Dodaj do ulubionych

dziecko z cukrzycą

11.10.03, 22:06
Cześć,

List ten kieruję przede wszystkim do Rodziców dzieci z cukrzycą i do
wszystkich, którzy zetknęli się z tą chorobą.
Moje dziecko (synek, 14 miesięcy) na szczęście jest zdrowy, ale w
mojej rodzinie cukrzyca zdarza się dość często, i to właśnie ta gorsza jej
odmiana – cukrzyca I typu, insulinozależna, która atakuje w młodym wieku. Od
strony męża – chorowała jego babcia, ojciec i mój mąż. W rodzinie z mojej
strony choruje siostrzenica ojca. Mam nadzieję, że mojemu synkowi się to nie
przydarzy, ale przy takim obciążeniu genetycznym myślę, że warto dmuchać na
zimne. I tu właśnie zaczyna się mój problem. Rozmowy z lekarzami na ten temat
nie są dla mnie zadowalające. Odbieram wrażenie, że lekarze uważają, że póki
dziecko nie jest chore, to nie ma tematu do rozmowy. Moje argumenty, że mąż
choruje i , że w jego rodzinie nie jest to odosobniony przypadek, że w każdym
pokoleniu w linii prostej jest osoba chora na cukrzycę, jakoś do lekarzy nie
trafiają.
Zacznę od tego, że kiedy Kamil się urodził i w szpitalu pielęgniarka
wypełniała kartę zadała mi miedzy innymi pytanie „czy ktoś w rodzinie choruje
przewlekle?”. Kiedy odpowiedziałam, że ojciec dziecka ma cukrzycę, padło
kolejne pytanie: „czy jest na rencie?”. Odpowiedziałam, że nie, a wtedy
pielęgniarka skwitowała, że jeżeli może pracować i nie jest na rencie, to nie
choruje przewlekle, i taką informację umieściła w karcie. Później, podczas
różnych szczepień, wielokrotnie przedstawiałam ten problem lekarzom z
przychodni, ale nikt nie uznał za stosowane umieścić tej informacji w karcie
zdrowia Kamila i w jego książeczce zdrowia, mimo, że jest w niej
tabelka „choroby, które występowały lub występują u rodziców” i cukrzyca jest
w niej wyszczególniona. Gdy Kamil był malutki próbowałam się dowiedzieć, czy
niemowlęta mogą chorować na cukrzycę, ewentualnie, od jakiego wieku dzieci
chorują. Niestety otrzymywałam sprzeczne informacje. Na moje pytania, jak
wyglądają objawy cukrzycy u tak małego dziecka uzyskałam odpowiedź, że objawy
są tak gwałtowne, że nie sposób ich nie zauważyć. Żadnych konkretów. Na
pytanie: w jaki sposób można ograniczyć ryzyko wystąpienia choroby,
odpowiedź: nie można.
Nie wiem, co robić. Kiedy zachorował mój mąż, miał już ponad 20 lat. Był
słaby, dużo spał, ale nie kojarzyliśmy tego z cukrzycą. Myśleliśmy, że to
efekt przemęczenia. Taki stan trwał około miesiąca. Kiedy wreszcie mąż
zgłosił się do lekarza, okazało się, że ma tak wysoki poziom cukru we krwi,
że groziła mu śpiączka cukrzycowa. Został od razu zatrzymany w szpitalu.
Potem różni znajomi wytykali nam głupotę i niefrasobliwość. Mówili między
innymi, że skoro chory był ojciec męża, to powinniśmy być przygotowani na
taką ewentualność, że mąż powinien regularnie mierzyć sobie cukier, nawet
wtedy, gdy jeszcze był zdrowy, że powinien prowadzić zdrowy tryb życia,
zrzucić nadwagę itd. Miało to rzekomo zabezpieczyć go przed wystąpieniem
choroby.
Nie chcę drugi raz powtarzać tego błędu. Chciałabym maksymalnie zabezpieczyć
moje dziecko. Chciałabym wiedzieć, na co zwracać uwagę. Kamil od pewnego
czasu dużo śpi: w ciągu dnia 2 razy po około dwie a czasami nawet trzy
godziny, przesypia też całe noce. Może to nic nie znaczy, ale jeżeli ... .
Poza tym zachowuje się normalnie. Jest wesoły i rozrabia.
Oto moja historia. Strasznie się rozpisałam, ale mam nadzieję, że nie
zanudziłam czytelników i ktoś doczytał do końca Chciałabym Was prosić,
żebyście podzielili się ze mną swoimi doświadczeniami. Opiszcie, proszę, o
tym jak wyglądały pierwsze objawy u waszych dzieci i jak obecnie radzicie
sobie z tą sytuacją. Może jednak są jakieś sposoby postępowania, które
zminimalizowałyby ryzyko? I jak to jest z jedzeniem cukru i słodyczy? Ma to
wpływ na wystąpienie choroby, czy nie?

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Mama Kamila
Obserwuj wątek
    • ehhermiona Re: dziecko z cukrzycą 11.10.03, 22:40
      Hej! Mój 5-letni synek ma od 2 lat cukrzycę. Nie znamy żadnego krewnego z
      cukrzycą Itypu, więc nie możemy stwierdzić, "po kim". Zresztą, teraz b. często
      zdarza się, że cukrzyca pojawia się po infekcjach, jako wynik autoagresji
      organizmu. Jednak skłonności do niej zwykle jakieś są, ale...właściwie prawie
      nie sposób to przewidzieć, bo prawdopodobieństwo, że dziecko odziedziczy tę
      chorobę po rodzicach jest niewielkie (ale np. może po dziadkach czy dalszej
      rodzinie). Dla porównania, jeśli jedno z rodziców jest alergikiem, to jest
      ponad 50% szans, że dziecko też nim będzie. Wiem, że są jakieś badania, które
      określają skłonność do cukrzycy innych członków rodziny, ale nie potrafię Ci
      nic na ich temat powiedzieć.
      Ale...prawda jest taka, że nawet jeśli dowiesz się, że istnieje duże
      prawdopodobieństwo zachorowania na cukrzycę, nie możesz zrobić NIC. W chwili
      gdy proces niszczenia komórek insulinowych się zacznie, nic nie jest w stanie
      go powstrzymać. Nie ma tez żadnej "szczepionki" czy profilaktyki. Jedzenie lub
      nie jedzenie słodyczy nie ma znaczenia. Wiesz, gdybym miała możliwość zrobienia
      takich badań zanim Jędrek zachorował, chyba bym się nie zdecydowała - bo i po
      co? Żyć ileś tam lat ze świadomością, że moje dziecko lada dzień może
      zachorować, a tak naprawdę przecież nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle?
      U dzieci cukrzyca zaczyna się zwykle dość gwałtownie - dużo pije, dużo siusia
      (ale to są naprawdę potężne ilości), chudnie, czasem ma b. duży apetyt, stany
      zapalne siusiaka, podsypia, dziwnie pachnie jego mocz, czasem oddech. Macie w
      domu na pewno glukometr - myślę, że jeśli się boisz o dziecko, to najlepiej raz
      na jakiś czas mierzyć mu cukier - np. na czczo, a potem 2 godziny po posiłku,
      albo raz na parę miesięcy zrobić taki "profil dobowy", czyli przez całą dobę
      mierzyć co 2 godz. cukier, zapisywać to sobie i jeśli gdzieś będą jakieś
      wartości większe niż 200, iść do lekarza. Można też co jakiś czas robić badanie
      moczu, ale cukier i tak najpierw wykrywalny jest we krwi, bo zanim pojawi się w
      moczu, może być już całkiem duży.
      Z jednym uważaj - szczepieniami. Oczywiście, prowadź go na szczepienia
      obowiązkowe, ale nic ponad to. Tak samo z uodparnianiem innymi środkami.
      Wszelkie tego typu praktyki pobudzają układ odpornościowy, a jeśli ten nagle
      się "zwichruje", to zacznie atakować komórki insulinowe. Podejrzewam, że u
      Jędrka wpływ na szybsze wystąpienie ostrych objawów mogło mieć szczepienie
      ActHib, czy jak ono się zwie, bo krótko po nim zaczął mieć objawy, których my
      nie rozpoznaliśmy. Jednak u niego choroba zaczęła się rozwijać z pewnością już
      wcześniej, a dopiero ostatni miesiąc to było picie, siusiu,rozdrażnienie,
      wielki apetyt, a na tydzień przed trafieniem do szpitala zaczął podsypiać. 2-3
      dni przed - już tylko spał i jadł...I był taki chudziutki... Ale wtedy już
      podejrzewałam cukrzycę...Ech, nie chcę nawet tego wspominać...
      Mamo Kamila, obserwuj swojego synka, staraj się go chronić przed infekcjami,
      badaj mu co jakiś czas cukier... Poza tym staraj się o tym nie myśleć. Być może
      zachoruje, być może będzie całe życie zdrowy...Jeśli bardzo się niepokoisz, idź
      do diabetologa dziecięcego i porozmawiaj z nim, ale boję się, że niewiele to
      zmieni...

      Pozdrawiam Cię serdecznie,

      Monika
      • mama_kamila Re: dziecko z cukrzycą - do Moniki 11.10.03, 23:18
        Moniko,
        Bardzo dziękuję za twoją odpowiedź. O zmierzeniu poziomu cukru Kamilowi
        myślałam już wcześniej, ale nie wiedziałam jakie są normy dla takiego dziecka,
        no i najnormalniej w świecie się boję. Boję się tegu ukłucia, tego, że sprawię
        mu ból, że będzie płakał. Wiem, że z punktu widzenia jego zdrowia, to obawy te
        są nieistotne, bo zdrowie przecież najważniejsze. Będę musiała się przemóc.
        Napisałaś coś, co mnie szczególnie zainteresowało : żeby nie szczepić, za
        wyjątkiem szczepień obowiązkowych. W przyszłym tygodniu wybieram się z Kamilem
        na szczepienie szczepionką trójskładnikową (odra, różyczka, świnka). Myślisz,
        że powinnam zaszczepić tylko na odrę? Czytałam już na forum opinie mam na temat
        tych szczepionek, ale muszę przyznać, że są one bardzo rozbieżne. Osobiście
        skłaniam się jednak do zaszczepienia tylko na odrę (chociaż tą drugą
        szczepionkę mam już kupioną), ale myślałam raczej o ryzyku powikłań
        poszczepiennych. Myślałam o tym, żeby na świnkę zaszczepić Kamila dopiero,
        kiedy pójdzie do przedszkola, a na różyczkę to może nawet wcale. Muszę to
        jeszcze przemyśleć. Masz może jakieś sugestie? Kiedy Kamil był malutki i w
        szpitalu został zaszczepiony na gruźlicę, to potem mieliśmy poważne problemy z
        powiększonym i ropiejącym węzłem chłonnym, ale to już zupełnie inna historia.
        Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i przesyłam całusy dla Twojego Synka.
        Mama Kamila
        • ehhermiona Re: dziecko z cukrzycą - do Moniki 12.10.03, 11:29
          Wiesz, z tymi szczepieniami raczej chodziło mi o szczepienia p/grypie i inne w
          tym rodzaju (np. ten nieszczęsny ActHib), a to dlatego, że podejrzewa się, że
          pewne białka wchodzące w skład bakterii czy wirusów wywołujących ot takie
          banalne infekcje układu oddechowego, są b. podobne do białek wchodzących w
          skład komórek insulinowych i właśnie dlatego układ odpornościowy może
          się "pomylić". Jeśli są już początki cukrzycy (jeszcze nierozpoznane), to
          szczepionka, pobudzając odporność może przyspieszyć jej rozwój (w końcu
          występuje coś takiego jak reakcja poszczepienna, czyli np. "mała" grypa, więc
          widać, że nasz organizm wtedy "pracuje"). Ale to tylko taka moja hipoteza,
          aczkolwiek w szpitalu nie dziwili się, kiedy o tym mówiłam. Na świnkę na pewno
          warto go zaszczepić, na różyczkę też, bo może za jakiś czas będziesz w ciąży i
          lepiej, żeby nie był dla Ciebie zagrożeniem. Nie wiem, może przed takimi
          szczepieniami dobrze byłoby zmierzyć mu cukier?
          A właśnie, jeśli o to chodzi, to np. mój synek od samego początku dobrze
          reagował na nakłuwacz, a bardzo bolało go ukłucie igłą czy lancecikiem. Kiedy
          mówię mu, że trzeba zmierzyć cukier, po prostu wyciąga rękę i dalej się bawi.
          Na pewno po nakłuwaczu ślad goi się b.szybko,ale nie należy go przemywać
          spirytusem, bo skóra będzie sucha i popękana. Wystarczy umyć ciepłą wodą (tak,
          żeby skóra była rozgrzana), dobrze wysuszyć, nakłuć, a potem przycisnąć czystą
          chusteczką papierową. Normy dla dzieci są takie, jak dla dorosłych, czyli do +/-
          110-120, jednak nie musisz mierzyć cukru tylko na czczo. Wynik o jakiejkowiek
          porze, po nawet b. obfitym posiłku nie powinien przekraczać 200. Jeśli Twój mąż
          używa też pasków KetoDiastix do badania moczu, możesz co jakiś czas zbadać w
          ten sposób synka.
          Nie martw się jednak na zapas, bo zamęczysz i siebie, i wszystkich dookoła wink
          Pozdrawiam Cię serdecznie,

          Monika

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka