Jak to jest?

[mama2skarbow]

Witam, fajnie że "wyszłam z cienia" i znalazłam w końcu ludzi,
którzy pewnie na codzień borykają się z podobnymi do moich
problemów. Wczoraj po ponad rocznym okresie oczekiwania odebrałam
wyniki starszego syna; wyrok brzmi: "zespół łamliwego chromosomu x".
Mam drugiego synka, który ma niecałe dwa latka i teraz mam się razem
z Nim zgłosić na badania do IMiDz na Kasprzaka. Powiedzcie ludzie,
czy ktoś ma podobną sytuację do mojej i jakie mam szanse na to, że
drugi syn jest zdrowy? I jakie prawa przysługują niepełnosprawnym
dzieciom, jak o to walczyć? Może już macie przetarte szlaki?!
Pozdrawiam wszystkich i życzę cierpliwości, mnie ona dzisiaj bardzo
pomogła przy opanowaniu kolejnego ataku złości Michała. Jak sobie
radzicie w takich sytuacjach?

[mag333]

Napisz ile lat ma Twój starszy synek?
Jeżeli chodzi o świadczenia to najpierw poproś lekarza prowadzącego
o opinię (wyda bez problemów) potem idź z tym do opieki społecznej i
tam zostaw dokument a potem dostaniesz wezwanie na komisję lekarską
i dostaniesz "orzeczenie o niepełnosprawności" , które upoważni Cię
do pobierania świadczenia ( zasiłek pielęgnacyjny)na jedno dziecko
to jest 153 zł a jeżeli masz małe dochody (nie przekraczające chyba
570 zł na osobę) to wtedy dostaniesz więcej i będziesz mogła ubiegac
się o dodatki do zasiłku.
Nawiasem mówiąc strasznie długo czekałąś na wyniki , ja czekałam
miesiąc.
pozdrawiam serdecznie
mamawojtusia

[mama2skarbow]

Starszy syn skończył 4 lata w listopadzie.
Starałam się dla Niego o przedszkole integracyjne i udało mi się
uzyskać "orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego" Czy to to
samo?!
A jeśli chodzi o czas oczekiwania to też nie rozumiem jak można tak
torturować ludzi.
A możesz mi powiedzieć na jaką chorobę cierpi Twój synek tzn. mam na
myśli jaki stwierdzono u Niego zespół?!

[mag333]

Witaj, mój synek urodził się z zespołem łamliwego chromosomu x.
Orzeczenie o niepełnosprawności to nie jest to samo co orzeczenie o
potrzebie kształcenia specjalnego. Mój syn chodzi do normalnego
przedszkola, co ze szkołą to jeszcze nie wiem.

pozdrawiam mamawojtusia

[mama2skarbow]

Witam Cię serdecznie, widzę że tylko my tu zaglądamy Wiem że
Twój synek ma fraxa; chodziło mi czy ktoś powiedział Ci na co to
jest zróżnicowane czy na ADHD, autyzm, zespół Retta czy tym podobne.
A czy u Ciebie w rodzinie zdarzały się wcześniej przypadki tej
choroby. Jesteś nosicielką?! Mnie czekają badania.

[mag333]

Witaj, widocznie inni rodzice nie potrzebują wsparcia ani wymiany
doświadczeń ale cieszę się ze Ty tu zaglądnęłaś
muszę przyznać ,że zdziwiło mnie Twoje pytanie co do zróznicowania
fraxa u naszego syna, ale z tego co widze to chyba bardziej adhd;
nie wiem naprawdę dokładnie .Co do pytania czy jestem nosicielką,
niestety tak. Do badań pod kątem fraxa namówiła nas nasza naurolog w
Warszawie. U mnie w rodzinie jest osoba upośledzona ale już dorosła
i nie jest określone w żadnych dokumentach czy to frax, w dodatku to
od strony mojego TAty a nie Mamy. Jak masz jakieś pytania to wal
śmiało jak w dym
pozdrawiam Magda mama Wojtka

[mama2skarbow]

Myślę że inni rodzice potrzebują też wsparcia, tylko wydaje mi się
że po prostu boją się otworzyć.
Nas skierowała na badania "metaboliczka" z CZD; mam tylko żal, że
dopiero "wpadła" na to jak juz na świecie był mój drugi synek. Teraz
mamy w marcu zgłosić się razem na badania. Właśnie dla mnie to
wszystko jest takie dziwne, bo u mnie w rodzinie nie ma żadnej osoby
upośledzonej. Moja Mama ma dwie siostry, z czego jedna ma 2 synów i
są zdrowi. Co prawda były jakieś kłopty wychowawcze i żaden z nich
nie skończył wyższej uczelni ale jakoś sobie w życiu radzą.

Pomimo tego że moja Teściowa wydała już wyrok że młodszy synek jest
też chory, ja cały czas tak bardzo chcę wierzyć że jest inaczej.

A wracając do Twojej odpowiedzi to jesteście zaprzeczeniem
wszystkich teorii genezy tej choroby. Bo skoro Twoja Mama jest
zdrowa, to po kim Ty odziedziczyłaś chorobę?! Pisząc to właśnie
wpadłam na to że przecież Ty masz dwa XX, czyli X przekazał Ci Tata.
A Tacie kto?! Dziadek? Gdzieś wyczytałam, że właśnie podobno chorują
wnuki "skażonych" fraxem mężczyzn.

[mag333]

Wiesz , też czasem mam takie wrażenie że jesteśmy strasznie dziwnym
przypadkiem , mój Tata był zdrowy ( niestety nie żyje więc nie może
się poddać badaniu) a mój dziadek też był zdrowy (też nie Zyje) więc
sama widzisz jakiś dziwyny przypadek?.....
może był ktoś w mojej rodzinie z tą chorobą tylko nie zdjagnozowany
a ja o tym poprostu nie wiem

pozdrawiam serdecznie
mamaWojtusia

[mama2skarbow]

Cieszę się że mi odpisałaś Teraz już najpierw otwieram tą stronę
a nie "nasza-klasa.pl"
Wiesz co, mam taki pomysł; może nie piszmy na forum, tylko podam Ci
do siebie e-mail i będziemy mogły spokojnie pisać. Co Ty na to?!
Mój e-mail: [e-mail]
Pozdrawiam, Aga

[mama2skarbow]

Cześć Magda, przestraszyłam Cię moją propozycją?! Jeśli tak to się
wycofuję. Możemy dalej pisać na forum jeśli tak wolisz.
Pozdrawiam, Aga

[mag333]

Cześć nie przestraszyłas mnie wcale ,poprostu nie zaglądałam do
forum przek kilka dnie
pisz do mnie nawet na gg jak chcesz 1615885
pozdrawiam
Magda mamawojtusia

[mama2skarbow]

No i już wiem jak to jest; dzisiaj dowiedziałam się że Kubuś (mój
młodszy synek) też jest chory ((((( Byłam co prawda na to
przygotowana, bo już przerabiam pewne etapy drugi raz, więc widzę że
nie wszystko jest ok. Ale nie powiem że nie miałam cienia
nadzieji..... Cóż, ludzie mają większe zmartwienia i bardziej chore
dzieci. Ja i tak mam szczęście, że moi Chłopcy funkcjonują naprawdę
dobrze.

Kochana Ewo, dziękuję bardzo za zaproszenie, to miłe z Twojej
strony. Jednak mam inny pomysł, jeśli ktoś jeszcze byłby
zainteresowany bliższym poznaniem, to może znaleźlibyśmy fajne
jakieś miejsce w "połowie drogi", zrobili rezerwację i tam się
spotkali. Po co robić Tobie kłopot, myślę że masz wystrczająco mało
czasu dla siebie a co dopiero brać sobie na głowę taką ilośc osób?!
Jeśli byście chcieli to ja mogę zająć się znaleziem jakiegoś
miejsca. Czekam tylko na deklaracje. My z Renatką jesteśmy spod W-
wy, Ewa z okolic Kielc, Gosia z Konina a reszta?! Wygląda na to że
najsprawiedliwiej byłoby w okolicach Łodzi. Przemyślcie sprawę.

Acha, droga Gosiu, więc już odpowiedziałam w pierwszej linijce
mojego posta na Twoje pytanie: tak, niestety obydwaj Chłopcy mają
fraxa.

[gosia.kosz]

AGNIESZKA GŁOWA DO GORY BĘDZIE DOBRZE.TY MIAŁAŚ PRZERWE MIĘDZY
PRZERWE MIĘDZY WYNIKAMI CHŁOPCÓW MOŁGŁAŚ MIEC JESZCZE NADZIEJE.JA
ROBIŁAM MOIM BADANIA RÓWNOCZEŚNIE I MIAŁAM PODWÓJNY WSTRZĄS.ALE
POCIESZE CIĘ MOJA SIOSTRA MA 3 SYNÓW [4LATA,1ROK,2TYGODNIE]I TYLKO
NAJSTARSZY JEST CHORY.ŻYCIE BYWA NIESPRAWIEDLIWE,ALE NIE MOŻNA SIĘ
ZAŁAMYWAC.CO DO SPOTKANIA JESTEM ZA.POZDRAWIAM GOŚKA

[mama2skarbow]

Witaj Gosiu, ja się nie załamuję, tak jak pisałam byłam na to
przygotowana. Zresztą ja całe życie mam "pod górkę".

Cieszę się bardzo, że dwójka dzieci Twojej siostry jest zdrowa;
trochę to poprawia statystyki.

A co do tej przerwy między wynikami Chłopców, to powiem tak: do
wyników Michała (czekaliśmy ponad rok) przytyłam 15 kilo, a na moje
i Kuby czekaliśmy pół roku i przytyłam 10. Ja niestety zajadam stres
głównie słodyczami, więc tak mówiąc żartobliwie przez to czekanie
mam 10 kilo do przodu. Pozdrawiam i jeszcze raz powiem: nie mamy
najgorzej, pomyślmy o tych dzieciach, które nie mogą być w domu z
rodzicami........

[liloo7]

No właśnie.... Jak pomóc dziecku z objawami fraxa, które jest w domu
dziecka? Wiem o takim chłopcu i bardzo chciałabym mu pomóc, ale nie
wiem od czego zacząć. Zaczęłam od grzebania w necie i tak weszłam na
Wasze forum... Jego mama jest w psychiatryku ze schizofrenią, ojciec
nie żyje, mały ma 4 lata i od 11 miesiąca życia jest w domu dziecka. Z
jego rozwojem jest marnie, kompletnie nie mówi, nie sygnalizuje
potrzeb fizjologicznych, nie znosi innych dzieci, a one jego...

[gosia.kosz]

Witam moim zdaniem na początku mały powinien miec konsultacje w
poradni psycgologiczno-pedagogicznej,która orzeknie na jaki wiek
jest rozwinięty i co należy stymulowac,aby poprawic jego rozwój.CZY
W TYM DOMU DZIECKA NIE MA PEDAGOGÓW CZY PSYCHOLOGÓW PRZECEŻ POWINNI
ZAUWARZYC,ŻE Z MAŁYM JEST COŚ NIE TAK.Zrobienie badań genetycznych
powinno wyjaśnic sprawe,ale On i tak potrzebuje dużo pracy.

[mama2skarbow]

Witaj Liloo7, odpowiedź jak pomóc myslę że znajdziesz na naszym
forum. Mówiąc szczerze, sama nie wiem jakby wyglądał rozwój moich
dzieci bez tych wszystkich wysiłków. Na pewno logopeda, psycholog,
pedagog, neurolog, terapia SI ale przede wszystkim poradnia i
badania genetyczne. Tylko nie chce mi się wierzyć, że w domu dziecka
będą to wszystko wstanie zapewnić. Bo oprócz tych wszystkich
specjalistów, to przede wszystkim i najbardziej (tak jak wszystkim
dzieciom) to potrzebna jest temu Chłopcu........ miłość.
Ech....... zrobiło mi się strasznie smutno, bo oprócz choroby to
jeszcze ten Chłopczyk nie ma nikogo kto by Go kochał. I gdzie jest
Ten Najwyższy?!............

[asia111268]

Jak to jest?Na początku jest ciężko,człowiek nie wie co się z nim
dzieje,jest wściekły na świat i zadaje sobie pytanie dlaczego
właśnie ja,potem szuka pomocy chodzi od specjalsty do specjalisty i
gubi się w tym całym kołowrotku,później zadaje sobie pytanie po co
to wszystko,zaczyna wybierać to co jest mu najbardziej
potrzebne,umie dobierać terapie,podejmować właściwe decyzje i
poświęcać czas rodzinie tak żeby ona była rodziną ,a nie ośrodkiem
rehabilitacyjnym.Z wiekiem jak dzieci rosną pojawiają się nowe
wyzwania przedszkole-nie każde przedszkole chce nasze dzieci,rodzice
przedszkolaków nieakceptują zachowań (autystycznych) naszych
dzieci,najlepsze jest integracyjne z wyborem szkoły na pierwszym
etapie nauczania I-III też polecałabym integracje.Nasze dzieci
świetnie funkcjonują w grupie integracyjnej.Po moich obserwacjach
zauważyłam że warto podnosić poprzeczkę oczywiście z
umiarem,zaniżanie idzie na niekorzyść.IV-VI i gimnazjum ja wybrałam
klasę specjalną jestem zadowolona,syn ma kolegów i jego umiejętności
są doceniane choć nie raz muszę uświadamiać nauczycieli o tym że
jego deficyt w nauce nie jest zaniedbaniem środowiskowym-patologia
tylko spowodowane uszkodzonym DNA.Mówię uszkodzone DNA ponieważ
zespół fra x do ludzi nie przemawia.Kiedyś wychowawczyni miała
wypełnić arkusz i zadała mi pytanie czy zespół łamliwego chromosomu
x jest chorobą przewlekłą?-dalej nie będę o tym pisać, bo toświadczy
o niewiedzy tych ludzi.Jescze została nam szkoła zawodowa,studia nie
wchodzą w rachubę i trzeba się z tym pogodzić.Dzieci nasze będą
otrzymywać rentę,mogą pracować w zawodach takich jak
kucharz,pokojowa,fryzjer,i wiele innych.Moja rada przy orzeczeniu
walczcie o orzeczenie o upośledzeniu lekkim,jest później więcej
możliwości na przyszłość,a umiarkowane ciężko jest odkręcić.W
przedszkolu dzieci niepeł.mogą przebywać do 10 r.ż,na każdym etapie
nauki szkolnej można wydłużyć o rok na prośbę rodzica naukę.Warto z
tego skorzystać ponieważ nasze dzieci nabywają pewnych umiejętności
ale potrzebują na to czasu.Teraz przedemną okres dojrzewania i nowe
wyzwanie.Uświadomienie syną tego tabu tematu,uczulenie na to żeby
nie byli wykorzystanie(naiwność,szczerość)i posądzeni o
wykorzystywanie.

[asia111268]

liloo7 napisała:

> No właśnie.... Jak pomóc dziecku z objawami fraxa, które jest w
domu
> dziecka? Mogę powiedzieć że znam twój ból,moja kolerzanka pracuje
również z dziećmi w domu dziecka.Tu pojawiają się jeszcze aspekty
prawne.Najlepszym rozwiązaniem była by adopcja,ponieważ rodzina jest
najlepszym terapeutą.Jesteś dzielna -szukasz pomocy i wsparcia to
dobry pczątek.Dzieci nasze potrzebują dużo cierpliwości,zrozumiienia
i wytrwałości w tym co robimy.Pierwszym moim krokiem było by
zrozumienie tego dziecka jego potrzeb,próba "otwarcia" go.Ja
kierowałam się intuicyjnie(próby i błędy).Z tego co opisujesz
chłopiec może mieć objawy autystyczne.Trzeba było go skierować na
badania pod kontem autyzmu,badania DNA -Fra x.Ja bym pracowała na
początek jak z dzieckiem autystycznym,później metodą Weroniki
Scherbon.Wiem że w twoich warunkach jest to jeszcze bardziej
trudniejsze i wymaga wytrwałości.Życzę tobie powodzenia w tym co
robisz, sukces przyjdzie z czasem. Napisz jak sobie radzisz.