Czy znacie "rozszczepiaki" bez skazy?

[maks15]

Czy mówię tylko o science fiction, czy też może ktoś z Was zna przypadek
dziecka po którym nie widać śladów operacji? Czy to w ogóle jest możliwe, czy
też zawsze te dzieci będą rozspoznawalne wsród innych? Zastanawiam się , bo
mój synek... po nim to widać, choć operację uzać można za udaną. Masujemy i
wcieramy, ale blizna i lekki skręt nosa utrzymuje się. Również dziurki nie dą
idealnie symetryczne, niestety.

[ankalenka]

napisz coś więcej o swoim synku. ciężko coś odpisać nie znając przypadku. moja
Lenka też ma niesymetryczne dziurki i widoczną bliznę, ale przecież to jeszcze
nie koniec korekt i operacji. jeszcze będą dermabrazje, i korekty nosa aż do
pełnoletności. ani przez chwilę nikt mi nie mówił, że to już efekt ostateczny,
wręcz przeciwnie. Nawet ostatnio dowiadywałam się trochę o sprawę późniejszej
korekty wargi która u większości rozszczepków-nastolatków jest w profilu płaska
i przylegająca do zębów.
dlaczego myślisz że po jednej operacji że to już koniec? a może źle
ziterpretowałam Twój list? napisz coś więcej, będzie łatwiej.
Swoją drogą, nie zliczę ilu moich kolegów ma jakieś blizny na twarzy lub lekko
skrzywione nosy. powody prozaiczne: bójki w podstawówce, wybryki na rowerach i
deskorolkach, upadki z drzew i płotów.
pozdrawiam,
Anka.

[maks15]

ankalenka napisała:

> napisz coś więcej o swoim synku. ciężko coś odpisać nie znając przypadku.
moja
> Lenka też ma niesymetryczne dziurki i widoczną bliznę, ale przecież to
jeszcze
> nie koniec korekt i operacji. jeszcze będą dermabrazje, i korekty nosa aż do
> pełnoletności. ani przez chwilę nikt mi nie mówił, że to już efekt
ostateczny,
> wręcz przeciwnie. Nawet ostatnio dowiadywałam się trochę o sprawę późniejszej
> korekty wargi która u większości rozszczepków-nastolatków jest w profilu
płaska
>
> i przylegająca do zębów.
> dlaczego myślisz że po jednej operacji że to już koniec? a może źle
> ziterpretowałam Twój list? napisz coś więcej, będzie łatwiej.
> Swoją drogą, nie zliczę ilu moich kolegów ma jakieś blizny na twarzy lub
lekko
> skrzywione nosy. powody prozaiczne: bójki w podstawówce, wybryki na rowerach
i
> deskorolkach, upadki z drzew i płotów.
> pozdrawiam,
> Anka.
Dzięki za Twój list. Czy możesz mi napisać , co to za jest "dermabrazja", nie
spotkałem się z tym określeniem? Co do dalszych losów operacyjnych mojego
synka - tak, nikt nie zająknął się nad ewentualnością kolejnych zabiegów
korekcyjnych. Zastanawialiśmy się nad nimi gdy fACJATKA kUBEŁKA WYKLARYJE SIĘ
OSTATECZNIE, ALE TO SĄ ROZWAŻANIA ZUPELNIE PRYWATNE, POZA SYSTEMEM SZPITALNYM.
pO OPERACJI WARGI P. DOKTOR CHYBA UZANAŁ TĄ CZĘŚĆ ROBOTY ZA SKOŃCZONĄ,
TWIERDZĄC, ŻE W TAKICH PRZYPADKACH NOS ZAWSZE BĘDZIE UCIEKAŁ...(Póki co,
podniebienie jeszcze przed nami, niestety)
Obawiamy się też kolejnych interwencji chirurgicznych bo spieprzyc jest łatwo
(jak widać na przykładzie Michaela Jacksona... :)
Czu mogłabyś mi napisać co nieco o operacjach i zabiegach korekcyjnych, to co
wiesz , tj. jakie i kiedy mozna je przeprowadzać. Z góry dziękuję i pozdrawiam
Ciebie i ćoreczkę (również Tatusia, jak mam nadzieję). Marek

[ankalenka]

dermabrazja to mechaniczne, głębokie ścieranie naskórka. robi się to co
najmniej raz. korektę nosa robi się po trochu przy każdej okazji, tzn. macie
szansę podciągnąć nosek przy podniebieniu, a za pierwszym razem doktor powinien
to zrobić gdy szył wargę. o ile się nie mylę to jesteście pacjentami doktora z
okolic Poznania który nie tak dawno temu był gorąco chwalony na tym forum, ale
osoby chwalące nie podawały żadnych argumentów poza przymiotnikami że
jest "cudowny" "wspaniały" itd. Może napisz coś więcej, bo po Twoim liście
można mieć pewne wątpliwości co do serwisu świadczonego przez tego pana. Po co
kolejne osoby mają się naciąć? Może na operację podniebienia wybierzecie się
jednak do IMiDzu? po co brnąć dalej skoro już na początku dowiadujecie się o
uciekaniu noska itp? Słusznie zauważyłeś że spieprzyć łatwo, a poprawić trudno,
choć Michael Jackson jest tu akurat skrajnym przykładem...
więcej informacji na temat korekt typowo plastycznych zamieszczę w lutym, bo
wtedy jestem umówiona z panią profesor Dudkiewicz, ma mi poopowiadać o tych
zabiegach szczególnie właśnie o "naciąganiu" górnej wargi, bo nos jest przy tym
sprawą bardzo prostą.
Nos mojej Lenki był bardzo mocno spłaszczony od strony rozszczepu. po
jednoetapowej operacji wargi i podniebienia została poprawiona bryła noska
(jest równa i symetryczna) jedynie sama dziurka pozostała jeszcze krzywa. mogę
wysłać zdjęcia jeśli podasz emaila.
polecam też lekturę rozdziału "pacjent pyta lekarz odpowiada" na stronie
Michała S. www.rozszczepy.z.pl

co do pozdrowień, dziękuję i wzajemnie.
Anka z Tomkiem, Przemkiem i Lenką (póki co komplet)

[maks15]

Dzięki za szybka odp. Niestety, jestem w pracy i nie moge napisać tak szeroko
jakbym chciał. Co do dr Stępniewskiego, uważam że jego osiągnięcia stoja na
wysokim poziomie. Jakkolwiek ma on jedna przykrą przypadlość, nie interesuje go
nic poza samym zabiegiem chirurgicznym . Wszystko inne, tj. rehabilitacje itd
uważa za nieważne i w ogóle nie udziela informacji na te tematy.
Polecam go bo to dobry specjalista i nie spotkalem się jeszcze z opinia ktora
mogłaby podważyć to zdanie.
Pozdrawiam raz jeszcze i dziękuje. Marek

[maks15]

Chęrtnie obejrzę zdjęcie Lenki, jeśli podtrzymujesz propozycję. Mój (nasz)
mail: [e-mail]
Pozdrowienia, Marek

[martinimartini]

a ja mogę poprsić o zdjęcie?
[e-mail]

ps. szukam synowych, a te rozszczepkowe to fajne panny ;o)

[martinimartini]

hej,
przeczytaj "Rozszczep wargi i/lub podniebienia - standard postępowania" -
publikacja IMID,
www.imed.pl/strony/artykul.php?Plik=teksty/200005/art4.php3
nie wiem gdzie leczysz synka, ale przynajmniej porównasz jak leczą gdzie
indziej...

pozdrowionka
gośka

[maks15]

Dzięki serdeczne. |Pozdrawiam i wszystkiego dobrego, Marek

[agaijo]

My co prawda zdecydowaliśmy się na IMID, ale byliśmy też u dr. Stępniewskiego i
to on nam powiedział, iż ostateczna korekta nosa i wargi ma miejsce między 16 a
18 rokiem życia.
pozdrawiam

[ewcia232]

Nie rozumie tego zagadnienia :"bez skazy". A co to ma byc, lalka z porcelany,
zeby byla bez skazy?? Cyz wyscie oglupieli?? A czy "normalni" tzn.
nierozszczepowi ludzie sa bez skazy?? Czy moze maja jakies wady fizyczne??
Jestem rozczarowana...
Ewa ze "skaza rozszczepu" i mama takiego samego dziecka

[maks15]

Czy tak trudno zrozumieć, że wolałbym żeby mój synek nie nosił przez całe życie
z soba bagażu rozsszczepu? To nie tylko kwesia estetyczna ale przede wszystkim
niekiedy b. ciężkie obciążenie psychiczne. Nikt nie jest bez skazy, ale skaza
rozszczepu ma dość gorzki posmak.

[ankalenka]

Maks, tak teraz skojarzyłam, że na tej stronie Michała S. którą Ci polecałam, w
dziale o którym pisałam czyli "pacjent pyta..." jest zdjęcie chłopaka, a raczej
mężczyzny który miał rozszczep. popatrz sobie i podbuduj się. człowiek wygląda
zupełnie normalnie. a miał operacje robione dawno temu.
A.

[maks15]

Dzięki, tylko zastanawiam się, czy ci dobrze wyglądający nie stanowią jednak
elitarnej mniejszości. Czasami natykam sie na osoby po operacjach i nie
wyglądają "budująco", niestety. Czy możliwe jest całkowite usunięcie sladów po
wadzie???

[ewcia232]

Oj Maks, cos mi sie zdaje, ze troche histeryzujesz. Wcale nie czuje sie majac
rozczep az tak naznaczona i wyrozniona wsrod innych ludzi. Nie wiem co powiesz
na inne widoczne naznaczenia, jak jazda na wozku?
Jestem normalna kobieta mimo rozczepu
Ewa

[maks15]

Tak się zlożylo , że wśród moich bliskich jest też osoba po rozszczepie wargi i
podniebienia. I, niestety, ona przez wiele lat czuła się naznaczona. Dla Ciebie
to nie był ( nie jest?) problem, jeśli naprawdę jesteś szczera. Pozostaje Ci
tylko gratulować siły ducha i charakteru. Ale zapewniam Cię, że nie każdy jest
w stanie iść przez życie ze śpiewem i rozszczepem na ustach. Weź to pod uwage
zamiast częstować mnie konstatacjami o mojej histerii z pozycji tej, która wie
lepiej.

[mimarzena]

To ja napiszę Wam na pocieszenie, że widziałam dziewczynkę w IMiDzie po
rozszczepie wargi, której blizna była niemalże niewidoczna. To była tylko
cieniutka kreseczka i naprawdę trzeba sie było wpatrzyc, aby ją dostrzec.
Pod makijarzem na pewno nikt jej nie dojrzy.

[ewcia232]

Myske Maks, ze szukasz dziury w calym. To jakimi jestemy zalezy od naszego
otoczenia a przede wszystkim od naszych rodzin. Jezeli ty bedziesz sie martwil,
ze cos jest nie tak na buzi Twojego dzieciaka to i inni beda to zauwazac i
robic z tego problem. Musisz chyba calkowicie zaakceptowa swoje dziecko i mowic
mu, ze jest piekne i wspaniale to wtedy i ono bedzie odporniejsze na roznego
rodzaju uwagi. Niedawno ktos mi powiedzial, ze moje blizny stanowia o moim
uroku, bez nich to nie bylabym ja :)). Pracuje w duzej Czytelni, mam kontakt z
mnostwem ludzi i nigdy te moje szramki nie stanowily problemu, specjalnie tez
mi sie nikt nie przyglada. Nikt mi nie dokuczal z tego powodu ani nie wypytywal
ani w szkole, ani na podworku, ani na studiach. A kompleksy jakie mialam
wyrosly w okresie dorastania - jak u prawie wszystkich dziewczyn bedacych w tym
wieku...
Pozdrawiam Cie Maks i Twojego dzieciaczka:)))
P.S. Usmiechnij sie i nie rob z igieł wideł

[maks15]

Ok, naprawdę ok, że nikt Ci nie robił z tego powodu przykrości. Miałas farta.
Dzieci są często bezmyślne i okrutne. Doświadczyla tego moja bliska osoba
wyzywana w szkole od "krzywych ryjów" Chyba jej historia różni się od Twojej.
Niestety.
Synka będę kochał bo czy z rozszczepem czy bez bo to mój ukochany synek. Ale
jak zniesie konfrontację ze swiatem który nie ma dobrej woli i miłości
rodziców, tego się obawiam. Zresztą wygląd to jedna sprawa, a jest jeszcze
potencjalny, a jakże często realny, problem z wymową, który blokuje (czy
blokować może) kontakty z otoczeniem.
Chętnie oddalbym swoje widły i wymienił na Twe igły, gdybym potrafił.
Pozdrawiam (bez urazy).

[myskaz]

Znam chłopca, który może nie wygląda idealnie, ale o którego rozszczepie wargi
(i podniebienia) dowiedziałam się dopiero podczas rozmowy ze szkolną logopedką.
Chłopiec ten z resztą pięknie mówi i służył jako przykład osoby, która mimo
całkowitego rozszczepu nigdy pomocy logopedycznej nie wymagała.

[maks15]

Po rozszczepie podniebienia bez konieczności rehabilitacji u logopedy...???
Brzmi cudownie, może się zdarza, ale chyba jako wyjatek od reguły. Tym
niemniej, dzięki za pozytywny przykład.

[myskaz]

Kiedyś na jakiejś amerykańskiej stronie przeczytałam, że 20% dzieci z
rozszczepem podniebienia nie wymaga opieki logopedycznej. Za nic jednak nie
mogę sobie przypomnieć gdzie to było i nie pamiętam czy dotyczyło to rozszczepu
podniebienia miękiego (jak u mojego syna), czy wszystkich rozszczepów.

[maks15]

20 procent to calkiem przyzwoity wynik, zważywszy okoliczności.Dzięki.

[martinimartini]

ja może trochę z innej beczki –
idąc dziś ulicą mijałam faceta ze śladami po szyciu rozszczepu i uświadomiłam
sobie to już któryś taki przypadek. od kiedy urodziłam rozszczepka ciągle
zauważam na ulicy inne zszyte rozszczepki. przeżyłam lat 30 z okładem i
rozszczep znałam z teorii, nigdy go nie widziałam (może nie zauważyłam). a
teraz co jakiś czas wyłapuję z tłumu naznaczone osoby. dawniej o tym dziś
napotkanym pomyślałabym ‘bił się facet w młodości za dużo to mu zostało’. a
teraz masz – co najmniej ‘obustronny rozszczep wargi’. w dodatku nie mogę się
powstrzymać przed ‘wgapianiem się’ w ślady i oceną czy dobrze zszyte (naczytała
się baba i wydaje jej się, że się na rozszczepach zna ;o). a jednego księdza z
parafii to prawie mam ochotę spytać, czy miał rozszczep podniebienia. niby mówi
normalnie, ale coś w tym głosie jest nie tak...
dodam, że nigdy wcześniej nie słyszałam nosowania otwartego, pomijając własne
dziecko, które na razie bardziej niż mówi to wydaje dźwięki samuraja
ruszającego do ataku.
odbiło mi?
a może oprócz dzieci rozszczep naznacza też mózgi rodziców?

a wracając do pytania Marka - a ja się kurcze boję o mojego malucha i
zazdroszczę Ewie hartu ducha.

gośka

ps. Marek, rozszczepki widocznie muszą mieć jakąś skazę. mojego los oszczędził
na zewnątrz i spieprzył mu ‘tylko’ podniebienie. ale jakiś czas temu mały
przydzwonił nawet nie wiem w co i rozwalił łuk brwiowy. lekarka na ostrym
dyżurze bardzo się starała żeby było ładnie (nawet dobrała nitkę pod kolor
oczu), ale niestety ta czerwona rysa to mu chyba pozostanie :((((((

[ewcia232]

Juz mi sie nie chce pisac ale napisze:)))
Musze byc zahartowana, bo inaczej nie moze byc... : jestem rozczepem, mam
rozczepkowe dziecko a na dodatek jestem samotna matka i nie mam alimentow... .
Nic, tylko palnac sobie w łeb - prawda?? :))
Ewa

[martinimartini]

i tu masz Ewciu rację, ciągle nie umiemy docenić tego co mamy i jęczymy jakby
nam się świat na głowę walił.
jak rzeczywiście jest tak źle to czemu jeszcze nie palnelismy sobie w łeb?

buziaki ogromne :o)))))))))

ps no ale kudre o kogoś muszę się martwić. jakbym nie miała dzieci to pewnie
roztrząsałbym te kilogramy co mi po ciąży zostały na biodrach. a tak - mam dwa
urocze niebieskookie powody do zmartwień.

[maks15]

Ewcia... no, calkowita, zaskakująca zmiana frontu. Tak mnie przekonywałaś, że
wszystko gra a tu nagle nie gra. A mi wcale niechodzi o to, żeby Cię zdołować,
ale, żeby się przygotowac, że czasami nie będzie lekko. Zresztą kiedy ma być?
Chyba wtedy dopiero, kiedy ziemia nam lekką będzie. Pozdrawiam.

[asia.mama.marcelego]

Gosiu - nie pozostanie blizna - marcel tez w wakacje rozwalił sobie na
cmentarzu łuk i już nic nie widać :)

Słuchajcie, a ja popieram Marka i myślę tak samo jak On. Czasem mam ochote
udusić dziecko, które przygląda się mojemu synkowi i jeszcze na dodatek o coś
pyta. I prawda jest taka, że bardzo bym chciała aby nie było po nim widać
rozszczepu i zszytej wargi. Wcale nie uważam, że jest to coś pozytywnie
wyróżniającego dziecko, a wręcz odwrotnie. Nie chce aby moje dziecko odróżniało
się wyglądem od innych, bo to nie jest powód do radości, ani nawet wyraz
indywidulności czy oryginalności. To stygmat.
Operacje zszycia rozszczepu wykonywane są nie tylko ze względów medycznych,
lecz także w celu dostosowania wyglądu dziecka do przyjętych norm społecznych.
Dlaczego rodzice doznają szoku po narodzinach i pierwszym spojrzeniu na
dziecko?- bo różni się ta mała buźka od innych, które zwykliśmy widzieć.
Osobiście gdybym mogła oddałabym wszystko, aby móc zamienić sie z moim
dzieciątkiem na jego bliznę. I chyba nie ma w tym nic dziwnego.
Yoanna
P.S Marku, kiedyś przy okazji wizyty o ortodonty rozmawialiśmy z mama
dziewczynki, która miała tak niewielką skazę, ze tylko komentarz pani w
rejestracji nam to uświadomił. Dziewczynak (13 lat) miała jednak tylko
rozszczep wargi, a jej mama wspominała o dlugotrwałym masowaniu wargi.
"Nawet dzisiaj jej czasem pomasuję jak się przytula czy ogląda tv" -
wspominała.

[maks15]

Cóż, wypada i tak się cieszyć, że nasze dzieci ze skazami porodzily się teraz a
nie x wieków temu... gdzie czekalaby na nich opinia diabelskiego nasienia i
prześladowania, takie przy których dzisiejsze krzywe spojrzenie czy podły
śmiech to tylko kaszka z mlekiem
PS. Co do masowania, my masujemy (głowmnie moja kochana Zona) intensywni i
chyba jest lepiej. Więc masować trzeba, choc nasze GURU dr Stępniewski
początkowo dość jednoznacznie nas od tego odwodził, twierdząć że to bez
znaczenia.
Pozdrawiam serdecznie.

[maks15]

To widać ma po przodkach - Sarmatach, którzy też gęsto na facjatach od sznytów
i cięć mieli... :)

[mamatomka5]

Marek ! odpowiadając na Twoje pytanie czy znam osoby u których nie śladów po
operacjach? Oczywiście ,że znam i to bardzo dużo .Moim zdaniem to od Ciebie
zależy jak będzie wygladał Twój syn ,jezeli będziesz o niego dbał to wszystko
będzie w porządku.Z Twoich wypowiedzi wynika ,że największy problem to Ty
sam.Rozczulasz się nad sobą jak każdy facet .Pomyśl o dziecku jak mu pomóc ,bo
to On najbardziej cierpi.Dziecko rozszczepowe trzeba wychowywać jak każde
inne.Mój syn ma 12lat jest bardzo lubiany w szkole ,bardzo dobrze się uczy
bierze udział w olimpiadach z różnych przedmiotów,dodatkowo chodzi na prywatne
lekcje z języka angielskiego.Jego skaza polega na tym ,że zamiast do lekarza
woli iść do szkoły czy spotkać się z kolegami.Marek nie przejmuj się na zapas.
Lepiej więcej czasu poświęć synkowi bo to w przyszłości zaprocentuje i kochaj
Go po prostu Taki jaki jest . Serdecznie pozdrawiam kasia

[maks15]

Zasadniczo zgadzam sie ze wszystkim, z wyjątkiem stwierdzenia "rozczulasz sie
nad sobą jak każdy facet". Karygodne, seksistowskie uogólnienie godne
napiętnowania i potępienia :))

[agunek1]

Maks jesteś naprawdę przewrażliwiony. Wiem, że dzieci są czasami bezlitosne i
mogą dokuczać. Mnie np. przezywano z powodu okularów, innych z powodu nazwiska.
Jak ktoś będzie chciał Twojemu szkrabowi dokuczyć to i tak znajdzie powód, a
nie musi to być rozszczep. Codziennie mojej Oliwce mówię po 100 razy, że ją
mocno kocham i będę starała wychować ją na optymistkę. Przez życie trzeba iść z
podniesioną głową i nie wolno przejmować się głupotą innych.

Pozdrowionka. Aga Oliwkowa mama.

[maks15]

OK, tylko czy każdy to potrafi? Czlowiek to takie dziwne stworzenie które
przejmuje się cholernie co onim myślą i mówią inni. Nawet ci "głupi", niestety.
Nie jestem przewrażliwiony, jestem po prostu realistą.

[majewska21]

no wlasnie czlowiek przejmuje to, co inni o nim mówia. głownie jednak to co
mówią rodzice...sama jestem po rozszczepie no i mam uuuu skazę.. mam tez 25
lat, męża, dzidzię bez skazy, skończone studia, mówię 4 językami(aspekt wymowy)
nie że mam ochotę się tu pochwalić! mieszkam we francji i powiem ci szczerze że
nigdy sie tym moim rozszczepem nie przejmowalam. teraz widze że dzięki mamie.
rozszczep trzeba traktować jak cechę nie jak wadę!!!nie zaniedbując oczywiście
masaży, logopedy, itd!!!
a moim większym problemem jest postępująca wada wzroku, chętnie zamieniłabym te
bryle na drugi rozszczep, który naprawde zycia mi nie utrudnił!
nie pamiętam operacji, trochę logopedę.
nie warto się tym przejmować każdy ma coś, a wiele wiele ludzi coś dużo
gorszego ode mnie!!!!!-(
chętnie prześlę ci zdjęcia mojej skazy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[maks15]

Też uważam, że dobrze byłoby nie przejmować się. Ale nie każdy potrafi. Widuję
czasami rozszczepiaków na ulicy i niektórzy chyba nie mieli szczęścia, bo
wyglądają (po operacji) źle. Nie przekonasz mnie, ze nie ma to wpływu na
kontakty ze światem zewnętrznym, choćby w przypadku poszukiwania pracy. No,
chyba że ma sie te 4 języki opanowane...My sobie, tak myślę, z tym poradzimy,
ale martwię się jak Kubuś będzie znosił swoją inność. Zostaje jeszcze problem
wymowy. Ty go nie miałaś? Pozdrawiam.

[mamatomka5]

Ta wypowiedz też świadczy o tym że znowu się rozczulasz nad sobą !Ciekawa
jestem czym zajmujesz się na co dzień ?Jest to pytanie retoryczne.Wracając do
sedna sprawy ,jeżeli mogę dam Ci jeszcze jedną radę pracuj nad sobą,myśl zawsze
pozytywnie . Trzymam kciuki za Ciebie i Twojego synka.

pozdrawiam Kasia

[maks15]

Wkurzające są wypowiedzi z pozycji "tej, która wie lepiej' Ja Cię nie pouczam
więc Ty też odpuść sobie, bo niewiele o mnie wiesz a wydaje Ci się , że możesz
wydawać sądy o moim charakterze. W domowego psychologa baw się ze znajomymi,
może znajdziesz w nich wdzięczniejsze obiekty?

[mimarzena]

Maks, nie ma co się wkurzać. Kazdy na tym forum stara sie być silny i nie
okazywać słabosci. Jest to jakaś metoda w tym szleństwie masowania, wcierania,
konsultowania. Poza tym postawa pewności siebie pomaga uwierzyć, że będzie
dobrze. U nas jest dobrze, u Was tez będzie za jakis czas. Twój synek jest
jeszcze malutki, moze się jeszcze nie oswoiliscie z sytuacją. Nie jest to łatwe.
Ja też ciągle porównuję Izę do innych dzieci i nie widzę (nie słyszę!) różnicy.
A co najwazniejsze nie zauważają jej inni.
Wiem, łatwo mi pisac, bo Iza nie ma blizny na twarzy, ale na pewno byłaby
postrzegana jako "inna", gdyby źle mówiła. Postarajcie się, aby Mały mówił
poprawnie, a nikt nie bedzie zwracał uwagi na jego bliznę. To chłopak! Mój syn
miał zszywane czoło, łuk brwiowy i brodę i to nie tak artystycznie, jak są
pozszywane rozszczepki, a jednak nie przeszkadza mu to w niczym.
Wiem, to nie taka sama blizna. Blizna rozszczepu jest naznaczona naszą obawą o
przyszłość dziecka i wiąże się z wadą genetyczną, która byc może przetrwa do
następnych pokoleń. Staramy sie ukryć tą ułomność naszych dzieci. I dobrze, po
co ma przesłaniac ich inne cechy, jak piekne oczy czy różne zdolności.
Ja osobiscie uwazam, że trzeba walczyć, aby dziecko nie różniło się od innych
zdrowych dzieci lub różniło się jak najmniej. Wtedy łatwiej wyeksponuje swoje
prawdziwe zalety.
Pozdrawiam wszystkich walczących słabych i silnych.

[maks15]

Cóż, z sytuacją oswoiliśmy się już dawno. Ale nie zmienia to tego, że nad
przyszłoscią Kubusia i ewentualnym problemami zastanawiamy się i tak. Nie ma to
nic wspólnego z zarzucanym mi użalaniem się nad sobą.Kompletne pomylenie pojęć.
Wystarczy zajrzeć do slownika: "użalanie" i "martwienie się" to nie są synonimy.
Pozdrawiam, Marek

[ewcia232]

Wcale nie zmienilam forntu o 180 stopni:))). Niestety, gdybym usiadla i zaczela
plakac, jaki to los nieszczesliwy spotkal mnie i moje dziecko, to by nic z tego
nie wyszlo.... A moje dziecko byloby dopiero wtedy pokrzywdzone:)
Ewa

[ninawie1]

Ojej tak tu wszystko poważnie zabrzmiało, ale cóż to w końcu samo życie- każdy
ma swoje problemy, lęki, frustracje.
Kochajmy nasze dzieci takimi , jakie są.
A i ja chciałabym obejrzeć zdjęcia Leny i podaję Ani mego maila [e-mail]
Bardzo pozdrawiam Wszystkich.
Beata

[ewcia232]

Ty mnie tez wqrzasz - wiec jestesmy kwita...
Ewa

[maks15]

Ewcia... nie jestem pewien, czy aby piszesz na pewno do mnie? Bo moje ostatnie
wpisy nie były do Ciebie kierowane, sprawdż , jeśli tak sądzisz. Bo, jak mi się
zdaje, pisząć "wgrzasz", miałaś na myśli "wkurzasz", prawda? Powtarzam: nic do
Ciebie nie mam, po prostu oceniam sytuację moją i mojego synka z innej
perspektywy, to wszystko. Pozdrawiam.

[michal.sobala]

Czytając Wasze wypowiedzi, myślę, że przytałyby się Wam 2 głębokie wdechy i
wydechy...Spokojnie! Chcecie dla swoich dzieci jak najlepiej-to oczywiste, ale
jeśli górą będą emocje, nic dobrego z tego nie będzie. Trzeba spojrzeć na
problem i starać się w spokoju go rozwiązać. Wiem to z własnego doświadczenia,
że stres i nerwy są złymi doradcami.


Pozdrawiam:
michał

[maks15]

Chętnie wysłucham opinii innych, ale nie podobaja mi się wypowiedzi w
stylu "musisz nad soba pracować", "rozczulasz się nad sobą", itd. Dziwisz się?
Jeśli nad kimś sie rozczulam , to jedynie nad moim synkiem. To wszystko. Ale
odczytuję Twoje intencje jak najbardziej pozytwnie. Pozdrawiam, Marek

[michal.sobala]

Hmm, myślę, że nie możesz się obrażać jeśli rodzic - w końcu także dziecka z
rozszczepem mówi Ci w ten sposób. Wszyscy jesteście w zupełnie nowej sytuacji i
uczycie się dopiero jak się znaleźć. Dlatego takie zachowanie jest, moim
zdaniem, normalne. Nie da się rozwiązać problemu w 2 dni. Wszyscy będziecie się
zmagać z trudnościami Waszych dzieci przez wiele lat. Piszę to nie po to, aby
Was dołować, ale aby uświadomić, że to ciężka praca, która jednak w ostatecznej
ocenie się opłaci i przyniesie ogromne korzyści!

Pozdrawiam:
michał

[maks15]

Ten wątek naszej dyskusji jest absolutnie marginalny. Tym niemniej pozwolę się
z Tobą nie zgodzić. Jeśli ktoś podczas rozmowy przybiera protekcjonalny ton,
nie muszę tego akceptować. Rozmowa polega na dialogu, argumenty typu "słuchaj,
bo ja i tylko ja mam rację" zupelnie do mnie nie przemawiaja. Indywidualne
doświadczenia bywają niekiedy bardzo odmienne, czyż nie?
Pozdrawiam, Marek

[michal.sobala]

Zgadzam się z Tobą w kwestii, że "indywidualne doświadczenia bywają niekiedy
bardzo odmienne", ale każdy ma prawo do własnego zdania. Być może niektórzy
rodzice robią to w sposób zbyt przesadny, jednak uwierz mi-nie mają złych
intencji. Oczywiście nie musisz tego akceptować, ale nie musisz się też od razu
obrażać. Problem w tym, że każdy z Was pewnie nie śpi czasem po nocach, głowiąc
się co tu zrobić, aby Waszemu dziecku było dobrze i aby środowisko go nie
skrzywdziło. To całkowicie normalna reakcja rodzica, na którego spadł ciężar
odpowiedzialności, zapewnienia fachowego leczenia i wychowania dziecka z
rozszczepem. Stąd taka różnorodność opinii.

Cóż mogę dodać jeszcze? Apeluję o wyluzowanie i tolerancję na forum:-) (także
dla wypowiedzi, z którymi się nie zgadzasz).

Pozdrawiam: Michał

[maks15]

Michale, dzięki. Masz rację oczywiście. Jakkolwiek :) co do opinii się nie
wypowiadałem, chodzilo mi raczej o formę ich wyrażania. Gdy zaczniemy
pisać "ty, jak każdy mężczyzna użalasz się...", "ty, jak każda baba cośtam" ,
to trudno naprawdę spokojnie rozmawiać. Choć w ostatecznym rozrachunku to
głupstwa, rzecz jasna.
Do bycia tatusiem rozszczepiaka zdążyłem się już przyzwyczić (synek ma 13 mcy)
toteż zapewniam, że na szczęście sypiam nieźle. Czego i Tobie (Wam) życzę.

[majewska21]

napisałam odpowiedz na jeden z wcześniejszych twoich listów, znajdziesz u góry.
stary wyluzuj, tak sie zdenerwowałam czytając to wszystko że aż mam wypieki na
twarzy. a to twarz ze skazą przeciez...

[asia.mama.marcelego]

A czy ja moge prosic o twoje zdjęcia? adres: [e-mail]
(Piasałaś wyżej ze jest to możliwe)
POzdrawiam

[ankalenka]

a ja też mogę zobaczyć? [e-mail]

[zmrocznik]

jeśli to jeszcze możliwe to prosiłabym o zdjęcia.Pasia mama MIłoszka

[zmrocznik]

kto nie ma w głowie.... nasz mail- [e-mail]

[maks15]

Bardzo zabawne.

Zdjęcia???

[natad]

I ja również bardzo bym chciała Ciebie zobaczyć!;)!!!!!!!
[e-mail]

Pozdrwiam
Natalia - mama 8 m-cznej Olgi

Zdjęcia...

[natad]

Właśnie obejrzałam zdjęcia Majki i muszę powiedzieć, że wygląda super, aż
trudno uwierzyć, że urodziła się z rozszczepem...Jest atrakcyjną kobietą
i "nawet taka wada" tego nie zmienia.I jeszczo jedno, wszyscy dorośli po
rozszczepie z którymi rozmawiałam na naszym czacie twierdzą, że stygmat tej
wady pozostaje na zawsze, ale uważam, że to jak wygląda Maja temu przeczy i
bardzo mnie to cieszy.Pozdrawiam Cie Maju i dzięki, bo ja zawsze wierzyłam, że
moja córka będzie wyglądała równie dobrze jak inne zdrowe dzieci, a Twoje fotki
tylko mnie w tym utwierdziły.
Natalia

[ninawie1]

Ojej skoro tak o p t y m i s t y c z n i e to i ja bardzo chciałabym zobaczyć
zdjęcia i przyłączam się z wyciągniętą ręką i mailem- [e-mail]
Pozdrawiam wszystkich gorąco i Majkę, która tchnęła w ten wątek tyle optymizmu
(cztery języki!!! - tego życzę mojej Nince i waszym dzieciaczkom).
Całusy - Beata - niestety tylko dwujęzyczna.

[majewska21]

ale jaja! czuje sie jak gwiazda filmowa!!!
jako ze opuszczam moje gniazdko i jade do polski a tam nie mam kompa w domu,
autoryzuje, ze tak sie wyraze, dziewczyny, ktorym przeslalam zdjecia, aby je
poslaly innym zainteresowanym. chociaz nawet gdy to pisze to sie smieje-)))
dzieki
aha a wstawka jezykowa byla bo sie zdenerwowalam(choc to prawda)

[ankalenka]

Maks 15, powinienieś zobaczyć te zdjęcia!

[maks15]

Bardzo chetnie, ale gdzie?

[ankalenka]

Maks, wyślę Ci. Majka pozwoliła wysyłać zainteresowanym ku pokrzepieniu serc!

[maks15]

Dzięki. Mój aktualny adres: [e-mail]. Pozdrawiam.

[mag55]

Dziewczyny, prześlijcie mi również zdjęcia Majki. Bardzo chętnie je zobaczę.
Mój adres [e-mail]
Dzięki

[mamatomka5]

Ja też poproszę o zdjecia [e-mail]

Kasia z Bydgoszczy

[j.pszona]

Bardzo chętnie zobaczę zdjęcia, mój adres: [e-mail]
Dzięki z góry
Jola

[maks15]

Niestety, kilka razy próbowalem otworzyć i efektem było zawieszenie się
komputera. Chętnie przyjme, że komputer zawiesza się oszołomiony urodą p.
Majki... :) Toteż z pokrzepienia serca póki co n i c i.

[ankalenka]

Maks,
wysyłam jeszcze raz.

[betkaoliwka]

Aniu, przeslij mi proszę zdjęcia Majki.
[e-mail]
dzięki

[hubcio14]

Czy ja tez moge zobaczyc zdjęcia Majeczki?
Mój adres to [e-mail]
Dorota mama Hubcia.

[deltak]

Heh durna dyskusja!!!
Człowiek rodzi sie bardziej lub mnie urodziwy. Jeśli maluszek przychodzi na
swiat w rodzinie takiej Cindy Crowford, to wiadomo (na 80%), ze Shrekiem nie
bedzie. I choćby urodził sie z rozszczepem, to dalej będzie ładny. Bo na ogólna
urodę człowieka nie składaja sie tylko nos, warga i zęby.
Oczywiscie są rózne stopnie rozszczepów, ale z kazdym z nich da sie walczyć i
da skorygowac mniejszym lub wiekszym wysiłkiem.
Ja w swoim zyciu spotkalam wiele osób urodzonych z rozszczepem, po których nie
bardzo widać. U mnie troszke jest to widoczne, szczególnie dla tak wyczulonego
oka, jak ma rodzic rozszczepka.
Chyba sie pojde "powiesic" i poprosze na gorze o nowa szanse, bo po mnie TO
widac!!! UPS!!! MEA CULPA.
Sorki Maks, ale jakos tak gruboskórnie to napisales i z tego sie wziął problem.
Maks jak dasz swojemu synkowi miłość i wszystko co tylko będiesz mógł, to
uwierz, ze lekko skręcony nosek nie przeszkodzi mu w osiągnieciu sukcesu.
Pozdrawiam.

A jeszcze jedno na szczęscie urodziłam sie w dość ładnej rodzinie, to ta wada
az tak bardzo mi nie zaszkodziła. Oczywiscie chciałabym byc bez skazy, piekna.
Bez trosk w dzieciństwie, ze muse iść do ortodonty, że na wizytę kontrolna do
szpitala itd, że mam bliznę pod nosem, itd.
Ale te doswiadczenia uksztaltowały mnie. Pozwolily spojrzec na zycie z
dodatkowej perspektywy. Zatem rozszczep to nie same negatywy.

[asia.mama.marcelego]

Rzeczywiście durna dyskusja!
Maks chyba sie nie spodziewał, ze wywoła taką burzę niepozornym pytaniem :)))))
Jako puentę proponuję stwierdzenie, ze Majka jest takim "rozszczepiakiem bez
skazy" wg mnie. I myślę, że większość się ze mną zgodzi.
POZDRAWIAM Cię Maks - troskliwy tatku.

[maks15]

Dzięki za normalne słowa, dla niektórych napisać coś na temat bez atakowania
mnie jest niemożliwe. Pozdrawiam, wróg publiczny numer 1 - maks
PS. "Troskliwy tatko" ... to chyba właściwy opis (W KONCU!)po tych wszystkich
opiniach odsądzających mnie od czci i wiary... :)

[maks15]

Zgodnie z Twoja logika, również urodzenie się bez ręki, oka, ucha dać
może "dodatkową perspektywę"... Wybacz, ale ten tok rozumowania mi nie leży.
Nie wysyłam apelów do nikogo żeby się powiesił toteż Twoja ironia jest
chybiona - ślesz ją pod niewłaściwym adresem. A jeśli moja wina jest troska o
los i przyszlośc mojego synka, zgadzam się, zawiniłem. Nie pójdę Twoim tropem i
nie napiszę co sądzę o Tobie i podobnie apodyktycznym i jednostronnym osadzie
jaki mi zafundowałaś. Tym niemniej jednak dzięki za pozytywne spojrzenie na
problem. Bo to jest "problem", choć wiele osób nie chce sie do tego
przyznać. "Wada" to "wada", czy grzechem jest nazywanie rzeczy po imieniu?