Witam na forum :)

[iza_luiza]

Witam wszystkie agenezjątka i ich rodziców
Czujcie się jak u siebie w domu ))

[slaey]

Witam serdecznie,

Świetny pomysł!

Mam pytanie, zauważyłem , iż nasz maluszek (5 miesięcy) przestał intensywnie
gaworzyć i robi to tak gdzieś 4, 5 razy dziennie. Jak to było / jest u Was ?

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Jak już się nauczył, to nie zapomni Pewnie mu się znudziło, ale za jakiś
czas sobie przypomni wraz z nowymi dźwiękami, które odkryje. Cierpliwości

[karolimy]

Witamy serdecznie!!!

Świetny pomysł.

Nasz Karolek niestety ma zapalenie płuc. Prosimy, trzymajcie kciuki.
Pozdrawiamy.

[iza_luiza]

Ojej, mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, trzymam mocno kciuki i Maciek
też, co mu przychodzi bez trudu (on właściwie ciągle trzyma za kogoś lub coś
kciuki...)
Dajcie koniecznie znać jak leczenie, dobrze że Karolek jest pod dobrą opieką.
Sciskamy,
Iza z Maciusiem

[joanna273]

To ja oczywiście też serdecznie witam wszystkich rodziców i ich agenezjatka a swoja drogą fajna nazwa.
Miałaś świetny pomysł Iza z tym forum.
Alunia teraz śpi na podwórku bo własnie wróciłysmy z rehabilitacji a ja mogę sobie troche pobuszować na necie.
A dla Karolka duuuuuuuużo zdrówka.

[gabrynio]

Asia byliśmy wczoraj na terapii widzenia i tam oprócz terapełtki widzenia jest
z nami pani psycholog. Poruszona tym co mi napisalaś oczywiście zapytałam \ją
jak ocenia Gabrysia i ona nie widzi u niego ZADNYCH oznak atyzmu mówiła mi że w
Tęczy jest 2 lub 3 dzieci z autyzmem . Nie pamietam dokładnie co mi mówiła ale
to o czym pisałaś wcale nie musi byc oznaką autyzmu, nasze dzieci oczywiście
mogą byc opóźnione - mocno opóźnione ale to jeszcze nie jest autyzm. Także
dziewczynko głowa do góry zobaczysz że nasze dzieciaczki jeszcze wszystkich
zaskoczą (mocno w to wierzę) a jak nie masz pewności to spróbuj się
skonsultowac jeszcze z jakimś psychologiem najlepiej z takim który pracuje z
dziećmi słabowidzącymi.
Na naszym starym forum 08-05 ktoś poruszył temat autyzmu ta dziewczyna podała
mail-a do siebie może napisz do niej o tym co cię niepokoi może ona napisze ci
coś ciekawego.

Iza a czy byłaś na tym spotkaniu 10-06 o którym pisałaś??

Gorąco pozdrawiam

[joanna273]

Wielkie dzięki za zainteresowanie.Szczerze mówiąc też myślałam o zasięgnięciu porady u innego psychologa i chyba tak zrobie.Tam w ośrodku gdzie chodzimy na terapie wzroku tez jest psycholog to może do niego sie wybierzemy.
Wiesz człowiek sie martwi jak słyszy cos takiego i próbuje sie jakos pocieszac tylko niekiedy to nie wychodzi.Z ta organizacja dnia to jakos nam za bardzo nie idzie i tak jak pisałam wcześniej to tak do południa jakos to wszystko wychodzi ale potem szkoda gadać.
Pozdrowienia dla Gabrysia i calej rodzinki

[gabrynio]

Asia
ja nawet nie próbuje wprowadzać organizacji dnia przecież nie da się ustawiac
dnia kiedy ciągle gdzies biegamy myślę ze nie tylko ty masz z tym problem (ja
napewno) ale pewnie większość rodziców z forum

i jeszcze mam pytanie do mam ktorych dzieci już siedzą , czy siadają same czy
są sadzane?
pozdrawiamy

[joanna273]

U nas niestety Ala nie potrafi jeszcze sama usiąść - jest sadzana ale to i tak duuży plus chociaż po jej zachowaniu widzę że już niedługo usiądzie sama ale póki co jest jak jest i bardzo się z tego wszyscy cieszymy.
A tak na marginesie to Ala uwielbia siedzieć .Kiedys jak jeszcze nie potrafiła sama siedzieć to lubiła siedzieć we wózku lub krzesełku a teraz posiedzi chwilę i zaczyna marudzic - wtedy ja wyciągam sadzam na ziemi lub łóżku i juz jest zadowolona.

[iza_luiza]

U nas niestety bez zmian, mimo że Maciek dostaje oprócz Sabrilu Lamitrin od
tygodnia, napady są a nawet ich ilość się zwiększa
Od jutra mamy zwiększyć dawkę Lamitrinu i zobaczymy, ale obawiam się, że to nie
koniec naszych zmagań z padaczką :[

[gabrynio]

Izunia strasznie nam przykro że napady się utrzymują, myśle każdy kto przeszedł
przez to zdaje sobie sprawę z tego co to znaczy wprowadzać leki padaczkowe,
wierze w to że w końcu się to uspokoi może organizm Maciusia musi się
przyzwyczaić do nowego leku
życzymy wam wytrwałości i oczywiście trzymamy za was kciuki
Pozdrawiamy

[slaey]

Witaj serdecznie,

TRZYMAMY KCIUKI, szybkiego powrotu do zdrowia życzę Karolku !!!

będzie dobrze....

Pozdrawiamy

[iza_luiza]

A tu link do baaardzo gorącej dyskusji o szczepieniach, która kiedyś miała
miejsce na forum:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=16783076

[gabrynio]

My też wszystkich witamy tak gorąco jak jest na dworze i wreszcie z tatusiem
Karolku zyczymy ci duzo zdrówka a rodzicom wytwałości
pozdrawiamy

[slaey]

Witam wszystkich serdecznie,

Powiedzcie mi jak wygląda sprawa szczepień ???

Nasz maluszek miał tylko szczepienia w szpitalu po urodzeniu, druga tura
szczepień została odroczona do czsu wyników badań. Wyniki nie wiem kiedy będą,
bo na Ligocie w Katowicach cały czas jest strajk.... (to już przesada wg.
mnie). I teraz ciekawy jestem czy Wasze pociech miały jakieś szczepienia czy
też nie. Obawiam się o odporność synka... Ale z drugiej strony znam ludzi,
którzy są przeciwnikami szczepień i swoich pociech w ogóle nie szczepią na
nic...

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Slaey, szczepienia to temat rzeka...
Powiem tak, omawialiśmy ten temat bardzo szeroko z lekarzami, bo słyszałam dużo
złego więc bałam się zaszczepić Maćka. Lekarz neurolog odroczył mu szczepienia,
potem ponieważ cisnęła nas pediatra w przychodni skonsultowałam się z
neurochirurgiem, który kazał szczepić, powiedział, że negatywna reakcja na
szczepienie to reakcja osobnicza, nie zależy od wady czy uszkodzenia oun i w
związku z tym jest nie do przewidzenia. Maciek miał normalne szczepienia WZW B
(oczywiście engerixem, czyli zabitą szczepionką, żywą zbyt duże ryzyko), potem
błonica, tężec, krztusiec (też szczepionka acelularna czyli zabita: Infanrix),
no i na koniec dostał Polio, i po polio nastąpił taki regres, że mimo że już
wtedy zaczynał łączyć rączki (miał ponad pół roku) to zaczął je ponownie łączyć
dopiero niedawno, w wieku prawie ok. 1,5 roku. Tak więc wściekłość moja nie
miała końca, tym bardziej, że potem kiedy bardziej zaczęłam się interesować
tematem okazało się, że w 90% przypadków, kiedy układ nerwowy jest obciążony
negatywnym wywiadem (wada oun lub mpdz) po szczepieniach typu polio, krztusiec
czy odra, świnka, różyczka występuje regres lub powikłania, bo te szczepionki
bardzo obciążają układ nerwowy.
Maciek więcej polio nie miał, ale to nic nie zmieniło, bo co się cofnął to się
cofnął. Odrę, świnkę i różyczkę też ma odroczoną.
Dodam tylko, że ostatni przypadek zachorowania na polio wystąpił lata świetlne
temu, i jest naprawdę minimalne niebezpieczeństwo zarażenia, a nas lekarka
straszyła, że co będzie jak Maciek się od jakiegoś dziecka zarazi... Zapomniała
tylko dodać, że po szczepieniu może się tak cofnąć do tyłu
Tak więc na podstawie mojego doświadczenia: szczepienia tylko w miarę
bezpieczne typu żółtaczka, i koniecznie zabitymi szczepionkami. Szczepienia
obciążające układ nerwowy odraczajcie ile się da. I nie dajcie się namówić,
lekarze mają jakąś paranoję na punkcie tych szczepień, a dla nas ważniejsze
jest nasze dziecko.

[slaey]

Witaj Izo,

ok, a więc jak być cofneła czas to Maciusia byś nie szczepiła - dobrze
rozumiem ???

A tak na marginesie to lekarze mają niezłą prowizję od polecania produktów
danej firmy....

Ale ten świat jest zepsuty...

Pozdrawiam

[gabrynio]

U nas ze szczepieniami było podobnie choć nie wprowadzily w nasze zycie tyle
zamętu co u Maciusia. Neurolog nie widzaił podstaw do odraczania szczepień a ja
w tym temacie byłam bardzo zielona dala nam zlecenie na szepienia acelularne.
Do ukończenia roku Gabryś maił wszystkie szczepienia w terminie, dopiero świnka
odra różycznka zostaly przesunięte do czasu poprawy zapisu eeg. - najwcześniej
wrzesień. wzw b były hepavax, błonica tężec krztusiec - tripacel, polio -imovax
dodatkowo wykupiliśmy trzy dawki act hib
Gabryś nie mial takich problemow z rączkami jak Maciuś praktycznie od
ukończenia trzech miesięcy bardzo ładnie środkuje rączki i Bogu dzięki nawet na
momęt nie przestał, kiedy mial pięć miesięcy zaczął się przewracać z plecków na
brzuch i przestał, dziś zdarza mu się to sporadycznie pania neurolog
poinformowała nas że u dzieci z agnezja cm tak mają zapiominaja o tym co się
nauczyły i uwierzyłam i dopiero dziś zaczynam się zastanawiać co naprawdę było
tego przyczyną ale raczej nigdy się nie dowiem

Co moge tylko poradzić to szczepionki bezkomórkowe - acelularne, takim
dzieciaczkom jak nasze z wadami CUN przysługują bezpłatnie my płaciliśmy tylko
za ACT HIB (3*40) W warszawie takie szczepienia refinansowane są robione w
szpitalu na Kopernika,
Slaey dowiedzcie się u nerologa my taką informację uzyskaliśmy właśnie od
naszej pani neurolog

Iza a jak u Maciusia udało wam się poskromić ataki?
Pozdrawiamy

[iza_luiza]

Byłam na spotkaniu, wszystko opisałam w wątku obok - o konferencji

A co do napadów, wczoraj Maciek miał jeden i lekarka zdecydowała, że będziemy
włączać stopniowo jako dodatkowy lek lamitrin. Tak więc od jutra zaczynamy

[gabrynio]

strasznie nam smutno ale wierzymy ze w końcu znajdzie się cos co pomoże i
trzymamy za was kciuki
pozdrawiamy

Rezonans magnetyczny

[slaey]

Witam wszystkich,

mam pytanie do Was: czy badanie MRI jest niebezpieczne dla życia dziecka? Mamy
mieć rezonans maluszka w tym tygodniu i troszkę się boimy, bo jeden dzidziuś na
oddziale miał rezonans i miał po nim jakieś problemy, że trafił na intensywną
terapię!!! Czy mieliście jakieś doświadczenia tego typu ?

Pozdrawiam

[joanna273]

Nasza Alunia miała rezonans jak miała 6 miesięcy i żadnych efektów ubocznych nie było i szczerze mówiąc nie słyszałam o jakiś strasznych problemach z
tym związanych choć napewno zdarzaja się wyjątki od reguły i to wszędzie.
Ala dostała znieczulenie ogólne , badanie trwało jakies pół godziny a potem jeszcze po tym wszystkim spała jakies 3 godziny i to wszystko.Oczywiście musielismy zostać na oddziale jeszcze dwa dni jakby co ale nic sie nie działo i poszliśmy po tych dwóch dniach do domu.
nie martwcie sie wszystko będzie dobrze a to badanie naprawde jest bardzo wazne

[gabrynio]

Bardziej od rezonansu niebezpieczne dla dziecka jest znieczulenie choć teraz
ponoć są takie środki że nic nie powinno niepokoic rodziców. Ale jest to
najdokładniejsze badanie jakie można zrobić, a napewno dokladniejsze od
tomografii. więc nie stresujcie się wszystko napewno pójdzie dobrze. Nasz mały
mial RM jak 9 miesięcy i nie było żadnych problemów jedynie przy wybudzeniu
zaczął nam sie dławić ale to była wina jakiejś nagromadzonej ślinki i sam sobie
z tym poradził.
I praktyczna rada dziecko nie może być ubrane w ubranko które jakiś metalowy
element, nawet zatrzask nas nik o tym nie poinformował i mały na koniec
listopada ubrany był w kłusy pożyczony kaftanik i rajstopki
pozdrawiamy

[slaey]

Witam i dziękuję za odpowiedzi, ale my się martwimy nie o badanie tylko właśnie
o to uśpienie dzidziusia. Znam przypadek, gdzie pół roczne dzieciątko podczas
badania zaczęło się dusić, i gdyby nie szybka interwencja lekarza to kto wie
co by się stało.... Chodziło o to, że dzidzia miała jakąś rurkę do oddychania
w gardle a lekarze nie sprawdzili wcześniej że gardełko jest za wąskie i
dostała obrzęku gardełka... szybko zrobili otwór w szyjce i na szczęście nic
poważnego się nie stało... Po za tym jak byliśmy w zeszłym tygodniu na oddziale
to inne dzieciątko miało problemy z wybudzeniem... Dlatego Was pytam o zdanie -
dzięki

Pozdrawiam

[gabrynio]

A to juz jest loteria, nigdy nie wiadomo komu i kiedy cos takiego sie
przydarzy. Ale musicie być dobrej myśli, napewno wszyskto bedzie dobrze,
walczcie o to żeby poza badaniem byc cały czas z maluszkiem i dla was dla niego
jest to w tym momencie najwazniejsze.
Pozdrawiamy i życzymy powodzenia

[slaey]

Dzięki bardzo - jesteśmy cały czas z maluszkiem.

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Slaey, ja też się tego obawiałam, bo Maciek jak wiadomo ma obniżone napięcie w
osi, a co za tym idzie wiotkość krtani i się potrafi zakrztusić nawet ślinką. W
związku z tym musisz po prostu uczulić lekarza anestezjologa, który będzie go
znieczulał, że macie taki problem, żeby po pierwsze znieczulił go płytko a po
drugie żeby na niego uważał podczas badania. Bo was tam nie wpuszczą, lekarz
też nie stoi przy dziecku tylko w oddzielnym pomieszczeniu, ale jak go
uczulicie na problem, będzie bardziej czujny.
Powodzenia,
Iza

[slaey]

Witajcie !

Już po wszystkim, maluszek był dzielny jak na swój wiek! Wyjechał z sali w
początkowej fazie wybudzania i szybciutko doszedł do siebie. Teraz tylko
czekanie na wyniki....

Pozdrawiam

[iza_luiza]

To super, że już po wszystkim, wiadomo, że te badania to konieczność, ale do
przyjemnych szczególnie dla nas, rodziców, to one nie należą
Dajcie znać jak wyniki.

My się powoli szykujemy do urlopu, jutro ostatni dzień turnusu w CZD, potem
jeszcze parę dni i ... morze )) tydzień bez ćwiczeń, tylko relaks i spokój.
Mam nadzieję, że wszystko się tak ułoży, że wyjedziemy.

[slaey]

No to super ! Wypoczywajcie jak się tylko da!

Pozdrawiam

[slaey]

Witajcie serdecznie,

niestety rezonans magnetyczny potwierdził ACC. Teraz szukamy rehabilitanta
Vojty i ćwiczymy! Mamy za sobą Boobatha, SI kolej teraz na Vojtę - metoda ta
dała rezultaty podczas doboru metody w szpitalu. Po za tym chciałem zapytać jak
to jest z turniusem w Stobnie : czy tam można jechać z takim maluszkiem pół
rocznym i ile się czeka na termin >??? Maluszek już łapie stopki i wkłada do
buziaczka, ale brak odruchu podparcia no i ma wzmożone napięcie w nóżkach. Ma
bardzo dobry kontakt emocjonalny z nami (i nie tylko)...

Pozdrawiam

[iwpal]

Dla malucha polecałabym Ci mój szpital - www.kiekrz.com
Sa 3 specjalistki od Vojty, poza tym w razie potrzeby - 24 h jest lekarz i
pielęgniarki.
Zadzwoń tel.[phone] w. 333 (sekretariat) i wpisz sie na listę rezerwowa
na turnus (tzw."Domki"); jeżeli ktos wypadnie, to masz szanse jeszcze w tym
roku sie załapać (turnusy sa do października)

[iza_luiza]

Slaey,
Do Stobna z półrocznym maluszkiem spokojnie możesz jechać, z rezerwacjami jest
tak samo jak w Kiekrzu: możesz się wpisać na dowolny termin na listę rezerwową,
te listy są dość ruchome, albo na właściwą - pewnie zimą są wolne miejsca.
Z tym że tam chyba nie ma Vojty, przynajmniej ja nie widziałam.
No ale ja osobiście nie jestem zwolenniczką Vojty
pozdrawiam,
Iza

[slaey]

Witam, zastanawiamy się, rozważamy różne opcje... A czy macie jakieś
doświadczenia z Krakowskim Ośrodkiem Rehabilitacji Wieku Rozwojowego ? Tam tez
pracuje dr. Drewniak - podobno świetna specjalistka. Na ich stronie jest
wszystko fajnie opisane itd... Tylko zastanawiam się czy tam się jedzie na
diagnozę - zalecą ćwiczenia, jakie należy wykonywać w domu, czy tam zostaje się
np. 5 dni i potem do domu ....

Pozdrawiam

[joanna273]

Gdybys chciał namiary na Rusinowice to wal smiało w miare mozliwości pomogę

[iza_luiza]

A u nas wyjazd stoi pod znakiem zapytania. Tydzień temu osiągnęliśmy dawkę
docelową lamitrinu, a dzisiaj trzy napady ((
Mamy zwiekszać nadal, ale nie wiem co z tego będzie. Bo że lek jest
nieskuteczny to już wiadomo, teraz chodzi tylko o to, żeby jakoś przetrwać
wakacje. Ale ja się boję jechać na wakacje z nieskutecznym lekiem, Maciek siię
adaptuje do kolejnej dawki w 6 dni - i znowu są napady :[

[joanna273]

Iza niestety ale rozumiem co teraz przezywacie.
Z dwa miesiace temu pisałam że u Aluni juz napady pojawiaja sie dosyć rzadko ale chyba w zła godzinę to powiedziałam.
Gdzieś tak od dwóch tygodni Alunia ma przynajmniej raz dziennie atak a niekiedy i dwa.
W czwartek idziemy do neurologa tylko za bardzo nie wiem co z tej wizyty wyniesiemy ponieważ dawki tego leku który bierze teraz zwiększyc juz nie idzie bo to jest dawka docelowa przy jej wadze,myślę tylko że pani doktor doda nam jakis dodatkowy lek.
Ja trzymam za was kciuki a wy za nas!!!!
PRZERABANE Z TA PADACZKĄ!!!!

[gabrynio]

Iza mam nadzieje że jestescie w drodze nad morze albo wylegujecie się już na
plaży. Czego bardzo wam życze
Wiem co przeżywacie bo my w sierpniu też zmieniamy lek i już jestem przerażona.
To tycie o którym już pisałam jest ewidentnie winą lekow, i pani neurolog
odrazu zdecydowala o zmianie.
Pozdrawiamy

zgadzam się PRZERĄBANE Z TĄ PADACZKĄ

[iza_luiza]

Pozdrawiamy wszystkich z wakacji !
Byliśmy tydzien nad morzem, pojechaliśmy (brawura...) chociaż Maciek miał
gorączkę ok. 38 stopni, ale żadnych innych objawów, lekarz go zbadał i nic nie
znalazł. Na miejscu zrobiliśmy posiew moczu i okazało się, że to jakieś
bakterie. Tak więc bierze Zinnat i narazie tydzień minął dość spokojnie.
Gorączka minęła, napadów póki co nie ma.
Ale ponieważ przed wyjazdem Maciek miał znowu po 4 napady dziennie, lekarka
żeby przetrwać wakacje włączyła trzeci lek - frisium, tylko na okres wakacji.
To ponoć bardzo mocny lek, otępiający i stosuje się go tylko przez krótki czas.
Nam narazie pomaga na minimalnej dawce i mam nadzieję, że nie będziemy musieli
zwiększać do 10 sierpnia.
Od wczoraj jesteśmy w Stobnie na turnusie, mam nadzieję, że też go jakoś
przetrwamy. A po powrocie znowu zmiana leków
Trzymajcie się wszyscy trochę chłodniej w tym upale, pozdrawiamy ))

[gabrynio]

Cieszę sie zę udało sie Wam wyjechać mam nadzieję ze teraz jak się spotkamy to
błyśniesz piękną nadmorską opalenizną!!!Przed nami też ciężki okres (zmiana
leków) ale mam nadzieję że jakos to przetrwamy, także całkowicie rozumiemy
wasze bóle związane z padaczką
Iza odnośnie tych masaży o których rozmawiałyśmy to zajżyj na stronę
www.acentrum.com.pl moze spróbujesz tam pojśc z Maciusiem chociaż raz czy dwa,
oceniając to co się dzieje z Gabrysiem wydaje mi sie ze warto i masażysta jest
bardzo przystojny ! - mam nadzieję że mój mąż tego nie przeczyta , ma świetny
kontakt z małym, ja próbuję zbierać kasę na wyjazd z nimi na turnus zimowy
Co do p. Sabiny to niestety spotkamy sie dopiero po jej powrocie z urlopu
Także życzę wam wypoczynku pomimo że musicie tam popracować
i pozdrawiam

[slaey]

Witajcie ponownie, mam jeszcze taką prośbę: wypiszcie proszę wszystkie ośrodki
rehabilitacyjne jakie znacie i jakie są godne polecenia w Polsce. Pamiętam , że
na forum wcześniejszym pojawiał się jeszcze jakiś ośrodek, tylko nie mogę go
odszukać... Będę dzwonił i dowiadywał się... Na razie mam Kiekrz, Stobno i
Katowice...

Pozdrawiam i dziękuję z góry.

[joanna273]

Ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych w Bydgoszczy "Neuron"
Osrodek dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Rusinowicach[koło Lublińca] bardzo bobry ośrodek tylko że jeżdżą tam dzieci od 2,5 roku życia,ale słyszałam że można sie starać jak komus zależy żeby jechać z mniejszym dzieckiem,jest dość spory czas oczekiwania na miejsce bo ok. roku,ale za to koszta sa niewielkie bo dziecko nie płaci nic a rodzic ok. 500zł. -to tyle

[slaey]

Witam serdecznie możecie mi powiedzieć co to za badania ??? Przyszły nam wyniki
ze szpitala a wizytę u neurologa mamy za miesiąc...... może wiecie co chodzi ?

oto one:

badanie metabolizmu: wyraźna acyduria 3-hydroksydwukarboksylowa C6-10 ze
znikomą ketozą

Toxoplazma IgG - nieobecne
Toxoplazma IgM - nieobecne
CMVIgG - nieobecne
CMVIgM - nieobecne
TSH 3-cia generacja 3,20 mlU/L
Herpes 1/2 IgG - nieobecne

Martwi nas ten metabolizm - co to jest ?

Pozdrawiam

[joanna273]

Wiesz bardzo chciałabym wam pomóc ale obawiam się,że wszystko wyjaśni wam niestety neurolog oraz życzyć powodzenia.

[joanna273]

No i niestety musicie uzbroić sie w cierpliwość,choć może znajdzie sie na forum ktoś,kto choć w części wyjasni wam o co codzi.
Jeszcze raz życzę powodzenia,trzymajcie sie cieplutko

wyniki

[slaey]

Dzięki bardzo, najgorsze to czekanie.... dr też nie udziela info przez telefon -
za dużo ma pracy no i czekamy....

a tak na marginesie to mamy potwierdzenie z rezonansu ACC.

pozdrawiam

[iza_luiza]

Slaey, zapytaj jeszcze tu:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=577
Tam może ktoś będzie wiedział.

[slaey]

Cześć IZA !!!!!!!!!!!

Dzięki za wiadomość.

Miałaś mi odpisać po powrocie bardziej szczegółowo na priva - pamiętasz ??

Pozdrawiam

PS

a jak było???

[iza_luiza]

Było fajnie następny turnus szykuje nam się na październik.
Sorki, ale po powrocie z turnusu latamy po lekarzach, o czym trochę pisałam w
sąsiednim wątku szczególnie ten zespół Westa mnie przygnębił
Dzisiaj też byliśmy na oddziale epi, bo po dodaniu czwartego leku Maciek jest
zbyt przymulony, ale czego się spodziewać przy takiej ilości leków

Zaraz zerknę do poczty o czym to ja ci miałam napisać
Uściski,
Iza

postać izolowana

[slaey]

Witam

mam, mam , mam !!!!!!!

Maluszek ma izolowaną postać ACC - super wiadomość!!!!!!!!!!!!!!!!!Rozwija się
dobrze ale nie tak jak jego rówieśnicy....Ale dobrze, cieszymy się jak nie wiem
co!!!! Nie ma śladów epilepsji i nic na to nie wskazuje!!! Po za tym
rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Mały ładnie reaguje jak się do niego
mówi, śmieje się bardzo, cmoka jak mu podstawiamy np. czerwonego cukierka i
wystawia język aby polizać, i nawet uda mu się czasami na polecenie poklaskać
tak trochę niezaradnie, ale to zawsze coś!!!

Pozdrawiam

[tolka11]

Rzadko piszę na forum, ale właśnie taką postać jak u twojego małego ma mój 3-
letni syn. A i rozwój, który opisujesz był bardzo podobny. Teraz tylko praca,
praca, praca. cieszę się z wami!

[slaey]

Witaj Tolka,

powiedz mi proszę jak teraz wygląda rozwój waszego maluszka, co z koordynacją
ruchów, poleceniami, sprawnością fizyczną i intelektualną....

możesz mailem napriva posłać na konto gazety.

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Slaey, bardzo, bardzo się cieszę trzymam kciuki za waszego skarbeczka

Tolka, napisz proszę na forum, ja też jestem ciekawa

[tolka11]

Miłosz [obecnie ponad 3 lata] dodatkowo oprócz ACC ma retinopatię Vst. oka
prawego [poczucie światła] i jest wczesniakiem z 28 t.c. O ACC dowiedziałam się
w 4 m-cu życia po rezonansie [młody miał wodoglowie pokrwotoczne i wylewy
II/III st.], który także wykazał zanik wodoglowia i wykluczył zespół dandy-
Walkera. Rozwój fizyczny: do 10 m-ca NIC, wodził wzrokiem i żadnego kontaktu,
nawet gaworzenia. wtedy przeszlismy na Bobath [wczesniej Vojta] i stał się cud -
przeszedł w przyspieszonym tempie wszystkie etapy rozwoju i w wieku 14 m-cy
zaczął chodzić [miał mieszane napięcie], oczywiście była hipoterapia i od 12 m-
ca basen. Teraz jest niewiarygodnie sprawny fizycznie [lepszy od 8-letniej
siostry]. Rozwój psychiczny: też ruszył w 10 m-cu życia, ale duuuuużo wolniej.
ma 3 lata i 2 m-ce i jest na etapie dwulatka [to i tak nieźle]. Pracujemy nad
mową, bo mózg nie przetwarza docierających do niego dźwięków. Po 2 latach
intensywnej pracy umie kilkanaście słów i zaczyna ich uzywać. Próbuje wymawiać
nowe [na koszmarną wadę wymowy i nie współpracuje z logopedą, mózg źle
przetwarza głoski], niedawno zauwazyłam zabawy abstrakcyjne [bierze maskotki,
żegnają się i jedna jedzie do mamy, a druga np. śpi], a to dobrze wróży
rozwojowi umysłowemu.
To tak z grubsza. Często w rozwoju psychicznym mamy zastoje lub tracimy to, co
wyćwiczylismy.Od ponad roku chodzimy na SI. I cały czas stosujemy różne bodźce -
wymyślone przez nas lub podpatrzone czy odkryte w pracy [ja w gimnazjum
integracyjnym]. Nie ma epi, chociaż różnie to bywa w okresie dojrzewania.
Nie pisałam na forum, bo czytając o waszych zmaganiach uznałam, że i tak Miłosz
ma dużo szczęścia. dzieciom zyczę samych sukcesów, a rodzicom wiary i
wytrwałości.

[joanna273]

Cieszymy sie bardzo slaey że to postać izolowana i mały rozwja sie w miarę prawidłowo..szkoda tylko że Alunia nie miała tyle szczęścia .
Życzymy wam również coraz to nowych sukcesów - tych małych i tych większych

[slaey]

Dziękuję Wam wszystkim, cieszymy się bardzo . Tak naprawdę to nie wyobrażam
sobie naszego maluszka bez ACC. Jest taki kochany, każdy nowy gest jest
zapisywany na stałe w naszej pamięci i cieszymy się nim b.długo. Mamy z żoną
dużo tematów do rozmów, o postępach i porażkach maluszka, to nas łączy w
związku jeszcze bardziej. Oczywiście aby wyrazić co czujamy należałoby pisać i
pisać i tak pewnie nie oddałbym wszystkiego...Sami wiecie o co chodzi...

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę sukcesów !!!

[gabrynio]

Czy kiedykolwiek po badaniu eeg zauwazyliście u swoich dzieci pogorszenie
nastroju lub wręcz gorączkę

[joanna273]

Witaj gabrynio.
Alusia miała już robione eeg 5 razy i nie miała nigdy takich objawów jak pogorszenie nastroju czy gorączka..tyle moge ci napisac.Choć nie jest to przyjemne badanie to Alunia znosi je całkiem dobrze.Najgorsze jest to budzenie np.o 4 rano żeby np.o 11 zasnęła i badanie się powiodło.Jak narazie sie udawało.Akurat mamy umówione badanie na 8 wrzesnia,żeby juz było po!!!

[joanna273]

Mogę jedynie zasugerować,że może to jakieś początki infekcji i akurat zbiegły sie z badaniem eeg,ale to tylko takie moje spostrzeżenie.

[gabrynio]

Ciężko wyciągnąć wnioski ztej sytuacji ale to nasze 3 eeg i każde kończy się
tak samo, dziś już jest ok ale weekend to koszmar. Może to zbieg okoliczności
ale każde badanie musimy odpokutować wysoką gorączką i jakąś infekcją i teraz
bylo tak samo a co mnie najbardziej zmartwiło pojawiły się jakieś wyładowania
prawdopodobnie od wysokiej temperatury (3 września mielibysmy pół roku bez
ataku) po których mały poprostu piszczał i wogóle był jakis przewrażliwiony
nawet na nasz dotyk. Te wyładowania pojawialy się tylko po badaniu EEG
Nie chce juz do tego wracać bo gdybanie i tak nic tu nie zmieni
pozdrawiam

[slaey]

Witam serdecznie, zapraszam wszystkich do "wbicia szpilki" na światowym forum
ACC: www.frappr.com/agenesisofthecorpuscallosum

Pozdrawiam

[zielonatosia]

Witajcie mam na imię Aśka, moja 2,5 miesięczna córeczka Lena ma hipoplazję ciała
modzelowatego i "wydatnie poszerzoną prawą komorę mózgu". Diagnoza jak na razie
jest postawiona na podstawie usg, mamy skierowanie na rezonans magnetyczny. Lena
urodziła się w 37 tyg ciąży z bardzo małą masa urodzeniową 2200g, w szpitalu
wykryto u niej dwie wady serca ASD i VSD, na całe szczęście VSD cofnęła się
samoistnie a ASD jest na granicy normy fizjologicznej. Kardiologa zaniepokoiła
jednak mała masa córeczki (teraz waży dopiero 3,5 kg), polecił nam wizytę u
neurologa. Lena jest pogodnym dzieckiem, uśmiecha się do ludzi, poznaje znajome
twarze, zaczyna gaworzyć, jednak z trudem podnosi główkę (jest bardzo
słabiutka), napięcie mięśniowe ma zmienne. Niestety pochodzimy z małego miasta -
Wałcza, na wizyty specjalistyczne musimy jeżdzić do Koszalina lub do Szczecina.
A tam niestety kolejki... W tym momencie czekamy na rezonans magnetyczny na
PAM-ie. Czekamy także na wizytę w czd by wykluczyć wady genetyczne.
Mam pytanie mała ma na ciele 4 naczyniaki jamiaste, neurolog zleciła wykonanie
Lenie poziom cholesterolu i frakcji cholesterolowych, nie orientujecie się po co???

[slaey]

Witaj serdecznie,

Nie wiem po co , ale na początku życzę Wam wytrwałości i duuuuuuuuużo zdrówka
dla dzidziusia !!!!

Co do naczyniaków to nasz malutki także ma podobno naczyniaka lub zmianę
łojowotokową. Niestety żaden dermatolog nie potrafi powiedzieć na 100 % co to
takiego. Jest to taka czerwona plamka z tyłu głowy wielkości 3 cm. Często się
zmienia w takie mokre zgrobienie (żywa ranka) i cieknie z plamki wydzielina.
Smarujemuy fucidynem i zasycha, ale jest to antybiotyk i nie można go nadużywać!

Jedni twierdzą, że to się wchłonie, inni ,że jak będzie starszy to trzeba
wyciąć...

Jak będziesz wiedzieć coś więcej to daj znać

Pozdrawiam serdecznie

[slaey]

Aaaaaaaaaaaa

co do naczyniaków to zobacz i poczytaj tutaj :

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20428
pozdrawiam

[iza_luiza]

Witaj w naszym skromnym gronie
Maciuś miał małego naczyniaczka na karku, z tyłu głowy, który już właściwie
prawie zniknął. Pewnie póki co będziecie musieli te zmiany obserwować, ale nie
sądzę, żeby ktoś od razu podejmował jakieś decyzje, bo zmiana może się po
prostu wchłonąć.
Co do obniżonego napięcia, to niestety wygląda na to, że większość dzieci z
agenezją lub hipoplazją ciała modzelowatego je ma. Ale na szczęście łatwiej
zbudować napięcie niż je zmniejszyć, więc to jest dobra wiadomość dla nas
ściskamy mocno,
Iza z Maćkiem

[aga7916]

Mam pytanie...czy Wasze dzieciątka mają wydane zaświadczenia o
niepełnosprawności, bo ktoś mi powiedział, żebym upomniała się o tu u
lekarza.Ja jakoś na razie nie mogę się z tym pogodzić. Niczka ma dopiero pięć
tygodni, jak na nią patrzę, to widzę zdrowe dzieciątko.Podobno jest to
potrzebne, żeby dostać się na turnus rehabilitacyjny.

[joanna273]

Oczywiście,że możesz się starać o orzeczenie dla Niczki ale nie dlatego żeby jeździc na turnusy bo tam chyba nie trzeba(ale nie jestem pewna)ale będziesz mogła otrzymywać zasiłek pielęgnacyjny.Nie jest tego dużo bo tylko 153zł ale zawsze coś.
Moja Alunia ma wydane do 2011(do rozpoczęcia nauki w szkole)narazie.
Powiem ci,że u Aluni też długo nie było nic widać była fajnym,zdrowym bobaskiem.Dopiero z czasem zaczęło być widać,jak nie robiła tego czy owego co robili jej rówieśnicy.
Ale ja życzę wam wiele sukcesów i oby następowało to w jak najszybszym czasie,bo niektóre dzieci z ACC rozwijają się prawie bez żadnych opóźnień.

Pozdrawiam,mama Aluni(2latka i 3miesiące)

[aga7916]

dzięki za informację. Ja też życzę Aluni wielu sukcesów. Czytałam że zaczęła
chwytać zabawki( chyba w pażdzierniku ).Zauważyłam, że prawie wszystkie
agenezjątka mają z tym problem.Tzn.nie interesują się?Jestem jeszcze w tym
wszystkim zielona, a każdy lekarz mówi mi, że nic nie może mi powiedzieć, bo z
tymi dziećmi to jest wróżbiarstwo...każde rozwija się inaczej.

[iza_luiza]

Witaj
Niestety lekarz ma rację, każde z tych dzieci rozwija się inaczej, chociaż jest
wiele podobieństw. Ale są dzieci, które nie różnią się prawie wcale od
rówieśników poza małymi problemami z koordynacją, a są takie jak mój Macio,
które są bardzo opóźnione. Na tym etapie niewiele można prognozować. Teraz
najważniejsze żeby twoja córeczka została dokładnie zdiagnozowana, lekarz
powinien dać ci skierowanie na dokładne badania, to też będzie wam potrzebne do
orzeczenia o niepełnosprawności i do wszelkiej rehabilitacji. Najpierw trzeba
sprawdzić co dokładnie jest dziecku, samo stwierdzenie wady nie wystarczy.
Poczytaj na górze, tam wypisałam co jest najważniejsze na początku.
I pomyśl, że dobrze, że od początku masz świadomość problemów córeczki, bo
będziesz mogła jej pomóc najlepiej jak umiesz. Im wcześniej zaczynamy pracować
z dzieckiem, tym większe ma możliwości prawidłowego rozwoju.
Pozdrawiamy,
Iza z Maciusiem

[zielonatosia]

Witaj, no to juz moja Lenka nie jest najmłodszym agnezjątkiem. Grunt to znależć
dobrego neurologa i pediatrę, jesli tylko masz watpliwości co do ich
kompetencji, np.:niechetnie wydaja skierowania na badania, szukaj innych.
Z moich świezych doswaidczeń moge poradzic jak najszybsze wykonanie rezonansu,
bo np.: u mojej małej usg wykazało tylko hipoplazje cm, a rezonans całkowity
brak. Neurolog dała mi skierowanie na rehabilitacje- oczywiście polskie relalia
sa takie, że na zabieg z NFZ czeka się miesiąc, więc rehabilituje ja prywatnie.
Postawiłam na Bobath, a juz sa konkretne wyniki. Poza tym badania genetyczne,
okulistyczne. Co do orzeczenia o niepełnosprawności jeszcze się za to nie
zabrałam, jak skończy sie ten młyn ze spacjalistami to dobiero się zaczne o to
martwić.PZDR Aśka i Lenka

[gabrynio]

Witaj
Myśle że dziewczyny juz cię całkowicie doinformowały co powinnaś robić badania
a potej jak najszybciej rozpocząc rehabilitację
życzę dużo siły

[aga7916]

Dziękuję wszystkim za miłe przyjęcie nas do grona...Moja Niczka miała już
zrobione wszystkie badania, leżała dwa tygodnie w CZD i tam wszystko jej
przebadali.Ma całkowity brak ciała modzelowatego, na razie nic więcej u niej
nie znależli...i oby sie nie doszukali.

[iza_luiza]

Aga, ja SI jak najbardziej polecam, zawsze to podkreślam, że mój Maciek dopiero
po Si ruszył. Rehabilitacja niewiele mu pomagała, Vojta zwiększyła
nadwrażliwość, Bobathy działały zbyt mechanicznie, sam z siebie nie robił nic,
od początku miał zaburzenia motywacyjne. Strasznie żałuję, że się o tej terapii
tak późno dowiedziałam, jak miał ponad rok. Jak masz czas to poczytaj moje
stare posty na forum "Chore dziecko" bo tam się nad tym tematem rozwodziłam.
Mogę ci podać namiary na naszą Panią Sabinę, moim zdaniem jest rewelacyjna,
każdemu z naszych agenezjątek bym ją poleciła z ręką na sercu, naprawdę warto
spróbować i im wcześniej tym lepiej.
Teraz mój Macio sam ćwiczy szczupaka z czworaków od rana do wieczora, taką
motywację na SI wypracował

[aga7916]

cześć Iza,jakbyś mogła to podaj te namiary.bardzo chętnie spotkam się ta pania
i chciałabym, żeby obejrzała moje maleństwo.Iza, Ty tez jesteś z Warszawy?

[iza_luiza]

Aga, wyślę ci namiary na maila, jestem też z Warszawy

[gabrynio]

Iza
My oczywiscie cały czas mały problem ze spotkaniem się z Sabiną kiedy
rozmawiałyśmy że może się spotkamy u niej to ona odwołała, później kilka razy
ja odwołałam bo Gabryś był chory czasami myślę że chyba spotkanie z nią nam nie
jest pisane ale cały czas próbuje
Pozdrawiam

[iza_luiza]

Próbujcie bo warto
Ocenisz po kilku spotkaniach czy pisane czy nie, najpierw się spotkajcie

[joanna273]

Iza a co to jest ten "szczupak" ))

[iza_luiza]

Szczupak polega na tym, że Macio przybiera pozycję do czworaków, czyli na
kolanach i rączkach (i na głowie ;P), a następnie rzuca się z impetem do przodu
na twarz )))
sprawia mu to wiele frajdy ale wygląda zabójczo, mój mąż się przeraził jak to
pierwszy raz zobaczył, bał się go samego zostawić w łóźku

[joanna273]

))))))
Dzięki za wyjaśnienia,tak mnie to zaciekawiło troszkę.Mam nadzieję,że ten szczupak to idzie w pozytywnym kierunku rozwoju Maciusia.Żeby się nie okazało,że to znowu jakiś nieprawidłowy odruch.Alunia póki co nie potrafi robić szczupaka ale wszystko przed nami hi,hi.))))))))

[iza_luiza]

Nie wiem czy to jest prawidłowe czy nie, ale na pewno lepsze niż jeżdżenie na
głowie, które Maciek teraz częściowo porzucił na rzecz szczupaka
No i ważne że sam to wymyślił