asdII- pierwsza wizyta za nami w centr.zdr.dziecka

[sikorkaptak]

jesteśmy po pierwszej wizycie wrażenia ok.mała miala ekg i była u lekarki
kowalik bardzo miła pani.powiedziała że teraz czekamy na usg dostaniemy
zawiadomienie telefoniczne a po niej kiedy zabieg lub operacja.pozdrawiamy

[aaparzoch1]

To dobrze, że Twoje pierwsze odczucia z wizyty są pozytywne. Bardzo
przypominasz mi mnie w swoim zachowaniu. Ale to normalne, że każdy rodzic po
diagnozie wady jest w szoku. Rozumiem Twój strach i obawy, ale pamiętaj, że
wiara czyni cuda. Czasami , jak to miało miejsce w naszym przypadku,dobrze jest
skonsultować wadę u różnych specjalistów. W przypadku mojego syna pierwsza
diagnoza brzmiała jak wyrok - koniecznośc operacji na otwartym sercu i wymiana
zastawek. Dzięki forum dowiedziałam się, że istnieją inne ośrodki, inni
specjaliści. I w ten sposób widmo operacji odsunęło się od nas na bliżej
jeszcze nieokreslony czas. A ja wierzę, że nie dojdzie do niej nigdy. I tego
się usilnie trzymam. Życzę Twojej córci pomyślnych diagnoz. Ola, mama Radka

[sikorkaptak]

cieszę się że masz w sobie tyle optymizmu ja niestety go nie mam i nie liczę na
cud. ale lekarka mnie pocieszyła że ubytek 13mm nie jest bardzo duży bo duże to
mają 20mmchoć wiem że to małe pocieszenie ale zawsze jakieś.bałam sie tej
wizyty bomyślałam że może od razu wezmą ja na operacjęale na szczęście aż tak
się nią nie przejęli najgorsze bo powiedziala lekarka że teraz czeka nas usg i
czeka sie na niego 3miesiące może krocej ale jeżeli córka będzie płakała a tak
sie niestety zapowiada po dzisiejszym ekg to trzeba będzie znowu czekać na usg
w uspieniu i znowu czekać.itd ale miejmy nadzieję że może jakoś da się zrobić
jej to usg.pozdrawiam aneta aha ile twój synek ma lat??

[aaparzoch1]

Sikorko. Myślę, że każdy rodzic w głębi serca liczy na cud. Ja po pierwszej
diagnozie jak mi się wydaje posiwiałam. U nas sytuacja jest nieco inna, bo wada
Radka została wykryta kiedy miał juz 9 lat. Jego szybkie męczenie się i
skarżenie na "szczypanie" serca niepokoiło nas od dawna. I w końcu
doprowadziłam do tego, że został przebadany w miejscowym szpitalu. Po rozmowie
z lekarzem nieco się uspokoiłam. Ich zdaniem bóle miały podłoże psychogenne. Za
kilka bodajże godzin dowiedziałam sie jednak telefonicznie od syna, że ma wadę
serca co podsłuchał podczas ostatniego badania. Jestem wdzięczna lekarce, która
wykonała mu tuz przed wypisem badanie serca, choc do końca nie wiem, która to
osoba. Przy wypisie pani ordynator uspokajała nas, że tak do końca nie należy
wierzyć w diagnozę, bo ani lekarz ani aparatura w szpitalu nie są do końca
pewne. Ponieważ był to okres urlopowy szpital na wypisie umieścił informację,
iz nie jest w stanie przeprowadzić w konsultacji u kardiologa dziecięcego w
ośrodku (chodziło o Sosnowiec). Teraz jestem juz mądrzejsza i wiem, że przecież
można było zrobic to np. na Ligocie. Zalecono nam wizytę w poradni
kardiologicznej ze skierowaniem, które mieliśmy zdobyc u pediatry. Zapisy u
kardiologa, którego szpital miał na myśli były tak odległe, że nie czekaliśmy z
założonymi rękoma. Trafiliśmy prywatnie do Zabrza w bardzo krótkim czasie,
gdzie wreszcie na porządnym sprzęcie Radek miał echo , dopplera. Wada się
potwierdziała z niewielkimi rozbieznościami. Dowiedzieliśmy sie o konieczności
wymiany zastawek, ewnentualnie ich plastyce, co miało się okazać po otworzeniu
klatki. Pan doktor chciał odwlec operacje w czasie, co było spowodowane chęcią
uniknięcia reoperacji. Chciał czekac na momanet gdy rozmiary zastawek Radka
będą ostateczne, o ile oczywiście stan zdrowia na to pozwoli. Przeżylismy
kolejny szok choć nie ukrywam, że mimo to byłam mu wdzięczna za tak szybki
termin badania. Chcieliśmy skonsultowac się z jeszcze jednym specjalistą.
Podobniez w moim głosie słychac było przerażenie i pani doktor, która właśnie
wróciła z urlopu ustaliła nam bliski termin wizyty. Wada znów się potwierdziła,
ale jej zdaniem operacja nie była w tym momencie konieczna. To ostateczność
przy takiej wadzie ( niedomykalnośc zastawek aortalenj i mitralnej). Dzięki
matce chrzestnej Radka trafiłam na to forum. I nagle dowiedziałam się o innych
ośrodkach i innych specjalistach. W ten sposób trafiliśmy na Ligotę do
świetnego moim zdaniem kardiochirurga. Ten zunał, że Radek ma prowadzić
normalny tryb życia. Bardzo nas podbudował psychicznie swoim nastawieniem.
Radek został na Ligocie przebadany w poradni a następnie trafił na
dokładniejsze badania na oddział kardiologiczny. Kardiolog badający syna uznał
bowiem, że trudno jest z doskoku raz na kilka miesięcy badać dziecko nie mając
innych wyników. Widmo operacji odsunęło się od nas na bliżej nieokrelony
termin. Ja wierzę, że Radek będzie prowadził w miarę normalny tryb zycia bez
operacji i dozyje sędziwego wieku. Każdy z kardiologów badających Radka jest
dobrym specjalista z praktyką, a jednak mają nieco inne spojrzenie na przypadek
syna. Dziś jestem nieco spokojniejsza, ale nie ma dnia bym nie myślała o
chorobie Radka. Strach będzie towarzyszył mi juz zawsze. Radek jest juz duży
więc u niego łatwiej jest przeprowadzać badania. Na oddziale widziałam jak
trudno do tego podchodza maluszki, którym podawano jakieś środki uspokajające.
Sikorko przeprasdzam, że tak sie rozpisałam, ale nie umiem skracać. Bądź dobrej
mysli. Może w międzyczasie zamiast się martwić będziesz w stanie wykonać usg
prywatnie. Wtedy będziesz pewniejsza. Po sobie wiem, że dobrze jest zapisywac
przed wizyta wszelkie pytania na kartce, bo większośc z nich ulatuje podczas
konsultaacji. Trzymam mocno kciuki za Twoją córeczkę. Zawsze w takich momentach
myślę , że przecież to ja mogłabym byc w takiej sytuacji. Dlatego bardzo
przezywam losy forumowych dzieciaczków. Pozdrawiam. Ola, mama Radka

[sikorkaptak]

hej widzę że juz sporo pzreszłaś.podziwiam cię jak to znioslaś ja wiem że jak
duże dziecko to pzrynajmniej odpada ten stres że dziecko będzie za każdym razem
płakać ale i tak to zawsze zostanie stresem wczoraj na korytarzu poznałam
kobietę której syn ma to samo co twoj ma 12lat i też ciągle robią badania ale
nie maja ostatecznego terminu zabiegu być może go to czeka ale też nie jest to
pewne.także może obejdzie sie bez operacji chociaż czasem tak sie zastanawiam
czy operacja która tak nas przeraża bylaby lepsza dla dziecka i jego
rozwoju.ale tak jak piszesz zawsze trzeba wierzyć że będzie cud ja co wieczór
kiedy się kłade myśle i w głowie mam sto scenariuszy jak to wszystko sie
potoczy.apropo skąd jestes bo ja z warszawy ale moje miejsce rodzinne to
gliwice.pa aneta

[aaparzoch1]

Sikorko Aneto. Jeszcze 1,5 rok temu mieszkałam w Zawierciu. Teraz w Łazach. W
Gliwicach mam znajomych nomen omen na Sikorniku. Sama wiem, że jest mi nieco
lżej z uwagi na wiek Radka. Ale miałam z nim przejścia. Panicznie boi sie
badań. Podczas pobierania krwi w szpitalu uciekał przed pielęgniarkami
chowając się w kącie. Zdecydowanie z czasem stał sie spokojniejszy bo wiedział
juz na czym polega większość badań. Co więcej kiedy i ja przechodziłam te
badania pod kątem dziedziczenia wady był bardzo dumny, że to on mi tłumaczył co
mnie czeka. Gorzej było z decyzją o odstawieniu tabletek. Kiedy usłyszał o
operacji z ust lekarza przezył to strasznie. Tłumaczyliśmy mu więć, że
lekarstwa mają mu naprawić serduszko. Z czasem oswoił sie z tym. A tu nagle w
klinice zapada decyzja o odstawieniu ich. Nie było łatwo. On ma juz swój rozum
i wiele rzeczy doskonale rozumie. Jak więc widać ten wiek czasami ułatwia
sprawę a czasami nie. Najbardziej przezywa, że nie może ćwiczyć z innymi
dziećmi na zajęcich wf. Prawodpodobnie od nowego roku szkolnego uda nam sie
przeforsować wersję ze zwolnieniem tylko z ćwiczeń wysiłkowych. Moje dziecko
jest chore ale dla nas nie niepełnosprawne. Zreszta Aneto patrząc na Radka
trudno komukolwiek uwierzyć, że może byc chory. To żywe srebro, wulkan energii,
tyle że nieco szybciej się męczący. Czytam wątki na tym forum, bo tu czuje się
jak w domu. I wiem, że po większości dzieciaków z bardziej powaznymi wadami tej
choroby nie widać. Z czasem nadganiają zaległości. I dają tyle radości swoim
rodzicom. Choc nasz diabełek i powodów do smutku gdy cos narozrabia. Ale
choroba bardziej uświadomiła mi jak kruche potrafi byc szczęście. Rozumiem o
czym piszesz wspominając o rozważaniu scenariuszy tego co może nastąpić. To
chyba przechodzi każdy z nas. Głowa do góry. Będę śledziła Twoje wątki jak
dotychczas. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Ola, mama Radka

[gonis1]

Cześć! Moja córka /ma fallota po korekcie/ może nie boi się badań i dlatego
jest spokojna i robi co jej karzą .Jak miała dwa latka to przed kazdym badaniem
opowiadalam jej co pani doktor będzie robila ,przygotowywałam i staralam sie
być spokojna i wyluzowana. To pomagało . Czasem pozwalali mieć zabawki zalezy
od badania .Wiem też , że jeżeli dziecko placze i się kręci to czopek w tylek i
już /nie cierpiałam tego /.Moja mała po kazdym uspieniu wymiotowała .Tak zal
mi naszych dzieci muszą przyjąć tyle trucizn ,kiedy sa chore i jak ida na
badania. trzymaj się