Dodaj do ulubionych

Diagnozowanie Wawka

20.08.10, 09:46
Słuchajcie, mam znajomą nową, która ma z dzieciem problem. Ogólnie jest tak,
że wszystko w rozwoju przychodziło z opóźnieniem (chodzi o rozwój ruchowy).
Dziecko ma zaburzenia SI, nadwrażliwość słuchową, nadpobudliwość, trudność w
koncentracji, problemy logopedyczne, ruchowe. Mama twierdzi, że intelektualnie
dziecko rozwija się ok. Chłopiec ma 4,5 roku. Na razie odbijają się od drzwi
do drzwi. Specjaliści twierdzą, że "ten typ tak ma" i nie stawiają diagnozy,
nie wskazują na przyczynę i nie szukają jej. Generalnie standardowo robią z
matki wariatkę. Dziecko robi w domu ćwiczenia z rodzicami (SI), chodzili też
do logopedy ale mama twierdzi, że dziecko potrzebuje czegoś więcej, ma
poczucie braku "zaopiekowania". W gruncie rzeczy dziecko nie ma właściwej
terapii. I co tu jej doradzić? Gdzie wysłać? Może nie uderzać z grubej rury i
tak od razu Sobieski czy Scolar...Macie pomysły? Ja pomyślałam o Jolancie
Tryfon, neuro-psychologu. Ni i drugie - ośrodek do kompleksowej opieki. Znacie
może coś w okolicach Ursynowa? Wydawało mi się , że kiedyś była tu mowa o
jakimś ośrodku, ale że jestem z drugiego końca Warszawy to nie zgłębiałam tematu.
Możecie pomóc?
Czy może być tak, że bez powodu dziecko ma tak zaburzony rozwój?
Obserwuj wątek
    • aga_sama Re: Diagnozowanie Wawka 20.08.10, 09:56
      Mój miał podobnie
      Niech idzie na Sobieskiego, lepiej chuchać na zimne, niż bać się psychiatrów.
      Wczoraj polecano mi też psychiatrię dziecięcą na litewskiej...
      • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 20.08.10, 11:52
        Dziewczyny, na Sobieskiego zapisywalam mlodego w czerwcu ubieglego
        roku, kolejka miala byc na rok, w lipcu w tym roku jak dzwonilam
        okazalo sie, ze jeszcze przynajmniej z pol roku czekania...wiec
        jesli na szybko diagnoza, to chyba nie tam...
        • muminkowa Re: Diagnozowanie Wawka 20.08.10, 19:20
          Może w miare szybko będzie w Krasnalu na Tarchominie. Poradnia na
          Śreniawitów 12 jest teraz po remoncie, mają pomieszczenie z lustrem
          weneckim.
          • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 20.08.10, 20:01
            Wiesz, diagnoza w Krasnalu to jakaś parodia. Mam od nich diagnozę, wiem, na
            jakiej podstawie była wystawiona i nikomu bym tego nie poleciła. Zajęcia w
            Krasnalu - ok, ale diagnoza to pomyłka.
            Ale dzięki Tobie za pomoc i wszystkim ;-)
            • aga_sama Re: Diagnozowanie Wawka 21.08.10, 10:48
              A dr Magdalena Skotnicka?
              • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 21.08.10, 12:00
                Ja zaczelam od centrum Skotnickiej, problem, ze tam jakby ukierunkowuja na
                droge, ktora nalezy przyjac, bo nie zapewniaja calosciowej diagnozy.

                Wiec ja musialam juz reszte na wlasna reke, czyli psychiatra, neurolog i badania...
    • niki129 Re: Diagnozowanie Wawka 23.08.10, 21:19
      Nam 1 diagnoze dala Senator Diana i dr Kozielec Na Sobieskiego
      czekalismy 15 roku i sie doczekalismy ale zrobilam jeden blad bo
      dalam cala dokumentacje i troche takei bazowanie na tym co Senator
      pisala o Tosku No coz czlowiek uczy sioe na bledach szkoda ze na
      swoim dziecku :(
      Senator przyjmuje na Ursynowie na Belgradzkiej - chyba ze sie cos
      zmeinilo Telefonu nie mam bo ona 2 lata temu mowila ze nei ma
      komorki itp - zupelnie inny swiat ;) za co ja podziwiam ja bym nie
      umiala :)
    • dasia_23 Re: Diagnozowanie Wawka 25.08.10, 18:27
      Proponuję Panią Neurolog z Enel-Medu Dr Trout-Solt (nazwisko
      podwójne o chyba takim brzmieniu). Przyjmuje na Puławskiej. Lekarz,
      który widząc moje dziecko w drzwiach wypowiedział słynne czyżby ZA -
      a o ZA nikt wtedy nawet nie myslał. Trafiła jako pierwsza :(
      Pomogła też moim koleżankom. Może warto sie skonsultować skoro
      zaburzony jest głównie rozwój ruchowy. Terminy ma krótkie - około 2
      tygodni max, ale niestety wizyta płatna.
      Ja chodzę z małym na SI do Manus Medica na Ursynowie, ale to też
      ośrodek płatny.
      IMO dzieci bez powodu nie mają zaburzonego rozwoju. Moja zdrowa
      córka (zdrowa bo bez diagnozowania) rozwijała się świetnie, ale
      teraz jak patrzę wstecz widzę u niej też cechy ZA - tylko sobie
      lepiej radzi z zaburzeniami niż synek. Ale nie było etapu Dlaczego?,
      odpowiedzi - po co pytasz przecież wiesz u 2,5 latki, mnie śmieszyło
      a wcale nie powinno, problemy z upadkami - zawsze na twarz, nigdy na
      ręce, wrzaski przy ubieraniu i wychodzeniu, litery znała jako 2
      latka, czyta płynnie odkąd skończyła 4 i preferuje zajecia
      indywidualne i parę innych rzeczy wobec których przy mojej obecnej
      wiedzy bym się mocno zaniepokoiła.
      • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 25.08.10, 18:57
        Dzięki, dzięki. Może sama skorzystam z tych kontaktów ;-)
      • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 25.08.10, 20:16
        Ta pani doktor nazywa sie Malgorzata Begier-Tarusolt.
        Akurat my u niej bylismy z Misiem i to ona kazala nam robic badania krwi,
        badania okulistyczne, EEG.. Slowem full wypas ;)

        Na szcesscie Misiek ma nie tylw Enel-Med wiec wszystko zalatwilismy bez kosztow,
        bo tak to tylko isc z torbami ;)
        • dasia_23 Re: Diagnozowanie Wawka 25.08.10, 22:09
          Madziulcu, dziękuje za poprawienie mnie. Pisałam z pamięci i oczywiście przekręciłam. Ja tez dostałam listę badań i jak poszłam a nie miałam wtedy genetyka to dostałam po nosie od Pani doktor. A jak Twoje wrażenia z wizyty u Pani doktor?
          • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 25.08.10, 22:23
            No i napisalam posta i szlag trafil ;)

            Ja jestem bardzo zadowolona z wizyt u Pani doktor, bo podeszla bardzo
            profesjonalnie.

            Ale takze polecam podobna jak nasza droge diagnozy, o ile oczywiscie ktos nei
            chce czekac na terminy zaoferowane przez Sotisy i inne tego typu placowki, gdzie
            czeka sie za dlugo. Pisze od razu "za dlugo", bo czesto miesiac to w przypadku
            rozpoczecia terapii cholernie duzo.

            Ja calosc diagnozy zamknelam w ciagu okolo 1,5 miesiaca. Rzeczywiscie latania
            bylo od cholery. Ale bylo warto.
            • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 09:43
              Badanie oczu? A jaki to ma związek? My nie dostaliśmy skierowania w CZD na
              badanie genetyczne, dali tylko na metabolizm. Te genetycznie też można zrobić
              prywatnie?
              • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 10:21
                Szalicja, na genetyczne polecam IMiDz, co prawda czeka sie dlugo ale
                wystarczy skierowanie od rejonowego pediatry, ktory bez problemu
                powinien wystawic na podstawie diagnozy autyzmu. My czekalismy od
                listopada do marca na pierwsze badanie - fraxa, a teraz jeszcze w
                listopadzie mamy kariotyp, czyli w sumie okragly rok, ale to sa
                kosztowne badania, wiec jak mozna zrobic bezplatnie i to w dobrym
                labie, to chyba nie ma sensu wyadawac kasy.
                • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 10:36
                  Ja wiem, ze nieco mozna procedure przyspieszyc.
                  Idzie sie pryuwatnie do genetyka.
                  Potem juz czeka sie tak jak trzeba... Niestety... Bo to genetyk
                  decyduje czy trzeba robic badanie czy nie.

                  Ja stwierdzilam, ze nei robie, bo ogolnei nic mi to nei da. Bo
                  wlasciwie po co mam robic?
                  Drugiego dziecka raczej miec nei bede (za stara juz jestem), a
                  wyjasnienei tego co sie dzieje nic mi nie da.
                  Jestem na etapie pomocy a nie zadeptywania sie i zadreczania
                  pytaniami wiecznymi "dlaczego"
                • czarna_ida Re:Szalicja 26.08.10, 10:36
                  Na Sobieskiego jest genetyczna. tam trzeba skierowanie od pediatry.
                  Dr Kubalska.
              • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 10:33
                My badalismy dno oka.
                Dala nam neurolog. Powiedziala, ze to moze miec zwiazek, bo trzeba
                zbadac.

                Wtedy bylam na poczatku drogi, wiec nei do konca wiedzialam o co
                pytac. Teraz bede wiedziala.
                • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 11:03
                  No ja tą genetykę odpuściłam, bo po pierwsze psychiatra najwyraźniej nie
                  widziała wskazań, młody nie wykazuje zewnętrznych cech choroby genetycznej a w
                  rodzinie chorób genetycznych też u nas nie ma, po obu stronach. Nie zawracałam
                  więc sobie z tym głowy bo każda wizyta w CZD do mega stres dla nas wszystkich.
                  Niby mam wyrzut, ze nie mam kompletu badań w ręku, ale w sumie po co mi to? Nic
                  to nie zmieni. Sama nie wiem...
                  • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 11:10
                    U nas psycholog mowila o badaniach genetycznych jak najbardziej.
                    Pod katem lamliwego chromosomu X.

                    Ale ja nie widze sensu, bo mi to nic nie zmieni i nic nei wyjasni i
                    nic nie da.
                    Robienie po to, by robic to dla mnie szkoda czasu. Taka prawda.

                    Piszesz "komplet badan". Dla mnie komplet to cos, co pozwala
                    prowadzic skuteczna terapie. Co zmieni posiadani ebadania
                    genetycznego???
                    • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 13:28
                      madziulec napisała:

                      > Piszesz "komplet badan". Dla mnie komplet to cos, co pozwala
                      > prowadzic skuteczna terapie. Co zmieni posiadani ebadania
                      > genetycznego???

                      Chyba nic? Ale wiesz, heh, czasem mam kompleks, jak inni piszą, jakich to inni badań nie robili. I co? Tak samo diagnoza. Jedni mówią, że Mati ma "cechy" inni, że "cechy i ADHD", inni, że widzą cechy zespołu Aspergera itd. Kręćka można dostać, stracić kupę kasy i czasu na diagnozach. Działania i terapie są takie same w każdym przypadku. Zrobię za rok ponowną diagnozę w Scolarze i wsio. Wolę zainwestować w terapię niż nabijać komuś kieszenie za to, że mi uściśli, czy to autyzm wysokofunkcjonujący czy ADHD z cechami.
                      Nawet, jeśli mój ma rzeczywiście ADHD, to i tak z diagnozą muszę poczekać rok a postępowania terapeutyczne i tak są na tym etapie takie same. Tak w każdym razie powiedziała mi "mądra pani psycholog".
                      • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 13:55
                        Cos Ci opowiem.
                        Na forum (jakims tam) poznalam ojca dziecka autystycznego.

                        I z perspektywy widze, ze wlasnie ten ojciec zaczal w pewnym
                        momencie zatracac sie w uzyskiwaniu kolejnych diagnoz. Nastepnych i
                        nastepnych i nastepnych.
                        Bardzo specjalistyczne badania krwi, badania moczu, o ktorych ja nie
                        mialam pojecia (a o to uwierz mi, trudno).
                        I musze Ci powiedziec... ze piszac z tym czlowiekiem zaczelam miec
                        wrazenie, ze gdzies w tym wszystkim zaginelo jego dziecko.
                        Ze byly kolejne badnaia, klejne diagnozy i przestala byc chec tak na
                        [prawde pomocy i terapii dziecku.

                        I to mnie przerazilo, ze tak mozna...
                        • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 14:14
                          Oj można dostać kręćka, można... I wszędzie tylko krzyczą - 30 godzin terapii
                          tygodniowo- to i tamto. Jak nie, to masz poczucie, że zaniedbujesz dziecko. I
                          takich osób z kompleksami jest masa. Ja na ile mi kasa pozwala zwiększam dziecku
                          ilość zajęć. W tym roku to już zupełnie reorganizacja i rok temu to bym skakała
                          z radości a teraz już mi się lampka zapala - a może coś tu jeszcze? -. Jestem
                          podatna na takie sugestie. A jeszcze dziecko nie "ozdrawia" z prędkością światła
                          (bo chcieli by mieć z nim luz) i już są tacy co mi wmawiają, że to wina złej
                          terapii. I tak. Ale w nosie. Mam obok siebie (niestety od niedawna) mądrych
                          ludzi i oni już nie dają mi ześwirować. Przede wszystkim dystans. I tyle.
                          • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 14:17
                            No wiec wlasnie.
                            Ja nie wiem. Bo wy piszecie o tych ilus tam godzinach tygodniowo
                            terapii. Jakby gdzies tam byla jakas norma jak w wynikach badan.

                            A ja to odnosze do .. godzin pracy osoby doroslej i sobie mysle, ze
                            biedne dziecko tak naprawde. Bo kiedy ono ma szanse na chwilke bycia
                            soba, bycie dzieckiem???

                            Wiec czy to wszystko to nei jest wieczna wlasnie pogon na
                            zasadzie "cos jeszcze", ale przy okazji zameczenie siebie i
                            dziecka???
                            • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 14:27
                              Wiesz, może to ma genezę w tym, że prekursorzy terapii behawioralnej zalecali 40
                              godzin tygodniowo tej terapii. Może stąd się to bierze?
                              A przecież dzieci chodzą do przedszkoli, szkół. Obok tego, że są autystami cz
                              aspikami, są przede wszystkim dziećmi, które muszą mieć też czas na zabawę i
                              wypoczynek. Tolerancja takiej małej główki też jest ograniczona. Po
                              przekroczeniu pewnego momentu dziecko więcej już z terapii nie wyniesie a może
                              być jeszcze efekt odwrotny. Nasza guru-logopeda wskazuje nam na dwie godziny
                              pracy dziennie. To są zajęcia głównie logopedyczne i ogólnorozwojowe. Czyli w
                              sumie 14 godzin tygodniowo. Do tego dochodzi SI, masaże, basen. To jest taka
                              optymalna liczba godzin. Nie wliczam w to zajęć w przedszkolu bo raczej nijak
                              się mają do tego, co robimy w domu.
                              • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 14:37
                                Rany...
                                To doba wyglada STRASZNIE ;(((
                                To dziecko przeciez nie wie nawet, ze jest dzieckiem. Wciaz gdzies
                                biegnie, zanim zacznie sie bawic na basenie to juz trzeba leciec
                                dalej...
                                Jak czytam to, to w ogole jakbym czytala o innym swiecie.
                                Kiedys mielam z Miskiem jakies 5 godzin tygodniowo. Teraz ... w
                                ogole chyba ma 5 godzin. Od pierwszej klasy pomysle o nowej terapii,
                                ale nic na sile. Dla niego terapia jest gotowanie w kuchni, pojsci
                                edo kolegi (to jest lepsza terapia niz jakis tam pedagog), jazda na
                                rowerze czy proba nauki na rolkach.
                                Wspaniala terapia ostatnio jest zabawa w piaskownicy, bo wreszcie
                                przesypuje piasek, wiec genialnie trenuje rece.
                                Nie spieszymy sie, delektujemy chwilami razem spedzanymi, ni
                                ejestesmy zmeczeni.

                                Dzis bedziemy czytac dalej ksiazke "Morza i oceany" ;)

                                I przestalismy patrzec na guru ;)) jakichkolwiek ;)) juz dawno.
                                • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 14:55
                                  madziulec napisała:

                                  > Rany...
                                  > To doba wyglada STRASZNIE ;(((
                                  > To dziecko przeciez nie wie nawet, ze jest dzieckiem. Wciaz gdzies
                                  > biegnie, zanim zacznie sie bawic na basenie to juz trzeba leciec
                                  > dalej...

                                  No żartujesz chyba?! Dwie godziny pracy różnej dziennie to dużo?! On nie siedzi
                                  w przedszkolu do 18 tej. Ma czas na pracę i ma na zabawę. Na basen jeżdzę w
                                  weekendy, masaż ma wykonywany, kiedy śpi raz na jakiś czas. To nie jest dużo.

                                  Wiesz, Misiek a Mati to różnica. Misiek jest rozwinięty ponad wiek, Mati jest
                                  opóźniony. Twój Misiek mówi, mój dopiero zaczyna. Dlatego też Ty możesz pozwolić
                                  sobie (być może) na taki luz, ja na pewno nie bo za dużo jest do zrobienia. Nie
                                  możemy wszystkich dzieci wrzucać do jednego wora, a na pewno nie naszych
                                  chłopaków bo ogromna jest różnica między nimi.
                                  Chyba Masz złe wyobrażenie na temat pracy z pedagogiem. Pedagog bawi się z
                                  dzieckiem klockami fajnie (których nienawidził wcześniej). Pedagog potrafi w
                                  spryciarski sposób przemycić do zabawy rożne ćwiczenia itd. To samo praca z
                                  innymi. To nie jest bite 2 godziny przy stoliku. Tak jak pisałam, ćwiczenia i
                                  zabawy ogólnorozwojowe w tym np. słuchanie specjalnych nagrań wspierających
                                  rozwój mowy itd.
                                  Tak więc luz, nie zamęczam dziecka ;-D
                                  • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 15:26
                                    No to chyba czegos nie zrozumialam, bo napisalas o 30 godzinach
                                    tygodniowo.
                                    Potem rzeczywiscie o 14 godzinach, ale okazalo sie, ze poza tym
                                    macie jeszcze basen, SI, masaze.

                                    Czyli.. realnie rzecz biorac odbierasz dziecko no nie wiem.. o 16 i
                                    co?? Masz ile czasu? Bo ja klade malego o 20, mam wtedy taka godzine
                                    czasu dla nas, na czytanie, nasze opowiesci, nasz wlasny czas.
                                    Ale te 4 godziny pomiedzy przedszkolem a spaniem to czas na kolacje,
                                    kapiel, czyli odpada jakies 1,5.
                                    Zostaje wiec... 2,5 godziny.
                                    Piszesz, ze Matti ma 2 godziny dziennie terapii. Jesli zalozyc, ze
                                    jest odbierany to wszystko odbywa sie w wiecznym biegu.

                                    Co do porownywania dzieci, nei robie tego. Ale nie sadze, by Misiek
                                    jakos byl rozwiniety ponad wiek, bo nie jest.
                                    Poza tym.. Kiedys powiedziano mi, ze dobrymi terapeutami sa rodzice.
                                    Jesli oni nie potrafia znalezc klucza do dzieci.. Pozostaje rozlozyc
                                    rece i latac z wywieszonym ozorem i gdzies byc w tym wszystkim..
                                    Tylko gdzie???
                                    • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 15:39
                                      madziulec napisała:

                                      > No to chyba czegos nie zrozumialam, bo napisalas o 30 godzinach
                                      > tygodniowo.
                                      > Potem rzeczywiscie o 14 godzinach, ale okazalo sie, ze poza tym
                                      > macie jeszcze basen, SI, masaze.
                                      >
                                      Wiesz, Mati najczęściej jest odbierany ok. 15-tej. We wtorki o 13. Tak było w
                                      zeszłym roku szkolnym. W tym roku zobaczymy. We wtorek na 15 przychodzi pedagog,
                                      logopeda w sobotę rano.
                                      W tym roku chcę to tak zorganizować, aby właśnie odbierać go np. o tej 14-tej
                                      kiedy ma być w domu terapeuta. Wtedy te dwie godziny pracy z nim nie są
                                      obciażeniem. Terapeuci nie przychodzą do nas codziennie, nie ;-) W tym roku to
                                      będzie pewnie trzy razy w tygodniu po dwie godziny. Resztę musimy działać sami.
                                      Reszta jak pisałam: basen sobota-niedziela. Na masaż przyjeżdża babka i masuje
                                      go, kiedy śpi. Ja zrobiłam sobie kurs i będę mogła go masować sama, ale gadzina
                                      mi nie daje się na razie wymaswać, heh Do tego raz w tyg. SI prywatnie, raz w
                                      przedszkolu. Zobaczymy jak to będzie, bo Mati będzie też miałwczesne wspomaganie
                                      na Tarchomińskiej. To są dwie godziny tygodniowo i chyba jakieś jeszcze grupowe
                                      zajęcia z rodzicami, nie wie na 100%. Tak więc tak to wyglada. 30 godzin nie
                                      wyobrażam sobie. Po pierwsze mały nie mógłby chodzić do przedszkola co jest
                                      ważne, a ja do pracy. Nie ma pracy=nie ma kasy na terapie i kółko się zamyka.
                            • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 14:31
                              Dziewczyny, zgadzam sie z Wami, sama pamietam jak w zeszlym roku gdy
                              zaczynalismy - caly czas w glowie kolatala mi sie mysl "min. 15 godz
                              terapii, min. 15 godzin terapii". Gdzies tak wyczytalam i to mnie
                              paralizowalo, bo mielismy tylko 5 i jakies tam sekwencje w domu...
                              Dziecko przeszlo duzy regres na jesieni, wiec oczywiscie pierwsza
                              mysl to "za malo terapii". Teraz wiem, ze ten regres mogl byc
                              spowodowany tym, ze za nerwowo do wszystkiego podchodzilam, mlody mi
                              w tym wszystkim faktycznie gdzies umknal no i tez pewnie spory
                              udzial mialo niefajne przedszkole. Teraz podchodze na wiekszym
                              luzie, choc terapii moj mlody troche bedzie mial, to jednak jest
                              wiekszy luz.
                              Tak na marginesie - moje paranoiczne 15 godzin to i tak niezle w
                              porownaniu z 30 o ktorych piszecie :)))
                              A co do badan genetycznych, to mnie nasza pani psychiatra
                              powiedziala, ze akurat fraxa to warto zrobic. Podczytuje tez forum
                              SDSI i tam fachowcy potwierdzaja te informacje. Zaburzenie u podloza
                              ktorego lezy wada genetyczna mimo podobnych objawow ma troche inna
                              dynamike, troche sa inne rokowania i jednak jakos minimalnie inaczej
                              sie pracuje z takim dzieckiem.
                              • szalicja Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 15:00
                                No dobra, ale przy łamanym chromosomie są wyraźne cechy zewnętrzne. Co prawda
                                bardziej u starszych, ale do tego dochodzi znaczne upośledzenie no i jest to
                                temat dziedziczny, czyli musiał już wcześniej występować w rodzinie? Mojemu do
                                upośledzenia dlatego i ten temat odpada.
                                • madziulec Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 15:29
                                  Z tego co czytalam to akurat wyglad Misia mozna by podciagnac pod
                                  to...
                                  Tak to wyglada.

                                  Ale ja sie nie czepiam, bo co to mi da??;)

                                  Wariowac mi si enie chce.
                                  A jak ktos che diagnozowac to moge kilka badan moczu podpowiedziec.
                                  Ale to grozi po jakims czasie zamknieciem na oddziale o wzmozonym
                                  rygorze
                                  • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 15:49
                                    Dziewczyny - jasne bez paranoi, nam akurat zalecili, problemu ze
                                    skierowaniem nie bylo, wiec sie zapisalismy i czekalismy, ale bez
                                    obgryzania paznokci, na spokojnie juz. Co do objawow, czy wygladu
                                    dzieci z fraxem nie wypowiadam sie, bo nie wglebialam sie w temat -
                                    moze wlasnie aby zachowac resztki zdrowego rozsadku. Byc moze
                                    faktycznie w zachowaniu, czy wygladzie mojego Miska cos lekarzowi
                                    akurat pasowalo, ze dal zalecenie - nie wiem, genetyk tez nie
                                    protestowal - dal zlecenie na badanie. W listopadzie kolejne -
                                    zobaczymy.
                                    • iwpal Re: Diagnozowanie Wawka 26.08.10, 16:29
                                      Badanie genetyczne to standard w diagnozie zaburzeń rozwoju (szczególnie
                                      autyzmu), gdyż niektóre choroby genetyczne dają obraz autyzmopodobny; część
                                      zaburzezn genetycznych niesie za sobą deficyty "inne" - zaburzenia metaboliczne,
                                      wady narządów wewnętrznych, kości, ryzyko zmian nowotworowych itp., a częśc nie
                                      - ale to trzeba wiedzieć, gdyz jest to prognostyk, co jeszcze należy robić i
                                      monitorowac - oprócz, oczywiscie terapii.
                      • dasia_23 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 17:01
                        Badania genetyczne prowadzi sie w celu wyeliminowania innych chorób
                        i ja tu się zgadzam z Panią Neurolog mojego syna. My mamy kariotyp
                        zrobiony, teraz bedziemy mieli badanie po kątem łamliwego chromosomu
                        X. W CZD czeka się około 4 miesiecy - genetyk bardzo sympatyczny,
                        ona skierowała nas do poradni metabolicznej. To są badania w ramach
                        NFZ. Pobierają raz krew, która jest zamrażana do ewentualnie
                        dalszych badań, jeżeli w kariotypie coś by było nieprawidłowo. Całe
                        szczęście jest ok.
                        Teraz CZD prowadzi program badawczy, który ma szukać genów
                        związanych z autyzmem. Niestety o autyzmie jeszcze się mało wie.
                        • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 17:15
                          Dasiu, piszesz, ze Was genetyk skierowal do poradni metabolicznej,
                          czy to znaczy, ze wypisal Wam skierowanie? Pytam, bo dla mnie
                          kwestie skierowan - kto moze na co sa totalna czarna magia,
                          zwlaszcza, ze lekarze malo wiedza i bronia sie przed tym rekami i
                          nogami, a my mamy za 3 m-ce wizyte w Genetycznej w IMiDz, wiec
                          moglabym poprosic.
                          • dasia_23 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 17:35
                            Tak, Pani Genetyk wysłała pielęgniarkę aby umówiła nam termin w
                            poradni metabolicznej i umówiła nas do siebie na ten sam termin na
                            drugie badania. Skierowanie i tak musiałam załatwić, bo jak lekarz w
                            CZD kieruje do innej poradni to tylko na jednorazową wizytę (tak
                            miałam od audiologa do foniatry). Ale jeśli muszą objąć leczeniem to
                            i tak wymagają później skierowania od pediatry dziecka, więc w
                            przypadku poradni metabolicznej ja skierowanie musiałam zdobyć, bo
                            nigdy nic nie wiadomo jak będzie. Do foniatry gdzie chodziło o
                            obejrzenie trzeciego migdała kamerką - wystarczyło jednorazowe od
                            audiologa z CZD, bo mój kontakt z tym specjalistą był jednorazowy.
                            Jeśli skomplikowałam to pytaj, będę starała się wyjasnić.
              • dasia_23 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 17:19
                Badanie okulistyczne. Moja córka (zdrowa) ma dużą wadę wzroku +5
                stwierdzoną dopiero w wieku lat 4. Wcześniej były histerie giganty w
                domu i w przedszkolu, które skończyły się w JEDEN DZIEŃ (naprawdę
                jeden) po załozeniu okularów. Moja mała czytała, rysowała
                prawidłowo, nie pochylała się nad kartką, robiła pracę swoje i
                sąsiadów przy stoliku - czyli żadnych objawów że coś jest nie tak
                nie było. Nikt nie podejrzewał wady wzroku a akurat przedszkolanki
                są na to bardzo wyczulone. Czyli jej zachowanie było skutkiem
                choroby a nie charakteru. W rodzinie wady wzroku nie ma.
                Dlatego ja u mojego synka z ZA nie neguje żadnych wskazań lekarskich
                odnosnie robienia badań, którymi mamy wykluczyć inne przyczyny
                nieprawidłwych zachowań małego, a wisi mi czy w diagnozie wpiszą mi
                Za, CZR, czy autyzm.
                O badania się wykłócaj, najlepiej działa prośba o napisanie na
                piśmie powodu odmowy skierowania, każde skierowanie po takim tekscie
                dostałam. Przy autyzmie bada się słuch, wzrok, genetykę, metabolizm,
                hormony tarczycy (jesli jest nadruchliwość) i warto wykluczyć
                alergie candidie i pasożyty. Tak to u nas wyglądało. Część robiłam
                prywatnie, część NFZetowo. Ale chocież wiem, że takiej niespodzianki
                jak u córci u synka nie ma i możemy się zająć spokojnie terapią
                zawiązaną na wspomaganiu jego rozwoju.
                pzdr Daria
                • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 17:56
                  Dasiu - dzieki zrozumialam :) Moge liczyc na skierowanie na
                  konsultacje jednorazowa, a potem juz musze wydebic skierowanie od
                  pediatry, kumam, kumam :) Moj problem ze skierowaniami polega na
                  tym, ze ja rzadko bywam w rejonowej poradni, bo mamy abonament w
                  prywatnej przychodni i jak juz sie pojawiam w rejonowej to tylko po
                  skierowanie :) wiec ciagle slysze, ze pani przychodzi do nas tylko
                  po skierowanie, my dziecka nie znamy, wlasciwie to nie powinnismy
                  wytawiac itd. No ale taki system. Wlasciwie tylko z tym genetycznym
                  skierowaniem nie bylo problemu jakos dziwnie.
                  A to co napislas o wzroku to tez mnie zastanawia, bo moj mlody niby
                  widzi super, z daleka dostrzega wszystko, a kurcze jak cos lezy
                  blisko, to mu palcem musze pokazywac. Wiec do okulisty tez sie chyba
                  wybierzemy.
                  • dasia_23 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 18:26
                    Do okulisty skierowania nie potrzeba :)
                    Ja mam ze skierowaniami taki sam problem jak Ty, bo mam pakiet w
                    EnelMedzie, więc w przychodni słysze to samo co Ty. Zaniosłam im
                    pełną dokumentację i zawsze jak zaczynają tak gadać to mówię, że
                    wszystko macie Państwo w dokumentach dziecka i proszę o informacje
                    na piśmie o odmowie wydania skierowania - zresztą w tej kwestii
                    wyszkoliły mnie dziewczyny z forum, bo kiedys od pediatry w rejonie
                    wyszłam zapłakana. Więc znam twój ból.
                    • iska2009 Re: Diagnozowanie Wawka 27.08.10, 18:37
                      Tez tak zrobie, tzn. zaniose wszystkie papiery do naszej rejonowej
                      poradni. Faktycznie dobry pomysl i jakos ze dwa razy do roku sie
                      tam z dzieciem przejde tak dla porzadku. Ja jeszcze chcialabym
                      dostac skierowanie na neurologie do IMiDziu i zrobic mlodemu EEG
                      nocne, bo on w dzien nie usnie.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka