Mukosacharydoza

[kingusinka]

U mojego bratanka lekarze wykryli mukosacharydoze. Szukam wsparcia. Nie wiem, gdzie się zgłosić. Po wpisaniu w google są tylko 2, nic nie dające wyniki. Mukosacharydoza to choroba śmiertelna. Szukam tylko wsparcia. Może ktoś coś wie. My już niewiele wiemy.

[jalublinka]

ja znałam kiedyś dziewczynę, która miała taie dziecko. pamiętam, że mieli z mężem jakieś potworne problemy finansowe, popadali w potworne długi. nie wiem, jak to wszystko sie potoczylo dalej, bo w pewnym momencie po prostu wyjechali za granice i kontakt sie z nimi urwal.

[ewkka]

Google nic nie wyszukuje bo nazwa choroby jest inna;
Mukopolisacharydoza,
Oto link do Stowarzyszenia osób dotkniętych ya chorobą:
www.mps-society.pl/htm/pl/index.php?dzial=cotom_b
I jescze jedno do mojej poprzedniczki. Czy Twój post miał pomóc
autorce i jej rodzinie?

[baaba]

Trzeba poszukać na forach internetowych osób z podobnym problemem. Wyszperałam na jakimś forum wypowiedź kobiety, która ma chore dziecko. link. Piszą tu, że jest jakieś stowarzyszenie rodziców dzieci chorych na mukopolisacharydozę. Może powinaś je znaleźć? Skontaktować się przynajmniej z osoba, która założyla wątek? Są ta też lekarze, którzy mogliby Cię jakoś wesprzeć w tej sytuacji. Przemyśl to. To zbyt poważna sprawa, żeby radzić sobie z nią samemu.

[marianna.maj12]

"W 2007 roku został zarejestrowany lek Elaprase, ale nadal nie można go w Polsce kupić, opóźnianie tego procesu to życia dzieci."
Co tu dużo gadać, tak właśnie dziala Polska. Rząd nie przejmuje się tragedią kilkuset obywateli, bo po co. Co to za różnica, czy na rzadką chorobę umrze kilkadziesiąt czy kilkaset dzieciaków rocznie – nie są to ilości, które by rząd zainteresowały.

[ewkka]

Jeżeli już się podaje informacje to należy podać prawdziwe a nie te, które nie
tylko nie pomogą autorce a jeszcze bardziej ja zdołują.
www.dziennikwschodni.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20090102/MAGAZYN/70015373