II etap Fontana

[gosia.kam]

Witam wszystkich.Wczoraj dowiedzielismy sie ,ze nasz Kamil(5 lat)został
zakwalifikowany do II etapu Fontana na 18.06.Od wczoraj mam tysiace mysli co
robic,bo to my mamy zdecydowac czy chcemy tej operacji czy nie,ale jak to
zrobic kiedy sie jest laikiem.Nie wiem co zrobic,decyzja jest trudna,bo kamil
czuje sie swietnie,nic sie nie dzieje,jestesmy po cewnikowaniu(kwiecien)
wszystko wyszlo super.Boje sie bardzo.a jak sie zdecyduje i cos sie stanie,z
drugiej strony jest szansa zrobic operacje na "zimno"bez zagrozenia zycia(co
tez jest wazne),z drugiej strony jak czytam wasze listy,kiedy piszecie ,ze
nie ma mozliwosci leczenia,albo dzieci sa niekwalifikowane ze wzgledu na zły
stan zdrowia to mysle "boze mamy szanse trzeba ja wykorzystac'nie wiadomo co
bedzie dalej.Poradzcie jaka decyzje podjac.Moze jest ktos po II etapie ,co
sie zmienilo ,jak sie czujesz?Pozdrawiam

[jupora]

Skoro Kamila zakwalifikowali, to pewnie sa do tego podstawy. Z tego, co ja sie
orientuje, to im wczesniej zrobi sie operacje Fontany, tym lepiej. To, ze
wszystko wyszlo super podczas cewnikowania, to nie oznacza przeciez, ze serce
jest zdrowe... Sorry, ze tak pisze, ale to niestety jest prawda. Julek przed op.
Fontany tez mial wszystkie wyniki w porzadku - jak na niego. I dzieki temu
zakwalifikowal sie do operacji (w jego przypadku byla to operacja jednoetapowa).
Ryzyko zawsze istnieje, ale prawdpodobienstwo trudnego zycia z postepujacym
niedotlenieniem i niewydolnoscia krazenia jest jeszcze wieksze.
Julek zyje teraz zdecydowanie bardziej komfortowo niz przed operacja (pisalam
juz w watku "Drugie zycie...", ze wczesniej czul sie swietnie, tyle, ze nie
biegal, byl siny, wiekszosc czasu spedzal na siedzaco, nie mowil w wieku 2 lat,
bo skupial sie na walce z choroba). Wkrotce po zabiegu zaczal mowic. Teraz biega
(w ograniczonym stopniu, ale jednak), ma mnostwo energii, nie jest siny.
Powiklania, ktore sie pojawily sa mniej grozne niz brak operacji (traci bialko,
a tym samym odpornosc, wiec b.czesto sie przeziebia). Organizm jest mniej
obciazony. Operacja zostala przeprowadzona w chwili najbardziej odpowiedniej, co
potwierdzily wielkrotne badania. Ja - w kazdym razie - nie zaluje. I nie
zalowalam nawet w okresie trzymiesiecznego pobytu w szpitalu, kiedy zameczaly
Julka gromadzace sie w oplucnej plyny. Wyszedl z tego i jest dzielnym chlopcem,
ktory sie ladnie rozwija (90ty centyl wzrostu i 50ty wagi, a przed operacja 10ty
centyl wagi).
Pozdrawiam serdecznie i zycze Wam powodzenia i poczucia, ze podjelas wlasciwa
decyzje,
Justyna, mama Julka (wspolna komora, po op. F. w 2000r.)

[kingan75]

Przedstawię Ci mojego Kacpra (7,5 l.). Dokładnie dwa lata temu mieliśmy drugi
etap Fontany. Co się zmieniło? Wszystko. Kacper zaczął przybierać na wadze,
podrósł sporo, nie jest już siny, nie ma duszności, może biegać, jeździć na
rolkach i rowerze. Obecnie jest dobrze, przestały nad nami wisieć czekające
terminy operacji... "Trochę" zapomnieliśmy że musimy jeździć do szpitala i nasze
życie wygląda bardziej normalnie, choć wiadomo, że nigdy nie można być niczego
pewnym, nawet u zdrowego człowieka, a co dopiero u naszych serduszek. Też się
baliśmy, a teraz mamy to z głowy. Kacper został z powodzeniem zoperowany
04-05-2005 a wyszedł do domu 17-05-2005 w dniu moich urodzin - o 9 rano Profesor
Malec oznajmił mi, że Kacper może iść do domu, i to był najpiękniejszy prezent
pod słońcem. Pozdrawiam i życzę powodzenia.

picasaweb.google.com/artur.napora/Kacper

[emka72]

Witam! Mówiąc szczerze to jestem zaskoczona tym ,że to rodzice mają podejmować
decyzje co do przeprowadzenia operacji. I nie jakieś tam operacji , tylko
Fontana. Nasz Kuba jest po Norwoodzie, hemi-Fontanie i Fontanie, co było rzeczą
naturalną i bezdyskusyjną. Czy to , że wasz syn wogóle może nie mieć zrobionego
Fontana wynika z faktu, że nie miał hemi, tylko Glenna? Zastanawiam się z czego
to wynika, bo spotykam się z tym pierwszy raz. Pozdrawiam

[gwiazdeczka69]

witam ja mam co prawda 21lat ale w zeszłym roku mialam drugi etap operacji
Fontana. Z tego co wiem teraz juz mialym dzieciom robi sie juz ta operacje-taki
wiek jak w ktorym ja mialam operacje yo wyjatek. Lekarze powiedzieli ze bede
miała zrobiona operacje-była to operacja planowa wiec uzgodniono najlepszy czas
ze mna czyli wakacje,tak abym nie przerywala studiow. Ze swojej strony moge
powiedziec ze takich efektow po opercacji nie spodziewalam sie. Przed operacja
nie moglam wejsc na 1 pietro bylam sina i sie meczylam,teraz wchodze bez
zadyszki najmniejszej na 3,4 biegam i ciesze sie zyciem. Mialam 2 operacje
wczesniej-1 w wieku 3lat a 2 w wieku 10(przy okazji kilak tzw.balonikowan).
Uwazam ze im pacjent jest w lepszym stanie tym pomyslniej bedzie na przyszlosc
juz po tej operacji dzialalo sercepozdrawiam

[jupora]

Gwiazdeczko! Jak dobrze, ze jestes na tym forum! Twoje swiadectwo dodaje nam
wszystkim otuchy i pozwala nam, zdrowym, poznac, co moga czuc nasze chore
dzieci. Bardzo Ci za to dziekuje!
Justyna, mama Julka (wspolna komora)

[krzygasior]

Do gwiazdeczki.
Gwiazdeczko muszę sia z Tobą koniecznie skontaktować. Nasza córeczka ma 16,5
roku i czeka ją III etap Fontana. Informacje, które możemy uzyskać od Ciebie
mogą się okazać dla nas bezcenne. Mój numer 606 46 96 39. Bardzo proszę daj
znać SSM-sem jak możemy sie z Tobą skontaktować. Życzę dużo zdrowia, powodzenia
w studiach, życiu zawodowym i oczywiście SERCOWYM (dosłownie i w przenośni).
Pozdrowienia.

[gosia.kam]

Bardzo Wam wszystkim dziekuje,dzieki Wam mam nadzieje ze wszystko sie uda,ze
tak jest najlepiej.jak kazda mama martwie sie ,ze moj Kamilek bedzie musial tak
cierpiec(3 raz)ale dzieki wam jestem spokojniejsza i pełna wiary w lekarzy i
siły mojego silnego syneczka.Bardzo go kochamPozdrawiam