daj opinię

[jaiza2]

Szanowni Państwo!
Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego (oczopląs, wodogłowie pokrwotoczne,
cechy autystyczne) a jednocześnie pracownikiem naukowym Akademii im. Jana
Długosza w Częstochowie. Ze względu na osobistą sytuację, zainteresowania i
miejsce pracy prowadzę badania naukowe dotyczące pomocy rodzinie dziecka
niepełnosprawnego. W związku z tym proszę Państwa o udział w poniższej
ankiecie i o udzielenie szczerych odpowiedzi na zadane pytania. Ankieta jest
anonimowa, a jej wyniki będą wykorzystane wyłącznie do celów badań naukowych -
zaprezentowane na konferencji naukowej i opublikowane w czasopiśmie
naukowym.

W celu wypełnienia ankiety proszę o zaznaczenie tylko 1 wybranej odpowiedzi i
postawienie X obok dokonanego wyboru. Pytania otwarte proszę uzupełnić.
Ankietę można wypełnić na forum (skopiować do własnej odpowiedzi, uzupełnić i
wysłać) lub przesłać na adres : [e-mail]

Dziękuję.

Stan pomocy rodzinie dziecka niepełnosprawnego.

1. Jakie zaburzenia / dysharmonie rozwojowe / choroby posiada Państwa
dziecko?

..............................................................................
.......................
..............................................................................
.......................
..............................................................................
.......................

2. W jakim czasie od pojawienia się u Państwa dziecka pierwszych objawów
choroby została postawiona diagnoza?

0 około tygodnia
0 około miesiąca
0 około roku
0 w czasie dłuższym [ proszę podać w jakim ]
0 dziecko nie ma jeszcze postawionej jednoznacznej diagnozy

3. Kto zdiagnozował chorobę u Państwa dziecka?

0 pediatra
0 lekarz rodzinny
0 psychiatra dziecięcy
0 psycholog kliniczny
0 psycholog szkolny
0 specjalista z ośrodka specjalistycznego
0 inny ośrodek [proszę podać jaki ] .....................................

4. Czy zasięgnęli Państwo diagnozy u więcej niż 1 specjalisty?

0 tak [ilu specjalistów i jakich, np. pediatra, psycholog ],
dlaczego? .................
0 nie, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................

5. Czy pierwsza postawiona diagnoza była trafna? Jak wyglądały poszukiwania
specjalistów? Czy napotkali Państwo na trudności w tym zakresie?

..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
..............................................................


6. Czy po postawieniu diagnozy lekarz / lekarze lub inny specjalista
poinformował Państwa o prawach Państwa dziecka w związku z ochroną zdrowia?

0 tak
0 nie

7. Jaki jest Państwa dostęp do specjalistów, lekarzy kierujących
przypadkiem Państwa dziecka?

0 łatwy
0 pośredni
0 trudny, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................

8. W jakim stopniu świadczenia zdrowotne [np. specjalistyczne zabiegi,
rehabilitacje ] są dla Państwa dziecka dostępne?

0 dostępne
0 średnio dostępne
0 wcale nie są dostępne, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................

9. Czy dziecko posiada opinię o wspomaganiu rozwoju lub orzeczenie o
niepełnosprawności?

0 tak
0 nie, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................

10. Jeśli tak, to czy zostali Państwo poinformowani, jakie w związku z tym
dziecko ma prawa do świadczeń i terapii?

0 tak
0 nie, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................

11. Czy wszystkie zalecenia wymienione w opinii / orzeczeniu są realizowane?

0 tak
0 nie, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................


12. Jaką pomoc i poradę psychologiczno-pedagogiczną otrzymaliście Państwo
na obecnym etapie życia Waszego dziecka?

0 dużą
0 całkiem sporą
0 wystarczającą
0 prawie żadną
0 żadną

13. Czy korzystają Państwo z pomocy instytucji, która mogłaby przysłać do
Państwa domu osobę do pomocy [np. aby zostać z dzieckiem gdy Państwo chcecie
wyjść z domu, lub pomoc w pracach domowych lub rehabilitacji dziecka ]?

0 tak
0 nie
0 nie wiem

14. Jeśli tak to czy są Państwo zadowoleni z otrzymanej pomocy?

0 tak
0 nie, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................

15. Jak bardzo potrzebują Państwo takiej pomocy?

0 bardzo
0 przydałaby się
0 trochę
0 niezbyt
0 nie potrzebujemy

15. Czy Państwa dziecko korzysta z jakichś form terapii? Jeśli tak to z
jakich?

..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
...........................

16. Gdzie jest prowadzona terapia i przez kogo jest finansowana?

..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
...........................

17. Czy oferowany zakres pomocy terapeutycznej był odpowiedni do potrzeb
Państwa dziecka? Tzn. czy był to uczciwy wybór oparty na rzeczywistych
możliwościach i potrzebach Waszego dziecka?

0 tak
0 nie wiem
0 nie, dlaczego?

..............................................................................
..............................................................................
......................................................................


18. Czy dziecko uczęszcza do przedszkola lub szkoły? Jeśli tak to jakiego
rodzaju są to placówki?

..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
..............................................................................
...........................

19. W jakim stopniu zdaniem Państwa są realizowane specyficzne potrzeby
edukacyjne dziecka?

0 w st

[jaiza2]

ciąg dalszy ankiet:
19. W jakim stopniu zdaniem Państwa są realizowane specyficzne potrzeby
edukacyjne dziecka?

0 w stopniu zupełnie wystarczającym
0 w stopniu mało wystarczającym
0 w stopniu niewystarczającym

20. Jak oceniają Państwo wiedzę, doświadczenie i umiejętności terapeutów w
zaspokajaniu specyficznych potrzeb Waszego dziecka?

0 duże
0 całkiem spore
0 różnie bywa
0 małe
0 żadne

21. Jak często osoby z kręgu lekarzy, terapeutów, pracowników socjalnych,
wolontariuszy spotykają się z Państwem i Państwa dzieckiem?

0 wystarczająco często [ proszę podać częstotliwość takich spotkań ]
0 za rzadko
0 wcale

22. Czy należą Państwo do grupy wsparcia? Jeśli tak to proszę podać jaka to
grupa, ile osób do niej należy, gdzie się spotykacie, jak często.
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
....................................................

Jeśli tak, proszę ocenić na ile jest przydatne dla Państwa uczestnictwo w tej
grupie? [1- w ogóle nie przydatne, 5- bardzo przydatne ]

1 2 3 4 5

Jeśli nie, to dlaczego?

................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
...................

22. Czy korzystają Państwo z książek, czasopism poświęconych tematyce
niepełnosprawności wśród dzieci?

0 tak [ proszę podać tytuły ]
0 nie, dlaczego?

................................................................................
................................................................................
..................................................................

23. Czy źródłem informacji o niepełnosprawności Państwa dziecka jest
telewizja, programy edukacyjne?

0 tak [ proszę podać jakie ]
0 nie

24. Czy uważacie Państwo, że tego typu książek, czasopism, programów
edukacyjnych jest wystarczająco dużo?

0 tak
0 nie

25. Jaki środek przekazu informacji uważają Państwo za najszybszy,
najpełniejszy, najbardziej zrozumiały i wiarygodny?

0 prasa specjalistyczna
0 telewizja
0 radio
0 Internet – fora dyskusyjne

26. Jakie mają Państwo oczekiwania względem fachowo pomagających (lekarzy,
pedagogów, psychologów, nauczycieli, terapeutów, pracowników socjalnych) ?

................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
................................................................................
........................

Dziękujemy za udzielone odpowiedzi.

Jeśli Państwo wyrażą chęć prosimy o szersze wyrażenie swojej opinii na temat
pomocy udzielonej Państwa rodzinie:
................................................................................
..............................
................................................................................
..............................

[izzy69]

Cześć Iza. Tak dawno się nie odzywałaś. Ciągle myślę co u Ciebie.
Chętnie wypełniłabym Twoją ankietę, ale moja Amelka nie dostała orzeczenia o
niepełnosprawności i nie wiem czy to by sie liczyło. Mimo tego nie jest różowo
chodzimy na Jasnogórską, po niedzieli idziemy na tomograf, bo wmawiają jej
anomalie w móżdżku.
Odezwij się proszę, wiem że jesteś bardzo zajęta ale może udałoby nam się
spotkać choć na chwilę.
Pozdrawiamy I,R&A.

do Izzy69

[kajka68]

Iza..moja mała ma zespół mózdzkowy mozesz napisac jakie ma objawy Twoja-skad
podejrzenie o anomalie?

[jaiza2]

Izzy, chętnie się z Tobą spotkam, a ankietę wypełniej, jeśli możesz!!! (inny,
bo sie przeprowadziłam: tel. [phone])

[izzy69]

kajka68 napisała:

> Iza..moja mała ma zespół mózdzkowy mozesz napisac jakie ma objawy Twoja-skad
> podejrzenie o anomalie?

Jesteśmy już po badaniu. Na szczęście wszystko dobrze.
Podejrzenie było ze względu na niestabilny chód(zachwiania,przewracanie na
prostej drodze, chód na szerokiej podstawie).

[izzy69]

Iza wypełniłam ankietę w Centrum.

[beciakoz]

Przepraszam chcę to wypełnić ale proszę o odpowiedź czy mam to sama skleić i
wysłać? Pochodzę z Częstochowy a ostatnio ze względu na syna od dwóch lat
mieszkam a W-wie. Czy można dopisywać komentarz. W wielu przypadkach matki same
muszą o wszystko walczyć, tu też jest tak samo nikt nie informujegdzie można
znaleźć pomoc i gdzie są ośrodki rehebilitacji i pomocy.

[jaiza2]

Najłatwiej chyba będzie wysłać całość na [e-mail] plus oczywiście
komentarz. Każda wypowiedź bardzo się liczy, w sierpniu chciałabym to
opracować. Zainteresowanym prześlę artykuł w maszynopisie. Pozdrawiam - I.

[magdad5]

jaiza2 napisała:

> Szanowni Państwo!
> Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego (oczopląs, wodogłowie
pokrwotoczne,
> cechy autystyczne) a jednocześnie pracownikiem naukowym Akademii
im. Jana
> Długosza w Częstochowie. Ze względu na osobistą sytuację,
zainteresowania i
> miejsce pracy prowadzę badania naukowe dotyczące pomocy rodzinie
dziecka
> niepełnosprawnego. W związku z tym proszę Państwa o udział w
poniższej
> ankiecie i o udzielenie szczerych odpowiedzi na zadane pytania.
Ankieta jest
> anonimowa, a jej wyniki będą wykorzystane wyłącznie do celów badań
naukowych -
> zaprezentowane na konferencji naukowej i opublikowane w
czasopiśmie
> naukowym.
>
> W celu wypełnienia ankiety proszę o zaznaczenie tylko 1 wybranej
odpowiedzi i
> postawienie X obok dokonanego wyboru. Pytania otwarte proszę
uzupełnić.
> Ankietę można wypełnić na forum (skopiować do własnej odpowiedzi,
uzupełnić i
> wysłać) lub przesłać na adres : [e-mail]
>
> Dziękuję.
>
> Stan pomocy rodzinie dziecka niepełnosprawnego.
>
> 1. Jakie zaburzenia / dysharmonie rozwojowe / choroby posiada
Państwa
> dziecko?
>
> .opozniony rozwoj ruchowy, zoperowany 2 miesiace temu niedosluch w
obu
uszkach .............................................................
................
> .......................
> ...................................................................
...........
> .......................
> ...................................................................
...........
> .......................
>
> 2. W jakim czasie od pojawienia się u Państwa dziecka pierwszych
objawów
> choroby została postawiona diagnoza?
>
> 0 około tygodnia
> 0 około miesiąca - x
> 0 około roku
> 0 w czasie dłuższym [ proszę podać w jakim ]
> 0 dziecko nie ma jeszcze postawionej jednoznacznej diagnozy
>
> 3. Kto zdiagnozował chorobę u Państwa dziecka?
>
> 0 pediatra
> 0 lekarz rodzinny
> 0 psychiatra dziecięcy
> 0 psycholog kliniczny
> 0 psycholog szkolny
> 0 specjalista z ośrodka specjalistycznego - x
> 0 inny ośrodek [proszę podać
jaki ] .....................................
>
> 4. Czy zasięgnęli Państwo diagnozy u więcej niż 1 specjalisty?
>
> 0 tak [ilu specjalistów i jakich, np. pediatra, psycholog ],
> dlaczego? u 4 specjalistow, lekarz w Kajetanach nie przekonal nas
nie tyle brakiem wiedzy co przedmiotowym stosunkiem do naszego
synka, ale kolejny lekarz zdizgnozowal u niego zespol dandy walkera
bez zadnych dodatkowych badan (bazujac na symptomach w czasie
standardowej wizyty).................
> 0 nie, dlaczego?
>
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
> 5. Czy pierwsza postawiona diagnoza była trafna? Jak wyglądały
poszukiwania
> specjalistów? Czy napotkali Państwo na trudności w tym zakresie?
>
> .byla trafna jesli chodzi o niedosluch, brak kompletny diagnozy
dotyczacej przyczyn takiego stanu rzeczy. Pani doktor wydawala sie
byc
niezainteresowana ...................................................
..........................
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ..............................................................
>
>
> 6. Czy po postawieniu diagnozy lekarz / lekarze lub inny
specjalista
> poinformował Państwa o prawach Państwa dziecka w związku z ochroną
zdrowia?
>
> 0 tak
> 0 nie - x
>
> 7. Jaki jest Państwa dostęp do specjalistów, lekarzy kierujących
> przypadkiem Państwa dziecka?
>
> 0 łatwy
> 0 pośredni
> 0 trudny, dlaczego?
>
> Latwy ponizeaz dzieki Bogu mamy abonament w prywatnej klinice
(medicover) ktora daje skierowania do specjalistow takze spoza
Medicover (krajmed,
kajetany)............................................................
..................
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
> 8. W jakim stopniu świadczenia zdrowotne [np. specjalistyczne
zabiegi,
> rehabilitacje ] są dla Państwa dziecka dostępne?
>
> 0 dostępne
> 0 średnio dostępne
> 0 wcale nie są dostępne, dlaczego?
>
> .Dostepne - zaplacilismy za nie. Nie wiem jak dlugo czekalibysmy
w tzw. regularnej kolejce. Ale udalo sie wziac kredyt i juz
jestesmy po
operacji.............................................................
.................
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
> 9. Czy dziecko posiada opinię o wspomaganiu rozwoju lub
orzeczenie o
> niepełnosprawności?
>
> 0 tak
> 0 nie, dlaczego?

Nie, poniewaz nigdy sie o to nie staralismy.
>
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
> 10. Jeśli tak, to czy zostali Państwo poinformowani, jakie w
związku z tym
> dziecko ma prawa do świadczeń i terapii?
>
> 0 tak
> 0 nie, dlaczego?
>
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
> 11. Czy wszystkie zalecenia wymienione w opinii / orzeczeniu są
realizowane?
>
> 0 tak
> 0 nie, dlaczego?
>
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
>
> 12. Jaką pomoc i poradę psychologiczno-pedagogiczną
otrzymaliście Państwo
> na obecnym etapie życia Waszego dziecka?
>
> 0 dużą
> 0 całkiem sporą - x
> 0 wystarczającą
> 0 prawie żadną
> 0 żadną
>
> 13. Czy korzystają Państwo z pomocy instytucji, która mogłaby
przysłać do
> Państwa domu osobę do pomocy [np. aby zostać z dzieckiem gdy
Państwo chcecie
> wyjść z domu, lub pomoc w pracach domowych lub rehabilitacji
dziecka ]?
>
> 0 tak
> 0 nie - x
> 0 nie wiem
>
> 14. Jeśli tak to czy są Państwo zadowoleni z otrzymanej pomocy?
>
> 0 tak
> 0 nie, dlaczego?
>
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...........
> ...................................................................
...
>
> 15. Jak bardzo potrzebują Państwo takiej pomocy?
>
> 0 bardzo
> 0