Dodaj do ulubionych

Ablacja - Marcin -dziekuję

29.07.06, 23:40
Bardzo ale to bardzo z całego serca dziękuję Wam za Modlitwę ,trzymanie
kciuków i pozytwne myślenie
czułam że oprócz Boga , rodziny mam też MOJĄ SERDUSZKOWĄ RODZINĘ która mnie
wspiera (szczerze mówiąc oprócz najwyzszego Wy wiecie co znaczy ból oddania
dziecka na salę opreacyją , czekanie na jego powrót i wynik zabiegu- tym
bardziej że ostatnio się nie udało ) i ten STRACH co łzami oczy zalewa a
myśli są poza światem rzeczywistym i nawet położona ręka męża na ramieniu nie
wiadomo dlaczego ciąży, denerwuje i boli .
Tym razem jechałam z mężem - bo ostanio jak byłam sam to nie dawałam rady.
zabieg udał się dzięki Bogu , wspaniałym lekarzom, cudom które się zdarzają i
dzięki Wam kochani...
Nawet teraz mam przed kim się do końca otworzyć i mam tę pewność że jak nikt
inny mnie rozumiecie.
Marcinowi wypalono dodatkową drogę przewodzenia , szybko ją znaleziono i już
po 1,5 godz był koniec zabiegu.
Wprowadzano mu cewniki z 3 stron 2 z pachwin i 1 z tętnicy szyjnej.
Choć zapewne jeśli śledzićie naszą historię to wiecie że czeka nas po raz 3
wyjazd do Zabrza - zabieg zamykania ubytku - termin 28.08.2006
Moge zatem (pewnie w niewielkiej części )wyobrazić sobie co przeżywać muszą
rodzice dzieci z HLHS gdzie też są tam 3 etapy i to bardziej rozłożone w
czasie.
DZIĘKUJĘ WAM SERDECZNIE
Szczególnie Gosi (ja ju ż nie miałam siły Wam pisać że jadę - bałam się
bardziej niż za pierwszym razem po prostu już w sobotę nie byłam wstanie nic
robić)z którą byłam w stałym kontakcie
poznałyśmy się na Forum - razem byłyśmy 19.06.06 w Zabrzu - razem naszym
dzieciom wtedy się nie udało ale wiecie co !!!! my tam w Zabrzu jak jesteśmy
to Anusia Gosi akurat ma badania kontrolne i dlatego się widzimy
Teraz też w sierpniu my jedziemy a oni maja wizytę kontrolną akurat 28.08.06 -
niesamowite prawda ??? KTOŚ CHCE BYŚMY SIĘ RAZEM TRZYMAŁY w łzach i radości ,
w niepokoju i nadzieji - i przede wszystkim słowom pociechy które czasem
mogę więcej zdziałać niż np.tabletka na spanie
A propo Mamusie których bardzo przeraża blizna pooperacyjnej - ja byłam w
szoku - pozytywnie !!!! że to takia niewielka blizna - to jest dosłownie
kreseczka (ja zupełnie gorzej to sobie wyobrażałam )
Myślę że niektóre dzieci wieksze mają blizny np od upadku z rowera , rolek
itp.
Także proszę nie przejmujcie się tym - najważniejsze przecież co w środku że
serduszko naprawione i nasze ukochane dzieci które wracają do zdrowia.
Edyta - dziękuję za pamięć i troskę.
wszystkim Wam z osobna - dziękuję
Magda z Marcinem , do podziękowań dołacza się (bierny na forum ) mój mąż
Arkadiusz

Aneto - jesli u Was tez ma być ablacja służę wszystkimi dostępnymi
informacjami na ten temat.
Ostatnio nie poruszałam tu tego watku ze względu na to że nie było na forum
takiego przypadku.Po co niepotrzebnie zabierać czas i może niepokoić innych
Ja poznałam na innym forum kardiologicznym Artura (chłopak
trzydziestoparoletni) po ablacji który opisał kompendium wiedzy o Ablacji i
potem jeszcze pisaliśmy do siebie na priv - także teoretycznie dzięki niemu
wiedziałam o co chodzi w tym zabiegu .
Poznałam w Zabrzu kilka matek (najczęściej malutkich dzieci -HLHS, Tetralogia
Fallota ) dałam im adres naszej strony mam nadzieję że do nas trafią i
będziecie mogli im pomóc tak jak mnie kiedyś przyjęliście ,
pomogliście ,życzliwie pisaliście, a ja jeśli mogę komuś pomóc to proszę
dajcie mi tę szansę - czekam
Otarłam sie tam też o nieudaną operację , o rozpacz rodziców po stracie
dziecka i wszystkich tu na forum rodziców którym dzieciom udało się dobrze
przeprowadzić zabieg bądz operację proszę by cieszli się szczęściem i
nazywali się Rodzicami szczęściarzami, a w modlitwie nie zapominali o
ANIOŁKACH które być może jak tu na forum były przypadki ześlą zbolałym
rodzicom siostrzyczkę , lub braciszka . Tego z całego serca im życzę.
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie , mam nadzieję że u Was wszystko ok ,
teraz dopiero zacznę czytać posty by wiedzieć co się dzieje i marzę by były
to tylko pozytywne historie.
Obserwuj wątek
    • polibius Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 29.07.06, 23:48
      Czy my się przypdkiem nie spotkałyśmy w Zabrzu?
      Pozdrawiam
      Ola
      • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 30.07.06, 00:02
        Ola - więcej szczegółów ?
        z kim byłaś i gdzie na R czy wadach wrodzonych ???
        skąd jesteś ?
        • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 30.07.06, 00:13
          Miałam to w tym wątku to napisać a się podłaczyłam do Twoich podziękowań ,
          przepraszam
          czy Ty byłaś tą wysoką dziewczyną (również wysoki mąż )
          Anusia na rękach - byliście na wadach w 2 pokoju po lewej?
          wychodziliście ze szpitala chyba w 25.07.06
          'wyrzucaliśie potwora z korytarza"?

        • polibius Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 30.07.06, 00:17
          Jestem z Wrocławia. BYliśmy na każdym oddziale.
          Nie pamiątam jak byłam ubrana, Ania ma 2 latka ( ale jest oceniana na
          więcej),mój mąż wysoki w okularach.
          PS Jak się czujecie. W ocenie lekarzy i pielęgniarek wszyscy byliśmy bardzo
          dzielni, ale ja za to już 3 noc z rzędu nie śpię, a wczoraj dostałam rozstroju
          żołądka.
          Buziaki.
          • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 30.07.06, 00:34
            Tak to Ty , bardzo mi przykro że nie zamieniłyśmy słowa , ale wierz mi że będac
            na oddziale miałam ochotę do Ciebie wysłać SMS bo nie wiem czy kojarzysz ale
            kiedyś miałyśmy okazję ze sobą rozmawiać telefonicznie.(miałam Twój nr zapisany
            obok takiej ULI do której pisałam )
            no cóż szkoda , mnie zapewne skojarzysz po Marcinie ( wysoki młodzieniec )
            ja niska 160 w jasnych sponiach - nie - szczupła , mąż 180 - nie -czarny
            wiem że w pierwszy dzień poniedziałek siedziałyśmy obok siebie na korytarzu
            przed wejściem na wady wrodzone
            Bardzo żałuję że nie pogadałyśmy
            dlaczego się denerwujesz - faktycznie wygladaliścia na uspokojonych już
            sukcesem zakończonej operacji .
            Jeśli mogłaby w czymś Ci pomóc pytaj ale mam inny pomysł jeśli Twoje obawy dot.
            małej co dalej itd???? to może porozmawiałabyś z Gosiak (Gosia - mam jej nr,
            tel. jeśli chcesz umówię Was na lini)to wspaniała dziewczyna i chętnie Ci
            napewno pomoże rada i doświadczeniem (dłużej jest juz po )
            Jej Anusia miała wcześniej operację ASDII i też w Zabrzu
            Ja też się boję , obserwuję i modlę się tyle na ten moment tylko mogę
            aha w moim przypadku (Marcin miał częstoskurcz wykupiłam w Zabrzu takie
            Kardiotele także w każdej chwili mogę podłączyć mu 2 elektrody i do słuchawki
            tel stacjonarnego lub z komórki i dzwonię do Zabrza pod spec. nr gdzie przez
            taką puszeczkę rejestrowany jest dzwięk bicia serca - czyli EKG
            kto był waszy lekarzem prowadzacym u nas Pan dr. Jacek Kusa
            Magda
            • jukilop Re: do polibius 31.07.06, 16:19
              nie odpowiadasz????
              • polibius Re: do polibius 31.07.06, 16:44
                Cześć. Nas prowadził dr Bożena Zajfert, bardzo konkretna. Pamiętam 'Waszego"
                lekarza, jeden z najsympatyczniejszych lekarzy, z którym po opercji Ani długo
                rozmawiałam.
                Magda, czy będziesz w Polanicy ?
            • polibius Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 31.07.06, 16:48
              Mój mąż Was kojarzy, ja niestety nie. Zamiast się cieszyć, że juz po wszystkim
              dopiero teraz odczuwam ten koszmar. W dalszym ciągu nie śpię w nocy, nie mogę
              za dużo jeść ( zwracam) i dostaję jakiś dziwnych drgawek sad. Najważniejsze
              jest to, ze Ania czuje się świetnie i "troskliwie opiekuje się" dogorywającą
              mamą smile
              • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 31.07.06, 18:16
                W Polanicy nie bedę - cały urlop wykorzystałam na Zabrze a po za tym jeszcze
                jeden problem.
                Ty pewnie tak odreagowujesz stres który przeszłaś - ja pamietam jak 1 raz
                wróciłam z Zabrza to 2 dni leżałam skulona na tapczanie i tylko wstawałam do
                toalety.Każdy na swój sposób reaguje na tak ogromny stres. Daj sobie trochę
                czasu , albo idz do lekarza może zwykłe środki uspokajające pomogą.
                Ja swego czasu 3 miesiące nie zasypiałam bez tabletki na sen.Pamiętaj psychika
                to barzdo wa żna rzecz - jeśli masz jakieś dolegliwości to też się leczy (tak
                jak anginę ,grypę itp.) Tylko w naszym kraju jeszcze istnieje stereoptyp
                psycholog i psychiatra dla głupich - nie wspomnę o milczeniu że np. korzysta
                się z takich wizyt.
                Ja mam inny pogląd -właśnie mądra osoba pomyśli że Ci lekarze czasem i nam w
                trudnych chwilach mogą pomóc i pomagają
                pozdrawiam
                Magda
                tak myślałam kiedy macie wizytę kontrolną w Zabrzu ??? może się zobaczymy?
                • polibius Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 31.07.06, 19:33
                  Na kontroli będziemy w najbliższy poniedziałek tj. 07.08, a Wy?
    • aneta0112 Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 02.08.06, 10:45
      DZiękuję Ci bardzo za odpowiedź. Mój synek ma 6,5 roku.Jest po zapaleniu mięśnia
      sercowego.Narazie zabiegu mu nie zrobią. Jest na lekach, ale one za specjalnie
      nie poprawiają sytuacji. Przy tym ma astmę więc to też jest spory prolem. Ale
      już wiem że w przyszłości czeka nas zabieg ablacji. Zapytam. Jak wyglądały u
      Marcinka częstoskurcze? Jak wyglądało przed zabiegiem Wasze ekg i usg serca? Jak
      on się czuł? Jeśli możesz napisz choś w Paru słowach. Ja dopiero niedawno
      znalazłam to forum i bardzo się cieszę bo pomogło mi że mam tu bliskich. Poza
      tym mój synak też ma ubytek i też w przyszłości czeka nas zabieg. Ile czasu
      trwał zabieg ablacji i jak się Marcinek teraz czuje? Pozdrawiam. Aneta - Mama
      Kubusia
      • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 03.08.06, 13:26
        ten Marcinek to już chłop 16 lat - ale miło że tak piszesz bo dla mnie to nadal
        małe dziecko
        ale do rzeczy
        Po krótce Marcin miał 3 razy częstoskurcz (10 min ,2 godz , 2,5 godz)
        serce waliło mu wtedy 160-180 / min i nie mogło przestać żadnych omdleń
        on wogóle trenował wyczynowo sport
        jak to się stało w 11/2005 - skończył oczywiście
        My wogóle nic o jego wadzie nie wiedzieliśmy
        A w trakcie zamykania ubytku międzyprzedsionkami w Zabrzu dostał 2 razy
        częstoskurczu którego nie mogli zlikwidować za pomocą leków tylko kardiowersją
        dlatego też odstąpiono od zabiegu i postanowiono najpierw załatwić
        częstoskurcze.
        Wiesz Aneto ja się nie znam , ale ostatnio dużo naczytałam się na ten temat -
        tu na forum o dziurce a na innym o częstoskurczach i moim zdaniem leki
        wytłumiają je ale nie leczą - chyba powinno się robić ablację , a czemu nie
        robią wszystkim ?
        Mi lekarz w Poznaniu wogóle o ablacji nie wspomniał - wyczytałam o niej z
        innego forum i jak byliśmy w Zabrzu jak wcześniej wspomniałam Oni sami ja
        zaproponowali (nie wszytstkie ośrodki to robią - są 3 poziomy akredytacji
        a,b,c- najwyższy (ma go Zabrze, Anin (prof.Walczak i Poznań - ale dla
        dorosłych nie dzieci , wiem też że chyba w Krakowie w Ochojcu (dr.Maria Gruza?)
        jeśli chcesz podam Ci stronę gdzie o Ablacji jest bardzo dużo napisane - ale
        jak wrócę do pracy (tam mam ją zapisaną )
        Drugi powód to okres oczekiwania (od 1 roku do 3 lat ) tak mówią
        My trafiliśmy na wspaniałego docenta w Zabrzu i Pan Bóg nam pomógł no i
        mieliśmy trochę szczęścia ( poza tym chcieli że tak brzydko powiem zakończyć
        wadę Marcina )
        na razie jest ok , ale słyszałam i czytałam - zdarza się że częstoskurcz wraca
        (to cholerstwo znajduje sobie nowa drogę przewodzenia ) znam kilka osób po 2
        ablacjach ale o 3 i więcej nie słyszałam .
        co dzień modlę się by u Marcina nie wróciło .
        Marcin przedtem był na leku Atenolol 1 x dz 1 tabl teraz nie bierze nic
        nie znam się na EKG wiem tylko że miał wąskie QRS (tak mówili )
        echo - powiększona prawa komora - ale to ze wzgl. na dziurę
        Marci czuł sie zawsze bardzo dobrze nie było żadnych innych oznak !!!!!!!!!!
        zabieg ablacji - nasz trwał 1,5 godz ale wiem że nieraz to trwa 3,4 do 6
        godzin - jak np. jest dużo tych dróg bądz nie mogą ich znaleźć
        jeśli masz jakieś pytanie , prosze pytaj chętnie odpowiem
        skąd jesteście i gdzie leczycie Kubusia?
        • aneta0112 Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 07.08.06, 13:25
          Witaj
          Bardzo dziękuję że podsyłasz mi różne informacje. Są dla mnie niezwykle ważne.
          Jak mozesz podeślij tą stronkę. Widzisz mojemu Kubulowi częstoskurcze zdarzają
          się średnio raz w miesiącu, serce do 140-160/min. Natomiast on stale ma
          przyspieszoną akcję serca 120/min. Jest wtedy osłabiony leje się przez ręce (jak
          ma te częstoskurcze i mówi że serduszko boli go -choć on ma 6,5 roku i może nie
          potrafi okreslić czy to co czuje to ból - pewnie to reakcja sama go boli). Leki
          trochę wyciszyły rekcje ale nie do końca, nawracają te cholerstwa. Leczymy się w
          CZD w Warszawie od urodzenie ( tam tez leczyli mu zapalenia mięśnia sercowego)
          ale tam nade wszystko uperaja się na lekach. Poza tym dopiero od niedawna są tu
          wykonywane zabiegi ablacji no i mówią że Kuba się kwalifikuje.
          Boję sie tak często o niego sad. Jeszcze raz dziękuje za kontakt. Dzięki
          Marcinowi wiem że jest może być dobrzesmileAneta ( mama Kubusia)
        • aneta0112 Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 07.08.06, 13:33
          Chciałam jeszcze spytać jak wyglądało u Was po tych częstoskurczach ekg, echo?
          Jak reagowaliście na częstoskurcze? A jak wyglądało ekg np na tydzien po
          częstoskurczach - czy były na nim widoczne zmiany? Pozdrawiam raz jeszcze smile
          • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 07.08.06, 14:56
            users.nethit.pl/forum/forum/kardiologia/
            jeśli masz stacjonarny TPSA napisz mi nr zadzwonię do Ciebie wieczorem ( mam
            darmowe)
            oczywiscie jeśli chcesz , wymienimy doświadczenia bo jak pewnie się
            zorientowałaś mało jest na tym forum dzieci z częstoskurczami
            i nie wiem czy czytałaś poprzedni mój post do Ciebie TYT ANETA (patrz niżej )
            pozdrawiam
            Magda
            • jukilop Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 07.08.06, 15:05
              forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=17838
              jeszcze to znalazłam odnoście rytmu serca
              pozdrawiam
              Magda
    • aaparzoch1 Czym się rózni częstoskurcz od arytmii ? 07.08.06, 15:13
      • jukilop Re: Czym się rózni częstoskurcz od arytmii ? 07.08.06, 16:07
        gdzieś czytałam że częstoskurcz to szybsze bicie z ta samą częstotliwością ,
        natomiast arytmia to różny rytm serca - na to ktoś odpisał ze głupoty ale
        wyjąsnić nie wyjaśnił - na logikę to dal mnie jest prawidłowe ale ja się na tym
        n ie znam.
        U Marcina był częstoskurcz o arytmiii nic mi nie mówili takzer nie wiem a
        szczerze mówiąc nie wczytywałam się jaka to różnica
        zobacz na forum kardiologicznym anecie podałam linki
        pozdrawiam
        Magdalena
        • aaparzoch1 Re: Czym się rózni częstoskurcz od arytmii ? 08.08.06, 08:15
          Właśnie pod wpływem tych samych wypowiedzi, o których wspominasz zadałam to
          pytanie. Tam jeszcze była gdzieś mowa, że arytmia może zniknąc po okresie
          dojrzewania, ale ktos tez chyba to skomentował, że to bzdura. Pozdrawiam. Ola
    • magdakierat998 Re: Ablacja - Marcin -dziekuję 19.12.21, 02:43
      Przepraszam za małą reklamę, ale usługa jest na tyle dobra że szkoda jej nie polecić. Sprawdzałam na własnej skórze. i jeśli np. na holterze zwykłym nic nie wychodzi, a macie objawy, lub jesteście po zabiegu, lub po prostu chcecie się dokładnie przebadać to polecam holter długonowy - będziecie mieli pewność czy coś się dzieje czy nie , a jeśli się dzieje to co. Usługa firmy w której pracuje firmy - długoterminowy holter EKG Nuubo, z doskonałą jakością sygnału i najwygodniejszy na rynku - można pracować, biegać, skakać, uprawiać sport, spać, i jest po prostu wygodnie . Więcej info na stronie : ekgholter.pl . Nasza firma dostarcza sprzęt do ablacji do szpitali od ponad 10 lat i teraz ruszyliśmy z usługa dla prywatnych osób - niestety takie badanie długoterminowe nie jest refundowane. Gdybyście chcieli polecenie na dobrych lekarzy od ablacji - także służę pomocą . Pozdrawiam

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka