do Mam dzieci po III et. hlhs

[malamimi27]

Bardzo proszę wszystkie mamusie dzieci z HLHS o podzielenie się codziennymi
troskami i radościami małych pociech. Szczególnie Mamy dzieci po III etapie.

Pisze w imieniu mamy małej Mariolki (3,5 roku), po III etapie HLHS.
A Mariolka ...- jest śliczną, blond dziewczynką i przecudnym urwiskiem..
Wszedzie jej pełno, jest „żywym sreberkiem” i jest b. ciekawa świata.
Chciałabym pomóc jej Mamie w szukaniu metod rehabilitacji dziecka z wadą
serca po operacjach. W zasadzie leczenie wady jest zakończone ale mama martwi
sie nadal.. co dalej robić żeby dziecku było jak najlepiej w życiu..
Mariolka troche słabo mówi ale niedawno zaczęła chodzić do przedszkola (w
kratke z uwagi na infekcje) i kontakt z rówieśnikami na pewno pomoże.
Głownie chodzi nam o metody rehabilitacji ruchowej, intelektualnej i w ogóle
rozwoju dziecka Niestety mama Mariolki nie ma stałego dostępu do Internetu i
nie może wspierać się wiedzą z tego super forum. Ja zaglądam tu w wolnej
chwili i nie raz serduszkowa mama wsparła mnie na duchu.
Co ja bym bez Was kochane, dzielne Mamy zrobiła…? Dzięki wielkie.
Może macie adresy stron z takimi informacjami (strona fundacji Serce Dziecka
prześledzona b. pilnie, tylko brak w nich aktualnych informacji o dzieciach
z portretów – już po operacjach. A szkoda … )
Mnie samą też pośrednio to dotyczy bo mój synuś jest przed II etapem. Jeszcze
dużo przed nami…
W skrytości bardzo liczę na Basię Jarząbek, która jest dla mnie aniołem
stróżem i zawsze mogłam na nią liczyć…

Serdecznie pozdrawiam wszystkie Serduszkowce Mamy a Smykom przesyłam
uśmieszki !

Kasia mama Wojtusia (5mies. czekamy na II etap hlhs)

[barbarajarzabek]

witaj Kasiu bardzo mi miło ,że tak dobrze mnie wspominasz. jak wiesz Marek jest
po3 etapie a dzisiaj miał szyty język w znieczuleniu ogólnym bo rano upadł i
przegryzł go sobie na wylot dziura taka że palca można było włożyć. operacja
zaczęła się przed15 a skończyła po 16, a od godzinki jesteśmy już w domku. marek
czuje się super i ja miałam większego stracha niż on. właśnie takie są nasze
dzieci, zaczynają dorastać a my musimy im na to pozwolić... bo muszą w pełni
cieszyć się życiem ofiarowanym po raz drugi!
a jeśli chodzi o historie dzieci to po prostu brak czasu ale obiecuję, ze
dopiszę coś o Mareczku, historię mamy bardzo bogatą ;o)
ściskam Cię Kasiu serdeczniei mocno całujemy Wojtusia. czekamy od Was na wieści.
[e-mail]

[basikrzy]

tak, trudno te nasze pociechy w miejscu utrzymać
mój Bartek po powrocie do domu z balu w przedszkolu, zamiast odpoczywać, szalał
z balonem, no i rozbił sobie głowę o róg szafki, na szczęście skończyło się
tylko na sporym siniaku,
nasz synek ma 5 lat i 2 miesiące, przeszedł trzy etapy w Krakowie, nie znamy
adresów poradni rehabilitacyjnych, bo na razie nie korzystamy,
Bartek chodzi do przedszkola specjalnego - dla dzieci z wadami wzroku, są tam
mniejsze grupy, więc łatwiej wszystkich dzieci dopilnować,
trochę szybciej się męczy od rówieśników, jest trochę niższy, wolniej biega,
ale jest wesoły, żywy i mądry, umie już czytać i potrafi pisać drukowanymi
literami, jest śmiały i kontaktowy, cieszy się życiem a my cieszymy się razem z
nim

[malamimi27]

Dziękuję obu Basiom za odpowiedź.
Dla Mareczka duże buziaki.
Ja z Wojtusiem też teraz wyszłam ze szpitala. Miał zapalenie płuc i potrzebne
było monitorowanie akcji serduszka i niezbedny tlen.
Teraz jest już wszystko dobrze i dalej próbujemy uczyć się obracać na boczki i
gruchać..Wy już znacie te słodkie próby wydobywania dźwięków. Ile w tym radości
i obślinionych ubranek..
Zbieram cały czas materiały dla mamy Mariolki i planuje wysłac to w przeszłym
tygodniu. Gdyby któraś mama miała chwilę czasu proszę podzielić się
refleksjami ...
serdecznie pozdrawiam.
Kasia mama Wojtusia (hlhs)

[monikakonieczka]

Ja też mam synusia

[monikakonieczka]

Ja też mam synusia z HLHS po dwóch etapach,a w kwietniu chyba będziemy mieć
trzeci.23 kwietnia mamy się stawić na oddział kardiologii w Łodzi i wtedy po
badaniach się okaże.Pozdrawiam Monika mama Mateusza(HLHS)