Dodaj do ulubionych

Mateuszek + Ania (azosiolek)

13.12.05, 15:45
Nasza historia:
Matti urodził się w kwietniu 2004. Jak był całkiem malutki to postękiwał
troszkę przy sikaniu, ale nikt nie zainteresował się tym i stwierdziliśmy, że
to może u niego normalne.
W wieku 5,5 miesiąca dostał ostrego ZUMu - po 5 dniach wysokiej gorączki
wylądowaliśmy w szpitalu. USG pokazało poszerzony lewy moczowód, w moczu
wyszedł Citrobacter freundii. Leczenie antybiotykiem dożylnym pomogło, ale
skierowano nas na cystografię i zalecono Furagin, który bierzemy od tej pory
cały czas. Cystografia wykazała refluks po lewej stronie 3 - 4 stopnia - po
prawej brak. Skierowano nas więc na scyntygrafię nerek, która wykazała w
lewej nerce blizny pozapalne i 39% sprawności (z 50) oraz obraz pęcherza jak
przy zastawce. Trafiliśmy pod opiekę dra Stefanka.
Doktor wykonał cystoskopię, naciął zastawkę i ostrzyknął lewy moczowód
teflonem.
Potem zrobiliśmy kolejną cystografię, która pokazała refluks lewostronny 3
stopnia i prawostronny 1 stopnia, oraz badanie urodynamiczne, które miało
pokazać, czy zastawka nie spowodowała dysfunkcji pęcherza. Badanie nie wyszło
do końca wiarygodnie, bo Matti bardzo krzyczał (straszny z niego nietykalski)
i napinał przez to brzuszek i pęcherz, jednak lekarz, który je wykonywał,
dopatrzył się faktycznie cech pęcherza zastawkowego i zwrócił uwagę na to, że
zastawka wymaga jeszcze "docięcia".
Wylądowaliśmy więc na powtórnej cystoskopii, podczas której lekarz dociął
zastawkę, powtórnie ostrzyknął moczowody (oba, tym razem). Rozpoczęliśmy też
leczenie pęcherza Detrusitolem, bo pojawiły się przypuszczenia, że refluks
był spowodowany zastawką, tzn. ze względu na zastawkę mocz nie mógł swobodnie
wypływać na zewnątrz i "rozpychał się" w pęcherzu w górę moczowodów, a
nadczynność mięśni pęcherza potęgowała jeszcze ten efekt.
Latem odbyliśmy kolejną cystografię, która pokazała refluks 2 stopnia po
lewej stronie i brak po prawej, jednak przy okazji kolejnej cystoskopii (w
sierpniu 2005) i trzeciego już ostrzyknięcia lekarz stwierdził, że
rzeczywisty obraz ujść moczowodów, oglądanych w trakcie badania, wygląda
mniej optymistycznie niż wynika to z cystoskopii. Jednak - jak stwierdził -
leczenie pęcherza jest procesem długotrwałym i trzeba poczekać na wyniki.
Czekaliśmy więc do teraz - oczywiście cały czas Matti przyjmuje Furagin i
Detrusitol, regularnie badamy mocz i widujemy się z doktorem.
Po dzisiejszej wizycie kontrolnej dalsze działania wyglądają tak: 9 stycznia -
scyntygrafia, aby sprawdzić, czy stan nerek nie uległ pogorszeniu. 10
stycznia - cystografia, żeby ocenić stopień refluksu. Jeżeli stan nerek się
nie pogorszył w ciągu ubiegłego roku oraz stopień refluksu nie będzie wyższy
niż 2 - będziemy kontynuować leczenie farmakologiczne. Jeśli te warunki nie
będą spełnione - czeka nas operacja.
To tyle o nas. Aha, zapomniałam dodać, że przez cały okres leczenia ZUM się
nie powtórzył.
Obserwuj wątek
    • madziulaw Re: Mateuszek + Ania (azosiolek) 13.12.05, 17:40
      Fajnie, że wreszcie jestescie. U nas beznadziejnie ostatnio, ale najnowsze
      wieści i niepokoje ujmę zaraz w nowym wątku

      Buziaki
    • azosiolek Dziś i jutro - badania 09.01.06, 09:58
      No właśnie - dzisiaj scyntygrafia, jutro - cystografia. Oprócz stresu
      związanego z oczekiwaniem na wyniki badań, dodatkowym stresem jest dla nas sam
      przebieg badań, bo Matti nie znosi szpitali, białych fartuchów, jakichkolwiek
      badań (nawet głupiego USG) - dostaje wtedy histerii po prostu.
      A do tego jeszcze pazurki u stóp zaczęły mu wrastać i nie wiem, czy chirurg nie
      zaordynuje zabiegu. Uuuuuu...
      Tak więc - prosimy o trzymanie kciuków.
      • madziulaw Re: Dziś i jutro - badania 09.01.06, 10:40
        Będę trzymać kciuki, będę...
        U nas reakcja na lekarzy taka sama jak u was. Rozumiem Cię dobrze.
        Życze dobrych wyników badań.

        Uściski
        • ziuta74 Re: Dziś i jutro - badania 09.01.06, 15:54
          azosiolku trzymam kciuki. juz mi zoladek do gardla podchodzi. jestem pelna
          najgorszych obaw po naszym piatkowym usg. mam nadzieje i trzymam kciuki za
          bezbolesne przejscie przez wszystkie badania i ich pozytywne wyniki
          daj znac jak poszlo na alpejskiej
          z.
          • mami7 Re: Dziś i jutro - badania 09.01.06, 16:46
            Ziuta, a co z tym usg, nie wyszło rewelacyjnie?

            Trzmajcie się jutro wszyscy na tych scyntygrafiach i życzę pomyślnego wyniku!!!!
            • ziuta74 Re: Dziś i jutro - badania 09.01.06, 17:20
              nie chce tu zasmieciac watku azosiolek, bo jestem tu tylko na goscinnych
              wystepach ale w skrocie powiem, ze pierwszy raz operowana nerka nie urosla
              wcale podczas gdy zdrowa urosla o 5mm. tym samym roznica m-dzy nimi gwaltownie
              powiekszyla sie do 14mm. nie ma zadnej bariery w odplywie moczu w obu z nich.
              histeryzuje ze to oznacza, ze operowana sie oslabila a zdrowa przejela wieksza
              funkcje. a to nie tak mialo bycsad

              ziuta w nerwach
      • azosiolek Po badaniach 10.01.06, 12:20
        No tak, badania to mamy na razie z głowy, ale wyników jeszcze faktycznie nie
        znamy - poznamy je dopiero w czwartek.
        Badania: scyntygrafia przebiegła wyjątkowo spokojnie i sprawnie, sama byłam
        zdziwiona. Ale to pewnie zasługa syropku uspakajającego, który profilaktycznie
        przepisał nam lekarz.
        Dzisiejsza cysto - już gorzej (pomimo syropku), jak zwykle ryk i histeria.
        Ale oczywiście lekarz pediatra - nie specjalista - który dostał wyniki do ręki,
        nie potrafił nam nic sensownego powiedzieć: ze scyntygrafii wynika, że jedna
        nerka słabsza (ale o ile, jak to się ma do wyniku sprzed roku - nic, żadnych
        konkretów), na cysto - refluks jest z jednej strony, ale - to samo: jaki
        stopień (to najważniejsze) - tego już nie raczył powiedzieć. W każdym razie
        wyniki ma przekazać naszemu urologowi, skonsultować się z nim, i widzimy się w
        czwartek.
        Ja do tego czwartku chyba osiwieję. Mam dość lekarzy, szpitali i państwowej
        służby zdrowia. Oczywiście paluchów małemu nie obejrzeli, więc muszę jeszcze
        osobno zapisywać się do chirurga.
        Jestem zła, zmęczona i chyba wyżyję się na mężu, który był dziś z małym (ja
        musiałam wyjść zaraz po badaniu i zostawiłam go, myśląc, że już sobie poradzi)
        i nie wykłócił się o te wyniki, chirurga itd. W ogóle mi jakoś w poprzek.
        Ale - nie będę Was zasmucać. Dam znać, jak dowiemy się czegoś konkretnego.
        • madziulaw Re: Po badaniach 10.01.06, 14:40
          W opisie watku napisałaś-------Jeżeli stan nerek się nie pogorszył w ciągu
          ubiegłego roku oraz stopień refluksu nie będzie wyższy niż 2 - będziemy
          kontynuować leczenie farmakologiczne. Jeśli te warunki nie będą spełnione -
          czeka nas operacja.

          Będziecie kontynuować leczenie farmakologiczne.Nie pogorszyło się nic, a nic.
          Wcale się nie denerwuj.Z daleka widzę.

          Na Mężu nie wyżywaj się, bo wiesz jak to jest z lekarzami. Nie powiedzą i cześć
          (bo się nie znają). Zawalił chirurga (paznokietek) ale to w takich
          okolicznościach - uzasadnione.................
          • azosiolek Jak nie urok to... 11.01.06, 09:33
            Dzięki za słowa otuchy.
            Na mężu się nie wyżyłam, i dobrze, bo to on w nocy okazał przytomność umysłu
            jak mały zaczął wymiotować przez sen. Nie wiem, co mu jest - czy to zwykła
            niestrawność (na co mam nadzieję), czy też przywlókł coś ze szpitala. Na
            dodatek mamy dzisiaj wizytę u chirurga i jeśli Matti nie wydobrzeje do 15-tej,
            to znowu trzeba będzie ją przesunąć.
            Aha, przy tym wszystkim mały ma jeszcze katar.
            Powoli zaczynam mieć dość. A ten rok miał być lepszy niż poprzedni...
            • mami7 Re: Jak nie urok to... 11.01.06, 10:46
              Ten rok się dopiero zaczął, daj mu jeszcze szansę wink)))
              Powodzenia dzisiaj!
            • madziulaw Re: Jak nie urok to... 11.01.06, 11:09
              Pewnie nadmiar preparatów i organizm zbuntował się. No, u nas była ostatnio
              grypa żołądkowa.
              Gdyby to była jednak infekcja żołądkowa zaopatrz się na wszelki wypadek w
              nifuroksazyd, bo przy przedłużających się lub intensywnych infekcjach
              żołądkowych pomaga niezwykle bardzo.

              Azosiołku, trzymajcie się dzielnie
            • dorkapoz Re: Jak nie urok to... 11.01.06, 11:39
              moja Ala też przechodziła grypę żołądkową. Leżałysmy nawet dwa dni w szpitalu,
              bo rzygała jak kot. Pomaga też LACCIDOFILL, tak osłaniająco dla żołądeczka.
              Kochane dzieciaczki - tak bardzo się o nie martwimy..
              pozdrow
              Dorota
    • azosiolek Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 12:47
      Nasze wyniki:
      scyntygrafia - pozytywnie, proporcje zmniejszyły się: z 37:63 (a nie 39:61, jak
      pisałam wcześniej - pomyliło mi się wtedy) do 42:58, czyli stan lewej nerki się
      poprawia
      cystografia: bez zmian, a nawet lekko gorzej, czyli refluks nadal na poziomie 2-
      3 stopień i bardziej 3 niż 2
      No i lekarz jest w kropce, bo nie bardzo wiadomo, co o tym sądzić. Refluks się
      nie zmniejsza (pomimo leczenia pęcherza z "nadciśnienia"), czyli nadal stanowi
      ryzyko dla nerki, ale ta - przez rok nie atakowana bakteriami - powoli wraca do
      normy. Na dzień dzisiejszy nie wiadomo co dalej - czy operować refluks, czy
      może pęcherz (jeśli to jakaś jego wada), czy też zostawić wszystko na razie tak
      jak jest.
      Na razie stanęło na tym, że robimy badanie urodynamiczne i sprawdzamy, co się
      dzieje z pęcherzem.
      A ja swoją drogą będę się konsultować z innym lekarzem (nefrologiem), może on
      coś wymyśli. Ale to już po urodynamice.
      A w piątek do chirurga z paluchem.
      Tymczasem gorączka ustąpiła (może to była reakcja po cystografii?) a Matti
      wymiotami nadal reaguje na mleko, więc nie wiem, czy jakaś alergia mu wyszła,
      czy kie inne licho? Może to zwiększona dawka Furaginy (w związku z cystografią)
      tak mu rozstroiła żołądek? Albo w szpitalu wirusa jakiego złapał? Lekarz nie
      potrafi tego wytłumaczyć.
      Zaczynam siwieć.
      • madziulaw Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 12:55
        zostawić wszystko na razie tak jak jest.

        bo być moze to za malo czasu na to aby reflux zdążył się cofnąć. być może to
        jakaś niedojrzałość organizmu patrząc po tej calej diagnostyce jaką przeszedl i
        ostrzyknięciach. Na czym polegałaby potencjalna operacja? czy wiadomo co
        trzebaby było naprawić?

        • azosiolek Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 14:09
          Tak też najchętniej bym zrobiła. Bo moja intuicja podpowiada mi, że (znając
          newiarygodność cystografii) ten refluks jest na tym samym poziomie, co był. Ale
          swoją drogą pęcherz sprawdzimy, bo w końcu chcę wiedzieć, czy faszerowanie go
          przez rok Detrusitolem cokolwiek dało. No i przy okazji porozmawiam z doktorem
          Paruszkiewiczem, może on będzie mieć jakąś teorię.
          Operacja "na refluks" to, jak rozumiem, mechaniczna korekta ujść moczowodów
          (szczegółów na razie nie znam, wyduszę je z męża po powrocie do domu). Gorsza
          jest ponoć operacja pęcherza, gdyby takowa była konieczna - ale na czym miałaby
          polegać, tego nie wiadomo, bo też nie wiadomo (dopóki nie zrobimy urodynamiki),
          co z tym pęcherzem mogłoby być źle.
          • madziulaw Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 14:15
            A cystoskopia nie wykrywa wad fizycznych pęcherza?wydaje mi się że tak.
            urodynamika - pokazuje - jak funkcjonuje pęcherz.
            A na cystoskopii nic nie wyszło a propos pęcherza?

            "mechaniczna korekta ujść moczowodów' - chyba też te ujścia, gdyby cos było nie
            tak, byłyby widoczne przy jakimś badaniu ????
            • co-jest-grane Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 14:30
              > - chyba też te ujścia, gdyby cos było nie
              > tak, byłyby widoczne przy jakimś badaniu ????

              Przy cystoskopii. Ale przy II/III stopniu refluksu wcale nie musi to wyglądać
              tak jednoznacznie.
              • madziulaw Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 14:38
                "nie musi to wyglądać tak jednoznacznie".


                -------chciałoby się powiedzieć: "ku..a mać", a powiem cholera jasna. Nie ma
                nic gorszego niż niejednoznaczność, kt jest najbardziej męczącym stanem.
                • co-jest-grane Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 14:55

                  > Nie ma nic gorszego niż niejednoznaczność, kt jest najbardziej męczącym
                  stanem.

                  Fakt, ale za to wyniki scyntygrafii są jednoznacznie pozytywne! wink
            • azosiolek Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 15:12
              Cystoskopia właśnie wad fizycznych pęcherza nie pokazała.
              Przy cystoskopii wyszło, że ujścia są poszerzone - stąd były ostrzykiwania
              robione, ale najwyraźniej niespecjalnie pomogły.
      • co-jest-grane Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 13:42
        > No i lekarz jest w kropce, bo nie bardzo wiadomo, co o tym sądzić. Refluks
        się
        > nie zmniejsza (pomimo leczenia pęcherza z "nadciśnienia"), czyli nadal
        stanowi
        > ryzyko dla nerki, ale ta - przez rok nie atakowana bakteriami - powoli wraca
        do
        >
        > normy.

        No właśnie - ten ciągły dylemat, co bardziej szkodzi: wysokie ciśnienie, czy
        infekcje? W każdym razie wynik scyntygrafii bardzo optymistyczny, to cieszy! smile
        • mami7 Re: Po rozmowie z lekarzem - bez decyzji 12.01.06, 20:44
          Świetnie, że scyntygrafia dobrze wyszła. Z refluksem...pójdzie sobie prędzej czy później wink
    • azosiolek Po urodynamice 24.01.06, 15:30
      Wygląda na to, że sytuacja pęcherza powoli się poprawia (czyli - lek działa),
      aczkolwiek nadal pracuje on nieprawidłowo - co może wpływać na mniejszą
      skuteczność ostrzykiwań czy też ewentualnego leczenia operacyjnego. Ale
      leczenie zaburzeń pęcherza po zastawce trwa ponoć latami, więc sytuacja nie
      odbiega od normy.
      Zobaczymy, co na to powie lekarz prowadzący. Spróbuję z nim porozmawiać we
      czwartek.
      • madziulaw Re: Po urodynamice 24.01.06, 15:55
        Anka, mam nadzieję, ze odkryliście prawdziwą przyczynę problemów.
        Pozdrowienia

    • madziulaw Aniu - co u Was? 30.01.06, 12:18
      • azosiolek Re: Aniu - co u Was? 31.01.06, 14:19
        Nic nie piszę, bo z lekarzem się jeszcze nie widzieliśmy. Po rozmowie
        telefonicznej stwierdził, że sprawa nie wygląda na pilną i w zasadzie możemy
        porozmawiać przy okazji kolejnej wizyty, którą mamy 16 lutego. Ponieważ
        mieliśmy w ogóle ciężki okres, stwierdziłam, że to może i dobry pomysł, żeby tą
        rozmowę odłożyć na razie. Jeśli lekarz twierdzi, że się nie spieszy, to jak dla
        mnie dobry znak, a ja mam czas na zastanowienie się i przygotowanie się do
        dyskusji.
        A w piątek czeka nas wizyta kontrolna u chirurga. Smarowaliśmy małemu palucha
        przez 2 tygodnie maścią - jak na moje oko wygląda lepiej, ale niech lekarz
        zobaczy. Powiedział, że jak maść nie pomoże, to trzeba będzie wycinać - pod
        narkozą, znowu, brrrrr... Oby nie.
        • madziulaw Re: Aniu - co u Was? 01.02.06, 14:01
          Ania, no to dobrze.
          Co do paznokcia -to te maści robią cuda....
    • azosiolek Na razie - bez operacji 17.02.06, 09:44
      Wczoraj rozmawialiśmy z lekarzem. Zdecydował, że na razie operacji nie będzie -
      kontynuujemy leczenie farmakologiczne, z tym że przechodzimy na Ditropan.
      Za 5 miesięcy - cystografia, i wtedy zobaczymy.
      • marzena321 Re: Na razie - bez operacji 17.02.06, 11:45
        To dobrze,nam ditropan pomógł choć leczenie trwało 1.5 roku.
        POWODZENIA.
        • madziulaw Re: Na razie - bez operacji 17.02.06, 12:12
          Dobre wieści. Aniu, cieszę się. Uda się, co?
          • azosiolek Re: Na razie - bez operacji 17.02.06, 12:23
            Dzięki. Cały czas to sobie powtarzam, że MUSI się udać. Na leczenie
            długookresowe przygotowaliśmy się już psychicznie.
            • agatkar1 Re: Na razie - bez operacji 20.02.06, 15:12
              życzymy powodzenia!!!
              Agata i Jagoda
    • azosiolek Jednak operacja 01.09.06, 14:19
      Wczoraj mielismy kolejną cystografię. Refluks się nie cofa.
      Termin operacji mamy wyznaczony na 25 września.
      • madziulec Re: Jednak operacja 01.09.06, 14:42
        Na czym ma polegac i gdzie?
        • azosiolek Re: Jednak operacja 01.09.06, 15:03
          Przeszczep lewego moczowodu - wycięcie i wszczepienie na nowo do pęcherza.
          Tam gdzie się leczymy - na Działdowskiej.
    • azosiolek Już po operacji - przeszczep moczowodu 29.09.06, 14:04
      Operacja była w poniedziałek, teraz mały dochodzi do siebie i mam nadzieję, że
      w przyszłym tygodniu uda nam się opuścić szpital. O powodzeniu operacji dowiemy
      się tak naprawdę na kontrolnej cystografii, za pół roku.
      • madziulaw Re: Już po operacji - przeszczep moczowodu 29.09.06, 16:03
        Cześć Anka, jakoś przeoczyłam Twój wątek!

        Bądżcie zdrowi. Matko, ciężkie chwile przeżywacie.
        wszystkiego dobrego!

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka