celiakia- pytania

[d2creation]

dowiedzialam sie dzis ze moja corka ma celiakie.

Czy ktoras z tu obecnych mam ma rowniez dziecko cierpiace na celiakie ?

[ma_niusia]

Ja nie, ale przez 2 lata miał Młody podejrzenie, dopiero badania wykluczyły (na szczęście) wiele o tym czytałam i był 2 lata na diecie bezglutenowej.

Jest strona celiakia.pl, znam wiele dzieci (akurat alergików a nie z celiakią) na diecie bezglutenowej.
A w jakim wieku dziecko? Które badanie potwierdziło chorobę?

[d2creation]

ma 2 latka- specjalistyczne badanie DNA ( nowoczesne) plus wszelkie objawy nawet od cofania sie w rozwoju po spadek w siatce centylowej po wprowadzeniu gl;utenu I po problemy ze stolcami Przed nami jeszcze biopsja jelit.

dziecko nie je nic procz mleka ze strachu przed bolem brzucha instynktownym

[ma_niusia]

To kiepsko że doszło do takiej sytuacji Ja mam małego alergika i reagwałam zaraz po pierwszzych objawach. Dzięki dwuletniej diecie bezglutenowej teraz nietolerancja minęła i je normalnie.
Cóż, tak czy siak czeka was restrykcyjna dieta 100% bezglutenowa, co nie jest łątwe ale nie niemożliwe. Produkty firmy Schar i inne z przekreślonym kłosem - wyłącznie takie!
Ale koniecznie musisz rozszerzać mu szybciutko dietę, stosując zasady obowiązujące przy podstawowym ozszerzaniu diety bo jak jest tylko na mleku to co się dziwić że dwulatek chudnie???

[d2creation]

moja corcia nie chudnie ona nie przybiera na wadze Tyle dobrego. Wszystko zaczelo sie od wprowadzenia glutenu Dopiero zmiana lekarza doprowadzila do diagnozy. Jutro jetsesmy umowieni z lekarzem i wprowadzmy diete. Teraz wszystko na swiezo a ucorki doszlo niestety do najgorszego dobrze ze sa specjalistyczne mleka bo nie wiem ile bysmy dalej pociagneli.

dziekuje za odpowiedz

[ma_niusia]

Eee, to jak nie chudnie to i tak jest nieźle

Życzę skutecznej diety, jakbyś potrzebowała jakichś pomysłów przepisów bezglutenowych czy coś w tym stylu to daj znać, mam w tym praktykę

Pozdrawiam!

[mamalbrun]

Ja poproszę jeśli można,na gazetowego

[ma_niusia]

mamalbrun napisała:

> Ja poproszę jeśli można,na gazetowego
>
>

Ok, jutro podeślę a w jakim wieku dziecko i czy poza glutenem wszystko toleruje?

[mamalbrun]

Moje dziecko jest od niedawna na diecie.
Na wyniki biopsji czekam.
Nietolerancji nie ma.
Tak czy siak na diecie jest.Jeśli wyjdzie celiakia to przez całe życie,jeśli nie to przez przynajmniej rok by podreperować jelita.

Biopsję miał w znieczuleniu,tzn. głupi jaś.
Badanie jest ciężkie do przeżycia dla rodzica.Dziecko nic nie pamięta.

Życzę Ci sił i uśmiechu mimo wszystko

[d2creation]

moja corka zaczynala siadac w wieku 5 miesiecy - finalnie usiadla w wieku 11. Duzo by opowiadac. Wyszlo szydlo z worka Ten gluten cholerny


Dam znac jutro na penwo - bedziemy przechodzic na diete wiec poczytam najpierw sama dowiem sie reszty od lekarza jak nie bede pewna dam znac

Dziekuje wam bardzo za odpowiedzi

[mruwa9]

ale dziecko moze jesc wszystko, co nie zawiera glutenu. warzywa, owoce, mieso, nabial- no problem. Tylko ze zbozami trzeba uwazac, szukajac produktow gotowych, sprawdzaj sklad na opakowaniach: maka pszenna i inne zboza (z wyjatkiem kukurydzy i ponoc owsa) zawieraja gluten. Jest coraz szerszy wybor ciastek, wypiekow, mak bezglutenowych, na bazie ktorych mozesz sama wypiekac dziecku pieczywo czy inne wypieki. I dieta obowiazuje do konca zycia.
Produkty bezglutenowe maja na opakowaniu symbol przekreslonego klosa i odpowiednia adnotacje.

[angelmr]

Nietolerancja to celiakia-tak dla jasności

[ma_niusia]

Nie jestem lekarzem, tylko mamą alergika, celiakia (popularnie zwana też nietolerancją glutenu) to nieuleczalna choroba trzewna. Okresowa nietolerancja glutenu związana z alergią nie musi trwac całe życie, nie jest chorobą trzewną. Ale i tak w obu przypadkach konieczne jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej.

Zakazane sa zboża glutenowe pod każdą postacią: pszenica, żyto, jęczmień i owies (nad tym ostatnim trwają dyskusje, jednak w polskich realiach większość produktów owsianych i tak jest zanieczyszczona glutenem bo przetwarzana na terenie zakładów przetwarzających inne zboża glutenowe, a więc dla bezpieczeństwa własnego nalezy także owsa unikać). Pamiętając, że gluten zawarty jest niemal we wszystkim: wędliny, słodycze, wszelkie pieczywa i wyroby mączne jak makarony, często także przetwory mleczne, dania gotowe, mrożonki - niemal we wszystkim można znaleźć gluten!

Dopuszczalne są zboża bezglutenowe i ich pochodne. My na diecie bezglutenowej żywiliśmy się następującymi: kukurydza, mąka kukurydziana, makaron kukurydziany, ryż, makaron ryżowy, mleko ryżowe, (kto nie ma alergii może spożywac produkty sojowe), amarantus, quinoa (komosa ryżowa), teff, makaron z teffu, gryka, kasza gryczana (z przekreślonym kłosem! taka "sklepowa" może być zanieczyszczona glutenem!), kasza jaglana. Kto lubi i nie ma alergii może stosowac mąkę z amarantusa czy orzechów. Dietę wzbogacamy kiełkami różnych roślin bezglutenowych a także roślinami strączkowymi (fasola, groch, bób, cieciorka, soczewica...).
Jeśli nie ma innych obostrzeń dietetycznych, alergii, to mamy duże pole do popisu

[angelmr]

Mój starszak (5latek) ma celiakię. Jest na diecie od 2 lat z kawałkiem. Pytaj więc

Aha, dowiedz się czy możesz wprowadzić dietę b/g przed wykonaniem biopsji. My musieliśmy czekać z dietą do gastroskopii, żeby wyniki nie wyszły fałszywie ujemne. Ale może się coś pozmieniało w procedurach.

[d2creation]

Dziekuje wam bardzo dziewczyny za cenne dla nas wskazowki. Przed nami dopiero to wszystko . Zastanawiam sie jak przekonac corke by jadla znow normalnie , kiedy tydzien temu ostatni raz zjadla cos typu chlebek czy parowka w nocy budzila sie z placzem Corka troche odżyła przy okazji również zmiany mleka normalnego na mleko bez laktozy ( zrobila sie energiczna i weselsza) tak jakby do tej calej celiaki nietolerowala laktozy Przeraża mnie to bo gdzieś wyczytalam ze celiakia moze rowniez jakby powodowac nietolerancje laktozy ( nie wiem jak sie to fachowo nazywa). Dieta w takim wypadku bylaby bardzo skąpa - przynajmniej tak mi sie wydaje i jednoczesnie mnie to przeraza. Mamy wizyte dzis do lekarza na 13 , zobaczymy jak bedziemy dalej dzialac . Z przejsciem na diete jest tak ze ja nie musialam dziecka przestawiac - dziecko samo odrzucilo praktycznie 90% wszystkich posilkow (((( Wiec teraz nie wiem jak z ta biopsja.

Z ta biopsja jest rowniez tak w naszym wypadku , ze jak wspominalam wykonywalam takie nowe ( jeszcze malo popularne wsrod ludzi i lekarzy) badanie DNA .
Celiakia występuje zwykle u osób z antygenami zgodności tkankowej HLA-DQ2 i HLA-DQ8. Jednakże u 5-10% osób z potwierdzoną chorobą antygeny te nie występują[5], choć wiąże się to z występowaniem nietypowego przebiegu choroby.( to ostatnie zdanie z wikipedi w skrocie wkleilam. Wiec u mojej corki po tym badaniu wykryto te geny : HLA-DQ8 co wskazuje na bardzo silny zwiazek z celiakia + laczac wszelkie objawy to diagnoza juz gotowa. Takie geny wystepuja az u 95% pacjentow z celiakia.


I to zalezy od lekarza jeden moze chciec wyslac na biopsje dodatkowo a drugi wezmie taka diagnoze jako pewnik. W naszym przypadku kiedy lekarz nowy skierowal nas na badanie celiaki - wspomnielismy mu o tym badaniu dna i nie krzywil nosa wiec moze sie uda uniknac tej biopsji .

Podalyscie tyle produktow a ja nie wiem skad je brac(( chociazby wedliny?? Przeciez w mojej okolicy jest to nieosiagalne (( Nawet znaleźć sama make bezglutenowa to bedzie graniczylo z cudem ((

[ma_niusia]

A gdzie mieszkasz? W niektórych marketach (typu Leclerc czy carreforur chyba) są oddzielne działy z żywnością bezglutenowa albo przynajmniej całe regały. Ja osobiście zaopatruje się w eko-delikatesach: freedelikatesy.pl/
gdzie można dostać duży wybór bezglutenowych mąk, makaronów, słodyczy, także wędlin czy np. bezglutenowe blaty do pizzy Poza tym możesz skontaktować się z producentami zywności bezglutenowej i dowiedziec się gdzie w Twojej okolicy zrobisz zakupy. Podaję przykładowe linki:

bezgluten.pl/
www.schaer.com/en/international/pol/
sklep-bezglutenowy.pl/
Nietolerancja laktozy to też nieprzyjemna sprawa, ale to możecie łatwo potwierdzić lub wykluczyć (badanie kału lub wodorowy test oddechowy o ile pamietam wystarcza). Ale jeśli się potwierdzi mleko również wykluczasz z diety i baaaardzo z tym uważasz! Nie jestem pewna, ale chyba w takim wypadku mleko krowie możesz zpowodzeniem zastąpić mlekami: sojowym, ryżowym, migdałowym, kokosowym lub z quinoa. Także w wypiekach, obiadach, daniach gotowych, Z tych produktów sa tez wytwarzane jogurty, serki, śmietanki więc jakoś da radę

Powodzenia

[ma_niusia]

Wędliny przez ponad 2 lata jedliśmy niemal wyłacznie robione w domu. Pieczona pierś indyka zastępowała szynke, piekłam schab ze śliwką, paluszki zmielonego mięsa zastępowały kiełbaski itd. Przy czym tu rwniez uwaga na pochodzenie mięsa, zaufane źródło (nie sklepowe mięso w żadnym wypadku z najbliższego spozywczaka!) i nigdy w zyciu nie wolno kupić gotowego mięsa mielonego tylko samemu mielić w domu. To nie musza być "profesjonalne" wędliny, ale dobre mięso dobrze przyprawione i upieczone (uwaga! w przyprawach z torebek często jest gluten!), krojone w plasterki to najzdrowsza z wędlin

[pitu_finka]

Tak, tylko te geny ma tez 25% zdrowej populacji. U Was dochodza do tego objawy wiec to oczywiscie zmienia sytuacje.

[mamalbrun]

Mój chłopczyk ma troszkę ponad 3 latka
Ja mieszkam w dużym mieście,a i tak w jednym sklepie wszystkiego nie kupuję.
Np., w Biedronce mają kiełbaski Konspola i szynkę Indykpola bez glutenu,Piotr i Paweł,Carrefour,Real u mnie mają produkty bezglutenowe.
Mój pije mleko ryżowe do tego płatki kukurydziane Schar.Je jogurty owocowe dla niemowląt bezglutenowe Nestle i Bobovity.
Po prostu trzeba wszystko czytać

Z biopsją jest tak,że do czasu jej wykonania dziecko ma "normalnie" jeść,potem od razu na dietę,nie czekając na wynik.Tak było u nas.
U nas nietolerancji nie stwierdzono (z badania krwi).
Czekam na wynik biopsji.
Ma już stwierdzony zespół złego wchłaniania.Stąd dieta.

Z tym jedzeniem nie jest źle,trzeba się przyzwyczaić i trochę kombinować z zakupami.
Jeśli masz problem z dostępnością produktów,rób zakupy przez internet.

[babicka_pl]

Dziewczyny ja podejrzewam tę chorobę u córki interesuje mnie jakie były objawy choroby u waszych dzieci? Córka słabo przybywa na wadze, ma 2,5roku waży 12,5kg. Zauważyłam u niej zbite śmierdzące stolce wyglądają jak polane oliwą, przepraszam za określenia ale nie potrafię tego inaczej opisać, pediatra lekceważy problem.

[mruwa9]

to zmien pediatre na takiego, z ktorym zlapiesz kontakt.
Mozna przeprowadzic badania krwi na obecnosc przeciwcial IgA EmA, ale nie wiem, jak to wyglada cenowo, gdybys to chciala zrobic na wlasny rachunek.

[ma_niusia]

mruwa9 napisała:

> to zmien pediatre na takiego, z ktorym zlapiesz kontakt.
> Mozna przeprowadzic badania krwi na obecnosc przeciwcial IgA EmA, ale nie wiem
> , jak to wyglada cenowo, gdybys to chciala zrobic na wlasny rachunek.

Ja robiłam państwowo, ale chcąc przyspieszyć dowiadywałam się o ceny, przy czym mi gastrolog powiedział, że oprócz tego badania sa konieczne jeszcze dwa dodatkowe (sorry, nie pamiętam jakie to było jakis czas temu a ja nie jestem lekarzem), za komplet badań prywatnie w Warszawie wyszło ponad 200zł.

[angelmr]

Ja robiłam prywatnie, trzy lata temu wyszło też coś koło 200zł. Ale samo IgA Ema nie wystarczy. I mojego syna IgA Ema i IgA Aga wyszły ujemne. tylko IgG wyszły dodatnie.

[ma_niusia]

U nas objawy były ewidentne: po każdym spożyciu najmniejszej ilości glutenu bóle brzucha, okropne biegunki, wysypki, mimo normalnego odzywiania zatrzymanie a nawet okresowo spadek masy ciała.
Nasza pediatra dała skierowanie do gastroenterologa (bo młody ogólnie chorowity i alergik i daje nam skierowania gdzie tylko potrzeba, zresztą to jest dziecko urodzone na 2pkt Apgar więc się o niego trzęsie na każdym kroku).

Masz generalnie cztery wyjścia:
- poszukac innego pediatry
- odwiedzić gastroenterologa prywatnie
- prywatnie zrobić badania w kierunku celiakii (początkowo proponuję badania krwi a nie biopsję)
- przejśc na dietę bezglutenowa i obserwować (tego nie polecam bo w zasadzie tylko lekarz w uzasadnionych przypadkach zaleca dietę bezglutenową poza tym i tak przed badaniami trzeba być na diecie bezglutenowej, ale jak żadne inne wyjście nie jest możliwe to obserwacja reakcji organizmu po powiedzmy 1-2 miesiącach bez glutenu może dac do myślenia).

[mamalbrun]

Ja trafiłam do gastroenterologa prywatnie,ale na badania lekarka zrobiła na NFZ.
Właśnie mój syn nie ma typowych objawów.
Waga ok,stolce konsystencja ok,ale też czasem tłuszczowe z resztkami pokarmu.
Rozdrażniony non stop,nie przyswaja wartości odżywczych mimo urozmaiconej diety.
Wzdęcia,bóle brzucha.


No nic,jestem ciekawa jak będzie po miesiącu lub dwóch stosowania diety.
Lekarka mówi,że dziecka nie poznam

[d2creation]

Hej. My juz po wizycie. Skierowanie do gastrologa-potrzebujemy od niego oswiadczenia ze dziecko ma celiakie ( pisemnego) pozniej dostaniemy jakies probiotyki blonnik itp. Czy co tam lekarka mowila. Zasugerowala nam bysmy starali sie orzeczenie o niepolnosprawnosci w lekkim stopniu u corki. Wiele by tu pisac ale pomoc pieniezna od panstwa by byla jakas.

Dziekuje dziewczyny za adresy sklepow . Ze wszystkim sie zapoznam. Na razie 3 tyg mamy dawac dziecku samo mleko i obserwowac. Oczywiscie dieta do konca rygorystyczna. Ponoc po czasie robi sie jakies prowokacje pokarmowe. Ale to minimum za 2-3 lata do tej pory mozemy zapomniec o namniejszej ilosci glutenu. Oczywiscie laktoza rowniez przez 3 miesiace u nas odpada ze wzgledu na silne objawy u corki rowniez na laktoze. czyli tym samym dodatkowo na produkty z nabialem

U nas objawy zaczely sie w niedlugim czasie po wprowadzeniu glutenu u corki z tym ze u nas bylo ich mase:

- zaparcia, wzdecia, powiekszony brzuszek, bole brzuszka, bladosc skory ,
- cofanie sie powolne w siatce centylowej dziecko bardzo malo zaczelo przybierac na wadze az zatrzymalo sie na jednej wadze czyli 11,5kg przy wzroscie 89cm. Wczesniej pieknie przybierala i zawsze byla duza,
- z jelitowki to rowniez : z czasem bardzo brzydko pachnace obfite stolce na przemian ze strasznymi zaparciami i biegunkami tzw ( 2 dniowkami). Kupki zrobily sie zolte, blyszczace - tzw tluszczowe.
- slabe napiecie miesniowe moglo wyniknac rowniez na wskutek celiaki ( postepu choroby),
- dziecko bylo apatyczne, malo energiczne, problemy z koncentracja mielismy bardzo duze- lekka poprawa po wyeliminowaniu laktozy juz nastapila po eliminacji glutenu calkowitej powinno byc jeszcze lepiej.
- juz o przerwanych nocach nie wspomnimy i problemach ze snem .
- brak apetytu tragiczny

Dziecko nasze bylo ogolem bardzo dlugo opoznione psychoruchowo od momentu kiedy dziecko zaczelo stopniowo odrzucac coraz to nowsze posilki zaczelo nadrabiac + nawet chodzic.

[d2creation]

aha biopsja juz nam nie jest potrzebna .

[ma_niusia]

Dobrze że lekarjka wam wszystko wytłumaczyła, tylko dwie uwagi:
1. jeśli to jest celiakia a nie nietolerancja o podłożu alergicznym to NIE ROBI SIĘ PROWOKACJI. Celiakia jest nieuleczalna chorobą i nawet przy braku objawów utrzymuje sie przez całe życie. Więc u gastrologa się dopytaj dokładnie bo jedno wyklucza drugie: albo celiakia albo prowokacje.
2. Sprawdzaj dokładnie skład leków bo niektóre mają w składzie gluten. O ile kojarzę (ale mogę się mylić) niektóre probiotyki zawierają także laktozę.

[d2creation]

oczywiscie to tylko gastrolog nas dalej bedzie prowadzil + musimy u niego sprawdzic ta laktoze czy nie ma dodatkowych tutaj niespodzianek . Mi lekarka mowila ze dziecko u nich jedno z celiakia bylo i temu dziecku gastrolog robila takie prowokacje. Byc moze lekarka nie zapamietala ze to jakas alergia jest a nie celiakia Generalnie widac ze malo ma dzieci z tym problemem u siebie Ale tez nie ma co sie dziwic mase dzieci na codzien a ta choroba jest rzadka z tego co wyczytalam

[angelmr]

Raz rozpoznana celiakia= dieta do końca życia. Prowokacje mogą wyjść korzystnie, przez jakiś czas może nie być objawów, ale choroba będzie niszczyć jelita i organizm, co w konsekwencji może doprowadzić do nowotworów, schizofrenii, niepłodności i wielu innych chorób.

W składzie leków i produktów spożywczych uważaj na:
- syrop glukozowy i glukozowo-fruktozowy (jak nie ma podanego pochodzenia, to nie dawaj dziecku)
- maltodekstryna
- skrobie różnego rodzaju (ok jest ziemniaczana i z tapioki-chyba)
- słod jęczmienny
- łom waflowy
- białko roślinne
Poza tym gluten można spotkać tam, gdzie go normalnie nie powinno być np.w lizakach, w lodach, w śmietanie i jogurtach, we frytkach itp. Dlatego czytanie etykiet to podstawa.

Tu jest bardzo dużo informacji www.celiakia.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=62&Itemid=75

Na początku to takie błądzenie po omacku. Potem nauczycie się na pamięć, co wolno dziecku i będzie dużo łatwiej, wręcz normalnie Największym problemem są wyjścia, wyjazdy, wakacje itp, bo trzeba logistycznie wszystko zaplanować, zapakować dziecku prowiant, obiadki, wędliny itp. Nie ma już spontanicznych wypadów na obiad na mieście itp.

I dosyć męczące jest też uważanie, żeby okruchami glutenu nie zabrudzić jedzenia dziecku, tzn.najpierw robimy kanapki dziecku, potem sobie, nie używamy tego samego masła do smarowania pieczywa (chyba, że uważamy, bo nie wolno nożem dotykać masła, potem chleba glutenowego i znów masła). Z czasem to wszystko tak wchodzi w krew, że nie zauważa się tych "niedogodności"

Mój bezglutenowy pięciolatek chodzi teraz do szkolnej zerówki, wcześniej chodził rok do przedszkola. Nosił ze sobą swoją śniadaniówkę i wiedział/wie, że tylko swoje jedzonko, picie i słodycze może jeść.

I głowa do góry! Jak to mówią: celiakia to nie choroba, tylko tryb życia, na dodatek dużo zdrowszy niż glutenowy-wszystkie produkty są sprawdzone, "czyste", bez skrobi modyfikowanych, bez glutaminianów i innych świństw, z najwyższej półki-wręcz iście królewskie żarło )

[mruwa9]

a dlaczego nie lody, cukry, bialko roslinne itp? Przeciez w nich nie ma glutenu. Dziecko dobrych znajomych (jego mama jest, nota bene, gastroenterologiem dzieciecym) lody i czekolady jada, jako jedne z dozwolonych slodkosci, gdy ciastka sa zakazane.

[d2creation]

wiecie co dziewczyny mam nadzieje ze moja corka po eliminacji glutenu zacznie normalnie z czasem jesc (((( Np dzis wypila 3 wielkie butle mleka z kleikiem ryzowym i wypila sok owocowo-warzywny i to jest glowny jadlospis jej - wczesniej jadla parowki a teraz boje sie jej je podac (((( mozna sie zalamac. Czy sa szanse na to, ze zacznie znow jesc jak kiedys i nie bedzie sie bala jedzenia ???????

[angelmr]

Oczywiście, że jest szansa Jak zobaczy, że po jedzeniu czuje się ok, to zacznie jeść

Mój Tomek je parówki ze Starej Wędzarni Olewnika, są ok. Teść znalazł też jakieś parówki w sklepie ekologicznym, na których jest wyraźnie napisane, że są bezglut.

Głowa do góry! Daj czas córeczce na przekonanie się, że nie każde jedzenie jest "trujące" i nie po każdym źle się czuje.

[ma_niusia]

Mój Syn jadł Kresowiaki z indyka jako parówki ale producent zastrzega, że na terenie zakładu używany jest gluten.

[angelmr]

W lodach często jest syrop glukozowy (bez podania źródła uzyskania), który może być zrobiony z pszenicy. Moje dziecko je grycany, na nich wyraźnie jest napisane, że są bezglutenowe.

W czekoladzie chyba każdej oprócz goplany jest notka, że mogą zawierać pszenicę/gluten. Na goplanie piszą, że jest bezglutenowa. Producent merci (storck) odpisał mi maila, że też mają bezpieczne słodycze (np.merci, nimm 2)

Białko roślinne to właśnie gluten.

Cukry są ok, pod warunkiem że są "czyste", ale producenci tną koszty i często te syropy glukozowe są produkowane na bazie pszenicy właśnie.

Albo frytki-wydawałoby się, że to ziemniaki i olej, a jednak... często gęsto są obtaczane mąką przed mrożeniem, żeby się nie sklejały (Tomek zaliczył wpadkę frytkową). To są właśnie te upierdliwości dotyczące bezglutenowców.

[aka10]

ma_niusia napisała:

> Dobrze że lekarjka wam wszystko wytłumaczyła, tylko dwie uwagi:
> 1. jeśli to jest celiakia a nie nietolerancja o podłożu alergicznym to NIE ROBI
> SIĘ PROWOKACJI. Celiakia jest nieuleczalna chorobą i nawet przy braku objawów
> utrzymuje sie przez całe życie. Więc u gastrologa się dopytaj dokładnie bo jedn
> o wyklucza drugie: albo celiakia albo prowokacje.
> 2. Sprawdzaj dokładnie skład leków bo niektóre mają w składzie gluten. O ile ko
> jarzę (ale mogę się mylić) niektóre probiotyki zawierają także laktozę.

Znalazlam cos takiego:
cornetis.pl/pl/artykuly/szczegoly/id/5310/

[ma_niusia]

aka10 napisała:

> ma_niusia napisała:
>
> > Dobrze że lekarjka wam wszystko wytłumaczyła, tylko dwie uwagi:
> > 1. jeśli to jest celiakia a nie nietolerancja o podłożu alergicznym to NI
> E ROBI
> > SIĘ PROWOKACJI. Celiakia jest nieuleczalna chorobą i nawet przy braku ob
> jawów
> > utrzymuje sie przez całe życie. Więc u gastrologa się dopytaj dokładnie b
> o jedn
> > o wyklucza drugie: albo celiakia albo prowokacje.
> > 2. Sprawdzaj dokładnie skład leków bo niektóre mają w składzie gluten. O
> ile ko
> > jarzę (ale mogę się mylić) niektóre probiotyki zawierają także laktozę.
>
> Znalazlam cos takiego:
> rel="nofollow">cornetis.pl/pl/artykuly/szczegoly/id/5310/


No właśnie - prowakacje wyłącznie w warunkach klinicznych wyłącznie w celach badawczych - nie jako zalecenie lekarskie do wykonania w domu. Ale nie znałam tego badania - dzięki za link

[d2creation]

Mam pytanie do mam dzieci chorych na celiakie.

Podawalyscie jakies probiotyki czy cos innego by wspomoc odbudowe jelit ????

[angelmr]

Tak, lekarz zaraz po gastroskopii i stwierdzeniu silnego stanu zapalnego jelit zapisał synkowi Losec na 4 tyg. Potem dawaliśmy i nadal dajemy (codziennie od dwóch lat) jakis probiotyk, najczęściej Latopic, bo syn ma dodatkowo azs.

[d2creation]

chyba jest troche nadzieji na przyszlosc juz pracuja nad szczepionka na celiakie.

www.dobrzejem.pl/newsy/781/szczepionka_przeciwko_celiakii

[babicka_pl]

Dziewczyny moja córka miała robione badania na mleko krowie (wyszło ok) i te z krwi na celiakie też miało (wynik ok) dokopałam się do badań robionych rok temu, to wtedy ubłagałam pediatrę o te badania. Jednak czy te badania z krwi wystarczyły by tą chorobę wykluczyć??? Córka miała wtedy 1.5roku, podobno te badania powinno przeprowadzać się po 2roku życia wtedy są bardziej wiarygodne. Podpowiedzcie co jeszcze mogę zrobić. Kupki ma zbite, tłuste, smierdzące, brzuszek dosyć wzdęty i faktycznie często jest rozdrażniona waga jak pisałam wcześniej 12.5 wzrost 89cm.

[ma_niusia]

Po pierwsze waga i wzrost nie są złe, naprawdę, znam drobniejsze dzieci w tym wieku bez celiakii Budowa ciała może być uwarunkowana genetycznie czy zmieniać się w różnych etapach rozwoju.
Po drugie nic nie słyszłam o jakimś wieku dopuszczającym do badań, nie wiem, mój miał 2 latka jakmiał badania.
Ale miała badania w kierunku celiakii konkretnie czy po prostu w kierunku alergii na gluten bo to dwie różne rzeczy a oba badania się robi z krwi. Poza tym wiem tylko z tego co mi lekarka mówiła, że badania krwi w kierunku celiakii nalezy wykonywać wyłacznie po przynajmniej miesiącu na diecie glutenowej - na jakiej diecie było dziecko przed badaniem?

[babicka_pl]

Córka miała robione badania z krwi
test IgA-EmA Ujemny
Nie wykryto przeciwciał przeciw endomysium mięśni gładkich przewodu pokarmowego w kasie IgA
mleko krowie również ok
dziecko było na normalnej diecie takiej jaką ma na co dzień. Takie badania zleciła pediatra właśnie w kierunku celiaki.

[angelmr]

A IgG EMA? Mojemu synowi też wyszły ujemne IgA-EMA i IgA-AGA. Dodatnie wyszły oba IgG.

[babicka_pl]

angelmr napisała:

> A IgG EMA? Mojemu synowi też wyszły ujemne IgA-EMA i IgA-AGA. Dodatnie wyszły o
> ba IgG.

IgA-AGA i IgG tego wogóle nie mam na badaniu być może nie mieliśmy zleconego mamy tylko wynik testu IgA-EmA i jest on ujemny.

[babicka_pl]

babicka_pl napisała:

> mamy tylko wynik testu IgA-EmA i jest on ujemny.

z tego właśnie badania pediatra oznajmiła mi, że dziecko na celiakie nie choruje, powiedziała również że badania w kierunku celiaki bardziej wiarygodne są dopiero po ukończeniu 2roku życia, zaczynam mieć wątpliwości czy ona w ogóle w temacie się orientuje i czy zleciła odpowiednie badania mojemu dziecku. Być może faktycznie nie wszystkie objawy się pokrywają i moje dziecko z tą chorobą nie ma nic wspólnego, ale ja jako matka pewność mieć muszę więc słucham waszych rad bo macie doświadczenie w tym temacie, za wszystkie będę bardzo wdzięczna.

[ma_niusia]

Kurczę, nie mam przy sobie teraz tych wyników naszych badań, ale wiem, że na pewno byly to trzy badania razem i na pewno było tam jakieś IgG.
Poza tym w kwestii celiakii nie opierałabym się w życiu na opinii pediatry tylko gastroenterologa czy tam gastrologa dziecięcego. My na wizytę (państwowo, prywatnie mnie nie stać) czekaliśmy ponad 3 miesiące ale warto było bo kompetentna pani doktor dobrze się nami zajęła.
Młody jest i tak pod stałą opieką pani alergolog, także zajmowała się jego kłopotami z brzuszkiem, ale w kwestii celiakii nie chciała sięnawet wypowiadać - to już zadanie dla specjalisty.

[angelmr]

Mój syn miał zlecona takie badania:
IgA całkowite (wyszła norma, ale blisko dolnej granicy)
IgA-AGA (-) i IgG-AGA (+)
IgA-EMA (-) i IgG-EMA (+)

Jak go diagnozowaliśmy w tym kierunku z krwi, to nie miał żadnych objawów związanych z celiakią. Miał silny rzut azs-u i wykluczaliśmy po kolei potencjalne alergeny. Jak doszliśmy do pszenicy to nasz pediatra (pracujący na gastroenterologii dziecięcej) od razu kazał nam porobić te przeciwciała na wszelki wypadek-jak się jest już na diecie, to przeciwciała zanikają i potem wyniki mogły wyjść fałszywie ujemne. I w ten sposób, przypadkiem właściwie, zdiagnozowaliśmy celiakię. Pan dr z laboratorium stwierdził, że wyniki wątpliwe, tym bardziej, że dziecko nie ma objawów. Nasz pediatra za to nie miał żadnych wątpliwości, co potwierdziła późniejsza gastroskopia i badania wycinka jelita.

I rzeczywiście, nasz doktor prowadzący stwierdził, że badania robione u dziecka poniżej 3rż mogą wyjść zafałszowane. Mamy młodszego synka i chcieliśmy jak najszybciej wiedzieć o ewentualnej chorobie. Dr kazał wstępne badania zrobić mu ok.2urodzin i potem powtórzyć po 3 urodzinach (chyba, że miałby jakieś niepokojące objawy, to wtedy ofkors szybciej). Do tego dziecko musi być na solidnej dawce glutenu, co u nasz w sumie trudne jest do zrobienia, bo glutenu (oprócz chleba i bułek) w domu nie ma. I tak: jak młodszy skończył 2lata, to wyniki IgG EMA i IgG AGA wyszły wątpliwe, w klasie IgA oba ujemne. Powtórzyliśmy po 6 miesiącach i wyszły wszystkie ujemne. Teraz mały skończył 3 latka, więc lada dzień kolejny raz zrobimy te przeciwciała.

Na Twoim miejscu poszłabym do specjalisty. Nam 99% spotkanych pediatrów oświadcza, że dziecko wyrasta z celiakii Samo badanie IgA EMA/AGA jest kompletnie bez sensu, bo dziecko może mieć jakieś nieistotne niedobory czy zmniejszoną ilość IgA całkowitego i już nie wyjdzie wiarygodny wynik. Szkoda pieniędzy i kłucia dziecka. Mój 5letni syn jest tego przykładem

[avelaa]

Temat stary ale może się to komuś przyda- u małych dzieci najlepiej robić badania na celiakię genetyczne. Są dużo prostsze - nie trzeba dziecka kłóć i narażać na stres bo tu sie pobiera wymaz z policzka więc sam rodzic to może zrobić i badanie jest pewne nawet jak dziecko nie je glutenu. Jeśli dziecko nie ma genów odpowiedzialnych za celiakię nie może mieć celiakii. Takie badanie wykryje chorobę nawet we wczesnym etapie rozwoju i taką, która nie daje żadnych objawów.

[d2creation]

Umow sie na wizyte do gastrologa - opisz objawy on Cie pokieruje co masz dalej robic by zbadac ta celiakie. Potwierdzic badz wykluczyc. Niby te kupy moga byc podejrzane - ale napisalas zbyt malo. Moim zdaniem te objawy, ktore opisalas nie sa az tak decydujace - ale wszelkie decyzje powinien podejmowac lekarz.

[d2creation]

dziewczyny : jakie ja moge podawać mięso córce??? Chodzi mi konkretnie o świeże mięso typu: pierś z kurczaka czy indyka. Dlaczego nie moge tego mięsa kupić w sklepie mięsnym ?? Czy nie wystarczy umyć tych piersi dokładnie i wygotować ?? Chce córce zrobić rosół używając:
- mięsa
- marcchewki, pietruszki,selera,natki pietruszki,pora i kawałku cebuli
- przyprawy soli i pieprzu

Jesli nie mozna zwyklego miesa to ja nie wiem skad ja wezme to mieso((

wedliny,parowki,kielbasy,pasztety ,konserwy - wiadomo te miesa odpadaja - ale swieze mieso nie wiem skad wezme w takim wypadku

Dzis jedziemy do sklepow w poszukiwaniu parowek bezglutenowych a to bedzie nie lada wyczyn by je odnaleźć Corka lubi parowki a tak juz 3 dzien zas leci na mleku z kleikiem ryzowym i sokiem warzywno-owocowym Oczywiscie nic innego nie ruszy w strachu przed jedzeniem

Jestesmy wlasnie 4 dzien na diecie bezglutenowej - jednak widze ze dodajac laktoze do jej diety ( mieszalam mleka) corka robi sie znow mniej aktywna . Widze wyraźny teraz związek celiakii + nietolerancji laktozy

nie wiem czym ja ja bede karmila((((( i czy w ogole bedzie chciala jeszcze jesc(((


zalamac sie mozna

[ma_niusia]

Mięso ze "zwykłego" sklepu może być zanieszczyczone jeśli było przechowywane/pzetwarzane razem z produktami glutenowymi. Jateż nie zawsze miałam opcję kupić "czyste" mięso, wtedy po prostu niekupuję mięsa obrobionego tylko np. kurczaka w całości i w domu sama porcuję usuwając skórę.
Pieprz powinno się samodzielnie mielić a nie kupować mielonyw torebce (może być zanieczyszczony glutenem).

Życzę pwodzenia w szukaniu paróek, bo trudno takie znaleźć, mój syn na szczęście jakoś wybitnie nie przepada za parówkami, ale moja znajoma robiła dziecku sama coś w stylu parówek, mieliła drobno, wielokrotnie mięso z przyprawami, formowała takie "paluszki" i piekłą je wpiekarniku, jej synek to lubił.

[d2creation]

dziekuje za informacje Tak też zrobie i kupie kurczaka w calosci. Dzwonilam wlasnie do realu - tam maja w ofercie ponoc pasztety, wedliny i parowki bezglutenowe oraz pieczywo- jednak pieczywa na bank nie kupie bo nie wiadomo czy nie bylo trzymane kolo zwyklego.

Zdecydowalismy sie rowniez na to ze wszelkie kielbasy bedziemy robic samodzielnie w przyszlosci dla corci. Troche juz o tym poczytalam ale jeszcze mi brakuje sporo wiedzy na temat tej zywnosci bezglutenowej bo to jest dla nas totalna nowosc . Przerażające jest rowniez to ze wszystkie przyprawy sa produkowane tam gdzie jest gluten i moga byc nim zanieczyszczone : postanowilam zrobic wlasne : pietruszke i koper wysuszyć - kupic np. bazylie, tymianek doniczkowe i to rowniez w domowych warunkach suszyc

[ma_niusia]

Pietruszkę i koperek zamrażam posiekane - zachowują więcej aromatu niż suszone

Pieczywo bezglutenowe zazwyczaj jest pakowane próżniowo w folię (np. Schar) więc nie ma ryzyka, ale lepiej to sprawdź oczywiście. Ja dodam, że np. my nie jedliśmy pieczywa bardzo długo bo to bezglutenowe jak dla mnie jest niedobre, syn też nie polubił, zresztą ja ogólnie bardzo rzadko jem pieczywo, kanapki. Jadamyz a to dużo makaronu (bezglutenowy kukurydziany, gryczany, ryzowy i inne) a zamiast pieczywa kupowaliśmy suche wafle bezglutenowe i te nam smakowały