Konferencja Gdańsk czerwiec 2006

[aaparzoch1]

dzieci.ptkardio.pl/

[anfido]

Wiem, że ta konferencja ma się odbyć, ale jeszcze nikt nic nie wie. Pytałam się
prof. Erecińskiego, ale dokładny termin nie jest jeszcze do końca ustalony.
na pewno pojawię się tam z plakatami i ulotkami Funduszu.

[aaparzoch1]

Witaj Aniu. Jak to wogóle jest z takimi konferencjami. Czy one są otwarte dla
rodziców ? Skąd wogóle wiedzieć, że mają się odbyć ? Czasami mam wrażenie
widząc zaangażowanie innych rodziców, że powinnam robic coś więcej dla mojego
dziecka. Pozdrawiam. Ola, mama Radka

[aaparzoch1]

Witaj Aniu. Mam pytanie odnośnie takich konferencji tematycznych. Skąd wogóle
zdobywać informacje o ich terminach i czy są one otwarte dla rodziców. Czasami
widząc zaangażowanie innych rodzicó mam poczucie winy, że może za mało robię
dla mojego dziecka... Pozdrawiam Ola, mama Radka

[anfido]

Byłam na jednej konferencji. Udało mi się wejść na sesję poświęconą zwężeniom
zastawek aortalnych. Oprócz tego przekazywałam lekarzom tam zebranym informacje
o Funduszu. Nie miałam żadnych problemów, aby tam sie dostać. Oczywiście
wiedziałm, że będą tam lekarze z Akademii Medycznej w Gdańsku ( w tym nasza
pani doktor) i miałam też wczesniej kontakt z przewodniczącą sekcji kardiologii
dzieciecej w PTK Doc. dr hab. med. Joanną Książyk. Kilka razy wcześniej do niej
pisałam w sprawie Adasia. Zawsze mi odpowiadała na pytania. Przydał mi sie ten
kontakt w momencie, gdy się okazało, że będzie taka konferencja.
Relacja z mojego pobytu na konferencji jest na stronie Funduszu
www.sercedziecka.org.pl. Jezlei chcesz ze mna porozmawiać, to kontakt do mnie
też znajdziesz na stronie Funduszu.
Info o datach różnych konferencji można znaleźć na stronach :
www.ekonferencje.pl
www.ptkardio.pl
Kontakt do Doc. dr hab. med. Joanną Książyk na stronie :
www.dzieci.ptkardio.pl

[aaparzoch1]

Anfido. Bardzo dziękuję za informacje. Im więcej czytam, im więcej szukam, tym
bardziej jestem przerażona. Codziennie obiecuję sobie, że przystopuję, ale nie
potrafię. Wewnętrznie wierzę, że z moim Radkiem musi byc wszystko OK, a mimo to
w mojej głowie układaja sie różne scenariusze. A jeszcze jak wczoraj szukałam
info nt. nowej, bezszwowej zastawki aortalnej, stosowanej w Krakowie od roku,
dotarło do mnie, iż każde wyłączenie pracy serca podczas operacji powoduje
uszkodzenie mięśnia sercowego, im dłuższe tym większe. I to mnie zupełnie juz
zdołowało. Mam przykład mojego taty, który miał niby tylko uszkodzoną zastawkę
mitralną a zmarł tak młodo. Z drugiej strony patrzę na Justyne Kowalczyk nasza
olimpijkę i nie moge uwierzyć, że ta dziewczyna prowadząca tak aktywne życie ma
wadę serca. Swoją droga czekam na odpowiedź z kliniki dlaczego ten typ zastawki
biologicznej nie może być stosowany u młodych ludzi. Dla mnie zabieg trwający
10 minut a kilka godzin to kosmiczna różnica czasu. A to tylko pokazuje jak
bardzo z roku na rok medycyna się rozwija.

Justyna Kowalczyk ma wadę serca??

[gosiamarciniak]

Nie słyszałam o tym ,że Justyna ma wadę serca. To niesamowite, że mimo wady
zdobyła olimpijski medal. A jaką ma wadę? Czy ten wcześniejszy upadek na trasie
i omdlenie mogło być skutkiem tej wady?

[aaparzoch1]

Nie podano szczegółów . Czytałam wywiad z jej mamą, która o nia się z tego
powodu bardzo martwi. Zdecydowanie wada dziedziczna, taką sama ma jej mama i
babcia. Tez się zastanawiałam, czy to omdlenie nie było z tym związane.