Co u was ? czy już wszyscy na wakacjach ? ;)

[iza_luiza]

U nas nowość - Maciek zaczął wreszcie sam się obracać w tę i z powrotem,
obraca się na brzuch i próbuje podciągnąć nogi pod pupę. Przetacza się prawie
po całym łóżku w ten sposób, a ja estem pod wrażeniem, bo ma 2 lata i parę
miesięcy i na pewne rzeczy czas najwyższy, a ja myślałam, że to nigdy nie
nastąpi )))
Tak więc teraz nie mogę już zostawiać go samego na łóżku, raz ledwo zdązyłam,
bo nogi już wisiały nad podłogą tylko jeszcze tułów jakoś go trzymał
Za to przestał mówić 'mama', qrcze, czy zawsze musi być coś za coś ? ;/

a co u Was ? odezwijcie się

[gabrynio]

Nie jestesmy na wakacjach, a mało tego musielismy zrezygnować z wyjazdu na
turnus(
Ale próbujemy załatwić małemu hipoterapię na miejscu, czy wy korzystaliście z
tej terapii w Warszawie?? czy tylko na turnusach rehabilitacyjnych,Iza a może
możesz nam coś doradzić w tym temacie
Gratulujemy Maciusiowi, Gabryś właśnie wczoraj przewrócił się na brzuch i po
raz pierwszy sam wrócił na plecy ale robi to tylko przez prawą strone albo aż
przez prawą stronę
Iza mam propozycję może miałabyś ochote sie spotkać w jakiś dzień na jakimś
spacerze my jesteśmy troszkę zawaleni ćwiczeniami ale na przyjemności zawsze
znajdziemy czas

I na koniec do Joasi Cały czas klepie ten autyzm, zaczeliśmy chodzić na masaże
na tzw przepływy, są już jakieś maleńkie zmiany ale narazie nic szczególnego
terapeuta pracuje z różnymi dziećmi i ma kilkoro z autyzmem powiedział mi tylko
ze bardzo dużo dzieci zostało pokrzywdzonych opinią wystawioną w wielu
wypadkach na wyrost natomiast to o czym pisałas wcale nie jest prognozą autyzmu.
Natomiast wczoraj byliśmy u pani psycholog w szpitalu w którym urodził się
Gabryś, oceniła go rewelacyjnie jak na jego możliwości oczywiście, też ją
pytałam o autyzm potwierdzila mi również że Gabryś nie ma żadnych przesłanek do
tego
Ale ważne rzeczy odnośnie tematu
uregularnienie dnia wprowadza sie u dzieci nadpobudliwych jakoś nie kojarzę
zebyś pisała coś takiego o Ali
I taka pierwsza ważna przesłanka którą powinni zauważyc wszyscy rodzice dziecko
austyczne nie chce kontaktu z nikim, łącznie z nami z rodzicami , jest to
dziecko zamknięte w sobie, nie lubiące dotyku, pieszczot przutulania.
Gabryś uwielbia to wszystko i wiem ze tylko czeka kiedy będziemy się z
nim "miziać" dlatego ja temat autyzmu zamykam jeśli chodzi o nas
Wierze ze Ala też lubi wszelkie czułosci z waszej strony i to powinno być dla
was najważniejsze

Pozdrawiamy

[iza_luiza]

Bardzo chętnie się spotkamy na jakiś spacerek
Najchętniej w weekend, bo w tygodniu też mamy zamęt, tym bardziej, że od
poniedziałku zaczynamy turnus w CZD dwutygodniowy, więc będziemy mieli co robić.

Nic nie wiem o hipo w Wawie, my dotąd mieliśmy tylko na turnusach. Słyszałam
coś o Konstancinie, ale naprawdę nie wiem.

Super, że Gabryś się przewraca, Maciek długo nie był tym zainteresowany chociaż
niby umiał, tym bardziej się cieszę Ale na początku też tylko przez jeden
bok się obracał.

A co do autyzmu to tak jak pisałam, na początku podejrzewałam Maćka o autyzm,
bo jak był malutki to nie lubił przytulania i całowania, nawet głaskania. Ale
to był podobno efekt nadwrażliwości dotykowej, po SI ta nadwrażliwość
praktycznie ustąpiła, i teraz Maciek uwielbia pieszczoty
Asiu, może Ala też ma taką nadwrażliwość ?

[gabrynio]

A co to za turnus???
Czy Maciuś lubił hipo i czy coś mu dało, czytałam że wzmacnia napięcie i daje
stabilizację czego brakuje Gabrysiowi
Co do przewracania to mam nadzieję że to nie jest chwilowe zauroczenie choć
sama dobrze wiesz jak to jest z naszymi dziećmi ale cieszę się z tego co jest
co do spaceru to może przyszły weekend bo w ten mój mąż pracuje a wolną chwilę
chcialabym wykorzystać na znalezienie okularków dla minia bo nigdzie nie możemy
dostać takich oprawek jakie chcielibyśmy mu zrobić, my mieszkamy na gocławiu
wiec warto pomyslec o jakimś miejscu po środku choć dostosujemy się
i jeszcze jedno czy Macius zgrzyta zebami i ssie palec czasami wydaje mi się że
Gabryś robi to w duzej mierze po to aby przyciągnąć naszą uwagę do siebie

[iza_luiza]

Maciek miał ostatnio taką fazę na zgrzytanie zębami, że już szalg mnie
trafiał Ale jakoś po tej historii z zębami i jadłowstrętem mu przeszło,
teraz nie zgrzyta tylko czasem sobie parsknie ))
Hipo bardzo lubił, do tej pory jak udaje konia to prawie każde jedzenie
wchodzi Rzeczywiście hipo stabilizuje postawę siedzącą, chociaż podobno
dzieci, które dobrze nie siedzą nie powinny jeźdźić w tej pozycji, bo utrwalają
nieprawidłowy schemat siedzenia, np. Maciek siedzi częściej na kości ogonowej
niż na tyłku. Ale fakt, że trzymanie głowy bardzo mu się poprawiło po
hipoterapii. Po pierwszym turnusie ze stabilizacją głowy nastąpiła wyraźna
poprawa, teraz już jest prawie dobrze.

A turnus mamy w CZD na oddziale rehabilitacji neurologicznej, jeździmy
codziennie na ćwiczenia i mam nadzieję, terapię ręki. Jeśli nie byliście a
chcecie się zapisać, musicie zdobyć skierowanie na konsultację do poradni
rehabilitacji neurologicznej w CZD (dokładnie tak), ze wskazaniem na
rehabilitację, tam się zapisujecie do neurologa (czeka się, więc warto już
zadzwonić), a ona was kieruje na turnus (czeka się nawet 3-4 miesiące, chociaż
zależy do kogo //)

Przyszły weekend powinien być ok ))

[iwpal]

>gabrynio napisała:
> austyczne nie chce kontaktu z nikim, łącznie z nami z rodzicami , jest to
> dziecko zamknięte w sobie, nie lubiące dotyku, pieszczot przutulania.
> Gabryś uwielbia to wszystko i wiem ze tylko czeka kiedy będziemy się z
> nim "miziać" dlatego ja temat autyzmu zamykam jeśli chodzi o nas<
Gabrynio, cieszę sie,ze autyzm Was nie dotyczy, ale to, co napisałaś powyżej
nie do końca jest prawdą - to jeden ze stereotypów o autyzmie
polecam lekturę artykułów na stronie
www.dzieci.bci.pl/strony/autism/ a szczególnie rzecz o diagnozie, czyli
mity i stereotypy
www.dzieci.bci.pl/strony/autism/diagnoza.htm

[gabrynio]

Wiem że jest mase stereotypów na temat autyzmu, i dzięki za strony które
podałaś z chęcią je przejrze
natomiast mi chodzi tylko o to że każdy psycholog który wydaje opinię na temat
danego dziecka i możliwości rozwoju danego schorzenia u niego powinien dobrze
poznać to dziecko i jakiś czas je obserwować ponieważ takie diagnozy są bardzo
krzywdzące dla dzieci i czesto niestety wydane zbyt pochopnie, szczególnie
jeśli chodzi o dzieci słabowidzące choć kazde dziecko jest w tym przypadku
wyjątkowe

[joanna273]

I tu masz 100% racji.Żeby wydac taka opinie trzeba dziecko troche lepiej poznac i poobserwować troche dłużej niż pare 20minutowych wizyt ale wiecie jak to jest człowiek sie przejmuje jak słyszy cos takiego dopiero jak to wszystko przenalizuje to wszystko widac a innym świetle.Ja tez napewno przejżę te stronki i bardzo dziękuje za odpowiedź.

[iwpal]

W sumie diagnoza "autyzm" daje sporo możliwosci terapii i lepiej postawić ją
troche na wyrost, wziąć sie ostro do pracy, a potem weryfikować w toku
dorastania dziecka.
Czesto zbyt długo "bujamy sie" w diagnozie i dziecko nie otzrymuje właściwej
terapii.
CO do dzieci słabowidzących - masz całkowitą rację; w ogóle diagnoza dziecka z
niepełnosprawnoscia złożoną jest trudna

[gabrynio]

I tu nie mogę się z Toba zgodzić, bo my rodzice też mamy uczucia i taka opinia
troche na wyrost krzywdzi nie tylko dziecko ale i nas.My mielismy już raz taką
sytuacje tomografia wykazała że to tylko cześciowy zanik ciała modzelowatego a
po czterech miesiącach rezonans wykazał że to całkowity zanik ciała
modzelowatego i wiem co wtedy czułam ile pierwsza diagnoza dała mi nadzieji a
ile bólu i żalu kolejna. I nie chciałabym się znaleźć w odwrotnej sytuacji
ponieważ każda taka diagnoza podcina nam skrzydła a do pracy z naszymi dziećmi
potrzebujemy wielkich skrzydeł
A co do ostrego wzięcia sie do pracy to odkąd Gabryś skończył miesiąc nie
robimy nic innego. Cały czas szukamy co jeszcze możemy zrobic żeby mu pomóc.
Myślę że kazdy z rodziców który gości tu na forum bardzo ciężko pracuje ze
swoim dzieckiem.

Pozdrawiam
Justyna M.

[joanna273]

Witam ponownie.
Dzięki bardzo za pamięć i za ważne informacje a propo autyzmu.
Ja też cały czas myślę o tym co mi powiedział ten psycholog i coraz bardziej widzę że Ali daleko do dziecka autystycznego.Ona coraz bardziej zaczyna sie skupiac na tym jak sie do niej mówi,lubi jak jej sie śpiewa piosenki,lubi sie przytulać,lubi jak sie ją głaszcze po włoskach.Ma nawet swoja ulubiona zabawe typu "idzie rak nieborak".
A u nas też Alunia ostatnio bardzo chętnie leży na brzuchu i bardzo fajnie podpiera się na przedramionach,bardzo się z tego powodu cieszymy bo to znowu nastepny krok do przodu.
Rzeczywiście nie pisałam nigdy nic o tym żeby Ala była dzieckiem nadpobudliwym bo nie jest a z tym planem dnia to bez zmian - do południa spoko a potem szał ciał.
Na dzisiejszej rehabilitacji rehabilitant nam powiedział że Ala już bardzo ładnie stabilnie siedzi tylko jeszcze musi sie nauczyć sama siadac ale na to tez przyjdzie pora a juz coraz bardziej sie podnosi do siadu

[mamaboryska]

Witam wszystkich gorąco:. Mam pytanie, które dotyczy sposobu rehabilitacji
dzieci z WNM. A mianowicie, czy padaczka wyklucza metodę Vojty? Od 4 tyg
rehabilituję Boryska (14 tyg) tą metodą. Niedawno ujawiła się epilepsja i
neurolog zasugerowała zmianę Vojty na Bobath. Ja widząc, że po niespełna 4 tyg
rehabilitacji są u mojego dziecka postępy w rozwoju (np zaczął jako tako leżeć
na brzuchu, co do tej pory graniczyło z cudem i było w zasadzie jednym wielkim
płaczem), obawiam sie czy metoda Bobath nie spowoduje zahamowania postępu. Moja
terapeutka od Vojty twierdzi, że padaczka nie jest przeciwskazaniem. I teraz nie
wiem, czy zmieniać metodę czy nie...Jeżeli macie z tym tematem jakieś
doświadczenia, to bardzo proszę o radę. Pozdrawiam kasia.

[iza_luiza]

Mamo Boryska, nie wiem niestety jak się ma padaczka do Vojty. Maciek miał Vojtę
krótko, parę miesięcy w pierwszym roku, ale nigdy nie "czułam" tej metody,
miałam wrażenie, że nam przynosi więcej szkody niż pożytku, i z niej
zrezygnowaliśmy.
Jest to niewątpliwie metoda bolesna, dziecko się napina żeby się uwolnić, nie
wiem czy nie ma to jakiegoś wpływu na wywoływanie napadów, ale warto popytać
specjalistów.

I gratuluję dzieciaczkom postępów ! leżenie na brzuszku to już coś ))
my dotąd mamy z tym problemy

witajcie !!!!!!!!!!!!!!!!!!

[01dora]

wreszcie was znalazłam, dawno napisałam list na stare forum i dziwiłam się że
już nikt mi nie odpisuje i wogóle nikt nie pisze od dłuższego czasu, ale teraz
wiem gdzie jesteście !
mie będę tutaj pisać tego samego co w tamtym liście, proszę tylko przeczytajcie
go !
Pani Izo wysłałam pani list na poczte, o moim spostrzezeniu, [może to jest
jakaś wspulna cecha tych dzieci] !
Serdecznie wszystkich pozdrawiam !!!!!

dziękuje za odpisanie !


Dorota

[iza_luiza]

Dorota, nie dostałam twojego maila, możesz mi go wysłać raz jeszcze ?

[gabrynio]

Iza zajrzyj na priv

[01dora]

tak, już wysłałam, może sięudało !
POZDRAWIAM .

[gabrynio]

Iza
nie dostałam tych namiarów, jakbys mogła póścic mi je na maila
Dzięki i pozdrawiamy

[iza_luiza]

wysłałam, mam nadzieję że doszło

Dorota, odpisałam.

[01dora]

HEJ !
Od dwóch tygodni chodzimy na rehabilitacje i musze powiedzieć że są bardzo duże
postępy, aż sama jestem w szoku jak widze że uda się Fabisiowi unieść główkie
ito dość wysoko ale nie zawsze, musi mieć dużo chęci i dobry nastruj by to
zrobić. Zaczoł też otwierać dłonie,choć pokracznie, wciąż chowa kciuk do środka
lub robi "fige" a czasami tak ma mocno zaciśnięte że muszę się siłować aby mu
otworzyć,aż ma całe mokre dłonie w środku. Drgań już nie zauważam, mam nadzieje
że były tylko chwilowe. Narazie męczy nas ta dróga wada, wodonercze. dopiero w
sierpniu będą wykonane badania i potem się wszystko wyjaśni co będzie dalej,
ale ciężko jest patrzeć jak dziecko się męczy i krzyczy z bólu bo czasem
paracetamol nie pomoże, a te ataki pojawiają się coraz częściej.

Supre że jesteście wszyscy i że się wspieracie i dzielicie się własnym
szczęsciem i osięgnięciami swych dzieciaczków !!!!!!

pozdrawiam wszystkich

Dorota

[karolimy]

Witamy wszystkich serdecznie!!!

Strasznie rzadko się odzywamy, ale to dlatego, ze ciągle jestesmy w szpitalu i
prawie nie mieszkamy w domu. Dlatego teraz też tylko krótko: nasz żołnierzyk
wychodzi właśnie z drugiego zapalenia płuc. Ma gastrostomię (jedzenie przez
rurkę prosto do żołądka ). Ale jest dzielny i rozwija się wspaniale (jak na to,
co przeszedł oczywiśie. Mówią, że we wrześniu, październiku MOŻE wyjdziemy
do domu. No cóż, zobaczymy Nie mamy nawet na tyle czasu, żeby pzeczytać
wszystkie posty, więc nie wiemy, co się u Was dzieje, ale wszystkim graulujemy
postępów i życzymy radości z waszych cudownych maluszków.
Pozdrawiamy,
Ania i Zbyszek

[iza_luiza]

Aniu i Zbyszku,
Jak zwykle przywołałam Was chyba myślami
Ucałujcie Waszego kochanego i dzielnego żołnierzyka, mam nadzieję, że poradzi
sobie ostatecznie z tym zapaleniem płuc i rzeczywiście wyjdziecie na jesieni do
domku, bo musicie w końcu odetchnąć a i Karolkowi należy się wreszcie trochę
normalności.
Bardzo mocno trzymam za Was kciuki, myślę o Was bardzo często,
trzymajcie się !
Iza z Maciem

[joanna273]

Witam Was kochani.
Fajnie że daliście znać co słychać.
Życzymy Karolkowi duzo duzo zdrówka i oby udało się wam wyjść do domciu jak najprędzej,trzymamy mocno kciuki.
Przesyłamy gorące całuski dla Karolka