TERMIN OPERACJII!!!

[tylkoty0]

Witam!!!
Czy jest ktoś kto ma termin na styczen lub luty w IMiD, ale rezygnuje z niego?Chętnie wezme od niego ten termin?Prosze o propozycje z góry dziękuje

[ignis1978]

Witajcie!
Proszę o odpowiedź na pytanie, co dzieje się, gdy dziecko z jakichś przyczyn nie
może być operowane (np. złe wyniki badań). Czy wyznaczany jest kolejny, często
odległy termin, czy w takim wypadku termin jest w miarę "ruchomy"?

Pozdrawiam

do ignis1978

[annya11]

Nie wiem czy jest to normą, ale gdy usłyszałam że moja córeczka nie
zmieściła się do grafiku operacji 18 sierpnia (czekałyśmy od 27
marca), to zaproponowano nam dopiero 30 listopada. W związku z tym
zdecydowaliśmy się na operację na Koziej. Wiem, że Kozia to jest
duży koszt dla wielu osób, ale można spróbować poszukać sponsora.
Nam się udało. Firma prywatna przelała w ramach darowizny na podane
przez fundację konto należność. Fundacja sama przelała na konto
kliniki. W tym miejscu jeszcze raz baaaardzo dziękuję wszystkim
kórzy nam pomogli.

Jeszcze jedna bardzo ważna rzecz. Kochani Rodzice - nie czekajcie z
pierwszą wizytą do logopedy do chwili, kiedy Wasze dziecko będzie
już po operacji. Udajcie się tam jak najszybciej. Jeśli ktoś wybiera
się do chirurgów w IMiD-zie, niech zarejestruje się równolegle do
mgr Radkowskiej, która w kwestii rozszczów jest nie lada
autorytetem. Pomoże w kwestii wykonywania masaży, stymulacji
mięśni... Mnie niestety nikt o tym wcześniej nie powiedział:(

[run42195]

Z niemal noworodkiem też do logopedy? Nasza Córeczka urodzona ostatniego dnia
listopada ma wyznaczoną operację w IMiDzie na połowę maja. Tak czy inaczej
idziemy na Kozią.
Ale teraz zaciekawił nas temat logopedy. I dlatego pytam czy zaczynać już teraz?

[annya11]

Już od pierwszych dni można wykonywać z maluszkiem ćwieczennia,
które w przyszłości zaowocują sukcesami logopedycznymi. Może okazać
się, że Wasza córeczka nie będzie potrzebować dużej pomocy logopedy,
ale przeważnie jednak jest to osoba niezastąpiona.
Moja córeczka jest pod opieką dwóch logopedów - u rodzinnym mieście
i mgr Radkowskiej w IMiD. Nie wiem, czy jest lepszy specjalista niż
wspomniana osoba.
Proponuję skontaktować się telefonicznie z p.mgr - ona wyjaśni
najlepiej. Należy dzwonić do godz.9-tej, bo potem poświęca się tylko
i wyłącznie pacjentom.

[run42195]

Dziękujemy. A nasza Zośka urodziła się ostatniego dnia października.
Jutro już 2 tygodnie :-)

Dodam jeszcze, że

[annya11]

w swojej pracy spotykam się z dziećmi rozszczepowymi, których mowa
pozostawia wiele do życzenia. Są to dzieci z dysfunkcyjnych
środowisk, gdzie często dopiero szkoła zauważyła problem. Mimo
systematycznych ćwiczeń pewnych nawyków nie można już cofnąć:(
Czasami lepiej działać zgodnie z zasadą (proszę to traktować w
przenośni) - "lepiej zapobiegać niż leczyć".
Pozdrawiam serdecznie.
Chętnie podzielę się swoim doświadczeniem, mój nr gg 4525715
Ania

[agunek1]

A ja dodam, że w niektórych szpitalach na oddział noworodkowy
przychodzi neorologopeda (do zdrowych dzieci) ze wskazówkami jak
ćwiczyć z dziećmi, aby w przyszłości niebyło problemów z mową.

re

[tylkoty0]

Jak cwiczyc z niemowlakami mowe?

[magdast7]

Obiecałam sobie, że nie będę zabierać głosu, ale nie moge zdzierżyć
głupoty! "tylkoO"- czytaj wyraźnie dopowiedzi, anya11 napisała że u
niemowlaczków ma początku chodzi o masaże!!

[mamanicole]

Widzę, że nie tylko ja jestem poirytowana. ;)

[magdast7]

Cieszę się, że jest troszkę ludzi na tym forum, których już męczy ten chaos,
przepychanki, czepianie się i ogólnie bałagan. Ponad półtora roku temu po raz
pierwszy weszłam na to forum i nigdzie indziej nie uzyskałam tylu porządnych,
sensownych i wartościowych porad, wskazówek. To dzięki doświadczeniom wielu
wspaniałych rodziców wiedzieliśmy z mężem co, jak, gdzie i kiedy robić.
Odpowiedzi były w tych samych wątkach, co pytania, nie było bezsensownych,
"pustych" wątków, a rozmowy prywatne były rozszerzane mailami.
Dziś, aż boje sie myśleć, czy dalibyśmy sobie radę z tym burdlem tu panującym!?
Nie pomijam oczywiście i doceniam te szczątkowe rady/porady, które jeszcze są
sensowne i na temat, które czytam i koduję, ale naprawdę to forum robi się
lekturą dla wnikliwego i uważnego czytelnika. Najpierw trzeba odrzucić plewy (że
się tak wyrażę poetycko).
Pozdrawiam wszystkich i naprawdę ludzie, weźcie się w garść. O pierdołach
piszcie prywatnie.

[marmax31]

Może i to jest sedno sprawy.
Ponad dwa lata temu dowiedzieliśmy się o rozszczepie - poszukaliśmy w necie - i
znaleźliśmy się na tym forum. Przez bardzo długi czas nie musiałem się w ogóle
odzywać - bo odpowiedzi na nasze pytania były na forum. A teraz?? Ostatnie wątki
z forum do których można się dopisywać są sprzed roku zaledwie!! Te wszystkie
cenne, z których tyle skorzystaliśmy z rodziną - przepadły!!!
Może i przez to nowi użytkownicy zakładają nowe wątki... Trochę ich zaczynam
rozumieć, ale usprawiedliwiać nie mam zamiaru - wyszukiwarka działa i można
jeszcze z niej korzystać!
Przyłączam się do apelu - weźmy się garść i zaprowadźmy porządek. Najłatwiejszy
sposób osiągalny dla wszystkich - to właśnie wyszukiwarka i pisanie w
odpowiednich, już istniejących, wątkach!

[reniblank]

Witajcie!
jestem tu nowa, w maju urodziłam synka z rozszczepem. od tamtej pory zaczytuje na tym forum i nie ukrywam ze duzo mi pomogliscie. ale...
czasami rece opadaja bo ucieszona ze znalazłam cos w wyszukiwarce okazuje sie ze to jakas awanturka bo nowy watek itp. 27.11.07 operujemy synka na koziej i nie mamy usztywniaczy. gdzie pisac i do kogo? moze ma ktos do oddania??? nie chce zakładac nowego watku a wyszukiwarka pokazuje jakies dziwne rozmowy...

[maggie567]

W piątek dowiedziałam sie, że wszystkie operacje w IMiD są
wstrzymane do odwołania z powodu problemu z anestezjologami
(powiedziano mi, że wszyscy złożyli wymówienie...), do tego dochodzi
słynny już w całej Polsce problem z czasem pracy lekarzy. Operacja
syna miała być w pierwszej połowie stycznia. Czy macie informacje na
ten temat??

[mikolajowa_mama]

Witam, czytam i rece mi opadaja!!! My tez mielismy miec operacje w polowie stycznia, i jak czytam teraz moze wszystko sie odciagnac w czasie? Postaram sie zadzwonic do IMID zaraz po nowym roku i dowiedziec sie czegokolwiek. Oczywiscie zaraz dam znac na forum.

[mikolajowa_mama]

Zadzwonilam dzis do IMIDu, przez telefon uslyszalam tylko, ze oni sami nic nie wiedza, skoro mamy termin na 14 stycznia, to 11 mam zadzwonic (czyli tak, jak bylo mowione) i wszystkiego sie wtedy dowiemy. A dzis mi nic nie powie, bo do 11 sytuacja moze diametralnie uledz zmianie.
Na razie staram sie byc dobrej mysli i nie panikowac...
Moze inne mamy z terminow styczniowych maja jakies inne informacje?

[palineczka16]

Hm, zapewne teraźniejsze operacje przesunięte będą na dalsze terminy,
więc wszystko może się opóźnić... :(

Wprawdzie termin mam na 19 lutego,
ale w moim przypadku jest bardzo ważne,
aby operacja odbyła się w terminie,
gdyż 7 marca kończę 18 lat,
więc chcąc poddać się kolejnym zabiegom będę musiała
stawać na jakąś komisję...
co wiąże się oczywiście z długim czasem oczekiwania. :(

Będąc 8 października doktor dał mi 'szybszy' termin,
żeby do tej mojej 18stki poprawić jeszcze nosek i wargę,
Między operacjami powinna być mniej więcej roczna przerwa,
dlatego pan doktor powiedział, że póki da radę nareperują co trzeba,
nio a po tej osiemnastce załatwimy te papierki -wprawdzie nie wiem
jak się to fachowo nazywa, ale w każdym razie chodzi o jakieś
dokumenty, 'papiery', dzięki którym będę mogła być dalej operowana
(leczona) w IMiDz.

Bardzo zmartwiłqm się Pani wiadomością,
nio ale chyba tak to już jest w moim życiu,
tylko pod górkę... :| :| :|

Jednak bardzo proszę...
jeśli będzie Pani wiedziała... cokolwiek... o tych termianch...
proszę o wiadomość na forum, bądź na e-mail'a ([e-mail])
Będę bardzo, bardzo wdzięczna!
Po
zdrawiam wszystkich bardzo serdecznie:)
i przepraszam, jeśli nie pisałam na temat! :)

Paulina z Radomia.


Kurczę bardzo się zmartwiłam tą inf.,jeżeli

[yaponeczka]

dzisiaj w IMiD mąż uzyskał informację, że wszystkie styczniowe
terminy są nadal aktualne

pozdrawiam

[palineczka16]

yaponeczka napisała:

> dzisiaj w IMiD mąż uzyskał informację, że wszystkie styczniowe
> terminy są nadal aktualne
>
> pozdrawiam

Ojejciu kamień z serca... :) !!
Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko,
bo na dworku zimniutko:)!!!!
Bardzo dziękuję za tą wiadomość !! :)

[marjasmj]

palineczka16 napisała .....:

> Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko,
> bo na dworku jest zimniutko:)!!!!

Jutro cieplej - zacznie padać, a lekarze skończą strajki,
taki bedzie koniec bajki.

[mikolajowa_mama]

To rewelacyjna wiadomosc :) Oby tylko mlody nie zachorowal do tego czasu :)

[macca4]

Jutro 11 - napisz koniecznie co Ci powiedzieli w IMID.
Napisałam tez na priv ale cos ta gazetowa poczta kiepsko dziala ...

[frotia]

Póki co wygląda że wszystko tam jest w porządku.
Mój Kubuś miał termin na 16go stycznia (2008r) i właśnie dziś dowiedziałam się
że mamy się 14go stawić...
Jeju... I cieszę się i strasznie boję zarazem.

[palineczka16]

frotia napisała:
> Póki co wygląda że wszystko tam jest w porządku.
> Mój Kubuś miał termin na 16go stycznia (2008r) i właśnie dziś
dowiedziałam się
> że mamy się 14go stawić...
> Jeju... I cieszę się i strasznie boję zarazem.

A czego tu się bać:)?
Szybsiej będziecie mieli za sobą...
najgorsze to jest właśnie to oczekiwanie...
później to już z górki :) !
Wszystko będzie dobrze - na pewno!
Proszę być dorej myśli- grunt to pozytwne nastawienie:)!
Dużo, dużo zdrówka dla Kubusia!
Powodzenia!
Pozdrawiam serdecznie.

[mikolajowa_mama]

Czy ktos wie jakie sa przeslania do zakwalifikowania jednego dziecka na operacje a odrzucenia drugiego? Czym sie kieruje lekarz ukladajacy grafik?

[u.too]

to pytanie raczej do lekarza, ale z obserwacji na oddziale w takiej
klinice jak imid (zakładam,że to Cię interesuje) chyba odrobina
szczęścia i inne przypadki operowane w danym terminie,
w tym samym terminie co nasza mała operowane były np. noworodki z
rozszczepem kręgosłupa, starsze dziecko, które miało
niezdiagnozowaną kraniostozę i zabieg odbył się z dnia na dzień,
pani prof. operuje też nowotwory i inne zagrażające życiu historie,
czasami takie zabiegi trwają godzinami co wprowadza element
niepewności w planie zabiegów
przed narodzinami małej wydawało mi się,że dziecko z tak poważnymi
problemami to jakaś osobliwa historia, ale każda wizyta w imid
utwierdza mnie,że takich pacjentów jest mnóstwo a lekarzy chcących
się podjąć leczenia nie tak wielu :(

[frotia]

Wydaje mi się też że oni tam "selekcjonują" też według tego im cięższe są
przypadki. Co jest zresztą zrozumiałe.
Myślę że nas z Kubusiem zakwalifikowano teraz dlatego że my oprócz rozszczepu to
mamy także sekwencję Robina. I dzisiaj oprócz nas przyjęto na oddział także
drugiego dzidziusia z Robinem. Byliśmy o krok od przesunięcia terminu na później
ze względu na małe rozmiary Kubuśka ale Pani Profesor zadecydowała że jednak
lepiej operować teraz niż narażać go na kolejne miesiące bezdechów itp (podobno
przez to być może jest taki malutki). Przyjęto nas na Oddział ale wieczorem
okazało się że operacji jutro (9go czyli wtorek) nie będzie bo jakieś dziecko
które "spadło" z jakiegoś wcześniejszego terminu jest w kolejce przed nami. I w
związku z tym nie będzie miejsca na Oddziale Intensywnej Terapii po operacji.
Jak widać tutaj jest być może jakieś wąskie gardło. Ale nas przesunięto na
środę. Niemniej jak widać tym razem może znów nastąpi jakieś przesunięcie kogoś
innego dalej.
Słuchajcie! Aż strach się bać na myśl co będzie gdy któryś z lekarzy
zachoruje... Powinniśmy o nich dbać, chuchać i dmuchać. Wozić ich
klimatyzowanymi samochodami i przynosić najlepsze posiłki do pracy czy jeszcze
nie wiem co... W lektykach nosić po szpitalu. ;-)))
Mikołajowa Mamo! Tak mi przykro że się nie dostałaś! Pytałam dzisiaj na oddziale
o Ciebie (znaczy czy przyjęto dziecko o imieniu Mikołaj). Ciągle myślę o tym jak
napisałaś że siedzisz i płaczesz... Życzę Ci jak najszybszego przyjęcia do
IMiD. Żeby żadne następne Robiny sie przed Tobą nie pojawiły.

[mikolajowa_mama]

Bardzo wam dziekuje za odpowiedzi i wsparcie :)
Niestety nas nie przyjma i to jeszcze przez 4 tygodnie :( :( :(
Syn w nocy dostal goraczki, prawie 39, cala noc walczylam ze zbiciem temperatury, rano pognalam do lekarza, diagnoza - klasyczna trzydniowka... robimy badania krwi, moczu jeszcze raz, zeby wykluczyc inne choroby. Osluchowo jest "czysty" tylko ta goraczka... A, o ironio, wyniki badan, ktore mialy nas zakwalifikowac do zabiegu mial IDEALNE :( Coz... czasem tak bywa... Dzwonilam do IMIDU i poprosilam o nie branie nas pod uwage na najblizszy termin, bo nic z tego nie bedzie, a Pani z rejestracji powiedziala ze po wyzdrowieniu mam dzwonic do dr. Surowca i "negocjowac" kolejny termin. Ale my chyba juz zalatwimy to na Koziej...

[marjasmj]

W listopadzie ub.r. termin konsultacji pooperacyjnej wyznaczony
został na 21 stycznia 2008 r.
Czy muszę telefonicznie upewnić się, że nic nie uległo zmianie.
Zamierzam "wsiąść do pociągu byle jakiego" i rano zameldować się w
IMiD.
Co powinienem zrobić aby mieć gwarancję, że konsultacje przeprowadzi
prof. Dudkiewicz, która po 2-ch wcześniejszych operacjach w innych
szpitalach "rekonstruowała" Filipa.
Proszę o radę.

[marjasmj]

Dziękuję życzliwym forymowiczom za wyczerpujące informacje.
Ja ze swej strony deklaruję, że odpowiem na każde pytanie.
P.S.
Przykro mi, że to forum sprowadza się do ........

[anetalewan]

Widzę, że już po terminie planowanej konsultacji, ale może tak dla
innych... Ja zawsze dzwonię tydzień przed planowym terminem
konsuktacji i dopytuję, czy lekarz będzie. Kiedyś jednak
przyjechaliśmy i okazało się, że dr Surowiec ma pilną operację i nie
pojawił się w ogóle i konsultował inny lekarz. W styczniu mieliśmy
kolejną konsultację i na szczęście udało się, że dr Surowiec dotarł,
ale dopiero o 11.30 (a planowo konsultacje zaczynał o 10.00). Tak
więc jak widać nie ma reguły. Czasami ważne operacje nie są
planowane, kiedy rodzi się maluszek, który potrzebuje nagłej pomocy.
Mam nadzieję, że Wam udało się dostać do prof. Dudkiewicz.
Pozdrawiam,
Aneta