Potrzebuję informacji

[zumaminka]

Mój synuś urodził się wczoraj rano niestety po kiklu godzinach przewieziono
go do Prkocimia bo okazało się że ma wadę serca.Dziś lekarz informowała nas co
to za wada ale ni epamiętam jej złożonej nazwy moż ektoś z was się orientuje?
Chdzi o to,z ekrew dziecka wraca do płuc ponownie ukrwiona.Problem jest w
tym,z e chyba tętnice są jakby zamienione nie na swoim miejscu.Wiem,ze to dość
mało info ale moz ektoś z was wie jak to się poprawnie nazywa??(podobno to
dość częsta wada)
teraz czekamy na operację,która ma odbyć się za 2 tyg.I tu kolejne pytanie jak
długo *jeśli wszystko pójdzie dobrze)maleńswto przebywa jeszce w szpitalu?
Przepraszam jeśli któreś z pytań wyda wam sie głupie ale ja teraz myśle dość
haotycznie jestem dopiero co porodzie a na dodatek ni emogę być z synkiem

[gosiap10]

Wydaje mi sie, ze w przypadku Twojego dziecka chodzi o przelozenie wielkich pni
tetniczych (TGA / TGV). Jest to powazna wada serca, ale na szczescie operowana
z duzym powodzeniem. Osobiscie znam 8 letniego chlopca z ta wada (operowany byl
po urodzeniu), ktory rozwija sie wspaniale, uprawia rozne sporty... Zyje
normalnie!
Na naszym forum tez mamy juz rodzicow dzieci z ta wada. Najmlodszym jest chyba
Mateuszek, ktory urodzil sie we wrzesniu tego roku i juz jest po operacji.
Jego mama to Kasia (kasiamp1).
Trzymajcie sie dzielnie.

[zumaminka]

Dziękuję,faktycznie jest to przełożenie wielkich (no własnie znów zapomniałam)
ale skrót od tego to TGA.
Do tego jeszce doszedł ubytek w komorze czekamy na operację która ma sie odbyć
za ok 2 tyg.

[basikrzy]

Twój synek jest w dobrych rękach, rozumiemy, że Ci go bardzo brakuje (wszystkie
przez to przeszłyśmy), ale pocieszeniem jest fakt, że ma dobrą opiekę,
wiele informacji na temat wady synka znajdziesz na stronie Funduszu na rzecz
dzieci z wadami serca www.sercedziecka.org.pl
mój synek ma inną wadę, ale pamiętam chłopca (tez w Prokocimiu) już po operacji
przełożenia wielkich naczyń jak wychodził do domu, wszystko poszło dobrze (nie
pamiętam ile to było od operacji, ale każde dziecko ma swój indywidualny timing)
trzymaj się kochana, może próbuj ściągać pokarm dla maluszka - to dla niego
ważne (można zawozić do Prokocimia, a jak się lepiej poczujesz, będziesz pewnie
mogła sama karmić)
trzymamy kciuki i pozdrawiamy gorąco
Baśka mama Bartka HLHS

[kasiamp1]

Witaj, to ja jestem mama Mateusza. (Dla wiadomosci innych - juz jestem
spokojniejsza, mamy fizykoterapie i cwiczymy glowke, jako, ze faktycznie, byl
problem...).
Mateusz jest po operacji juz prawie dwa miesiace - byl operowany w 11 dobie
zycia, w pierwszej byl balonikowany. Gdyby nie pozniejsze problemy, wrocilibysmy
do domu 10 dni po operacji. To dosc wczesnie, ale wiele dzieci, ktore lezaly
kolo nas, tez tak wracaly, a nawet wczesniej. W Londynie maja dosc duzy
"przeplyw" - to chyba najtrafniejsze okreslenie... Tak wiec - jestesmy w domu od
miesiaca i WSZYSTKO wlasciwie jest w doskonalym porzadku poza faktem, ze Mateusz
sie troche oszczedza po operacji i infekcji rany i wolniej troszke rozwija
ruchowo gore swego ciala, ale lekarze twierdza, ze szybko dogoni rowiesnikow!
Wszystko bedzie dobrze, za dwa tygodnie sama to bedziesz wiedziec! Trzymamy kciuki,
Kasia, mama Mateusza (TGA)

[zumaminka]

Bardzo dziękuję za info i wsparcie.Błażejek ma TGA i Vsd.Jeżdimy codziennie do
Krakowa żeby choć chwilkę z nim pobyć.Na szczęście pojawił się pokarm i mogę
codziennie zawozić mu mleczko.Mały niestety nie ma odruchu ssania i jest
karmiony przez sondę.Mam nadzieję,ze niedługo sie to zmieni.

[kasiamp1]

Witaj raz jeszcze. Nasz Mateusz tez mial TGA i VSD i tez byl karmiony przez
sonde, bo lekarze nie pozwalali aby byl ssakiem ... Po operacji, kiedy juz
przeniesli nas na kardiologie i byl wystarczajaco silny aby ssac, nie mial
takiej potrzeby, jako, ze zawsze mial pelen brzuszek. Szybko sie jednak
leniuszek nauczyl!
Bedzie dobrze!Trzymamy kciuki!
Kasia

[tigra33]

Witaj, Zumaminka!
Mój synek Kubuś też jest po przełożeniu wielkich pni tętniczych. Za trzy dni
skończy 5 m-cy. Jest cudownym, wspaniale rozwijającym się chłopcem i nie
przysparza mi (odpukać) żadnych kłopotów.
Pomimo tego, że nasz synek urodził się w "zwykłym" szpitalu rejonowym,został
bardzo szybko zdiagnozowany i przewieziony na intensywną opiekę noworodkową do
szpitala wojewódzkiego. Stamtąd w drugiej dobie życia został przewieziony do
Prokocimia. Niestety, z powodu nieobecności Prof Malca operacja się nie odbyła.
Albo trafiliśmy niefortunnie na okres urlopu Profesora, albo inne względy...
wpłynęły na to, że w Krakowie nie miał kto zoperować naszego dziecka. Po
tygodniu czekania i braku jakichkolwiek informacji o ewentualnym powrocie Pana
Profesora, w dziesiątej dobie życia zabraliśmy dziecko na własne żądanie do
Łodzi, gdzie już na drugi dzień po przyjeździe Kubuś został zoperowany przez
Prof Jacka Molla, cudownego lekarza i człowieka (kto zna ten potwierdzi:-}.
Dokładnie w dwa tygodnie po operacji byliśmy już w domu - wprawdzie z wielkimi
obawami, lecz z jeszcze większą radością. Sam okres wczesnopooperacyjny jest
trudny - dziecko jest cierpiące, ma kłopoty z jedzeniem, czasem rany trudno się
goją, ale - uwierz mi, to wszystko przemija i ani się obejrzysz, jak będzie to
tylko przykrym wspomnieniem.

Trzymam kciuki - wszystko będzie dobrze!