Rozszczep zmienil moje życie-na minus!!!

[kinga-1234]

Mam juz doś zycia z ta wada. lekarze owszem pocieszaja ze niby osoby
z rozszczepem sa madrezjsze inteligentniejsze, ale k.. co mi z tego
skoro pychika jest taka jaka jest. Rozszczep to przekleństwo, smutna
prawda...

[ania_aaa0]

Witaj w klubie.
Nie sadze aby ktokolwiek był szczęśliwy z powodu posiadania tej wady.
Hehe,moje zycie też by miało inną jakość gdyby nie.....
Walcz...
Byłaś na konsultacjach u najlepszych specjalistów?
Jak tak spojrzeć z innej strony to i tak mogło nas spotkać coś gorszego.
pl.youtube.com/watch?v=D8Nfp63iIpU

[ania2812]

co mam powiedzieć, bardzo smutne to co napisałaś :-( Niestety
jest w tym trochę a moze dużo prawdy,,, mój mąż miał rozszczep, syn
też ma.Mój małżonek nie miał praktycznie zadnych rozsterek mimo ze
rozszczep ma zle zooperowany.Syn - głęboko wierzę że tez nie będzie
mieć i zrobię wszystko aby mu w życiu było dobrze oraz będę walczyć
z każdym, kto będzie chciał mu zrobić krzywdę!!!! Niewiem gdzie
miałaś zabiegi, ale ja widziałam bardo wiele osób po duzych
rozszczepach i wygladają bardzo ładnie wręcz moge powiedzieć, że
lepiej niż my ludzie bez tej wady.
Uważam że najważniejsza jest wiara w siebie, popatrz wewnątrz swojej
osoby, wygląd jest ważny ale to co masz w sobie jest najwazniejsze!!

[ania_aaa0]

Problem jest w tym, ze nikt nie pała ochotą niesienia nam pomocy.
Tylko przed kamerami te chęci są duże.
Nie jestem w stanie wymienić ilu ludzi mogło mi pomóc, a nie zrobili tego, bo ich to nie obchodziło zbytnio lub po prostu nie zależało.

Mężczyźnie jest sporo łatwiej, kobiety tak nie zwracają uwagi na urodę.
To od kobiety wymaga sie pięknej buzi i figury.
Jak można mówić o pięknie skoro ma sie rozszczep. Człowiek marzy tylko aby wygladać tak jak inni...normalnie.



ania2812 napisała:

> co mam powiedzieć, bardzo smutne to co napisałaś :-( Niestety
> jest w tym trochę a moze dużo prawdy,,, mój mąż miał rozszczep, syn
> też ma.Mój małżonek nie miał praktycznie zadnych rozsterek mimo ze
> rozszczep ma zle zooperowany.Syn - głęboko wierzę że tez nie będzie
> mieć i zrobię wszystko aby mu w życiu było dobrze oraz będę walczyć
> z każdym, kto będzie chciał mu zrobić krzywdę!!!! Niewiem gdzie
> miałaś zabiegi, ale ja widziałam bardo wiele osób po duzych
> rozszczepach i wygladają bardzo ładnie wręcz moge powiedzieć, że
> lepiej niż my ludzie bez tej wady.
> Uważam że najważniejsza jest wiara w siebie, popatrz wewnątrz swojej
> osoby, wygląd jest ważny ale to co masz w sobie jest najwazniejsze!!

[palineczka16]

Jak ja doskonale Was rozumiem... :|

[grimka6]

Również rozumiem was doskonale,bo wiele przeszłam.. niestety różnie jest z ta
tolerancją i odczuwa się "inność".
Może jest to trochę spowodowane niewiedzą ludzi..
A co do pomocy to już nie wspomnę:/
ALE WIECIE CO NIE MOŻNA SIĘ PODDAWAĆ, czasami jest bardzo ciężko ale narzekanie
nic nie pomoże:( Mam chwile kiedy już naprawdę nie wytrzymuję psychicznie ale
wiem,że muszę walczyć.

Ciesz się z tego co masz, mogło być gorzej!

[kinga-1234]

Dzięki za zrozumienie. W sumie to nie chodzi mi tak bardzo o wyglad
sama uwazam że osoba postronna moze nie dostrzec wady gdy sie jest
dobrze zoperowanym. Osobiscie uwazam sie za osobe dośc atrakcyjną
fizycznie wlasnie mimo wady. Ale najbardziej wkurza mnie to ze wada
ta pozostawila ogromne skutki na mojej psychice, ze przez rozszczep
nie dane mi bylo w pelni wykorzystac moich mozliwosci i pewne szanse
zostaly juz zaprzepaszczone.Duzo osób mowilo mi ze ja zrzucam
wszystko na rozszczep, ze zaslaniam sie wwadą, Dzis bylam u
terapeuty i to on mi uswiadomił, jak wielki wplyw ma choroba
fizyczna na psychike i ze to stalo sie jakby niezaleznie ode mnie

[ania2812]

Mimo, że nie mam rozszczepu i tak naprawdę nie mogę sobie wyobrazić
to co czujecie, uwierzcie że ból matki jest również wielki.Pytania
co będzie dalej, czy syn sobie poradzi w życiu właśnie z psychiką.Po
porodzie płacz , ogromna rozpacz, tak było u mnie.Z czasem zaczełam
sobie to tłumaczyć-"należy się cieszyć,że jest to wada do
wyleczenia",że maluszek ma rączki nóżki itd.

[grimka6]

Rozumiem,że rozszczep często "blokuje nas". Sama miałam taką blokadę( i dalej
mam ale mniejszą), tylko u mnie to głównie chodzi o wymowę. Wygląd tez nie jest
najlepszy,ale tym bardzo się nie przejmuje..:)
A u Ciebie o co chodzi? Wygląd akceptujesz, wady wymowy (chyba-przynajmniej nie
wspominałaś)nie masz.. Czy chodzi o przeżycia związane z rozszczepem?

do kingii

[grimka6]

Źle nacisnęłam i moja wypowiedź nie znalazła się tam gdzie miała:D Poprzedni
post dotyczył Kingi:)

[kinga-1234]

Tak chodzi mi o to ze dzisiaj moja psychuka jest totalnie skoipana.
Jestem bardzo wrazliwa i po prostu nie umiem się odnaleźc w zyciu.
Musze korzystac z pomocy terapeutow bo nie radze sobie , nie umiem
znaleźc [racy jestem na rencie wlasnie z powodu psychiki. Uciekam w
sen by nie myslec o zyciu.

[niunia0624]

A ja mam inne zdanie rozszczep to nic takiego strasznego moja
siostra miała teraz ma 42 lata i wcale nie jest załamana mimo iz
operacja nie była dobrze zrobione do dzisiaj ma problemy ale ma 6
wspaniałych dzieciaków wszystkie zdrowe natomiast moja córcia
odziedziczyła genetycznie ta wade ale rozwija sie prawidło i jest
oki. A zycie naprawde jest piekne.Ludzie maja naprawde większe
problemy uwirz mi widze to codziennie. A rozszczep to jeszcze
nic.Więc głowa do góry

[czesia74]

Ja odczuwałam to samo co ania2812. Rozpacz granicząca wręcz z
obłędem. I smutek, smutek. Tym bardziej ze mój Bartuś jest z ciąży
bliźniaczej. I ten żal ze jeden synek od życia na starcie dostał
więcej. Najbardziej boję się o to jakie będą relacje miedzy braćmi.
Czy umiejętnie poprowadzimy ich przez życie żeby uniknąć
porównywania, rywalizowania, właściwego poczucia własnej wartości.
Wiem że tak naprawdę to jakie będzie miał życie zależy tylko od nas.
Codziennie się zastanawiam czy zrobiłam wszystko żeby mógł być
szcześliwym człowiekiem.
Ja sama jestem silną osobą i naprawdę wiele mogę znieść, ale
niekoniecznie chcę żeby moje dziecko musiało borykać się życiem.
Wszędzie szukam wskazówek jak wychować synka na fajnego mężczyznę
bez kompleksów. Nie ukrywam że forum jest dla mnie nieocenionym
źródłem. Myślę ze im więcej dzielimy się naszymi odczuciami, nie
tylko czysto praktycznymi problemami, jesteśmy silniejsi i bardziej
świadomi tego z czym możemy się spotkać w życiu. Cieszę się z został
założony ten wątek.

[ania2812]

Pięknie to wszystko ujełaś i pod kazdą tą myślą się równiez podpisuję

[grimka6]

Ja jestem z ciąży bliźniaczej i powiem Ci Czesiu,że to jakie relację twoje
bliźniaki będą mieli ze sobą to zależy głównie od nich. Na pewno trudniej ma
chłopiec z rozszczepem i często będzie zadawał sobie pytanie dlaczego to on a
nie brat ale jeśli brat będzie dla niego "miły" to nie będzie go odpychał. Ważne
jest też to żebyś rozmawiała z tym synem bez rozszczepu,wyjaśniła mu co bratu
jest itd.
Ja często miałam żal do mojego brata,że to nie on ma rozszczep; często
zazdrościłam mu tego,że ma łatwiej. Ale przecież to nie od niego zależało czy to
ja czy on urodzi się z tą wadą.

Dziewczyny, że tak sobie pozwolę napisać ;)

[mama_kubka]

skąd w Was takie niskie poczucie własnej wartości ? Czym jest
spowodowane jeśli piszecie, że właściwie z wyglądem nie ma (lub
zakładam, że za chwilę nie będzie)problemu. Czy to wina rodziców,
cierpienia związanego z operacjami, czasu, który poświęciłyście na
leczenie, a mogłybyście na co innego, braku komfortu leczenia,
kłopotów z wymową ???
Z góry zapewniam, że nie chciałabym Was urazić, żebym nie wiem jak
się starała nie jestem w stanie wczuć się w sytuację osoby z
rozszczepem, ja go nie mam, ma mój syn. I przyznaję, że ja jestem
trochę jak matka Forresta Gumpa, postanowiłam uważać, że gdyby Bóg
chciał, żeby wszyscy ludzie byli tacy sami to wszyscy rodziliby się
z rozszczepem. Nie wiem jednak czy takie stanowisko będzie
odpowiadało mojemu synowi :(.
W czym Wam przeszkadza rozszczep, w kontaktach towarzyskich, w czym ?
Nie chcę też wyjść na jakąś gruboskórną idiotkę, ale przyznaje, że
nie wyobrażam sobie w czym rozszczep w przyszłości miałby Kubie
przeszkodzić (oprócz pracy w BORze ;)).
Martwią mnie bardzo Wasze odczucia, bo postanowiliśmy z mężem nawet
nie występować o orzeczenie o niepełnosprawności, gdy ja zdałam
sobie sprawę, że ukrywałabym przed synem, że je ma. No, ale cóż, z
Waszych wypowiedzi wynika, że coś jest na rzeczy.
Ja, niestety, jestem zawsze patologicznie optymistycznie nastawiona
do wszystkiego, dałyście mi wiele do myślenia.
Trzymajcie się Dziewczyny, pozdrawiam bardzo :)

[olindaola]

Zazdroszczę mamie-kubka takiego optymizmu. Ja nie mogę przestać
płakać (choć teraz coraz mniej),że moja córcia urodziła się z
rozszczepem. Pytanie dlaczego to ją spotkało, dlaczego nie
wiedziałam, że rozszczep jest dziedziczny doprowadziło mnie na skraj
obłędu. Ale wierzę, że moja córcia będzie szczęśliwa pomimo tej wady
i zrobię wszystko by tak było. Mamo-kubka daj mi trochę swojego
optymizmu :)

mamo kuby

[tylkoty0]

zastanawia mnie dlaczego Kuba nie bedzie mógł paracować w BORze? rozszczep jest
przeciwskazaniem?

dostałby kategorie D/E cokolwiek to oznacza :)

[mama_kubka]

a to raczej czyni go niezdolnym do pracy w Bor(Dz.Ustaw z 2002 r. Nr
167 poz. 1378) na dzień dzisiejszy, co uważam z góry za
dyskryminujące i niezgodne z konstytucją ;)

[agunek1]

Jest to dyskryminacja. Ja nie dostałam się do Policji (do WSP kilka
lat temu) z powodu płaskostopia. Więc nawet ludzie bez rozszczepu są
niekiedy dyskryminowani na polu zawodowym. Potem mi sugerowano abym
poszła do Policji, ale teraz niech żałują że nie mają takiej SUPER
GLINY.

[ania_aaa0]

mama_kubka napisała:
> skąd w Was takie niskie poczucie własnej wartości ? Czym jest
> spowodowane jeśli piszecie, że właściwie z wyglądem nie ma (lub
> zakładam, że za chwilę nie będzie)problemu. Czy to wina rodziców,
> cierpienia związanego z operacjami, czasu, który poświęciłyście na
> leczenie, a mogłybyście na co innego, braku komfortu leczenia,
> kłopotów z wymową ???

-----------------
Jedna osoba w tym temacie określiła siebie jako atrakcyjną.
U mnie to zdecydowanie kwestia wyglądu.
Na konsultacjach u lekarzy usłyszałam jedno: nie da się osiągnąć symetrii twarzy. Przecież twarz to wizytówka człowieka.
Jeżeli ktoś coś powie miłego o moim wyglądzie to odbieram to raczej jako nabijanie sie ze mnie.
Obserwuję zwykłych ludzi wokół siebie, którzy są otyli, maja wiele mankamentów w wyglądzie itp. i wcale nie czuję sie lepiej.
Jak można sie czuć gdy w TV pojawiają sie programy o ludziach z podobnymi problemami pt: "Ludzie bez twarzy".
Znałam się na studiach bardzo dobrze z dwiema osobami z rozszczepem.
Myślicie, ze kiedykolwiek rozmawialiśmy o naszej wadzie, co czujemy i jak ona wpływa na nasze życie.
Owszem, wymieniliśmy sie informacja gdzie kto był operowany i to było wszystko.
Drodzy rodzice nie liczcie na to, ze dzieci otworzą sie przed wami. Będą w milczeniu myślały o tym, ze to właśnie ich los ukarał.
Założę sie, ze nikt z moich znajomych nie ma pojęcia, że mogę czuć sie nieszczęśliwa.
Dopiero gdy ktoś ulega wypadkowi i nagle coś stanie sie z jego twarzą znajduje sie w naszym świecie. Jego życie już nie jest takie jak dawniej.
Każdego dnia patrzymy w lustro, które nam przypomina jacy jesteśmy.

[u.too]

Aniu, żadna twarz nie jest symetryczna, może również dlatego tak
trudno leczyć rozszczep
twarz ludzi uważanych za ładnych jest bardziej symetryczna od
pozostałych i przez to mniej widać tą różnicę,

jeśli chodzi o rozszczep naszej małej to nigdy się z tym nie
pogodzę, czasami jest to bardzo surrealistyczne uczucie, aż trudno
uwierzyć, że to dzieje się naprawdę, jakiś koszmarny sen w którym
życie całkowicie wymyka się spod kontroli
jednak staramy się jak najmniej dramatyzować z jednego zasadniczego
powodu, nie chcę by Ola miała poczucie ,że jej życie to nieustanna
udręka, chociaż niewątpliwie będzie jej bardzo ciężko
dlatego nie koncentrujemy się na tym ile musi wycierpieć i pomimo,
że najtrudniej na świecie patrzeć na jej leczenie to nie pokazujemy
całej skali swoich emocji
czy to pomoże nie wiem, ale zarówno bagatelizowanie tego problemu,
jak i nadmierne skupianie się na nim dobre nie jest i szczerze
mówiąc nie wiem gdzie jest ‘złoty środek’

mamo kubusia ciekawe z tym bor’em muszę się tym zainteresować

[ania_aaa0]

u.too napisała:

> Aniu, żadna twarz nie jest symetryczna...

Spodziewałam sie takiej odpowiedzi.
Tylko jeżeli by to było to samo to skąd ten brak akceptacji przez innych.

........ aż trudno
> uwierzyć, że to dzieje się naprawdę, jakiś koszmarny sen w którym
> życie całkowicie wymyka się spod kontroli

Właśnie ja się tak czuje każdego poranka.

Brak chęci pomocy jaka mi okazano w Polanicy doprowadził mnie do strasznego stanu psychicznemu. Po niej już nie miałam gdzie iść...


Jeszcze czeka Wasze dzieci okres dojrzewania.
Wtedy dopiero okaże sie jak zniosą to, ze w tym okresie wygląd dla płci przeciwnej jest najważniejszy.
Jak zniosą pierwsze odrzucenia przez sympatie w których potajemnie sie kochają. Nawet silna psychika może tu nie pomóc.

-------------------------------
W szkole jest 17to letni chłopak. Ma bardzo ładnie zoperowany rozszczep. Z bliska widać tylko bliznę i niewielkie zgrubienie na wardze. Nos równiutki, a na ząbkach aparacik.
Temu chłopcu dokuczała grupa młodszych dzieciaków w wieku od 12-15 lat. Tylko gdzieś sie pojawił zaraz go wyśmiewali, normalnie fala.
Była oczywiście interwencja i mam nadzieję, ze już to nie ma miejsca.

Ci prześladowcy bazują na tym, ze każdy boi sie powiedzieć, ze mu ktoś dokucza. Jeżeli ktoś sie ośmieli to zrobić to jest wykluczony z grupy rówieśników i wytykany palcami jako donosiciel.
Rzadko kiedy znajdują się tacy to bronią słusznej sprawy, zwykle popierają grupę.
Dlatego dzieci często nie mówią dorosłym o tego typu problemach.

[u.too]

Aniu, ja natomiast spodziewałam się, że coś więcej jest na
rzeczy .....

Pisząc o swojej bezsilności miałam raczej na myśli to, że w gruncie
rzeczy tak niewiele mogę zrobić dla mojej córeczki.

Z wyglądem i sympatiami trudno polemizować, chociaż życie bywa o
wiele bardziej skomplikowane niż by się mogło wydawać z perspektywy
niejednego nastolatka. Paradoksalnie rozterek w okresie dorastania
nie traktuję jako nieistotne. Wręcz przeciwnie, np. obecnie pomimo,
że czasami irytuje mnie marudzenie naszych kilkuletnich dzieci
staram się pamiętać, że mają inny od mojego punkt odniesienia.

ania_aaa0 dziękuję Ci za odpowiedź

[mama_kubka]

co tu dużo pisać jakieś banały, Twoje odczucia są w tym wszystkim
najważniejsze. Zechciej przyjąć życzenia żeby nadszedł moment w
którym poczujesz się inaczej.
Pozdrawiam :)

[myroad]

Ania a nie chciałaś skorzystać z innej pomocy niż osrodek Polanicy ??
Czy tak bardzo boisz sie już zaufać lekarzą ?
Jak Bartek miał druga operacje na łózku obok leżał chłopak 19 lat :)
Miał żle zrobiony nos po operacji w Polanicy ( sam musiałby napisac
o szczegolach ) i udał sie po pomoc do profesor Dudkiewicz.
Widziałam go 6 tyogdni po operacjii i naprawde efekt jest bardzo
ładny. Wiadomo rozszczep bedzie widać zawsze ale może warto
powalczyc ?
Ja wiem że łatwo wierzyć w ideały i nasze marzenia że mimo wszystko
dziecko da sobie rade w przyszłosci a rzeczywistosc jest czesto
okrutna :(
Może to co napisze zabrzmi niepatriotycznie ale czasami żałuje że
zyje w takim kraju gdzie odbieganie od ogolnie przyjetego standardu
jest wytykane :/ W bardziej tolerancyjnym kraju mysle że nie
mielibysmy aż takich rozterek , np w Szwecji mama niepełnosprawnego
dziecka doczeka sie usmiechu od obcej osoby , beziteresownej pomocy
ludzi jak i państwa.W Polsce jedyne na co może liczyć to pełne
litosci spojrzenia , wytykanie palcami i śmieszny zasiłek który nie
starcza na dojazdy na rechabilitacje dla jej dziecka.

[ania_aaa0]

myroad napisała:

> Ania a nie chciałaś skorzystać z innej pomocy niż osrodek Polanicy ??
> Czy tak bardzo boisz sie już zaufać lekarzą ?
> Jak Bartek miał druga operacje na łózku obok leżał chłopak 19 lat :)
> Miał żle zrobiony nos po operacji w Polanicy ( sam musiałby napisac
> o szczegolach ) i udał sie po pomoc do profesor Dudkiewicz.
> Widziałam go 6 tyogdni po operacjii i naprawde efekt jest bardzo
> ładny. Wiadomo rozszczep bedzie widać zawsze ale może warto
> powalczyc ?
> Ja wiem że łatwo wierzyć w ideały i nasze marzenia że mimo wszystko
> dziecko da sobie rade w przyszłosci a rzeczywistosc jest czesto
> okrutna :(
> Może to co napisze zabrzmi niepatriotycznie ale czasami żałuje że
> zyje w takim kraju gdzie odbieganie od ogolnie przyjetego standardu
> jest wytykane :/ W bardziej tolerancyjnym kraju mysle że nie
> mielibysmy aż takich rozterek , np w Szwecji mama niepełnosprawnego
> dziecka doczeka sie usmiechu od obcej osoby , beziteresownej pomocy
> ludzi jak i państwa.W Polsce jedyne na co może liczyć to pełne
> litosci spojrzenia , wytykanie palcami i śmieszny zasiłek który nie
> starcza na dojazdy na rechabilitacje dla jej dziecka.

Polanica była 10 lat temu. Wtedy życie było przede mną.
Mam operacje na Koziej za miesiąc.
Podchodzę sceptycznie do zabiegu.

[ania_aaa0]

Właśnie trafiłam na bardzo niepochlebną wypowiedź o efekcie operacji przeprowadzonej u dorosłej osoby przez prof.
Jestem nieco zaniepokojona, bo ja podobnie jak osoba tam wypowiadająca sie zaufałam opiniom które tu sie pojawiają.
Nie widziałam żadnych zdjęć starszych dzieci, podjęłam decyzję na podstawie tego co tu przeczytałam.

[u.too]

W imid spotkałam kilkoro dorosłych. Z rozmów wynikało ,że
szczególnie starsze osoby, które są w stanie zrozumieć na czym
polega ich leczenie, cenią sobie szczerą rozmowę z panią profesor i
jej podejście. A także efekty zabiegów. Trudno powiedzieć Aniu z
jakiego typu problemem lekarz musi poradzić sobie w Twoim przypadku,
ale wątpię byś została potraktowana przedmiotowo jak to miało
miejsce wcześniej. Wszyscy życzymy by udało Ci się osiągnąć jak
najwięcej.
Przed zabiegiem porozmawiaj po prostu o swoich wątpliwościach. Na
Twojego maila wyślę kilka zdjęć naszej małej. Pozdrawiam. Iwona

[ania_aaa0]

Dzięki za miłe słowa.
Czekam na fotki, bo jeszcze ich nie ma w mojej skrzynce.

[u.too]

wysłałam pisząc na forum, czy to możliwe,że idą dłużej z powodu
objętości?
najwyżej wieczorem jeszcze dorzucę jakieś aktualne

[myroad]

ania_aaa ja Wiem że Ty najlepiej Wiesz jak wyglada życie z
rozszczepem wargi i jakie sa tego skutki z relacjach z
rowiesniakami , obcymi ludzmi , jednak nie zabieraj nadzieji matką
które chcą wierzyć że bedzie dobrze , może nie idealnie , że w życiu
ich dziecka zdarzą sie potkniecia ale będą szczesliwymi ludzmi na
przekór losowi.
Ja wiem że chcesz uzmysłowic nam że trzeba przygotowac sie nie tylko
na dobre scenariusze ale też na te gorsze ale w moim przypadku Twoje
wypowiedzi spowodowały apatie i zniechecenie. Gdy popatrzyłam na
swoje dziecko Twoimi przeżyciami chciało mi sie tylko płakać. Mówisz
że cokolwiek zrobi matka i ojciec to i tak nic nie da , dziecko
zawsze bedzie czuło sie gorsze od innych , nieszczesliwe...JA TAK
NIE CHCE!!!! :((
Wiem że mam mało do powiedzenia bo to jego życie jego psychika i
jego twarz... nie chce żeby on przez to wszystko przechodził ...
Najgorsze jest to uczucie bezsilnosci , i uzmysłowienie sobie że
Twoje dziecko nie jest niczemu winne a jest poszkodowane przez los.
Nie rozumiem kto wymyslił choroby ... Zachodzisz w ciaze...ktoś
kreci ruletka i szczesliwy albo pechowy traf. Jedna Wielka
Beznadzieja.
Kocham mojego synka najbardziej na swiecie , pomimo rozszczepu jest
dla mnie najpiekniejszy tylko nie moge sie pogodzic dlaczego na
starcie ma pod gorke.
Przepraszam za uniesienia ale sama nie wiem co zrobic ze swoimi
uczuciami.

[ania_aaa0]

Chciała raczej zwrócić uwagę rodziców, ze mogą ulec pozorom.
Może im sie wydawać, ze ich córka/syn jest szczęśliwa a tak naprawdę może tylko udawać. Jak przeczytacie wypowiedzi dorosłych osób to wszystkie piszą podobnie. Nie skarżyli się, nie żalili do rodziców, swój krzyż nieśli z pokorą. Tu piszą, ze jest im źle, ale nie mówia tego do swoich bliskich.
To dlatego uważam, ze dzieci nie powinny oglądać swoich zdjęć przed operacją i nie powinno sie o nich i do nich mówić rozszczepki.
Według mnie to przyczynia się do pogłębiania w ich świadomości, że sa inni, ze one i rozszczep to jedno.
Tak naprawdę jesteśmy tacy sami jak inni ludzie i takie przekonanie powinno sie dzieciom wpajać.
To co można dziecku ofiarować poza miłością rodzicielską to zrobienie wszystkiego co możliwe aby wada nie była widoczna.
Żeby w dorosłym życiu nie musiało ono toczyć walki o lepszy wygląd, bo rodzice z jakichś powodów ograniczyli sie tylko do minimum.
Jest tez spora grupa, która jakoś ułożyła sobie życie.
W moim wypadku rozszczep zabił we mnie jakąkolwiek chęć działania.

[ania_aaa0]

u.too napisała:

> W imid spotkałam kilkoro dorosłych. Z rozmów wynikało ,że
> szczególnie starsze osoby, które są w stanie zrozumieć na czym
> polega ich leczenie, cenią sobie szczerą rozmowę z panią profesor i
> jej podejście. A także efekty zabiegów. Trudno powiedzieć Aniu z
> jakiego typu problemem lekarz musi poradzić sobie w Twoim przypadku,
> ale wątpię byś została potraktowana przedmiotowo jak to miało
> miejsce wcześniej. Wszyscy życzymy by udało Ci się osiągnąć jak
> najwięcej.
> Przed zabiegiem porozmawiaj po prostu o swoich wątpliwościach. Na
> Twojego maila wyślę kilka zdjęć naszej małej. Pozdrawiam. Iwona


Zastanawiam sie dlaczego mi jednak tych zdjęć nie podesłałaś.

[u.too]

wysłałam 2x, mogę raz jeszcze

[myroad]

Hmmm...bardzo ciekawy temat.
Mam synka z rozszczepem wargi i czasami tak samo zastanawiam się jak
bedzie umiał sobie z tym poradzić. Kiedys zmierzy sie z sytacja gdy
ktoś zapyta być może wysmieje z powodu blizny pod nosem.
Racjonalnie patrzac na to myśle sobie " przecież to tylko blizna
taka jakie mają inne dzieci w skutek upadku , mocnego zadrpania" z
drugiej strony wiem że wszystko zależy własnie od tego żeby Bartek
nie uważał że jego blizna jest "gorsza" bo była prkatycznie od
urodzenia. Blizna...hmmm kawałek bielszego miejsca na ciele a może
wywołac kompleksy przez samo pojecie " rozszczep"
Ja będe starała sie nie uzywać pojęcia "rozszczep wargi" przy
dziecku do momentu gdy nie bedzie dojrzałe emocjonalnie. Będe
zamieniać słowami " miałes operacje bo miałes kłopoty z warga ale to
już za toba i masz tylko mały ślad " i to będe popierać przykładami
np popatrz ciocia Ania ma blizne koło oka bo kiedyś spadła z
hustawki itd ...
Jak mi sie nie podoba pojęcie "rozszczep" i "zajęcza warga" wiem że
to tylko nazwa i trzeba było ta wade nazwac ale mnie irytuje , sama
nie wiem dlaczego a co dopiero może wyobrażać sobie dziecko
interpretując te słowa.
Nie pokaże małemu zdjęc przed operacja chyba że takie na których
rozszczepu nie widac. Kiedyś gdy bede widziała że akceptuje i lubi
siebie przyjdzie czas na rozmowe , chyba że sytuacja zmusi nas do
przeprowadzenia jej duzo wczesniej.
Na idiotów nie ma rady...zawsze sie znajdzie jakis pajac który sie
wysmieje z dziecka. Ja sama nie mam rozszczepu ani zadnej innej wady
i co jak przypomne sobie okres dziecinstwa i nastu lat to nieraz
spotkałam sie z jakimś głupim określeniem i przezwiskiem np Ewa
marchewka , że mam krzywe zęby , że jestem głupia , odrzucenie przez
jakies srodkowisko bo nie dopasowałam sie do reszty. Przypomnijcie
sobie własne dziecistwo ,troche takich spraw sie uzbiera teraz gdy
jestesmy dorosłe wydaja sie smieszne wtedy były tragedią . To
normalnie jednemu pasujemy innemu nie , gorzej gdy dziecko zacznie
zrzucac swoje porazki na rozszczep wargi i w to uwierzy wtedy trzeba
tłumaczyc i tłumaczyc dziecku że tak nie jest i kazdy człowiek
boryka sie z takimi problemami.
Nastepna sprawa to najlepiej od dziecistwa wzmacniac w dziecku
poczucie włąsnej wartosci. Ja zapisze Bartka na dżudo w wieku 4
lat :) od tego wieku można zaczac trenowac , sama wiem że w takiej
grupie znajduje sie dobrych przyjaciół , majacych wspolne cele
pasje , mądry trener odpowiednio ukształtuje dzieciaki. Dziecko
które ma przynaleznosc do danej grupy nie bedzie usilnie szukało
akceptacjii wsrod np kolegów z klasy bo będzie soba.
Od małego ucze Bartka że jak któs go uderzy ma oddać 5 razy mocniej
( wiem drastyczne ale skuteczne na najlepszego agresora) mały nie
boi sie oddać , gdy zacznie dobrze mówić i bedzie troche starszy
bede pracować nad cietoscia jezyka . Przykre słowo za słowo " Ale
masz dziwna warge" , " A ty jesteś grupy i brzydki" Najgorzej gdy
dziecko siedzi cicho i w milczeniu połyka wszystkie ataki na swoja
osobe.
Jeszcze jedno gdy niestety mimo wszystko dziecko trafi na głupich
ludzi w klasie , trzeba z nim porozmawiac i szybko zmienic szkołe.
To nie jest ucieczka od problemów tylko zaniechanie dalszych
spustoszen w psychice. Ja będac nastolatka trafiłam do idiotycznej
klasy gdzie panował pieniadz i koszulka nike. Dzieci nawzajem sie
osmieszałt , poniżały , nauczyciele wychodził z klasy z płaczem i
wiecie co jest najgorsze...wstyd.Ja wstydziłam sie powiedziec mamie
co sie dzieje w szkole , wszystko przezywałam ( z tego okresu
nauczyłam sie być silniejsza inaczej chyba bym zwariowała)
wstydziłam sie że rodzica bedzie przykro , beda sie martwic...i tak
przetrwałam 1,5 roku w tym dziwnym niezrozumiałym dla delikatnej
dziewczyny srodowisku. W pewnym momencie powiedziałam dość i
opowiedziałam wszystko mamie i po tygodniu byłam przepisana z
jeszcze jedna kolezanka do innej klasy. Odżyłam tam ludzie byli
zgrani , mili , nie istaniała wrogosc. Pózniej na szczescie nie
trafiłam juz na takie skupisko dziwnych ludzi ale nauczyło mnie to
że kiedyś bede z dzieckiem dużo rozmawiac , będe mu opoiwadac o
swoich porazach , sukcesach żeby wiedział że Ja i On możemy razem
dużo rozwiazac.
Nastepnie , jedno dziecko w grupie jest rude i grube i jest
przewodnikiem w klasie , nikt mu nie podksoczy taki mały szeryf :) W
innej grupie jest chłopak o tym samym wygladzie i jest klasowym
popychadłem... dziwne. Własnie na takich przykładach widac jak duzo
zalezy od charakteru dziecka.
Jedno nie da sobie wejsc na głowe , drugie zamknie sie w sobie i
bedzie cierpiec po cichu co tylko da pozowlenie agresorowi do
łatwego wyzycia sie na koledze , kolezance.
Jednym słowem porusze niebo i ziemie żeby mały był szczesliwy :)

[ania2812]

zgdzam się ze słowem :> zalezy od charakteru dziecka.
> Jedno nie da sobie wejsc na głowe ! I tego właśnie nie zawsze
możemy zmienić.Tomek ma dwie starsze siostry, najstarsza od
urodzenia żywa rozgadana i zawsze ma swoje zdanie, młodsza
spokojna,delikatna i ona właśnie ma bliznę za głowie.Nie dużą a
jednak.Miała tam znamie które zostało usuniete.Włosy w tym miejscu
nie rosną, lecz blizna jest zasłonięta innymi włosami.Niestety
koleżnaki i koledzy Natalki dostrzegli jej bliznę.Nie dokuczają
jej, a mojej córci i tak jest przykro i smutno bo ciągle sie pytają
co sie stało skąd ta blizna itd. Wniosek - dziecku moze nie każdemu
sprawia przykrośc sama rozmowa z kolegami na temat ......
Mówię że zrobie wszystko by moje dziecko niecierpiało lecz pewne
sytuacje są nie do uniknięcia niestety :-(

[macca4]

Zgadzam się - ciekawy temat. Zwłaszcza dla nas - rodziców dzieci z rozszczepem :)
Widzę, że każde z nas postępuje troszkę inaczej a przecież każdy chce jak najlepiej dla swojego dziecka. Trudno powiedzieć, który sposób postępowania okaże się najlepszy - myślę, że to bardzo indywidualna sprawa i zalezy od dziecka, rodziców, otoczenia i wielu innych czynników.
Jest mi oczywiście przykro, że mój syn ma rozszczep ale bez tragedii. Płakałam z tego powodu dokładnie raz - jak się dowiedziałam (20 tydzień ciąży). Potem tylko czytałam, dowiadywałam się i starałam jak najlepiej przygotować. Teraz wręcz cieszę się, że to "TYLKO" rozszczep (było też podejrzenie wady serca).
Jeśli chodzi o wychowanie to od początku traktuję syna jak zdrowego (w końcu jest zdrowy - to tylko wada). Poinformowaliśmy wszystkich (nawet najbliższą rodzinę) o rozszczepie dopiero po urodzeniu. I dobrze zrobiliśmy - każdy się cieszył, że się urodził cały i zdrowy :) Wiele osób niezbyt pewnie reagowało słysząc o rozszczepie ale obserwując nasze (rodziców) podejście, zaczynali normalnie się zachowywać. Naszych rodziców to wręcz ja uspokajałam a nie oni mnie :)
Od urodzenia dużo podróżujemy, nie wstydzimy się go, robimy mu mnóstwo zdjęć (które zamierzam mu oczywiście pokazywać).
Załatwiliśmy także orzeczenie o niepełnosprawności - dzięki temu mamy jakieś dodatkowe pieniądze, które przydadzą się na leczenie i operacje. W ten sposób uczę go, że niepełnosprawność (jakakolwiek by ona nie była - oprócz lenistwa ;) ) to nie powód do wstydu.
"Zajęcza warga", "rozszczepek" także mi się nie podobają ale słowa rozszczep mam zamiar jak najbardziej używać (opowiadając Gu co mu było).
Gu ma rok, jest super pogodnym dzieckiem, zaczyna łobuzować. Nad rozszczepem chcę przejść po prostu do porządku - ani nadmiernie go nie eksponować ale w żadnym przypadku go nie ukrywać - takie sprawy zawsze ktoś "życzliwy" wyciągnie :( - to tak jak z adopcją.
Nie ma ludzi idealnych. A nawet jak są to potrafią sobie jakiś defekt wmówić (skąd się bierze anoreksja?). Chyba każde dziecko spotka się na którymś etapie z głupimi reakcjami rówieśników. Od jego wychowania/psychiki będzie zależało jak zareaguje.
Naszą misją jest nie tylko dobrze wychować nasze dziecko ale także ludzi/społeczeństwo. Będąc za granicą obserwowałam reakcje ludzi na Gu - w zasadzie samy pozytywne - uśmiechy, zagadywanie. Ale tam ludzie niepełnosprawni wychodzą z domu. W Polsce - ukradkowe spojrzenia, przerażenie, litość, głupie uwagi.
Jednak widzę, że jest coraz lepiej - jak ktoś się przygląda (np rodzic z dzieckiem) - ja się do nich uśmiecham, pokazuję Guglowi inne dzieci, zagadujemy i zwykle ludzie się rozluźniają :)
Myślę, że będzie dobrze :)

[agaijo]

Oj, bardzo się cieszę, że taka wypowiedź jak Twoja się tu pojawiła,
gdyż wcześniej przeczytałam opinię "myroad" i się przeraziłam.
Nie wyobrażam sobie wychowywać dzieci na zasadzie " jak Ty mi ząb to
ja Ci szczękę wybiję".
Pozdrawiam
Agaijo

[macca4]

Tzn ja uważam (chyba podobnie jak myroad), że trzeba nauczyć dzieciaka sobie
radzić :) Na pewno nie będę uczyła agresji czy brutalności ale czasami musi
"oddać" - ale to zależy od sytuacji i jest ostatecznością. Chociaż dziewczynki
nikt pewnie by nie uczył bicia/oddawania więc chłopaka też należy przede
wszystkim nauczyć innych metod radzenia sobie :)

[mamanicole]

Przyjęłam taką samą taktykę co macca4.

Nicole ma zdjęcia sprzed operacji. Ma też zdjęcia z zabiegów, a
dokładniej z kilku godzin po zabiegach. Był czas, że oglądała non
stop albumy ze zdjęciami. Teraz wyrosła z tego. Nie mniej jednak
wszystkie zdjęcia są w zasięgu jej ręki. Nie jest jej obcy widok
rozszczepionej buźki.
(A propos na Koziej są ulotki dotyczące tej wady i na pierwszej
stronie jest zdjęcie (nieznanego nam) dziecka sprzed operacji.
Nika „zakosiła” ostatnio aż 5 tych ulotek do domu i rozdała dziadkom
chwaląc się, że jest na zdjęciu w książeczce. Jak przypuszczam gdyby
zdjęcie to wzbudzało w niej niechęć bądź odrazę, to by była smutna i
na pewno nie zabrałaby ulotek w celu pochwalenia się nimi. ;) )

Na razie nie ma potrzeby bym nazywała wadę córki po imieniu.
Tłumaczę dziecku obrazowo, że urodziła się z dziurką w buzi i
wspaniali lekarze zaszyli dziurkę i naprawili buzię. I teraz buzia
wygląda tak jak inne buziaki. Takie opisywanie zaczęłam w wieku
około 2,5 roku życia, kiedy to Nika zaczęła baczniej przyglądać się
swojemu wyglądowi w lustrze i zaczęła zadawać pytanie: „gdzie jest
mój ząbek?” :)
Przed operacją przegrody nosa tłumaczyłam jej, że ma chory nosek, bo
nie może dobrze oddychać, ale możemy pomóc noskowi. Tłumaczyłam, co
pani doktor będzie robić oraz jak to będzie po operacji.

Nie wiem czy to dobrze, że o wszystkim mówię Nicole ? Nie wiem czy
to dobrze, że moje dziecko może zobaczyć jak wyglądało zaraz po
operacji? Może psycholog miałby coś do powiedzenia na temat czy to
dobrze, czy to źle?
Gdzieś kiedyś przeczytałam, że lepiej jest, jeśli swoje traumatyczne
przeżycia wyrzucamy z siebie. Podobno lepiej się wygadać niż dusić
złe emocje w sobie. Wiadomo, że siedmiomiesięczne dziecko nie może
wyrzucić swoich emocji z siebie poprzez gadkę, ale może właśnie te
zdjęcia są uzewnętrznieniem negatywnych emocji?
Po drugiej operacji Nicole przez miesiąc „zadręczał mnie” bym przed
snem opowiadała jej jak wyglądał zabieg. Nie chodziło o to bym
opowiadała o tym co robili lekarze, ale o tym jak przyjechaliśmy na
Kozią, jak pani pielęgniarka smarowała jej rączkę maścią
znieczulająca itp. itd., a następnie jak po operacji otworzyła oczka
i mamusia z tatusiem byli przy niej.
Bardzo mnie zdziwiło, to że podczas pierwszego opowiadania Nicole
poprawiała mnie i mówiła o szczegółach, które mi wydawały się nie
istotne. Byłam zaszokowana, że ona tyle rzeczy zapamiętała z tych
kilku godzin. Utkwiły jej nawet szczegóły, po „głupim Jasiu”, kiedy
to nie miała siły sama chodzić i chciało jej się spać. Ja byłam
przekonana, że dziecko już nie kojarzy zdarzeń, które mają miejsce
po „ogłupieniu” lekami. Cowieczorne opowieści były tylko na wyraźna
prośbę Nicole. Pewnego wieczora poprosiła o opowiedzenie bajki i do
tej pory nie wraca do historii o operacji.
Nie wiem czy zrobiłam dobrze pozwalając jej na odświeżanie wspomnień
z tamtego dnia, ale poszłam za głosem serca. Skoro ona potrzebowała
o tym mówić, a właściwie słuchać, to może było to dla niej istotne
by być może w ten sposób poukładać sobie myśli z tych traumatycznych
przeżyć i aby właśnie w ten sposób wyrzuć to z siebie?
Przed kolejnym zabiegiem czytaliśmy wielokrotnie „Franklin idzie do
szpitala.” (Książeczka ta jest, jak dla mnie, super przygotowaniem i
oswojeniem dzieci ze zbliżającym się zabiegiem.) Po zabiegu Nika nie
prosiła mnie o opowiadanie, o tym co miało miejsce, lecz sama
opowiadała. Mówiła o tym, co zapamiętała nam rodzicom oraz jednym i
drugim dziadkom. Temat jednak o wiele szybciej przerobiła i
przetrawiła niż po drugiej operacji.

Na co dzień staram się często rozmawiać z córka o tym, że ludzie
różnią się miedzy sobą. Jedni są wysocy, inni niscy, jedni mają
piegi inni noszą okulary itp. itd. (Na początku pomocna mi była
książeczka „Różni, najróżniejsi”.)
Często na ulicy w bardzo dyskretny sposób pokazuję jej ludzi
różniących się od nas. Za każdym jednak razem przypominam, że każdy
człowiek jest wartościowy. Każdy umie robić co innego dobrze, jeden
pięknie rysuje, inny śpiewa, a jeszcze inny np. zna kilka języków.

Moja córka to silna osobowość. Widać to już dziś po jej zachowaniu w
stosunku do rówieśników jak i do nas rodziców. To typ przywódcy.
Kiedy nie znajduje posłuchu wśród rówieśników, obraca się na pięcie
i idzie w swoją stronę, przy czym nie jest rozżalona, że ktoś ją
ignorował. Kilka razy obserwowałam ja (niejako z ukrycia) jak radzi
sobie na przedszkolne wyzwiska i przezwiska. Bardzo błyskotliwie
wyszukuje przezwisko na osobę która ją zaczepiła i tak się
przekomarza z danym dzieciakiem, aż tamto które zaczęło „wojnę”
odchodzi z płaczem lub żalem do swojego rodzica, a ona po
wyeliminowaniu przeciwnika bawi się dalej jakby nigdy nic się nie
wydarzyło. Powiem szczerze, że z jednej strony cieszy mnie jej silny
charakter, a z drugiej momentami przeraża. :(

Nigdy nie powiedziałam jej, że na atak trzeba odpowiadać
kontratakiem. Wręcz przeciwnie, staram się powiedzieć, że ktoś źle
robi kiedy sprawia drugiej osobie przykrość i nie należy robić
drugiemu co samemu nie jest miłe.
Dziecko uczy się pewnych zachowań w przedszkolu, na podwórku i nawet
bez ingerencji rodzica potrafi się obronić, jeśli ma silny charkter.
Jeśli natomiast nie umie samo z siebie przejść do obrony, to żadna
rada rodzica nie pomoże. :( (Tak mi się wydaje)

Jak Nika się urodziła mówiłam, że nauczę Nicole kopania po kostkach,
by ostatecznie mogła rozliczyć się z agresorem. Dziś myślę i mówię
inaczej. Nauczę jej ciętych ripost i na tym koniec. :)

Każdy ma inny pomysł na wychowanie swojego dziecka. Wszystko na
pewno „ zależy od dziecka, rodziców, otoczenia i wielu innych
czynników.”

Może dorosłe osoby podzielą się z nami swoimi spostrzeżeniami. Jak
rodzice przedstawiali im ich wadę? Czy rozmawiali na temat pobytów w
szpitalu? Czy uczyli kopać po kostkach, czy tez mocniej oddawać? ;)
Może tego młodzi ludzie już nie pamiętają? Skarbnicą wiedzy dla nas
byliby ich rodzice. Szkoda, ze nie ma na tym forum żadnego rodzica,
którego dziecko jest już dojrzałą osobą. :(

[grimka6]

Zazdroszczę córce takich rodziców i szczerości..:)
Moim zdaniem świetnie wychowujesz córkę mówiąc jej o wszystkim..
Ja niestety nigdy nie rozmawiałam z rodzicami na temat mojej wady, nawet przed
długi czas nie wiedziałam co mi jest.
Gdy dzieci w szkole, w przedszkolu, na podwórku pytały mnie co mi jest
mówiłam,że "taka się urodziłam".
Może nie do końca była to ich wina, bo ja też nie pytałam ich o to. Zawsze
starałam sobie radzić sama. Wstydziłam się rozszczepu, ale nigdy nikomu o tym
nie mówiłam. Nawet jak spotykały mnie przykre sytuacje ja ukrywałam je przed
rodzicami. Nie opowiadałam im o tym
jak radze sobie w szkole czy na podwórku.

Ogólnie w moim życiu temat rozszczepu był tematem tabu. Nie jest to dobre i
zachęcam wszystkich rodziców żeby rozmawiali otwarcie ze swoimi dziećmi...
Przykro jest dowiedzieć się przypadkiem, albo ukradkiem szukać w dokumentach
nazwy choroby. Prędzej czy później dziecko dowie się o tym.

Powiem też,że inaczej reagują na "niemiłe sytuacje" dzieci,które wiedzą co im
jest,niż te które nie mają o tym pojęcia. Takie dzieci snują różne domysły,
zastanawiają się czy dzieci na podwórku mówią prawdę..
Ja pamiętam,że miałam taką sytuację,że jeden chłopiec zawsze mówił,że mam wirusa
HIV. I doszło do momentu,że zastanawiałam się nad tym..

Ja bardzo późno dowiedziałam się o tym co mi naprawdę jest i też późno zaczęłam
być leczona..bardzo tego żałuję.Czasami mam żal do rodziców, ale wiem,że już
jest za późno na jakieś żale i nienawiści muszę teraz walczyć i być silna w
dalszym leczeniu.
Szczerze mówiąc to czekałam na rozmowę z kimś.. potrzebowałam szczerej rozmowy
na ten temat i dopiero w wieku 17 lat się przełamałam. Był to dla mnie
przełomowy moment. Teraz jestem otwarta na ten temat i nie unikam go. Wiele osób
bało się o tym rozmawiać i niestety ja też. Mam znajomych,którzy przez wiele lat
mnie znają i nigdy mnie nie spytali co mi jest..

A i wiecie co ciesze się bardzo,że jest takie forum,bo na pewno rodzice nie
popełnią takiego błędu jak zrobili moi:)
Pozdrawiam wszystkich:)

Osoba po rozszczepie nie może też być ...lekarzem

[myroad]

Kiedyś natrafiłam na strone jakies akademi medycznej w której
przeciwskazaniem do studiowania medycyny był rozszczep wargi.
Dla mnie to tak idotyczne że brak mi słow.

[ania2812]

BEZ KOMENTARZA!!! A co do tego ma rozszczep?? Brak słów

[ewcia232]

No nie wiem? U nas w Tarnobrzegu jest lekarka, która ma
rozszczep...:)

[myroad]

Rozumiem że nie każdy musi wyznawac zasade oko za oko , ząb za ząb.
Ja jednak w tej kwesti jestem pewna że dobrze robie bo nie będe
wpajac swojemu dziecku że nie może uderzyć kolegi który go walnął w
głowe ponieważ go to boli...gdzie tu logika ?
Mamy ucza dzieci że nie wolno uderzyc bo to agresja że to jest złe a
to nieprawda. Można uderzyc żeby bronić siebie albo bitego kolege.
Ja uważam że coś bedzie nie tak gdy w przyszłosci Bartek nie stanie
w obronie np bitej na ulicy kobiety ...bo od małego mówiono mu że
agresja w jakiejkolwiek postaci jest zła.
Nie rozumiem co jest też złego w odpyskowaniu komuś kto wysmiewa sie
z Ciebie bo ma taki kaprys. Ja wiem że duzo zalezy od charakteru
dziecka ale także od tego co ma wpajane za młodu. "Czym skorupka za
młodu nasiąknie..."
Twoja córeczka bardzo dobrze sobie radzi na zaczepki dzieci i nie
widze w tym nic niepokojacego. Skoro ona uwaza sie za fajna
dziewczynke dlaczego jakas rozpieszczone dziecko ma jej wmówic ze
tak nie jest ?? Brawo dla małej.

Podkradliśmy wątek kindze-1234, bo chyba

[mama_kubka]

nie o posty rodziców jej chodziło. Stało się, przepraszam i będę
kontynuować.
A więc, jeżeli chodzi o zdjęcia to od początku je robiliśmy, 2
sprzed operacji wiszą na ścianie, przyznaję, że są to tzw.
korzystniejsze ujęcia ;). Kuba codziennie zapamiętale ogląda albumy
ze zdjęciami i wydaje mi się, że jakoś ostatnio dłużej wpatruje się
w te najwcześniejsze. Dzisiaj wydaje mi się, że kiedy będzie na tyle
duży żeby zapytać, to powiem mu najprościej jak się da.
Być może mój optymizm wynika z faktu, że nigdy, ani podczas ciąży,
ani przed operacją nie spotkaliśmy się z sytuacją która byłaby dla
nas w jakiś sposób niekomfortowa, a chodziliśmy z synem wszędzie. Ja
na fali euforii po operacji każdemu kto zagaił rozmowę mówiłam, że
Kuba urodził się z rozszczepem i właśnie jest po operacji, bo
uważałam za swój obowiązek nieść między lud kaganek oświaty :)).
Dodatkowo, przez ostatnie 2 lata widziałam tylko 1 osobę (chłopczyka
na oko dwulatka) o którym pomyślałam, że urodził się z rozszczepem.
A statystycznie przecież muszę choćby mijać na ulicy - więc wysnułam
wniosek, że nie jest źle.
Oczywiście przejmuję się myśląc co to będzie dalej, tu różnimy się z
mężem, który twierdzi, że w szkole najgorzej miał chłopiec z rudymi
włosami, a poza tym przecież wygląd nie jest najważniejszy, Kuba
będzie wysportowany (czytaj: silny) i zawsze sobie radę da, a poza
tym niczym nie będzie się od innych różnił.
Moim zdaniem kondycja psychiczna dzieci zależy w 90 % od rodziców,
boję się jednak żeby "nie przegiąć" w żadną ze stron, to znaczy żeby
nie okazało się, że duży już Kuba uważa, że lekceważymy jego
problemy.
Jedno z moich przemyśleń zakończyło się konstatacją, że powinniśmy
od małego robić Kubie pranie mózgu - i utwierdzać go w przekonaniu,
że jest nie tylko wyjątkowy, ale i super przystojny, a gdyby
kiedykolwiek ktoś poddał to w wątpliwość to znaczy, że jest ślepy i
bezrozumny (trochę żartuję oczywiście, ale wiecie o co chodzi).
Wiem też, że jeśli nie będę już kompletnie wiedziała co robić pójdę
do jakiegoś rozumnego psychologa. Może znajdę takiego, który sam
miał rozszczep ?

Olindaola :) - psikam optymizmem w Twoją stronę i proszę przestać
rozpaczać, natychmiast :).

[ania_aaa0]

Nie wydaje mi sie aby wieszanie w domu zdjęć z niezszytym rozszczepem było
dobrym pomysłem.

Edukacja o rozszczepie nie tyle potrzebna jest samym dzieciom, co społeczeństwu.

[macca4]

Może jakieś specjalne eksponowanie samego rozszczepu nie jest najlepszym
rozwiązaniem ale mam ukryć wg Ciebie większość zdjęć z okresu niemowlęcego??
Przecież przedstawiają mojego Syna w wieku, w którym już nigdy nie będzie,
wyglądającego tak a nie inaczej, który mimo rozszczepu wygląda ślicznie?
Owszem w okresie kiedy będzie miał już przychodzących do domu kolegów takie
zdjęcia powinny znaleźć się raczej w albumie niż na ścianach. Niech sam decyduje
komu je pokaże :)

te na ścianach to u mnie macca4

[mama_kubka]

i myślę, że one będą zawsze, bo pisząc o korzystnym ujęciu miałam na
myśli to, że dla kogoś kto nie wie, jest on niezauważalny. Daleka
jestem od tego, aby przez następnych 10 lat nieść sztandar z
napisem "Mój syn Jakub urodził się z rozszczepem", bo nie wiem czy
on by sobie tego życzył, potem - zdecyduje sam.
Co byśmy nie zrobili - ponieważ Kuba ma rozszczep, to jest to dla
nas sytuacja naturalna i jak najbardziej normalna. I tego jak na
razie zamierzam się trzymać ;)

[macca4]

Wiem, że u Ciebie :) U mnie (może nie na ścianie ale w ramce) też się znajdzie ;)

[bubasio]

Kuba ma obecnie 8 lat, więc już trochę przeszedł z powodu swojej inności
ale po kolei
zdjęć z okresu niemowlęcego (czyt przed zabiegami) ma mnóstwo - robiliśmy ich
chyba tyle co rodzice dzieci bez wady - po prostu to se nie wrati, nie mówiąc
już że dla nas był najpiękniejszy na świecie, no i ten uśmiech od ucha do ucha :)
oglądał je bardzo często, teraz już nie
znajomym albumu nie pokazujemy, chyba że Kubas sam go wyciągnie żeby się pochwalić
w ramkach wiszą fotki z rozszczepem, ale zakamuflowane smoczkiem - tylko wtedy
go namiętnie używał, więc nikt postronny się nie kapnie że coś nie tak-ot
dzieciak ze smokiem w buzi
w necie też nie umieszczam fotek przed operacyjnych, bo nie wiem czy mój syn by
sobie tego życzył
od początku jak widział siebie na fotkach tłumaczyliśmy mu że miał dziurkę w
buzi, że już jest naprawiona i że jest najpiękniejszy na świecie
z biegiem lat coraz bardziej wnikał w medyczne szczegóły rozszczepu i wymagał
dokładniejszych informacji
myślę że dużo mu też dają wizyty w IMiDzie gdzie wiszą różne plansze
przedstawiające problem rozszczepu
co do rówieśników w przedszkolu i teraz w szkole to jest okej - nigdy nie
przyszedł z płaczem że się z niego wyśmiewają czy cuś
ale z placu zabaw już niestety tak :(
w grupie lubi być przywódcą i narzucać swoją wolę - nie stoi z boku- ale
przegrywać nie umie i porażki kończą się płaczem - nad tym ciągle pracujemy
bardziej od kolegów zmartwiła mnie postawa wychowawczyni, bo jakoś na początku
roku szkolnego przed pasowaniem na ucznia, stwierdziła przy Kubie że mu nie da
wierszyka bo niewyraźnie mówi i musiałam ją ostro postawić do pionu (opisywałam
to na forum)
ale ostatnio dostał wiersz na dzień matki i pięknie go powiedział :)
zresztą jest znaczna poprawa w mowie po grudniowej faryngoplastyce

ps do klasy z Kubą chodzi dziewczynka- Kasia która ma nie zszyty rozszczep wargi
i podpytuję Kubasa jak ją klasa traktuje, czy ktoś się wyśmiewa itp ale
otrzymuję odp negatywną
sama Kasia jest bardzo pogodną i komunikatywną dziewczynką i sądząc po jakości
mowy to z podniebieniem ma wszystko okej, wyrostek zębodołowy też ma chyba cały
- tyle z moich obserwacji

[ania_aaa0]

To, ze dziewczynka do tej pory nie została zoperowana to skandal. Nie sadze aby to z powodu przeciwwskazań natury medycznej.
Powinien sie ktoś tym zainteresować, bo jest to jawne zaniedbanie rodziców. Kurcze, mamy XXI wiek, mamy nanochirurgię a tu pojawia sie zachowanie iście ze średniowiecza.

[bubasio]

tyle to ja też wiem
rozmawiałam o tym z wychowawczynią, ale zero reakcji
nie mam pojęcia gdzie to można zgłosić
z rodzicami dziewczynki kontaktu nie mam bo ona zostaje po lekcjach na
świetlicy, więc nawet nie mam kiedy zagadać

[grimka6]

A może na wywiadówce udałoby się porozmawiać z rodzicami tej dziewczynki..?
Naprawdę szkoda dziecka. Ja mam późno zoperowane podniebienie,ale przynajmniej
miałam wargę i nie było tego bardzo widać. Mogę sobie tylko wyobrażać przez co
przechodzi ta dziewczynka.

[ania_aaa0]

Może na początku porozmawiać ze szkolną pielęgniarką i pedagogiem szkolnym (o ile jest.
Skoro bywacie Państwo w IMiD to może tam sie przy okazji spytać jak to powinno być. Czy operacja taka to dobra wola rodziców, czy ich obowiązek.

[bubasio]

na wywiadówki rodzice nie przychodzą, więc nawet nie wiem jak wyglądają
a z tym IMiDem to faktycznie zapytam co i jak
nasza pani pedagog nadaje się, a raczej nie nadaje do niczego

[ania_aaa0]

To, że rodzice nie przychodzą na zebrania do szkoły to tez o czymś świadczy.
Może w wielu dziedzinach zaniedbują dziecko.
Może opieka społeczna powinna sie tym zainteresować.
A co do pedagoga to jego zakichanym obowiązkiem jest zainteresować sie sprawą i
sprawdzić to. Pedagog ma możliwość odwiedzenia rodziny z policją jak rodzice nie
stawiają sie do szkoły na wezwania.
Jest najbardziej kompetentną osobą aby zgłosić do odpowiedniej instytuji, ze
dziecku dzieje sie krzywda.
Widzę,że większość szkolnych pedagogów to olewusy.

Aniu, nikłe masz pojęcie o pracy pedagoga,

[annya11]

czy wyobrażasz sobie pedagoga w asyście policji, żandarmerii i
wszystkich świętych aresztujących rodziców, bo dziecko ma nadal
rozszczep? Ironizuję i nieco Cię prowokuję, ale jesteś w błędzie. W
pierwszej kolejności powinien informować lekarz pediatra, potem
pielęgniarka, ewentualnie wyedukowany nauczyciel/pedagog. A z
autopsji zapewniam Cię, że to właśnie rodzice nie zawsze są
zainteresowani rozmową. Niestety:( Reasumując - pedagogom nie
brakuje pracy, a tak naprawdę obowiązek spoczywa na rodzicu, który
jest jednocześnie opiekunem prawnym. Wejście wraz z policją odbywa
się niezwykle rzadko i to przeważnie, gdy zachodzi zjawisko przemocy
(psychicznej bądź też fizycznej). To tyle w skrócie.
Jeżeli chodzi o wychowanie... Cóż, Miśka ma ma 2 latka i prawie 4
miesiące. Dla nas jest ukochanym dzieckiem. Nie dzielę już życia na
czas przed operacją i po niej. Cieszę się każdym dniem i tą radością
staram się zarażać moją córkę. Jednocześnie uczę ją reguł i zasad.
Uczę, że jesteśmy inni, mamy różne potrzeby. Wspominam czasami o
rozszczepie, ale to tak od niechcenia - nie jest to w naszym domu
temat dominujący - już nie!!!. Nie robię z tego tajemnicy. Zresztą
co to za tabu, skoro regularnie jeździmy do IMiD-u, odwiedzamy
logopedę, ortodontę? W domku wygłupiamy się i ćwiecznia logpedyczne
są tak naprawdę kontrolowaną zabawą. Kocham moją córeczkę i czasami
zastanawiam się, czy gdyby nie rozszczep, to czy łącząca nas więź
byłaby tak samo silna? Zresztą mówiłam i mówię jej, że jak dla mnie
jest wyjątkowa, jedna na 800:), a w zasadzie jedyna na całym
świecie!!!

[agunek1]

My również z rozszczepu nie robimy wielkiego halo. Trudno urodziła
się taka i nic tego nie zmieni. Prze życie ma iść z podniesioną
głową, a jak ktoś bedzie jej dokuczał z tego czy innego powodu to ma
go po prostu olać lub jak powiedział wjek Włodek (czyt. dr Piwowar)
dać z liścia.

[ania_aaa0]

Mam pojęcie i to doskonałe o pracy pedagoga. Jak w każdym zawodzie są tacy, którzy oddają się całym sobą pracy, tacy którzy są rzemieślnikami i dobrze wykonują swoją prace oraz tacy, którzy obijają się maksymalnie jak się da, a dobro dziecka tyle ich interesuje, żeby nie beknęli za zaniedbanie jak trafi się upierdliwy obserwator ich działań. Największe "sukcesy" tych ostatnich to pozbycie sie kłopotliwego ucznia ze szkoły.
Gdzie są ci rodzice, pediatrzy, pedagodzy, czy pielęgniarka , skoro dziecko chodzi już do szkoły bez zoperowanego rozszczepu. Przecież to czyni dziecku nieodwracalne ślady na psychice.
Dla mnie to zaniedbanie ze strony rodziców. Fakt, ze rodzice nie stawiają się na zebrania z rodzicami potwierdza, że nie interesują się należycie dzieckiem.
W takim wypadku powinno się sprawdzić sytuację dziecka w domu.
Poza tym nie było mowy o wejściu z policją, tylko w asyście policjanta.
Pedagog, któremu naprawdę zależy na dobru dziecka, będzie starał się dotrzeć do rodziców. Jeżeli nie odpowiedzą na jego wezwania do szkoły to powinien udać się sam do nich.
Już z kilkoma dorosłymi osobami rozmawiałam o życiu z nasza wadą.
Nawet rodzice dzieci z rozszczepami nas do końca nie są stanie zrozumieć (przecież my tez mamy kochających rodziców). To my mamy te wadę i my musimy się zmagać z nią w życiu, to w naszej psychice poczyniła ona spustoszenie. Zaskakujące jest to, ze wychowaliśmy się w różnych środowiskach a mamy takie same zahamowania i odczucia.
Ani mi się śni popierać twierdzenie, ze zoperowanie rozszczepu u tak dużego dziecka to sprawa rodziców.
Jeżeli rodzice nie są zainteresowania rozmowa to trzeba im „pomóc” się nią zainteresować.
Najlepiej udawać, że się czegoś nie widzi.

Obawiam się,ze pocieszenie, ze jest sie jedna na 800 co miała tego pecha i jest wyjątkowa, nie pocieszyła by mnie w wieku dorastania.
Jak sie nie zadba o przywrócenie normalnego wyglądu twarzy dziecka to żaden argument nie pomoże.
W innym wypadku co najwyżej dziecko o "mocnej" psychicznie pozornie oleje sobie docinki, ale wszystkie urazy będzie chowało głęboko w sobie.

Na mnie w szkole podstawowej koledzy postanowili wołać "potwór".
Nie poskarżyłam sie ani rodzicom ani wychowawczyni. Trudno mi powiedzieć dlaczego, ale to chyba nowrmalne zachowanie w naszym przypadku.
Dopiero moja siostra zaalarmowała rodziców, bo jeden z kolegów spytał sie jej, czy potwór będzie w szkole.
Dodam, ze jak na rozszczep mam go dobrze zoperowany.

[annya11]

nadal jestem skłonna z Tobą polemizować onośnie obowiązków pedagoga -
a coś na ten temat wiem (rzekłabym że nawet więcej niż coś). Ale to
nie to forum i nie ten wątek. Prawnie nie ma takiej możliwości i
kropka. Do 18 roku życia opiekunek prawnym jest rodzic (chyba że Sąd
Rodzinny zadecyduje inaczej).
To, że moja córeczka jest jedna na 800 ABSOLUTNIE nie nazwałabym
pechem!!! Ale to jest oczywiście moja opinia. Ja już ktoś wcześniej
napisał - jedni są krótkowidzami, inni marzą o dodatkowych kg, inni
znowu są zbyt niscy. Tego typu argumentów można przytaczać masę.
Obstaję, że stosunek do samego siebie kształtuje w miażdżącej
przewadze dom. Póki co jestem teoretykiem - Miśka ma dopiero 28
miesięcy. Życie zweryfikuje być może mój optymizm. Nie zamierzać
wpajać jej jednak ataku jako obrony (aczkolwiek błyskotliwa riposta
nie wątpliwie nie zaszkodzi), przy czym mam nadzieję, że nie będzie
musiała się do tego uciekać. Inna sprawa, że moja córeczka miała
rozszczep podniebienia twardego i miękkiego i jedynie mowa może
zdradzić, że urodziła się z tą wadą.
Jeśli chodzi o otoczenie... cóż, tylko jedna i aż jedna osoba
traktuje ją "niefajnie" - nie wiem jednak czy ma to coś wspólnego z
rozszczepem. Ale to problem tej osoby!

[ania_aaa0]

Jeżeli ma tylko rozszczep podniebienia to prawdopodobnie nic ja w życiu nie spotka przykrego z powodu rozszczepu. Nie ma wszak na czole napisane, ze urodziła sie z rozszczepem.
Drobna wada wymowy tak się nie rzuca jak charakterystyczne ślady po zszytym rozszczepie.
Ja mówię o osobach, których rozszczep jest widoczny.

A jesli chodzi o dobro dziewczynki o której była rozmowa to:

"Ograniczenie władzy rodzicielskiej może być dokonane na dłuższy czas albo też odnosić się do jednego zdarzenia (np. sąd wydaje orzeczenie, które zastępuje zgodę rodziców na wykonanie koniecznej dla zdrowia dziecka operacji)."

Chyba nie znajdzie sie w Polsce psycholog, który by orzekł, ze nie zoperowany rozszczep nie ma ogromnego wpływu na zdrowie psychiczne dziecka.

A to fragment artykułu
www.standardy.pl/strony/artykul.php?Plik=teksty/200005/art4.php3
...a stygmat rozszczepu wargi pozostaje nawet po najlepszym leczeniu chirurgicznym, wpływ jej na życie osobiste i funkcjonowanie społeczne pacjenta nią obarczonego bywa ogromny.

[ania_aaa0]

cd.


"Sąd opiekuńczy może zastosować środki ograniczające władzę rodzicielską, chociażby
w postaci nakazania rodzicom skierowania dziecka do szpitala, lub zobowiązania ich do określonego zachowania: dokonania potrzebnych z punktu widzenia dobra dziecka zabiegów, badań specjalistycznych czy też skierowania do właściwych specjalistów"

[grimka6]

Nie zgodzę się,że rozszczep podniebienia jest mniejszym problemem niż rozszczep
wargi.Wydaje się,że nic nie widać i wszystko jest w porządku.. Uważam,że mowa
jest bardzo ważna w życiu i funkcjonowaniu człowieka.Myślę,że ważniejsza niż
wygląd. Mam pełen rozszczep i wiem dobrze jak to jest.Gdybym miała do wyboru to
wolałabym rozszczep wargi.
Nie jest fajnie jak idzie się do sklepu i ekspedientka nie może zrozumieć co
chcesz kupić, albo gdy idzie się do biblioteki i nowa bibliotekarka za żadne
skarby nie może zrozumieć jak się nazywasz..
Drobna wada wymowy jest wtedy,gdy dziecko od małego jest leczone, chodzi do
logopedy,ortodonty,foniatry..

[ania_aaa0]

grimka6
Twój przypadek jest nietypowy.
Chyba lepiej ode mnie wiesz, ze operacja we właściwym okresie jest bardzo ważna.
Dzieci z zoperowanym rozszczepem podniebienia mówią w miarę dobrze o ile nie normalnie.
Jeżeli nie maja rozszczepu wargi to drobna wada wymowy po rozszczepie jest drobiazgiem w porównaniu z zewnętrznymi śladami po operacji.

Właśnie to jest sednem sprawy aby zrobić wszystko co możliwe aby zniwelować skutki tej wady.
Jeżeli o to sie zadba wtedy dziecko nie odczuje na swojej psychice, ze jest inne.

Gdybyś miała we właściwym czasie zoperowane podniebienie i nad Twoja mowa czuwali by specjaliści to zapewne wybrałabyś nie wargę tylko podniebienie.

Dzieci z wada wymowy nie są specjalnie wytykane przez rówieśników.
Z moich obserwacji wynika, ze są akceptowane.
Natomiast dzieci z zoperowanym rozszczepem i z wada wymowy są traktowane juz jako inne. MOże nie sa szykanowane, ale "gwiazdy klasowe" nie zaliczają ich do swojego towarzystwa. Raczej maja znajomych wśród biedniejszych, przygaszonych dzieci.
Moze własnie dzieki temu wyrastamy na ludzi z natury dobrych.

[tomaszwojtowicz1978]

Z przykroscia stwierdzam, ze moge podpisac sie 100000-krotnie pod wypowiedzia
Kingi.Ja na temat zycia z rozszczepem moglbym napisac juz spora ksiazke (i
pewnie kiedys to uczynie).Tez mam za soba tysiace szans - na zawsze juz
zaprzepaszczonych i nikt mi nie wmowi, ze to nie jest wina rozszczepu.Najgorsza
w tym wszystkim i tak jest genetyka (mozliwosc przekazania wady).Polecam po raz
kolejny moja historie na stronie Michala Sobali.Pozdrawiam!!!

[u.too]

wysłałam przed chwilą
pozdrowienia

[ania_aaa0]

Na zdjęciu nawet po powiększeniu nie widać śladów po rozszczepie.
Nawet pomyślałam, ze Twoja córka ma tylko rozszczep podniebienia.
Nie widać śladu blizny, kompletnie nic.
Odszukałam w temacie "KTO JEST KIM" Twój post z którego wynika, ze jednak rozszczep wargi miała.
Jeżeli tak wygląda w rzeczywistości to faktycznie lekarze pięknie wszystko zrobili.

[ania_aaa0]

ps. Jedna fotka dotarła DSC06174

[u.too]

w rzeczywistości wygląda to tak:
na czerwieni wargowej są kropki po szwach, ponieważ miała założone
rozpuszczalne - trochę żałuję,że nie zdjęłam wcześniej tylko
czekałam aż wyjdą
rozszczepione wyrostki się zsunęły z tym,że z jednej strony jest
niewielka przestrzeń 2-3 mm, Ola zaczęła b. szybko rosnąć ostatnio a
wyrostek jakby wolniej
dolna warga na zdjęciu nie wygląda jak obecnie, Ola nie ma 4 ząbków
na dole, i powoli mięsień zszywanej wargi 'wywija się' na zewnątrz,
tak jak być powinien
z noskiem jest najciekawiej, po zwężeniu kości nosowej zmienił się
rozstaw oczu ale nic więcej się nie działo. Ostatnio czubek,chyba
się obudził (znacznie podrósł w ciągu kilku tyg dosłownie), będę o
tym musiała powiedzieć lekarzowi i chociaż liczyłam,że będzie
zrobiony już teraz to możliwe,że jednak nie.

ostatnio trochę trudno złapać Olkę w pozycji statycznej, cyfrowe
aparaty są wolniejsze od niej ;)

[ania_aaa0]

W każdym razie krzepiące jest, że buzia wygląda doskonale.
Małe niedociągnięcia jak kropki na wardze aż tak nie przeszkadzają.

[u.too]

w wyglądzie Oli zdecydowanie wyróżnia się nosek z tym,że stopniowo
go poprawimy więc nie on nas martwił najbardziej, ząbki też trochę
na niekorzyść, ale mamy być dobrej myśli, może stałe wyrosną tam
gdzie trzeba, a nie na podniebieniu jak mleczne

reszta problemów chociaż nic na to nie wskazywało była o wiele
poważniejsza
faktycznie mieliśmy dużo szczęścia, że trafilismy na lekarzy ,
którzy z wyczuciem podeszli do Oli przypadku

[iskrzyiskrzy]

Czytajac Was nawet osoba o zupelnie zdrowym podejsciu do wlasnej
wady moze popasc w paranoje. Ciagle uzalanie sie i wspominanie spraw
w gruncie rzeczy nieistotnych. Jesli sie caly czas miadli nawet
temat celulitisu to mozna podciac sobie zyly ze smutku.
Nie twierdze, ze wyglad nie jest w zyciu istotny. Nie moge nawet tak
pomyslec, bo poniekad zarabiam na zycie wlasna twarza. Tak, twarza
po rozszczepie wargi i podniebienia i bynajmniej nie jako cudo w zoo.
Kate Moss tez ma krzywy nos i dziwne usta, a Adrien Brody juz w
ogole.

Po pierwsze i ostatnie - zadnego uzalania.

[macca4]

Miło czytać taką wypowiedź :)
Jeśli zarabiasz twarzą to może podeślij linka ;)

[mig77]

Uff...troszkę odetchnęłam;)
Dzięki za ten post iskrzyiskrzy:)
Dobrze że odezwała się osoba,dla której rozszczep nie jest
przekleństwem.Zrobię wszystko żeby dla mojej córeczki też nie był...

[palineczka16]

jeśli to dla Pani nie problem... :)
to jha też jestem 'za' :)
podesłaniem linka z Pani zdjęciem:)
Pozdrawiam.

[u.too]

tak naprawdę pozytywne nastawienie do życia mówi całą prawdę (mam
nadzieję,że moją córeczka będzie kiedyś w przyszłości miała podobne
do iskrzy poczucie własnej wartości)

na stronie Michała jest link do krótkiego artykułu z czego wynika
negatywne postrzeganie siebie, pomimo,że mam nadzieję,że wszystkich
nas to ominie przeczytać nie zaszkodzi

[iskrzyiskrzy]

Zdjecia nie bedzie i prosze o uszanowanie decyzji, bo ja sie nie
identyfikuje i nie chce byc identyfikowana, jest to dla mnie
sztuczna szuflada. Ponadto zawsze znajda sie ludzie, malkontenci na
sile probujacy wmowic jakis problem. Jestem swiadoma, iz prawa
dziurke nosa mam troche wieksza i innym ksztalcie niz lewa, a na
wardze slady po szwach i kicham na to rowno. Wole jechac na Opener,
albo wziac nowe zlecenie niz lezec miesiacami w szpitalu a potem
zamknieta w domu ze wzgledu na opuchlizne.

Rodzice, moi, kiedy przezywali normalne zalamanie ogladali namietnie
panorame i Zdzislawe Guca. A ja Wam polecam Ole Rzepke, ale nie
dlatego, ze ma rozszczep (to zajebiscie potrafi podciac skrzydla)
tylko, ze jest niesamowicie wszechstronna artystka. Bo inaczej nawet
ja sie czuje jak maratonista na wozku. A mam nos i warge.

Jo.

PS. Choc przyznam sie szczerze, nigdy nie mialam odwagi podejsc do
Oli i zagadac bojac sie, ze pomysli, ze to wlasnie ze wzgledu na
rozszczep, nie jej osiagniecia artystyczne. Paranoja?
Adien Brody ma bardziej krzywy nos, halllo!!!

[tomaszwojtowicz1978]

A moge prosic o namiary na ten link?Pozdrawiam!!

[iskrzyiskrzy]

Powiedzialam, ze nie bedzie zadnego linku, bo nie chce byc
postrzegana przez pryzmat rozszczepu, he?

A jak chcecie Zdzislawe i Ole to wielki wujek google odpowie na
kazde pytanie.

[tomaszwojtowicz1978]

Ja tylko grzecznie zapytalem!!!Po co ten sarkazm???!!!

[iskrzyiskrzy]

> tak naprawdę pozytywne nastawienie do życia mówi całą prawdę (mam
> nadzieję,że moją córeczka będzie kiedyś w przyszłości miała
podobne
> do iskrzy poczucie własnej wartości)

Alez ja nie mam wysokiego poczucia wlasnej wartosci, a w zyciu.
Jestem leniwa, jestem cholernym awanturnikiem i tak dalej.

[u.too]

poczucie własnej wartości to też dystans do samego siebie ;)

[zbyszek2323]

Witam serdecznie Kingę i wszystkich tu się wypowiadających.

Mam 23 lata i również urodziłem się z rozszczepem wargi i podniebienia. Jestem
po kilku operacjach. Ale nie o tym mowa. Dziewczyno! Głowa do góry! W swoim
życiu nigdy nie miałem problemów w kontaktach międzyludzkich, z dziewczynami,
wykładowcami czy obcymi ludźmi. Nikt nigdy mi z tego powodu nie dokuczał,
jedynie kilka osób z czystej ciekawości spytało skąd ta blizna na twarzy...Do
czego zmierzam. Uważam, iż ludzie jacy są tacy są, ale naprawdę liczy się
charakter. Jestem człowiekiem pogodnym i radosnym i swoim optymizmem zdobywam
sympatię innych ludzi. Jestem przekonany, ze jesteś fajną dziewczyną, tylko
pokaż to innym. Nie przejmuj się swoją wadą, bo masz na pewno mnóstwo zalet. Nie
uważam, że rozszczep to przekleństwo - od jednej z moich dziewczyn usłyszałem,
że taka blizna na twarzy dodaje facetowi męskości - poza tym uwierz mi
dziewczyny nie lubią lalusiów, a męskich facetów.

Niektórzy wypowiadający mają na pewno trochę racji, że facet z rozszczepem
raczej nie ma problemów w życiu, bo to od kobiety wymaga się cudnej urody. Ale
uważam, że w życiu liczy się charakter - bo uroda przemija z czasem, a to co
masz w środku pozostaje. Nieważne czy ktoś jest niski, gruby, rudy, piegowaty,
czy ma rozszczep.

W swoim życiu przekonałem się, że przyjaźń i miłość drugiego człowieka zdobywasz
tym co masz w środku. A faceci czy laski zwracające uwagę na wygląd/kasę są
niewarci uwagi.

Jak miałem 13-14 lat też zastanawiałem się jak to będzie w życiu...I teraz mogę
śmiało powiedzieć, że jest super. Super - nawet jak się żyje z rozszczepem.

I tego Tobie i każdemu z Was życzę z całego serca. Optymizmu, optymizmu i
jeszcze raz optymizmu. Bo gwarantuje Wam, że to nie ta wada zdobi człowieka - a
to kim jest się w środku.

Serdecznie pozdrawiam

Zbyszek

[mig77]

Zbyszku,
obyś umiał swoim optymizmem zarażać wszystkich wokół:)))
Tak trzymać:)

[ania_aaa0]

Napisałeś, że jesteś po kilku operacjach.
U każdego ślady po rozszczepie są różne.
U jednych widać je minimalnie u innych dosyć poważnie zaburzają symetrie twarzy.
Jedni i drudzy zapewne maja inne spojrzenie na to jak wada wpłynęła na ich życie.
Dlatego wiele razy tu pisałam aby rodzice walczyli o jak najlepszy wygląd, bo on zagwarantuje ich dzieciom duże poczucie własnej wartości.

[u.too]

jednak do momentu kiedy można osiągnąć naprawdę dobre efekty
leczenia też trzeba sobie radzić, ogólnie obecnie jest wielka presja
dotycząca wyglądu, istnieją przeciez photoshopy ;) wydaje się,że
wszyscy w koło tacy idealni a prawda jest często powalająca
kiedyś zobaczyłam aktorkę M. Belluci i w niczym nie przypomina tej
postaci z plakatów
wczoraj w imid widziałam na żywo mlodą dziewczynę po korekcie nosa,
pomimo,że była po zabiegu rzucało się w oczy,że jest bardzo ładna,
bo urodę widać również w zachowaniu, uśmiechu, spojrzeniu - banalne
ale prawdziwe
leczenie wielu dzieci wymaga dyscypliny nie tylko jeśli chodzi o
wygląd, bez prawidłowej mowy w życie robi się dość skomplikowane

[majewska21]

pisalam juz kiedys na tym forum, ale napisze znowu jesli ktores z
mam mialyby moje slowa pomoc.
Jestem po lewostronnym calkowitym rozszczepie(warga, podniebienie,
wyrostek zebowy) czasami czytam opisy dzisiajeszych operacji i az za
glowe sie chwytam, ile teraz jest zabiegow. ja mialam 2 operacje za
to chyba bardzo dobrze wykonane w w-wie a bylo to prawie 30 lat temu.
wygladam dobrze, jasne ze blizna jest, no ale... Wasze dzieci beda
mialy np prostszy nos od mojego, uzupelniony brak kosci w szczece
itd!
tak naprawde nie mam wrazenia zeby rozszczep w moim zyciu cokolwiek
zmienil, czy pogorszyl.. a jesli tak to nie wiem, do BORU nie
startowalam-))
przepraszam za powtorzenia z poprzedniego postu, ale minelo pare lat
juz wiec pewnie nowe mamy to czytaja. jestem po studiach jezykowych
(!), mam prace, dziecko(bez rozszczepu), przystojnego meza(az
smiesznie sie czuje chwalac sie mezem-))ale niejedna mama bala sie o
psychike swojej corki. nigdy nie brakowalo mi 'adoratorow', kochliwa
bylam od dziecka-) relacje z ludzmi buduje sie na poziomie psychiki
a nie rozszczepu. jasne ze twarz jest nasza wizytowka, ja mam to
szczescie ze blizna jest, nie wiem, normalna. taki tam piorunek od
nosa do twarzy. oczywiscie mam tez troche wspomagane zeby i ogolnie
jest ok. nie wydaje mi sie zeby mi cos w zyciu ucieklo przez ten
rozszczep? pewnie twarza zarabiac bym nie mogla, ale co z tego? ilu
z nas jest modelami? a moja praca polega na kontaktach z ludzmi w
czym blizna pod nosem naprawde nie przeszkadza!
gdy bylam mala o moim rozszczepie mowilo sie jak o grypie, czy
kolorze oczu. jest bo jest.
nigdy nie mialam taryfy ulgowej i nikt przy mnie nade mna nie
plakal, a ze mama plakala wiem na pewno, ale nigdy nie przy mnie.
poza tym podejrzewam ze placze sie na poczatku, a tego dziecko nie
pamieta. nie traktujcie swoich dzieci inaczej tylko dlatego ze maja
rozszczep, zrobicie im krzywde beda sie postrzgac jako ofiary!
a swiat nalezy do nas i nie rozszep decyduje jak z jego
dobrodziejstw korzystamy!

[majewska21]

oczywiscie chodzilo o piorunek od nosa do ust, nie do twarzy-)) i
przepraszam za literowki, ktore zauwazylam dopiero po wyslaniu
postu..

[kamiletta25]

Dziekóje w swoim i może w imieniu innych mam, za tak ciepłe i
podnoszące na duchu słowa. Jestem z regóły silną kobietą, bo życie
mi już dało niezle w kość. Ale jak urodziła sie mi córeczka i
okazało sie że ma rozszczep "podniebienia i wargi" poczułam tak
wielki ból w sercu że nawet nie umie tego opisać. Nic o tym nie
słyszałam, było mi to zupełnie obce. Na dodatek dwa dni po porodzie
zostałam sama, bez niczyjego wsparcia, czułam sie taka bez
radna,nikomu nie potrzebna,"tylko ja i Mój Skarb". Jeszcze teraz
choć mineło 1.6 miesięcy mam nieraz wszystkiego dość. Ale jak spojże
na majego szkraba, jak sie uśmiecha, mówi pięknie "mama" wiem że mam
cel w życiu. Pokaże mojej córeczce, że nie wszysty ludzie są zli i
że są tacy co nie "uciekają" kiedy naj bardziej potrzebóje sie
czyjegoś - chociaż dobrego słowa. Dlatego też i Ci bardzo dziękóje
za twoją pomoc. Pozdrawiem

[abcde-25]

Nigdy nie pogodzę się z tym rozszczepem, jaki ma moja córeczka, choć
od porodu minęło prawie pół roku! Nie umiem, choć próbowałam wiele
razy... Powyższe opinie zdołowały mnie jeszcze bardziej.............

[ania_aaa0]

To nie Ty masz pecha tylko Twoja córeczka.
Twoim zadaniem jest zrobić wszystko aby podnieść jej jakość życia.
A zrobić da się dużo.
Sporo osób w tym ja samotnie walczyło z naprawą skutków tej wady . Rodzice ograniczyli się do pierwszej operacji i na tym poprzestali.
Możesz wiele zrobić. Przede wszystkim ona musi wiedzieć, że nie jest to tylko jej problem ( a jest to problem, nie ma sie co oszukiwać).
Samo wyrabianie poczucia własnej wartości to nie wszystko. Potrzebne jest przede wszystkim działanie.
Na pewne sprawy niestety nie mamy wpływu. Niska samoocena to w dużej mierze konsekwencja tego co nam zafundowali rówieśnicy gdy byliśmy w szkole. Do tego i niektórzy dorośli potrafili dołożyć swoje 3 grosze.
Na szczęście są też lekarze-plastycy, którzy nie chcą tylko zbijać kasy na odsysaniu tłuszczu i powiększaniu biustów.

[abcde-25]

Nie użalam się nad sobą - na pewno nie. Tylko nie rozumiem tego. U
mnie ani u męża w rodzinie tego nie było, ciąża planowana, kwas
foliowy brany non stop, a tu w dniu porodu lewostronny rozszczep
wargi i wyrostka!

Myślisz, że 2 zabiegi pomogą Jej?
Pani profesor mówi podobno o jakimś trzecim w wieku 10 lat o
prostowaniu przegrody nosa...

Chyba się spotkałyśmy na Koziej w połowie sierpnia, ale nie jestem
pewna...

[annya11]

Czytam, czytam i widzę że wątek mile się rozwinął. Mile, to znaczy
że są różne opinie. Dla mnie szczególnie miłe są te optymistyczne.
Potwierdzają to, co mówiłam wielokrotnie wcześniej - rozszczep to
często to niejako wymówka. To szukanie winy za swoje niepowodzenia.
A tak naprawdę problem tkwi w myśleniu. Często próbujemy tworzyć
własne koncpecje "Co myślą o nas inni?". Źle odbieramy sygnały,
nadinterpretowujemy zdarzenia i fakty. Doszukujemy się drugiego dna.
Poczucie własnej wartości w pierwszej kolejności daje nam dom
rodzinny, nasza grupa pierwotna. Dopiero potem środowisko
zewnętrzne.
Moją córeczkę urodziłam 9 dni po mojej siostrze, która urodziła
śliczną i dorodną (4550)córkę. Na początku szukałam odp. dlaczego
moje dziecko? Nie życzyłam nikomu innemu, ale miałam żal dlaczego
moja ukochana, wymarzona córeczka będzie musiała to wszystko
przechodzić. Wiedziałam jedno - bez względu na wszystko zawsze będę
przy niej. Miśka ma 2 lata i 8 miesięcy. I jest moim największym
szczęściem. Moją ogromną dumą. W zasadzie wszyscy wiedzą z otoczenia
o rozszczepie i nie dlatego że szukałam współczucia, musiałam się
wszystkim wyżalić. Przeciwnie, Ninka uczy innych wrażliwości i tego
że nie ma rzeczy niemożliwych. Chodzi do szkółki pływackiej,
występuje na scenie i mogłabym się tak chwalić i chwalić:):):)
"Dzięki" rozszczepowi zawsze będzie mi w sposób wyjątkowy bliska.
Wspólne przeżycia zbliżają. Przewartościowała ona moje życie, a w
zasadzie pokazała jak żyć i co tak naprawdę jest ważne.
Pozdrawiam wszytskich przeserdecznie i życzę duuuużo optymizmu w
zmaganiu się z rzeczywistością!!!

[ania_aaa0]

To raczej nie byłam ja.


Cóz .. ja tez nie wiem skad u mnie rozszczep. Jestem jedyna przedstawicielka w dosyc licznej rodzinie z ta wadą.

Ile by nie było tych operacji to ważne aby były skuteczne.
Na pewno da sie doprowadzic twarz do własciwego wygladu pod warunkiem, ze trafi sie do własciwego lekarza, takiego co potrafi....

Posiadanie tej wady siedzi gdzies w naszej psychice.
Nie wiem jak inne osoby, ale nie ma dnia abym o niej nie myslała.

Od czasu ostatniej mojej operacji, która w duzym stopniu zmniejszyla slady po rozszczpie widze, ze i ja sama zmieniłam sie. Zrobiłam sie bardziej pewna siebie, pomimo, ze nie zyskałam wiele na urodziwosci.

[abcde-25]

Nie czytam więcej tych niektórych chorych wpisów, mam śliczną
córeczkę i ma mieć godne życie. Myroad tak trzymać!

[ms79984]

Ja mam 24 lata , niestety za sobą 2 nieudane operacje podniebienia w wieku 10 i
16 lat, warga nieruszana nawet , dziura między dziąsłami też, nos też,
praktycznie nic nie zrobione. Kompleksy są duże naprawde, bo wiadomo jeden ma
większy rozszczep, drugi mniejszy .

Mimo późnego wieku (24 stuknie mi 30 grudnia;-) ) , chciałbym spróbować raz
jeszcze dojść do "w miare normalnego wyglądu" . Powiedzcie m drodzy czytelnicy ,
jaką klinike polecacie , wybrać Polanice czy Warszawe (nie pamiętam nazwiska tej
chwalonej Profesor)

[palineczka16]

Profesor nazywa się Dudkiewicz-Zofia Dudkiewicz:)!
Wyjątkowa i bardzo, bardzo wrażliwa kobieta:)
od razu widać, że Pani Profesor chce pomóc...
~naprawdę:)

Pozdrawiam:)

[ania_aaa0]

Jesteś młoda jeszcze i wiele możesz zmienić. Ja ostania operacje miałam gdy dobiłam 40tki. Powiem szczerze, ze wiele się w moim zyciu zmieniło przez te kilka miesięcy. Moja twarz pozostawia jeszcze sporo do życzenia, ale coś się w srodku zmieniło.
Na pewno warto zainwestować swoje oszczędności w operacje u dobrych specjalistów. Na NFZ to loteria co do lekarza i strata czasu na czekanie w kolejkch.

[ms79984]

A mam pytanie jaką Klinike polecasz, Polanica czy Warszawa (prof. dudkiewicz) .
Nie wiem gdzie sie wybrać :-)

Pozdrawiam

[ms79984]

Ps . napisałaś ze jestem mloda, ja jestem chłopakiem i nie wiem czy do mnie była
ta odpowiedź czy nie :-)

Pozdrawiam

[ania_aaa0]

Przepraszam za tę pomyłkę. Widocznie takie odniosłam wrażenie czytając Twój
post. W weekend napisze Ci informacje które udało mi sie zebrac od dorosłych
osób na temat miejsc w których byli operowani.
Ja nie mam rozszczepu podniebienia, ale obiło mi sie o uszu sporo informcji i
na ten temat.

[ania_aaa0]

Ponieważ strasznie tu marudziłam nie raz na temat wpływu rozszczepu na moje życie to powiem tylko, że okazało sie, ze rozszczep jest dla mnie większym problemem niż dla mojego faceta. Dla niego problemem jest to jak rozszczep wpłynął na moja psychikę, bo na twarzy on nic nie widzi (w ogóle nie rozumie czym ja sie przejmuję). Uważa, że wymyślam sobie sama bariery... tylko on nie wie jak to jest życ z taka wadą.

[roslinka89]

Witajcie, jeśli ktoś z Was chciałby opowiedzieć swoją historię życia z rozszczepem, proszę o kontakt - [e-mail]. Sama jestem po rozszczepie i chciałabym napisać na ten temat mocny reportaż. Ze względu na nas, rozszczepowców i społeczeństwo, które w tym często nam nie pomaga..

[ado56]

Witam.Niestety muszę się z tobą zgodzić. To prawda.Niektórzy ludzie patrzą się na mnie z odrazą,nieudolnie skrywaną.Niektórzy drwią w źywe oczy.
Trudno znaleźć pracę,o miłości już niewspomnę. Na operację nie stać.
Czasem jest ciężko. Całe postrzeganie wszystkiego, zaleźy od wrażliwości.
Nieraz ciśnie się pytanie.Dlaczego dostałam tak wraźliwe serce i duszę,a twarz do tego wszystkiego absolutnie niepasującą.Czasem wolałbym być po prostu ładna,zamiast tych wszystkich wewnętrznych zalet,bo inni ich niewidzą
Inni widzą krzywy nos.Do najgorszych wyzwisk ,kierowanych pod moim adresem było ,cytuje-zdeformowana morda".Ubodło i bolało.Staram się znaleźć w życiu jakieś pozytywne strony,mimo to.Ale czasem dopada mnie chandra gigant.Warto jednak niepoddawać się. Pozdrawiam.

[takasobieja]

Zapraszam do grupy na fb cleft adults 😊