operacja w Berlinie

[camilla_maggio]

Czy ktos byl moze operowany w Berlinie?

[tossa1]

Jesteśmy jeszcze przed pierwszą operacją, mamy termin na początek
listopada, ale bardzo chciałabym dowiedzieć się czegoś więcej na
temat operacji w Berlinie. W jakim szpitalu byliście ? ile
kosztowała operacja? ile czekaliście na nią ? czy to wszystko było
trudne do przeprowadzenia ( bariera językowa)?
I najważniejsze pytanie jak sie udała i jak teraz wygląda Twój
Skarb.
Jeżeli możesz odpowiedzieć na moje pytania będę bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam Magda

[camilla_maggio]

witam,

bardzo chcialam zeby moj synek byl operowany w polsce w polanicy, ale to, z czym
sie tam spotkalam przeszlo moje najsmielsze oczekiwania...

1. wizyta trwala okolo 7 minut w czasie ktorej nie udzielono mi nawet
podstawowych inf na temat zabiegow i przebiegu leczenie. Pani doktor byla bardzo
niemila. Powiedziala tylko, ze wszystkich inf udzieli mi profesor w dniu
przyjecia...operacji bedzie 7-8, a jak cos nie wyjdzie, to nawet wiecej
(pocieszajace). Uslyszalam tez, ze moje dziecko ma nienormalne usta i napewno
nie bedzie slyszec, bo z reguly wszystkie "te" dzieci niedoslysza...Chcialam cos
zanotowac, ale pani powiedziala, ze absolutnie nie, bo i tak wszystko mi powie
profesor...

Tak wiec wrocilam z niczym, zrozpaczona i zalamana. Nie mowiac o tym, ze
wroclawskie lekarki zajmujace sie od 40 lat dziecmi z rozszczepem nie wiedzialy
nawet jaka mam karmic butelka mojego synka...mialam go tez troche odchudzic bo
(w wieku 1,5 mca) bo byl za gruby. Pani nawet polecila mi rozrzedzanie
mleka...(sciagalam wlasne).

Dlatego zaczelam szukac innych mozliwosci. Napatrzylam sie na dzieci po
operacjach w roznym wieku i wiekszosc z nich nie wyglada ladnie. Widac blizny itp.

Na szczescie mam troche znajomych i rodzine w berlinie, dlatego znalazlam
kontakt z klinika charite' w berlinie. To klinika uniwersytecka. Takie zabiegi
wykonuje sie tam 1-2 razy dziennie. Sa dwie lekarki. Jedna operuje jednostronne
rozszczepy, a druga obustronne. Wizyta byla niesamowita (tzn normalna, taka jak
powinna byc). Lekarki wszystko mi wytlumaczyly, narysowaly, zbadaly synka (w
polanicy baba nawet nie zajrzala do buzi...) wysciskaly i zapewnily ze bedzie
ok. Tam wykonuje sie 4-5 zabiegow i nie ma mozliwosc, ze cos nie wyjdzie!

Operacje mial w wieku 3 mcy. Pobyt zostal skrocony do 4 dni (bo kazda doba jest
bardzo droga). Mial operowane podniebienie miekkie z rekonstrukcją jezyczka
zszyte dziaselka i ustka (w bieli warg) oraz wykonany drenaz bebenkow. Operacja
trwala 5,5h.

Przed zabiegiem badania wykazaly ze ma niedosluch sredniego stopnia. Lekarki
poinformowaly mnie ze po zamknieciu podniebienia wszystko sie wyrowna. Tylko
kiedy u nas zszywaja cale podniebienie? Okolo 2 roku zycia. A do tego czasu
dziecko sie nie rozwija prawidlowo....

Bylam na badaniu sluchu. Synek slyszy juz normalnie. Co za radosc. Ma teraz 5
mcy i nastepny etap czeka nas w grudniu.

Niestety operacje sa kosztowne. Okolo 6200 euro przy 4dniowym pobcie.
Ale rezultaty sa warte zachodu. Wyglada slicznie. Na razie nie ma blizn. Szwy
sie same rozpuszczaja i nie trzeba ich zdejmowac. Nic sie nie rozeszlo. Zaczal
normalnie jesc. Jest super. Jestem zachwycona. Nie mam na to kasy, ale zakladamy
z mezem fundacje i modlimy sie o pieniadze, bo nawet nie mozemy dostac kredytu.
Bog jest z nami, wiec na razie sie udaje isc do przodu.

Widzialam cale albumy dzieci, a takze tabla wysylane przez rodzicow i widzialam
dzieci w poczekalni. Niesamowite. U wiekszosci dzieci musialam sie wpatrywac
ktore mialo rozszczep. Na okolo 30 dzieci ktore widzialam tylko u jednego bylo
widac blizne. Ale blizna byla szerokosci okolo 1mm....

Gdybys miala jakies pytania, albo chciala pogadac to moj nr tel. [phone] do
28.08.2007 a potem po 4 wrzesnia, gdyz wyjezdzam na urlop.

pozdrawiam

acha dogadalam sie po angielsku. Ale w razie czego pracuje tam pielegniarka z
polski.

pokoje sa 1-2 osobowe, czasem 3-4, ale z lazienka i wanna. Czysciutko.Pampersy i
ubranka na miejscu oraz kawa, herbata, soki i lozko dla ciebie. Za jedzenie
trzeba placic.

[igus75]

Bardzo krytykujesz naszych lekarzy, ale na szczęście nie wszyscy są
tacy źli, jak piszesz. I to nieprawda, że w Polsce podniebienie
operuje się w wieku dwóch lat. W Polanicy tak, ale w Warszawie na
przykład takie operacje przeprowadza się, jak dziecko ma ok. 5
miesięcy. I znowu - nieprawda, że naszym dzieciom (operowanym w
Polsce ) zostają blizny. Ja sama znam przynajmniej kilkoro, które
wyglądają prześlicznie, nie ma znaku po rozszczepie. A
podniebienie.... na przykład mój synek miał operowane w Warszawie u
świetnego specjalisty prof. Dudkiewicz i przecudownego człowieka
zarazem w wieku 5 miesiecy i też nic się nie rozeszło. Tak więc w
Polsce też da się operować rozszczepy z bardzo pozytywnym skutkiem.
Swoją drogą to macie szczęście, że stać Was na tak kosztowną
operację, kwota 6200 euro "zwala mnie z nóg". Życzę wam wszystkiego
dobrego, powodzenia przy zakładaniu fundacji i więcej wiery w
polskich lekarzy, bo my mamy co im zawdzięczać. Pozdrawiam Renata

[igus75]

przepraszam za literówki miało być "wiary" :-)

[camilla_maggio]

Bardzo dziękujemy,

Prawdopodobnie te kilkoro dzieci miało szczęście, że stać ich rodziców na
operację w prywatnej klinice Pani Dutkiewicz. My znamy przynajmniej
kilkadziesiąt rodzin, którym kazano czekać około 12 miesięcy na operację i wielu
z nich do dnia dzisiejszego nie doczekało się zabiegu ponieważ lekarze mają
ważniejsze sprawy na głowie( czyt. strajki). Oczywiście nie wszyscy są "źli" ,
ale ci których nam dane było spotkać nadają się do odśnieżania a nie leczenia ,
zwłaszcza dzieci. Zresztą problem tkwi gdzie indziej - w systemie "Służby
zdrowia".
ps. gdyby pani dokładnie czytała to napisaliśmy również, że zbieramyu
pieniądze na operację, a nie stać nas na nią.

pozdrawiam i życzę powodzenia

[agunek1]

Wcale nie jest prawdą, że operacje trzeba wykonać w prywatnej
klinice. Olcia była operowana w państwowym szpitalu (IMiD), zabiegi
miala w terminie. A operacje wykonywane prywatnie niczym się nie
różnią od wykonywanych państwowo. Akurat lekarze z IMiD (z innych
klinik państwowych pewnie również) mają czasami związane ręce np.
limitami (a to nie jest od nich zależne). Trafiłaś na jednego
człowieka który prawdopodobnie minął się z powołaniem, ale nie
oceniaj innych tą samą miarką.

[igus75]

Wiem, że zbieracie pieniądze. Nie przyszło mi tylko do głowy, że
możecie zapłacić później za operację, która już się odbyła. U nas
trzeba płacić od razu. Cieszę się niezmiernie, że jesteście
zadowoleni z efektów operacji, bo przyznaję raz jeszcze, że to
mnóstwo pieniędzy. No ale czego my rodzice nie robimy dla naszych
pociech. Nie chciałam, żebyś poprzedni mój list odebrała,
jako "nagonkę" no tych wszystkich, którzy operują w Berlinie. Nie to
było moim zamierem. Ja tylko bronię polskich lekarzy, którzy
zasługują na wielkie uznanie. Co bez nich zrobiłyby nasze dzieci?
I tak, jak pisze moja poprzedniczka w IMiD operują bezpłatnie. Wiem,
wiem, że teraz są przesunięcia i operacje nie odbywają się w
terminach. Ale to, jak sama piszesz nie wina lekarzy, tylko
systemu :-(.
Trzymam mocno kciuki, żeby Wam się wszystko udało. Pozdrawiam Renata
( nie pani :-))) )

[igus75]

Przepraszam, ale muszę jeszcze napisać,( bo jakoś nie daje mi to
spokoju), że te kilkoro dzieci, o których pisałam, że wygladają
prześlicznie i które znam, nie było operowanych tylko w prywatnych
klinikach. W Instytucie Matki i Dziecka też są świetni lekarze:-).
Poczytaj, jak wielu rodzicow, jest zadowolonych z ich pracy.
A blizna , jeśli zostaje, to wcale nie z winy lekarza, no chyba, że
naprawdę już coś "spartaczy", ale z predyspozycji dziecka, lub z
zaniedbań rodziców. Z resztą i u nas są już dostępne metody usuwania
blizn. Więc proszę Cię nie pisz, że dzieciom operowanym w Polsce
zostają blizny, a tym operowanym w Berlinie nie, bo to po prostu
jest nieprawda. Pozdrawiam Renata.

[camilla_maggio]

witam,

jesli chodzi o operowanie bezplatne...W niemczech lekarze nie dostali nic za
operowanie mojego dziecka. Dostaja swoją pensje, a te pieniadze to przede
wszystkim oplata za pobyt w szpitalu. Poza tym cala kwote otrzymala klinika.
Gdyby NFZ refundowalby nam operacje zaplacilby o ponad tysiac euro mniej...

Nie wiem jak jest w Warszawie. Z tego co czytam i co mowia ortodonci we
wroclawiu, to terminy sa nieustannie przesuwane, z roznych przyczyn. A to nie
jest dobre dla dziecka. Z tego co wiem, to im szybciej dzidzius jest operowany
tym lepiej sie rozwija i normalnie moze jesc, bez krztuszenia i wpadania
jedzenia do dziurek. U nas w kraju nie operuje sie szybko, gdyz nie ma
odpowiedniego sprzetu. We wloszech, indiach, niemczech, usa operuje sie dzieci w
wieku mniej wiecej 6-7 tygodni. Kilkuetapowo. Z tego co wiem, Warszawa proponuje
operacje jednoetapowa. Przynajmniej tak mowi literatura i lekarze wroclawscy, co
nie jest dobre dla dziecka. W polanicy zas czeka sie za dlugo, a metody sa takie
same jak w latach 70'... U nas w kraju nie operuje sie dzieci takimi przyrzadami
do mikrochirurgii jak np. w niemczech. To nie wina lekarzy. System taki jest i
tyle. A ja nie chce zeby system mial jakis wplyw na zdrowie i zycie mojego
dziecka. Napewno sa przypadki dzieci, ktore pieknie wygladaja i funkcjonuja po
operacjach w Polsce. Ale ile ich jest?
Sa napewno cudowni specjalisci. Zgodze sie z tym. Ale trzeba miec szczescie,
zeby sie do nich dostac. Jak na loterii...Albo trzeba miec gruby portfel. Tak
niestety jest. Nie tylko ja sie z tym spotkalam. Dzieci z rozszczepem nie rodzi
sie az tyle, zeby nie moc dobrze i szybko im pomoc.

A jesli chodzi o blizny. Jesli zostaja, to juz nigdy ich sie do konca nie
zlikwiduje. Blizny powstaja przez zle zszycie lub rozejscie sie szwow. Innej
mozliwosci nie ma. Podejrzewam, ze kazdy rodzic chucha i dmucha na dzidziusia po
operacji zeby niczego nie dotknal i sie nie uderzyl w buzke.

W Berlinie widzialam cale mnostwo dzieci. Wyniki operacji sa niesamowite. W
mediolanie w klinice wyniki sa rewelacyjne. statystycznie wiecej dzieci lepiej
wyglada po operacjach za granica.

Nie chce tu polemizowac, gdzie leczy sie lepiej. Nie chce sie spierac ani
niczego udowadniac. Chce po prostu jak najlepiej dla mojego dziecka, taka
decyzje podjelismy z mezem i jestem z niej zadowolona.

pozdrawiam
cam

[agunek1]

A nie sądzsz, że jedna operacja jest dla dziecka lepsza niż kilka.
Przecież każda narkoza jest obciążeniem dla organizmu. NIe wiem
dlaczego tak bardzo sugerujesz się opinią wrocławskich lekarzy,
Wrocław nie należy do wiodących osrodków w Polsce (jeśli chodzi o
rozszczepy).
Moje dziecko było operowane w IMiD (państwowo) i wcale nie czuję się
abym wygrała los na loterii, bo gdyby tak było to Olcia urodziłaby
się bez wady. Grubego portfela też nie mam, a koszt operacji i
leczenia Olki to: koszt dojazdu do Warszawy oraz maści.

[camilla_maggio]

Z twojej teorii wynika wiec, ze warszawa oferuje najlepszy sposob operowania -
jednoetapowo. Czyli wiodace osrodki w berlinie, chicago. wurtzburgu, genewie,
mediolanie i sztokholmie preferuja niezbyt korzystny styl leczenia, bo 4-5 etapowy?

Jednoetapowe leczenie nie daje tak dobrych rezultatow, bo czesto powoduje
niedorozwoj szczeki u dziecka.

[agunek1]

CZytałam Twoje wcześniejsze posty i przyznam, że nie dość że jesteś
niedoinformowana to jeszcze bardzo zarozumiała.

[taranto_alex]

agunek1 napisała:

> CZytałam Twoje wcześniejsze posty i przyznam, że nie dość że
jesteś
> niedoinformowana to jeszcze bardzo zarozumiała.

[taranto_alex]

taranto_alex napisała:

> agunek1 napisała:
>
> > CZytałam Twoje wcześniejsze posty i przyznam, że nie dość że
> jesteś
> > niedoinformowana to jeszcze bardzo zarozumiała.
Och Pani zazdrosna. Co tak pani ocenia biedna dziewczyne.... Mi sie
wydaje, ze to pani jest zarozumiala....

[adarn]

Mogłabym prosic o zdjęcia jak wygląda teraz Twój dzidziuś. Te z
przed operacji też jeśli to nie problem.

[camilla_maggio]

nie ma problemu. musze je tylko sciagnac z innego komputera. jak bede miala to
przesle.

pozdr

[camilla_maggio]

witam,

podaj mi prosze e-mail, a przesle obiecane zdjecia.

pozdr

[taranto_alex]

Po co ci zdjecia?? lekarz z Ciebie?? Biedna rodzina, camilla_maggio
podaj mi swoj nr konta chetnie wysle pieniadze. przykro mi z powodu
Twoich przejsc!!! Pozdrowienia!!!

[camilla_maggio]

Acha, nie wiem tylko skad wyciagnelas wnioski, ze mozemy zaplacic
pozniej...Musielismy zaplacic w dniu operacji, a teraz zbieramy na nestepna.

pozdrawiam

[ankalenka]

Po pierwsze to z dobrego źródła wiem, że niemiecka szkoła operowania
rozszczepów zakłada, że nie zamyka się wogóle podniebienia twardego -
łączą tylko miękkie, przez co pozostają problemy z mową.
Co do Twojej teorii o powstawaniu blizn to obawiam się że ma
niewiele wspólnego z rzeczywistością - blizna, czyli ślad musi
zostać - u jednych większa u drugich mniejsza, u jednych płaska i
prawie niewidoczna (na żywo, nie na zdjęciu) a u innych brzydko
przerośnięta. Jej rozmiar jest pochodną umiejętności chirurga ale
też zależy w bardzo dużym stopniu od właściwości skóry danej osoby.
Zraziałaś się do naszych lekarzy bazując na opinii lokalnego
środowiska wrocławskiego i odrazu założyłaś że za granicą = lepiej.
To dobrze, że jesteście zadowoleni z efektu i że zbieracie środki na
operację (fundacjii nie trzeba zakładać - już istnieje, ma status
OPP i możecie skorzystać jej pomocy w procesie zbierania pieniędzy,
jest to nieodpłatne), ale uważam że Twoje posty są krzywdzące dla
innych lekarzy, którzy doskonale operują w Polsce i nie biorą za to
pieniędzy od pacjentów tylko z NFZ.

[martinimartini]

z tym podniebieniem twardym to nie do końca się zgodzę. znam
przypadek który nie posiada czegoś takiego jak podniebienie twarde i
na mowę to nie wpłynęło (wspomniany przypadek wydziera się teraz w
pokoju obok). też słyszałam, że Niemcy nie zamykają podniebienia
twardego, ale chyba tylko w przypadkach, jeśli nie ma to wpływu na
mowę. czyli np. tak jak u nas, jest śluzówka. jakoś nie chce mi się
wierzyć że zostawiają niezrobione coś, co może wpłynąć na mowę (no
chyba, że po niemiecku nosowanie brzmi tak samo jak nienowsowanie ;o)

[camilla_maggio]

Twoje dobre zrodlo bardzo sie myli, bo my w grudniu podczas drugiej operacji
bedziemy mieli zamykane twarde podniebienie. Plan operacji wyglada nastepujaco:

1. podn. miekkie, drenaz bebenkow, zszycie bieli warg, zszycie dziasel
2. podn twarde, odnowiona mikroskopia ucha
3. plastyka warg z komplentym, calosciowym, estetycznym zespoleniem w obszarze
bieli warg/czerwieni warg
4. stworzenie mostka nosa, podniesienie/wyprostowanie skrzydla nosa
5. ewentualna: przeszczep

wiec problemow z mowa nie bedzie...Poza tym dali gwarancje dobrego wykonania
operacji, natomiast w polanicy p.dr z gory zapowiedziala poprawki (mimo7-8
operacji...).

a najwazniejsze, moj synek mial niedosluch sredniego stopnia. W polsce nie
wykonuje sie drenazu i niczego innego z uszami przed calkowita korekcja
podniebienia. Wobec tego do czasu zamkniecia dziurki, dziecko nie rozwija sie do
konca prawidlowo. a niedosluch wplywa przeciez na rozwoj intelektualny dziecka.
W tej chwili moj synek ma juz dobry sluch. Czyli nie majac jeszcze 6 miesiaca on
ma zrobione o wiele wiecej niz dzieci tutaj.

Jesli chodzi o blizny. Lekarze zawsze powiedza, ze dziecko ma predyspozycje do
blizn itp, jak cos im nie wyjdzie... u nas z tego slyna.

Nie bazuje tylko na opinii srodowiska wroclawskiego. Wprost przeciwnie.
Wszystkie te opinie popiera dr Kobus - slynny podobno na caly swiat chirurg z
polanicy...

Jesli mozesz, to podaj mi namiary na ta fundacje, poniewaz do tej pory wszystkie
fundacje chcialy pobierac % od wplywu na konto synka...

To dobrze, ze wpolsce sa jeszcze dobrzy lekarze. to napawa mnie nadzieja, ze
moze kiedys cos sie zmieni. natomiast myslac o najblizszej przyszlosci, takiej
nadziei nie mamy.

pozdrawiam

[igus75]

"ps. gdyby pani dokładnie czytała to napisaliśmy również, że
zbieramyu
pieniądze na operację, a nie stać nas na nią."

Z tego zdania wyciągnęłam wniosek, że nie płaciliście jeszcze za
operację :-) ,ale to nieważne.
Myślę, że w ogóle dalsza dyskusja nie jest tu potrzebna. Ty
operujesz w Berlinie, my w Polsce. Ważne, żebyśmy wszyscy byli
zadowoleni z efektów. Powinniśmy się cieszyć, że możemy na forum
podzielić się własnymi doświadczeniami i spostrzeżeniami, a nie
krytykować metody, jakimi leczą lekarze.
Tak sobie jeszcze myślę, dlaczego na przykład pani prof., u której
ja operowałam mojego synka robi to jednoetapowo?(chodzi mi o wargę i
podniebienie). Gdyby rozłożyła to na kilka zabiegów o ile więcej
pieniędzy wpłynęłoby na konto kliniki, prawda? Nie zakładam, że nasi
lekarze chcą szkodzić naszym dzieciom, wykonują jednoetapowe
operacje bo zapewne są przekonani o ich słuszności, tak samo lekarze
z zagranicy maja swoje metody leczenia i je stosują. Co kraj, to
obyczaj ! Nie ulega natomiast wątpliwości, że zachodnia służba
zdrowia jest w lepszym stanie finansowym. Ale jakie tam są ceny za
zabiegi???? A co do lekarzy to bym polemizowała, w Polsce jest
wielu, jak sama piszesz "światowej sławy " specjalistów. Szkoda
tylko, że czasami brakuje im sprzętu. Pozdrawiam mocno Renata.

kilka uwag

[micra]

Szanowna camillo_maggio:

- otwierasz kilka wątków, z których nic nie wynika - zadajesz pytanie, kto był
operowany w Berlinie, by za chwilę pochwalić się, że Twoje dziecko było tam
operowane... Nie lepiej było zacząć od tego, że Twoje dziecko było operowane w
Berlinie i tam jest najlepiej? Później zaczynasz temat o programie dzieci z
rozszczepem - może go dokończ - o co Ci chodzi, czego nie znalazłaś w
Internecie, a chciałabyś wiedzieć?

- trafiłaś na lekarkę, która nie chciała Cię wysłuchać, nawet do buzi dziecka
nie chciała zajrzeć - jeżeli to w Polanicy to przypuszczam o kim piszesz, ale
fakt - trafiłaś tragicznie;

- i ta lekarka powiedziała, że operacji może być 7-8 lub więcej o ile nie
wydarzy się nic strasznego; cóż, powiedziała Ci prawdę - zgodną ze standardami
stosowanymi w Polanicy, oczekiwałaś, że powie mniej niż jest w rzeczywistości?
7-8 to włącznie z operacjami korekty w wieku dojrzałym (gdy kości czaszki będą
już na swoim miejscu);

- 6 tys. euro to sporo - w Polsce prywatnie możesz za te pieniądze przeprowadzić
kilka zabiegów, a zgodnie ze standardami IMiDu i lekarzy tam pracujących kwota
załatwiłaby chyba wszystkie problemy dziecka; jako, że 6 tys. euro to sporo -
dlatego też Niemcy przyjeżdżają do klinik w Polsce, w tym także i do Polanicy -
pewnie do wielu innych w całej Polsce też;

- chcecie zakładać fundację, by leczyć swoje dziecko - nie wiem dlaczego
celujecie tak nisko, podobno lekarze w Brazylii też mają świetne rezultaty - na
początku istnienia tego forum były tematy o lekarzach z Brazylii; możesz mieć
uraz do Polanicy - bo lekarka potraktowała Cię oschle, bo dużo operacji, w
IMiDzie znowu za mało to... przecież mogliście pójść prywatnie w Polsce - kwota
jak wspomniałem wystarczająca;

- w Polanicy często widać dzieci po rozszczepach operowanych w innych ośrodkach
(bez żadnych podtekstów), ot, któryś lekarz powiedział, że zoperuje i zoperował.
W moim rodzinnym Lublinie tak na przykład eksperymentują - później dzieci
trafiają albo do IMiDu, albo do Polanicy lub innych ośrodków, by naprawić to, co
wcześniej popsuto.

Nie dałbym pieniędzy na fundację zbierającą pieniądze na leczenie Twojego
dziecka z bardzo prostego powodu lub dwóch powodów:
- są dzieci i ludzie dorośli bardziej potrzebujący tych pieniędzy (choćby
Operation Smile lub Smile Train z najbardziej znanych, a w Polsce jest też wielu
potrzebujących);
- standardy leczenia w Polsce są bardzo dobre, można wybrać ośrodek, w którym
dziecko będzie leczone i w terminie lub z lekkim poślizgiem można dziecko wyleczyć.

Zresztą, co tu daleko szukać - znamy osoby z dziećmi z zespołem Downa i tego nie
da się już zoperować...

Nie mniej jednak życzę Wam z całego serca, by udało się szybko nazbierać na
kolejną operację w Berlinie lub sfinansowanie operacji z NFZtu.

[camilla_maggio]

na wstepie dziekuje za mila atmosfere forum...mysle ze moge otwierac tyle
wnioskow ile chce. nie chwale sie operacja w berlinie. bylam ciekawa czy ktos
operuje swoje dziecko poza granicami i tyle. chwalilabym sie zdrowym dzieckiem,
gdybym je miala. bo czym sie tu chwalic??? tym, ze biore kredyt? albo ze zebrze
u innych o pieniadze? to upokarzajace, a nie powod do dumy...

liczba operacji 7-8 nie zawierala w sobie operacji korekcyjnych w doroslym zyciu.

jesli chodzi o polske. To dzwonilam na kozia, ale powiedzieli, ze termin jest za
rok...To moze powiesz mi gdzie jeszcze moge operowac dziecko prywatnie w polsce?
moze u dr kobusa?

to ciekawe, ze niemcy przyjezdzaja do klinik w polsce operowac rozszczep, skoro
oni nie przykladaja to dotego ani centa...u nich to jest refundowane. nawet
turcy maja to refundowane. no chyba ze bezrobotni niemcy, ale oni maja socjal i
ubezp tez ich obejmuje...wiec kto przyjezdza z niemiec operowac dzieci w polsce
prywatnie??? wiem ze piersi sa tansze i posladki...ale to nie rozszczep...

twoja uwaga o brazylii jest co najmniej nie na miejscu...skoro jestes rowniez
zrozpaczonym rodziciem chorego dziecka i chcesz dla niego jak najlepiej to
szukasz najlepszych mozliwosci. a poza tym...to typowo polskie. sam nie masz to
innemu nie zycz zeby mial...

lekki poslizg...poczytaj forum o tych lekkich poslizgach...poza tym dlaczego
poslizg??? do dzisiaj czekam na wyznaczenie terminu pierwszej operacji...czyli
juz ponad miesiac. a termin pewnie bedzie odlegly.

oczywiscie, sa ludzie bardziej potrzebujacy. czy to znaczy ze skoro moj synek
widzi i bedzie chodzil to reszta sie nie liczy?

pozdr

[micra]

> na wstepie dziekuje za mila atmosfere forum...mysle ze moge
> otwierac tyle wnioskow ile chce.
Owszem, ale te wątki mają mieć sens - otwierasz i... czekasz, aż ktoś domyśli o
co Ci chodzi. Puste wątki nie mają sensu.

> nie chwale sie operacja w berlinie. bylam ciekawa czy ktos
> operuje swoje dziecko poza granicami i tyle. chwalilabym sie
> zdrowym dzieckiem, gdybym je miala. bo czym sie tu chwalic???
Cóż, ja odniosłem wrażenie, że jednak się chwalisz. Gdybyś zaczęła inaczej wątek
to może takiego wrażenia bym nie odniósł. Hmm, nie chwalisz się swoim dzieckiem?
Jest Ci go wstyd? Przykro mi to słyszeć.


> rok...To moze powiesz mi gdzie jeszcze moge operowac dziecko
> prywatnie w polsce? moze u dr kobusa?
Może u dr Kobusa, może u wielu lekarzy pracujących w IMiDzie, może w u lekarzy z
Poznania, może z Krakowa, może z Polanicy - nie interesowałem się tym tematem.
Strzelałem na oślep.

> to ciekawe, ze niemcy przyjezdzaja do klinik w polsce operowac
> rozszczep, skoro [...]
Polska to nie tylko pośladki i piersi, ale również inne operacje plastyczne, np.
nosy i wargi. Nie mniej jednak skoro u siebie mają bezbliznowe operacje to
ryzykują tylko z powodu ceny w Polsce (operacje nie finansowane przez ich kasy
chorych)?

> twoja uwaga o brazylii jest co najmniej nie na miejscu...skoro
> jestes rowniez zrozpaczonym rodziciem chorego dziecka i chcesz
> dla niego jak najlepiej to szukasz najlepszych mozliwosci.
Dlaczego nie na miejscu? Nie chcecie jak najlepiej dla Waszego dziecka?
Zszokowałaś mnie.

> a poza tym...to typowo polskie. sam nie masz to
> innemu nie zycz zeby mial...
Moja uwaga, której na końcu nie zauważyłaś - była z głębi serca. Ja na prawdę
chcę, by powiodło się Wam jak najlepiej, byście zrealizowali swoje marzenia, a
jednocześnie podałem dlaczego nie zamierzam dawać pieniędzy na fundację leczenia
Twojego dziecka. Masz problemy z rozumieniem tekstu pisanego?

> juz ponad miesiac. a termin pewnie bedzie odlegly.
Kto wie, może nie będzie odległy? Zresztą jeżeli czekasz to wyprowadź szpital z
błędu - Polanicę, IMiD lub inny, by Twoja rezerwacja nie blokowała terminu!!!

> oczywiscie, sa ludzie bardziej potrzebujacy. czy to znaczy
> ze skoro moj synek
> widzi i bedzie chodzil to reszta sie nie liczy?
Ależ liczy się, liczy, ale jeżeli jest dostępna opieka na odpowiednim poziomie
(tak, to moje zdanie, ale i wielu rodziców na tym forum, takie zboczenie,
zapatrzenie w lekarzy w Polsce) to zakładanie fundacji, by zdobyć pieniądze na
operację własnego dziecka w prywatnym ośrodku jest zabieraniem tych pieniędzy
innym, bardziej potrzebującym dzieciom. Jest również coś takiego jak egoizm -
można go prezentować w imieniu własnego dziecka. Leczenie to zły przykład, ale
rodzice by dzieci osiągnęły cele, które oni sobie wymarzyli często potrafią iść
po trupach - innych rodziców i innych dzieci.

[camilla_maggio]

Nie będe się wdawała w w komentowanie pana uwag. Nie cce się męczyć. polecam
wykłady z logiki na KUl-u, naprawdę warto skorzystać, zwłaszcza jeżeli ktoś w
ten sposób interpretuje moje wypowiedzi. Rozmowa z panem to tak samo jak wojna
PIS i PO.

Pozdrawiam i dziękuję za cenne uwagi.

ostatnia prośba

[micra]

Poproszę o odpowiedź w wątku o karmieniu butelką po operacji podniebienia.
Poproszę o odpowiedź zgodnie z logiką skąd wzięło się takie pytanie...

Odpowiedź przepiękna - ucięcie rozmowy. Poproszę tylko o odpowiedź w tamtym wątku.

[camilla_maggio]

micra napisał:


> > to ciekawe, ze niemcy przyjezdzaja do klinik w polsce operowac
> > rozszczep, skoro [...]
> Polska to nie tylko pośladki i piersi, ale również inne operacje plastyczne, np
> .
> nosy i wargi. Nie mniej jednak skoro u siebie mają bezbliznowe operacje to
> ryzykują tylko z powodu ceny w Polsce (operacje nie finansowane przez ich kasy
> chorych)?

CHODZILO O DZIECI Z ROZSZCZEPEM. NIE SLYSZALAM, ZEBY TU PRZYJEZDZALI Z NIEMIEC Z
DZIECMI Z ROZSZCZEPEM.


>
> > a poza tym...to typowo polskie. sam nie masz to
> > innemu nie zycz zeby mial...
> Moja uwaga, której na końcu nie zauważyłaś - była z głębi serca. Ja na prawdę
> chcę, by powiodło się Wam jak najlepiej, byście zrealizowali swoje marzenia, a
> jednocześnie podałem dlaczego nie zamierzam dawać pieniędzy na fundację leczeni
> a
> Twojego dziecka. Masz problemy z rozumieniem tekstu pisanego?

NIE MAM. TY MASZ.

> > oczywiscie, sa ludzie bardziej potrzebujacy. czy to znaczy
> > ze skoro moj synek
> > widzi i bedzie chodzil to reszta sie nie liczy?
> Ależ liczy się, liczy, ale jeżeli jest dostępna opieka na odpowiednim poziomie
> (tak, to moje zdanie, ale i wielu rodziców na tym forum, takie zboczenie,
> zapatrzenie w lekarzy w Polsce) to zakładanie fundacji, by zdobyć pieniądze na
> operację własnego dziecka w prywatnym ośrodku jest zabieraniem tych pieniędzy
> innym, bardziej potrzebującym dzieciom. Jest również coś takiego jak egoizm -
> można go prezentować w imieniu własnego dziecka. Leczenie to zły przykład, ale
> rodzice by dzieci osiągnęły cele, które oni sobie wymarzyli często potrafią iść
> po trupach - innych rodziców i innych dzieci.


NO COZ...ALBO NIE MASZ DZIECI, ALBO NIE CHCESZ DLA NICH JAK NAJLEPIEJ.NIE
ROZUMIEM CIE. TO NIE JEST EGOIZM. TO JEST MILOSC. JAK KTOS NIE CHCE NAS WSPOMOC
TO TEGO NIE ZROBI I NIE MAM PRETENSJI. NIKOMU NIC NIE ZABIERAM. JESTEM WDZIECZNA
ZA KAZDA POMOC I PO ZADNYCH TRUPACH NIE CHODZE.

NO COMMENTS...

[igus75]

Ojjjjj, jesteś bardzo niemiła, albo zdenerwowana. Dlaczego tak ostro
odpisujesz na list "micry"?
Na Koziej operacje nie kosztują 6200 euro, tylko o wiele mniej. Ja
miesiąc temu płaciłam 5000 zł ( podniebienie i warga).
Nie wiem też dlaczego piszesz, że na Koziej trzeba czekać rok.
Tydzień tamu koleżanka była na Koziej i ma zabieg na 20 listopada
tego roku. Być może u Was to coś bardziej skomplikowanego. Ale
przypominam na Koziej operują jednoetapowo, a Ty chyba nie jesteś
zwolenniczką takich zabiegów :-)). Pozdrawiam Cię Kochana
i "wyluzuj" przecież, jak sama piszesz chodzi o nasze skarby :-)
A ja się chwalę moim pięknym synkiem:-) i wcale nie uważam, żeby był
chory, no chyba tylko wtedy, gdy ma goraczkę :-)
Chcę Ci jeszcze powiedzieć, że na tym forum nie ma nieżyczliwych
ludzi, my wszyscy jedziemy na tym samym wózku, mamy podobne
problemy, wspieramy się. Ja tu poznałam wielu wspaniałych ludzi.
Pozdrawiam Cię Renata.

[camilla_maggio]

Ja tez sie chwale synkiem Nie chwale sie tym, ze musze zbierac pieniadze oraz
tym ze choroba to powod do dumy..ot co. On jest cudnym pogodnym dzieckiem.
Jedyne co, to zatruwaja nas lekarze wroclawscy i okoliczni. Moze w wawie jest
inaczej, ale tam jednoetapowe leczenie jest nie dla nas.

a micra powienien dokladnie czytac to co pisze....

pozdr

[micra]

1. Dlaczego jednoetapowe leczenie nie jest dla Twojego syna?

2. Co przekręciłem lub przeinaczyłem, lub dopowiedziałem od siebie, co byłoby
sprzeczne z Twoimi słowami?

3. Jutro zadzwonię na Kozią i dowiem się jakie są terminy oczekiwania na operacje.

4. W którym szpitalu czekasz na termin operacji i czy odwołasz go, bo operujesz
dziecko prywatnie?

5. Czy odpowiesz na moje pytanie w innym wątku dotyczącym karmienia po operacji?

[camilla_maggio]

micra napisał:

> 1. Dlaczego jednoetapowe leczenie nie jest dla Twojego syna?

Ponieważ z naszej wiedzy i doświadczenia lekarzy w naszej rodzinie wynika iz
jednoetapowe leczenie nie jest dobrym rozwiazaniem dla dzieci.
>

> 3. Jutro zadzwonię na Kozią i dowiem się jakie są terminy oczekiwania na operac
> je.

Bardzo prosze. W miesiacu marcu takie byly terminy. Moze sie dzieki Bogu cos
zmienilo.
>
> 4. W którym szpitalu czekasz na termin operacji i czy odwołasz go, bo operujesz
> dziecko prywatnie?

Nie odwolam, gdyz nie wiem czy uda nam sie zebrac wymagana kwote na nastepna
operacje. Musze miec wtedy jakies inne wyjscie z sytuacji.
>
> 5. Czy odpowiesz na moje pytanie w innym wątku dotyczącym karmienia po operacji
> ?

odpowiem

[micra]

> Ponieważ z naszej wiedzy i doświadczenia lekarzy w naszej rodzinie
> wynika iz jednoetapowe leczenie nie jest dobrym rozwiazaniem
> dla dzieci.
Powinienem zmienić chyba sobie nick na "czepialski", ale czyżbyś była członkiem
rodziny sławnych ortodontów lub logopedów pracujących przy rozszczepach. Jak na
to wpadłem? Bardzo prosto: mają doświadczenie przy rozszczepach (w końcu
wypowiedzieli takie opinie w temacie ilości operacji), a nie są chirurgami, a
więc pozostaje raczej ortodoncja lub logopedia. Dlatego nie możesz skorzystać z
ich pomocy, bo nie są chirurgami.

> Nie odwolam, gdyz nie wiem czy uda nam sie zebrac wymagana kwote
> na nastepna operacje. Musze miec wtedy jakies inne wyjscie
> z sytuacji.
To zamień słowo z lekarzami ze swojej rodziny, by Ci odpowiedzieli, czy skoro
dziecko było leczone w międzyczasie w innej klinice nie powinno znaleźć się w
szpitalu - w poradni, by szpital miał świadomość, że coś się zmieniło. Zapytaj
się zresztą na forum, niech odpowiedzi udzielą Ci inni forumowicze.

[camilla_maggio]

micra napisał:

> > Ponieważ z naszej wiedzy i doświadczenia lekarzy w naszej rodzinie
> > wynika iz jednoetapowe leczenie nie jest dobrym rozwiazaniem
> > dla dzieci.
> Powinienem zmienić chyba sobie nick na "czepialski", ale czyżbyś była członkie
> m
> rodziny sławnych ortodontów lub logopedów pracujących przy rozszczepach. Jak na
> to wpadłem? Bardzo prosto: mają doświadczenie przy rozszczepach (w końcu
> wypowiedzieli takie opinie w temacie ilości operacji), a nie są chirurgami, a
> więc pozostaje raczej ortodoncja lub logopedia. Dlatego nie możesz skorzystać z
> ich pomocy, bo nie są chirurgami.

A NIE POMYSLALES ZE MOGE MIEC LEKARZY CHIRURGOW ZAJMUJACYCH SIE ROZSZCZEPAMI W
RODZINIE ZA GRANICA I STAD WYNIKA MOJA WIEDZA NA TEN TEMAT I ZAINTERESOWANIE
OSRODKAMI POZA POLSKA? COS KIEPSCIUTKO Z TA LOGIKA...
>
> > Nie odwolam, gdyz nie wiem czy uda nam sie zebrac wymagana kwote
> > na nastepna operacje. Musze miec wtedy jakies inne wyjscie
> > z sytuacji.
> To zamień słowo z lekarzami ze swojej rodziny, by Ci odpowiedzieli, czy skoro
> dziecko było leczone w międzyczasie w innej klinice nie powinno znaleźć się w
> szpitalu - w poradni, by szpital miał świadomość, że coś się zmieniło. Zapytaj
> się zresztą na forum, niech odpowiedzi udzielą Ci inni forumowicze.

JAK NAJBARDZIEJ.
>

POZDR

[micra]

To napisałaś prawie na początku wątku:
> Na szczescie mam troche znajomych i rodzine w berlinie,
> dlatego znalazlam kontakt z klinika charite' w berlinie.
> To klinika uniwersytecka. Takie zabiegi wykonuje sie tam 1-2 razy
> dziennie. Sa dwie lekarki. Jedna operuje jednostronne
> rozszczepy, a druga obustronne. Wizyta byla niesamowita
> (tzn normalna, taka jak powinna byc). Lekarki wszystko mi
> wytlumaczyly, narysowaly, zbadaly synka (w polanicy baba nawet
> nie zajrzala do buzi...) wysciskaly i zapewnily ze bedzie
> ok. Tam wykonuje sie 4-5 zabiegow i nie ma mozliwosc,
> ze cos nie wyjdzie!

a teraz:
> A NIE POMYSLALES ZE MOGE MIEC LEKARZY CHIRURGOW ZAJMUJACYCH SIE
> ROZSZCZEPAMI W RODZINIE ZA GRANICA I STAD WYNIKA MOJA WIEDZA NA
> TEN TEMAT I ZAINTERESOWANIE OSRODKAMI POZA POLSKA? COS
> KIEPSCIUTKO Z TA LOGIKA...
Ano kiepściutko - plotę bez sensu. Skoro opierasz się na opinii rodziny, to
muszą być to osoby co najmniej tak samo dobre jak te dwie lekarki - jedna od
rozszczepów jednostronnych, druga obustronnych. Pytanie: dlaczego nie zaczęłaś
od lekarzy z rodziny - dlaczego zaczęłaś od Wrocławia (Polanicy), czyżbyś nie
wiedziała o skądinąd fachowcach od rozszczepów i dopiero rodzina z Berlina
powiedziała Ci, że przecież masz w rodzinie chirurgów zajmujących się rozszczepami?

[camilla_maggio]

BO NIE MAM PIENIEDZY NA LECZENIE PRYWATNE...I MIALAM NADZIEJE, ZE UDA SIE TO W
POLSCE.

POZDR

i dlatego wydałaś 6200 euro na operację w Berlinie

[micra]

no cóż, jeżeli chcesz być konsekwentna to teraz nie mając pieniędzy na następną
operację i mając super fachowców w rodzinie nazbierają pieniędzy na operację w
Brazylii (lub w Indiach) i tam to wykonaj.

ROTFL. Wnioski rewelacja. Powinnaś dawać lekcje logiki.

MICRA - KONCZ WASC. WSTYDU OSZCZEDZ.

[camilla_maggio]

MICRA - KONCZ WASC. WSTYDU OSZCZEDZ. (OCZYWISCIE SOBIE WSTYDU OSZCZEDZ).

POWTARZAM SIE W TRESCI, ZEBY NIE BYLO, ZE WATKI SA PUSTE...

PA

[taranto_alex]

micra napisał:

> To napisałaś prawie na początku wątku:
> > Na szczescie mam troche znajomych i rodzine w berlinie,
> > dlatego znalazlam kontakt z klinika charite' w berlinie.
> > To klinika uniwersytecka. Takie zabiegi wykonuje sie tam 1-2 razy
> > dziennie. Sa dwie lekarki. Jedna operuje jednostronne
> > rozszczepy, a druga obustronne. Wizyta byla niesamowita
> > (tzn normalna, taka jak powinna byc). Lekarki wszystko mi
> > wytlumaczyly, narysowaly, zbadaly synka (w polanicy baba nawet
> > nie zajrzala do buzi...) wysciskaly i zapewnily ze bedzie
> > ok. Tam wykonuje sie 4-5 zabiegow i nie ma mozliwosc,
> > ze cos nie wyjdzie!
>
> a teraz:
> > A NIE POMYSLALES ZE MOGE MIEC LEKARZY CHIRURGOW ZAJMUJACYCH SIE
> > ROZSZCZEPAMI W RODZINIE ZA GRANICA I STAD WYNIKA MOJA WIEDZA NA
> > TEN TEMAT I ZAINTERESOWANIE OSRODKAMI POZA POLSKA? COS
> > KIEPSCIUTKO Z TA LOGIKA...
> Ano kiepściutko - plotę bez sensu. Skoro opierasz się na opinii
rodziny, to
> muszą być to osoby co najmniej tak samo dobre jak te dwie lekarki -
jedna od
> rozszczepów jednostronnych, druga obustronnych. Pytanie: dlaczego
nie zaczęłaś
> od lekarzy z rodziny - dlaczego zaczęłaś od Wrocławia (Polanicy),
czyżbyś nie
> wiedziała o skądinąd fachowcach od rozszczepów i dopiero rodzina z
Berlina
> powiedziała Ci, że przecież masz w rodzinie chirurgów zajmujących
się rozszczep
> ami?

facet sam wnioski wyciagasz z niczego... naprawde smiechu warte
twoje opinia... co ty wogule robisz na tym forum??masz chore
dziecko?? jestes lekarzem??niczym nasi koledzy z "Samoobrony"
pienisz sie... WSTYD MI ZA CIEBIE

[taranto_alex]

heh... ja slyszalam, ze maja problemy w brazylii z chirurgami... nie
sadze, zeby pani kamila sie czyms chwalila. bije z was zazdrosc...

[camilla_maggio]

a moze ktos z was slyszal o programie dla dzieci z rozszczepem? to sie nazywa
wczesna interwencja. Na czym dokladnie to polega? Na razie nikt tu we wroclawiu
i w polanicy nie potrafi nam pomoc. Wszystkie wizyty musza byc prywatne.

Wyobrazcie sobie, ze dr nie wiedzialy nawet jaka butelka mam karmic synka po
urodzeniu i pierwsze doby musialam karmic strzykawka...Dopiero kiedy ja
znalazlam w internecie medele, to one wziely ode mnie namiary na firme ktora ja
sprowadza. Porazka...Katastrofa...

[annya11]

Trudno nie zabrać glosu w tak burzliwej duskusji...

1. Jestem mamą rozszczepowej dziewczynki, która bynajmniej nie była
i nie jest chora. Urodziła się z wadą, która została skorygowana
przez złote ręce prof. Dudkiewicz.

2. Leczenie jednoetapowe jest wprowadzane między innymi przez coraz
większą ilość zagranicznych ośrodków. Narkoza to bynajmniej nie
specyfik na dobre samopoczucie - im mniej tym lepiej.

3. Prywatne leczenie w Polsce to podobne kwoty, ale zamiast euro -
złotówki. I prawdą jest, że naprawdę wielu Nimców przyjeżdża do
Polski celem poprawienia niedoskonałości urody.

4. Polscy lekarze są świetnie wykształceni, poszukiwani przez
zagraniczne ośrodki zdrowia. Ciekawe dlaczego???

5. Z natury nie jestem osobą zazdrosną, ale Twój post także
odebrałam jako chęć podkreślenia/ pochwalenia się. A ja to...

6. Na forum prawo wypowiedzi mają wszyscy. Jeśli liczylaś, że każdy
Ci ptzytaknie to byłaś z błędzie. Mamy prawo mieć odmienne zdania i
opinie, ale szanujmy się.

7. Jeśli chodzi o metodę/metody operacji to za wcześnie na dyskusje,
która lepsza. Czas pokaże.

8. "Cudze chwalicie, swego nie znacie" - taki wniosek nasuwa mi się
po lekturze Twoich wypowiedzi.

[camilla_maggio]

Na wstepie chce powiedziec, ze ciesze sie, ze sie udalo. To naprawde cudowne moc
patrzec jak dzieciatko zdrowieje w oczach i dobrze sie rozwija.


> 2. Leczenie jednoetapowe jest wprowadzane między innymi przez coraz
> większą ilość zagranicznych ośrodków. Narkoza to bynajmniej nie
> specyfik na dobre samopoczucie - im mniej tym lepiej.

Zgadzam sie z Toba. Narkoza nie jest dobra dla dzieci, dlatego szukalismy innych
mozliwosci niz 7-8 operacji.

>
> 3. Prywatne leczenie w Polsce to podobne kwoty, ale zamiast euro -
> złotówki. I prawdą jest, że naprawdę wielu Nimców przyjeżdża do
> Polski celem poprawienia niedoskonałości urody.

Z tym sie spotkalam, ale chodzi o doroslych i operacje nie zw. z rozszczepem.

> 4. Polscy lekarze są świetnie wykształceni, poszukiwani przez
> zagraniczne ośrodki zdrowia. Ciekawe dlaczego???

Oczywiscie, ze wielu jest poszukiwanych. Ale nie wszyscy sa dobrymi
specjalistami. A przede wszystkim zadko kiedy okazuja zrozumienie i wspolczucie.

> 5. Z natury nie jestem osobą zazdrosną, ale Twój post także
> odebrałam jako chęć podkreślenia/ pochwalenia się. A ja to...

Celem otworzenia nowego watku nt. operacji w berlinie byla chec dowiedzenia sie
czy ktos z forumowiczow operowal w tej samej klinice.
Nastepnie zostalo zadane pytanie i ja na nie odpowiedzialam. Przeczytalam
jeszcze raz moja wypowiedz po Twoim poscie, ale nie znalazlam tam nic z
chwalenia sie. Zreszta czym sie tu chwalic? Powiedz mi, czym? Czy jesli ktos
pisze o operacji na koziej, to tez odbierasz to jako chwalenie sie prywatna
operacja?



> 6. Na forum prawo wypowiedzi mają wszyscy. Jeśli liczylaś, że każdy
> Ci ptzytaknie to byłaś z błędzie. Mamy prawo mieć odmienne zdania i
> opinie, ale szanujmy się.

Alez nie. Chcialam zasiegnac inf i podzielic sie swoim doswiadczeniem. to wszystko.

> 7. Jeśli chodzi o metodę/metody operacji to za wcześnie na dyskusje,
> która lepsza. Czas pokaże.


Sa dwie szkoly. dr kobus chwali wieloetapowe lecznie, prof. dutkiewicz
jednoetapowe. Kazdy chwali swoje. Wyniki sa rozne. Ja jestem za wieloetapowym.


> 8. "Cudze chwalicie, swego nie znacie" - taki wniosek nasuwa mi się
> po lekturze Twoich wypowiedzi.

Niestety spotkalam sie z taka niezyczliwoscia i brakiem kompetencji tutaj, ze
odechcialo mi sie chodzic do lekarzy.


pozdr
>

[mig77]

Nie chcę się kłócic ,bo nie oto chodzi ,ale kilka rzeczy jest dla
mnie niejasnych.
1. piszesz,że nie chcesz operować dziecka jednoetapowo,bo ten sposób
powoduje niedorozwój szczęki,ale to chyba chodzi przede wszystkim o
czas operacji.Twoje maleństwo ma teraz 5 m-cy i następną operację w
grudniu -będzie więc miało 9mcy.Prof. Dutkiewicz też zamyka
podniebienia w wieku 6-9mcy,tylko nie rozbija tego osobno na:
wargę ,podnieb.miękkie ,podnieb. twarde.Może jest tak sprawnym
chirurgiem?
2Jeśli czytam iż ktoś obiecuje,że "niemożliwe że coś nie wyjdzie"
tak jak te lekarki w Berlinie od razu robię się podejrzliwa: czy
ktoś słyszał o GWARANCJACH w medycynie? Każdy organizm jest
inny,mówimy o ludzkim życu i zdrowiu,a nie o gwarancji na pralkę.
3Brak blizny po takim zabiegu to przecież jest wbrew prawom
fizyki.Oczywiści świeżo po zabiegu tej blizny nie ma-wszystko w
swoim czasie.
4Obrażasz lekarzy( czy ci z twojej rodziny ci na to pozwalają?)-
pisząc że zajmują się tylko strajkim .Jednocześnie stwierdzasz,że to
wina systemu.A nie przyszło ci do głowy że oni strajkują po to żeby
ten system zmienić iżeby wyposażenie naszych szpitali dorównało tym
w Berlinie?
5 sposobu pisania na forum mogłabyś się nauczyć od mamythomasa który
miał zabieg w Anglii ;ona tez opisała wszystko jakoś nie obrażając
nikogo
Zyczę zdrowia twojemu maleństwu:)))a Tobie więcej dystansu i
poszanowania uczuć innych- zwłaszcza tych którzy nie mogą zrobić
zabiegu za granicą a robią w Polanicy- nie pomyślałaś jak oni się
czują po przeczytaniu tego co napisałaś o wyglądzie dzieci tutaj
operowanych?
pozdrawiam E.

[camilla_maggio]

mig77 napisała:

> Nie chcę się kłócic ,bo nie oto chodzi ,ale kilka rzeczy jest dla
> mnie niejasnych.
> 1. piszesz,że nie chcesz operować dziecka jednoetapowo,bo ten sposób
> powoduje niedorozwój szczęki,ale to chyba chodzi przede wszystkim o
> czas operacji.Twoje maleństwo ma teraz 5 m-cy i następną operację w
> grudniu -będzie więc miało 9mcy.Prof. Dutkiewicz też zamyka
> podniebienia w wieku 6-9mcy,tylko nie rozbija tego osobno na:
> wargę ,podnieb.miękkie ,podnieb. twarde.Może jest tak sprawnym
> chirurgiem?

Nie wiem. Opieram sie o ta opienie, ktora mowi o wieloetapowym leczeniu.
Bardziej do mnie trafia i mam do niej wieksze zaufanie.

> 2Jeśli czytam iż ktoś obiecuje,że "niemożliwe że coś nie wyjdzie"
> tak jak te lekarki w Berlinie od razu robię się podejrzliwa: czy
> ktoś słyszał o GWARANCJACH w medycynie? Każdy organizm jest
> inny,mówimy o ludzkim życu i zdrowiu,a nie o gwarancji na pralkę.

Chodzi o efekt koncowy. Poszczegolne etapy moga ulec zmianie, gdyz wszystkiego
nie da sie przewidziec. Ale skoro maja tak duzy dorobek naukowy i taka ilosc
przeprowadzonych operacji (pomyslnie) to moze to o czyms swiadczy.

> 3Brak blizny po takim zabiegu to przecież jest wbrew prawom
> fizyki.Oczywiści świeżo po zabiegu tej blizny nie ma-wszystko w
> swoim czasie.

Nie chodzi mi o blizny swiezo po zabiegu. Widzialam tam dzieci w roznym odstepie
po operacji.


> 4Obrażasz lekarzy( czy ci z twojej rodziny ci na to pozwalają?)-
> pisząc że zajmują się tylko strajkim .Jednocześnie stwierdzasz,że to
> wina systemu.A nie przyszło ci do głowy że oni strajkują po to żeby
> ten system zmienić iżeby wyposażenie naszych szpitali dorównało tym
> w Berlinie?

nie. nie przyszlo. Przyszloby, gdyby rzeczywiscie im o to chodzilo. Ale im
chodzi o podwyzki, a nie wyposazenie szpitali. Podam ci jeden przyklad. Umawiam
sie na wizyte prywatna z zastepca ordynatora w szpitalu pracujacym na oddziale
gin.-pol. Ma prywatny gabinet, ale przyjmuje mnie w szpitalu w godzinach pracy i
bada za pomoca sprzetu i usg szpitalnego...Za wizyte place 100 zl. A potem
strajkuje. I robi tak wielu lekarzy. A sprzet sie zuzywa i potem szpital nie ma...


> 5 sposobu pisania na forum mogłabyś się nauczyć od mamythomasa który
> miał zabieg w Anglii ;ona tez opisała wszystko jakoś nie obrażając
> nikogo

Nikogo nie chcialam obrazic. Ale napstliwego sposobu odpowiedzi nie lubie i nie
mam w zwyczaju byc mila do tego kto nie jest mily do mnie.

> Zyczę zdrowia twojemu maleństwu:)))a Tobie więcej dystansu i
> poszanowania uczuć innych- zwłaszcza tych którzy nie mogą zrobić
> zabiegu za granicą a robią w Polanicy- nie pomyślałaś jak oni się
> czują po przeczytaniu tego co napisałaś o wyglądzie dzieci tutaj
> operowanych?

Przykro mi, ze tak sie czuja. naprawde. gdybym mogla pomoglabym wszystkim
rodzicom z ich dziecmi. Wiem co czuja, bo tez mam dziecko z wada.

A co maja powiedziec ci, ktorzy nie moga operowac na koziej? Albo ci, ktorzy
czekaja na termin, bo sie przesuwa, a nie stac ich na leczenie prywatne?

pozdr i tez zycze powodzenia

ad micra-jesli ktos uwaza ze go obrazilam to ...

[camilla_maggio]

ad micra-jesli ktos uwaza ze go obrazilam to niech poczyta sobie jego wypowiedzi
do innych osob. Rowniez niemile. Ulzylo mi. Myslalam, ze to ze mna cos nie tak. ...

nie obraziłaś mnie - obrażasz sama siebie

[micra]

Na moje pytania ucinasz dyskusję, nie odpowiadasz - poza jednym pytaniem
dotyczącym karmienia.

Jeżeli czujesz się winna to nie ma sensu, ja nie mam powodu czuć się obrażonym.
Wszystko jest ok.

Nie razi mnie opinia o Polanicy, o lekarzach z IMiDu - ot, masz takie zdanie. Ja
chciałem poznać przyczyny takiego stanowiska, Ty urywasz dyskusję, rozpoznajesz
to jako wojnę. Dyskusja polega na wymianie argumentów, często dyskutanci nie
zgadzają się ze sobą w istotnych kwestiach - to też jest wpisane w dyskusję. Nie
chcesz dyskutować, a jedynie chcesz się czegoś dowiedzieć? Na razie Ci to nie
wyszło, bo Ty już to wiesz i tylko wpuszczasz innych w maliny zadając pytanie,
które do niczego nie prowadzi.

Powtarzam po raz któryś: chcesz się z innymi podzielić swoimi doświadczeniami,
to się podziel - wątki które założyłaś to pytania! Nie podzielenie się
informacjami, tylko oczekiwanie na informacje.

[camilla_maggio]

Na wszystkie twoje pytania udzielilam odpowiedzi.

Nie czuje sie absolutnie winna.

Moje zdanie opisalam juz doglebnie. Najwyrazniej nie umiesz czytac dokladnie
tego, co pisze. Jestem zbulwersowana postawa lekarzy. Przeczytaj sobie dokladnie
moje posty.

A jesli chodzi o wojne, to zaczales byc niemily i opryskliwy, a ja tego nie
lubie. Dosyc opryskliwosci mam na codzien od lekarzy, nie musze jeszcze
wysluchiwac twoich dasow. I niestety, to nie tylko moja opinia na tym forum, z
toba nie ma dyskusji. Ty ludzi od razu oceniasz i nie pozwalasz im miec wlasnego
zdania na zaden temat.

Poza tym nie zawsze kazdy chce z toba dyskutowac. Chce sobie spokojnie zadac
pytanie i poczekac na odpowiedz. Nie wiesz, ze niektore pytania nie wymagaja
dyskusji, tylko prostej odpowiedzi? Poczytalam sobie twoje odpowiedzi do innych
czlonkow forum i potwierdzily sie moje przypuszczenia. Nie dasz sie ludziom
wypowiedziec, spokojnie zapytac. Masz z tym problem. Nie wiem czemu przeszkadza
ci to, ze chce sobie zadac pyt na forum...Od tego jest forum. Pytamy sie i
odpowiadamy. Piszemy o sobie, wypowiadamy sie. Jak ci to przeszkadza, to musisz
poszukac innej formy wyrazania wlasnej agresji.

I jeszcze jedna prosba. Juz naprawde nie mam ochoty z toba dyskutowac. Bo to do
niczego konstruktywnego nie prowadzi. Juz prosze daj spokoj i nic nie pisz.

[rafaels1]

NO I CO Z TEGO, ZE TAK ZROBILA? CZY TO W CZYMS PRZESZKADZA? DLAMNIE JEJ UWAGI SA
CENNE, ZEBY NIE POWIEDZIEC BARDZO CENNE.

POZDRAWIAM

do kogo odnosiłem się niemiło?

[micra]

Komu uchybiłem? Zwrócenie uwagi nie jest chyba objawem braku kultury, ale
zauważeniem pewnego problemu. Jeżeli ktoś popełnia błąd, to należy mu zwrócić
uwagę. Jeżeli popełniam błąd to zwróć mi uwagę, ale powiedz, co zrobiłem źle.
Nie kończ dyskusji słowami "że jest to walka jak PiS z PO" lub czymś innym nic
nie mówiącym.

Internet lub bardziej szczegółowo - to forum - to nie śmietnik - zadajemy
pytania, bo oczekujemy na nie odpowiedzi. Wiele osób pisze co im ślina na język
przyniesie, a później są zdziwione, że nie uzyskują odpowiedzi (bo np. pytanie
jest zadawane co chwilę).

[taranto_alex]

micra napisał:

> Komu uchybiłem? Zwrócenie uwagi nie jest chyba objawem braku
kultury, ale
> zauważeniem pewnego problemu. Jeżeli ktoś popełnia błąd, to należy
mu zwrócić
> uwagę. Jeżeli popełniam błąd to zwróć mi uwagę, ale powiedz, co
zrobiłem źle.
> Nie kończ dyskusji słowami "że jest to walka jak PiS z PO" lub
czymś innym nic
> nie mówiącym.
>
> Internet lub bardziej szczegółowo - to forum - to nie śmietnik -
zadajemy
> pytania, bo oczekujemy na nie odpowiedzi. Wiele osób pisze co im
ślina na język
> przyniesie, a później są zdziwione, że nie uzyskują odpowiedzi (bo
np. pytanie
> jest zadawane co chwilę).
Mr. Wszechwiedzacy.... Teraz ja Panu zwroce uwage... jest Pan
idiota... Ale ta uwaga i tak chyba nie pomoze w zmianie panskiego
zachowania, bo juz taki sie Pan urodzil... internet to nie smietnik
won!!

[karollcia_s]

Szczerze powiem,ze gdy przeczytalam Twoja pierwsza wypowiedz krewa
zamarla mi w zylach!moje dziecko bedzie operowane w tym tygodniu
przez polskich le!karzy w IMID i poczulam duzy niepokoj!Na drugi raz
zastanow sie zanim wypowiesz takie slowa,bo sa dzieci i rodzice lda
ktorych IMID to jedyna nadzieja na lepsze jutro!nie wyobrazam sobie
przezywac 7 czy 8 operacji, skoro czeka nas jenda i nie spie juz po
nocach!ale pozrdawiam goraco!

[karollcia_s]

przepraszam za literowki,ale corka siedzi mi na kolanach:p

POWIEM KRÓTKO

[magdast7]

[magdast7]

(sorki)
Forum rozszczepowe zeszło na psy! Żadnych ważnych info, tylko prywatne pyskówki.
Wyłączam się z niego.

[ilona3211]

Witajcie ,tak czytam te wasze wypowiedzi a własciwie jednej osoby ,to tak sobie
mysle co zrobiłabys rodzac dziecko z rozszczepem 13 lat temu?.Gdzie nie było tak
rozpowszechnione leczenie rozszczepu jak teraz ,nie było głosno o leczeniu jedno
czy dwuetapowo.Urodziłam córke w małym miasteczku w szpitalu ale juz tyle lat
temu połozne wiedziały jak karmic moje dziecko, oczywiscie przez pierwszy dzien
karmiły sonda bo nie wiedzieli czy ma odruch ssania ,na szczescie miała przy
karmieniu kazale trzymac głowe wyzej zeby sie nie zachłysła pokarmem niestety
butelka była szklana z naciagnietym specjalnym smoczkiem ,byc moze gdzies tam
były <normalne> butelki .Z dobroci serca skierowali nas do Poznanie do wybitnego
chirurga docenta<juz nie zyje> pierwsza operacje córka miał w wieku 6 mc było to
zszycie wargi druga w 9 mc zszycie podniebienia miekkiego 3 jak skonczyła rok
połowa podniebienia twardego.Ina tym nasza wizyta sie skonczyła ,docent
przeszedł na emeryture i nikt inny nie chciał sie nami zajac. Do imdu trafiłam
przez przypadek córka miała juz wtedy 5 lat okazało sie ze musiała miec
poprawiane wszystko od nowa ,rozcinali jej warge, podniebienie i zszywali drugi
raz ,do czego daze- ano do tego ze moje dziecko padło ofiara starego systemu
,niestety ten system działa do dzis przeszła juz 9 operacji z czego 3 nie
potrzebnie i musze powiedziec ,ze ma okropna blizne ,udało sie to jakos naprawic
i jest o wiele lepiej ale ile to dziecko musiało przejsc nie potrzebnie
,widziałam mnustwo dzieci z rozszczepem np w Otwocku u kazdego widac i nie da
sie tego ukryc to mozna poznac chocby po nosie ,sa spłaszczone ,na szczecie moje
dziecjo ma normalny nos w stylu Julii Roberts jak mówi Dr Piwowar.Jestem
wdzieczna ze trafiłam na takich cudownych lekarzy ,niestety 5 lat za pózno

[rafaels1]

WITAJCIE,

LUDZIE, SPOKOJNIE!!! NIE ROZUMIEM DLACZEGO TAK NAJEżDżACIE NA Tę BIEDNą
DZIEWCZYNę. KAZDY Z NAS CHCE NAJLEPIEJ DLA SWOJEJ POCIECHY, CAMILLA_MAGGIO
ROWNIEZ. 13 LAT TEMU MARTWIłABY SIE TAK SAMO JAK TERAZ. TERAZ MARTWI SIE CO
ZROBIC BY NIE POPELNIC BLEDU I NIE PODJAC ZLEJ DECYZJI. ZROBLBYM TAK SAMO. NIE
UWAZAM, ZE JEJ POSTY SA DRAZNIACE. PO PROSTU TO ZWYKLA CIEKAWOSC. A SWOJA DROGA
TO TEZ SLYSZALEM W POZNANIU, ZE KLINIKI W BERLINIE, WURTZBURGU I MEDIOLANIE
REWELACYJNIE OPERUJA ROZSZCZEPY. SAM PLANUJE OPERACJE W JEDNYM Z TYCH OSRODKOW,
PROBLEM TYLKO Z PIENIEDZMI.

POZDRAWIAM

[rafaels1]

Nie wiem, co bym zrobila. Pewnie to samo co teraz. Bardzo ci wspolczuje.
Naprawde. NA pewno bedzie dobrze. A swoja droga Julia Roberts ma bardzo ladny
nos. :)

[taranto_alex]

karollcia_s napisała:

> Szczerze powiem,ze gdy przeczytalam Twoja pierwsza wypowiedz krewa
> zamarla mi w zylach!moje dziecko bedzie operowane w tym tygodniu
> przez polskich le!karzy w IMID i poczulam duzy niepokoj!Na drugi
raz
> zastanow sie zanim wypowiesz takie slowa,bo sa dzieci i rodzice
lda
> ktorych IMID to jedyna nadzieja na lepsze jutro!nie wyobrazam
sobie
> przezywac 7 czy 8 operacji, skoro czeka nas jenda i nie spie juz
po
> nocach!ale pozrdawiam goraco!
nikt ci nie karze czytac forum... sorry... w internecie mozna tez
znalezc satanistyczne msze i pornografie... juz trzeba sie bac...
poprostu nie wchodz do internetu...

[adarn]

Chciałam zapytac o wyrostek zębodołowy: jak on teraz wygląda po
zszyciu u Waszego dzidziusia dziąsełek. Zastanawia mnie też
przeszczep u Was. Jak to będzie wyglądac? Czy znowu będą rozcinac
dziąsełka? W Polsce zszywają w tym samym czasie co robią przeszczep.
Mogłabyś coś więcej o tym napisac? Czy klinika, w której
operowaliście ma może swoją stronę internetową?

[rafaels1]

Witam,

wyrostek jest teraz schowany pod warga, aby nie wysychal, nie byl narazony na
urazy. Z tego co powiedziala lekarka, to byc moze przeszczep nie bedzie w ogole
konieczny, z tego wzgledu, ze zszycie dziasel moze pomoc w samoistnym wrosnieciu
sie kosci. Nie mam na razie inf czy nalezy rozciac ponoweni dziasla w przypadku
przeszczepu. Bede we wrzesniu na konsultacji, to moge sie dowiedziec i wtedy
udziele ci informacji.

podaje adres str: www.charite.de/

W razie jakichkolwiek pytan prosze pisac. Wyjezdzam za pare dni na urlop i
konsultacje wiec mnie nie bedzie do polowy wrzesnia. Prosze wiec o cierpliwosc.

pozdr

[dorota_p82]

nasz Hubi tez byl operowany w charite :) (rozszczep wargi i wyrostka, ktory
wystawal przez nosek)
my mieszkamy w berlinie dlatego maly byl tu operowany:) operacje byly dosc
szybko, pierwsza jak mial 3 miesiace druga 4 miesiace pozniej
lekarka przyszla zobaczyc malego 2 dni po tym jak sie urodzil (wezwal ja lekarz
odbierajacy porod)
juz jestesmy po wszystkim
za operacje nie placilismy, pokrylo to ubezpieczenie, zdjecia do wgladu w
galerii tego forum :)
pozdrawiamy Dorota i Hubi :)

[dorota_p82]

opis o operacjach
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=64738573fotki
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=31280806&a=64699578

[camilla_maggio]

Witam,

o jak sie ciesze, ze mimo tylu niemilych postow, ktos sie do mnie odezwal. :)
Jak sie czuje Twoj synek? Teraz ja bede sie mogla ciebie poradzic w wielu
sprawach. Czy operowala dr guel schmidt czy karola lauster?

Czy twoj synek moze normalnie mowic? i co ze sluchem?

pozdr serdecznie

[dorota_p82]

moj syn byl operowany w berlinie

[camilla_maggio]

dziekuje. to niesamowite. wyglada pieknie. jestem pelna podziwu. jak stworze str
w arnicu to przesle ci rowniez zdj.

pozdr

[dorota_p82]

operowala pani shmidt :) co do sluchu to chyba wszystko ok :) jesli chodzi o
mowe to narazie nic nie wiem, bo nic poza mamama mama gala gala i tym podobnymi
nie mowi :)
p. schmidt jest bardzo dobra specjalistka :) robi cuda :)
podczas pobytu spotkalam na oddziala wiele dzieci i tez takie ktore mialy wade
bardziej zaawansowana, ale efekty rewelacyjne

[adarn]

Tak mnie zastanawia...lekarze nie zoperowali u Waszego synka
podniebienia twardego. Przypuszczam, że chodzi o rozrost kości. To
dlaczego w takim razie zszywają dziąsełka? Rozumiem, że u synka
doroty_p82 było to niezbędne, żeby zoperowac wyrostek. Możesz coś
więcej o tym napisac. Czy oprócz ewentualnego przeszczepu kości
wyrostek będzie korygowany? CZy zostanie już taki schowany pod wargą?

[dorota_p82]

u nas nie bylo przeszczepu kosci, teraz wszystko ladnie w czasie ma sie robic

[dorota_p82]

tu opisalam wszystko co wiem :)
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=64738573

[camilla_maggio]

witam,

czy moglabys mi podac swoj e-mail? chcialabym sie Ciebie cos poradzic, a nie
chce na forum, bo mnie zaraz zjedza :)

pozdrawiam

[marjasmj]

Nareszcie zrozumiałaś,- najwyższy czas spadać z tego forum.

odczep sie

[camilla_maggio]

wcale nie zamierzam spadac. sam spadaj jak ci sie cos nie podoba.

[ankalenka]

marjasmj, nie przesadzaj. To że dziewczyna nie budzi Twojej sympatii
to nie powód żeby tak ją traktować. Ugryź się w język następnym
razem, bo to milczenie jest złotem, a mowa tylko srebrem.

[camilla_maggio]

dziekuje

adres e-mail

[micra]

Jeżeli klikniesz na nick dyskutanta to przeniesie Cię na stronę tejże osoby - na
profil - skąd możesz puścić maila. Nie ma sensu podawać publicznie maili, ani o
nie prosić, choćby ze względu na spam.

Jeżeli nie czytasz swojego konta z Gazeta.pl to włącz sobie przekierowania,
wtedy cała poczta będzie trafiać na innego maila. Gdzie się włącza
przekierowanie? W ustawieniach poczty na gazeta.pl.

[camilla_maggio]

Dziekuje za pomoc.
:)

[dorota_p82]

mozesz pisac na [e-mail]