nowa mama na forum

21.07.04, 13:02
Cześć Wam! W końcu udało mi się założyć swoje konto bo miałam z tym problemy.
Mam na imię Dorota, jestem mamą 7-ęcznej Oliwki. Mała urodziła się z
obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia oraz jest dziewczynką niewidomą
od urodzenia. Nie rozwinęły się u małej oczka tzn. lewej gałki nie ma w
ogóle - tylko zrośnięta powieka, a w drugiej jest tzw. małoocze - nie ma tam
siatkówki i tęczówki.
Bardzo się cieszę, że jest taka strona. Może będzie mi łatwiej przez to
przejść jak z kimś porozmawiam. W ogóle jestem z Zabrza i mam 25 lat.
Oliwcia była upragnionym dzieckiem, tym bardziej, że pierwsza ciąża była
poroniona. Ciąża przebiegała prawidłowo, bez powikłań. I tu nagle takie
zaskoczenie. Mój lekarz nie widział nic na USG.
Na początku byłam w szoku, jak i mój mąż. Nie chciałam małej, chciałam ją
oddać. Z czasem mi przeszło, mała zdobywa nas uśmiechami, gaworzeniem. Pomimo
swojej ułomności rozwija się dobrze jak na swój wiek. Nie jest opóźniona w
rozwoju. Czasami jak na nią patrzę to jestem na nią zła. Wiem, wiem, że to
nie jej wina, ale tak czuję. Mam ogromny żal do losu, że tak się stało. Cały
czas dbałam o siebie, prywatny lekarz, witaminy - a tu co! Inne piją i mają
zdrowe dzieci.
Jest mi bardzo ciężko. Czasami mam myśli samobójcze. Nie wiem co bym zrobiła
gdyby nie mój mąż. Wspiera mnie, nie chciał słyszeć o oddaniu małej. Jest
chyba bardziej za Oliwką aniżeli ja. Może z czasem to przyjdzie.
Robiliśmy z Tomkiem badania genetyczne - wyszły prawidłowo. Oliwka też miała
badaną genetykę - i też dobrze wyszła. Choroby odzwierzęce - ok no i dalej
jesteśmy w martwym punkcie. Genetyk podejrzewa grypę, którą miałam miesiąc
przed ciążą, ale chyba faktycznie nie była wyleczona. Po grypie miałam zaniki
pamięci, świadomości - a że jeszcze wtedy pracowałam w sądzie jako
protokolantka to bardzo utrudniało mi pracę.
Ale tego już nie da się sprawdzić. Zrezygnowałam z pracy, musiałam - zresztą
same wieci: rehabilitacja, karmienie.
Myślimy z Tomkiem o drugim dziecku - może w przyszłym roku. Ale nie ukrywami
boimy się. NO i do tego dochodzi jeszcze kwestia finansowa. Jedna pensja
mniej.
Oliwka ma 27.07.04r. operację wargi w Katowicach-LIgocie. Tam jest bardzo
dobra chirurg. Bardzo ładnie robi dzieciom.
Ale się rozpisałam.
Mam pytanie? Czy wiecie może czy prof. Dudkiewicz robi rekonstrukcje noska,
bo mała ma całkowicie nosek spłaszczony. Trzeba go będzie odtworzyć.
I jeszcze jedno. Otóż nie mam w domu własnego internetu, teraz siedzę u
szwagra w mieszkaniu- bo jest nad morzem. Ale ja będę do Was odpisywać tylko
to może dłużej potrwać. Mąż będzie mi z pracy przynosił na dyskietce wasze
listy, ja zapiszę odpowiedzi na dyskietce i będzie to wysyłał z pracy.
Ale ze mnie gaduła co nie?
Dziękuję Wam bardzo za wysłuchanie _ Dorotka.
    • ewcia232 Re: nowa mama na forum 21.07.04, 13:29
      Witaj:)
      Bardzo sie ciesze, ze znalazlas to forum. Jest ono wsparciem psychicznym dla
      wszystkich nas. Bardzo Ci wspolczuje, ze Twoja malutka jest tak bardzo
      poszkodowana przez zycie, zaraz na jego poczatku. Ale ma kochajacych Rodzicow i
      wierze, ze jej sie uda - bo najwazniejsze jest wsparcie osob bliskich. Szkoda,
      ze nie zfecydowaliscie sie na operacje w Wawie w IMiD. W klinice tej operacje
      rozszczepu wargi i podniebienia robia przed ukonczeniem 1 roku zycia. Moja
      Wiktusia pierwsza miala w 7- a druga w 9-miesiacu zycia. W ogole leczenie jest
      kompleksowe - laczenie z autoprzeszczepem z biodra do tkanki przy wyrostku
      zębodołowym, ścieraniu blizn i podnoszeniu nosa. Radze Ci, zebys zadzwonila do
      IMiD i zarejestrowala sie - wyznacza Ci wowczas termin wizyty. I niech Cie nie
      przeraza odleglosc i tlok w poczekalni przy przychodni (norma). Ja tez mam do
      Wawy 240 km :).
      A tak w ogole trzymaj sie - usmiechnij sie :), pomysl, ze zawsze moglo byc
      gorzej a kiedys bedzie lepiej:))).
      Pozdrawiam Cie, Twojego meza i Oliwke
      Samotna mama Wiktorii (z obustronnym, calkowitym rozszczepem wargi i
      podniebienia)
      Ewa (z rozszczepem wargi)
      • ol2 Re: nowa mama na forum 21.07.04, 13:47
        NO faktycznie. Teraz jak tak piszesz (mam nadzieję,że mogę po imieniu się do
        Ciebie zwracaC?) to żałuję,że wcześniej nie pomyślałam o dr Dutkiewicz. Ale
        skąd miałam wiedzieć. Dopiero z forum się dowiedziałam.Teraz nie mam wyjścia. I
        tak muszę zaczekać do operacji, bo jest już w przyszły wtorek. Ale potem na
        pewno zapiszę się do IMiD.
        Dziękuję za słowa otuchy i do usłyszenia.
        • ankalenka Re: nowa mama na forum 21.07.04, 13:56
          rozumiem, ze teraz zszyją Oliwce tylko jedną stronę wargi? jeśli tak, to mimo
          wszystko radzę Ci zapisać Oliwkę jak najaszybciej na konsultację do Imidzu bo
          wtedy drugą operację zrobią małej jednoetapowo w W-wie (terminy oczekiwania na
          operację są prawie półroczne - powinniście zapisać się na prawdę teraz) i
          jednocześnie trochę podciągną nosek. nr do instytutu: + 22 32 77 386
          (sekretariat). robiliście badania słuchu? Korekty nosa to dłuższa sprawa,
          ostateczne robi się około 18 roku życia. teraz najważniejsze jest podniebienie.
          • ol2 Re: nowa mama na forum 21.07.04, 14:09
            Masz rację -tak zrobię. Nic mi chirurg nie mówiła jak będzie zszyta warga, nie
            wiem. Oliwce wyszedł 50% niedosłuch, ale nie wiem czy się tym sugerować. Z tego
            co wyczytałam na forum to zdarzają się pomyłki. Po operacji powtórzymy badanie.
            Dzięki za wszystko i do usłyszenia. Pozdrawiam.
    • kaskazuza Re: nowa mama na forum 21.07.04, 13:35
      Witaj Dorotko!
      Bardzo mi przykro, że Waszą córeczkę spotkało tak wiele. Nie mogę powiedzieć, że
      wiem co czujesz, bo u Zuzki sam rozszczep, chociaż duży (obustronny, całkowity
      wargi i podniebienia), ale chciałabym Ci życzyć cierpliwości, wytrwałości i
      przede wszystkim poprawy nastroju i pogodzenia się z sytuacją.
      Profesor Dutkiewicz na pewno "robi" także nosy. Bardzo ładnie nosy operuje także
      "nasz" profesor Jethon (W-wa ul. Czerniakowska - Szpital im. Orłowskiego) Nosek
      naszej Zuzki też taki płaskulec, jak się opali wygląda jak Murzynka ;)
      Wyobrażam sobie jak trudna dla Was musi być decyzja o kolejnym dziecku. Trochę
      się pomądrzę, ale wydaje mi się, że warto znaleźć dobrego specjalistę od USG, bo
      chyba lepiej jest wiedzieć jak najwcześniej, a skoro w Waszym przypadku badania
      genetyczne wyszły prawidłowo to jeśli dobry lekarz powie, że wszystko w porządku
      to będziecie znacznie spokojniejsi.
      No i łykaj kwas foliowy już 3 miesiące przed planowaną ciążą (to się nazywa
      przygotowanie do ciąży ! )

      Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie, postaram się trzymać kciuki za Oliwkę, 27
      lipca i pisz jak sobie radzicie.
      Powodzenia
      • ol2 Re: nowa mama na forum 21.07.04, 14:06
        A propos kwasu foliowego. Ja go brałam 7 miesięcy przed ciążą i się do niej
        przygotowywałam. Ale jak mawia mój mąż:"tak chyba już miało być". Robiłam co
        mogłam żeby było dobrze, a niestety nie jest.
        • kaskazuza Re: nowa mama na forum 21.07.04, 16:05
          Tak to już jest. Kwas foliowy jadłam, żednych infekcji w pierwszym trymestrze
          żadnych rozszczepów w rodzinie i Zuzanna rozszczepianna :( Fakt pracuję w
          warunkach szkodliwych (odczynniki organiczne, izotopy radioaktywne), ale już
          przed ciążą odstawiłam. Mówię to samo co Twój mąż.
    • ewcia232 Re: nowa mama na forum 21.07.04, 14:01
      Jasne Dorotko, ze mozesz mowic po imieniu - wszyscy tak mowimy do siebie:))).
      Zadzwon jak najszybciej do IMiD - dziewczyny tez tak radza i zarejestruj sie.
      Trzymamy kciuki za Was
      Ewa z Wiktorynką
    • hubcio14 Re: nowa mama na forum 21.07.04, 21:36
      Witaj Dorotko.

      Ja również mam na imię Dorota i mam synka z zespołem wad wrodzonych. Min.
      rozszczepem wargi i podniebiemia. Witam w naszym gronie. To smutne ale moja
      historia jest podobna. Również nc nie wiedziałam o chorobacg synka. Cała ciąża
      przebiegala bez problemów a tu...
      Mam nadzieję, że będziesz częstym gościem.
      Pozdrawiam Dorota mama Hubercika.
      • agunek1 Re: nowa mama na forum 22.07.04, 09:51
        Część. Ja też bardzo dbałam o siebie w czasie ciąży, a Oliwka (6-miesięcy) też
        urodziła się z rozszczepem. Nie należy mieć pretensji do losu, pomyśl tylko
        gdyby takie dziecko urodziło się w patologicznej rodzinie prawdopodobnie nie
        dbano by o nie należycie, przecież dziecko jest niewinne i bezbronne. My małą
        zaakceptowaliśmy od chwili kiedy się dowiedzieliśmy o rozszczepie. Nie
        wyobrażam sobie życia bez niej.
        Jak dziewczyny pisały wcześniej jedź do Warszawy do prof. Dudkiewicz.
        Ja też jestem ze Śląska i jeżdżę do Zabrza do ortodąty, niestety nic tam nie
        można się dowiedzieć, gdyby nie strona Michała i mamy z forum nic bym nie
        wiedziała. Mała ma termin operacji wyznaczony 24 września w IMIDzie.
        Pozdrwiamy Aga i Oliwka.
        • ol2 Re: nowa mama na forum 24.07.04, 08:58
          Witam! Masz rację. Nieraz zastanawiałam się co by było gdyby takie dziecku
          urodziło się w takiej rodzinie.
          Zrobiłam tak jak mówiłaś. Zadzwoniłam wczoraj do IMID-u i kazano mi przyjechać
          teraz w poniedziałek do prof. Dudkiewicz. Oliwka miała mieć operację teraz we
          wtorek, ale ją odmówiłam. W IMID-zie powiedziano mi, że mała będzie miała u
          nich zrobione przy jednej operacji: nosek, jedną stronę wargi i podniebienie. A
          w Zabrzu? Tu faktycznie trudno jest się czegokolwiek dowiedzieć.
          Pielęgniarka z IMID-u powiedziała mi,że mała już dawno powinna być po operacji
          i że wcisną ją gdzieś na wrzesień.
          Przepraszam za to, że tak póżno odpisuję, ale nie zawsze mam dostęp do
          internetu. Serdecznie pozdrawiam. Dorota
          • ankalenka Re: nowa mama na forum 24.07.04, 13:11
            bardzo się cieszę że tak szybko zadziałałaś z IMiDem! uzbruj się w poniedziałek
            w cierpliwość, bo mnóstwo ludzi będzie się kłębić w poczekalni a lekarzy jest
            tylko czterech. Masz skierowanie od pediatry z rejonu jeśli nie a będą Ci robić
            problemy to powiedz że jechałaś z daleka, wizyta uzgodniona telefonicznie a
            skierowanie przywieziesz następnym razem.
            pozdrawiam, i pisz jak było!!
            • ol2 Re: nowa mama na forum 24.07.04, 13:19
              Piszesz, że lekarzy jest tylko 4. Ale mam nadzieję, że przyjmie nas prof.
              Dudkiewicz? Trafimy w ogóle do niej?
    • mamanicole Re: nowa mama na forum 22.07.04, 21:07
      Witaj Dorotko!
      ...mam na imię Agnieszka i jestem mamą ośmiomiesięcznej Nicole z całkowitym
      jednostronnym rozszczepem...
      ...bardzo smutny ten twój list:( No cóż takie jest życie...nie zawsze usłane
      jest różami :(
      ...a może właściwie jest usłane??...tylko nim dostrzeżemy piękne pąki to
      widzimy kolce, które kłując zadają rany??
      ...myślę podobnie jak Aga , że dziecko niepełnosprawne w rodzinie patologicznej
      nie miało by zbyt kolorowej przyszłości...jedynie my - ludzie świadomi swojego
      rodzicielstwa potrafimy stworzyć warunki do prawidłowego rozwoju tych dzieci
      oraz dać im miłość jakiej potrzebują...
      ...po przeczytaniu Twojego listu nasunęła mi sie taka myśl, że chyba kolejne
      dziecko w tak szybkim okresie czasu to niezbyt dobre rozwiązanie...Wasza Oliwka
      potrzebuje naprawdę dużo miłości i czasu poświeconego tylko jej...a Ty
      potrzebujesz czasu aby zaakceptować i pokochać ją bezgranicznie...kolejne
      dziecko może być dla Ciebie super lekarstwem na Twoje rozgoryczenie, ale może
      jednocześnie oddalić Cię jeszcze bardziej od córci...to moje prywatne
      zdanie...i jeśli zbyt śmiało je wyraziłam i uraziłam Cię w jakikolwiek sposób
      to przepraszam!!...
      ...mam nadzieję, że pomału poukładasz swój świat i odnajdziesz sens
      życia...tego Ci życzę...pamietaj, że zawsze możesz z kimś pogadać, chociażby na
      tym forum i wyrzucić z siebie wszysko...
      ...i proszę nie wracaj nigdy do tych najgorszych myśli...Oliwce potrzebna jest
      silna, kochąjaca mama!...Los ją skrzywdził i na to nie miałaś wpływu, ale masz
      wpływ na dalsze jej życie!!
      ...trzymaj sę cieplutko...myśl pozytywnie...
      ...gorace pozdrowienia dla całej Waszej trójki!!
      aga
      ps. może masz adres emailowy?? z chęcią napisałabym do Ciebie!
      • ol2 Re: nowa mama na forum 24.07.04, 09:10
        Witam! Podaję e-mail:dorkas@vp.pl
        Twoje zdanie na temat dziecka wyraziłaś w podobny sposób jak mój mąż.
        On też twierdzi, że trzeba zaczekać z drugim dzieckiem, że jeszcze za wcześnie.
        Mówi, że trzeba teraz skupić się na małej, pomóc jej.
        Ale jeśli chodzi o pokochanie małej? Może się to wyda nienormalne, ale ja nie
        wiem czy ją kocham i nie wiem czy pokocham.
        I tutaj też masz rację.
        Myślałam sobie, że jeśli bym urodziła zdrowe dziecko to bardziej je pokocham
        niż Oliwkę.
        Wydaje mi się, że jeszcze za mało czasu minęło. Może kiedyś się z tym pogodzę.
        Sama nie wiem. Jest to wszystko dla mnie zbyt trudne.
        Moje koleżanki rodzą zdrowe dzieci, a ja?
        Jedyne co mnie trzyma przy życiu to mój mąż, który jest dla mnie wielką
        podporą. Po urodzeniu małej mieliśmy kryzysy, obwinialiśmy siebie, ale po co?
        To niczego nie zmieni. Bardzo bym chciała z Tobą Agnieszko korespondować,
        Cieszę się z Twego listu do mnie i dziękuję. Do usłyszenia.Dorota
    • iwona73 Re: nowa mama na forum 23.07.04, 11:29
      Hej!
      Nie będę oryginalna, pisząc, ze współczuję Wam wszystkich problemów, które
      dotknęły Waszą rodzinkę.
      Mam pytanie odnośnie samych badań genetycznych, gdzie były wykonywane?
      Ja swego czasu przejechałam się do i na Katowicach (przede wszystkim na
      lekarzu).
      Jestem z Gliwic, mam 23 miesięcznego Kubę z całkowitym prawostronnym
      rozszczepem. Podobnie jak Ty pierwszą ciążę poroniłam, w drugiej dbałam o
      siebie, kwas foliowy też brałam ponad 7 miesięcy. I wszystko na nic...
      Dziś Kubuś jest moim największym skarbem, na razie jedynym...
      Pozdrawiam gorąco. Iwona
      • kaskazuza o badaniach genetycznych 23.07.04, 13:13
        Wtrącę się, mam nadzieję, że się nie gniewasz :)
        W przypadku dziecka, które poza rozszczepem nie ma innych wad nie ma badań
        genetycznych, które możnaby wykonać, gdyż nie wiadomo dokładnie jaka była
        przyczyna rozszczepu. Jeżeli zaś rozszczep jest jedną z większej liczby wad to
        albo mamy do czynienia ze znaną chorobą i możemy przeprowadzić testy w jej
        kierunku (lub nie możemy, jeśli zespół jest znany, ale nieznana jest jego
        przyczyna genetyczna), a jeśli wady nie "układają się" w żaden ze znanych
        zespołów wykonuje się badanie kariotypu.
        Pozdrawiam
        • ol2 Re: o badaniach genetycznych 24.07.04, 09:18
          Hej!
          Mieliśmy badania genetyczne kariotypu i wyszły prawidłowo.
          Poza tym byliśmy u dr Pyrkosza - genetyka z Katowic. Nie doszukał się
          konkretnej choroby, powodu, dlaczego Oliwka się taka urodziła.
          Mówił coś o mutacji genów, pytał czy w rodzinie były takie przypadki - a tu nic.
          Wszyscy zdrowi.
          Nie sądzę żeby wykryli co było przyczyną.
          buziaki! Mama Oliwki - Dorota
      • ol2 Re: nowa mama na forum 24.07.04, 09:14
        Cześć Iwonko!
        Badania genetyczne robiliśmy w Rudzie Śląskiej w Genomie.
        Jak przeczytałamTwój list to dochodzę do wniosku, że chyba tak musiało być.
        Dbałyśmy o siebie i co?
        Pozdrawiam
        • agunek1 Re: nowa mama na forum 24.07.04, 16:31
          Napisz jak po wizycie i na kiedy macie termin.
          Całuski dla Oliwki od Oliwki
    • salezy Re: nowa mama na forum 24.07.04, 17:57
      Część Dorotko! By napisać tych parę słów musiałem się zarejestrować, pewnie
      teraz zasypią mnie reklamami. :-) Przeczytałem dokładnie Twój post i
      korespondencję z innymi internautami. Powiem Ci tak... los Ciebie paskudnie
      skrzywdził, Ciebie jako matkę, Twojego męża no i Oliwkę. Musisz być jednak
      silna, bo nie żyjesz teraz dla siebie, ale dla Oliwki. Teraz opiszę Ci trochę
      swoją sytuację, może w czymś Tobie lub komuś innemu pomogę, lub chociaż
      podtrzymam Ciebie na duchu.
      Otóż moja córuńka Monika też ma 7-miesięcy i też urodziła się z całkowitym
      obustronnym rozszczepem. Mamy jeszcze 2 starsze córeczki (urodziły się bez
      wad). Byłem obecny przy porodzie, a to był dla mnie szok chyba wiekszy niż dla
      żony (zasłabłem z wrażenia). Przez 3 dni nic nie jadłem, ale później wziąłem
      się w garść. Żona też to okropnie przeżywała. Po obfitej lekturze stron
      internetowych, publikacji, prasy - trafiliśmy do IMiDz na pierwszą wizytę.
      Monika miała wówczas 1 miesiąc. Koniecznie chcieliśmy się dostać na wizytę do
      prof. Dudkiewicz. Co się wtedy naoglądaliśmy, to wystarczyło nam na całe życie.
      Najgorsze były starsze dzieci, które mówiły nosowo i nieładnie wyglądały i
      które miały wykonywane zabiegi przez innych lekarzy. Całe szczęście, że na
      wizytę pojechała z nami teściowa. Ona zauważyła, że w poczekalni jest ok. 5
      letni chłopczyk, który miał mało widoczne blizny pod noskiem. Teściowa
      dowiedziała się od jej rodziców, że operację wykonała prof. Dudkiewicz w swojej
      prywatnym gabinecie, a pozostałe wizyty (ortodonci, foniatrzy, itp.) można już
      wykonywać w IMiDz. Więc czym prędzej pojechaliśmy do prywatnego gabinetu prof.
      Dudkiewicz. Po wstepnej rozmowie, zostalismy zapisani na operację w 5 miesiącu
      życia Moniki. Operacja się udała. Chcieliśmy mieć pewność, że będzie lepiej
      wykonana i szybciej niż w państwowym szpitalu. Dwa dni temu Monika miała
      kolejną operację wykonaną również w prywatnym gabincie przez profesor
      Dudkiewicz. Wiem, że mogliśmy zrobić zabiegi w IMiDz i pewnie też byłyby dobrze
      wykonane, ale... no właśnie, ale. Teraz Dorotko mogę powiedzieć Ci tak: przed
      operacjami rodzina i znajomi mówili nam tak "Ona będzie ładna", teraz natomiast
      wszyscy mówią "Ależ ona jest ładna". Czekają ją jeszcze ze 3-4 operacje i
      zrobimy wszystko by Monika była śliczna jak miss ;-).
      Jak ktoś będzie chciał uzyskać telefon do gabinetu , czy uzyskać jeszcze jakieś
      inne informacje - to nich skrobnie do mnie na adres dsalezy@poczta.onet.pl
      A co się tyczy słuchu, to Dorotko nie przejmuj się za bardzo. Mojej córce
      robili też badania przesiewowe, z których wynikało, że będzie mogła źle
      słyszeć. Pojechaliśmy wtedy do Centrum Zdrowia Dziecka na szczegółowe badania.
      Tam lekarze stwierdzili, że ma jakieś szczeliny, ale u dzieci z roszczepami to
      prawie normalka. Po operacji słuch się poprawia. Faktycznie mogę to
      potwierdzić. Monika ma słuch, że chej... nie można głosniej się odezwać, bo
      zaraz się budzi. :-)
      Dorotko! Najgorsze z tego co napisałaś, to wzrok. Nie wiem, co Ci napisać.
      Musisz jednak walczyć o zdrowie dziecka, choćby nie wiadomo ile to by
      kosztowało pieniedzy, poświęcenia, nerwów i czasu. Zobaczysz... jeszcze
      będziesz dumna z Oliwy.
      Pozdrawiam
      Darek
      • ol2 Re: nowa mama na forum 25.07.04, 23:15
        Witaj Darku!
        Mam nadzieję, że mogę się do Ciebie zwracać po imieniu. Przepraszam, że tak
        późno odpisuję, ale nie mam internetu (teraz piszę od koleżanki).
        A tak w ogóle to dzisiaj przyjechaliśmy z córką i z mężem do Warszawy, bo jutro
        mamy wizytę w IMID-zie.
        Bardzo się cieszę, że do mnie napisałeś.
        Piszesz, że Twoja córeczka miała operację w prywatnej klinice u prof.
        Dudkiewicz. Ale co w momencie kiedy nas na to nie stać?
        Mam nadzieję, że z tego powodu gorzej jej nie zrobią tej operacji w IMID-zie?
        Czy w ogóle możesz mi podać koszt tej operacji? Mó e-mail:dorkas@vp.pl
        Odnośnie urody: ludzie mówią, że mała pomimo tych wad i tak ma łądną buzię,
        jest niewiarygodnie pogodnym i wesołym dzieckiem - ale co z tego.
        Na razie nie mogę się z tym pogodzić. Prawie w ogóle nie wychodzęz nią na dwór -
        raz byłam na mieście z Oliwką to mi ludzie zaglądają do wózka - a ja potem
        płaczę. Jest to dla mnie bardzo trudne.
        Jeśli chodzi o Twoją córeczkę to mam pytanie: dlaczego Monisię czekają jeszcze
        3,4 operacje? Aż tak dużo?
        Nasza mała też chyba będzie miała sporo, bo do tego dochodzi jeszcze
        protezowanie oczka. Ale co zrobić.
        Wiem, wiem,że powinnam teraz skupić się na małej i tak robię -ale co z tego,
        jak to wszystko jest z musu. To nie jest tak, że jej nienawidzę, ale jedno co
        wiem na pewno to to, że potrzeba mi jeszcze dużo czasu abym się do niej
        przekonała i pokochała ją, taką jaka jest.
        Znajomi i rodzina mówią mi, że ja ją chyba bardzo kocham ponieważ widzą jaki
        mamy kontakt ze sobą. Ale ja o tym nie wiem i nie jestem tego pewna.
        Mam ogromny żal do losu i nie wierzę, że spotka mnie jeszcze coś dobrego.
        Ale bardzo mnie wzruszył i uradował Twój list. Mam nadzieję, że będziemy w
        stałym kontakcie.
        Pozdrowienia i życzę zdrówka nie tylko Monice ale i pozostałym córeczkom. Do
        usłyszenia.
        • asia.mama.marcelego Re: nowa mama na forum 25.07.04, 23:51
          Dorotko tyle smutku, żalu i rozpaczy jest w Twoich listach!!! Kilka lat temu
          jeździłam autobusem na zajęcia z dziewczyną, która tez miała zrośnietą powiekę
          i naprawdę nie był to szokujący widok!~Teraz gdy dziecko ma nieproporcjonalnie
          dużą głowę w stosunku do reszty ciała, może wydaje ci się to dramatem i
          absolutnie najgorsza ułomnością z mozliwych, ale uwierz, ze tak nie jest. Gdy
          Oliwka będzie miała zoperowany rozszczep napewno spojrzysz na nią inaczej.
          Będzie wyglądała jak inne dzieci w tym wieku, pozostana tylko oczka. Z biegiem
          czasu wszystko zacznie się klarować, z każdą operacją będzie lepiej. Poza tym
          weź pod uwagę ten szalony postęp medycyny, który da Oliwce duże możliwości. My
          zawsze mówimy, że jak Marcel będzie miał korektę wargi, to do tego czasu będa
          robic bez śladu najmniejszego po bliźnie.
          Ja teraz wróciłam z pogrzebu mojej ukochanej babci, która chorowała niecały
          miesiąc na raka. Nawet nie wiedziałam jak spędzic z nią te ostatnie 3 dni,
          które ją widziałam, aby wydobyć z nich jak najwiecej!! Kochaj Dorotko Oliwię,
          bo ją masz.
          Ucałuj mocno Oliwke od Ciotki Aśki i wszystkich, którzy trzymają kciuki za
          jutrzejsza wizytę.
          PA,PA.
        • salezy Re: nowa mama na forum 26.07.04, 04:53
          Oczywiście, że możesz do mnie się zwracać po imieniu, tu wszyscy jesteśmy
          kolegami i towarzyszami niedoli.
          Ja też się cieszę, że trafiłem na to forum, w końcu można się czegos dowiedzieć
          i skimś porozmawiać, kto rozumie nas lepiej niż inni.
          Co się tyczy ilości operacji, to Monika miała je wałaście już 3. 1-podniebienie
          pierwotne i wtórne oraz lewa strona wargi. 2-to rewizja miejsca zszycia
          podniebienia twardego, ponieważ wystąpiły komplikacje pooperacyjne (krwawienia
          z miejsca operowanego). Jak się okazało Monika miała frakcję wątrobowe ponad
          normę i dlatego były kłopoty z krzepliwością krwi tzw. megacytalia. Występuje u
          ok. 1proc. dzieci. W normalnych badaniach tego nie wykryto. 3-operację miała
          robioną teraz - prawa strona wargi oraz korekta prawej strony noska.
          Czekają ją jeszcze: w wieku 2 lat dziąsło z przeszczepem kości biodrowej, w
          wieku 4 lat korekta noska (u dzieci z przeszczepem nie rośnie kość nosowa) oraz
          operacje związane ze szlifowaniem blizn pod noskiem i ewentualnie w wieku 15-16
          lat ostateczna korekta noska i ew. jakieś ostateczne poprawki (ust, blizn,
          itp.).
          Co się tyczy innych rzeczy zawartych przez Ciebie w tym poście, to pozwolę
          sobie jednak odpowiedzieć Tobie w mailu.
          Mam nadzieję, że jednak zniesiesz odważnie przeciwności losu i że Bóg (jeśli w
          ogóle istnieje) będzie przy Was.
          Trzymaj się.
          Darek
        • agunek1 Re: do ol2 27.07.04, 12:07
          Co do wychodzenia na spacery, nie przejmuj się ludźmi tylko wychodź z małą na
          dwór, przecież ona też potrzebuje spacerków. Pamiętaj gorsze jest upośledzenie
          umysłowe niż fizyczne. Nie poddawaj się.
    • martinimartini Re: nowa mama na forum 26.07.04, 06:56
      witaj Dorotko,

      mam nadzieję, że nie eksplodujesz po dzisiejszej wizycie w poczekalni
      przychodni IMiD i nie zniechęci Cię to do kontynuowania leczenia Małej w
      Warszawie.
      ja rozważałam kiedyś operację mojego synka w klinice prywatnej. rok temu
      operacja jednoetapowa kosztowała ok 3600. zresztą ktoś już na forum podawał te
      sumy. ostatecznie jednak stanęło na szpitalu państwowym. powodem wcale nie były
      pieniądze tylko ogólne wrażenie. byłam na wizycie u pani prof. na Koziej. potem
      kontolnie i z ciekawości wybrałam się jeszcze do IMiD do Piwowara. poczekalnia
      mnie dobiła, ale po przekroczeniu drzwi gabinetu świat się zmienił. i muszę
      powiedzieć, że 'obsługa' 'państwowa' wcale nie była gorsza od prywatnej.
      zarówno merytorycznie, kulturalnie jak i co do ilości poświęconego nam czasu.
      co jest pewnym fenomenem biorąc pod uwagę tłum petentów w poczekalni. byłam
      zdziwiona, że lekarz pracując w takich warunkach może do malutkiego człowieczka
      i jego zagubionych rodziców podejść w tak niesamowity sposób.
      też zastanawiałam się czy przypadkiem 'za pieniądze' ta operacja nie byłaby
      zrobiona lepiej. tak naprawdę na to pytanie mogłaby odpowiedzieć tylko sama
      pani prof. ale ja myślę, że ludzie z pewną klasą pewnych rzeczy nie robią i
      takie podejrzenia akurat w tym przypadku są nie na miejscu. zresztą popczytaj
      wypowiedzi osób, które przechodziły zabiegi w IMiD. są zadowolone...
      reszta potem bo mi się dzieci pobudziły... gośka
      • edki16 Re: nowa mama na forum 27.07.04, 23:24
        Witaj Dorotko ! Nie wiem co napisać żeby dodać Ci otuchy, ale wiem jedno ona
        Cię bardzo potrzebuje bo Ty i Twój mąż możecie jej dac szansę na dobrą
        przyszłość. Pracuję w Zakładzie Pracy Chronionej z niewidomymi, kalekimi ,
        głuchymi. Wielu z nich to wspaniali, przesympatyczni ludzie, gdy poznałam ich
        rodziny zrozumiałam dlaczego, to dzięki ich rodzicom którzy zapewnili im
        szczęśliwe dziecinstwo, rehabilitację i stawiali wymagania na miarę ich
        możliwości. Trzymam za Was kciuki Edyta
Pełna wersja