Zrozpaczona mama

[achoc]

Przedwczoraj dowiedziałam się że moja 3,5 miesięczna Maja niesłyszy .... w
ogóle. najgorsze jest to, że nie ma żadnej widocznej tego przyczyny. Urodziła
się o czasie (3400, 10 pkt.), w ciąży na nic nie chorowałam, nie brałam leków,
byłam zaszczepiona na różyczkę, nie było w rodzinie nikogo niesłyszącego. Nie
wiem co robić, bezsilność doprowadza mnie do rozpaczy, nie mogę się z tym
pogodzić. Jak wychowywać takie malutkie niesłyszące dzieciątko? Czy można
liczyć na cud?

[mab5]

można liczyć na cud, ale przede wszystkim dla dobra Twojej wspaniałej córeczki -
musisz iść naprzód i nie możesz się poddawać. Oczywiście - masz prawo do
rozpaczy, pytań retorycznych: dlaczego?, łez.... masz do tego prawo- każdy z
nas juz to przerabiał...
Ale przede wszystkim daj sobie i dziecku szansę. To co napisałaś - to niewiele..
Napisz nam, jak głęboki ubytek słuchu ma Maja, u którego lekarza konsultowałaś
wyniki, u ilu lekarzy, dalczego dopiero teraz sie dowiadujesz, przecież badania
przesiewowe robione są w pierwszym tygodniu zycia ( na całe szczęście!!)...
Napisz nam więcej o Waszej sytuacji a My - spróbujemy Wam pomóc odnaleźć się w
tej nowej rzeczywistości.
I jeszcze jedno: nawet jeśli sytuacja słuchowa Twojej córeczki będzie trudna -
pamiętaj, że największym szczęściem dla Was jest to, że ją wogóle macie...
Pytasz: jak wychowywać? na początek to chyba to, co najważniejsze: kochać,
kochać, kochać )))
Pozdrawiam Was cieplutko.
3maj się !!! I pisz!!!
Magda

[achoc]

Dziękuję Ci bardzo za słowa otuchy. Badanie przesiewowe wyszły oczywiście źle,
ale wszyscy lekarze pocieszali, że bardzo duży odsetek takich badań wychodzi
źle, bo maleństwo może mieć maź w uszkach, która się wchłonie. Mi to tłumaczenie
nie wystarczało i pilnie obserwowałam Maję. Widziałam, że nie reaguje na hałasy.
Chciałam jak najszybciej zrobić badania szczegółowe. Po tzw. znajomości
trafilismy do podobno najlepszego specjalisty w Poznaniu (tutaj mieszkamy),
który stwierdził, że trzeba poczekać aż mała skończy 3 m-ce, bo to wszystko się
jeszcze kształtuje i badanie może nie wyjść (bez polecenia czekalibyśmy aż do 6
m-ca życia, bo takie są tutaj kolejki). W końcu w zeszły poniedziałek zrobiliśmy
badania (elektrody przyklejone do główki, impuls podany przez słuchawki do
uszek), badanie robiono do 100 dB i ... nie było nic. Lekarz właściwie nic
sensownego nie powiedział, tylko tyle, że Maja nie słyszy i że trzeba badanie
powtórzyć za 3 m-ce. Może choć trochę się poprawi, tak żeby można było
jakikolwiek aparat założyć. Nie stwierdził ani jakiego typu to może być
uszkodzenie, co można dalej zrobić, nawet jej w uszka nie zajrzał (swoją drogą
to nie wiem czy nie piszę bredni, bo nie znam się na tym, nigdy wcześniej nie
spotkałam się z takim problemem, więc nie wiem jak się postępuje). Teraz powoli
oswajamy się z tym wszystkim, ale zapewne wiesz, że nie jest to takie łatwe i
oddałabym wszystko, z własnym życiem włącznie, byleby tylko Maja była zdrowa.
Wiem, że muszę myśleć pozytywnie, mamy oparcie w rodzinie i przyjaciołach, ale
czuję się jakby ktoś wyrwał mi serce. Maja to nasze pierwsze, ukochane i
wytęsknione dziecko.

pozdrawiam Ciebie i Twoje Maleństwo
Agnieszka

[krupki]

Doskonale wiem co czujesz i wiem jak to boli
i jak trudno uporać się z tym bólem , pogodzić z
taką sytuacją. Ale dla Waszego dobra im szybciej
oswoicie się z tym wszystkim tym lepiej. I chociaż
czasem będzie bardzo ciężko to nie wolno się poddawać.
Najważniejsze jest teraz żebyście okazywali córeczce
jak najwięcej miłości. Ona będzie czuła, że ją kochacie
i akceptujecie i na pewno będzie się wspaniale rozwijać.
Trzymajcie się cieplutko ))
Pozdrawiam
Dorota.

[mab5]

widzisz, to prawda, że poziom niedosłuchu u dzieci wychodzi różny o różnym
czasie, u nas raz do 100 Db nie ma nic, a za miesiąc wychodzi 80...
tak czy siak, ubytek jest, jest duży i nie można go zbagatelizować.
Proponowałabym jednak zarejestrować się do Kajetan ( ja polecam tam dr
Piotrowską) albo do dr Radziszewskiej w CZD... To są wiodące ośrodki w kraju,
zobaczycie, co Wam powiedzą...
Domyslam się, że powinniście powoli oswajać się z myślą o aparatach dla Majki...
wiem, jest to trudne, pamiętam sama swoją reakcję, kiedy pierwszy raz doktor
powiedziała, ze będzie trzeba zaaparatować... I pierwszy raz, kiedy przez łzy
zakładałam jej aparaciki...
Życie w takich chwilach wymaga od nas ogromnej pokory, ale wierzę, że i Wy
zaakceptujecie nową sytuację.
A żeby Cię przekonać, że malutka dziewczynka w aparacikach wygląda nadal
rozkosznie- podeślę Ci kilka zdjęć na adres gazetowy, żebyś "się opatrzyła" i
przyzwyczaiła do widoku dziecka w aparatach...
Bo prawdą jest,że dopóki to Cię nie dotyczy, to tego nie zauważasz wokół
siebie. Jesli chcesz, podaj swój adres ( tu lub bezpośrednio do mnie na
[e-mail]) - podeślę Ci materiały jakie udało nam się do tej pory
zgromadzić związane z rehabilitacją małego dziecka z ubytkiem słuchu...
pozdrawiamy i trzymamy kciuki za lepsze jutro ))
Magda

[achoc]

Cały czas mam nadzieję, że będzie można aparatować. Ale musi być chociaż
szczątkowy słuch. Maja jest jeszcze bardzo malutka, może coś się poprawi. Czy
możesz podać mi jakiś tel. do Kajetan. Bardzo będę wdzięczna za wszelkie info
oraz oczywiście za fotki Twojej Maludy. Adres zwykły do mnie
[e-mail]

pozdrawiam i dziękuję
Agnieszka

[mab5]

do kajetan - 022 356-03-00,356-03-03 i 356-03-04. Zanim zaczniesz kręcić uzbrój
się w cierpliwość, bo to są z tych numery, gdzie czkasz i czekasz i czekasz na
połączenie.... cos jak Błękitna linia TP )))
proponuje atakować ten z końcówką 04. to są numery do rejestracji.
acha! pamiętaj,że droga słuchowa u człowieka rozwija się do 12 roku zycia, więc
macie naprawdę dużo czasu, żeby powalczyć o Maję ))

[krupki]

Koniecznie spróbuj w CZD u dr Radziszewskiej. Wydaje mi się, że nawet ubytki sporo powyżej 100 dB można aparatować (np. Oticon Sumo, który jest chyba najmocniejszym obecnie - jeśli chodzi o poziom wzmocnienia - aparatem na rynku).
Maciek

[mab5]

no to dorzucę tu od razu namiary do rejestracji do dr Radziszewskiej i juz
będziesz miała od czego zacząć ))
022 815-16-14

[achoc]

Bardzo bardzo jestem wam wdzięczna. Jesteście wspaniałymi ludźmi!!!

[mab5]

Agieszko! Nie dziękuj...
pamietaj, że każdy z nas- tyle że wcześniej niż Ty -stanął przed takim krzyżem
i zastanawiał się w rozpaczy jak go udźwignąć. wtedy tez ktos pokierował nami,
powiedział jak to ugryźć i z czym to się je... a zważywszy na specyfikę
tematu - doradcą nie może tu byc mama czy przyjaciółka, ale ludzie zupełnie ci
obcy.
To chyba naturalne,że dzielimy się doświadczeniami a wzajemna pomoc przynosi
tylko korzyści...
Tym bardziej, że na ogół forum to gromadzi ludzi podobnych do siebie - młodych,
którzy nagle stają przed problemem z którym sami nie wiedzą jak sobie
poradzić...
a przecież "w kupie" zawsze raźniej...
a jeżeli odrobina optymizmu jaką może stąd wyniesiesz poprawi twój nastrój i
sprawi, że nie będziesz smutna kiedy będziesz patrzyła na swoją córeczkę - to
warto tu zaglądac i pisać
pozdrawiam

[dalmag]

Tu się zgodzę. Moja Amelka miała stwierdzony ubytek 110 dB, bo dalej nie było
już skali w komputerze i też ją zaaparatowano. Od tego zawsze się zaczyna.
Teraz, tak jak pisałam gdzieś wcześniej, już dwa ostatnie badania wyszły
lepsze - ok 80dB, po prawie roku używania aparatów.
Magda

[siuniek]

Witaj!
A u kogo byłaś jeśli chodzi o tego najlepszego. My z naszym dzieckiem byliśmy w
klinice u Szyftera i Obrembowskiego i jesteśmy bardzo zadowoleni z badań.
Najważniejsze to nie załamywać rąk, uwierzyć żę będzie dobrze i przestać pytać
się dlaczego my, dlaczego nas to spotkało.

[achoc]

Byliśmy właśnie u Szyftera, który orzekł, że mamy czekać aż mała skończy 6 m-cy.
Jak powtórzyłam to co on nam powiedział Pani doktor Radziszewskiej, to zapytała
mi się czy żartuję i mała nosi aparaty od 4 m-ca życia. Na razie (dopiero nosi
je dwa tygodnie) nie widać żadnych efektów, ale podobno na to u tak małego
dziecka trzeba poczekać. Mamy nadzieję że będzie dobrze. Po jakim czasie wasz
maluch zaczął reagować?
pozdrawiam
Agnieszka

[siuniek]

Tak to niestety jest, co ośrodek to inna opinia i inna teoria. Najważniejsze,
że nosi aparaty i poznaje otoczające ją dźwięki. Mów teraz do niej często i
wyraźnie, bo będzie uczyła się przez naśladowanie. Mój mały zaczął mówić w
tydzień po założeniu aparatów, ale miał wtedy 2,5 roku i wielką ciekawość
świata. Co usłyszał, to powtarzał. Od razu też zaczęła się rehabilitacja. A
teraz (od momentu założenia aparatów minęło ok. 16 miesięcy) gada, śpiewa,
powtarza wierszyki, opowiada bajki i nie reaguje tylko na jedno polecenie - nie
mów przez chwilę. Wierz w to, że i u Twojego dziecka jest to możliwe. Gdybyś
chciała wiedzieć więcej pisz do mnie - [e-mail]

[mamapauli]

Witaj
Zgadzam się całkowicie z wypowiedziami moich poprzedniczek.
Liczyć na cud można, ale działać trzeba przede wszystkim.
Na początek proponowałabym może CZD. Jakoś dr Radziszewska wydała mi się
bardziej przyjazna, otwarta na wszelkie pytania. W instytucie już tak nie było.
Chyba miałam mniej szczęścia, bo niektórzy polecają właśnie instytut.
Niestety, przed morzem łez i żalem do świata chyba Cię nie uchronimy, ale
uwierz mi, z czasem zaczniesz inaczej podchodzić do tego i postaramy się Ci w
tym pomóc.
I tutaj chciałabym napisać to co napisała mab5, ale skoro już ona to zrobiła
nie będę powtarzała. Pytaj o wszystko i zaglądaj tu często.
Trzymaj się cieplutko
Ucałuj córunię
Elżbieta

[mjtom]

Witaj, zgadzm się ze wszystkimi,że trzeba się oswoić z nową sytuacją i uzbroić
się w cierpliwość. Bo nie zależnie od tego jaki będzie miała Maja ubytek
słuchu, trzeba będzie ją rehabilitować i to niestety długo, a jak będzie już
prawie dorosła, będzie sama się zajmować rehabilitacją do końca życia...Ale nie
martw się, napewno mała wyrośnie na bystrą dziewczynkę i kto wie, może skończy
studia? Jestem mamą synka, który jest chory, ale słyszy. Ja jestem osobą
słabosłyszącą, noszę aparat słuchowy od 8 roku zycia, a straciłam słuch w wieku
2 lat, mówię, chodziłam do masowej szkoły, skończyłam studia magisterskie,
planuję się dalej uczyć, mam rodzinę, wspaniałego słyszącego męża i słyszacego
synka.A mam przecież głęboki niedosłuch, i niestety wiem,że muszę się dalej
rehabilitować, gdyż bez tego "zapominam" jak się mówi poprawnie w językou
polskim.W miarę dorastania Mai, będę co rusz inne metody leczenia,
rehabilitacji, bo teraz jest najważniejsza wasza miłość, cierpliwość do
dziecka.A dziecko w końcu i mam taką nadzieję,że będzie mówić chociaż tak
dobrze jak ja, a może lepiej? Życzę ci i Mai w powodzenia w początkach waszej
nowej drogi życia i odwiedzaj nas.Pozdrawiam.Magda

[mamatrzech]

Witam,
Ja też rękami i nogami polecam dr. Radziszewską w CZD - nie tylko jest świetnym
specjalistą, ale przede wszystkim jest szczerze zaangażowana w losy pacjentów.
Poza tym można na niż zawsze liczyć, kontaktować się w dowolnej chwili (np.
mailowo) zawsze chętnie i wyczerpująco odpowiada na pytania, tłumaczy,
proponuje nowe opcje... Mój Maciek jest pod jej opieką od roku i mam do niej
pełne zaufanie, a poza tym zwyczajnie ją lubię, co jest istotne w sytuacji,
kiedy nasze kontakty są i będą częste przez najbliższe kilkanaście lat.
Mamy szczęście mieszkać pod Warszawą i mieć dostęp do doskonałych specjalistów,
również pod względem rehabilitacji. Oczywiście chętnie prześlę wszelkie
materiały na temat rehabilitacji, jakie mamy.
Poza tym zdziwiło mnie stwierdzenie lekarza, że w badaniu ABR (tym z
elektrodami) "musi coś wyjść" aby dziecko zaaparatować. Maciek miał to badanie
robioone dwukrotnie, za każdym razem z zerowym wynikiem, a aparaty nosi od
początku i świetnie reaguje na dźwięki! Walcz więc o te aparaty jak
najszybciej, bo każda chwila jest cenna, a nigdy nie wiadomo, jakie dziecko
ma "resztki słuchowe". Maciek, "głuchy jak pień" po trzech miesiącach noszenia
dobrych aparatów zaczyna reagować na pewne dźwięki również bez nich. Jest o co
walczyć!!!
Pozdrawiam serdechnie, podaję mój adres do kontaktu: [e-mail] i
życzę dużo optymizmu i wytrwałości. Warto je mieć, bo efekty przechodzą
wszelkie oczekkiwania!!
Karolina (mama trzech, ale na szczęście tylko jednego niesłyszącego

[e-tron]

Witaj, Twój przypadek jest bardzo podobny do nszego. U Marysi stwierdzono, w
wyniku badan przesiewowych, a potem ABR, bardzo głęboki niedosłuch (powyżej
setki) i w zasadzie nikt nie zna przyczyn, bo ciąża przebiegała bez
komplikacji, mała dostała 10 pkt. itp. Robiliśmy również badania genetyczne na
obecność genu, który w kilkudziesięciu procentach odpowiada za ubytki słuchu
(co 30 Polak jest jego nosicielem) i nic nie stwierdzono. Musisz wziąć sprawy w
swoje ręce i nie czekać na to aż którys lekarz wskaże Ci pomoże i powie co
robić. Tak jak piszą pozostali uczestnicy forum, musisz zarejestrować do
instytutu lub CZD, takie dzieci przyjmuja poza kolejnością. Całkowita głuchota
zdarza sie bardzo rzadko, więc istnieje duża szansa, że po zaaparotowaniu Twoje
dziecko zacznie odbierać dźwięki i będzie można zacząć rehabilitację. Mozesz
zawsze liczyć na pomoc i radę forumowiczów. Przepraszam, że wypowiadam sie w
imieniu wszystkich, ale chyba sie nie mylę?? )) Zebrało sie tu naprawdę grono
zyczliwych ludzi, którzy borykają sie od jakiegoś czasu z tym samym, a często
jeszcze gorszymi problememi. Jak pojeździsz trochę po lekarzach (niestety
trzeba to brać pod uwagę) sama sie przekonasz, że niedosłuch to nie największy
problem. Trzymaj się.

[achoc]

Kochani!
teraz kiedy minął pierwszy szok i powoli oswajamy się z ta sytuacją zaczynam
trzeźwo na to patrzeć. Przekopuję się przez tony artykułów z internetu i dzięki
waszym listom wiem, że tak naprawdę nic nie wiem. Nie dostaliśmy audiogramu do
ręki. Lekarz tylko spojrzał na niego, powiedział "nie słyszy" i koniec. Teraz
doczytuję, że z takich wyników mozna określić rodzaje niedosłuchu i na pewno
powinno się je powtórzyć chociażby dla innych częstotliwości. Byłabym wam bardzo
wdzięczna za wszelkie wskazówki gdzie szukać informacji. Niestety znów sprawdza
się powiedzenie, że chcesz mieć coś dobrze zrobione, zrób to sam. Nie wiem czy
to specyfika naszego kraju, w każdej dziedzinie trzeba być ekspertem, żeby
rozwiązać problem? Czy nie od tego są specjaliści?
Lekarz stwierdził również, że aparatuje się dzieci dopiero od 9 m-ca życia, bo
dopiero wtedy jest to potrzebne. Jakie są Wasze doświadczenia? Od kiedy Wasze
Maluszki noszą aparaty? Czy za wcześnie założony aparat może zaszkodzić?
Dzięki, dzięki i jeszcze raz dzięki!
Dzisiaj już się uśmiecham
Agnieszka

PS Zadawałam sobie to głupie pytanie, dlaczego tak jest, że te ukochane
wytęsknione dzieci rodzą się chore, a te o które nikt nie dba i ich nie chciał
zdrowe. Mądra koleżanka mi powiedziała, że dzieje się tak dlatego, że te drugie
w swojej chorobie nie miałyby żadnych szans.

[mab5]

chyba najwięcej informacji znajdziesz tutaj, ale poprzeglądaj też strony osób
słabosłyszących i fachowe dotyczące audiologii i wyników badań...
zobaczysz, że z czasem sama nauczysz się interpretować wyniki...
o tym że Agatka ma uszkodzony słuch dowiedzieliśmy się podobnie jak wy - mała
miała skończone 2 miesiące kiedy opuściła szpital ( była wczesniakiem) i
miesiąc później robiliśmy kontrolne badanie przesiewowe ( pierwsze robione przy
wypisie wyszło dobre). na dobrą sprawę było tak: w kwietniu ją odebralismy i
było ok, w maju badanie wyszło nieciekawie, w czerwcu powtórzono badanie i
pierwszy raz usłyszeliśmy słowo: aparat... 3 miesiące trwało dobieranie,
próbowanie różnych wariantów, rodzajów aparatów, ustawień... tak na stałe
aparaty dostalismy pod koniec wrzesnia, czyli - Agata miała wtedy 7 miesięcy -
podobnie jak Marysia Adama i nikt nie mówił, że jest za wczesnie - wręcz
przeciwnie - słyszelismy wkoło, że każdy dzień bez aparatu jest dniem
straconym...
Cieszę się bardzo, że tak szybko potrafiłas trzeźwo spojrzeć na sytuację, więc
teraz po prostu działaj!!!
faktem jest, że źle dobrany aparat czy za głosno ustawiony może spowodować
dalsze uszkodzenie, tak więc powierz dziecko w fachowe ręce i pozwól, by dobry
lekarz dobrał jej możliwie jak najszybciej aparaty.
pozdrawiam
3maj sie dzielnie
Magda

[e-tron]

Słyszałem, że można aparatować dzieci od 4 miesiąca życia. Spotkałem takie
dziecko w Instytucie. Generalnie im szybciej tym lepiej. Całkowicie niesłyszące
dzieci rodzą się bardzo rzadko, każde posiada jakieś resztki słuchowe, które
należy jak najszybciej stymulować i uczyć dźwięków. Normalnie słyszace dziecko
odbiera dźwięki już w łonie matki, uczy się ich powoli, poznaje różne odgłosy.
Jeśli dziecko nie słyszy od urodzenia, a tak jest w Twoim przypadku, każdy
miesiąc zwłoki powoduje, że te dzwięki do niego nie docieraja i mowa nie może
się spontanicznie rozwijać. Dlatego bardzo czesto jest tak, że po załozeniu
aparatów w którymś tam miesiącu zycia dziecko często w ogóle nie reaguje na
dźwięki i to nie dlatego, że ich nie słyszy, ale dlatego, że ich nie zna,
dopiero się ich uczy. Zakup aparatów wszystkiego nie rozwiązuje, trzeba je
jeszcze dobrze zaprogramować, by nie zrobić dziecku krzywdy. Stąd wynika też
pewnie to, że lekarze nie mający doswiadczenia z małymi dziećmi boja się
aparatowania i sugerują, że należy to robić około 1 roku życia. Dlatego
najlepiej skorzystać z opieki jakiegoś wiekszego ośrodka typu CZD lub Instytut.
Tak małe dzieci zwykle przyjmowane są poza kolejnością (przynajmniej w
Instytucie), my czekalismy na wizyte niecałe 2 tygodnie.

[e-tron]

Niestety w osrodkach, które nie specjalizuja się w leczeniu dzieci tak
traktowani są pacjenci. Badania sa w kółko powtarzane, dzieci odsyłane na
dalsze terminy, a może samo się wyleczy albo rodzic pójdzie do innego lekarza.
Widać metoda jest bardzo skuteczna, bo tak przeważnie się dzieje. Wywalono masę
pieniędzy na badania przesoewowe i aparaturę do nich, a dzieci i rodzice i tak
muszą szukać pomocy gdzie indziej i mało tego nikt nie raczy wskazać drogi
jakos ukierunkować. Nam też pani doktor, po którymś tam badaniu, powiedziała,
że z takim niedosłuchem to nie wiadomo co robić i że takich przypadków się nie
aparatujei wyznaczyła termin nastepnego badania. Co czuje po takiej diagnozie
rodzic pewnie już wiesz. Na szczęście są ośrodki i lekarze, którzy leczą tez
takie przypadki. Dzieki nim Marysia nosi aparaty od ponad roku (teraz ma rok i
9 miesięcy a aparaty nosi od 7 miesiąca życia) i zaczyna mówić, może nie tak
doskonale, jak słyszące dzieci, ale biorąc pod uwagę, że nie słyszy i tak jest
to rewelacja.

[mamapauli]

Spróbuj skontaktować się z dr. Radziszewską. Na pewno umówi Was na najbliższy
możliwy termin. Myślę, że będziecie czekać ok 2 tygodni, albo i nie, bo
córeczka jest malutka. Od razu umówi Was na badanie ABR. Możliwe, że badanie
zrobicie w jeden dzień, a do lekarza na drugi. Ale jest tam hotel. Warunki
całkiem możliwe. Lodówka, kuchenka, łazienka, wanienka (zniszczona), łóżeczko
dla dzidziusia (metalowe). I nic poza tym. Ceny przystępne. Musicie się uzbroić
od razu w cierpliwość i mieć świadomość, że spędzicie, chodząc po gabinetach i
robiąc przeróżne badania cały dzień. Jest tam naprawdę dużo ludzi. Potrzebne
skierowanie, ale wszystkiego dowiesz się przez telefon.
I nie bój się pytać. Im więcej będziesz wiedziała tym lepiej. Możesz najlepiej
zapisać pytania na spokojnie na kartce. Wiem po sobie i nie tylko, że w
gabinecie się wszystko zapomina.
Pozdrawiamy Was gorąco
Głowa do góry
Elżbieta

PS U mojej Paulinki też pierwsza diagnoza brzmiała niesłyszy, nie nadaje się do
aparatowania. Jednak w Warszawie znaleźliśmy zrozumienie i coś co nas postawiło
na nogi: na pewno słyszy, ma średni niedosłuch.
Trzymajcie się cieplutko i bądźcie dobrej myśli