Prośba o pomoc, radę ...

[gosiawo1]

Jesteśmy rodzicami 17 letniej córki Joli. Jola urodziła się z wrodzoną
siniczą wadą serca, która charakteryzuje się całkowitym kanałem
przedsionkowo-komorowy, odejściem obu dużych naczyń z prawej komory,
zastawkowym i podzastawkowym zwężeniem tętnicy płucnej ( CAVC , DORV , PS ).
Dziecko miało już wykonane zabiegi lewostronnego i prawostronnego
zespolenia systemowo-płucnego typu Blalock-Taussig oraz zabieg typu Fontany w
modyfikacji Kawashima - w 1998r.
Zabiegi te wykonane zostały w Śląskim Centrum Chorob Serca w Zabrzu.
Wykonywane były również cewnikowania serca.
Córka ma niską saturację ok. 65%, szybko się męczy jest bardzo słaba.

Lekarze nie wiedzą co dalej robić.

Jeśli możecie to bardzo prosimy o radę oraz pomoc w nawiązaniu kontaktów z
innymi zagranicznymi klinikami.

[ewire]

Jedna z koleżanek mówiła mi, że istnieje w internecie strona SOS, na której
można uzyskać pomoc z całego świata. Tam też do niej odezwali się lekarze z
wielu krajów, którzy chcieli zoperować serduszko synka.
Nigdy nie byłam na tej stronie, ale warto jej poszukać...

Ewa

[gosiawo1]

Dzięki Ci za wskazanie nam kierunku dalszych naszych poszukiwań.Napewno
będziemy szukali tej strony.
Jeśli będziemy mieli z tym klopoty to ponownie zwrocimy sie do Ciebie o
kontakt z Twoją koleżanką.
Małgorzata

[connie1]

A gdzie na doroslych kardiochirurgiach szukaliscie pomocy w Polsce?
I jak teraz wygląda (echo i cewnikowania) stan jej serca?

[gosiawo1]

Jola jest leczona na oddziale dzieciecym w Zabrzu.Czekamy na opis ostatniego
cewnikowani.ktory ma przyjsc poczta za dwa tygodnie.








d

Jola jest leczona na oddziale dzieciecym w Zabrzu. Czekamy na opis
cewnikowania,ktory ma nadejsc poczta za dwa tygodnie.Kiedy tylko go otrzymamy
opiszemy Ci badania.Dziekujemy za napisanie do nas.

[kopacz_tej]

Witam.
Nasza 4 letnia córeczka Julcia ma bardzo podobną wadę(CAV,DORV,PS) co Wasza Jola.U nas nie występuje tylko zastawkowe i podzastawkowe zwężenie tętnicy płucnej.My jesteśmy na początku tej drogi, więc nie wiele doświadczeń i wiedzy jeszcze mamy.Lekarze różnie nam rysują przyszłość.Czekamy na trzeci zabieg(odcięcie dolnej żyły głównej i doszycie jej do tętnicy płucnej,zespolenie).Na razie Julcia dobrze radzi sobie.Czy moglibyście coś więcej napisać o Joli jak ona radziła sobie z wadą gdy miała tyle co Julcia,ile lat miała Jola jak miała zespolenie itp.? Przepraszam... nie tego oczekiwaliście.Szukacie pomocy dla Joli, a tu potok pytań...Wybaczcie naszą ciekawość,ale jesteście pierwszymi rodzicami tak dużego dziecka z podobną wadą.Pozdrawiam Ewa ,Tomasz i Juleńka.

[gosiawo1]

Witajcie!
Chętnie podzielimy sie z Wami uwagami jakie dotyczą wspólnego dla nas
problemu.
Jola piersze zespolenie miala wykonae w wieku 2 lat lecz niestety po
krotkim czasie doszlo do jego zatkania, utraty drożności.W kolejnym roku
wykonano jej kolejne zespolenie, po którym byla widoczna poprawa tzn.
dziecko bylo bardziej dotlenione a tym samym mniej sine.Przez kolejne lata
prowadziła bardzo oszczędny tryb życia, pomagaliśmy jej przy wielu
czynnościach. Wraz z jej wzrostem pojawiały sie kolejne sytuacje
świadczące o pogorszeniu się stanu zdrowia. Mając lat 10 lekarze
zdecydowali sie (po wcześniejszych badaniach w tym cewnikowaniu)na
przeprowadzenie kolejnego zabiegu m.Fontana.Zabieg ten nieznacznie poprawił
dotlenienie jej organizmu.
Jesteśmy pod ciąglą kontrolą Kliniki w Zabrzu.
Jola kończy za kilka miesięcy 18 lat,chodzi do II klasy liceum
ogólnokształcącego.Do szkoly codziennie ją dowozimy podobnie i po
zajeciach.Jest zwolniona z wykonywania zajęć wysiłkowych w tym WF.Bardzo
szybko sie męczy i wtedy nasila sie sinica.Ogólnie uczy się dobrze.
Pozdrawiamy i życzymy Wam wytrwania w walce o lepsze jutro dla corki.

jestem zaskoczona

[monawk]

I moje dziecko ma tę wadę - CAVC, DORV, PS!
Ma teraz 5 miesięcy, cały czas jesteśmy przed operacją - która najpierw miała być do 6 tyg., potem do końca roku 2005 r., teraz ma być cewnikowanie po zakończeniu remontu na Litewskiej (w Warszawie), a potem operacja. Zabieg cały czas się przesuwa, bo mały sobie bardzo dobrze radzi - jak to okreslają lekarze. Choć my widzimy jak coraz większym problemem zaczyna być serduszko, bo coraz więcej się rusza.
Ale jak widać - jeszcze wszystko przed nami, my na razie nawet nie wiemy, ile będzie zabiegów.
Pozdrawiamy Was serdecznie - trzymamy kciuki za pomyślne poszukiwania!

[monawk]

Ewo, gdzie operowana była Wasza córeczka i w jakim wieku miała pierwszy zabieg?
Co Wam mówią lekarze?

[kopacz_tej]

Jesteśmy pod opieką Łodzi.Pierwsza operacja odbyła się w drugim miesiącu życia-przewężenie pnia płucnego.Zakładali bandig(opaskę)by zmniejszyć napływ krwi do płuc,chroniąc je przed uszkodzeniem.Cięcie było zrobione na pleckach pod lewą łopatką .Druga, jak miała rok i miesiąc-zespolenie żyły głównej górnej z prawą gałęzią płucną.Czekamy na trzecią. Na wiosnę jedziemy na bilans do Łodzi i zobaczymy co dalej.Julcia w tej chwili czuje i rozwija się bardzo dobrze.Chodzi do przedszkola z którego przynosi wiele piosenek i wierszyków do domu.Narazie ma tyle energi co niejedno zdrowe dziecko.Jak będziesz miała jeszcze pytania to pisz.Chętnie odpowiem.Pozdrawiam cieplutko Ewa

[kopacz_tej]

Dziękuję Wam za odpowiedź
Jesteśmy nastawieni na walkę o naszą "Pocieszałkę".Naszą nadzieją jest ciągły postęp w kardiologii i kardiochirurgii.Dziękujemy za życzenia.Pozdrawiamy cieplutko i również życzymy dużo zdrówka szczególnie Joli. Ewa,Tomasz i Juleńka.Nasze gg to 3490370

[basikrzy]

mój synek ma dopiero 4 lata i inną wadę (HLHS), więc raczej nie pomogę i nie
doradzę, a w dodatku sama mam prośbę do Was napiszcie coś jeszcze (a może
Jola sama to zrobi) jak sobie radziliście przez te 17 lat, nam lekarze niewiele
mówią o przyszłości naszych dzieci, a od Was moglibyśmy się dowiedzieć dużo
więcej...
Wasze doświadczenia mogą być bardzo pomocne dla wielu rodziców, na stronie
Funduszu www.sercedziecka.org.pl/5_portrety%20dzieci.htm są opisane
historie wielu dzieci (w tym mojego), może zechcielibyście dopisać tam swoją?
mam nadzieję, że znajdziecie pomoc dla Joli i że jej samopoczucie zacznie się
poprawiać
bardzo serdecznie Was pozdrawiamy
Baśka mama Bartka HLHS

[perelka.80]

Witaj!
Podaję link strony, na której powinnaś znaleźć odpowiedzniego specjalistę:
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=Pager&DB=pubmed w okienku
Sarh PubMed for...trzeba wpisac nazwę choroby w jezyku angielskim. Program
wyszuka nazwiska lekarzy,którzy specjalizyją się w jej leczeniu.
Jestem pewna, że wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam
mama 2,5 letniej Julii
Agnieszka