Nowa na forum-zapalenia płuc

[grazyna98]

Witajcie!
Jestem "nowa" na tym forum, tzn. w sensie aktywnego uczestnictwa, bo śledzę je
już od jakiegoś czasu. Na co dzień goszczę na forum "Rozszczep wargi i
podniebienia". Jestem mamą 13 miesięcznej Martusi, która urodziła się z
częściowym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego. Dodatkowo wykryto u
niej ASDII i PDA. Do końca pierwszego roku mieliśmy nadzieję, że wszystko się
pozamyka. W lipcu córka przeszła operację zszycia podniebienia. Przed
zabiegiem wykonano echo, które wykazało, że nie ma PDA. Była to dla nas
wspaniała wiadomość, tym spokojniej oddawaliśmy Martę w ręce chirurgów.
Operację zniosła pomyślnie, ale po zabiegu znacznie spadła jej odporność i
zaczęła łapać infekcje, jedna po drugiej. ZA każdym razem długo trwają i
wymagają leczenia antybiotykami. W listopadzie miała robione echo i niestety
wynik nas załamał. Okazało się, że jednak PDA jest, a w dziurce w
przedsionkach jest tętniak. Nie wiem do końca czy to dobrze, bo nasza Pani
kardiolog tłumaczy to jako proces zarastania ubytku. Ostatnie dwie infekcje to
zapalenia płuc. Do tej pory wychodzimy z trwającego już ponad dwa tygodnie
zapalenia. Pediatra chciał Martę kierować do szpitala, ale ostatecznie stanęło
na tym, że będziemy w domu robić nebulizację i podawać antybiotyk. Ale nie
wiem czy to wystarczy, czy nie jest konieczny antybiotyk podawany dożylnie.
Napiszcie proszę, jak Wasze maluchy z podobnymi wadami przechodzą takie
choroby i jak sobie z nimi radzicie? Dodam, że córka rozwija się nieco wolniej
niż dzieci w jej wieku (jeszcze nie chodzi samodzielnie), ale poza tym nie
widać zupełnie po niej choroby, jest żywa, radosna, bardzo ruchliwa. Jedyną
oznaką tego że coś się dzieje jest rzężący (jak to się pisze?)oddech.I jeszcze
jedno: podpowiedzcie, w jakim wieku najczęściej zamyka się PDA i ASDII.
przepraszam że tam długo,
pozdrawiamy cieplutko,
Grazyna z Martusią

[jokoma]

Cześć jestem mamą Dominika(1,5roku)jak miał 3 miesiące wykryto u niego ASDII
jeśdzimy co pół roku na kontrole do Wrocławia narazie ubytek nie zrasta się ale
też się nie powiększa.Lekarze mówią że jeszcze jest szansa na samoistne
zrośnięcie,także myśle że u twojej Martusiteż jest jeszcze szansa.A co do tej
odporności to ja mam z tym też straszny problem.Dominik łapie wszystkie
chorubska jedną za drugą.W ciągu swojego pierwszego roku życia miał 4 razy
zapalenie płuc i kończyło się to pobytem w szpitalu no i wiele łagodniejszych
infekcji ale prawie zawsze wymagały leczenia antybiotykami.Leczymy się u
prywtnej doktorki,która przepisywała mu różne szczepionki na poprawe odporności
przez jakieś 5 miesięcy był spokuj nie chorował myślałam że może już bedzie
lepiej ale ostatnio podłapał grype jelitową(leczenie szpitalne)a zaraz po grypie
znowu infekcja górnych dróg oddechowych i właśnie jesteśmy na
antybiotykach.Lekarze mówią że przy tej wadzia serca i słabej odporności tak
poprostu jest że dziecko szybciej łapie infekcje.Też bym chciała żeby był jakiś
złoty środek na to bo czasami już nie mam siły.Niestety nie pocieszyłam cię ale
przynajmniej wiesz że nie jesteś sama z takimi problemami
Pozdrawiam i życze dużo zdrowia.

[basikrzy]

witamy w naszej serduszkowej rodzinie,
nie mam złotej recepty na super-odporność na choroby, ale powiem jak my staramy
się sobie radzić:
przede wszystkim, dopóki dziecko nie wykształci skutecznego mechanizmu
odpornościowego (około 3-4 roku życia), ja starałam się synka izolować,
unikałam dużych skupisk ludzkich (sklepy itp.) i nie dopuszczałam do
bezpośrednich kontaktów z innymi dziećmi i oczywiście osobami chorymi,
ograniczałam wizyty rodziny i u rodziny do minimum (niestety),
po drugie poza obowiązkowym kalendarzem szczepień, na zalecenie pediatry
podaliśmy szczepienia dodatkowe (Neisvac, Pneumo23, WZWB, Ribomunyl i IRS-19),
ale to trochę później, kiedy synek miał 2,5 roku i oczywiście nie wszystkie na
raz, ale w odstępach i rozłożone na 2 lata,
podajemy synkowi tran i miód codziennie (tran na zalecenie lekarskie), w
miesiącach jesienno-zimowych warto pamiętać też o zaleconych witaminach i
sokach,
no i najważniejsze przy infekcjach dróg oddechowych, a zwłaszcza przy zapaleniu
płuc - koniecznie należy oklepywać dziecko i to po kilka razy w ciągu dnia (i
nocy też w razie potrzeby), najlepiej poprosić lekarza albo rehabilitanta, żeby
pokazał, jak to robić poprawnie (ręka w łódeczkę, mocno, po płatach płucnych od
dołu do góry tzw szczytów, nie wolno przez środek czyli po kręgosłupie,
klepiemy z tyłu i z przodu, na leżąco na boku i na siedząco, dać dziecku
odkrztusić i znowu klepać) - to bardzo pomaga w szybkim pozbyciu się
wydzieliny, warto też klepanie poprzedzić inhalacją (też za poradą lekarza), do
snu układać dziecko trochę wyżej, ale na równej powierzchni (np. można włożyć
pod materacyk twardy segregator lub starą książkę telefoniczną),
życzę zdrówka

[grazyna98]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi. Faktycznie, świadomość że jest ktoś kto boryka
się z tymi samymi problemami pomaga i robi się lżej na duchu
Oklepujemy cały czas, głównie po nebulizacji, ale nie wiem czy nie za krótko.
Marta miała robione zdjęcie płuc i nie wykazało żadnych zmian, wszystko czyste i
w normie. Ale osłuchowo nadal są zmiany. Do końca tygodnia pozostajemy przy
nebulizacji i oklepywaniu,mam nadzieję, że to da efekty. Nasza pediatra powoli
rozkłada ręce i chyba nie ma już pomysłów na dalsze leczenie.
Jeszcze raz dziękuję za wsparcie,
pozdrawiamy
Grażyna z Martusią

[paso]

U naszego Kubusia (11 m-cy)infekcja postępowała bardzo szybko - stan pogorszył
wlaściwie w jedną dobę. Nasz pediatra stwierdził zapalenie oskrzeli i
postanowił nie ryzykować leczenia w domu , bo podawane leki mogą wpływać m.in.
na leki nasercowe , które maluch bierze stale i dał nam skierowanie do
szpitala. W szpitalu przeleżeliśmy trzy tygodnie. Naszym zdaniem tak było
bezpieczniej z kilku powodów. Po 1. zawasze jest pod opieką lekarzy ( i to
kilku), po 2. antybiotyki dostawał dożylnie , co zmniejszało obciązenie
zołądka - wymioty zdarzały się często zwłaszacza podczas odkrztuszania. Po 3.
mieliśmy zalecone kilka razy dziennie inhalacje z różnych lekarst , które
zmieniali nam kilka razy. Po 4. zrobili nam na wstępie i podczas pobytu mnóstwo
badań diagnostycznych. Nawet na kilka nocy podłączyli dziecko do monitora
rytmu, saturacji i oddechu - tak na wszekli wypadek. Po 5. od oklepywania
lepsza jest rehabilitacja oddechowa. Jest to swego rodzaju gimnastyka
wspomagająca odkrztuszanie. Leżeliśmy na niemowlakach w CZD i tam można
poprosić rehabilitantkę , która umie odpiwiednio uciskać dziecko , żeby łatwiej
mu było odkrztuszać . To bardzo pomogło malcowi - bardziej niż proste
oklepywanie.
To chyba te najważniejsze rzeczy, które przyszły mi do głowy. Oczywiście
przyjemniej byłoby w domu ,ale myślę , że hospitalizacja w takich stanach to
dobre rozwiązanie i szczególnie w przypadku naszych dzieci mniej ryzykowne. Jak
infekcja przebiega "normalnie" to dobrze ,ale w przypadku jakichkolwiek
komplikacji (odpukać!) lekarze mogą zainterweniować dużo szybciej niż przy
pobycie w domu.

[gandzia4]

Moja najmłodsza córeczka mając drożne PDA miała właśnie nawracające zapalenia
płuc i oskrzeli. Prawidłowe oklepywanie ma duże znaczenie, bo jeśli dziecko
jest źle oklepywane to wydzielina pomimo, że się odrywa nadal zalega w płucach
i oskrzelach. Przekładasz dziecko przez kolana na, tak by leżało na brzuszku a
głowę miało troche niżej niż pupę, to ułatwia odkrztuszanie odrywającej się
wydzieliny, oklepujesz dłonią ułożoną w łódkę kierując się od dolnych żeber ku
ramionom tak jakbyś chciała coś z niej wyklepać(piszę to bo nie zawsze lekarz
pokazuje jak to prawidłowo wykonywać). Furczenia zawsze są słyszalne jeszcze
jakiś czas już po wyleczeniu (lekarze z którymi miałam do czynienia, bardziej
zwracali uwagę na obraz z rtg niż na to co słyszą). Co do tego wolniejszego
rozwoju, to zupełnie zdrowe dzieci mają czas na naukę chodzenia do 18 miesiąca
życia (tak mi powtarzała pediatra na moję jęki, że moja jeszcze nie chodzi,
zaczęła mając 15 miechów). Powrotu do zdrówka życzę)

[bety_t]

Cześć. Jestem mamą 4,5 Martynki, która miała ASDII. Ubytek został zamknięty
Ampltzerem przez cewnikowanie dwa tygodnie temu. Z tego co wiem to wielkość
ASDII nie jest tak istotna jak przeciek. U nas wynosił 1,9 a ubytek był
wielkości 8mm. Obserwowana była od urodzenia,wtedy ubytek wynosił ok 8mm a
przeciek 2,3 później ASDII zmniejszał się do 4,5mm i ponownie powiekszał się do
7-8mm. Jeżeli przeciek nie jest zbyt duży to raczej zamyka się ubytki w wieku
pszedszkolnym (bezpieczniej dla dziecka) Nie wiem jak wygląda sprawa z PDA.
Pozdrawiam
Beata mama Martynki (4,5lat) i Oliwci (16 miesięcy)