skazy krwotoczne

[agnese5]

Proszę o jakieś wypowiedzi kogoś w tym temacie

[isma]

Chetnie, w miare mojej wiedzy pacjenta, ale roznorakich skaz krwotocznych jest
multum. Ja mam chorobe von Willebranda (wydluzony czas krwawienia, normalny
czas krzepniecia).
Rzecz cala zaczyna sie od zbadanie poziomu plytek krwi, potem czasu krzepniecia
i czasu krwawienia, potem czynnikow - VII i VIII, bo niedobor tychze
najczesciej bywa odpowiedzialny za skaze. Najlepiej diagnozuja (nie wiem, czy
dzieci tez) w Instytucie Hematologii w Warszawie.
Pozdrawiam.

[agnese5]

Chciałam cie zapytać o objawy towarzyszące tej chorobie jakie ci towarzyszą i
czy miałaś może krwiste wybroczyny.Mój dzidziuś takie własnie ma ale nie wiemy
jescze co mu dolega jesteśmy na etapie badań.Czas krwawienia i czas
krzepnięcia ma ok.Teraz sprawdzamy dalej płytki tez ma w porządku.Ale ostatnio
zaczął płakać i zrobił sie czerwony tak sie zanosił i popękały mu naczynka i
miał wybroczyny na nóżkach.Lekarze mówią o kruchości naczyń.Napisz czy ta
choroba jest nabyta czy wrodzona?

[isma]

Moja skaza jest genetyczna, mamy ja obie z mama. Jest to choroba podobnie
stukrotnie czesciej wystepujaca niz hemofilia, niestety w Polsce (ale nie
tylko) rzadko diagnozowana (nam wydiagnozowal ja pierwszy nie bedacy lekarzem
tata, w wyniku obszernych studiow podrecznika "Choroby wewnetrzne" niejakiego
prof. Franciszka Kokota - polecam - ale jeszcze dlugo odwiedzalysmy lekarzy,
ktorzy twierdzili, ze przeciez na hemofilie choruja mezczyzni...). Choroba von
Willebranda dotyka czesciej kobiet. Numerek czynnika, ktorego nam brakuje, to
VIII.

Zaczelismy cos podejrzewac po zabiegach chirurgicznych - charakterystyczne bylo
to, ze w pierwszych godzinach po zabiegu wszystko bylo OK, a potem nagle,
zwykle po zerwaniu sie pierwszego skrzepu (u mnie po ok. dobie) duze
krwawienie. Tak zreszta bylo zawsze, po pobieraniu krwi, ekstrakcji zebow itd -
co falszywie uspokajalo lekarzy i pozwalalo nas wysylac do domu. Wracalysmy
zazwyczaj po kilku godzinach. Aha, dlugotrwale menstruacje.

Obydwie jestesmy mimozy - wystarczy, ze sie oprzemy mocniej i juz wygladamy jak
ofiary pobicia - rozlegle siniaki, bardzo dlugo blednace. Mamie pekaja
naczynka, mnie nie, ale ja mam lagodniejsza postac.

Tego sie praktycznie nie leczy, tylko zapobiega powiklaniom. Mamy ksiazeczki
chorego na skaze krwotoczna, nie mozemy przyjmowac pewnych lekow (np.
wiekszosci popularnych srodkow przeciwbolowych, ktore wzmagaja krwawienie -
latwo sie krwawo urzadzic, biorac ibuprom po wyrwaniu zeba), przed drobnymi
zabiegami i w razie skaleczen przyjmujemy dosc prosty lek hematologiczny -
cyklonamine. Mama, niestety, rwie zeby po kilkudniowym przygotowaniu
hematologicznym na klinice, ja jeszcze sie opieram. Nawiasem mowiac, dziecko
urodzilam bez komplikacji silami natury, a o skazie lekarze przypomnieli sobie
cztery dni pozniej (to tu lezy ta skazowa pacjentka - a ktora to z pan?).

Kopiuje Ci linka, jest zwiezly, ale to wszystko, co na poczatek potrzebowalabys
ewentualnie wiedziec:
www.obgyn.net/ENGLISH/PUBS/ANNOUNCEMENTS/VWD_Q_A.HTM
I polecam Instutu Hematologii w Warszawie - ja jestem z Krakowa, jest tu
znakomita hematologia, ale nasi specjalizuja sie glownie w bialaczkach, wiec
jak juz po pol roku sami doszlismy do tego von Willebranda (poza objawami
klicznymi podejrzany byl tylko ten - nieznacznie- wydluzony czas krwawienia),
wyslali nas tam, i to bylo zbawienne.

Pozdrawiam serdecznie.

[amelka29]

Witam!
Nie wiem, czy Ci pomogę w wyjaśnieniu sprawy skaz krwotocznych, ale mój synek
urodził się z trombocytopenią (niskopłytkowością) - również pełen wybroczyn. W
jego przypadku było to przejęcie moich przeciwciał poniewaz ja choruję na
niezbyt przyjemną chorobe zwaną "toczniem". Podano mu później jakiś lek, który
sprawił, że zaczął on sam produkowac płytki i na razie jest wszystko OK. Pani
neurolog, której jesteśmy obecnie pacjentami (wzmożone napięcie mięśmiowe),
nazwała u niego tę przypadłość własnie rodzajem skazy krwotocznej. Więc w moim
przypadku była to sprawa dziedziczna. Mam nadzieje, że u Twojego dzidziusia
wszystko się szybko wyjaśni i zastosowane zostanie odpowiednie leczenie, czego
Ci z całego serca życzę!

[agnese5]

Napisałaś że urodził sie pełen wybroczyn a czy teraz ma nadal wybroczyny tzn.
czy pojawiają mu sie jeszcze czy nie.I czy przy morfologii wyszło że ma mało
płytek krwi czy nie.Skąd wiedziałaś że ma tą chorobę?

[amelka29]

Już Ci tłumaczę! Nie wiedząc, ze jestem w ciazy przymowałam w pierwszych
tygodniach jeszcze leki sterydowe. Podobno to + moja choroba, która jest z
gatunku autoimmunilogicznych, sprawiły, że synek miał niskopłytkowość, czego
przyczyną był podobno fakt, że w moim brzuchu jego organizm sam nie produkował
płytek. Parę godzin po porodzie na skórze dziecka pojawiły sie wybroczyny, na
główce, torsie, oraz nóżkach. Płytki krwi były badzo niskie, ok 5000. Podano mu
jakis steryd, który sprawił, że jego organizm sam zaczął sobie produkowac
płytki i tak jest (odpukac) po dziś dzień. Wybroczyn obecnie nie ma, ale wiem,
że gdyby sie tylko pojawiłi to znak, że coś znów jest nie tak. Mam nadzieję, że
mój przypadek coś Ci wyjasni na temat rodzajów i pochodzeń skaz krwotocznych.
Ja nie jestem lekarzem, więc wzystko, co pisze to moja własna interpretacja
słów lekarskich, więc jeśli są tu jakieś niejasności (wynikające z mojej
niewiedzy na temat terminologii lekarskiej) to z góry przepraszam. Pozdrawiam
raz jeszcze!

[agnese5]

W jakim wieku jest twoje maleństwo i czy teraz poziom płytek ma w normie.Jak
często wykonujecie badania krwi ? czy te leki sterydowe miały duży udział w
wystąpieniu u dziecka trombocytopeni czy jednak twoja choroba miała większy
wpływ a leki nie.

[amelka29]

Prawdopodobnie to moja choroba miała na to wpływ, ale sterydy brałam właśnie w
związku z toczniem Mój synek własnie będzie kończył 5 miesięcy i jak na razie
nie ma potrzeby robienia badań krwi, gdyz nic mu sie specjalnego nie dzieje.
Robiliśmy raz takie badania po wyjściu ze szpitala, kiedy Bartus miał miesiąc,
a wynik ich był super - 290 tys ( płytki). Więc dopóki nic się nie dzieje
(wybroczyny, lub słabe krzepnięcie) to mam nie biegac na morfologię. Pozdrawiam!