Agammaglobulinemia

[marta_g]

Witajcie

Szukam rodziców, których dzieci cierpią na agammaglobulinemię lub inną
chorobę związaną z niedoborami odporności, i którym podawano (podaje się)
wlewy z gammaglobulin.
Podzielcię się proszę waszymi doświadczeniemi, bo moje dziecko czeka na
pierwszą dawkę, a ja mam tak wiele pytań i wątpliwości.
Lekarze niestety w dobie strajków są bardzo mało rozmowni...

Pozdrawiam
Marta

[madzik77]

Witaj, mój synek ma hipogammaglobulinemię. W przyszłym tygodniu mamy
szczegółowe badania odporności, bo jest szansa, że w jego przypadku są to
zaburzenia przejściowe spowodowane chorobą (malutki miał zapalenie opon i
posocznicę wywołane przez paciorkowce). Jeżeli wyniki wyjdą nadal nieprawidłowe
też czekają nas wlewy z gammaglobulin (miał już je podawane podczas choroby). A
jakie wyniki ma Twoje dziecko? To na pewno jest agammaglobulinemia? Podobno
najlepsza immunologia jest w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - tam się
leczycie czy w innym miejscu?
Pozdrawiam
Magda

[marta_g]

Witaj
U mojego syna wyszedł brak dojrzałych limfocytów B, zaś T są w porządku. Wyniki
będą jeszcze potwierdzane za granicą. One dadzą ostatecznie diagnozę i będziemy
wiedzieli, czy g-globuliny syn będzie dostawał przez całe życie, czy okresowo.
Piszesz, ze Twój szkrab już je dostawał. Będę wdzięczna, jak napiszesz jak to
wygląda, bo lekarz mi mówił, że czas trwania wlewu to ok. 4 h. Mam bardzo
żywotne dziecko (2 lata) i nie bardzo wiem jak mam go utrzymać w łóżku przez
taki okres czasu. Czy Twój syn dobrze to zniósł, nie miał żadnych objawów
ubocznych?
My jesteśmy z Wrocławia i jesteśmy pod opieką Kliniki Hematologii dziecięcej.

Do usłyszenia
Marta

[madzik77]

Witaj, mój synek podawanie globulin zniósł bardzo dobrze, nie miał żadnych
objawów ubocznych. Czas wlewu był różny, preparat intraglobin f był podawany
około 4 godzin, ale endobuliny przez 12 (na szczęście w nocy). Jest to trochę
uciążliwe, ale do przejścia. My idziemy w następnym tygodniu na szczegółowe
badania frakcji limfocytów i poziomu globulin. Dopiero wtedy będę więcej
wiedzieć. Na razie diagnostykę robimy w Chorzowie. Czy u Was wyszły też
nieprawidłówe poziomy globulin czy tylko nieprawidłowości dotyczą limfocytów?
Czemu aczęliście badać odporność?
Pozdrawiam,
Magda

[marta_g]

Cześć :o)
U nas wyniki globulin były następujące:
IgA=24 mg/dl (przy normie 36-165)
IgG=poniżej 141 mg/dl(przy normie 520-1080)
IgM- nieoznaczalne
Limfocyty, tak jak już pisałam.
Synek w swoim 2 letnim życiu przyją już 15 antybiotyków. Miał ciągłe zapalenia
górnych dróg oddechowych, z zap. płuc włącznie. Wszyscy mówili, że to starszy
brat mu 'sprzedaje' przedszkolniane zarazki. Poza tym miał przez ok. pół roku
dziwną biegunkę. W końcu gastroenterolog stwierdził, ze to biegunka pędraków i
sama przejdzie. Ale mnie to nie uspokoiło. Ponadto synek przez ok. miesiąc miał
dziwną temperaturę nawet do 40 st., potem dzień-dwa przerwy i znów gorączka bez
jakichkolwiek innych objawów.
W sumie to sama zaczęłam drążyć temat dlaczego on tak ciągle choruje, bo
pediatra tylko antybiotyki przepisywał (mimo iż znieniałam lekarza 3-krotnie).
Nik nie miał pomysłu (czytaj ochoty) na zgłębienie tematu. Porobiliśmy trochę
badań i po pokazaniu ich lekarzowi ten skierował nas do szpitala. Tam przez
tydzień go diagnozowali. Jak się dowiedziałam o wynikach Ig, to od razu
zaczęłam szukać pomocy po znajomych i tak trafiliśmy do Kliniki Hematologii.
I też czekamy na dlasze badania.
A jak było u Was? W jakim wieku masz syna?
Dzięki, że napisałaś ).
Pozdrawiam, Marta

[alergenzb]

Moja córka otrzymywała kilka preperatow i po kazdym miala wstrząs
anafilaktyczny, mimo zabezpieczenia antyhistaminowego przed podaniem.
Więc odstapiono od podawania.
Wstrząs występował, albo po 15-20 minutach od podawania, lub po zakończeniu
podawania.

[madzik77]

Cześć, mój synek jest malutki - teraz ma 5 miesięcy. Badania robimy ze względu
na ciężki przebieg zapalenia opon mózgowych - lecenie trwało bardzo długo, bo
aż 8 tygodni. Na razie lekarze stwierdzili, że mogło tak być z dwóch powodów:
1. niedobory odporności (stwierdzony niedobór gammaglobulin i obniżony poziom
IgA)
2.zakażenie zjadliwą bakteriąi tym spowodowane trudności w leczeniu.

Niestety to prawa, że może po podaniu gammaglobulin wystąpić wstrząs ((
nie wiem jak wygląda lecenie niedoborów odporności w takim przypadku
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.
Magda