Synacthen

[balaganewy]

Witam,
moja 16-miesięczna córka ( Zespół Westa) od ponad 5 miesięcy jest na terapii sterydowej ( oprócz tego keppra 2 razy po 2,5 ml). Już po drugim zastrzyku nie obserwowaliśmy u niej żadnych napadów ( a miała nawet 500 skłonów dziennie). Od tego czasu występuje u niej spory rozwój, choć nadal oceniany jest na poziomie 7-8 miesięcznego dziecka ( pierwszy napad w 7 miesiącu życia, ale od urodzenia brak jakichkolwiek postępów czy skoków rozwojowych). Dużo czytałam o samej terapii i bardzo jej nie chciałam, bo zdarza się,że występują poważne skutki uboczne. Dopiero gdy ataki widocznie sprawiały Ewie ból, zdecydowaliśmy, że nie ma na co czekać. Teraz cieszę się bardzo z tej decyzji, choć wiem, że napady mogą wrócić. Mam nadzieję, że ten czas bez "epi" pozwoli Ewie bardziej cieszyć się światem i nie zginie to czego zdążyła się nauczyć!

[jasmina1985]

gratuluje, ja jestem akurat tym przypadkiem gdzie skutki uboczne synactenu doprowadziły moje dziecko do stanu agonalnego,przekonałam się niestety na własnej skórze, że podawanie sterydów dzieciom wiotkim i leżącym to duże ryzyko,moja mała otarła się o śmierć, ale widziałam dzieci którym to bardzo pomogło tzn. leczenie sterydami