Lista obecności

[kasiuncia25]

Wiem, wiem, to nie forum towarzyskie a tematyczne ale myśle ze bedzie nam
łatwiej ze sobą rozmawiać gdy sie troche poznamy.
Może nie mam racji ale nie jest to forum o chorobach tylko tak naprawde o
naszych dzieciach.
Jeśli sie myle to prosze Barem skasuj ten post.
To zaczynam.
Mam na imie Kasia i razem z mężem i synkiem Kamilkiem mieszkamy na
warszawskim Tarchominie. Zapomniałabym o bokserze Atamanku, który też jest
przecież członkiem naszej rodzinki. My mamy po 25 lat a Kamilek w piątek
skończy 7 tygodni. Jest troche za malutki jak na swój wiek ale to przez
chorobe a teraz ma nadrabiać. A jak będzie troche niższy od rówieśników no to
co z tego???
O choobie synka dowiedzieliśmy sie bardzo niedawno i teraz staramy sie wrócić
do normalniści i żyć tak jak dawniej. Jakoś sobie radze psychicznie ale to
chyba tylko dzięki mojemu mężowi bez którego nie dałabym rady z tym
wszystkim.
Kamilek jest bardzo żywym i pogodnym chłopcem, myśle że juz troche
rozpieszczonym bo nie chce zejść z rąk i przekonanie go do spania we własnym
łóżeczku jest bardzo trudne (szczególnie w dzień). Teraz jest na etapie
rozglądania sie i poznawania świata, wszystko go ciekawi a szczególnie to co
sie świeci lub wydaje dzwięki. Od czasu do czasu rozbraja nas niesamowitym,
bezzębnym uśmiechem, od ucha do ucha.
Pozdrawiamy wszystkich rodziców i dzieciaczki.

[marlena.anna]

Witam
Wczoraj odkryłam to forum i bardzo się cieszę, że powstało, mam nadzieję, że tu
znajdę zrozumienie i wsparcie.
Jestem mamą 15 miesięcznego Kubusia, mam na imię Ania, tatuś Marek. Mieszkamy
koło Warszawy.
O chorobie synka dowiedzieliśmy się w 17 tygodniu ciąży zupełnie przez
przypadek na USG 3D, podobno to wada dziedziczna ale ja w to nie wierzę.
Kubuś jest cudowny i taki radosny, jak był maleńki był grzeczniutki i od
pierwszego miesiąca życia przesypia całe noce (do pierwszego roku życia na
cycu), teraz z racji wieku to już biegający i bardzo głośny diabełek, wszędzie
go pełno.

[berem]

Cześć
Forum owszem jest tematyczne, ale czasami towarzystwo jest ważniejsze od
tematów:)))

Mam na imię Beata (30 lat) jestem żoną Pawła.Radością naszgo życia jest 18
miesięczny synek Eryk.Żyjemy spokojnie w domku koło Krakowa.
Synek świetnie się rozwija,przybiera na wadze i rośnie. Eryk jest bardzo
pogodny i ciekawy świata. Jednym słowem łobuzuje na całego :) Dziewczyny wydaje
mi się,że nasze chore dzieciaczki są bombą radości i pogody duha.

Historia choroby synka.
Podczas USG prenatalnego wykryto ,że ma poszerzone miedniczki i kielichy
w nerkach. Po urodzeniu wykonano synkowi USG, które potwierdziło wadę.
Następnie zrobiliśmy cystografię, która uwidoczniła obustronny reflux 4 i 5
stopnia.Eryk przez rok wyłonioną miał przetokę pęcherzowo-skórną (vesicostomie)
Dwa razy ostrzyknięto mu ujścia moczowodów teflonem( STING) Obecnie nasz synek
jest po przeszczepie moczowodów.Kontrolne USG nie wykazało zastoju moczu:)
Teraz czekamy na cystografię.
Mamy nadzieję,że odpływy już odpłynęły i choroba pozostanie tylko wspomnieniem.

3mamy za wszystkich kciuki.
Pozdrawiamy.
Beata z rodzinką

[jusiagra]

Mam na imie Jola wraz z mężem i synkiem mieszkamy w Gdansku, moj synek urodził
sie z agenezją (brakiem) nerki lewej i wodonerczem w nerce prawej. Na 10 dobę
życia wykonano mu zabieg wyłonienia przetoki moczowodow-skórnej, początkowo za
przyczynę wodonercza uznawano zwężenie moczowodu, kiedy synek miał 11 miesięcy
zmieniliśmy szpital na CZDZ i tam po cystoskopii przecięto zastawki cewki
tylnej i to one stanowią powód naszego problemu. Obecnie jesteśmy po badaniach
urodynamicznych jednakże ich wynik nie satysfakcjonuja naszego lekarza, mały
musi brać Cardurę i czekamy na efekt jej działania. Jesteśmy po takich
badaniach jak cystoskopia, uro i cystografia, badania urodynamiczne, dla
zainteresowanych mogę udzielic szerszych informacji.
Maże o tym żeby w końcu zszyto przetokę mojemu kochanemu synkowi by mógł np
pływać w basenie, używać tak jak inne dzieci jednego pampersa zamiast 2 ale
dla jego dobra musimy jeszcze troche sie przemęczyć.
Mały rozwija sie świetnie, w niczym nie odbiega od zdrowych dzieci, nie miewa
zakażeń moczu i dla swojej mamy jest najkochańszym i najpiękniejszym chłopcem
na świecie.

[kamila.cd]

Mam na imię Kamila i pozdrawiam również z Gdańska.Chciałabym dowiedzieć się
czegoś więcej na temat badań urodynamicznych tzn jak dzieci na nie reagują.Mój
synek ma 4 lata i jego wada to poszerzona prawa część moczowodu ,jest po
cystoskopii(zastawka cewki tylnej,poszerzenie ujścia moczowodu do pęcherza),
miał też urografię i cystografię. Zostały nam jeszcze badania urodynamiczne i
chciałabym wiedzieć czego mogę się po nich spodziewać.

[ebelek]

cześć Ja mam na imię Ela (jeszcze przez miesiąc 29 lat :))a mój synek Szymon (2
lata i 2 miesiące). Mieszkamy sobie w Krakowie, Leczymy synka od 2 lat 2
miesięcy i 2 tygodni :)u dr Wieczorek. O wadzie nerki dowiedzieliśmy się z
mężem 2 tygodnie przed porodem na ostatnim usg.To było tuż przed wigilią a syn
urodził się w nowy rok -przez cesarskie cięcie. Synek ma się dobrze jest dużym
chłopcem od urodzenia (miał ponad 4kg jak się urodził)ja niestety jestem raczej
drobną osobą :) Byłam z nim w domu przez ponad półtora roku, od września chodzi
do żłobka a ja do pracy. Mamy się swietnie chociaz czasem syn przyniesie jakąś
chorobę ze żłobka,np ostatnio zapalenie ucha z którym musieliśmy codziennie
jeździć do szpitala w prokocimiu ale cóż to znaczy przy tym co juz
przeszliśmy.Tak naprawdę to nigdy nie było po nim widać choroby. A na koniec
jeszcze się pożalę bo wczoraj rano spod szpitala w prokocimu ukradziono nam
samochód buuuu - złodzieje nie mają skrupułów

[kasiuncia25]

JAk nie urok to sraczka.
Przepraszam ale nie mam słów, to już jest chamstwo, przecież wiadomo że tam
ludzie przyjeżdzaja z chorymi dziećmi, mają już dość problemów na głowie a tu
prosze, znajdzie sie taki za przeproszeniem cymbał.

[m-y-s-z-k-a23]

Mam na imię Kasia, mieszkam w Gliwicach. Mam dwoje dzieci-Natalkę i Kacpra.
Natalka rozwija sie prawidłowo, jest zdrowa. Natomiast Kacperek urodził się bez
prawej nerki. Tzn. była ta nerka ale zasuszona, niewykształcona, zupełnie
nieczynna. Dowiedziałam się o tej wadzie będąc w 22 tyg ciązy. Tylko, że wtedy
podczas badania USG, były jeszcze dwie nerki, ale na jednej, prawej, była duża
torbiel, która po urodzeniu spowodowała zasuszenie nerki.
Zaraz po urodzeniu miał liczne USG-co miesiąc. Równie częste badania
moczu+posiewy. Przeszlismy równiez cystografię i scyntygrafię.
1 grudnia (gdy Kacper miał 8,5 m-ca) przeszedł operację usunięca tej
szczątkowej nerki.
Leczymy sie w CHORZOWSKIM CENTRUM PEDIATRII I ONKOLOGII, a nasza lekarką jest
dr Hyla-Klekot.
Od operacji minęły już 3 mies, wkrótce idziemy na kontrolę.
Oboje z mężem mamy nadzieję, że na tym skończyły sie problemy zdrowotne naszego
synka!!!!
PS.Bardzo się cieszę, że znalazłam to forum. Pozdrawiam wszystkie mamy i ich
dzieci!!!!

[rugatek]

HEj to i ja się dopisuję. Na imie mam Agata,mieszkam w sosnowcu i jestem mama
wspaniałego Kubusia, a juz niedługo kolejnego chłopczyka. Nasza historia w
linku poniżej
[forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26131&w=21136771]

[mamaifilip]

Mam na imię Kasia, mój mąż Jaubi jesteśmy rodzicami Filipa (15 miesięcznego).
O naszej historii już pisałam w poście Dołączam...
Pozdrawiam was serdecznie.

[emidami]

witam,tu emilia,mama 2,5 m-cznego adrianka,problem-spodziectwo

[katiuszka78]

hej mój tez ma spodziectwo

[mamamilki1]

Właśnie zauważyłam że jeszcze się nie wpisałam więc nadrabiam zaległości

Jestem Milena, mam 30 lat z zawodu ekonomistka a na co dzień jestem mamą
ośmiomiesięcznej Emilki (Milki). W 26 tygodniu ciąży stwierdzono wodonercze
obustronne, które rzekomo po porodzie miało ustąpić, niestety nie zniknęło a
wręcz powiększa się nieznacznie a prawy moczowód jest znacznie poszerzony, na
kwiecień mamy umówiona pierwszą wizytę w CZDZ w Warszawie.
Emilka jest bardzo wesołym i niczym nie różniącym się od zdrowych dzieckiem, ja
jestem na urlopie wychowawczym i bardzo się cieszę że mogę aktywnie
uczestniczyć w rozwoju mojej niuni.

[malgosia191]

Mam na imię Małgosia,mieszkam z mężem Witkiem,synem Bartkiem(12l)i Kasią(5l)w
Warszawie.Od ponad roku borykamy się z moczeniem wtórnym dziennym i nocnym u
Kasi.Córeczka przeszła chyba wszystkie możliwe badania
(cystografia,cystoskopia,kalibracja cewki,scyntygrafia nerek,pełną
urodynamikę,rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego),była konsultowana przez
psychologa i psychiatrę.Niestety my nadal nie wiemy co jest przyczyną naszych
kłopotów?Jak leczyć Kasię?Może ktoś ma podobny problem? Pozdrawiam wszystkich
rodziców i ich pociechy. Młgosia.

[zuzowamama]

Witam. jestem mama Zuzki lat 2 i4 msc. zu ma rozszczep kregosłupa i wodogłowie,
pęcherz neurogenny, jest cewnikowana co 3 godziny. Pozdrawiamy

[renatamiedzinska]

Ja też nadrabian zaległości i chetnie sie tu wpisuję.
Moja Nataszka nie ma lewej nereczki, prawa została zdiagnozowana jako sprawna i
przejęła wszystkie funkcje. Zdarzają sie jednak infekcje, chociaz coraz
rzadziej.
Jesteśmy 3 osobową rodzinką, mieszkamy w Lesznie. Sama zajmuje sie małą i
chciałabym robić to jak najdłużej. Córka ma niespełna 2 latka.

[agace1]

Hej! Nazywam sie Agnieszka. Mieszkam w Bialymstoku. Moj synek urodzil sie z OPM.
Lewa strona 2 stopien, a prawa 5. Na forum zagladam codziennie, ale za to nie za
czesto dopisuje sie do watkow. Fajnie ze jestesmy razem. Pozdrawiam

[anufa7]

często zaglądam do waszego forum,ale są to krótkie chwile,dlatego nie wpisałam się na listę-przepraszam!Jestem Ania z Kamiennej Góry,mam prawie dorosłego syna,męża,pudlicę PIPI i najkochańszą córę-Magdę,to właśnie "dzięki"niej trafiłam na waszą stronę.Madziocha jest z roszczepem kręgosłupa,wodogłowiem,pęcherzem neurogennym i jeszcze wieloma innymi chorobami-jeżeli ktoś potrzebuje porady odnośnie w//w to chętnie odpowiem-bo wiadomo,my lepiej potrafimy zaradzić niż niejeden lekarz(bez urazy),a poza tym choroba córki trochę trwa(7lat)więc i doświadczenie w wielu sprawach spore.(bez przechawalania się,ale jestem po 40-tce i wśród obecnych czuję się jak stara baba)Pozdarawiam wszystkich optymistów!

[usialala]

OBECNA! :) cieszę się,że powstało takie forum. Jestem mieszkanką Krakowa i mam
synka Andrzeja, ma w tej chwili 15 misięcy. W styczniu po drgawkach
gorączkowych i utracie przytomności znaleźliśmy się w szpitalu w Prokocimiu:(
To było straszne przeżycie. Przez 3 tyg. przebywaliśmy na oddziale
neurologicznym. Lekarze doszukiwali się padaczki. Chcieli nawet włączyć
leczenie ale się nie zgodziłam. W czasie diagnozowania okazało się,że dziecko
ma odpływ moczu do nerki IV stopnia. W tej chwili jest w leczeniu u urologa.
Ponadto ma uszkodzoną jedną nerkę, jest to wada wrodzona. Andrzej w tej chwili
2 razy dziennnie bierze furagin a 1 w tygodniu biseptol. Czeka nas długie
leczenie, a w przyszłości pewnie i operacja. Najgorsze jest to, że musiałam się
przeżucić z pampersów na tetre! Dodatkowo zalecenie nocnikowania, na co jest
wyjątkowo oporny. Jędruś przy swoich przypadłościach jest bardzo pogodnym i
wesołym dzieckiem. A ja jestem dobrej myśli.
Pozdrawiam gorąco wszystkie mamusie,tatusie i dzieciaczki

[twin2003]

Cześć, wpisuję się z lekkim opóźnieniem, ale jak to się mówi lepiej późno niż
wcale. Mam na imię Anka i jestem mamą najukochańszych na świecie, niebawem
półtorarocznych bliźniąt Kasi i Kubusia. Z Kasią wszystko ok, synek niestety ma
poszerzone miedniczki nerkowe, lewą 5 mm, prawą 10 mm. Przeżyliśmy już CUM -
wynik ok. Przed nami urografia.

[nina_78]

Hej !
I my dołączamy. Mieszkamy w Olkuszu.Jestem mamą 8 miesięcznej Natalii.Obecnie
czekamy na operację antyrefluxową i straaaasznie się denerwujemy :(

[katiuszka78]

Witam, dziś własnie znalazłam to forum zbierając info o oddziałach urologii lub
chirurgii dziecięcej, ponieważ mój prawie 11-miesięczny synek ma spodziectwo,
konsultowałam to jak miał 2 m i teraz, obydwaj lekarze polecają centrum Zdrowia
Dziecka ale tam nie wolno zostać na noc, a taka opcja dla mnie nie wchodzi w
rachubę, jestem z Lublina i zdecyduję się albo na Warszawę (Centr. Zdr. Matki i
Dz) albo na Centr. Zdr. Matki P. w Łodzi. licze że tutaj znajdę odpowiedzi które
pomoga mi podjąć decyzję i dadzą jasny obraz sytuacji i zwyczajów w tych
szpitalach. Dopiero co się tu zjawiłam a już zdążyłyście mi pomóc za co bardzo
bardzo dziękuję.

[marysia130]

Witam,
Jestem mamą chłopca 10-miesięcznego. Urodził się bez lewej nerki :( Prawej nie
ma i nie było od poczatku. Już w ciąży o tym wiedziałam. Teraz szykujemy się na
badanie scyntygrafii.

[creeda]

Hej, jestem tu nowa. Nie mogę jeszcze się tu połapać, więc sorki za gafy :-)
Trafiłam tu, bo polecono mi to forum. Jestem szczęśliwą mamusią
siedmiomiesięcznego Oskarka. Ma wadę wrodzoną nerki- martwicę. Prawdopodobnie
Oskarek przejdzie operację usuniecia nerki. Chciałabym dowiedziec się więcej na
temat tego schorzenia i, czy operacja jest konieczna. Pozdrawiam Wszystkich

witaj Creedo i Marysiu :)

[katiuszka78]

mam nadzieję ze wy tez znajdziecie tu pomoc i cieszę się że chociaż tak
symbolicznie mogłam pomóc

noworodkowa i dzieckoinfowa Kata

[tekam1]

witam
jestem nowy na forum, i pewnie jak większośc nowicjuszy troche zagubiony
mam na imię Wojtek, razem z żoną Violą mieszkamy w Warszawie na Tarchominie,
jestem tatą czteroletniej Juleczki, u której dzisiaj wykryto wodonercze, jest w
szpitalu na szaserów, mam nadzieje że tutaj znajdę wiele informacji na temat
schorzenia Julci, post jest troche chaotyczny, ale sami rozumiecie...

pozdrawiam wszystkich

[mamamichasia]

Witam,
Mam na imię Grażyna i jestem mamą prawie 3 letniego Michałka ze spodziectwem.
Mieszkamy w Krakowie i mamy 2 koty. Obecnie Michałek jest po drugim etapie (w
pierwszym etapie było prostowanie prącia, a w drugim - rekonstrukcji cewki).
Niestety, druga operacja się nie udała, bo zrobiła się przetoka :-(. Obie
operacje odbyły się w Krakowie, na oddziale chirurgii dziecięcej w Szpitalu
Żeromskiego, operowała dr Wieczorek.

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie
Grazyna & Michaś

[lidka1021]

Witam, mam na imie Lidka. Razem z mezem i synkiem Kubusiem (9miesiecy)
mieszkamy w Warszawie na Ochocie. Kubus ma spodziectwo. O wadzie dowiedzielismy
sie przy porodzie. Chociaz USG w 20 tygodniu pan doktor powiedzial "prosze
spojrzec jak siusiak przykleil sie do moszny:)", ale nic nie wzbudzilo naszych
podejrzen wtedy. Teraz juz wiem, ze to bylo spodziectwo. Dla niezorientowanych
juz tlumacze - przy spodziectwie susiak jest zagiety i wyglada jak "kranik" jak
to okreslil moj maz. Taki wlasnie obraz byl na USG.
Bardzo sie ciesze, ze istnieje to forum:)
Pozdrawiam

[bogusia36]

Witam mam na imię Bogusia mieszkam w Gdańsku.Tak naprawdę to wam większości
troche zazdroszczę ,nie zrozumcie mnie żle,ale większość z was wie o chorobie
dzieci gdy one są jeszcze małe,a to myślę jest lepiej.Moja chistoria a
właściwie moich chlopców(mąż,syn Dawid 21 lat i syn Filip 12 lat)jest taka że
nie wiem od czego zacząć.Gdy urodził się starszy syn to nie robiło się na taką
skalę badań USG.Gdy dawid miał 5 lat po raz pierwszy zrobiono mu USG wtedy
dowiedziałam się że ma jedną nerkę,ale po badaniach okazało się że taki się
urodził i było o.k.Wiecie jak ciężko zagonić mężczyzn do lekarz!!!Mój mąż
zrobił USG 5 lat temu i dowiedział się że też ma jedną nerkę,mawet mas to
bawiło.Do czasu gdy teraz zrobił kontrolne USG i okazało się że w miejscu gdzie
nie było nerki jest jakiś twór,to tak na marginesie.Natomiast chistoria z moim
młodszym synem jest wręcz nie prawdopodobna,w skrócie to tak że ma obydwie
nerki i żadnych objawów poza malutkim krwinkomoczem nie było,mimo to uparłam
się i dostałam skierowanie do nefrologa,ale miałam pecha bo ta kierowała go
tylko na posiew i USG(8-miesięcy i osiem badań)diagnoza -dziecko zdrowe.W
związku z tym że miał powiększone węzły trafiłam na innego lekarz co robił USG
i tu się okazało że ma refluks.Zmieniłam lekarza zrobiono CUM-3-4 stopień do
nerki prawej,pozatym 3-5 kamieni też w nerce prawej,po badaniach izotopowych
okazało sią że ta nwrka pracuje tylko w 30%.Teraz miał urodynamikę i jak będzie
wynik to idzie do szpitala na operację.TAK TO WYGLĄDA

[kasia_de]

witam, mam na imię Kasia, 29 lat, męża Mariusza (29 lat), kota Inkę (3 lata :-
)) no i najważniejsze - mam cudownedo synka Jacusia (niecałe 4 miesiące).
Kiedy Jacuś miał miesiąc przy rutynowym usg okazało się, że ma powiększoną
miedniczkę. Miało się to wyrównać, ale kontrolne usg 3 tyg temu wykazało że
poszerzenie się utrzymuje. Na dodatek badanie moczu wykazało ZUM, spędziliśmy 9
dni w spitalu. Teraz Jacuś w domu kontynuuje lecznie antybiotykiem. 24 maja ma
mieć cystografię, co mnie przeraża - zarówno ze względu na to, że to
nieprzyjemne badanie, jak i na ewentualny wynik.
Mieszkamy w Warszawie, na Tarchominie (kolejna mama z Tarchomina... jakaś
plaga?)
Pozdrawiam
Kasia

[magdalena.podlaska]

Cześć! Jestem mamą półrocznej Ninki, która choruje na wysoki obustronny reflux.
Zachorowała tuż po urodzeniu, potem jak miała 1,5 miesiąca. Wtedy lekarze w
MSWiA w Wwie zaczęli podejrzewać wadę układu moczowego i od 2 miesiąca Ninka
bierze furagin. Cystografia potwierdziła diagnozę, niestety... Wiek ponoć
działa na jej korzyść... Mam nadzieję, że wyrośnie. Pozdrawiam serdecznie
wszystkich uczestników;-)

[tata_ewci]

Witam! Cieszę się bardzo, że trafiłem na to forum. Jestem tatą malutkiej Ewci,
którą ukochana żona Magda urodziła 15 kwietnia 2005 r. Już w trakcie ciąży u
Ewci wykryto wodonercze - teraz, po urodzeniu, wada się potwierdziła i
wykonujemy kolejne badania, żeby stwierdzić, co jest przyczyną (cystografia,
urografia itd.).

Wszyscy - razem z naszym 4,5-letnim synkiem - mieszkamy w Warszawie. A Ewcia z
dnia na dzień rośnie, pięknieje (jak jej mama) i sprawia nam coraz więcej
szczęścia...