Jaś ur. 6.11.07 z ACC

01.12.07, 22:44
Witam wszystkich rodziców ageneziąteksmile
6 listopada dołączyliśmy do Waszego grona.
Całą ciąże zniosłam książkowo, żadnych dolegliwości, wyniki idealne.
Często miałam robione usg, które tylko potwierdzało, że z dzieckiem
jest wszystko w porządku. Jedyne co to nie chciał się ujawnić czy
będzie chłopcem czy dziewczynką.
Ujawnił się dopiero na 2tyg przed porodem na ostatniej wizycie.
Niestety wtedy tez dziwnym trafem (bo tak późno - czyżby lekarz
celowo tak długo zwlekał?...) stwierdzono poszerzenie komór
mózgowych i sugerowano wodogłowie. Jaki to był dla nas szok, nie
będę opisywać bo przecież sami przez to przeszliście i nikt inny jak
Wy doskonale nas rozumiecie.
W szpitalu tuż przed porodem miałam kolejne usg i okazało się, że
lewa komora jest całkowiecie ok a prawa minimalnie poszerzona, ale
naprawde nie ma czym sie przejmować. Przez chwilę miałam nadzieje,
że wszystko z synkiem będzie dobrze, ale gdzieś w głębi czułam, że
synek będzie szczególny...Po cesarce, lekarz chłodno poinformował
mnie, że komory o które się martwiłam nie są poszerzone, ale Jas
miał robione usg przez cięmiączko i wykryto agenezję, do tego doszła
torbielowatość lewej nerki oraz dysmorfia twarzysad Cały czas mam w
głowie słowa lekarza... brzmiały jak wyrok, zimno i bezdusznie. Nic
nie chciał mi wyjaśnić na czym polega ta wada, zdawkowa jedynie
informacja, że Jaś może mięc problemy z rozróżnianiem strony prawej
od lewej i że tak naprawdę on nie jest biegły by mi cokolwiek
tlumaczyć. Tydzień pobytu w szpitału i zero wiedzy - jedynie ta co
mąż sam odszukał w internecie... W szpitalu Jasiowi przyplątała się
infekcja dróg moczowych, wyszłam ze szpiatal sama co było dla mnie
gorszym ciosem i przeżyciem niż sama diagnoza o agenezji.
Ciągle zastanawiam się dlaczego Jaś, jaka była przyczyna agenezji,
mamy już 1,5 rocznego synka Kubusia, z którym wszystko jest ok, ale
im więcej nad tym myślę tym mniej wiem. Mam cudownego męża, który w
bardzo prosty sposób mi to wytłumaczył, powiedział: Kochanie, Jaś
poprostu wiedział, że się nim dobrze zaopiekujemy i dlatego wybrał
sobie nas za rodzicówsmile
Byliśmy z Jasiem już u nefrologa. Lekarka podniosła mnie na duchu,
bo powiedziała, że tej zniszczonej-niewykształconej nerki nie usuwa
się operacyjnie, jak to sugerował lekarz jeszcze w szpitalu, bo ona
ulegnie "samozniszczeniu" poprostu zniknie i zdrowa nerka przejmie
wszystkie funkcje. Tak bardzo się ucieszyłam bo nie wyobrażałam
sobie jak można tak małe ciałko ciąć. Poza tym, mieliśmy wielkie
szczeście, bo ta lekarka pracuje w klinice nefrologii dzieciecej we
wrocławiu - a gdy tam dzwoniłam to do samej poradni nie było już
miejsc do końca roku! Lekarka słuszac to stwierdziła, że nam pomoże
i Jasia przymie na oddział gdy tylko skończy miesiącsmile W przyszłym
tygodniu mamy wizytę u neurologa - u doktor Ujmy-Czapskiej we
Wrocławiu (był ktoś może u tej doktor?). Nie mogę się jej doczekać,
a jednocześnie obawiam się co nam powie...
Przeczytałam to wspaniałe forum od deski do deski! Tak bardzo Was
podziwiam! My dopiero zaczynamy "przygodę" z ACC. Pewnie będziemy
mieć mnóstwo pytań, mamy nadzieję, że będzie można liczyć na Waszą
pomoc w dzieleniu się jakże obszerną wiedzą. Cieszę się, że jest
takie forum, razem raźniejsmile
    • justyna1232 Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 03.12.07, 11:03
      Bardzo serdecznie cię pozdrawiam ja urodziłam 14 listopada córeczke
      także z tą wadą więc będziemy mogły się dzielić wszystkimi
      informacjami.
    • iza_luiza Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 03.12.07, 19:42
      Witaj na naszym forum smile Mam nadzieję, że znajdziesz tu wsparcie,
      pomoc, i wiele potrzebnych informacji.
      Twoja historia jest bardzo podobna do mojej, pewnie gdzieś po drodze
      się na nią natknęłaś... Ten czas w ciąży, kiedy lekarz oschle i
      bardzo zwięźle poinformował nas o chorobie Maćka a potem nas z tym
      wszystkim zostawił bez żadnych wyjaśnień, to był jeden z najgorszych
      momentów w moim życiu. No ale widocznie miałam go przeżyć.

      Pozdrawiam was serdecznie, trzymajcie się, bądźcie silni i
      cierpliwi. Ja się już nauczyłam, że nic nie jest takie straszne na
      jakie wygląda. A często nawet okazuje się, że los się nad nami
      lituje i dostarcza nam wielu radosnych niespodzianek smile
    • mblazusiak Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 04.12.07, 01:12
      Cześć Kasiu,
      Ja również chcę Cie powitać serdecznie na forum.
      Jestem mamą 2,5 letniego Patryka z ACC. Wszystkie przechodziłyśmy przez to.
      Trzymam kciuki za Was. Głowa do góry- podobnie jak Twój mąż - myślę sobie, że to
      całkiem dobrze, że młody trafił do mnie. Zrobię wszystko, żeby był szczęśliwy i
      będę go kochać mimo wszystko. To właśnie on jest powodem moim do życiasmile
      www.patryczek.blogspot.com/Pozdrawiam

    • ekafka Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 05.12.07, 21:23
      Cześćwink Serdecznie witamy Was w naszym jak widać powiększającym się
      gronie. Wasze doświadczenia są takie jak większości rodziców na tym
      forum. Z perspektywy czasu (Ola 15 listopada skonczyła wszak Roczek;-
      )) myślę, że najgorszą chwilą był moment, kiedy poszłam z nią sama
      po wyniki "rutynowych badań" (miała wtedy 2 miesiące) i na
      szpitalnym korytarzu lekarz powiedział mi krótko i "rzeczowo", że
      Córcia ma agenezję ciała modzelowatego! To był grom z jasnego nieba.
      Żadnych bliższych wyjaśnień co to w ogóle jest, co się z tym wiąże.
      Pamiętam jak ugieły się pode mną nogi i chyba tylko dlatego, że Olę
      miałam na rękach nie zemdlałam...;-( A potem te dni niepewności,
      szperania w internecie i szukania jakiejkolwiek informacji na ten
      temat i ciągłe zadawanie sobie stale tego samego pytania :
      DLACZEGO?! Szczerze powiedziawszy odpowiedź nasuneła nam się dosyć
      szybko : Bóg zesłał nam Olę bo szukał rodziny, która będzie ją
      kochać i opiekować się nią jak najlepiej. Ta myśl pozwoliła nam
      znaleźć w sobie siły, o których istnieniu wcześniej nawet nie
      zdawaliśmy sobie sprawy. Pomyślałam, że jak ja się załamię to kto
      pomoże naszej Córeńce. Muszę przecież być silna za dwoje i się nie
      poddawać. Ta pozytywna myśl pozwoliła nam przetrwać, kolejne
      poradnie, diagnozy i teksty w rodzaju "Wie Pani, to uszkodzone
      dziecko" (bez komentarza). Także trzymajcie się dzielniewink W razie
      gorszych dni zajrzyjcie na forum. Na pewno znajdziecie tu oddanych
      przyjaciół, którzy pomogą Wam rozwiać te chwilowe smutkiwink I
      jeszcze jedno z ACC łączą się często problemy tarczycowe, których
      zaniedbanie może mieć poważne konsekwencje więc radziłabym Wam
      jeszcze odwiedzić endokrynoologa.
      Serdecznie pozdrawiamywink
      • ggwiazdkaa Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 07.12.07, 23:29
        Witaj!!!
        mój Franek już za kilka dni skończy rok...i ja w sumie też mam jeszcze "na
        świeżo" w pamięci rozmowy z lekarzami tuż po porodzie. nawet nasza pani pediatra
        za każdym razem powtarza mi :" wie pani, teraz to różne rzeczy będę z niego
        wyłazić..."(bez komentarza)ale ja jestem dobrej myśli bo widzę jak mój maluch
        robi postępy i jestem z niego bardzo dumna. powtórzę Ci słowa Poprzedniczek ,że
        to nie jest "takie złe" jak na początku wygląda...i na koniec dodam jeszcze
        jeden przykład. mianowicie , ja też nie rozróżniam stronwink i muszę powiedzieć
        że jest to dość zabawne... dla mnie świat jest podzielony na: od kierowcy i od
        pasażera... każdy kto mnie zna respektuje to i czasem nawet jest to kolejnym
        tematem do zabawnych pogaduszek.
        pozdrawiam Was serdecznie...Emilia, mama Frana
        • kaasia28 Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 08.12.07, 22:28
          Witamsmile
          Chciałam bardzo podziękować za miłe przyjęcie nas do swojego grona i
          za radysmile
          Jesteśmy już po wizycie u neurologa. Jaś został wstępnie zbadany -
          głównie odruchy i pani doktor stwierdziła: Nie jest tak źlesmile
          cokolwiek to znaczy. Jeszcze się nie cieszę, bo w środę Jasiek
          będzie mieć robioną tomografię i dopiero po niej będzie można
          dokładnie stwierdzić czy agenezja jest izolowana czy nie...
          Strasznie się tego boję, każda wizyta u lekarza jest dla nas
          niesamowitym stresem i bardzo mocno je przeżywamy. Jaś musi się
          dobrze najeść przed tomografią by nie trzeba było go usypiać, ale
          nie wiem czy to sie uda, bo Jaś raz zaśnie na parę godzin a raz
          czuwa i podziwia wszystko dookoła siebie. Czy jakiś maluch był
          usypiany do tomografii? Jak takie brzdące to znoszą? Poza tym
          jeszcze przed świętami Jaś i ja położymy się do szpitala na badanie
          układu moczowego. Nie wiem na jak długo także póki co wcale nie
          odczuwam świątecznego nastroju.... Aaa neurolog pokazała mi jak
          ćwiczyć z Jasiem: głównie mam stymulować rączki i nózki, drażnić
          przedramiona różnymi fakturami, kreślić kółeczka na wew stronie
          dłoni oraz prostować i zginać nóżki. Jest to tzw. trening
          noworodkasmile
          Mam jeszcze pytanie odnośnie endokrynologa: kiedy należy się do
          niego udać? Już czy odczekać jakiś czas?
          Pozdrawiam serdeczniesmile
          • zielonatosia Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 08.12.07, 22:37
            Do endokrynologa trzeba sie udać jak najszybciej, bo niedoczynność tarczycy u
            dzieci powoduje kretynizm. Jeśli wykryją będzie dostawał hormon doustnie i
            będzie "po sprawie"smile
            Radzę jak najszybciej znależć także wykwalifikowanego rehabilitanta- nie
            "jakieś" stymulowanie, ale profesjonalna rehabilitacja - im szybciej tym szybsze
            efekty. PZDR Aśka z Lenkąsmile
    • jo_rat Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 12.12.07, 16:44
      Cześć Kasiu!
      witam Cie tez cieplutko. Jestem mama nieco starszego ageneziątka i
      przyłączam sie do dziewczyn z radą abyś znalazła dobrego
      rehabilitanta. Głowa do góry, będzie dobrze smile Nasz Wojtuś do
      tomografii był uśpiony, był wtedy w trzeciej dobie swojego zycia. Po
      badaniu wybudził sie bez problemów.
      Pozdrawiamy
      Asia i Wojtek

      ===============
      szczęśliwa mama
      ===============
    • justyna1232 Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 19.12.07, 17:33
      witaj kasiu jak twój maluszek bo moja Maja ma to samo co twój syn
      czyli agenezje i dysmorfie twarzy. My już byliśmy u neurologa i w
      poradni genetycznej napobraniu krwi na kariotyp bo wpobranej w
      szpitalu niestety nic się nie wychodowało. Niestety co tydzień
      jeżdzimy do poradni preluksacyjnej bo mała ma zwichnięte bioderko i
      ma założone szelki.w styczniu jedziemy do okulisty i na badanie
      słuchu,co do wzroku to się tak bardzo nie denerwuję bo wodzi
      wzrokiem ale obawiam się o słuch bo na klaśnięcia przy uszach nie
      reaguje,napisz co tyobserwujesz u swojego Jasia .Mój numer gg
      to9213091 .Pozdrawiamy
    • p.a.b Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 30.01.08, 21:46
      Cześć Kasiu smile Weszłam przypadkowo na forum i od razu rzucił mi się w oczy Twój
      post - a to dlatego, że moja Julka też urodziła się 6.11, tylko rok wcześniej
      niż Jaś. Rozwija się bardzo dobrze, w zasadzie normalnie - choć początki były
      trudne i wymagała rehabilitacji. Ale po roku jesteśmy na prostej, czego Tobie i
      wszystkim tu życzę. O rehabilitacji i Julce w ogóle pisałam w wątku "dla
      podczytujących", pod nickiem paub. Oczywiście - służę wszelką pomocą smile Paulina
    • kaasia28 Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 02.02.08, 00:25
      Witam ponowniesmile
      długo nie pisałam, ale wszystko czytałam-za każde rady z góry
      dziękuje!
      Jaś za pare dni kończy 3 miesiące i póki co nie okazuje żadnych
      niepokojących nas i lekarzy objawów.
      Nie wiem od czego zacząć bo jak sami wiecie "trochę" już wizyt
      zaliczyliśmy - prócz genetyki...to na koniec, jak bedziemy miec
      wszystkie badania i wypisy szpitalne.
      No to postaram się w skrócie zdac relacje z naszych poczynan: Jasiek
      ma potwierdzoną agenezję ciała przez tomografię. Przed samym
      badaniem lekarka stażystka, ktora przeprowadziła z nami wywiad
      stwierdziła, że Jasiek ma dużą główkę i być może ma jeszcze
      wodogłowiesad nie będę pisać jak się wtedy czuliśmy... pare godzin
      niepewnosci i plakania, ale na szczęście tomografia
      wykazała "jedynie" brak ciała, a polkoule dla tej wady ułożone są
      typowo. Lekarka kazała systematycznie mierzyć Jaśkowi obwód główki.
      Poza tym neurolog prowadzaca jaska to kobieta aniol. Przytuli,
      pocieszy, a co najwazniejsze zna sie na rzeczy. Na ostatniej
      wizycie, zapytalam ja czego moge sie po jasku spodziewac. Oczywiscie
      nie dala mi jednoznacznej odpowiedzi - doskonale wiedzialam ze to
      uslysze, ale powiedziala ze gdyby jas kierowal sie w zlym kierunku
      to juz by bylo to po nim widac: bylby sztywny, spazmatyczny, nie
      kontakotowalby z otoczeniem, z nami. A jas usmiecha sie, ladnie je i
      spi, gaworzy, mapoprawne odruchy, interesuja go zabawki -
      praktycznie zachowuje sie jak kazde niemowle. Wiem, ze wszystko moze
      sie zmienic, licze sie ze wszystkim, ale te mysli schowalam gdzies
      gleboko, ale to co uslyszlam to byl miod na moje sercesmile Dodalo mi
      to dodatkowej energii do dalszego dzialania i podnioslo na duchusmile)
      Poza tym, lezalam z jasiem w klinice nefrologii dzieciecej w zwiazku
      z torebielowatoscia lewej nerki. usg wykazalo ze lewa nerka jest
      praktycznie dysplastyczna, prawa ok jak i reszta narzadowsmile W srode
      idziemy na specjalistyczne badanie, ktore wykarze w jakim stopniu ta
      lewa nerka pracuje i czy wogole pracuje. Wedlug lekarza jak bedzie
      pracowac w 20-30% to sukces i nie beda jej wycinac bo juz sie tego
      nie praktykuje. Dostaniemy "karte stalego klienta" kliniki i
      bedziemy sie badac co jakis czas. Nawiasem mowiac, byl to moj
      pierwszy pobyt z dzieckiem w szpitalu i jakze wielkie bylo moje
      zdzwienie, ze nie dostane lozka by spac z jasiem, a miejsce na
      podlodze obok lozka... ech, polska rzeczywistosc i przyszlo mi
      spedzic noce na podlodze, dobrze ze doba dusza pozyczyla mi koc by
      sie okryc. Podobno kazda mama zalicza glebe na pierwszym pobycie! A
      najwieksza paranoja jest to, ze za ta luksusowa miejscowke szpital
      liczy sobie 5zl za noc! A sa tam mamy ktorych dzieci leza po pare
      tygodni czy miesiecy!...
      W polowie lutego mamy komisje ds orzekania o niepelnosprawnosci.
      Totalnie nie wiem, jak sie przygotowac na nia, nie wiem czy jaska
      beda badac - jak wyglada taka komisja? Orzeczenie jest
      dlugoterminowe? Czy wasze pociechy sa podopiecznymi jakies fundacji?
      Nam kazdy o tym mowi, ale nie mam zielonego pojecia od czego
      zaczac...
      No i najwazniejsze: codziennie rehabilitujemy sie metoda Vojta!
      Chodzimy do naszej przychodni i ku memu zdziwieniu nie bylo
      najmniejszych problemow z terminami, a juz bylam bojowo nastawiona
      na matczyna rozmowe z dyrektorem przychodnismile Mamy bardzo bardzo
      fajnego rehabilitanta. Cwiczy juz ponad 10 lat ta metoda. Jest
      cierpliwy i bardzo dokladnie uczy mnie jak cwiczyc w domu z jasiem.
      Mamy to szczescie ze jasiek nie ma asymetrii ani napiecia
      miesniowego czy tez obnizonego napiecia. Wogole by zaczac cwiczyc
      vojta maluch musi miec conajmniej 5 niepoprawnych odruchow, a u
      jaska na sile mozna sie doczepic do 3. No ale nie ma co, cwiczymy z
      mysla o przyszlosci, a poza tym i wczesniej tym lepiej dla niego. Te
      cwiczenia powoduja ze wytwarzaja sie polaczenia miedzy komorkami
      nerwowymi a na nich przeciez nam zalezysmile) cwicze z jaskiem 3-4x
      dziennie. Najwazniejsze bylo przelamac strach ze sie zrobi dziecku
      krzywde albo zle sie bedzie cos robic. Jasiek ladnie cwiczy,
      protestuje mocno, placze i krzyczy ale o to chodzi. Ja wiem, ze nic
      zlego mu sie nie dzieje a wrecz przeciwnie - to dla jego dobrasmile
      Jestem podwielkim wrazeniem tej rehabilitacji i tej metody.
      Doslownie stoje jak zaczarowana i patrze jak jasiek reaguje na
      wszystko co robi z nim rehabilitant. Wszystko jest dla mnie nowe,
      masa informacji do przyswojenia, ale daje rade - musze i chcesmile

      moglabym pisac i pisac...
      minely prawie 3msce. juz nie placze, juz sie nie zastanawiam
      dlaczegosmile za to duzo mysle o przyszlosci, musi byc dla moich synow
      kolorowa i wiem, ze taka bedzie! wiecie, zanim jeszcze urodzil sie
      jas, gdy w naszym zyciu pojawialy sie jakies problemy to mowilismy
      sobie z mezem: nie takie bryly przed nami bylysmile) wiec i takie ACC
      pokonamy, bo to nie bryla a jakis kamyczekbig_grin i wy tezsmile

      baaardzo baaardzo chetnie nawiaze z wami kontakt mailowy:
      kaasia26@gmail.com
      Justyno kiedys sie odzywalam do Ciebie, ale bez odzewu, moze cos gg
      nawalilo...
      Paulino - ciesze sie baaardzo, ze Julka sie ladnie rozwija, jaka
      metoda ja rehabilitowalas?
      • p.a.b Re: Jaś ur. 6.11.07 z ACC 02.02.08, 21:30
        Kasiu, jeśli chodzi o agenezję, to jeśli jest dobrze, jest duża szansa, że tak
        zostanie - tak przynajmniej prorokują nasze panie neurolog z Centrum Zdrowia
        Dziecka. Powiedziano mi, że kluczową sprawą jest to, czy kora mózgowa jest
        właściwie ukształtowana, samo ciało modzelowate nie jest nam do normalnego
        funkcjonowania niezbędne. Strasznie się bałam padaczki, ale wygląda na to, że
        nie ma, 2 EEG nic nie wykazały. Rehabilitowałam Julkę - bo miała asymetrię po
        małym niedotlenieniu przy porodzie, najpierw NDT Boobath, ale ponieważ nie było
        efektów, przeszłam na Vojtę i wtedy dosłownie poszła jak burza. Myślę, że warto
        było, choć przyjemne to nie jest, ale trwało to raptem 4 miesiące i teraz już,
        przynajmniej chwilowo, nie musimy robić nic, poza zwykłą stymulacją do rozwoju,
        co w praktyce wygląda tak, że stale się dziecko czymś zabawia: a to pioseneczka,
        a to wierszyk, a to klocki, a to huśtawka, a to masaż szczoteczką... Nudzić się
        w każdym razie nie można smile. Później chcę z nią iść na integrację sensoryczną,
        przynajmniej na tyle, żeby sama się tego trochę nauczyć.
        W każdym razie: bądź dobrej myśli i walcz, bo właśnie teraz możesz zrobić
        najwięcej, za parę lat mózg już może nie być tak podatny. Pozdrowienia! Paulina
Pełna wersja