Moje dziecko miało HLHS

[an555]

Witam. Mam ogromny problem, nie wiem co robić. Moje pierwsze dzieciątko
urodziło się z HLHS-wykryte w drugiej dobie zycia.W 9 dobie wykonano operację
po której mój Kubuś zył tylko kilka godzin. Bardzo pragnę mieć dzieciątko
lecz bardzo boję się ze to wszystko się powtórzy kolejny raz. Jakie badania
powinnam wykonać? Wiem jedno że tylko malenstwo przywróci sens mojemu zyciu.
Kochani rodzice jeśli spotkało was coś podobnego to proszę o kontakt/
pozdrawiam


Ania mama Aniłka Kubusia(HLHS)

[paniiwonka1]

droga Aniu, widzę, że rozpaczliwie szukasz pomocy i jakiegos kontaktu.
współczuję Ci i rozumiem co czujesz, ja tez miałam synka z HLHS, który zmarł
jak miał 5 miesięcy. rozumiem co czujesz,choć to nie to samo, co wiem, co
czujesz.pamiętaj, że jak się cieszysz, cieszy sie z tobą cały świat, ale gdy
płaczesz, płaczesz sama. nikt Ci nie doradzi, co masz zrobić i że nie powinnaś
się bać.musisz zaryzykować.wada HLHS nie jest wadą genetyczną czy dziedziczną i
o ile twoje dziecko takowej nie posiadało, to nie masz co wymyslać sobie
badań.przeczytałas na pewno wątki o kolejnym dziecku i powtórzeniu się wad
serca, więc zauważyłaś, że nie ma jednoznacznej odpowiedzi i nikt Ci niczego
nie zagwarantuje, ani nie poniesie za to odpowiedzialności.to wszystko może
okropnie brzmi, ale to prawda.żadna z nas nie napisze Ci, tak, urodź sobie
drugie dziecko,to najlepsze wyjście, to nie jest przeciez promocja w
supermarkecie, tylko decyzja na całe życie, którą musisz podjąć sama - z mężem -
ale jeżeli nie spróbujesz i się nie przekonasz, to nie będziesz
wiedziała.pozdrawiam serdecznie.

[basikrzy]

na wszelki wypadek można zrobić badania genetyczne obojga rodziców, a potem w
czasie ciąży USG u dobrego specjalisty i być może jeszcze coś co zaleci, lepiej
nie odkładać decyzji o dziecku, bo często czas działa na naszą niekorzyść
Baśka mama Bartka HLHS

[maria.ksiazek]

Witam,
przykro mi że was też to spotkało..
Nasz starszy synek urodził się 22.03.2004 z wadą HLHS.Tu jest więcej o nim
www.sercedziecka.org.pl/06-2-1-aleksander%20filipek.htm
Niestety nie został z nami,zmarł 04.04.2004.
Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko i 5.10.2005 urodził nam się drugi synek,
który jest zdrowy.Nie robiłam żadnych badań,bo kariotyp Aniołka był
prawidłowy.Ja też czułam to że chce byc nie tylko mamą Aniołka,ale mieć u boku
kogoś kto kiedyś zawoła:"mamo!"
Jeśli masz pytania to pisz na priva
Powodzenia,
Maszula