Po Fontanie

[tana22]

Jak Wasze dzieci dochodziły do siebie po Fontanie? Po hemi Pysia odrzuciła
respirator po 12 godzinach, na trzecią dobę przeszła z intensywnej na
oddział, po tygodniu była "jak nowa".
czy po Fontanie może być tak samo? A jak z obrzękami?
Będę wdzięczna za każdą odpowiedź, chcę wiedzieć na co powinnam się
przygotować Natalia

[gosiap10]

W przypadku Marty roznica byla ogromna.
Przy Hemi-Fontanie wszystko trwalo zaledwie 10 dni, Marta z sinej zrobila sie
rozowa, zaczela lepiej jesc, mniej sie meczyc - same pozytywy.
Po Fontanie (14/10/04) tez nie byla tak dlugo w szpitalu - wypisano ja po 3
tygodniach. Koszmarnie wspominam jednak dreny, spadek saturacji!!!, wdrazanie
lekow antykoagulacyjnych i zwiazanych z tym zastrzykow, pobierania krwi...(z
tego co wiem, Krakow nie stosuje antykoagulacji). Co wiecej w kilkanascie dni
po powrocie do domu jako powiklanie pooperacyjne pojawilo sie zapalenie
oskrzeli i bylo niebezpieczenstwo zapalenia pluc, wokol lewego pluca zaczela
zbierac sie woda, prawa komora zaczela sie powiekszac, saturacja leciala w dol
ponizej 60%... W zwiazku z tym Marte na nowo umieszczono w szpitalu na
kolejnych 10 dni.
Powrot do zdrowia byl bardzo dlugi. Moge powiedziec, ze dopiero po kontroli
28/02/05, czyli po ponad 4 miesiacach od operacji - odetchnelam z ulga.
Dzisiaj wszystko jest juz OK. Marta chodzi do szkoly, na gimnastyke, wkrotce
wracamy na basen. Tryska energia. Odzyskala tez kolorki, chociaz saturacja
ciagle nie jest najlepsza +/- 85%. Podobno u niektorych dzieci tak jest do
momentu zamkniecia fenestracji.
Wierze jednak, ze w przypadku Emilki bedzie zupelnie inaczej i mocno za to
trzymam kciuki. Niech wraca do zdrowia tak szybko jak Pawelek - synek Justyny,
czyli BLYSKAWICZNIE.
Sciskam Was mocno.

[basikrzy]

U nas z każdą operacją było coraz lepiej. Po Norwoodzie wszystko trwało bardzo
długo, po hemi ekstubacja po dwóch dniach a trzeciego na oddział, za to po
Fontanie ekstubacja po 10-ciu godzinach i w drugiej dobie na oddział. Nie
zapomnę nigdy tego widoku: idziemy na drugi dzień po operacji do Bartusia na
Intensywną Terapię, a on śpi na dużym łóżku z kanapką w łapce i pysiem leciutko
umorusanym dżemem! Wydał nam się już taki dorosły. Zaskoczył też wszystkich
brakiem płynów. W trzeciej dobie nadal płynów nie było, więc zdjęto dren.
Odłączono też wąsy z tlenem, więc Misio kazał się przez całe popołudnie wozić w
wózku po korytarzu. Następnego dnia (czwarta doba) zaczął chodzić. W piątej
dobie zaczął gorączkować i trwało to przez tydzień (przyczyna nieokreślona). W
szóstej dobie pojawiły się płyny i zaczęły samoistnie sączyć się przez ranę
pooperacyjną - zrobił mu się naturalny dren, na drugi dzień przestały - rentgen
wykazał, że płynów nie ma. Pojawiły sie znowu w 10-ej dobie i trzeba było
założyć dren (po czterech dniach dren zdjęto). I pewnie wyszlibyśmy do domu,
ale pobyt trochę nam się przedłużył z powodu krwawienia z przewodu pokarmowego
(nietolerancja aspiryny). Jednak wszystko skończyło się dobrze i w 22-ej dobie
po operacji pojechaliśmy do domu. U nikogo więcej o takim krwawieniu nie
słyszałam. Wiem, że niektóre dzieci wychodzą po Fontanie do domu już po
tygodniu (jeśli nia ma płynów). Ci, u których jest dużo płynów przeważnie
potrzebują więcej czasu (miesiąc, czasem dwa). Dzieci mało jedzą, nasz też jadł
bardzo mało, pił głównie soki owocowe (te gęste) i mleko zwykłe gotowane. Kiedy
wróciliśmy do domu, widać mu było żebra i kości taki był szczuplutki, ale
szybko nabrał apetytu i stopniowo nadrobił zaległości w żywieniu. Przez miesiąc
od wyjścia był jeszcze trochę słaby, dużo spał i niewiele chodził na spacerach,
ale chumor miał świetny. Na pierwszej kontroli saturacja wyszła 97%. Na drugiej
(4 m-ce po wyjściu) saturacja była 95% i okazało się, że fenestracja jest już
zamknięta. Niestety jeszcze przed Fontaną okazało się, że Bartek ma obniżoną
funkcję komory. Operacja trochę to poprawiła, ale nie do końca. Następną
kontrolę mamy w czerwcu i mamy nadzieję, że wyniki będą dobre. I chociaż
czasami są momenty, kiedy nasz synek nie czuje się najlepiej, ufamy, że z
czasem będzie lepiej a w razie czego Pan Profesor Malec i Jego Zespół coś
poradzą.
Pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkim dużo zdrówka!
Baśka, mama Bartka

[tana22]

Dziewczyny Kochane! Lejecie miód w zbolałą duszę (i rozszalałą wyobraźnię)!

[jank2]

Co to jest ta saturacja?

[gosiap10]

Saturacja to nasycenie krwi tlenem (lub inaczej : poziom tlenu w krwi).

[bu73]

ile miało twoje dziecko lat jak miało trzeci etap -fontan

[gosiap10]

Nie wiem, czy jest to pytanie do mnie, czy do Basi.
Moja Marta miala 3,5 roku.

[basikrzy]

Nasz Bartuś miał 2,5 roku. Tak więc nia ma reguły. Niektóre dzieci mają 2 lata,
kiedy przechodzą Fontana. Wszystko zależy od organizmu. Na początku czerwca
byliśmy na kontroli i lekarze powiedzieli, że jest bardzo dobrze. Wszystkim
życzymy samych takich diagnoz.
Pozdrawiamy BmB.

[jank2]

Znacie może albo są tu osoby, które miały Fontana już dłuższy czas temu? Jak
chowają się dzieci z sercem jednak jednokomorowym? Nasza córka urodzi się na
dniach z tą wadą i bedzie operowana i CZD w Warszawie i jesteśmy pełni
niepokoju co do przyszłości, tej najbliższej i dalszej.

[basikrzy]

Napisz dokładnie jaką wade ma Wasze dzieciątko (nie ma Was w "kto jest kim")

[jank2]

Ma atrezję zastawki trójdzielnej, wpisze tam jak się urodzi, pewnie za kilka dni

[kingan75]

Mój synek w przeciągu 5,5 roku miał trzy operacje, ostatnia Fontan. Obecnie
zbliżają mu się 6-te urodzinki. Muszę powiedzieć, że między operacjami jego
kondycja była różna, często się męczył i siniał. Obecnie ma się super, nie widać
różnicy między nim a zdrowymi rówieśnikami, no może jest troszkę drobniejszy.
Myślę,że i to nadrobi bo i apetyt mu po operacji wrócił. już w 4 tygodnie po
operacji jeździł na rolkach. Oby tak dalej. Wiem, że 6 lat, to dla kogoś może
wydawać się mało, dla nas jest to bardzo wiele chwil, trudnych i szczęśliwych -
ale razem. Staramy się, wykorzystywać każdą chwilę z nim.... Wiem, że dla Was to
trudny okres, pełen obaw i łez. Starajcie się być z Malutką jak najwięcej,
uśmiechajcie się - to czyni cuda. Zobaczycie, gdy będzie po wszystkim, jak
bardzo warto było. Mam nadzieję, że za 30 lat i jeszcze później podzielimy się
wesołymi nowinami, na temat naszych dzieci. Pozdrawiam i trzymam kciuki.

[jank2]

dzięki za słowa otuchy. Gdzie Wasz synek był operowany? Moja żona jest już w
szpitalu w Wawie i chyba rozpoczną w poniedziałek indukcje porodu. A potem
pojedzie do CZD w Międzylesiu gdzie na początek czeka naszą małą zabieg
Rashkinda, a potem zobaczymy. Staram się być dobrej myśli.
Ciekaw też jestem czy o wadzie swoich dzieci mówicie znajomymym, czy tylko
najbliżej rodzinie i jak oni to przyjmują.

[basikrzy]

Nasz Bartek był operowany w Krakowie (jesteśmy z W-wy). Z tego co widać na
forum, to większość dzieci z wadą serca o jednej komorze była operowana w
Krakowie lub Łodzi.
Pozdrawiamy i mocno trzymamy kciuki.
BmB

[jank2]

Nas skierowano do CZD w Międzylesiu. Prof Maruszewski, do którego udaliśmy się
na rozmowę powiedział, że mają duże doświadczenie w takich wadach. A doctor
Piotrowska (kardiolog z Instytutu Matki i Dziecka) zapewniała nas, że chirurdzy
są tam nie gorsi niż w Krakowie czy Łodzi. Na ulotce o CZD z 2002 piszą, że
robią ok.30 operacji typu Fontana rocznie.

[kingan75]

Od urodzenia prowadzony był w Krakowie, a operację Fontan przeprowadził
Prof. Malec. O tym, że syn ma wadę serca dowiedzieli się i rodzina i znajomi.
Wszyscy nas wspierali jak tylko mogli. Nie ma dnia aby w pracy ktoś się zapytał:
jak czuje się Kacperek? Nie ma co ukrywać, to nie wstyd. Razem łatwiej się
przeżywa trudniejsze chwile. Zobaczycie, będzie dobrze.