Dodaj do ulubionych

pobyt w szpitalu na Banacha

31.03.10, 08:37
Mam synka 7,5 letniego chorego na dmd.Po wizycie u pani dr Ryniewicz
okazało sie że był żle rehabilitowany w rejonie ,ma przykurcze i
lordozę .Sterydów też nie dostawał.Mamy zaplanowany pobyt w szpitalu
po świetach moze ktoś z państwa wie jaka tam jest opieka i czy matka
moze być z dzieckiem cały czas? Z góry dziękuje za informacje.
Obserwuj wątek
    • wiki08 Re: pobyt w szpitalu na Banacha 31.03.10, 10:18
      Ja byłam z synem na Banacha 2 lata temu. Mogłam być z dzieckiem cały
      czas. Mogłam spać na materacu lub skorzystać z fotela na korytarzu.
      Opieka jest beznadziejna, tzn wcale jej nie ma. Pojedziesz tam i raz
      dziennie będziesz chodziła na 15-20 min spotkania z rehabilitantem,
      który powie wam jak ćwiczyć mięśnie z DMD. Odział ma 2 sale po 4-6
      osób. Jedna damska, druga męska. Jeżeli jesteście zdiagnozowani to
      nie sądzę żeby coś więcej robili. Dzieci, które tam przyjeżdżają co
      jakiś czas, mają tylko spotkania z rehabilitantem. Nie spodziewaj
      się niczego pozytywnego po pobycie na Banacha. Ja nie spotkałam
      żadnej osoby, która będąc u nich była zadowolona. Zdołowanych wraca
      90% i tyle też nie chce mieć z nimi nic wspólnego. Życzę powodzenia,
      dużo dystansu i nastaw się, że będzie źle to się nie rozczarujesz.
      Ja po pobycie na Banacha długo nie mogłam dojść do siebie. Podejście
      do pacjenta, rodziny i jej problemu jakim jest DMD
      jest ....delikatnie mówiąc nieprofesjonalne. Zero wsparcia, zero
      współczucia, zero nadziei i dużo, dużo niemiłych słów od jedynych
      lekarzy w Polsce, którzy zajmują się tego typu chorobami.
        • marz_s Re: pobyt w szpitalu na Banacha 31.03.10, 12:13
          Nie wiem co robic z tymi sterydami;lekarka z czd odwlekala podanie
          ich niby wszystko wiedziała o tej chorobie a teraz okazuje sie ze
          Bartuś był żle prowadzony.Na Banacha bedzie miał echo serca
          badanie gęstości kości przymierzają się do małych dawek sterydów
          mają mnie nauczyc poprawnie ćwiczyc małego bo jak sie okazuje to moi
          rehabilitanci to szkoda gadac
        • marz_s Re: pobyt w szpitalu na Banacha 31.03.10, 12:16
          Nie wiem co robic z tymi sterydami;lekarka z czd odwlekala podanie
          ich niby wszystko wiedziała o tej chorobie a teraz okazuje sie ze
          Bartuś był żle prowadzony.Na Banacha bedzie miał echo serca
          badanie gęstości kości przymierzają się do małych dawek sterydów
          mają mnie nauczyc poprawnie ćwiczyc małego bo jak sie okazuje to moi
          rehabilitanci to szkoda gadac.moim wieeelkim błędem bylo to że
          zaufałam doktor czd
          • wiki08 Re: pobyt w szpitalu na Banacha 02.04.10, 11:18
            Pamiętaj tylko, że tyle samo jest pozytywnych opini na temat
            sterydów ile negatywnych. Są tacy co będą je polecać, bo pomagają
            oraz tacy którym zaszkodziły. Sterydy mają bardzo dużo skutków
            ubocznych. Spowalniają procesy zanikowe, ale wyniszczają kości. Na
            Banacha wszystkim zalecają tą samą dawkę bez względu na wiek i masę
            ciała. Niestety opieka w przychodni chorób mięśni jest wysoce
            niezadawalająca. Kontakt z nimi jest mocno utrudniony. W CZD nie
            mają doświadczeń w leczeniu chorób mięśni i odsyłają na Banacha. Nie
            mniej jednak podejście do pacjenta w CZD i na Banacha jest zupełnie
            inne. LIcz się z tym, że popłyną w twoją strone tylko słowa krytyki,
            zero wsparcia i współczucia. Większość rodziców poleca poradnię
            kardiologicznąw CZD, bo tam pracują ludzie a nie klierzy. Kiedy
            idziesz na Banacha? Odezwij się jak było albo napisz na mojego maila
            gazetowego to się jakoś zdzwonimy i porozmawiamy.
            • cat4444 Re: pobyt w szpitalu na Banacha 02.04.10, 15:19
              Ja też uważam, że nie powinnaś mieć wyrzutów sumienia z powodu
              sterydów bo osobiście uważam, że każdy powinien ich spróbować, ale
              tak jak pisze wiki08 mogą mieć na tyle dużo skutków ubocznych, które
              będą przewyższać nad tymi dobrymi. Bardzo się cieszę, że na Banacha
              zrobiono taki postęp, że zanim je podają robią w końcu szczegółowe
              badania, żeby nie zaszkodzić choremu. W tej chwili sterydy już są
              podawane wg masy ciała a nie jak pisze wiki, że jest taka sama dawka
              dla każdego-tak było kiedyś teraz to zostało zmienione. Co do pobytu
              na Banacha to proponuję nastawiać się neutralnie, bo każdy pobyt w
              szpitalu nie jest niczym przyjemnym, postaraj się jak najwięcej
              dopytać i skorzystaj z rad dr Radwańskiej co do rehabilitacji a
              jeżeli ktoś będzie cię krytykował to poprostu to zlekceważ, bo
              zawsze znajdzie się taka osoba, która będzie krytykować bo już tacy
              są niestety ludzie a zwłaszcza lekarze.
              • firciuchna Re: pobyt w szpitalu na Banacha 05.04.10, 21:10
                Cat: Watpliwa sprawa by zrobili a Banacha postep .. bylam tam w zeszlym roku z
                dzieckiem i zapisali mu sterydy bez zrobienia potrzebnych badan .. wiec .. jest
                tam caly czas zle ..Co do opieki to tez jest okropna .. jedyne co mi tam
                pokazali to cwiczenia .. i nic wiecej sie nie dowiedzialam .. Moj syn mial miec
                wizyte w maju a okazuje sie , ze zapomnieli o tym i zapisali go na wrzesien wiec
                nie mam slow .. na to co wyrabia sie na Banacha ;/
            • ausia30 Re: pobyt w szpitalu na Banacha 02.04.10, 16:07
              mój syn ma 15 lat,osobiscie na Banacha byliśmy tylko na
              diagnozie.Póżniej jeżdziliśmy do kontroli i jedyna rzecz którą mówią
              to że "choroba postępuje prawidłowo"trochę nienormalne prawda?przez
              6 lat nie dowiedzieliśmy się tam nic konkretnego.3 lata temu
              dostaliśmy się na turnus szkoleniowy organizowany przez Towarzystwo
              Zwalczania Chorób Mięśni.Tam dowiedziałam się bardzo dużo o chorobie
              rehabilitacji,bardzo kompetentne osoby uczyły nas o tej chorobie.Był
              to turnus darmowy nie wiem czy jescze jest organizowany wiem że
              jeszce kilka odbyło się.Warto byłoby dowiedzieć się czy są takie
              turnusy nadal.Pozdrawiam
              • domino1969 Re: pobyt w szpitalu na Banacha 02.04.10, 21:56
                też byłem u tzw dr Ryniewicz!!brakło by mi grubego zeszytu gdybym miał opisać
                jej negatywy .Tak jak najkrócej potrafię - ona ma tylko jedną wadę :Nie ma zalet
                !!obecnie konsultuję się z prof Fidziańską /Na Banacha/może nie zna nowości z
                tej dziedziny ale nie ściemnia, ma duże doświadczenie ale przede wszystkim
                dziecko ma uśmiech podczas wizyty .sterydy podaje się przeliczając na kg x
                0.9mg.podaje dziecku encorton od 3 lat jak narazie nie stwierdziłem skutków
                ubocznych
    • marz_s Re: biopsja mięśni 06.04.10, 11:49
      Bartuś miał EMG i badanie genetyczne które potwierdziło dmd.MA
      delecje w obrębie genu dystrofiny eksonów 49-54.czy w przyszłości
      załapał by się na jakiś lek?I czy konieczna jest biopsja mięśni aby
      określić rodzaj tego leku czy nie, czy biopsja potrzebna jest tylko
      do postawienia diagnozy?
      • enigma1972 Re: biopsja mięśni 27.10.10, 10:14
        Witam serdecznie, czy któraś z mam leżała ostatnio z dzieckiem na Banacha u dr. Ryniewicz?
        My mamy termin stawienia sie tam 02.11. Nie chcę tam jechać, pierwsze wrażenia okropne!!!
        W dodatku p.doktror juz mi zapowiedziała, że skoro dziecko ma juz 7 lat to oni niechętnie by widzieli abym z synkiem tam spała :(((((( Nie wyobrażam sobie, abym mogła go tam zostawić samego nawet na noc....nie wiem co robić. Czy trzeba ten szpital wybrać czy to my decydujemy gdzie dziecko będzie prowadzone?? czy ktos wie cos o Bydgoszczy?? Bardzo proszę o odpowiedź!!
        • cat4444 Re: biopsja mięśni 27.10.10, 20:27
          Napisz jaki jest powód wyjazdu do szpitala? Czy syn ma diagnozę genetyczną?
          Jeżeli wybierasz się na biopsję mięśnia to zastanów się nad jej sensem, bo syn jest już w takim wieku, że można spokojnie postawić diagnozę na podstawie objawów. Ja synowi robiłam biopsję mięśnia ponieważ diagnoza genetyczna wykluczyła delecje i duplikacje a syn nie miał jeszcze typowych objawów choroby (miał wtedy 16 miesięcy) i miałam nadzieję, że wynik będzie negatywny- na dzień dzisiejszy gdybym miała zrobić takie badanie jeszcze raz to bym się nie zgodziła.
          Co do pobytu w szpitalu to ja bym również się nie zgodziła żeby syn był sam, możesz powiedzieć pani dr, że w Europie każdy rodzic ma zapewniony pokój i łóżko a w Polsce nie dość, że śpimy na podłodze przy łóżku dziecka to jeszcze musimy o to walczyć a panie pielęgniarki i tak nie przyjdą do płaczącego dziecka bo mają tak wiele pracy...
          Dziecko i tak będzie musiał prowadzić lokalny neurolog bo do poradni chorób N-M po pierwsze trudno się dostać a po drugie pani dr ma tylko kilka minut bo dostaje grosze za pacjenta, więc będzie to tylko strata czasu i pieniędzy. Jeżeli chcesz skonsultować syna z kimś sensownym to proponuję udać się prywatnie do dr Kostery-Pruszczyk bo jest młoda, ma odpowiednią wiedzę i bardzo dobrą opinię wśród rodziców.
          • enigma1972 Re: biopsja mięśni 27.10.10, 22:33
            Dziękuję za odzew. U mojego synka wiosną wystapiły pierwsze objawy choroby, 14 wrzesnia mieliśmy badania w Instytucie genetyki na Sobieskiego, wyników nie mamy do dziś. Jednak juz tydzień temu dzwoniła pani doktor, że mamy przyjechac na tydzień do szpitala, jednak gdy dowiedziała się że nie mamy wyników to wzięcia inne dziecko. Dziś rano zadzwoniła, że zna juz wyniki Małego i jest dystrofia. Zapytałam - która? nie chciała odpowiedzieć, tylko powiedziała że musi dziecko zbadać. Gdy powiedziałam, że badała dziecko i podejrzewała Duchenne'a to wówczas powiedział, że wygląda to na właśnie ten typ. Wyznaczyła termin przyjazdu na 2.11.
            Jednak nasz syn jest rehabilitowany od 5 tyg. i objawy ustępują, pracuje tez nad nim energoterapeuta, efekt jest niesamowity. Póki co, wzbraniam sie i przed szpitalem i przed sterydami. Zastanawiam sie nad powtórzeniem badań po skończeniu terapii przez energoterapeutę. Reasumując szpital na Banacha i dr Ryniewicz przerażają mnie:(((
            acha - powiedziała że biopsji nie muszą robić. Mamy z mężem wrażenie, że pani doktor chce troche podnieść statystykę szpitalną.
            Czy szpital prowadzący można wybrać samemu?
            Gdzie pani dr Kostera-Pruszczyk przyjmuje?
            • cat4444 Re: biopsja mięśni 30.10.10, 20:16
              Bienergoterapia raczej działa pozytywnie na waszą psychikę niż na dziecko i niestety nie wyleczy synka z choroby. Jeżeli macie wynik genetyczny to pobyt na Banacha będzie polegał na wykonaniu badań ( dobrze by było wykonać badanie gęstości kości), pokazaniu co i jak trzeba ćwiczyć i pewnie na rozmowie odnośnie terapii sterydami. Dr Kostera przyjmuje w Warszawie prywatnie w czwartki ul. Puławska 233 w Poradni Rehabilitacyjnej tel. 515-188-646.
              • marcia1972 Re: biopsja mięśni 31.10.10, 19:11
                ja byłam w szpitalu na Banacha w czerwcu z synem 8 lat bylam z nim caly czas. Chociaż kierowała nas na oddział dr Ryniewicz byliśmy pod opięką dr Kostery Pruszczyk( synek był diagnozowany już wcześniej ).Na Banacha miał badane ,serce,gęstość kości zalecone sterydy.Pokazano mi ćwiczenia jakie mamy wykonywac w domu.Ogólnie mówiąc nie bylo tam tak tragicznie,upieraj się na zostanie z synkiem
                • enigma1972 Re: biopsja mięśni 02.11.10, 13:47
                  Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź!
                  Mam też serdeczną prośbę o mail'a, jeśli to nie stanowiło by problemu.
                  Chciałabym popytać o takie przyziemne sprawy, dot. pobytu w tym szpitalu.
                  Dziekuję i pozdrawiam!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka