Dodaj do ulubionych

Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum alergie

25.02.07, 16:09
Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum alergie!

To wyjątkowa sytuacja, kiedy muszę zwrócić się z prośbą o pomoc do Was!


Proszę przeczytajcie, ograniczę się tylko do najważniejszych info.

Samotna matka z Łodzi z trójką dziewczynek jest w tragicznej sytuacji
finansowej. Jej dzieci w tragicznym stanie zdrowia.

Najbardziej chora jest średnia dziewczynka - MARYSIA ur 30 maja 2003 wzrost
92 cm waga 11 kg Choroby Marysi:
1. padaczka (pierwszy atak w listopadzie 2006, 3 dni bez przytomności na
OIOM, tydzień bez świadomości. Od tamtej pory ataki powtórzyły się 3 krotnie)
2. Początki autyzmu
3. Częste zapalenia płuc i oskrzeli ze skurczami oskrzeli, duszność. W
szpitalu ma inhalacje i tleno-terapie.
4. Alergia pokarmowa, wziewna, AZS, wcześniej pęcherzyca.
5. Opóźnienie w rozwoju, jest najprawdopodobniej na poziomie 1,5 rocznego
dziecka.
6. W 2006 roku była hospitalizowana 10 razy. Ogólnie bardzo często choruje.
Nieustająco jest poddawana antybiotykoterapii. Na alergię stosują sterydy.
Słabo przyrasta jej masa, nie rosną włosy.
7. Ostatnio ma robione badania w celu potwierdzenia choroby genetycznej
Mukopolisacharydozy. Te badania wykonano w środę 19 lutego w CZD. W piątek
(21 lutego) wezwano matkę do natychmiastowego przywozu dziecka - okazuje się
że Marysia przez zaniedbania lekarzy ma poważną dotąd nie zdiagnozowaną
chorobę genetyczną. Dziecko jest praktycznie bez kontaktu na dzień
dzisiejszy!!! Brak tej diagnozy mimo tylu hospitalizacji - to wręcz
niewiarygodne przeoczenie. Stąd najprawdopodobniej uwstecznienia w chodzeniu
(dziecko się wywraca po przejściu kilku metrów) i w mowie.
Nie mogę nawet napisać Wam w jakim stanie jest to dziecko, bo nie potrafię
tego opisać.

GABRYSIA ur 24 sierpnia 2004, waga 11 kg 1. częste infekcje i zapalenia płuc.
2. Alergie
3. Nie chce jeść i jest bardzo chuda.
4. Ma potwierdzoną grzybicę układu pokarmowego (młodszej nie badali) 5.
Hospitalizowana w ubiegłym roku 3 razy z powodu zapalenia płuc i ogólnego
złego stanu zdrowia.


Najstarsza córka PATRYCJA ma się dobrze, oprócz tego że czuje się zaniedbana
(najprawdopodobniej będzie powtarzać zerówkę) bo mama cały czas leczy młodsze
siostry. Przeszła zapalenie płuc, ale to wiązało się z tym że mieszkały zimą
w domu bez ogrzewania i wody (takie mieszkanie "przydzieliło" im miasto
Łódź). Wcześniej mieszkały w domu samotnej matki.



SYTUACJA OBECNA matki i dzieci.

Na skutek potwornych chorób tych dzieci, braku środków podstawowych,
bytowych, lekarze z Łodzi zrzucili się i wynajęli dla tej matki i dzieci
mieszkanie w Łodzi. Zrobili opłaty do czerwca 2007. Co dalej nie wiadomo.
Od poniedziałku jedna z eMam tego forum rozpocznie proces założenia konta na
rzecz Marysi w Fundacj "Zdążyć z pomocą". Ale to może trochę potrwać.
Pomoc finansowa potrzebna jest PILNIE.
Ta mama w tej chwili już otrzymała pomoc w postaci rzeczowej i bieżącej
bytowej.

Ponieważ Marysię zatrzymano w CZD, a matka jest z pozostałą dwójką dzieci w
Łodzi będzie potrzebowała pilnie wsparcia finansowego na przyjazdy do Wa-wy.
Lekarze z CZD nie rozumieją dlaczego "zostawiła" samo tak chore dziecko. Nikt
jej nie pyta jak dojedzie w poniedziałek na "rozmowę" z lekarzem prowadzącym,
na dzień dzisiejszy nawet nie podano nam nazwiska tego lekarza, ani nie
podano nazwy choroby Marysi...
Co do mamy dzieci... Nie pije, nie pali, żyje tylko dla dzieci. Żyje na
skraju nędzy. Mimo wszystko ma z dziećmi świetny kontakt. Widać że dla niej
córki, to autentycznie wszystko co ma. Przy tak chorych dzieciach praktycznie
ma nikłą szansę na jakąkolwiek pracę w chwili obecnej, mimo to "życzliwa"
pracownica z CZD już poradziła matce: "pora pójść do pracy i zacząć sobie
radzić". No brak słów komentarza na takie dictum........

Jeśli ktoś może pomóc - proszę o mail na adres sigvaris@gazeta.pl - będę
odpowiadała na każdy mail w tej sprawie. Osobom zainteresowanym wyślę namiary
na konto matki.
Nie ważna jest wielkość kwoty. Ważna jest każda wpłata.

Sądzę, że za 2 tygodnie będziemy mogły podać nr konta Marysi w fundacji. Nie
będzie za późno, żeby oddać tej dziewczynce 1% podatku za dochody z 2006
roku. Będę ten wątek kontynuować. Wierzę, że nie przejdziecie obojętnie koło
tej sprawy, mimo, że Wy, matki z tego forum też doświadczacie chorób swoich
dzieci. To może czyni nas jednak mniej obojętne na potrzeby innych.

Dziękuję za każdy mail
(także osobom spoza tego forum)
sigvaris
Obserwuj wątek
    • czarna.perla Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 16:21
      właśnie miałam pisać do ciebie na priw w sprawie tych dzieci, zaraz przeczytam
      to co napisałaś i spróbuję coś pomóc.
    • czarna.perla Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 16:34
      napisałam na priv
    • czarnika Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 16:42
      wyślij mi proszę numer konta na prv
      pozdrawiam
    • prosentia Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 17:17
      Hej, podasz jakies namiary na konto , zeby wplacic Marysce jakas skromna
      kwote? smile Sama mam Maryske.
    • sweet.joan Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 17:18
      Sigvaris, a nie możesz dać numeru konta tutaj? Mniej roboty będzie.
      • 87lnbv Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 17:21
        jestem za podaniem nr konta
    • prosentia Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 17:24
      No wlasnie sigvaris podaj konto publicznie. Kazdy kto ma wole serca przekaze
      jakas kwote dla dzieciaczka smile
    • kruffa Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 17:29
      Wiem, że to utrudni sprawę ale proponowałabym żeby jednak nie podawać nr konta
      tutaj.
      To są dane osoby, a to forum jest publiczne. Jak będzie nr konta fundacji to
      nie ma sprawy.

      Kruffa
      • sigvaris Re: konto 25.02.07, 17:53
        Jeśli juz mnie trochę znacie, a niektóre eMamy sądzę, że trochę tak, to wiecie,
        że zanim cos napiszę - myślę ze trzy razy co napisać. Podobnie było z tym
        postem. I choć robię to pierwszy raz (no wcześniej zdarzało mi się wysyłać
        raczej maile, w niektórych sprawach do eMam z forum) w sposób tak publiczny, to
        tym bardziej rozważałam sprawę od kilku dni jak to zrobić. I czy zrobić w ogóle.

        W kwestii konta. Nie moge go podać publicznie i proszę, żeby tego nikt nie
        robił.
        Znam sytuację matki i dzieci. Znam na tyle żeby tutaj Was prosić o pomoc. Ale
        jak się pewnie domyślacie nie znam wszystkich okoliczności, które mogą sie
        pojawić.
        Np. "życzliwych" krewnych, którzy widząc nazwisko, nagle "przypomną" sobie o
        krewnej. Nie wiem także jak zareaguje ojciec dziewczynek, który dotąd .. no
        wiadomo. Nie znamy też sąsiadów matki - ludzie są różni. A wyobrażenia
        o "nagłej zamożności" mogą tylko przysporzyć matce problemów. Nawet dziś nie
        przewidzimy jakich. A wolałabym, żeby w niektórych jej raczej ulżyć a nie
        dokładać następnych.
        Wybaczcie mi, ale nie podam konta na publicznym forum. Zwyczajnie nie mogę.
        • sweet.joan Re: konto 25.02.07, 19:28
          Racja smile
          Poproszę numer konta na priv.
          • mama26 Re: konto 05.03.07, 22:38
            poprosze numer konta, pozdrawiam
    • kasiulek2806 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 18:29
      Poproszę nr konta na priv. Dziękuję
    • aniaolak25 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 18:34
      proszę o numer konta na priv
      • 87lnbv Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 18:55
        oki, ja też poproszę
        • brises73 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 19:06
          Ja też poproszęsmile
    • agatekb1 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 19:25
      prosze o nr konta na priv smile
    • doralia Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 19:35
      ja też poproszę
    • prosentia Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 19:40
      Prawda.
      Mozesz nam podeslac nr konta na poczte? smile
    • aisha78 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 20:00
      Proszę o numer konta.Trzymam kciuki!
    • mamkaro Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 20:17
      ja też poproszę numer konta
    • lena99 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 20:49
      poproszę o numer konta na priv.
    • sylka22 Dziewczyny 25.02.07, 21:01
      dziękuję Wam za tak wielkie poparcie...
      myślę że Beatce się nalezy ja nie wiem czy bym miała w sobie tyle siły co ona...
      gdyby były jakieś pytania jestem w stałym kontakcie z Beatą..zawsze mogę do
      niej podjechać, zadzwonić itp.
      postaram się też popracować z Patrycją choć pewnie bez powtarzania zerówki się
      nie obiejdzie..

      Beatka dała mi płytę z nagraną Marysią jak tylko mąż będzie miał chwilkę to
      wrzucę do sieci...
      Marysia jest cudowną dziewczynką ale jak narazie choroba której nasi łódzcy
      lekarze nie mogli zdiagnozować zrobiła straszne postępy...
      byłam u niej w piątek, Marysia cały czas siedziała albo u mnie na kolanach albo
      u męża albo z Beatką..nie potrafię opisać wszystkiego ale ze względu na różnego
      rodzaju alergie nie moze większości rzeczy jeść..
      serce sie kraje gdy dziewczynki chcą coś słodkiego, Marysia też by chciała a
      nie moze...albo nawet nie moze napić się soczku które maja jej siostry -
      płacze, bo nie rozumie dlaczego jej nie wolno sad...
      mam nadzieje ze po wizytach w CZD jej stan zacznie się poprawiać bo w naszą
      Matkę Polkę podobno taki dobry szpital przestałam chyba wierzyć sad
      • luty71 Re: Dziewczyny 25.02.07, 21:21
        poproszę o numer konta
    • zu2ha Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 21:30
      poproszę nr konta
      • marki0 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 21:53
        i ja również. Pozdrawiam.
    • 1alfa1 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 25.02.07, 22:06
      Proszę o nr konta
    • sigvaris Re: w dniu 25 luty 26.02.07, 00:05
      Wysłałam wszystkie maile do osób zainteresowanych pomocą, które się zgłosiły do
      końca tego dnia.
      Gdyby ktoś jednak nie dostał takiego maila, proszę o przypomnienie.
      Jesteście cudne dziewczyny!

      • jagoda9999 Re: w dniu 25 luty 26.02.07, 08:20
        A dzisiaj ja poproszę nr konta.
        • kasiulek2806 Re: w dniu 25 luty 26.02.07, 10:19
          Sigvaris ja nic nie dostałamsad
      • czarnika Re: w dniu 25 luty 27.02.07, 11:25
        hej nie mam jeszcze tego konta
    • jonkka Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 10:21
      Ja również prosze o numer konta.
      • szymciowamama Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 10:42
        Ja też poproszę o numer konta.
    • patyska Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 10:43
      Agata, jesli to info sprawdzone na 100%, to mozesz na mnie liczyc wink
      • summer063 wieści z CZD 26.02.07, 12:40
        Niestety wszystko co opisała Sigvaris to prawda, znam tę rodzinę. Jestem
        wolontariuszką opiekującą się Marysią w szpitalu. Robię to trochę na pół
        gwizdka i na zmianę ze szwagierką, bo mamy małe dzieci w domu więc nie jest
        łatwo. Marysia jest podejrzewana o chorobę genetyczną zwaną niedoborem
        biostynidazy, która zdarza się raz na 100 tys. Lekarze są już tego prawie
        pewni, ale czekają na ostanie wyniki testów. Dobrą wiadomością jest to, że
        chorobę można zatrzymać, nierozpoznana natomiast prowadzi do śmierci. Zła
        wiadomość jest taka że rehabilitacja jest ciężka nawet dla pełnej i zamożnej
        rodziny. Boitynidaza, którą trzeba podawać do końca życia, musi być sprowadzana
        z zagranicy bo w Polsce nie jest zarejestrowana jako lek. Stosowanie leku
        prowdzi do wad słuchu, ale ratuje życie i zatrzymuje chorobę. Jest też podobno
        szansa na ustąpienie alergii, która na razie jest dosłownie na wszystko,
        przynajmniej tak wykazały badania z krwi.
        Dzisiaj, jak wychodziłam ze szpitala Marysia bardzo się rozpłakała... Na
        oddziale z siostrami jest słabo, od rana nie można się tam było dodzwonić, na
        miejscu zobaczyłam że telefon dzwoni i dzwoni i dzwoni a one wszystkie oglądają
        w swoim pokoju zdjęcia. Reszta odbywa się według podobnego schematu, szkoda słów.
        W piątek na badania do poradni metabolicznej przyjedzie również młodsza siostra
        Marysi bo jest duża szansa że też ma tę chorobę. Badana będzie również mama,
        tata nie zgłosi się na badania bo go to nie obchodzi. Tata dzieci nie płaci
        alimentów, które są zasądzone. Dziewczynki dostają zaliczkę alimentacyjną od
        państwa i mają zasiłek pielęgnacyjny. W sumie ledwo starcza to na leki i trochę
        rachunków.
        Poinformowałam mamę o akcji Sigvaris i dziewczyna miała łzy w oczach.
        Powiedziała mi, że nie ma bliskich na których może liczyć i nie spodziewała się
        takiej pomocy od obcych ludzi. kiedyś już pomogli jej harcerze reperując drzwi,
        fundacja TVN kupiła kilka rzeczy do domu i dostał trochę rzeczy od forumowych mam.

        Pozdrawiam serdecznie również w imieniu rodzinki.
        • konkubinka Re: wieści z CZD 26.02.07, 12:51
          jesli dziewczynka bedzi ejuz miala konto w fundacji to dobrze zeby ktos zrobil
          prostastronke o niej.WTedy mozna podsylac to gdzie sie da i miec np adres w
          sygnaturce.To naprawde duzo daje!
          • ana256 Re: wieści z CZD 26.02.07, 13:48
            Znalazłam coś takiego: The Interational Information Center for metabolic
            Diseases : www.climb.org.uk
            Ta organizacja wspomaga ok 4000 rodzin u Anglii i 6000 w Europie które zmagaja
            sie z rzadkimi chorobami metabolicznymi. Może dobrze byłoby sie z nimi
            skontaktowć ?
            • ana256 Re: wieści z CZD 26.02.07, 14:02
              BIOTINIDASE DEFICIENCY
              A Booklet for Families & Professionals

              By Deborah L. Thibodeau, M.S.ą and Barry Wolf, MD., Ph.D.ą ˛

              ąDepartment of Pediatrics
              Division of Genetics
              University of Connecticut School of Medicine
              Farmington, CT 06032 ˛Division of Research
              Connecticut Children's Medical Center
              282 Washington Street
              Hartford, CT 06106

              Telephone: (860) 545.9944
              Fax: (804) 545.9159
              E-mail: bwolf@ccmckids.org



        • ana256 Re: do summer063 26.02.07, 23:32
          czy masz jakieś nowe wiadomosci? natychmiastowa pomoc finansowa jest jak
          najbardziej potrzebna ale trzeba pomóc matce znaleśc się w tej sytuacji. czy
          lekarze określają np. miesieczny, roczny koszt leczenia? jakie daja konkretne
          zalecenia?
          Znalazłam w necie org. ktora pomaga rodzicom a takze rodzice wymieniaja sie
          doświadczeniami. Trzeba by chyba nawiązac kontakt żeby umieć pomóc i wiedziec
          jak postepować.
          • arim28 sigvaris 26.02.07, 23:56
            podaj prosze nr konta.
            Powklejalam ten watek na roznych forach. Mam nadzieje, ze bedzie odzew.
            Usciskajcie dziewczyny od nas.
    • kerrka Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 15:41
      Poproszę o nr konta.
      • katis1 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 15:58
        Poprosze o numer konta.Pozdrawiam
    • prosentia Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 17:48
      Sigvaris, wiesz co wymyslailam? Wprawdzie nie moge obiecac co z tego wyjdzie,
      ale duchem jestem przy Marysi smile, bo sama mam Jej imienniczke smile, postaram
      sie zrobic jeden wazny myk- teraz mieszkam w Londynie. mam zamiar zrobic cos
      takiego, jesli ktos pomoze mi fachowo przetllumaczyc Twoj opis Marysi, postaram
      sie druknac kilkadziesia stron i pozawozic do szefostwa na Canary Wharf, tam
      jest smietanka bogaczy.Nigdy w zyciu czegos takiego nie robilam, ale wiem, ze
      dla dziecka moge to zrobic. Fajnie by bylo, gdyby bylo zdjecie Marysi, choc
      moze nie jest to dobry pomysl. Jestem tu tez wolontariuszem, wiec uruchomie
      wszystkie mozliwe sciezki, aby zdobyc wiecej pieniedzy. POgadam tez z ksiezmi
      na Eallingu. Kurcze trzymam kciuki za Maryske!! Mala nie daj sie, masz potezne
      Imie!! Pomozcie mi to fachowo przetlumaczyc, to cos tu zadzialam. Na razie to
      zbyt fachowe i trudne slownictwo dla mnie, ale lazenie na nogach juz nie jest
      trudne smile)) Pzdr
      • sigvaris Re: Prosentio 27.02.07, 15:56
        Dostaniesz skany wszystkich dokumentów na mail. Ale jak będziemy miały to już
        przygotowane. Jedno co wiemy, to że jest fundacja na rzecz dzieci chorych na tę
        chorobę genetyczną w Wlk. Brytanii. Więc całkiem możliwe, że Twoja pomoc będzie
        własnie tam potrzebna. Poniżej Ana256 podaje adres tej fundacji. Możesz tam
        wejść do nich na stronę?
        Poza tym każdy pomysł jest tu bezcenny.
        • andrzej5116 Re: Prosentio 28.02.07, 12:46
          Jak można wrzucić zdjęcie ????
          • sigvaris Re: Andrzej5116 01.03.07, 11:43
            Nie rozumiem pytania. Możesz doprecyzować?
          • prosentia Re: Prosentio 03.03.07, 00:23
            Moze, a moze niekoniecznie zdjecie to zly pomysl. Wiem, co mowie. Tu w Anglii
            jak maja papier a na nim napisane, czyt. czytelne, widoczne, wpadajace im w oko
            to inaczej gadaja. Nic na gebe. Oni tu maja jakas manie sprawdzania. Chce
            pomoc, bo bylam w podobnej sutyacji. Moj malzonek wywalil nas na bruk, mnie i
            corke i nikt nie podal nam dloni. teraz walcze tu w anglii o nasz byt i z racji
            poczucia czlowieczenstwa nie mozna kolo takich dziewczynek i Beaty przejsc.
            Chociaz ich nie znam. Jak bedzie stronka, to sprobuje cos powalczyc. Zwiazana
            jestem tu z bardzo wazna instytucja, postaram sie z nimi cos zorganizowac. nic
            oczywiscie nie obiecuje, ale tu jestem, moze sie cos uda. Poki co tu jestem...
    • szarotka15 Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 18:01
      proszę o nr konta
      • zziolkowska Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 20:29
        Proszę o numer konta.
        • jasieczek.z Re: Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al 26.02.07, 20:33
          Proszę o nr konta.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka