zespół ebsteina- gdzie leczyc?

[bridi]

W 20 tyg. ciąży wykryto u mojego dzidziusia zespół Ebsteina. Stoimy przed
wyborem ośrodka, który zajmie się naszym maluszkiem po urodzeniu.Który z
ośrodków kardiochirurgicznych, w POlsce najlepiej operuje tego typu wadę,
który z kardiochirugrów jest najlepszym fachowcem?Co myslicie o Katowicach
(Centrum Zdrowia Dziecka? Czy słyszeliście o mozliwości opercji tej wady w
zyciu płodowym - niekoniecznie w Polsce? Wdzieczna będę za każdą informację.
Pozdrawiam!

[kopacz_tej]

Witam .
Znalazłam to:
www.republika.pl/zespol_ebsteina/Pozdrawiam,Ewa

[kopacz_tej]

Jeszcze raz


www.republika.pl/zespol_ebsteina/

[ola_lignar]

W krakowie operuja tn zespół, gdzies widzialam troche artykułów na ten temat,
jak znajde to zamiszecze link.

[ola_lignar]

znalazłam to, ale poszukam jeszcze:

"Udana operacja serca po wczesnym wykryciu zespołu Ebsteina
Data publikacji: 2002-10-07
Zespół lekarzy z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Polsko-Amerykańskiego
Instytutu Pediatrii CM UJ dokonał udanej operacji chirurgicznego leczenia
ekstremalnej noworodkowej postaci zespołu Ebsteina. U nowo narodzonego dziecka
całkowicie wyłączono z układu krążenia prawą część serca. Była to prawdopodobnie
pierwsza w Europie taka interwencja zakończona sukcesem.
Krakowscy lekarze poinformowali o tym fakcie dopiero, kiedy przeprowadzili u
chłopca drugą, planową operację, podczas której częściowo połączyli układ żylny
niemowlęcia z układem tętnicy płucnej. Prof. Edward Malec podkreśla, iż sukces
stał się możliwy dzięki wykryciu wady u dziecka jeszcze w okresie płodowym i
ścisłej współpracy wielu specjalistów.
Zespół Ebsteina, bardzo rzadkie schorzenie stanowiące poniżej 1 proc. wrodzonych
wad serca, został zdiagnozowany u dziecka w 36. tygodniu ciąży przez dr Joannę
Szymkiewicz-Dangel ze Szpitala Klinicznego im. Księżnej Anny Mazowieckiej w
Warszawie.
Znaczenie badań prenatalnych
?Rokowania były bardzo złe, jednak dr J. Dangel zatelefonowała do mnie z
pytaniem, czy podjąłbym się próby operacyjnego leczenia tego dziecka. Nie był to
zresztą pierwszy przypadek naszej współpracy\" - opowiada prof. Edward Malec,
kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Polsko-Amerykańskiego Instytutu
Pediatrii CM UJ. Zespół Ebsteina wystąpił u chłopca w skrajnej postaci i z
wszelkich doniesień naukowych wynikało, iż dziecko właściwie nie ma szans
przeżycia. Jednak krakowscy lekarze zaczęli przygotowania do operacji.
Pochodząca z okolic Warszawy ciężarna przyjechała do Krakowa. Zgodnie z
przyjętym scenariuszem, poród (siłami natury) odbył się w Klinice Ginekologii i
Położnictwa Szpitala Uniwersyteckiego. Chłopiec natychmiast trafił pod opiekę
specjalistów z mieszczącej się w tym samym budynku Kliniki Neonatologii.
Kardiochirurdzy czekali jednak w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, który
oddalony jest od klinik położniczej i neonatologicznej o ok. 10 km.
?Okazało się to ogromną odległością. Dziecko było w bardzo ciężkim stanie,
niestabilne, kilka razy odkładano próby transportu - wyjaśnia prof. E. Malec. W
większości przypadków operacji wad serca u noworodków mamy trochę czasu na
interwencję, możemy podać dziecku prostaglandyny, ustabilizować jego stan. W
zespole Ebsteina, przy ciężkiej niewydolności krążenia i niedotlenieniu, które
zresztą często prowadzi do obumarcia płodu, operacja musi być wykonana
natychmiast\".
Jedyna, wykorzystana szansa
Operacja polegała na wyłączeniu z układu krążenia prawej części serca. Prof. E.
Malec podjął się takiej interwencji po raz pierwszy. Było to dla dziecka jedyną
szansą przeżycia. ?Dokonaliśmy resekcji części prawego przedsionka i części
przegrody międzyprzedsionkowej, częściowej plikacji prawej komory serca,
zamknięcia zastawki trójdzielnej, zamknięcia tętnicy płucnej i przewodu
tętniczego, następnie wykonaliśmy centralne zespolenie między aortą a tętnicą
płucną\" - relacjonuje profesor.
Przebieg pooperacyjny był bardzo dobry. Po trzech miesiącach chłopiec pojechał z
rodzicami do domu. Pod koniec września, dokładnie dzień przed ukończeniem
szóstego miesiąca życia, został w Krakowie poddany kolejnemu, planowanemu
zabiegowi. Operacja polegała na bezpośrednim częściowym połączeniu układu
żylnego z tętnicą płucną w celu zastąpienia wyłączonej prawej komory serca. I
ten zabieg chłopiec zniósł bardzo dobrze.
Plan leczenia takich dzieci przewiduje jeszcze jedną operację za rok, polegającą
na całkowitym połączeniu układu żylnego z tętnicą płucną. Jednak decyzja o jej
przeprowadzeniu zależy od tego, jak chłopiec będzie się rozwijać. Prof. E. Malec
podkreśla, że choć na to dziecko teoretycznie czyha bardzo wiele zagrożeń, na
razie jego rozwój przebiega doskonale.
Droga do sukcesu
W Krakowie bronią się przed mówieniem o ?sukcesie\" podkreślając, że nie z
takich spektakularnych wydarzeń, lecz z codziennej, żmudnej pracy składa się
medycyna. W zespole prof. E. Malca operuje pięciu kardiochirurgów: doktorzy
Jacek Pająk, Katarzyna Januszewska, Jacek Kołcz oraz lekarze Artur Kral i Tomasz
Mroczek. Chirurgiczne leczenie wrodzonych wad serca rozpoczęto w
Polsko-Amerykańskim Instytucie Pediatrii w Krakowie w 1965 roku, pierwszą
operację na otwartym sercu wykonano tu w 1977 roku. Klinika Kardiochirurgii
Dziecięcej CM UJ została powołana w 1980 roku. Specjalizuje się we wczesnych,
noworodkowych korekcjach wad serca oraz etapowym leczeniu serca jednokomorowego.
Rocznie wykonuje ponad 450 operacji, w tym ok. 350 w krążeniu pozaustrojowym.
Połowę pacjentów stanowią noworodki trafiające tu z całego kraju. Wśród
operowanych są też dzieci z Białorusi, Ukrainy, Litwy, Rosji, Bułgarii i Libii.
W Krakowie, w 1978 roku, wykonano po raz pierwszy w kraju korekcję anatomiczną
przełożenia wielkich pni tętniczych. Klinika jest jedną z nielicznych w Polsce i
Europie, gdzie skutecznie od ponad 10 lat leczy się dzieci z najcięższą wadą -
zespołem niedorozwoju lewego serca, osiągając wyniki porównywalne z renomowanymi
ośrodkami kardiochirurgii dziecięcej na świecie. Prof. E. Malec uczył się metody
postępowania w takich przypadkach od jej twórcy, profesora Williama Norwooda,
który zresztą przez wiele lat był konsultantem krakowskiej kliniki.
?Na te efekty pracujemy wszyscy, cały zespół lekarzy i pielęgniarek\" -
podkreśla prof. Edward Malec. "

[ola_lignar]

Chyba nigdzie nie mozna tego zrobić u dzidziusia jeszcze w brzuszku. Czy masz
wynik ECHA serduszka dziecka? jak masz mogłabyś przekazać co tam jest dokładnie
napisane? bo jest wiele form tego zespołu, jedne lzejsze inne cięższe.

[bridi]

informacja na mailu

[gosiap10]

Tylko Profesor Malec w Krakowie!
Jezeli chcesz, moge Cie skontaktowac z rodzicami chlopczyka z Zespolem
Ebsteina. Wspanialy dzieciak! Przyslij mi tylko prosze namiary do Ciebie na
[e-mail]

[iwona.kubsik]

Witam!
Jestem mamą rocznego Jędrusia z zespołem Ebsteina.
Był operowany przez prof. Malca w Krakowie.
Co do samej wady to z mojego doświadczenia wynika ze dużo zależy od stopnia
zaawansowania wady. Skrają postać operuje w Polsce tylko prof.Malec w Niemczech
wiem że nieoperują. Inne ośrodki w Polsce operują ale mniej zaawansowaną postać
i raczej pózńiej.
Jeżeli chciałaqbyś porozmawiać to proszę na e-mail.

[ewmar3]

jestem mama 4,5 letniego Kubusia ze skrajna postacia tej wady ( to o nim jest ten w/w artykol.
jezeli ktos chce sie ze mna skontaktowac to podaje swo e-mail
[e-mail]
ps. u nas wszystko dobrze , kuba rozwija sie super, nie choruje , chodzi do pszedszkola.
pozdrawiam ewa

[mrs.schmidt]

Wiataj Ewo!

Niezmiernie sie ciesze, ze Kubus ma sie tak dobrze. Widac ciezkie czasy sa juz
za Wami.
Slemy Kubusiowi calusy i pozdrowienia od Stefanka, a Ciebie i
Mariusza goraco pozdrawiamy!

Monika (Chorwacja)