bardzo, bardzo dziwne... :(

[patyska]

Jeremi mial poltora roku temu robione IgE specyficzne na gluten, wyszlo, ze ma uczulenie z zakresie
niskim. dzis odebralam badania - zakres podniosl sie do wysokiego, mimo, ze dziecko moje nie tyka
nic glutenowego!!! je gryke, ryz, jagla - w kaszy gryczanej owszem, widuje ziarna zyta lub pszenicy,
ale wszystkie segreguje niczym Kopciuszek wiec raczej nie ma szans na to, by mu sie "plew" trafil.
no i co o tym myslicie? dzieki.

[sigvaris]

Ja Ci tu nie pomogę żadną mądrą odpowiedzią, bo się nie znam.
Ale chcę powiedzieć... łoooooj! Jasny gwint, bidule jesteście.
Co to za dziadostwo męczy Jeremiego? I po jasną ch....rę?!

[patyska]

oj kochanienka, zeby to ja wiedziala... a wiesz, ze znachor juz dawno upieral sie, ze Jeremi dostaje
gluten, on nie wie jak to mozliwe, jak to sie dzieje, ale do jego organizmu wperowadzam jakos gluten.
ciekawe, kurde, jak dozylnie? ;DDD
ale, moja kochana sigvaris, eozynofile spadly z 12 na 4 - po kuracji antycandidowej moze? bo IgE
calkowite spadlo z 448 na 441 - wiec spadek EOS chyba nie jest zwiazany z alergia

[nowajulka]

Napisz, co dokładnie dajesz do jedznie.jakie rodzaje mięs, chleba, itp.........
A gluten jest także w gumach do żucia, wyrobach garmażeryjnych itp...........co
dajesz z żywności przetoworznej ?

[kruffa]

Wiesz, Jeremi to chyba na oczy nie widział gumy do żucia )
A Patrycja jest za bardzo doświadczona, aby w ogóle pomyśleć o jakiejkolwiek
żywności przetworzonej dla swojego synka. On jest na bardzo ograniczonej diecie.

A wracając do tematu glutenu. Kiedyś któraś z mam pisała, że nie daje własnie
chyba kaszy gryczanej, bo dziecko wykazywało oznaki uczulenia, a było własnie
uczulone na gluten. To zboże nie jest mielone w tych samych młynach?

Nie pamietam jak, ale na stronie celiakia powinno być jak się w domowych
warunkach robi test na obecność glutenu, może tędy droga? Może trzeba brać z
każdej partii (np. totebki) kasz bezglutenowych, wypłukanych - próbkę i robić
taki test?

Kruffa

[jagoda2]

No właśnie jest mielone w tych samych młynach i dodatkowo jeszcze pakowane na
tych samych taśmach produkcyjnych - stąd obecność glutenu w pozornie
bezglutenowych produktach. Dlatego należy kupować wyłącznie produkty z
przekreślonym kłosem. No i przestrzegać zasad, o których napisałam poniżej.
Co do oznaczania glutenu w warunkach domowych - rzeczywiście istnieje taki
preparat, którym skrapla się dany produkt (np. wędlinę, ser) i jeśli
miejsce "zakroplenia" zmieni zabarwienie to znaczy, że dany produkt zawiera
gluten. Nie pamiętam nazwy tego preparatu, ale mogę zapytać koleżanki, która
takowego używała przez ostatnie 8 lat .
Jagoda

[jagoda2]

Ten preparat to płyn Lugola. Sam w sobie jest brązowy, po skropieniu produktu
zawierającego gluten zmienia barwę na czarną lub bardzo ciemnobrązową (w
zależności od zawartości glutenu).
Jagoda

[atopik]

Przy pomocy płynu Lugola badamy zawoartość bodajże skrobi w produktach, którą
możemy otrzymywać zarównio ze zbóż glutenowych jak i bezglutenowych.

[jagoda2]

Moja koleżanka przez 8 lat sprawdzała w ten sposób zawartość glutenu i
rzeczywiście po wieloletniej diecie wyprowadziła córkę z uczulenia na gluten.
Jagoda

[atopik]

Nie, nie badała zawartości glutenu ! Badała zawartość skrobi ! Jak piszesz
badaniu poddawane były produkty typu wędlina, które teoretycznie powinhny być
tylko z mięsa, a po potraktowaniu ich płynem Lugola okazywało się, że zawierają
również skrobię. Ponieważ niejednokrotnie trudno jest ustalić co to za skrobia
eliminuje się profilaktycznie wszystkie produkty, które wykazują jej zawartość.
Gluten i skrobia do dwie różne rzeczy. Skrobia znajduje się również w
produktach bezglutenowych.

[jagoda2]

To naprawdę chodziło o zawartość glutenu! Dostała ten płyn od gastroenterologa,
pod którego opieką przez te wszystkie lata była jej córka.
Badane były wszystkie produkty, które córka jadała, nie tylko wędliny.
Sugerujesz, że kobieta przez te wszystkie lata żyła w błędnym przekonaniu, że
eliminuje gluten, a eliminowała skrobię??
Jagoda
Nie jestem chemikiem, więc się na tym nie znam, ale przez te wszystkie lata
obserwowałam jej zmagania z dietą bezglutenową, a zaczynała wtedy, kiedy
produktów dla bezglutenowców było naprawdę jak na lekarstwo i wiedza na ten
temat, nawet wśród lekarzy, dosyć znikoma (jakieś 10 lat temu).

[atopik]

www.dieta.hg.pl/dieta-bezglutenowa.html
Kiedyś na ten temat było też trochę info w portalu Celiakia.pl
Profilaktyczne eliminowanie produktów zawierajacych skrobie niewiadomego
pochodzenia to standardowe postepowanie w diecie bezglutenowej.
Pozdrawiam

[jagoda2]

Jeżeli na kaszach, ryżu i innych produktach nie ma symbolu przekreślonego
kłosa, to oznacza, że mogą zawierać gluten nawet w mikroskopijnych ilościach,
bo na tej samej taśmie lecą produkty zarówno bezglutenowe, jak i te zawierające
gluten. Tak więc niestety musisz kupować wyłącznie produkty oznaczone tym
symbolem. Sama wspominasz, że z kaszy wybierasz "plewy", więc odpowiedź nasuwa
się sama. Poza tym, osoby uczulone na gluten, MUSZĄ mieć osobną deskę do
krojenia. Także noża, którym przed chwilą kroiłaś chleb lub cokolwiek innego
zawierającego gluten, nie możesz użyć zanim go nie umyjesz, chociaż na pierwszy
rzut oka wygląda na czysty. To samo dotyczy wszelkich sztućców, talerzy - po
prostu wszystkiego. Nie wiem, co jada Twoje dziecko, ale zapewne wiesz, że
gluten bardzo często dodawany jest do wszelkiego rodzaju wędlin, o słodyczach
nie wspomnę.
Może to wszystko wyglądać przesadnie, ale niestety takie postępowanie jest po
prostu KONIECZNE - gluten "przenosi się" sam, "przyczepia się" do wszystkiego i
tym sposobem zupełnie nieświadomie podajesz go dziecku.
Jagoda

[kerstink]

Nie wierze, zeby Jeremi dostal gume do zucia ... po tym co Patyska pisze.

Kiedys czytalam taka ksiazke o alergii, chyba to ta:

www.amber.sm.pl/ksiazka.php?indeks=000061
(Niestety dzieci spia w tej chwili tam, gdzie ksiazka teraz jest schowana gdzies
do jakiegos pudelka.)

I tam autor dlugo i szeroko omawia problem glutenu, glutaminianu itd. i skad sie
on moze brac. Niestety nie pamietam, przy nastepnej okazji wygrzebie.

Moze ktos moze powiedziec, czy badanie IgE specyficzne jest badaniem dokladniem
w tym sensie, ze jesli wytworzyly sie przeciwciala bardzo podobne do tego jak do
glutenu, ale jednak rozniace sie od tego na gluten - czy wtedy test daje
odpowiedz pozytyna czy negatywna. Bo moze faktycznie Jeremi nie dostaje glutenu,
tylko cos bardzo podobnego do glutenu ?
Jak znachor to widzi lub czuje ?

K.

[mario999999999]

W kaszy jaglanej i gryczanej też jest pewna forma glutenu.

[atopik]

Gluten to rodzaj białka. Idąc tym tropem to rzeczywiście kasza gryczana i
jaglana zawiera pewna formę białka...

Kochani!

[patyska]

Bardzo dziekuje wszystkim, zwlaszcza kruffie za wyjasnienia w moim imieniu a jagodzie2 za oswiecenie
? na pewno moje dziecko nie dostanie juz kaszy etc. bez przekreslonego klosa (tylko czy przekreslony
klos ma kasze ekologiczne?) I spiesze z wyjasnieniami:
1. Jeremi niewiele moze jesc: z warzyw dynie, cukinie, brokula, ziemniaki, patisona, byc moze
brukselke, kapuste i kalafiora, z mies: ges, indyk, perliczka i krolik, owoce ? tylko banan i gruszka.
Skrobiowe u niego to ryz (bialy, bo na razie mielismy nie dawac brazowego) i kasza gryczana. Wszystko
eko. Nic przetworzonego. Oczywiscie nie musze chyba dodawac, ze dzieciak nie bardzo wie co to
cukier, a co dopiero cukierki i takie tam, albo pieczywo czy wedliny je biedak kilkanascie produktow,
wsrod ktorych najbardziej podejrzane sa dla mnie platki gryczane.
2. ma swoje naczynia i sztucce ? nie ma mozliwosci pokrojenia jego jedzenia naszym nozem czy na
naszej desce
3. kasze zawsze dokladnie przebieram i plucze ? ale to widac za malo ?
4. Kerstink! Ksiazeczke chetnie bym pozyczyla
5. Mario999999999 (mam nadzieje, ze dobrze policzylam dziewiatki ) to samo mowil nasz znachor,
ale nie nam ? innej forumce
6. Jeremi zostal przeze mnie zalatwiony latem 2004, kiedy nie bylo objawow skornych i jadl codzien
chleb pszenny ? slabo mi sie robi jak sobie o tym przypomne, ale stalo sie, nic nie poradze, nie moge
niestety cofnac czasu. Szkoda to wtedy pewnie wytworzyly sie przeciwciala, poprzedni test byl
screeningiem czy tam screaningiem wiec moze nie byl tak czuly jak ten teraz i stad ta rozbieznosc

[dorismam]

U Jasia wyszedł gluten,ale nikt mnie nie przestrzegł do tej pory o osobnych
naczyniach itp. np. miseczki używam i dla starszego (np. do kszy mannej)i dla
Jaska.A jakie testy na potwierdzenie glutenu należy zrobić (u nas robione były
patch testy). W sumie Jeremi to bardzo dużo może jeść, oczywiście w porównaniu
do mojego Jasia.

[patyska]

lomatko dorismam! to co moze Jas?

[kerstink]

Jak ja znajde dam znac. Chwile to potrwa.
K.

[beciaw2]

[patyska]

Jeremiemu nie mozna palonej

[mami2001]

jak czytam o tej diecie to moja corka ma to samo.je te same produkty a ja juz
siwieje od tej monotoni w jadlospisie. Jakie maly ma najczesciej objawy?czy na
wydety brzuszek?od kiedy zaczelo sie dziac cos zlego?pzdr

[patyska]

objawy ma caly czas, ale jak cos zje niedobrego to stan skory sie pogarsza, ma tez brzydka, dziwnie
cuchaca kupe "wypalajaca" pupe. jesli chodzi o wzdecia i wiatry to wzdec nie widze, a wiatry miewa
bardzo czesto, ale to przez nieco niewydolna trzustke (bierze kreon).
z rzeczy, ktore je mozna poombinowac rozne potrawy. bylas na stronie kruffy www.malyalergik.pl?

[beciaw2]

Patysko
wczoraj jeszcze raz przeczytałam książkę "Moje dziecko jest na diecie",
szukając praktycznych wskazówek co do eliminacji glutenu. Praktycznie wszystko
stosujesz, tylko nie wiem czy wiesz o tym, że zmywak do naczyń Jeremi musi mieć
wlasny i niektore plyny do naczyń mogą zawierać skrobię jako zagęszczacz.
Bo o tym że musisz szorować ręce przed każdym dotknięciem jedzenia dziecka i w
sklepie owoce nie mogą leżeć przy mąkach glutenowych to na pewno wiesz.
A propo na jakim preparacie mlekozastępczym jest teraz Jeremiaszek?

[beciaw2]

A zapomniałam dodać
Najlepiej żeby miał wszystkie gary tylko swoje łącznie z sitkiem i patelnią
najlepiej w innym koloże żeby się nie myliło. To też rada dla bezglutenowców z
tej książki. A tak w ogóle to ona bardzo fajna jest, bo napisała ją matka 3
alergicznych dzieci i ma mnóstwo praktycznych rad. Jak nieczytałaś , a chcesz
to Ci ją podeślę w ramach prezentu gwiazdkowego.

[patyska]

Beciuniu, dzieki, jestes nieoceniona! oczywiscie, ze Pan Prezes ma wlasna zastawe i wszelakie takie ))
ale myje mu ludwikiem, tyle, ze dluuuugo plucze.
jesli juz nie potrzebujesz tej ksiazki to ja bardzo chetnie nie musi byc prezent, poczytam i odesle
wbilam sie na forum celiakia, ale zdaje sie, ze nietolerancja glutenu to nie az taki sajgon jak alergia na
gluten. pocieszono mnie tam, ze jakos tak jest, ze alergicy glutenowi rzadko sa bezglutkami. hmmm...
ja nie widze zwiazku ale z ekspertami nie bede sie spierac

bebilon pepti 2 n/t

[patyska]

[xxxinkaxxx]

właściwie to nie mam niestety dobrej rady , ale tak chciałam się z Wami
podzielić kilkoma spostrzezeniami:

- Instytut Zywnosci i Zywienia zapiera sie rekami i nogami ze ani kasza jaglana
ani kasza gryczana - z natury rzeczy glutenu nie zawiera, ale

"bialka zawarte w tych kaszach maja podobna strukture i budowe"- zabijcie mnie
nie wiem co to dokladnie znaczy ale daje do myslenia....

byl tam ktos kto pisal o tym artykuly czy opracowania- maja mi je odszukac, ale
podobno pochodza gdzies z lat 70-tych wiec nie wiem czy beda przydatne biorac
pod uwage owczesne dostepne mozliwosci techniczne....

tak wiec moze chodzic niestety nie tylko o plukanie i czyszczenie, a moze o cos
jeszcze?

- nie wiem czy patyska miala nas na mysli, ale rowniez nam znachor wmawia i
powtarza ze mala dostaje gluten, a je wlasnie a raczej jadla jaglana i gryczana

- u nas nie ma ewidentnej diagnozy co do glutenu, ale byly problemy z kupami-
po odstawieniu k jaglanej jest duuuzo lepiej

- plyn Lugola- wedlug IZiZ to test na skrobie

pozdrawiam

INKA

[beciaw2]

Patysko mam takie książki o alergii
www.proszynski.pl/asp/fiszka.asp?ksiazka_id=1263
www.krufka.pl/x_C_I__P_33083837-33010001__ND_T.html
www.poradnikmedyczny.pl/mod/sklep/628.html
Jeśli któraś Cię interesuje to podaj adres na priw to Ci prześlę do poczytania.
PZdr

[patyska]

Beciu, bardzo Ci dziekuje, chcialabym pozyczyc wszystkie trzy o ile to mozliwe i czywiscie zwrocic za
przesylke etc... zaraz napisze na priv.