Dodaj do ulubionych

HLHS - co mam teraz robić???

29.03.06, 21:15
Jestem w 37 tygodniu ciąży. W poniedziałek (27 marca 2006r.) stwierdzono,
zupełnie przypadkowo, u naszego maluszka HLHS. Jestem przerażona... Moja
siostra załatwiła już Kraków, ja dzisiaj wystarałam się o skierowanie do
Kliniki na Kopernika w Krakowie, ale nie mam tam nikogo, do kogo mogłabym się
udać z prośbą o pomoc. Nie wiem, co mam tam zabrać i jak to wszystko będzie
wyglądało, ile czasu mi dadzą na pobycie z synkiem... Praktycznie nie wiem
nic, tyle tylko, co wyczytałam na stronach o HLHS. Mieszkamy na północy,
niedaleko Gorzowa Wielkopolskiego. Proszę, poradźcie mi, co zabrać (dla
siebie i dla dziecka), jak się przygotować i czy po porodzie będę miała gdzie
mieszkać (bo nawet nie wiem, czy oni zapewniają matce miejsce do spania;
jeżeli nie, to gdzie najbliżej i najtaniej). Podaję mój e-mail:
basiastu1@wp.pl i telefon: 0 691 772 556. A jeżeli ktoś ma skype, to mój
login bamastu lub mabastu.
Obserwuj wątek
    • barbarajarzabek Re: HLHS - co mam teraz robić??? 29.03.06, 21:58
      witaj wśród nassmile)))
      HLHS to nie wyrok!!! mój synek jest juz po 3 etapie, operowany w Krakowie przez
      prof. Malca, wspaniały specjalista! zajrzyj na str. www.sercedziecka.org.pl i
      ogladnij dzieci w portretach, jest tam mnóstwo dzieci z hlhs.
      zadzwoń do prof. 0126582011 w. 1253(int. terapia) i zpytaj jak załatwić poród
      na kopernika, z tego co wiem nie ma z tym problemu.
      ciesz się że wada została zdiagnozowana podczas ciaży gdyż Twój Maluszek bedzie
      miał zapewnioną najlepsza opiekę od samego urodzenia, dostanie od razu
      lek(prostin) powstrzymujacy zamykanie sie przewodu botala. zaoszczędzisz Mu
      transportu do osrodka gdzie operuje sie taka wadę.
      po porodzie dziecko zaraz zostanie zabrane do zbadania, podłączenia kroplówek,
      monitorów itp. potem przetransportowane do prokocimia, doprof. Malca.
      operacje wykonuje sie w drugim tyg zycia, jezeli wcześniej nie zajdzie
      konieczność, czyli jeżeli stan dziecka jest dobry i nic sie nie dzieje to
      lekarze czekają az dziecko przejdzie żółtaczkę fizj., wzmocni się i zacznie
      przybierac na wadze. bedziesz miała więc czas aby dojść do siebie po porodzie.
      zabierz sobie rzeczy na ok miesieczny pobyt. dla dziecka dobre kosmetyki, oliwka
      w żelu, płyn do kąpieli z oliwka( dziecko moze mieć wysuszona skórę) jezeli
      chodzi o ciuchy to kaftaniki i body rozpinane z przodu, pajacyki też rozpinane z
      przodu, na całej długości, czapeczki, skarpetki. można karmić własnym pokarmem i
      wtedy potrzebny jest laktator, butelki daja ze szpitala, z oddziału, na którym
      lezy dziecko. maleństwo prawdopodobnie nie bedzie miało siły samodzielnie ssać.
      jezeli chodzi o noclegi to jest hotel przy szpitalu, ale drogi i trudno teraz
      złapac miejsce. wokół szpitala ludzie wynajmuja pokoje za ok 10-15 zł za dobę,
      nie ma tam luksusów, ale mozna się umyć, przespać i wyprać rzeczy.podam Ci numer
      012 6573980 p. konieczna. jeżeli tam będzie zajęte to zapytaj w szatni, tam maja
      numery, sa tez ogłoszenia na terenie szpitala.
      teraz życze Ci spokoju i duzo siły. musisz byc silna dla swojego Maleństwa, nie
      denerwuj się bo będziesz miała jeszcze czas na nerwy, kiedy Dzidzius si urodzi.
      pooglądaj sobie teraz zdjęcia dzieci z hlhs i myśl pozytywnie że Twój Maluszek
      też będzie miał mnóstwo siły i energii co nasze dzieci.wysyłam Ci zdjęcia Marka
      mailem. w Twoich okolicach meszka bardzo dużo dzieci z wadami serca , także z
      hlhs smile)))
      pozdrawiam gorąco.
      • kalpa Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 06:09
        Witaj
        mieszkam niedaleko szpitala, więc w razie czego mogę Ci pomóc.
        kalpa
      • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 07:41
        A kiedy rodzina może zobaczyć Małego? Czy zostanę wpuszczona na intensywną
        terapię?
        • paniiwonka1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 08:49
          witaj, wiem, że się stresujesz i na nic me porady, żebyś się nie denerwowała.
          jeżeli masz skierowanie na Kopernika na poród, to juz właściwie na razie więcej
          Ci nie trzeba. tam wiedzą co zrobić z maluszkiem. weź rzeczy dla siebie, także
          letnie i cienkie, bo w prokocimiu jak na hawajach. tak jak dziewczyny piszą
          adresy i telefony pokoi dadzą Ci szatniarki w prokocimiu, a dla dziecka
          pieluchy i chusteczki od biedy kupisz obok w Tesco, a potem i tak będziesz się
          tam obkupywać, bo kupisz wszystko tanio. nie zamartwiaj sie o ubranka, bo na
          początku może ich nie potrzebować, a potem dadzą mu oddziałowe koszulki. po
          operacji będziesz mogła wejść na chwilę na IT, zresztą zawsze będziesz mogła to
          zrobić, na dłuzszą lub krótszą chwilę. weź laktator i mimo wszystko spróbuj
          mieć pokarm. nie wiem, czy będziesz mieć poród sn czy cesarkę, od tego zależy
          kiedy wyjdziesz z Kopernika, ale męża czy babcię wpuszczą do dziecka i taka
          pomocna osoba zatroszczy się o resztę, gdy będziesz jeszcze na porodówce.bądż
          dobrej myśli, jeśli umiesz, módl się.tylko spokoju Ci teraz trzeba. ja też sie
          denerwowałam, wiedziałam od połowy ciąży, a jak się zbliżał termin porodu, to
          też sie bałam, że w drodze urodzę. jeśli możesz to jedź do krakowa szybciej,
          nie czekaj do ostatniej chwili, przyjmą Cię tam przecież bez gadania, a tam
          jakoś wytrzymasz, będziesz spokojniejsza, jak juz tam będziesz, bo dziecko może
          sie w każdej chwili urodzić. trzymaj się. iwona ze słupska
    • basikrzy Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 09:53
      witam,
      Basia Jarząbek właściwie już wszystko napisała, każde jej słowo jest cenną
      radą, wiele z nas przeszło już tę drogę, jak masz pytania, to pisz,
      pozdrawiamy
      Baśka mama Bartka HLHS
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 10:03
      Bardzo wszystkim dziękuję. Zaraz wyjeżdżamy z mężem do Poznania na ostateczne
      potwierdzenie. Jak wrócę, to napiszę, co powiedział lekarz. Nawet nie wiecie,
      jaką ile mi dodaliście mailami, smsami i waszymi odpowiedziamy na forum, siły.
      Bo z moją pschychiką jest źle, ale z dnia na dzień się poprawiam. Chociaż nadal
      jest mi ciężko o tym mówić... Dziękuję i odezwę sie wieczorem.
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 20:10
      Już wróciliśmy. Miałam iskierkę nadzieji, że się nie potwierdzi, ale
      niestety... Lekarz powiedział jedynie, że jest to łagodniejsza forma, bo są
      przepływy przez PA i TV i że łuk aorty jest prawidłowy... Ale nie ukrywam, że
      mnie załamał już na dobre... Najbardziej boję się tego, że zostanę tam zupełnie
      sama, mąż będzie 600 km ode mnie, w Krakowie nikogo nie mam, a ze mną już jest
      źle... Boję się, wiem, że nie poradzę sobie sama...
      • asiap9 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 21:00
        witam musisz byc silna dla siebie i dla synka ja tez przez to przeszlam
        chociasz dowiedzialam sie o wadzie mojego synka w 2 dobie jego zycia teraz ma
        10 miesiecy jestesmy po 2 etapie czuje sie dobrze ciesze sie z kazdego nowego
        dnia wiec niemartw sie ja wiem jest ciezko ale synek bedzie pod fachowa opieka
        trzymaj sie bedzie wszystko dobrze modl sie to naprawde pomaga mama ernesta hlhs
        • kasiamp1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 21:20
          Tylko jedno - badz silna teraz, bo potem ta sila przychodzi sama. Nie wiem,
          skad, ale przychodzi. Po porodzie, kiedy inne mamy stekaly, ze je boli, ja
          natychmista sciagalam mleko (Mateusz urodzil sie o 22giej, do trzeciej w nocy
          po skonczonej kroplowce sciagalam mleko, o siodmej wstalam i o dziewiatej bylam
          u Mateusza) i doslownie biegalam. Potem czuwalismy przy Malym caly czas i tak
          przez szesc tygodni, nie czujac zmeczenia, choc bylam naprawde wykonczona. A w
          glowie nie budzily sie upiory, bo zbyt wiele sie dzialo. To trudny czas, ale
          wszystko dobrze sie skonczy i tak masz sie zaprogramowac!
          Trzymam kciuki, kasia
          • monianar Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 21:41
            Jedynie co moę ci poradzić to żebyś teraz się nie załamywała, musisz być silna i
            jak najmniej się stresować. Ja o wadzie Natalki dowiedziałam się w 32 tyg. i też
            przez przypadek. Nastawiano nas bardzo źle, bo w przeciwieństwie do was ona ma
            najgorszego hlhs czyli potfornie złóżonego, aleee jest już po 1 etapie i ma
            cztery i pół miesiąca. Nieukrywam że nie będzie słodko ale napewno sobie
            poradzicie. Najważniejsze to wiara.......

            Monika mama Natalii (hlhs)
            • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 30.03.06, 22:12
              Nie będziesz sama! To, że będzie nas dzieliło 600 km wcale nie znaczy, że
              będziesz sama. I słuchaj, co mówia inne mamy, bo maja rację. Człowiek nawet nie
              wie ile jest w stanie znieść...jesli musi. A Ty właśnie musisz. Musisz być
              silna, dla Niego...
              • gocha80 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 31.03.06, 10:00
                Nasze Malenstwo tez urodzi sie z HLHS. Teraz jestem w 30 tygodniu ciazy i tez
                bardzo boje sie tego co bedzie po porodzie i mam nadzieje ze znajde w sobie
                wystarczajaco duzo sily zeby ze wszystkim sobie poradzic.
                Musimy bys silne dla naszych dzieciaczkow. Tylko w ten sposob mozemy im pomoc.
                Badz dobrej mysli.
                • paniiwonka1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 31.03.06, 11:01
                  dziewczyny, wierzcie mi, że znajdziecie w sobie tyle siły, że nawet sie tego
                  nie spodziewacie po sobie. prawda, przyjdą takie chwile, że będziecie chciały
                  uciec i stwierdzicie, że więcej nie zniesiecie. i gdy tak będzie, uciekniecie
                  choćby do sklepu na zakupy albo na dół na herbatę i nikt wam głowy za to nie
                  urwie. niektóre mamy po operacji jechały do domu i tylko dzwoniły na IT. nie da
                  się nie myśleć, nie da się nie cierpieć, nie da się nie czuc tego bulgotania w
                  brzuchu pod drzwiami do szpitala, ale też nie da się stać żywcem 24 godz.
                  codziennie pod szklaną ścianą płaczu na IT, czy non stop na oddziale.
                  zobaczycie, jakoś to wszystko zniesiecie, to nieprawda, że już tylko padniecie
                  ze zmęczenia i juz nigdy nie będziecie się usmiechać.powodzenia.
                  • basikrzy Re: HLHS - co mam teraz robić??? 31.03.06, 16:07
                    zgadza się, siły nadludzkie przychodzą same, jak za sprawą czarów, tam się
                    funkcjonuje w innym wymiarze, jak jakiś Matrix,
                    bez męża trochę ciężko, ale tak funkcjonuje większość mam i one tam będą,
                    opowiedzą Ci swoje historie, podpowiedzą co i jak, pomogą - popatrzą na
                    dziecko, dadzą smoczek, zawołają pielęgniarkę jeśli będzie się coś działo a Ty
                    akurat będziesz w łazience, w jadłodajni, w sklepie lub w hotelu/na stancji,
                    nie jest to sielanka, to walka razem z dzieckiem o życie, ale za to figurę
                    odzyskuje się momentalnie smile
                    jeśli mama może sobie pozwolić, aby mieszkać w pobliżu i być z dzieckiem jak
                    najczęściej, to można poznać dokładnie system pracy lekarzy i pielęgniarek,
                    sporo się można dowiedzieć z zakresu medycyny i bardzo wiele nauczyć w zakresie
                    pielęgnacji dziecka i opieki medycznej, to się przydaje później, kiedy
                    przychodzi upragniony moment zabrania dziecka do domu, mniej się człowiek boi,
                    bo dużo się nauczył i naoglądał,
                    na początku wszystko denerwuje, każda pielęgniarka wydaje się nieczułą krową, a
                    każdy lekarz oszczędnym w słowach ignorantem, ale w miarę upływu czasu i
                    obserwacji ich pracy, rodzic zaczyna doceniać ich poświęcenie, wiedzę i dobre
                    chęci, wie o co pytać i kogo (to, że jakaś pielęgniarka ma maniery wrednej
                    małpy nie znaczy, że w nagłej sytuacji nie zajmie się naszym dzieckiem super
                    profesjonalnie),
                    pamiętam, że pierwszym razem bałam się, bo nie wiedziałam jak tam jest, a
                    drugim razem się bałam bo już wiedziałam jak tam jest i najgorsza ta
                    świadomość, że nawet jak dwa razy się udało, to jeszcze czeka trzeci etap, ale
                    i przez to można przejść i tego Wam gorąco życzę, dużo szczęścia i dużo sił,
                    pozdrawiam
                    Baśka mama Bartka HLHS
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 31.03.06, 16:54
      Jest już lepiej, ale to pewnie do czasu, jak nie trafię do Krakowa. Będę tam w
      niedziele, już czeka na mnie łóżko na Kopernika. Boje się, ale teraz wiem, że i
      wy się bałyście, a teraz jest wszystko dobrze. Właśnie dzwonił do mnie mój
      ginekolog, dowiedział się dzisiaj. Na początku byłam na niego zła, ale teraz
      wiem, że on też się martwi i chce dla nas jak najlepiej. Dzwonią mamy dzieci z
      HLHS, to wszystko tak mi pomaga, że nawet nie zdajecie sobie z tego sprawy.
      Dziękuję wam z całego serca (mojego i mojego dziecka). Co prawda mówili mi, że
      to będzie synek (Jakub Jan), ale jak byłaby dziewczynka to imię dla niej też
      już jest (Amelia Katarzyna). Pozdrawiam wszystkich, jak coś to piszcie do mr34,
      to moja siostra, ona będzie na bieżąco. Basia
      • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 31.03.06, 18:51
        ...a po kim ta Katarzyna??? smile
    • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 26.04.06, 10:12
      Chciałam Wam powiedzieć, że Kubuś urodził się dziś w nocy. Czekamy teraz na
      badania Małego i mamy nadzieję, że bedzie dobrze.....
      • mamamaksia1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 26.04.06, 12:45
        Trzymamy kciuki i przesyłamy ciepłe myśli. Będzie dobrze, zyczę Wam duzo siły.
        Uściskajcie Basię.
      • basikrzy Re: HLHS - co mam teraz robić??? 26.04.06, 14:51
        czyli urodził się w terminie - to super, gratulujemy rodzicom!
        teraz pewnie około tygodnia poczeka na zabieg, a przez ten czas nabierze sił,
        przejdzie żółtaczkę noworodkową i jeśli uda się mamie ściągać pokarm i
        dostarczć Kubusiowi - to nabierze sporej dawki odporności,
        trzymamy kciuki
        Baśka mama Bartka HLHS
        • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 27.04.06, 09:23
          W imieniu Basi dziekuję za wsparcie. Czekamy na konsultację, która ma sie odbyc
          dziś....
    • ewire Re: HLHS - co mam teraz robić??? 27.04.06, 12:03
      My również trzymamy kciuki i myslimy o Was...


      Ewa
      • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 28.04.06, 07:26
        Lekarz z Prokocimia był wczoraj w nocy, a rano już Kubusia przewieźli.
        Słyszałam przez telefon jak płakał, a ja płakałam razem z nim i Basią.... w
        każdym razie Kubuś jest silnym chłopcem i da sobie radę. Jego stan lekarze
        określają jako stabilny.
        • gocha80 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 28.04.06, 09:32
          Trzymam kciuki za Kubusia. Badzcie z Basia dobrej mysli. Najwazniejsze ze kubus
          jest silny.
        • gosiamarciniak Re: HLHS - co mam teraz robić??? 28.04.06, 09:48
          To dobrze że już będzie pod dobrą opieką w Prokocimiu.
          Trzymamy kciuki z Kubusia. Bedzie dobrze, zobaczycie!

          Gosia i Maja (VSD+ASDII+PDA)
    • halka-m11 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 28.04.06, 09:52
      Szczerze i z nadzieją trzymam kciuki za maluszka i jego rodziców......taka sama
      sytuacja czeka mnie za 7 - 14 dni,,, wiem co to znaczy, ile obaw i wątpliwości
      itd.,.....To, że dzieciątko płacze, to chyba dobry objaw, bo wg mnie jest
      silne...Pozdrawiam serdecznie i wierzę, że wszystko pójdzie jak najlepiej...
      Alina.
    • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 07.05.06, 21:49
      Byłam u Kubusia...Tak trudno było wyjechać...Jest teraz ze swoją mamą i tatą,
      bo jutro czeka go pierwsza operacja. Jutro ósma rano, jutro...
      • kopacz_tej Re: HLHS - co mam teraz robić??? 07.05.06, 21:59
        Zaciskam mocno kciuki i myślami jestem z Wami.Pozdrawiam ,Ewa.
        • barbarajarzabek Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.05.06, 10:51
          mr34 pamiętaj że Kubus jest w rękach cudownego człowieka, który ma ogromne
          doswiadczenie. trzymamy kciuki najmocniej jak potrafimy!!!
          będzie dobrze
    • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.05.06, 14:00
      O 12.00 skończyła sie pierwsza operacja Kubusia. Udała się, przebiegła bez
      niespodzianek i komplikacji. Czekamy...
      • ogis1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.05.06, 20:02
        Bardzo sie cieszymy, ze sie operacja udała.zresztą jak miała sie nie udać!!!!!
        Dzięki za dobre wieści.. Pozdrawiamy Ewa i Krzysztof, rodzice Julki
        • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 09.05.06, 07:13
          Czy poznaliśmy się w Pokocimiu? Poznałam tam cudownych rodzoców małej Julci,
          ale nawet nie wiem, jak miają na imię....Marta z Gorzowa Wlkp.
          • ogis1 Re: do nr34 09.05.06, 09:26
            witaj nr34. niestety jeszcze sie nie znamy.Leżałyśmy w Bydgoszczy, na
            Chodkiewicza, /w piątej dobie po urodzeniu została tam Julka przewieziona ze
            szpitala im.Biziela w B-szczy/.A 14maja jedziemy do W-wy na operacje
            serca/wspólny kanał/..Mysle, ze sie kiedys poznamy.aha,jestesmy z Grudziądza
            pozdrawiam Ewa, Krzysztof, rodzice 3-miesiecznej Julki
            • mr34 Re: do nr34 10.05.06, 07:27
              Witajcie, czyli przed tez trudne chwile...Ale wszystko będzie dobrze, bo
              inaczej byc nie może! Do zobaczenia, może kiedyś, Marta
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.06.06, 00:04
      Witam wszystkich,
      jesteśmy już w domku. Cieszę się ogromnie. Na razie wszysko się udało. Jakubek
      spi po raz pierwszy we własnym łóżeczku. Dziękuję wszyskim za modlitwy i pomoc.

      Pozdrawiam,
      Basia, mama Jakubka (HLHS). Nowiny Wielkie k/Gorzowa Wlkp.
      • kopacz_tej Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.06.06, 00:12
        smile))))gratulacje!!!I nadrabiajcie zaległości smile)))Pozdrawiam cieplutko,Ewa
      • gosiamarciniak To super, ze już w domku!!! 08.06.06, 07:38
        Cieszymy sie razem z Wami. Ciekawe jak tam po pierwszej nocce we własnym
        domowym łóżeczku? Na pewno mu się podobało.
        Pozdrawiamy
        Gosia i Maja (VSD+ASDII+PDA)
      • cartwood Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.06.06, 08:44
        Witaj,
        Właśnie prześledziłam Twój wątek...Ogromnie cieszę się, że jesteście już
        wszyscy w domu!!! Wspaniała wiadomośćsmile Ja przechodzę jeszcze przez etap
        oczekiwania na przyjście naszego Maleństwa i przeżywam to wszystko przez co Ty
        przechodziłaś od 37 tygodnia ciąży. Ja dowiedziałam się o złożonej wadzie
        serduszka w 24 tygodniu, i od tego czasu robię wszystko co w mojej mocy,
        chociaż ogromnie się boję...
        Jeszcze raz gratuluję i trzymam kciuki za Jakubka! (to imię jest również naszym
        faworytemsmile) Czy bywasz teraz na gg?
        Pozdrawiam,
        Kasia
    • aaparzoch1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.06.06, 09:08
      Macie więc powody do ogromnej radości. Nie ma jak w domu. Gratuluję. Oby jak
      najwięcej takich pozytywnych wieści na forum. Pozdrawiam. Ola, mama Radka
    • basikrzy Re: HLHS - co mam teraz robić??? 08.06.06, 17:11
      czekaliśmy na tę wiadomość i bardzo się cieszymy,
      to upragniona nagroda za ciężki wysiłek i ogromną wytrwałość,
      odpoczywajcie spokojnie i nabierajcie sił,
      bardzo cieplutko pozdrawiamy
      BmB HLHS
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 10.06.06, 16:20
      Czesc,
      pierwsze noce nie najgorsze. Jakubek budzi się około 1-2, a potem 6-7 rano. Tak
      więc mam czas na spanko. Wieczorem ostatni posiłek o 21, więc sami widzicie, że
      mam wspaniałe dziecko, które dba nie tylko o siebie, ale i o mame i tatę.
      Zaczęliśmy wychodzić na podwórko, Jakub nabrał już kolorów na buzi, bo był
      bardzo bladziutki i pięknie przybiera na wadze. Pani doktor powiedziała, że
      wygląda bardzo ładnie i jak na razie rozwija się dobrze.
      Mój numer gg 7493187. A jak ktoś chce go zobaczyć, to przyślijcie adresy e-
      mail, z przyjemnością wam go przedstawię.
      • emka72 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 10.06.06, 18:04
        Witamy Was bardzo serdecznie! To wspaniałe, że Kubus tak szybciutko nabiera
        formy. Bardzo chętnie poznamy waszego synka. Wszystkiego dobrego!
      • ogis1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 11.06.06, 22:51
        Witam, bardzo sie cieszymy, że już jesteście w domciu!!!!
        Grzeczny synuś, Ładnie przesypia i długo śpi jak na takiego maluszka.Cieszymy
        się bardzo. Bo moja Julcia po powrocie ze szpitala budzi się bardzo często w
        nocy, w dzień śpi jak zajączek, ale zaczęła jeść dużo więcej aniżeli przed
        operacją i w końcu przybiera na wadze. JAK ZDROWE DZIECIĄTKO!!!

        Zyczymy samych spokojnie przespanych nocek, zdróweczka dla Kubusia, i dużo siły
        dla rodziców
        Ewa mama Julki/po operacji "kanału"/
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 12.06.06, 13:48
      Nawet nie wiecie, jak cieszy mnie ciągłe zainteresowanie losami Jakubka. Bardzo
      dużo to dla mnie znaczy. Gdyby nie wasze listy, maile, telefony, to nie wiem,
      czy dałabym sobie radę ze wszystkim.
      Najgorszy moment to był szpital na Kopernika. Gdyby nie to, że tam właśnie
      trzeba urodzić, wcale bym tam nie jechała. Warunki są okropne, ordynator to,
      wbrew pozorom, ignorant i gbur. Na dwa dni przed porodem naśmiewał się ze mnie
      w obecności wszytskich lekarzy, którzy byli na obchodzie. Zignorował zupełnie
      fakt, że mam cukrzycę ciążową, diabetolog pojawił się u mnie 2 tygodnie po moim
      przyjeździe, na moje żądanie. Koszmar!!! Nie mogłam się doczekac, kiedy stamtąd
      wyjdę. Warunków pobytu na tym oddziale nie da się opisac. Jeżeli ktoś twierdzi,
      że jest tam super opieka, to podejrzewam, że leżał tam zaledwie 2-3 dni. Ja
      byłam tam miesiąc - to o miesiąc za długo. Gdyby nie moje dziecko, które
      trzymało mnie przy życiu, uciekłabym stamtąd tego samego dnia, którego się tam
      zjawiłam... Wszędzie brud, prysznice bez zasłonek, zasyfiałe, po prostu szok!!!
      Najgorsza była porodówka, gdzie nie było nawet samolotu do rodzenia. Musiałam
      sama trzymac sobie nogi... To było ponad moje siły... Na dodatek kazano mi się
      położyć na łóżku, na któym spała pani, która wieczorem przyszła rodzić, a że
      nie było dla niej miejsca na sali, spała na porodówce, w ubraniu, obok łóżka
      stała jej torba... A ja musiałam się tak kłaść i rodzić...
      Mam nadzieję, że ktoś zrobi z tym szpitalem porządek... Ja nie mam siły ani
      czasu...
      A w Prokocimiu dowiedziałam się, że tam właśnie zarażono moje dziecko
      gronkowcem. Skutki są do teraz, bo nie gojąca się rana jest tego konsekwencją.
      Wiem, że inne dzieci też były tam zarażone.
      Przepraszam, że was tym zanudzam, ale tak długo trzymałam to w sobie, że
      musiałam się tym z kimś podzielić, a wiem, że tylko wy jesteście w stanie mnie
      wysłuchać...
      Pozdrawiam,
      • basikrzy Re: HLHS - co mam teraz robić??? 12.06.06, 21:14
        słuchamy i świetnie rozumiemy, ta porodówka jest jak żywcem wyjęta z jakiegoś
        suspensowego thrillera, mnie najbardziej poraziło to ceramiczne madejowe łoże
        obok toalety, które wyglądało jak postument do przeprowadzania autopsji,
        dodatkowo zaczęłam rodzić o 5 rano w niedzielę, grudzień - okna nieszczelne,
        więc ziąb był straszliwy, a jeszcze położna była wyjątkowo wredna, więc
        czekałam na przyjazd śp. ordynatora Kality jak na zbawienie,
        kiedy przyjechał i zabrali mnie na blok operacyjny i położyli pod cieplutkimi
        lampami, poczułam, że wracam do żywych, brrrr koszmarne wspomnienia...
        jedynym jasnym punktem na Kopernika był dr Kalita, bardzo ciepły i serdeczny,
        kiedy przyjechaliśmy miesiąc po porodzie, żeby mu podziękować i opowiedzieć jak
        z synkiem, doktora Kality już nie było... był wspaniałym Człowiekiem

        dziecka na szczęście niczym nie zarazili, ale za to mnie trochę dokuczyli, bo
        lekarz, który mnie szył po cięciu coś musiał spartaczyć i zrobiła mi się na
        bliźnie endometrioza i teraz mam kłopoty...

        zdecydowanie z kliniką na Kopernika powinni coś zrobić
        pozdrawiam
        • iwo_sz Re: HLHS - co mam teraz robić??? 13.06.06, 00:29
          Co do szpitala na Kopernika w Krakowie, to na szczęście nie mam takich
          koszmarnych wspomnień,może dlatego, że byłam tam tylko tydzień i zrobiono mi
          cesarkę po której szybko sie pozbierałam.Choć porodówka to rzeczywiście
          średniowiecze. Jak na Kraków przystało widać przywiazanie do zabytków.Jesteśmy
          teraz w Szpitalu w Łodzi z Kacperkiem, który przebył w czwartek operację
          Crafoorda. Ma złożona wadę serca,podobną do HLHS, więc to jeszcze nie koniec.
          Na razie szykujemy sie jednak do domu.Klinika w Prokocimiu to też nie ostatnia
          deska ratunku, zwłaszcza dla kogoś, kto mieszka w centalnej Polsce. W Łodzi w
          ICZMP waruki dla leczenia dzieci sa lepsze, opieka medyczna na bardzo wysokim
          poziomie, ale przede wszystkim rodzice mogą cały czas byc blisko dziecka. Na
          decyzję o zabiegu nie czekaliśmy tygodniami, podobnie jak na sam zabieg. Mam
          nadzieję, że z Jakubem spotkamy sie kiedyś w lepszych okolicznościach niż
          szpital,a mamę Basię pozdrawiamy
          • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 13.06.06, 12:07
            Witam Was!!!
            Mam również nadzieję, że jeszcze nie raz się spotkamy. Przecież między naszymi
            synkami jest tylko 20 dni różnicy. Modlę się o jak najszybszy powrót Kacerka do
            domku... Nam jest tutaj najlepiej na świecie!!! Jakubek wczoraj trochę
            marudził, ale na dworze było ponad 30 stopni, więc się nie dziwię...
            Pozdrawiam wszystkich.
            P.S. Napisałam opinię na temat tej "kliniki" na ich stronie. Wyobraźcie sobie,
            że mnie przeprosili i podobno mają wyciągnąć konsekwencje wobec
            Kołodziejskiego... Ciekawe...
      • ogis1 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 12.06.06, 22:45
        Kochana, czytając Twój post, wróciły wspomnienia ze szpitala w Bydgoszczy/im.
        Biziela/.Co prawda warunki higieniczne mało wiele ale położna,przy porodzie ??
        brak słów, nie robiła nic , by mi pomóc urodzić: kroplówka kapała co
        kilkanaście sekund, spadła kropla, potem długo- długo, długo nic i dopiero
        druga kropla. I z wieczora, zrobiło sie rano, a rano to i mnie trzeba było
        ratować, bo nie było jej przy mnie, /chyba spała/,była maska, tlen i dalej nie
        pamiętam, straciłam przytomność. Zmiana położnych rano godz 7,00 a Julka była
        juuż na świecie o 7.10
        Dużo by pisać ale jutro rano jedziemy na kontrolę do Warszawy a mieszkamy w
        Grudziądzu, 250 km.
        Ale wracając do Ciebie, to przykre,że tyle wycierpiałaś, ale przyznaj, WARTO
        BYŁO???? I PRZYKRE, że maluszek ma gronkowca.
        Aha, jeszcze coś, pisałaś , że możesz przysłać zdjęcie Jakubka, poprosiłabym na
        adres email /ogis1@ op.pl/
        Jak wrócimy z Warszawy, to prześlę zdjęcie Julki.
        Wszystkiego dobrego, zdrowia
        Ewa mama Julki/po operacji "kanału"/
    • bamastu Re: HLHS - co mam teraz robić??? 22.06.06, 13:16
      Witam wszystkich!
      Jakubek ma się coraz lepiej, waży już 3900, pani doktor jest bardzo z niego
      zadowolona, no może poza tym, że mały miał okropne kolki... Na szczęście pani
      pielęgniarka z przychodni poradziła mi, abym piła codziennie co najmniej litr
      zaparzonego majeranku, a nie mina trzy dni i zapomnę o kolkach... Nie chcę
      zapeszać, ale chyba miała rację, bo jak na razie Jakubek nie ma kolki... A
      herbatka z majeranku nawet lepsza niż zwykła... Polecam!!!
      • mr34 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 14.08.06, 14:49
        Kubuś powiększył grono Aniołków 11 sierpnia 2006r. Do zobaczenia Maleńki...
        • dorisek3 Re: HLHS - co mam teraz robić??? 16.08.06, 22:15
          Przykre. Nasz Antuś przeszedł na drugą stronę prawie pół roku temu.
          Pokój z TOBĄ JAKUBIE.
          Dorota, Bartek, ANTUŚ(*)

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka