kaasia28
01.12.07, 22:44
Witam wszystkich rodziców ageneziątek

6 listopada dołączyliśmy do Waszego grona.
Całą ciąże zniosłam książkowo, żadnych dolegliwości, wyniki idealne.
Często miałam robione usg, które tylko potwierdzało, że z dzieckiem
jest wszystko w porządku. Jedyne co to nie chciał się ujawnić czy
będzie chłopcem czy dziewczynką.
Ujawnił się dopiero na 2tyg przed porodem na ostatniej wizycie.
Niestety wtedy tez dziwnym trafem (bo tak późno - czyżby lekarz
celowo tak długo zwlekał?...) stwierdzono poszerzenie komór
mózgowych i sugerowano wodogłowie. Jaki to był dla nas szok, nie
będę opisywać bo przecież sami przez to przeszliście i nikt inny jak
Wy doskonale nas rozumiecie.
W szpitalu tuż przed porodem miałam kolejne usg i okazało się, że
lewa komora jest całkowiecie ok a prawa minimalnie poszerzona, ale
naprawde nie ma czym sie przejmować. Przez chwilę miałam nadzieje,
że wszystko z synkiem będzie dobrze, ale gdzieś w głębi czułam, że
synek będzie szczególny...Po cesarce, lekarz chłodno poinformował
mnie, że komory o które się martwiłam nie są poszerzone, ale Jas
miał robione usg przez cięmiączko i wykryto agenezję, do tego doszła
torbielowatość lewej nerki oraz dysmorfia twarzy

Cały czas mam w
głowie słowa lekarza... brzmiały jak wyrok, zimno i bezdusznie. Nic
nie chciał mi wyjaśnić na czym polega ta wada, zdawkowa jedynie
informacja, że Jaś może mięc problemy z rozróżnianiem strony prawej
od lewej i że tak naprawdę on nie jest biegły by mi cokolwiek
tlumaczyć. Tydzień pobytu w szpitału i zero wiedzy - jedynie ta co
mąż sam odszukał w internecie... W szpitalu Jasiowi przyplątała się
infekcja dróg moczowych, wyszłam ze szpiatal sama co było dla mnie
gorszym ciosem i przeżyciem niż sama diagnoza o agenezji.
Ciągle zastanawiam się dlaczego Jaś, jaka była przyczyna agenezji,
mamy już 1,5 rocznego synka Kubusia, z którym wszystko jest ok, ale
im więcej nad tym myślę tym mniej wiem. Mam cudownego męża, który w
bardzo prosty sposób mi to wytłumaczył, powiedział: Kochanie, Jaś
poprostu wiedział, że się nim dobrze zaopiekujemy i dlatego wybrał
sobie nas za rodziców

Byliśmy z Jasiem już u nefrologa. Lekarka podniosła mnie na duchu,
bo powiedziała, że tej zniszczonej-niewykształconej nerki nie usuwa
się operacyjnie, jak to sugerował lekarz jeszcze w szpitalu, bo ona
ulegnie "samozniszczeniu" poprostu zniknie i zdrowa nerka przejmie
wszystkie funkcje. Tak bardzo się ucieszyłam bo nie wyobrażałam
sobie jak można tak małe ciałko ciąć. Poza tym, mieliśmy wielkie
szczeście, bo ta lekarka pracuje w klinice nefrologii dzieciecej we
wrocławiu - a gdy tam dzwoniłam to do samej poradni nie było już
miejsc do końca roku! Lekarka słuszac to stwierdziła, że nam pomoże
i Jasia przymie na oddział gdy tylko skończy miesiąc

W przyszłym
tygodniu mamy wizytę u neurologa - u doktor Ujmy-Czapskiej we
Wrocławiu (był ktoś może u tej doktor?). Nie mogę się jej doczekać,
a jednocześnie obawiam się co nam powie...
Przeczytałam to wspaniałe forum od deski do deski! Tak bardzo Was
podziwiam! My dopiero zaczynamy "przygodę" z ACC. Pewnie będziemy
mieć mnóstwo pytań, mamy nadzieję, że będzie można liczyć na Waszą
pomoc w dzieleniu się jakże obszerną wiedzą. Cieszę się, że jest
takie forum, razem raźniej