Babcia Marysi posi o pomoc w księdze gości

[alrada]

Żmuda Anna, e-mail: [e-mail], dodany 09.05.2007 17:49
Witajcie kochani. Jestem babcią 15 miesięcznej Mrysi, która urodziła się z
TGA i wspólnym kanałem przedsionkowo-komorowym. Spędziłyśmy w CZD w Warszawie
173 dni, od 17 lipca jesteśmy w domu. Moja wnusia dostała tam swoją szanse na
życie, przeszła dwie operacje serca i dzięki nim żyje. Nie ma takich słów
którymi dałoby się wyrazić moja wdzięcznosc dla całego personelu OIOMU,
kardiologii, kardiochirurgii. Na wspomnienie tamtych dni łzy same cisną się
do oczu. Gdyby nie wsparcie ze strony innych byłoby to jeszcze trudniejsze do
zniesienia. Dzis moja wnusia woła baba, a ja jestem najszczesliwszą z babć.
Marynia umysłowo rozwija się świetnie, duzo większym problemem jest rozwój
fizyczny: nie siada i nie chodzi. W chodziku radzi sobie znakomicie. Bardzo
chciałabym dowiedziec się jak to przebiega u dzieci z tą wadą. Jestem całym
sercem z wszystkimi dziećmi i ich rodzinami.

[krzygasior]

Nasza córeczka ma podobną wadę. Urodziła się 16 lat temu. Jest po dwóch
operacjach. Nie miała tyle szczęścia i pierwszą operację miała dopiero w wieku
5 lat, a drugą rok później. Czeka ją jeszcze jedna... Dziecko również rozwijalo
sie bardzo dobrze umysłowo, jednak fizycznie była słaba. Późno zaczęła chodzić
i najpierw poruszała się jeżdżąc na pupie. Miała problemy ze wstawaniem na
nóżki, jednak już raz postawiona na nogach chodziła wytrwale. Teraz radzi sobie
dość dobrze. Chodzi do szkoły, wychodzi na miasto. Na drugie piętro wchodzi z
odpoczynkami. Należy mieć nadzieję, że będzie dobrze. Serdecznie
pozdrawiam.

[madzia8310]

Ja mam synka po TGA. Ma dopiero roczek ale jak narazie radzi sobie świetnie.
Jeszcze nie chodzi sam, ale przy meblach i za rączkę już tak. Zaczął siedzieć
jak miał 7 miesięcy. Mam nadzieje że będzie lepiej z Marysią i dogoni
rówieśników...) BĘDZIE DOBRZE Już tyle przeszła to i z chodzeniem sobie
poradzi, wszystko w swoim czasie

Do krzygasior:
Jaką wadę ma państwa córeczka? Czy chodzi o TGA?
Może pani napisać coś więcej na temat tego jak sobie radzi? Mój synek ma TGA i
często myślę co będzie dalej.
Pozdrawiam
Magda mama Filipka TGA,PS

[krzygasior]

Do madzia8310.
Tetralogia Fallota, ubytek w przegrodzie przedsionkowo-komorowej,
wewnątrzsercowy nieprawidłowy spływ żył płucnych, przełożenie wielkich pni
tętniczych. Ma 16 i pół roku. Jest po dwóch operacjach: 1995 -
zespolenie "shunt", 1996 - zespolenie Glenna. Czeka ją jeszcze operacja
Fontana. Gdybym nie zaufał praktycznie jednemu tylko szpitalowi operacja
zostałaby wykonana kilka lat temu... Ola radziła sobie i dalej radzi sobie
dobrze. Jest trochę szara, ma pałeczkowate paznokcie i jest bardzo szczupła.
Saturację ma ok. 80%. Jest bardzo samodzielna, czasem denerwuje ją to, że nie
może robic tego samego co inni, ale nie cuje sie upośledzona. Była z klasą na
kilku wycieczkach w Warszawie, Zakopanem, Krakowie i nie narzekala na problemy.
Do szkoły zawożę ją samochodem, ale wraca samodzielnie. Na szczęście nie ma
daleko. W podastawówce i gimnazjum dzieci bardzo jej dokuczały i często
musiałem interweniować, bo wychowawca nie radził sobie. Obecna klasa (liceum)
zaakceptowała ją i wszyscy jej pomagają (pokonac schody, odprowadziic do domu).
Kiedy raz zasłabła na lekcji niektórzy płakali. W szpitalu też odwiedzali ją
tłumnie i przynieśli przepiękne kwiaty. Klasa jest SUPER. Ola uczy sie dość
dobrze (jest bardzo ambitna i dociekliwa). Jeśli mogę coś doradzić, to trzeba
dobrze znać chorobe dziecka, dużo czytać, nie bać sie zadawać dużo pytań
lekarzom i nie dawać się zbywać wymijającym odpowiedziom. Trudno jest dawać
trafne porady. Jest pewien schemat, ale każdy organizm jest inny i każdy
inaczej sobie radzi z trudnościami. Jedno jest pewne, nie poddawać się i robić
wszystko co w naszej mocy aby pomóc dziecku. Ono ma tylko nas. Mówią, że ponoć
kogo Pan Bóg kocha - tego doświadcza. Czasem chyba jednak może sie wydawać, że
niektórych kocha za bardzo... Pozdrawiam i życze wytrwałości i powodzenia.
Jeśli mogę w czymś pomóc, to będzie mi bardzo miło.

[madzia8310]

Do krzygasior:
Dziękuje bardzo za odpowiedź.
To faktycznie los nie oszczędził państwa dziecka, dobrze że wszystko tak się
skończyło i córka tak dzielnie sobie radzi!!! Mam nadzieję ze ta ostatnia
operacja odbędzie się w dobrym momencie i szybko córka wróci do sił.
Cieszy mnie kiedy słyszę że już starsze dzieciaki po operacjach serca tak
dzielnie sobie radzą!!
Pozdrawiam serdecznie państwa i córke!
Magda mama Filipka TGA,PS

Zły adres maila

[i.w.a]

napisałam do tej pani na podany email ale list wrócił do mnie

Rozwoj

[kasiamp1]

W czasie cıazy z Mateuszem - 19 miesiecy, TGA i VSD czytalam wiele, m. in.
lekkie ksiazkije, autorki o nazwisku Szaja, ktora opisuje sytuacje, gdzie
zmartwiona matka, ktorej wydawalo sie, ze jej dziecko dawno juz powinno
zabkowac, a nie zabkowalo, zasiegela rady u lekarza. Ten odpowiedzial zadajac
pytanie, czy widziala dzieci bez zebow... Wszystko w swoim czasie. Mala zacznie
chodzic jak poczuje sie na silach. My z Mateuszem mielismy duzo pomocy
fizykoterapeutow jako, ze Mat mial tez infekcje rany i bardzo oszczedzal klatke
piersiowa. Jednak teraz nic tego nie przypomina. Rozwija sie zarowno fizycznie
jak i umyslowo swietnie. A mialam wczesniej wiele obaw... I pamietam maile
Malgosi, ktora mie uspokajala. Nasze dzieci nie sa inne w rozwoju! Wszystko
bedzie dobrze!

[alrada]

Do mnie dwukrotnie bo chciałam przesłac jej link do wątku.

[beataberlik]

Witam!Jestem mamą 16miesięcznej Weroniki z Tetralogią Fallota(siniczna złożona
wada serca-3 współistniejące wady).Jej stan po urodzeniu był bardzo ciężki
(krytyczny)przeszła dwie operacje w tym pierwszą ratującą życie w wieku 1
miesiąca i teraz niedawno 22XI.06r całkowitą korekcję serca.Moja córeczka miała
jeszcze wadę stópki i od urodzenia nosiła gips na nóżce zmieniany co kilka dni
do 4 miesiąca życia a potem szynę ortopedyczną do ukończenia 1 roku życia ,bez
przerwy dzień i noc(no z przerwą na kąpanie)Przeszła też operację na tę
nóżkę.Ta szyna to były dwa buciki połączone ze sobą metalowym pretem krepujacym
ruchy a i tak sobie poradziła i teraz biega jak oszalała hi hi hi.Piszę to żeby
panią pocieszyć i uspokoić,dzieciaczki z wadami serduszka rozwijają się
normalnie i nie ma się co martwić.Moja też zaczęła wstawać na nóżki dopiero po
korekcji całkowitej serca bo wcześniej była słaba,czyli jak miała skończony
roczek a chodzić zaczęła teraz niedawno bo jak zaczęła 16 miesiąc.14 maja
skończy 17 miesięcy,jest wesołą kochaną istotką rozgadaną i teraz
rozbieganą.Rozumiem pani obawy ale naprawdę te dzieciaczki potrzebują po prostu
trochę więcej czasu i rozwijają się w swoim tempie wcale nie odbiegającym od
normy bo norma to :samodzielne siadanie do 10 miesiąca życia,wstawanie na nóżki
do 14 miesięcy,samodzielne chodzenie do 18miesiąca życia.Moja pomomo
wszystkiego co przeszła "zmieściła "się w normie)i pani wnusia też się
zmieści)Mojej wędrówka po zdrowie jeszcze się nistety nie zakończyła.W
listopadzie czeka ją w Hamburgu kolejna operacja -rozdzielenie zrośniętych
paluszków dłoni(bo mała ma jeszcze taka wadę).Wybraliśmy klinikę w Hamburgu bo
tylko tak mała przejdzie jedną konkretną operację a nie kilka jak oferowano w
Polsce.Chcieliśmy jej zaoszczędzić cierpień i stresu i na dodatek w Niemczech
rozdzielą jej wszystkie paluszki i będzie ok a w Polsce jeden uznano za
szcątkowy i chciano jej amputować.Niestety będzie nas to strasznnie dużo
kosztowało bo sama operacja 6000euro.Jesteśmy jednak dobrej myśli a mala ma
subkonto w fundacji Zdążyć z Pomocą i zbieramy pieniądze.Pozdrawiam Panią
serdecznie iżyczę zdrówka dla wnusi.Ma bardzo kochaną babcię-zazdroszczę jej
tego)

[aga26111]

witam. Jetsem mamą trzyletniej Anastazji i mogę pani powiedzieć, że
najwazniejsze iż Marysia jest z Wami,. Moja Anastazja miała 10 m-cy gdy była
operowana i też później zaczęła chodzić. takie dzieci potrzebują więcej czasu i
same zadecydują kiedy obdarować nas spacerkiem na własnych nogach. Anastazja
wszystko nadrobiła i dziś biega jak szalona. Nawet się nie obejrzycie jak
Marysia zacznie być samopdzielna. Zresztą Marysia odniosła wielkie zwycięstwo i
może warto cieszyć się pięknym uśmiechem, dziecięcym szczebiotem i cierpliwie
czekac bo macie dużo czasu na nowe dokonania Marysi. Ja tak patrzę na
moją "gadułę" i jestm szczęśliwa, a to że późnniej robi to co jej rówieśnicy-
trudno, taki jest mó Mały Zwycięzca, i najwqażniejsz,że jest. Pozrrawiam i
życzę BARDZO DUZO ZDROWIA I PIĘKNYCH UMILONYCH USMIECHEM MARYSI CHWIL!!