Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum alergie

[ankaot]

Poproszę o numer konta.
Anka

[karolcia1310]

Ja również poprosze o numer konta.

[blizniaczka1]

proszę o nr konta na priv

sigvaris napiszę na gazetowy z inną propozycją

[zwiatrem]

[sigvaris]

Nie dostałam maila od Ciebie. Coś widać gdzieś się zapodziało.

! ! ! Sigvaris --------------------------------- --

[zwiatrem]

outlok odebrał Twoje potwierdzenie, że list do mamy trójki córeczek doszedł,czy
przyszedł pusty list?
Bez załącznika w wordzie?

[sigvaris]

Doszło wszystko - jest w drodze do adresata.

[sigvaris]

Odpowiedziałam na wszystkie Wasze zgłoszenia. Jeśli ktoś nie dostał - niech
składa "reklamacje"

[idachoj]

[sigvaris]

Gdyby nie Ona nie było by tego postu.
Masz wielkie serce i jeszcze większe czyny.

[matulina]

Jestem z Łodzi. Mam Trzy letniego synka ze stewierdzoną candidą. Chciałabym
pomóc. Poproszę o numer konta na priv.

[inga75]

poprosze takze numer konta.

[arwena_11]

Witam, dziewczyny jeżeli chciałybyście wiecej informacji o Beacie i
dziewczynkach, to zapraszam na forum oddam przyjmę reaktywacja. pod spodem
podaję link do postu o Beacie. Dziewczyny pomagają tej rodzince jak mogą. Ale
niestety tu potrzebna jest kasa. Jeżeli będzie już konto w fundacji to powisi
przyklejony na pomocnych emamach. Pozdrawiam i dziekuję za zaangazpowanie

[arwena_11]

Za szybko kliknęłam. teraz jest link


forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=42644&w=50483118

[sigvaris]

Kochane,
zbieramy pełną dokumentację dzieci, wszystko zostanie zeskanowane. Wyniki badań
o chorobie genetycznej Marysi byc może będą nawet jutro z CZD.
Gabrysia jest w tej chwili również podejrzewana o tę chorobę. Wyniki będą
jednak najwcześniej w przyszłym tygodniu.
Będą zrobione zdjęcia dzieci w ich obecnym stanie. Będą najdalej w przyszłym
tygodniu. Jest film z Marysią.

Potrzebna będzie strona.
Niestety są czasy, że jak Cię nie ma w sieci - nie ma cię wcale.
A tu sprawa wygląda na długoletnie leczenie.. Jednorazową akcją pomagamy matce
teraz, ale to zbyt mało, choć bardzo wiele.
Czy jest ktoś kto podjąłby się zrobienia strony internetowej?
Oczywiście wszystkie dane, skany, zdjęcia, opisy i film dostarczymy.
Czy znacie kogoś takiego?
Żeby się nie powielać, prosze o oodpowiedź w tym poście.

[sylka22]

ja zapytam niemęża ale nic nie obiecuję...
zrobienie strony to trochę czasu siedzenia nad tym dlatego najpierw muszę się
go zapytać czy by się tego podjął

[sigvaris]

Ponieważ czas jest tu istotny pozwólcie, że skorzystamy z propozycji Kruffy.
Jest gotowiec, więc prace poszłyby szybciej.
Sylko22 dzięki za oddzew, mam nadzieję, że uważasz, że to słuszna decyzja?

Mamy pierwszy oddzew z zagranicy od matki chłopca z tą chorobą genetyczną. Tym
bardziej trzeba pracować nad stronką i to w wersji polsko- i anglojęzycznej.

[sylka22]

sigvaris napisała:


> Sylko22 dzięki za oddzew, mam nadzieję, że uważasz, że to słuszna decyzja?

jasne że słuszna..tym bardziej że jest gotowy szablon więc zrobienie stronki
zajmie dużo mniej czasu..

gdyby coś mogę porobić zdjęcia dziewczynkom i mam w domu płytę z nagranym
filmem jak Marysia chodzi

Kruffo

[sylka22]

Kruffo może ja ci ten filmik wrzucę do sieci to sobie ściągniesz?
nie jest długi (7 minut)

[sigvaris]

Sylko22 płytę z fimem i zdjęcia mamy już w Wa-wie. Dzięki.

[kruffa]

Rozmawiałam z małżonkiem. Zrobi taką stornę. Mamy wykupione gotowe szablony
(mały alergik jest właśnie zrobiony na takim szablonie), wystarczy wrzucić tam
informacje.

Kruffa

[summer063]

HHHUUURRAAA! To wspaniała wiadomość.

[sigvaris]

Potrzebny blender (nie duży robot), a właśnie mały blender (łatwy do
transportu). Może ktoś ma zbędny, podwójny?
Dziewczynki praktycznie nic nie jedzą. Albo nie mogą (alergia), albo nie chcą..
Jedzenie musi byc dobrze miksowane inaczej nie da rady już wcale.

Także potrzebna tuba do inhalacji.
Proszę o info w tym poście.

poproszę o nr konta!

[zebra51]

jw.
pozdrawiam
zebra51 mama małego AZSiaka

[kim11]

poprosze o nr konta z adresem (bo bez tego przelew mi nie pojdzie)

poprosze o nr tez

[idachoj]

[sigvaris]

Wysłałam odpowiedzi na wszystkie maile i posty, jeśli ktoś nie dostał
niech "reklamuje".

[iwcia255]

Sigvaris, proszę o numer konta na priv.
Jeśli potrzebna byłaby wersja www po niemiecku, to chętnie sie podejmę.

[aammsstt]

Sigvaris ja tez poprosze o nr. konta.
Dobrze, że tu sie tyle dzieje w sprawie dziewczynek.
W kwestii leków - czy jest potrzebna tylko Biotynidaza? Czy jakies inne
preparaty?
Pisałam na Łodzkim forum o wolontariuszu dla Patrycji ale odzew był żaden.
Jeśli Beatce potrzebne byłyby podręczniki, ksiazki dla dziewczynek itp. pisz.

Uściski Tobie, Summer i Beatce z dziewczynkami.

[kocurbury2]

Proszę o nr konta.

[sigvaris]

Potrzebne są materiały edukacyjne dla dziecka na poziomie zerówki. Niestety ale
koszmar Matki polega także na tym, że koczując w szpitalach z młodszymi córkami
nie była w stanie zając się Patrycji nauką.
Jeśli jesteś w stanie zorganizaowac takie przyjazne zabawy edukacyjn na tym
poziomie byłoby super. Patrycja jest trochę zniechęcona, że "odstaje" od innych
dzieci, które już rozpoznają literki...
U Marysi to już pewne na 99,9% jest choroba genetyczna, która powoduje
niemożnośc przyswajania witaminy H przez organizm. Lek to biostinina. Ale
dokładny link wkleję za chwilę.
Dopóki będzie w CZD, ma go zapewniony - już go dostaje.
Niestety lek ten w Polsce nie jest zarejestrowany..
Musimy wystąpić do NFZ o sprowadzenie tego leku dla Marysi. Innej drogi chyba
nie ma. Tu jednak i tak nie możmy działac od dziś, bo CZD musi mieć wszystkie
testy żeby dac nam papiery do złożenia w NFZ.

Wiele wskazuje na to, że najmłodsza Gabrysia też ma tę samą chorobę. Niestety
dziecko znów sie pochorowało. Miała być w piątek w CZD, nie wiem, czy jej
transport będzie jednak możliwy w tym stanie w którym jest obecnie (wieści z
dziś). Może znasz kogoś kto by je przywiózł autem?

[sigvaris]

Dziewczynki dostały takie klocki kilka dni temu (Kerstink, dziękuję). Okazało
się, że "zakochały" sie w klockach. Nie musze mówić, że to świetna nauka dla
dziecka (koordynacja ruchów, wyobraźnia) i świetna zabawa poza wszystkim.
Ponieważ klocków nie jest za dużo, a dzieci póki co sa w dwóch miastach (CZD i
Łódź) jeśli macie klocki, nawet małą paczuszkę do oddania - odezwijcie sie na
priv do mnie.
Dla 3-ki dzieci potrzebujmy ich trochę więcej niż mamy.
Klocki nie mogą składać sie z małych elementów. Takie jak duplo (pasujące do
duplo) byłyby najlepsze.

[sigvaris]

pp.am.lodz.pl/12.pdf
Zgodnie z tym co pisze się o tej chorobie genetycznej (patrz link) Marysia ma
i miała od dawna wszystkie zdefiniowane objawy tej choroby. Jednak lekarka z
Poradni Chorób Metabolicznych i Genetycznych w Łodzi - odesłała matkę do
psychiatry z chorym dzieckiem...
W leczeniu i zapobieganiu tej choroby liczy sie każdy dzień w jej wykryciu.
Czyli szybsze podanie biotyny. Jeśli następuje regres w stanie chorego, zmiany
mogą byc bowiem nieodwracalne.
Brak słów.

[sigvaris]

że podawanie leków przeciwdrgawkowych, antybiotyków pogłębia chorobę. A tylko
takie leki dostawało to dziecko.

[sylka22]

o boże...
czy coś mozemy zrobić z tymi lekarzami z CZMP? ...to jest normalne zaniedbanie
dzisiaj rozmawiałam z Beata...lekarze chyba się czegoś obawiają bo Beatka
chciałaprywatnie wezwać jedną z lekarek z matki polki to ta jej powiedziała
zeby sobie kogoś innego poszukała bo ona już do niej nie chce przyjeżdzać...

prawdopodobnie bede na tydzień w wawie od 5 marca.. (dostałam prace ))) i mam
mieć szkolenie w wawce..ale jeszcze nie wiem gdzie wszystkiego dowiem się
jutro) mogę jakos pomóc?


moze transport Gabrysi w poniedziałek by pasował? (mąz pewnie będzie mnie
zawoził więc mogę dziewczyny zabrać ze sobą)

[sylka22]

sylka22 napisała:

> bo ona już do niej nie chce przyjeżdzać...

moze nie dokładnie tak powiedziała..ale tak zabrzmiało

Sylwia
"Źle jest gdy wożnica nie może zapamiętać, że lejce są ważniejsze od bata"

[haniak51]

poprosze o numer konta i adres

biostinina? czy biostymina?

[aammsstt]

Jak bedziesz mogła to napisz dokładnie. Dziś pytałam w aptece - w Polsce NIE MA
zarejestrowanych leków zawierających pochodne witaminy h(b7) - jest jakis
preparat zdrowitu o nazwie biostymina z 200mikrogramami wit.H - ale w
tabletkach i nie wiadomo czy dawka jest odp. dla dziecka. (w niebiskiej
buteleczce)
Dobrze, że CZD daje leki, może ktoś mógłby udzielić informacji, czy te leki są
refundowane w przypadku choroby przewlekłej? Czy sa w Polsce czy bedzie trzeba
sprowadzać.

Co do ksiażek i innych pomocy dla 6-cio latki pozbieram co mam i wyslę na adres
Beatki. Szkoda, że wieża nadal czeka - nie było jak przewieźć ze śląska.
W każdym razie uściski Wam wszytskim.
Aga

[summer063]

aammsstt, o tym że leku nie ma w Polsce wiemy od lekarza prowdzącego Marysię w
CZD, nie sądzę żeby nas wprowadzał w błąd. Wpisz w wyszukiwarkę deficyt
biotynidazy i tam możesz o tym poczytać więcej. Jak chcesz dopytam się, bo jutro
będę w CZD.

[kruffa]

W przypadku leków, które nie są w Polsce zarejestrowane, a są konieczne -
sprowadza się je na import docelowy. Sporo formalnosci, ale przy szczęściu i
"wprawie" można szybko zebrać podpisy.
Pytajcie lekarza w CZD i od razu niech mama zaczna procedrę. Mam nadzieję, że
ten lek można tak sprowadzić, tym bardziej że mają go w CZD.

Kruffa

[sigvaris]

Jest dokładnie jak piszesz Kruffo. Tylko nie Mama, a Summer pewnie będzie
prowadzić sprawę. Mama jest w Łodzi - Gabrysia choruje..
Procedura nie jest jeszcze w toku, bo musiały być ostatnie wyniki. Ostatnie
wyniki oznaczają pisemny glejt z CZD na ten lek.

[ana256]

producentem leku biotyna ( chyba taki lek będzie potzrebny) jest firma Hoffman
la Roche. Może zwrócic sie do nich z prośba o pomoc.
Z tego co wyczytałam na forum z USA to piszą ze nie jest drogi (?) nie
znalazłam ceny. Na formum widziałam zdjęcia dzieci z niedoborem tego enzymu ,
sa uśmiechnięte i zdrowe. Mogę sie tam zalogowac i skontaktowac z rodzicami
tych dzieci, na pewno napiszą słowa otuchy dla Beaty.
czy sa juz konkretne wiadomosci od lekarzy? jest tam lekarz do ktorego też
mozna napisac.

do Ana256

[dziunia_f]

Ana, tu jest link do strony producenta biotyny:
www.mericon-industries.com/meribin_5mg.htm
Opakowanie starcza na kuracje trzymiesieczna. Lek trzeba przyjmowac oczywiscie
cale zycie.

Jestesmy w kontakcie z matka chorego chlopca. Chce ona umiescic historie Marysi
na tej stronie:
biotinidasedeficiency.20m.com/.
Jak juz bedziemy miec pelna dokumentacje lekarska przypadku Marysi,
skontaktujemy sie z dr Wolfem. Jest chyba najlepszym swiatowym specjalista od
tej choroby, ma wieloletnie doswiadczenie i z tego co pisala matka chorego na BD
chlopca, chetnie sluzy rada i fachowa pomoca.
-------
Everything comes to one who waits!

[sigvaris]

Ana, gdybyś już roboczo skontaktowała się z Dziunią. Ona ma już wersję
angielską naszej historii. Oczywiście, że Twoja pomoc w rozesłaniu wici po
świecie byłaby bezcenna.
Żeby nie robić bałaganu, proponuję żeby Dziunia koordynowała nasze kontakty
zagraniczne (poza Polonią). Czyli kontynuowała maile już z zapoznaną matką i dr
Wolfem.
Ana szukałaby innych matek z problemem tej choroby genetycznej lub fundacji,
która gdzieś w świecie mogłaby nas przyjąć z tym problmem.
Mogłoby tak być?

[ana256]

O.K , własnie o dr Wolfa mi chodziło.
jestem na stronie biotinidasedeficiency.20m.com/stories.htm, sa tutaj
zdjęcia tych dzieci.
Tam sie trzeba po prostu zalogowac.
Podawałam jeszcze jeden adres fundacji z Angli. jest na forum . Dziuna popatrz.
Ta fundacja pomaga rodzinom w Anglii i EU.

[ana256]

www.cdphe.state.co.us/ps/hcp/nbms/referral/parent.html
To strona z Colorado. ( nie chce mi się inaczej wkleic)

[ana256]

a wkleiło sie ))
A teraz te nastepne:

Organizations related to Carboxylase Deficiency, Multiple
Biotinidase Deficiency Family Support Group
218 Lavendar Oasis
Peachtree City GA 30269
Phone #: [phone]
800 #: N/A
e-mail: [e-mail]

Home page: biotinidasedeficiency.20m.com
CLIMB (Children Living with Inherited Metabolic Diseases)
Climb Building
Crewe Intl CW2 6BG
Phone #: [phone]
800 #: --
e-mail: [e-mail]
Home page: www.CLIMB.org.uk

Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg MD 20898-8126
Phone #: [phone]
800 #: 888-205-2311
e-mail: [e-mail]
Home page: www.genome.gov/100000409

NIH/National Digestive Diseases Information Clearinghouse
2 Information Way
Bethesda MD 20892-3570
Phone #: [phone]
800 #: 800-891-5389
e-mail: [e-mail]
Home page: www.niddk.nih.gov

[dziunia_f]

Ana, wlasnie z Laurie Farmer wymieniam maile, jest bardzo zaangazowana w
przypadek Marysi i bardzo chce pomoc.
Tak jak pisalam, umiescimy historie Marysi w internecie, wtedy roznym
organizacjom bedzie mozna podsylac linki lacznie z apelem o pomoc. Na strone
organizacji z UK juz zagladalam. Tez do nich napisze. Trzeba pukac do
wszystkich drzwi, kazda pomoc jest bezcenna.
-------
Everything comes to one who waits!

[ana256]

Jak tylko będzie gotowa medyczna dokumentacja w całości przesłałabym
bezpośrednio do Dr Wolfa. On przecież bada ten gen odp. za wystepowanie choroby.
Więcej stron nie znalazłam , jest też coś na stronie hiszpańskiej.
Myslę że te kore mamy sa wystarczające.
Jak będzie info medyczne ( wersja angielska)to daj znac.

[sigvaris]

Kochane.
Dr Wolf to kobieta. Tyle ustaliłam przypadkiem zupełnym.
Sprawy się mega-komplikują. Napiszę Wam maila (do Was obu) z pełną relacją.
Mam i złe i dobre wiadomości. Wstrzymajcie się na razie z pisaniem próśb, na
razie szukajcie tylko źródeł. Ważne są tłumaczenia wyników. Postaramy się
uruchomić te skany wypisów. Z CZD dokumenty będą jutro wieczorem. Reszta w
mailu jak tylko uda mi się trochę uporać z moimi maluchami.

[sigvaris]

poszedł mail do Was

[dziunia_f]

Wlasnie taki jest plan Jak bede miala dokumentacje i jej tlumaczenie,
zamierzam wlasnie skontaktowac sie bezposrednio z dr Wolfem.
Ana, jak wszystko bede miala gotowe, przesle Ci info na maila i uzgodnimy jak i
gdzie szukac pomocy.
-------
Everything comes to one who waits!

[sigvaris]

Wysłałam wszystkie odpowiedzi na maile i posty o n-r konta. Kto nie dostał -
niech się upomni raz jeszcze.

Przypomnę prośby o "rzeczy", szukamy: blendera, tuby inhalacyjnej i klocków
duplo lub duplo-pasujących. Może ktoś napisze w tej sprawie.

[aneta_szu]

proposze nr konta na [e-mail]

trzymam kciuki za dziewczynki i mamę

[maggie2229]

dlugo mnie na forum nie bylo, tez jestem z Łodzi i niestety tez
poznalam "jakosc" lodzkich lekarzy i szpitali , prosze o numer konta na maila,
rozesle ten link tez na "wrzesniowkach 2005"

[malgosia.w]

Proszę na pria o adres na który można wysłać rzeczy dla Beaty

[kerstink]

Nie klocki, ale inne zabawki, podrzuce wieczorem.

[nanibe]

Proszę o podanie adresu na ktory mogłabym wysłać np. ubranka po mojej córce,
zabawki,finansowo narazie nie pomogę - jestem wtrakcie szukania pracy...ale
myśle że parę rzeczy zadbanych napewno się przyda.

[sigvaris]

Znów wysłałam info do zainteresowanych.

Dziękuję wszystkim osobom, które już wysłały swoją "cegiełkę".

adres i nr konta

[portoo]

Bardzo prosze o adres i numer konta.
Czy jest już konto,żeby przepisać 1% podatku?

[sigvaris]

Ze względu na stan dzieci nie dało rady na razie matki nigdzie ciągać, ale
fundacja będzie "ruszona" dziś. Dziś więc zacznie się proces rejestracyjny. Ile
to potrwa nie wiem.

[ula233]

prosze o nr konta i dane do przelewu 1%podatku
sama nie mam za wiele, i rowniez sie staram o mieszkanie z gminy wiec znam ten
problem, jesli nie finansowo to moze choc w ten sposob choc troche pomoge

[nina02]

też poproszę o nr konta
I trzymam kciuki za dzielną mamę i dziewczyki!

[suzi27]

poproszę również o nr konta i adres. Postaram się pomóc chociaż odrobinę
finansowo

[joanna1114]

proszę o namiery fundacji i numer konta, chce przekazać 1% podatku

[mteresa]

Pani Beata wraz z dziećmi od dwóch miesięcy jest pod opieką Stowarzyszenia
chorych na MPS i choroby pokrewne nasze stowarzyszenie posiada konto i status
organizacji pożytku publicznego należymy do wielu międzynarodowych organizacji,
współpracujemy z całym światem.
Przyjmujemy do naszego grona wszystkich tych, którzy potrzebują pomocy i nie
mają gdzie się zwrócić z prośbą o pomoc.
Objęliśmy dzieci pani Beaty kompleksową opieką np. poczyniliśmy starania, aby
zaopatrzyć Marysie w sprzęt medyczno rehabilitacyjny oraz inne rzeczy potrzebne
do codziennej egzystencji.
Zaraz po zgłoszeniu się do naszego Stowarzyszenia Pani Beata została wezwana do
Centrum Zdrowia Dziecka na kompleksowe badania w kierunku wykrycia choroby.
Badania genetyczne są skomplikowane i długotrwałe, a czasami ze względu na
rzadkość występowania danej choroby materiał do badań wysyłany jest zagranicę w
celu ustalenia prawidłowej diagnozy.
Nasze stowarzyszenie od 18 lat ściśle współpracuje z odziałem metabolicznym CZD
i jesteśmy bardzo zadowoleni oraz wdzięczni za pomoc dzieciom chorym na rzadkie
choroby genetyczne.
Stowarzyszenie m.in. obejmujemy opieką 150 rodzin z genetycznymi i
nieuleczalnymi chorobami oraz ciężką sytuacją materialną.
Jesteśmy zdruzgotani oszczerstwami zawartymi na stonce „Forum Gazeta.pl”
informacje o CZD i o rodzinie pani Beaty sa nierzetelne i bardzo krzywdzące.
Mamy pomagać chorym dzieciom, a nie krzywdzić innych oszczerstwami w ten sposób
daleko nie zajdziemy.
Nasze stowarzyszenie zastanawia się czy pomoc dla Pani Beaty w tej sytuacji nie
będzie powielana, bo potrzebujących jest wiele, szczególnie nieuleczalnie
chorych dzieci.
Jeżeli uczciwie chcecie pomagać to proszę nie usuwać tej wiadomości, bo zgoda
buduje, a niezgoda rujnuje!!!!!!!!!!
Z poważaniem, Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Pokrewne
Kontakt tel. [phone]

[aammsstt]

Prosze napisać które informacje o rodzinie Beaty są nierzetelne. Nie dyskutuję
z Pani zdaniem, bo faktycznie napisano tu kilka przykrych słów o CZD. Natomiast
co napisano nie tak o rodzinie Beaty? Wierzę, że skoro kilka dni temu była
potrzebna tuba do inhalacji, to taki brak jest faktycznie odczuwalny i jest to
potrzebne.
Wierzę, że wpłacając dorobne kwoty na potrzeby rodziny Beaty pomagamy jej i nie
powielamy pomocy, bo fachowa opieka medyczna i świadczenia są jej niezdbędne i
żadne forum nie jest w stanie jej zapewnić takiej pomocy.
Myślę, że błędna (lub niedokładna albo długotrwała) diagnoza jak to miało
miejsce w przypadku Marysi może ozywiać gorzkie własne wspomnienia wielu mam tu
piszących. W sytuacji Marysi jest ona jednak faktem i niestety bardzo
brzemiennym w skutki.

Proszę napisać o jakie sprzety medyczne i rehabilitacyjne Państwo sie staracie -
nie będziemy sie dublować ale prosze też nie wymagać od nas abyśmy złozyli
opiekę nad rodziną Beaty wyłącznie na ręce instytucji i zaprzestali jej tu.

Pozdrawiam
Agnieszka

[mteresa]

Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Pokrewne zapewnia swoim podopiecznym
wszelaki sprzet medyczno-rehabilitacyjny jaki jest danemu dziecku potrzebny,
np. ssaki, inhalatory, koncentratory tlenu czy tuby, doslownie wszystko to co
jest danemu dziecku potrzebne.
A takze pomagamy sobie nawzajem w zakupie lekow, zaopatrzenia w odziez, pomoce
do cwiczen psychoruchowych.
Jestesmy grupa PRZYJACIOL pracujacych nieodplatnie i jezeli naszym przyjaciolom
jest cos potrzebne to staramy sie go w to zaopatrzyc.

Do Pani Mteresa i Ann062

[voytek200]

Witam Panią !
Nie jestem bezpośrednio zaangażowany w tą sprawę, ale śledzę ją od czasu kiedy
moja żona zaczęła pomagać Pani Beacie i jako tako orientuje się w temacie.
Widzę że zamieszcza pani kolejną swoją bezpłatną reklamę bez jakichkolwiek
konkretów. Chciałbym zadać pani kilka pytań:

Co konkretnie ofiarowali Państwo pani Beacie do tej pory? (wiemy jedynie o tym,
że załatwiliście Państwo miejsce w CZD w przyspieszonym trybie, mam nadzieję że
był to odruch dobroci serca z Państwa strony a nie chęć pozyskania kolejnego
członka Stowarzyszenia! A tak na marginesie: dlaczego aby dostać się ze
skierowaniem do szpitala na badania poza kolejką trzeba być członkiem
Stowarzyszenia?)

Które opinie są oszczercze i nierzetelne, prosiłbym o cytaty.
Jeżeli chodzi o opis zdarzeń w CZD to są one sporządzone na podstawie relacji
uczestników, czyżby Pani kręciła się gdzieś tam po korytarzu i podsłuchiwała?
Owszem, wybrano tylko opisy tych zdarzeń które mogły troszkę bulwersować a
pominięto te zwyczajne i oczywiście nie dotyczy to całego personelu a jedynie
kilku wybrańców.

[voytek200]

Ups, nieopatrzny "Enter"

Czy Pani Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Chorób Pokrewnych
zrzesza chorych na niedobór biotynidazy? A czy Pani wie na co choruje Marysia?
Czy jeżeli okaże się że główną przyczyną problemów dziewczynki są np. pasożyty
nadal będą się państwo nią opiekować? Niestety choroba nie została jeszcze
zdiagnozowana, Marysia została wypisana ze szpitala i nadal do końca nie
wiadomo co jej jest.

Jeżeli wpłacę swój 1% podatku na konto Stowarzyszenia chcąc pomóc Marysi a
okaże się że nie jest ona chora na MPS to co się stanie z tymi pieniędzmi?

A tak właściwie to o co Pani chodzi ?
Jeżeli chce Pani pomagać Marysi to nie widzę problemu, może Pani pomagać, ale
my też możemy na przykład poprzez Fundację "Zdążyć z Pomocą". Z tego co wiem
można należeć do kilku fundacji.

Pozdrawiam serdecznie !

[sigvaris]

Najbardziej bulwersujące są w tej sprawie trzy rzeczy:

1. Matka dziewczynek nie ma dostępu do netu, co w ich sytuacji materialnej
chyba nie dziwi i nie może zabrać tu głosu. Nawet żeby podziękować wszystkim
matkom z forum alergie za wsparcie. Nawet żeby zabrać w tej tu nieszczęsnej
sprawie głos. I ta sytuacja jest tu wykorzystywana. "Piszmy co chcemy - nikt
tego nie zweryfikuje" - taka ot tu sprawy się tych postów mają.

2. Uderzanie w mnie ("oszczerstwa", "nieprawda") to tak naprawdę nie chodzi o
mnie. Chodzi o uderzenie w Matkę dzieci. Chodzi o popsucie naszej samozwańczej
pomocy dla kobiety z trójką dzieci w tragicznym położeniu materialnym. Siedze
od rana nad tymi postami i pytam sama siebie DLACZEGO? Kto może mieć interes w
kopaniu leżącego? Ano może. Bo nasze datki (w tym też moje) płyną nie do
fundacji a do potrzebującej bezpośrednio. A to widać się niektórym fundacjom
nie podoba. Poza tym nie podoba się, że Matka dzieci została wzięta pod
skrzydła innej fundacji "Zdążyć z pomocą", gdzie przekazanie 1% podatku na
imienne konto dzieci Matki, będzie oznaczało IMIENNE ich wykorzystanie na ich
potrzeby. Nie będzie zależne od żadnych innych uwarunkowań!
Bo można taką bezbronną matkę zdyscyplinować (a kto widział tę Matkę, wie, ze
można), zastraszyć i napsuć jej i tak strasznie ciężkie życie jeszcze bardziej.
I choć wydaje się to niemożliwe, to jest czarno na białym.
I niech będzie, nie wolno kasować tych postów.

3. Zarzuca się tu "kłamstwa i oszczerstwa". Jestem po długiej rozmowie z Matką.
Matka dostała dzięki kontaktowi z fundacją kontakt z przychodnią w CZD - to
jedyna "rzecz" którą Matka dostała. Pierwszy raz w fundacji Matka byla 07
lutego br - więc jej istnienie jako "członka" od dwóch miesięcy jest
arytmetycznie nie możliwe. Owszem matkę poproszono o wpłatę łącznie 10 zł (po 5
zł za każdy miesiąc), żeby jej "członkowstwo" przyspieszyło wizytę dziecka w
przychodni. Matka wpłaciła te pieniądze na rzecz tej fundacji.
Matka poza tą pomocą nie otrzymała żadnej pomocy z fundacji. Żadnej. Ani
bytowej, ani materialnej, ani finansowej, ani "komleksowej".


Chcę przeprosić wszystkich, którzy czują się zdezorientowani tą sytuacją.
Niestety nie mam na to wpływu.
Jestem powiem szczerze w szoku, że coś takiego może mieć miejsce.
Nie będę prowadzić dalszej wymiany zdań w tym "wątku" mojego postu. Nie
potrafię nurzać się w czymś co tu zaprezentowano. Dzięki pomocy z forum (tym
razem dla mnie i Matki, po tych postach) mam nadzieję te rozmowy będą
prowadzili ludzie, którzy mają do takich spraw przygotowanie zawodowe. Inaczej
się człowiek z tego czegoś nie otrząśnie.


Nie zamierzam zakończyć naszej akcji. Już wkrótce napiszę szczegółowe dane o
fundacji w której Matka podpisała wszystkie dokumenty i dostała indywidualny
numer konta na celową pomoc dla Marysi i Gabrysi (Fundacja Zdążyć z Pomocą)

[ann062]

Jestem tak jak i Beata członkiem Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i
Choroby Pokrewne i bardzo wzburzyły mnie informacje przekazywane przez autora
"sigvaris", gdyz one sa w części nieprawdziwe.
Proszę równiez aby "sigvaris" dokonała ich sprostowania i proponuję by w swych
wypowiedzach korzystała z informacji sprawdzonych i rzetelnych.
ania

Prośba o pomoc do wszystkich matek z forum al

[summer063]

Znam osobicie mamę tych dzieci i jej sytuację, tak samo jak zna ją kilka innych
osób z tego forum. Nie mogę zrozumieć o jakie nieprawdziwe informacje Pani
chodzi. Z mojej wiedzy opisane są tu fakty. Są tu fora na których od dłuszego
czasu jest relacjonowania sytuacja Matki i ich dzieci przez osoby, które ją
znają, odwiedzają i pomagają jak mogą. Czemu Pani chce to zniszczyć?
Jakie informacje według Pani są nieprawdziwe?

[andrzej5116]

Piszę do Pani "mteresa"
Jak już mnie uprzedzili poprzednicy chciałem zapytać panią jaką to pomoc dostała
Matka Polka tych dzieci od Pani fundacji poza tym wcześniejszym przyjęciem do
CZD.Proszę Panią o konkrety a nie ogólniki co komu się należy,czy co może
oczekiwać.Z tego co wiem to nic, kompletnie nic, a jestem bardzo dobrze
poinformowany.Proszę więc nie zarzucać nikomu, ze piszą tu nieprawde.Jeśli racja
jest po Pani stronie to proszę powiedzieć co, że od dnia tego to a tego fundacja
dla Pani B.G. zrobiła to i to, a nie ,że miałe w planie albo była w trakcie
załatwiania.Pierdół to sie dość nasłuchamy w polityce.
Jeśli niechcący kogoś uraziłem to przepraszam.Nie było to moją intencją.
Pozdrawiam wszystkich czytających to forum.

[kerstink]

A ja znam Sigvaris osobiscie i wiem, ze by oddawala ostatnia koszule dla
potrzebujacych. Wiem jak bardzo sie angazuje w sprawy Beaty i jej dzieci, jak
bardzo ich sytuacja nie daje jej spokoju. Agata nie potrafi przechodzic
obojetnie. W tym co pisze na forum jest 100% autentyczna.

Nie znam sie zbytnio na fundacjach, ale to co tu pisza te panie jest dla mnie
przynajmniej dziwne i naprawde niewiadomo, o co im chodzi. Czy w takim razie nie
wystarczy placic skladki na NFZ, by sie dostac na badania ? Az strach pomyslec.

Tak naprawde mysle, ze te panie nie maja chorych dzieci ani same nie sa chore,
nie znaja Beaty i jej sytuacji dokladnie.

[dziunia_f]

Podpisuje sie pod tym co napisala Kerstink obiema rekoma. Rowniez znam Sigvaris
i jej zlote serce.
Panie Mteresa i Ann062 mysle, ze same sobie wystawily tu na forum swiadectwo.
Ukazalyly sie jako osoby maloduszne, z kompletnym brakiem empatii. Wiec tym
bardziej dziwi, ze takie osoby maja cos wspolnego z pomaganiem ludziom. Choc
jesli ta "pomoc" wyglada jak ta udzielona Beacie, to w zasadzie trudno ja pomoca
nazwac.
Jestem zbulwersowana postawa pani Mteresy, ktora zastanawia sie nad tym, czy jej
fundacja nadal powinna opiekowac sie Beata. I to dlaczego? Dlatego, ze pojawila
sie pomoc z innej strony?! No i o co tu chodzi pani Mteresie? Czyzby o pieniadze?

Nie rozumiem intencji jakie kierowaly tymi paniami kiedy zamieszczaly swe posty
na forum. Jesli ktos pomocy potrzebuje, to powinien ja otrzymac. Nawet z kilku
zrodel. Coz w tym zdroznego?!
A Beata i jej rodzina tej pomocy potrzebuja na pewno. I taki jest cel akcji
Sigvaris na tym forum. I chwala Jej za to!

-------
Everything comes to one who waits!

[andrzej5116]

A jeszcze tak na marginesie, co to jest za fundacja i strona internetowa, która
działa tylko w jedną stronie. Na stronie MPS nie znalazłem ani jednego (no może
poza Księgą Gości) gdzie ktokolwiek mógłby napisać jakieś swoje spostrzeżenia
czy opinie.I dlatego ta pani korzysta z tego forum dla zrobienia sobie reklamy,
tylko czy aby dobrej reklamy.I jeszcze jedno, czy tą fundacją nie powinna się
zająć taka komórka jak NIK lub CBA.Może sie myślę, ale skoro kontroluje się
takie fundacje jak Pani Jolanty Kwaśniewskiej czy Fundacje Pani Żak to dlaczego
by nie tą.Jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze, a w tym wypadku o
pieniądze ludzi dobrej woli. A swoją drogą, każda fundacja powinna podlegać
kontroli z zewnątrz bo tu chodzi o społeczne pieniądze.

[arim28]

Odpowiadasz na :
andrzej5116 napisał:

> A jeszcze tak na marginesie, co to jest za fundacja i strona internetowa, któr
> a
> działa tylko w jedną stronie. Na stronie MPS nie znalazłem ani jednego (no
może
> poza Księgą Gości) gdzie ktokolwiek mógłby napisać jakieś swoje spostrzeżenia
> czy opinie.I dlatego ta pani korzysta z tego forum dla zrobienia sobie
reklamy,
> tylko czy aby dobrej reklamy.I jeszcze jedno, czy tą fundacją nie powinna się
> zająć taka komórka jak NIK lub CBA.Może sie myślę, ale skoro kontroluje się
> takie fundacje jak Pani Jolanty Kwaśniewskiej czy Fundacje Pani Żak to
dlaczego
> by nie tą.Jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze, a w tym
wypadku
> o
> pieniądze ludzi dobrej woli. A swoją drogą, każda fundacja powinna podlegać
> kontroli z zewnątrz bo tu chodzi o społeczne pieniądze.


I tak osoby kontrolujace plus nadzorujace i osoby pomocne w tych fundacjach w
wiekszosci pobieraja wynagrodzenia i dla tych potrzebujacych zostaje , co?
Niewiele.
Ja nie jestem firma i nie zatrudniam nieznajonych, a swoje pieniadze daje,
wydaje tak, jak mi to odpowiada.

[arim28]

Odpowiadasz na :
andrzej5116 napisał:

> A jeszcze tak na marginesie, co to jest za fundacja i strona internetowa, któr
> a
> działa tylko w jedną stronie. Na stronie MPS nie znalazłem ani jednego (no
może
> poza Księgą Gości) gdzie ktokolwiek mógłby napisać jakieś swoje spostrzeżenia
> czy opinie.I dlatego ta pani korzysta z tego forum dla zrobienia sobie
reklamy,
> tylko czy aby dobrej reklamy.I jeszcze jedno, czy tą fundacją nie powinna się
> zająć taka komórka jak NIK lub CBA.Może sie myślę, ale skoro kontroluje się
> takie fundacje jak Pani Jolanty Kwaśniewskiej czy Fundacje Pani Żak to
dlaczego
> by nie tą.Jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze, a w tym
wypadku
> o
> pieniądze ludzi dobrej woli. A swoją drogą, każda fundacja powinna podlegać
> kontroli z zewnątrz bo tu chodzi o społeczne pieniądze.


I tak osoby kontrolujace plus nadzorujace i osoby pomocne w tych fundacjach w
wiekszosci pobieraja wynagrodzenia i dla tych potrzebujacych zostaje , co?
Niewiele.
Ja nie jestem firma i nie zatrudniam nieznajonych, a swoje pieniadze daje,
wydaje tak, jak mi to odpowiada.

Sorry, kliknelo mi sie dwa razy i zasmiecam watek.

[arim28]

[sigvaris]

Wysłałam wszystkie odpowiedzi na maile i posty, jeśli ktoś nie dostał, proszę
o "reklamacje".

Dodam, że dziewczynki są w Łodzi. Niestety Gabrysia znów "na granicy" walki z
zapaleniem płuc. Marysia na następny dzień po wypisie z CZD poczuła się znów
gorzej - też walczy z "zalegającą" flegmą w oskrzelach.
Nawet Patrycja jest przeziębiona.
Jednak dziewczynki dzięki Waszej pomocy już mają wdrożoną zdrową dietę.
Są także pod opieką cudownej lekarki z Łodzi, która "walczy" o nie podawanie
dzieciom antybiotyków. Dziś będą miały kolejną wizytę.
Dzieci będą dalej diagnozowane.

[kattip]

Bardzo proszę o numer konta.

[sigvaris]

W imieniu Matki dziękuję za każdą wpłatę i każdą Waszą pomoc.
W dniu dzisiejszym znów rozesłałam wszystkim info.
Kto nie dostał - nie "reklamuje".

[aammsstt]

Myślę że Paniom z fundacji zabrakło odwagi, żeby skomnetować to o co je
pytaliśmy. Szkoda, że działalnośc funacji dla osób które się nie interesują a
postrzegają tylko przez perspektywę tego forum bardziej przypomina "nasmrodzić
i uciec" niż faktyczną pomoc.

Wpadłam na pomysł aby w opisie GG lub innego komunikatora(jesli ktoś uzywa)
dodac link to tego wątku. Może pojawi się wiecej zainteresowanych ale może też
przybyć grupa "zainteresowanych inaczej". Co wy na to?

[taba]

Poprosze o numer konta

Pozdrawiam