Forum eDziecko Inny Świat
ZMIEŃ
    Dodaj do ulubionych

    Co jest najgorsze?

    09.02.11, 09:16
    Wlasciwie odkad patrze na choroby mojego dziecka to nie jest najgorsza ta jego jakas tam choroba.
    Najgorsze jest to, ze nie mam gdzie znalezc informacji, bo wszedzie sa szczatkowe.

    Od poczatku bylo tak, ze Misiek mial problemy z ukladem moczowym i nic, zero informacji, jedynie co to jest uklad moczowy, nic o bakteriach, refluksie i w ogole co sie dzieje i jakie to moze miec skutki. A juz gdzie sie skierowac, jakie badania, to nei wspomne.

    Tu podobnie. W przedszkolu olewali. PPP dali opinie ze wskazaniem dlaszej diagnostyki w kierunku ZA i co?? Nawet nei za bardzo umieli powiedziec, gdzi ei jaka diagnostyka.
    A gdy chcialam poszukac co gdzie jak, tak po kolei, co jest potrzebne - wlasciwie nie ma nigdzie.
    Czyli takie podstawowe informacje: orzeczenie, ze sie rozni jedno od drugiego (ppp od tego z komisji), co daje takie orzeczenie, jaka szkola i dlaczego, jak pozalatwiac, jakie terapie, by nei dac sie wsdzic na mine i prowadzic niepotrzebne wywalajac kase.

    I tak wlasciwie informacyjnie stoje w miejscu.
    Wiecej znow czytam na obcojezycznych forach i stronach, bo u nas przepojone to wszystko jest jakas swieta wojna szczepionkowa, ktora mnie nei obchodzi.
    Obserwuj wątek
      • mysia2000 Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 11:18
        ja mam dokladnie to samo. na szczescie znalazlam osobe kt przecierala juz ten szlak wiec to jest moje mega wsparcie. ale rozwala mnie to ze pojechalismy do poradni w kt otrzymalismy diagnoze i pani terapeutka nie umiala nam powiedziec ani o tym jakie przedszkola sa dobre (oprocz jednego oczywistego miejsca) ani jak dobrac dziecku terapie (oprocz swojej dzialki tzn ABA) ani u kogo "To Panstwo maja podjac decyzje co do terapii" Ale skad wziac wiedze? Ja czytam obecnie ksiazki, wybieram sie na szkolenia ale nadal nie wiem kto w moim miesice sie nadaje a kt o nie. czas ucieka i nie mam czasu ani kasy na eksperymenty
        wczoraj rozmawialam ze znajomym i w glowie mu sie nie miescilo ze jako rodzice zostajemy sami na lodzie z takim chaosem informacyjnym i jestesmy takim łatwym żerem dla naciagaczy i szarlatanow.....
        • lidqa Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 15:54
          Madziulec: to forum jest dla mnie akurat niezła kopalnią wiedzy, ale rozumeim o czym piszesz.

          Co do orzeczeń to ci mogę napisać bo akurat się tym w tej chwili zajmuję- załatwianiem znaczy.

          Jak będziesz miała orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wystawiane przez poradnie psych-ped to twoje dzziecko w szkole (prezdszkolu) bedzie mialo dodatkowe zajęcia, moze rehabilitację, będziesz płaciła za przedszkole mniej, bęzie mialo logopedę- duzo zalezy od możliwości przedszkola czy szkoły. W szkole z regoly jest mniej - czyli np 2 godziny rewalidacji i starczy. I tyle ci to da

          Orzeczenie o niepełnosprawnosci załatwia sie w pomocy społecznej. Trzeba tam iść i wziąć sobie wniosek i tam jest napisane co dołączasz do wniosku. Dołączasz diagnozę, opinię od psychologa, od lekarza taki papier który ci ten MOPS da, i wszystko co tylko znajdziesz. Jak dostaniesz takie orzeczenie to dostaniesz kasę - chyba 150 zł, odpisy rehabilitacji od podatku, dojazdow chyba też, w zaleznosci od miasta jakies darmowe bilety itp.

          Jak ostatnio mowilam na studiach z terapi pedagogicznej że to tak w polsce wygląda to nikt mi nie chciał wierzyć...
          • szalicja Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 16:12
            Łoj...Lidqa, obawiam się, że Madziulec m to w jednym palcu ;-)
            Chodziło jej o to, że człowiek, który dopiero jest na etapie podejrzeń, że coś nie "halo" jest w tym zagubiony, bo nikt Ci nie potrafi (ze specjalistów) wskazać, gdzie masz po kolei się udać, jakie zrobić badania, gdzie terapie, jakie, ile etc...
            • kasia_de Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 16:28
              mnie frustruje jeszcze jedna rzecz - sprzeczne opinie/diagnozy:

              psycholog nr 1: dziecko wykazuje zachowania ze spektrum autyzmu, ale to nie ZA, bo mowa rozwija się zbyt nietypowo jak na ZA, dziecko nie wykazuje "sztywności" i stereotypii, nie boi się zmian, rozumie żarty, no nie wygląda na ZA ;-)

              psychiatra: to jest ZA, aczkolwiek nie całkiem ;-) szacuję na jakieś 40% ZA, bo ma poczucie humoru, nie narzuca innym swoich zainteresowań... no ale to ZA, niech pani popatrzy, on zyje w swoim świecie (dziecko znudzone konsultacją siedzi, macha nogami i opowiada jakiś odcinek Tomka i przyjaciół), nie umie prowadzić dialogu

              neurologopeda: dziecko nie rozumie sytuacji społecznych i pojęć abstrakcyjnych (nie potrafiło odpowiedzieć na pytanie, co to znaczy "przechwalać się"), nie nazywa emocji na obrazkach (odróżnia negatywne od pozytywnych, ale nie zna wszystkich nazw np. zamiast "zrozpaczony", mówi "smutny"), kiepski kontakt wzrokowy

              psycholog nr 2: hmmm, mówi pani, że to ZA? ale on rozpoznał WSZYSTKIE emocje na obrazkach, jak nie znał nazwy to opisywał (np wygląda jakby go coś bolało), wspaniale wciela się w postacie (dostał piórko, przy jego użyciu wcielił się w ptaszka i odegrał z panią psycholog miłą scenkę), bawi się symbolicznie i tematycznie, prowadzi dialog, widać że słów mu brakuje (opóźniony rozwój mowy, tak ze 2-3 lata mniej wiecej) ale odpowiada jak umie... cały czas w kontakcie, utrzymuje kontakt wzrokowy

              Ja już olewam etykietki, niech będzie że ZA, wcale tego nie kwestionuję, ale chcę wiedzieć jakie terapie wybrać. Do psycholog nr 2 poszłąm bo zajmuje się terapią dzieci z ZA, rodzaj treningu umiejętności społecznych. A ona twierdzi, ze jego nie trzeba uczyć stricte umiejętności społecznych, bo on ma wyczucie, tylko wzbogacić jego ubogi słownik w odpowiednie słowa, które zachowanie wtych sytuacjach mu umożliwią

              Komu wierzyć? wydać następne kilkaset zł na kolejne diagnozy?
              • roggalique ® free:) 09.02.11, 20:09
                Ale fajny znaczek wstawiłem.

                kasia_de napisała:

                > mnie frustruje jeszcze jedna rzecz - sprzeczne opinie/diagnozy

                Taaa... coraz więcej u nas w Polsce różnego rodzaju patentów, systemów, metod z R w kółeczku. RDI®, Handle®, MTG®... ktoś tam wymyśli metodę Sotis, inny zaś Triadę czy bógwico jeszcze.

                Ale żeby, kruca, porządnie zdiagnozować dziecko, dać rzetelną informację, dać sensowne wskazówki - o, jakie to nudne. Jakie to bezkółeczkowe, jakie nie-marketingowe.

                Już niedługo nikt w tym kraju nie będzie prowadził normalnej, starodawnej praktyki opartej o bezkółeczkowe idee staropedagogiczne i staropsychologiczne. Wszystko ma być nowe i patentowane.

                Niby taki kurde postęp. Ta moja branża taka światła, taka opleciona tymi kółeczkami. To skąd - można by zapytać - takie posty jak Wasze? W XXI wieku?

                Pozostawiam bez odpowiedzi. Nie dajcie się omamić:)

                r.


                • madziulec Re: ® free:) 09.02.11, 20:31
                  Szkoda, ze jeszcze ISO nie daja ;)
                  • kasia_de Re: ® free:) 09.02.11, 20:39
                    a szkoda, że ISO nie dają, zajmuję się tym zawodowo, ale miałabym żniwa ;-p
                • kasia_de Re: ® free:) 09.02.11, 20:40
                  łatwo powiedzieć, nie dajcie się omamić...

                  uśredniać mamy te dizgnozy, czy ki czort?
                  • roggalique Re: ® free:) 09.02.11, 21:26
                    kasia_de napisała:

                    > łatwo powiedzieć, nie dajcie się omamić...
                    >
                    > uśredniać mamy te dizgnozy, czy ki czort?

                    Nie. Po pierwsze - zapoznać się ze standardami diagnostycznymi. Łażenie po indywidualnych specjalistach w przypadku dziecka z CZR to nie jest metoda pierwszego wyboru. Jak czytam, że psychiatra mówi "40% Z.A. bo ma poczucie humoru" to wiem, że facet po prostu nie zna się kompletnie na zaburzeniach ASD.
                    Jak czytam, że psycholog puentuje "nie wygląda na Z.A." to mam go za cymbała.
                    Osobom z Z.A. nie rosną czułki i nie mają zielonej skóry. Nawet ja sam nie wyglądam na inteligentnego - a jestem:)))))))))))

                    Standardy diagnostyczne są dostępne, sam o nich pisałem sto razy na tym forum.
                    Należy zrozumieć jedno - diagnostyka zarówno nozologiczna, jak i funkcjonalna osób z ASD jest pieruńsko trudna. Jest po prostu żmudna, wymaga pracy i wszechstronnego spojrzenia. Jedna osoba tego nie ogarnie.
                    Szukaj diagnozy wielospecjalistycznej.
                    • kasia_de Re: ® free:) 09.02.11, 21:29
                      3 pierwsze osoby, których wypowiedzi przytoczyłam stanowią zespół diagnostyczny w jednym ośrodku, myślałam, ze TO właśnie jest diagnoza wielospecjalistycnza :-(
                      • roggalique Re: ® free:) 09.02.11, 22:08
                        kasia_de napisała:

                        > 3 pierwsze osoby, których wypowiedzi przytoczyłam stanowią zespół diagnostyczny
                        > w jednym ośrodku, myślałam, ze TO właśnie jest diagnoza wielospecjalistycnza :
                        > -(

                        A co dostałaś na papierze?

                        r.
                        • kasia_de Re: ® free:) 09.02.11, 22:26
                          po sprzeczce pani psycholog z panią psychiatrą - ZA
                          • roggalique Re: ® free:) 09.02.11, 22:31
                            kasia_de napisała:

                            > po sprzeczce pani psycholog z panią psychiatrą - ZA

                            Sprzeczce?

                            r.
                            • kasia_de Re: ® free:) 10.02.11, 08:46
                              no, po sprzeczce :-)

                              pani psycholog była za CZR (ewentualnie), pani psychiatra za ZA :-P najchętniej, jak same stwierdziły uznałayby, że to nowy zespół - "Zespół Jacusia D" - połączenie dysfazji z elementami autyzmu ;-P

                              dały ZA, bo wiedziały, ze dziecko powinno ( i tego były absolutnie pewne) pójść do klasy intergacyjnej. Ja im nie mam tego w sumie za złe :-)

                              A czy Twoim zdaniem jest możliwe rozdzielić, które deficyty wynikają z dysfazji a które z autyzmu?
                              - czy kontakty społeczne są upośledzone bo ma ZA, czy czuje się gorszy (niepewny) nie mogąc się płynnie dogadać (opóźniona mowa)?
                              - czy jest problem z nazwaniem emocji bo ich nie rozumie, czy nie ma zasobu słów by je nazwać?

                              itp

                              Na razie zwiększamy działania na rzecz wzbogacenia języka, zobaczymy
                              • roggalique Re: ® free:) 10.02.11, 19:02
                                kasia_de napisała:

                                > no, po sprzeczce :-)
                                >
                                > pani psycholog była za CZR (ewentualnie), pani psychiatra za ZA :-P najchętniej
                                > , jak same stwierdziły uznałayby, że to nowy zespół - "Zespół Jacusia D" - połą
                                > czenie dysfazji z elementami autyzmu ;-P

                                Mowa-trawa. Taka diagnoza nic nie mówi.
                                Słyszałem o świniodzikach, widziałem żubronia, ale o dysfazji z elementami autyzmu nie potrafię nic sensownego powiedzieć:) Nie widziałem takiego zwierza.

                                > A czy Twoim zdaniem jest możliwe rozdzielić, które deficyty wynikają z dysfazji
                                > a które z autyzmu?

                                Nie spotkałem się z dzieckiem autystycznym z afazją:) Albo ktoś ma autyzm, albo ma afazję czy innego Landaua-Kleffnera. Miły Boże, zaburzenia komunikacyjne i językowe to jedna z osi autyzmu i zaburzeń autystycznych. Po co do tego mieszać jeszcze afazję.
                                Twoje pytanie jest więc pozbawione sensu - ale nie traktuj tego negatywnie:) Ktoś Ci tak namotał:)

                                > - czy kontakty społeczne są upośledzone bo ma ZA, czy czuje się gorszy (niepewn
                                > y) nie mogąc się płynnie dogadać (opóźniona mowa)?
                                > - czy jest problem z nazwaniem emocji bo ich nie rozumie, czy nie ma zasobu słó
                                > w by je nazwać?

                                Powyższe zagadnienia można i należy rozpoznać i zinterpretować podczas diagnozy, zarówno klinicznej, jak i funkcjonalnej - po to one są.
                                Człek zgłasza się na diagnozę taki jaki jest. Przecież nie powie na wstępie: ej, nie kumam sytuacji społecznych, bo mam zaburzenia teorii um oraz centralnej kon, rozumiecie, i nie wiem jak dogadać się z rówieśnikami gdyż charakteryzuję się konkretyzmem myślenia i mam skłonność do barokowej mowy, a mam także zaburzone wzorce aktywności:)) A jeśli powie - to i tak trzeba to sprawdzić, czy nie próbuje wyłudzić renty;)))))) [to ostatnie to pół-żart, pół-serio, ok?]

                                r.
                                • kasia_de Re: ® free:) 10.02.11, 19:22
                                  Szanowny Rogaliku, po Twoim poście polazłam szukać rozróżnienia między dysfazją/afazją i atyzmem. Bo ja cały czas jestem utrzymywana w przekonaiu, ze moje dziecko ma dysfazję+"coś"...

                                  czytałam wcześniej oczywiście o afazji ale nigdy pod kątem różnicowania jej od autyzmu i nagle czytam, że w afazji są echolalie, niewłaściwe używanie zaimków osobowych, zachowania rutynowe oraz trudności w rozumowaniu. Ponadto problemy w zakresie zachowań społecznych.

                                  Ciągle wszyscy mi mówią, że mój syn no niby ma zachowania autystyczne, ale "nie do końca"...

                                  Może więc mój syn na "samą" afazję, skoro to, co jest brane za owo "coś" (zachowania czy deficyty właściwe dla autyzmu) są również typowe dla afazji?

                                  Ale z drugiej strony czytam, ze tak naprawdę nie ma wyraźnej różnicy między 'rozwojową afazją' a autyzmem.

                                  Przepraszam, że tak ciągnę wątek w swoją stronę, ale bardzo mnie to gnębi.

                                  Czy terapia dziecka z afazją bardzo odbiega od terapii dziecka z CZR?
                                  • roggalique afazja a autyzm 10.02.11, 23:36
                                    kasia_de napisała:

                                    > czytałam wcześniej oczywiście o afazji ale nigdy pod kątem różnicowania jej od
                                    > autyzmu i nagle czytam, że w afazji są echolalie, niewłaściwe używanie zaimków
                                    > osobowych, zachowania rutynowe oraz trudności w rozumowaniu. Ponadto problemy w
                                    > zakresie zachowań społecznych.

                                    Jasne. Podstawową sprawą jest to, że problemy społeczne osób z afazją wynikają tylko z problemów komunikacyjnych. U osób z autyzmem problemy społeczne (i komunikacyjne) wynikają z deficytów poznawczych - np. deficyt myślenia symbolicznego, deficyt T.U.
                                    Osoby z CZR wykazują brak wytrwałości komunikacyjnej, nie kompensują deficytów mowy. Tzn. nie mają intencji bycia zrozumianym. Nie używają gestów i ogólnie czegoś co nazywa się "językiem ciała". [piszę to wszystko skrótowo]
                                    Nic mi także nie wiadomo, aby dzieci z afazją miały np. deficyty w rozwoju zabawy... A to jest cecha dość charakterystyczna u osób z ASD (także u Z.A.).

                                    > Ciągle wszyscy mi mówią, że mój syn no niby ma zachowania autystyczne, ale "nie
                                    > do końca"...

                                    Oglądałaś we wtorek "Autism Disco Kid"? Odejmij słowo "autism" i obejrzyj jeszcze raz. Gdzie tu widzisz autyzm?:)

                                    > Może więc mój syn na "samą" afazję, skoro to, co jest brane za owo "coś" (zacho
                                    > wania czy deficyty właściwe dla autyzmu) są również typowe dla afazji?

                                    Nie, bo wynikają z czegoś innego. Autyzm to zaburzenie całego rozwoju, a nie tylko umiejętności językowych.

                                    > Ale z drugiej strony czytam, ze tak naprawdę nie ma wyraźnej różnicy między 'r
                                    > ozwojową afazją' a autyzmem.

                                    Jest. Dlatego zaburzenia te są osobno opisane w klasyfikacjach medycznych.

                                    > Czy terapia dziecka z afazją bardzo odbiega od terapii dziecka z CZR?

                                    Terapią zaburzeń afatycznych zajmują się logopedzi. Niestety, część z nich - np. szkoła krakowska - nie dostrzega różnic pomiędzy autyzmem a afazją i prowadzi terapię identyczną w obu przypadkach. Różnica jednak jest taka, że o ile człowieka, który nie umie mówić nauczysz odczytywania 100 słów - on się będzie komunikować (tak jak głuchy, jak nauczysz go kilku migów to od razu zacznie to wykorzystywać!). Można nauczyć dziecko z autyzmem 100 słów - a ono dalej nie będzie się komunikować.
                                    Bo w autyzmie problem nie leży w tym, że dziecko nie umie mówić, tylko w tym, że nie potrafi się komunikować.

                                    Mowa nie równa się komunikacja.

                                    Terapia w autyzmie polega na:
                                    1) daniu narzędzi lub ich usprawnieniu
                                    2) nauce ich wykorzystywania

                                    Dam Ci przykład: dziecko autystyczne mówiące. Jest ich sporo. Jaka jest ich mowa? Czy jest funkcjonalna?
                                    Czy aby nie ogranicza się w najlepszym przypadku tylko do zgłaszania potrzeb i komentowania rzeczywistości? (mowa imperatywna, niezinternalizowana, stereotypowa).
                                    Czy dziecko z autyzmem samo z siebie rozwija mowę deklaratywną? Czy potrafi opowiadać w sposób zrozumiały dla odbiorcy? Dialogować?
                                    Czy potrafi mówić o czym innym niż tylko o własnych konikach?

                                    Czy potrafi się dogadać z kimkolwiek?? Po prostu rozmawiać?

                                    Mam nadzieję, że przynajmniej częściowo rozwiałem twoje wątpliwości. Chcę zaznaczyć, że nie jestem specem od afazji, nie znam się zbyt dobrze na logopedii. Wiem jedno - autyzm to określony zbiór objawów, które mają źródło w specyfice myślenia. Przyczyną autyzmu nie jest uszkodzenie mózgu, a w definicji afazji - jest.

                                    r.
                                    • kasia_de Re: afazja a autyzm 11.02.11, 09:15
                                      bardzo Ci dziękuję, doskonale to wyjaśniłeś.

                                      Ale tym bardziej szala przechyla się w stronę afazji.

                                      Do tej pory wszelkie podejrzenia związane z autyzmem u mojego syna opierały się na deficytach w komunikacji, dlatego nikt nie chciał kategorycznie powiedzieć : autyzm. Był o niego podejrzewany, jak miał 2,5 roku, bo wykazywał zachowania autystyczne, ale uznano to za poważną afazję, bo cała reszta była ok. Orzeczenie o niepełnosprawności ma na opóźniony rozwój mowy.

                                      Poprosiłąm o konkretną diagnozę, pod katem szkoły. I zaczęły się dywagacje. Diagnozę robiły te same osoby, które 3,5 roku mówiły o afazji. Po 3,5 roku, kiedy jego rozumienie poprawiło się wybitnie (ale jeszcze nie jest idealne), zachowań, które można by powiązać z autyzmem jest coraz mniej - czy autyzm mógłby się wycofywać?
                                      Ale coś tam jeszcze zostało, moim zadniem to są deficyty komunikacyjne. Nikt nie kwestionuje jego zabawy, bawi się symbolicznie, tematycznie itp. Udaje, wczuwa się w role, rozumie również role innych osób, czasem intencje. Rozumie mowę ciała i gesty. Wyraźnie widzę jego cheć do mówienia, ale można zauważyć jak z trudem buduje zdania pełne agramatyzmów. Do zabawy chętnie się włącza jak nie musi za dużo mówić :-)

                                      z drugiej strony potrafi recytować dość długie teksty nauczone na pamięć, częściowo bez rozumienia treści... nie umie zdefiniować wielu pojęć, szczególnie abstrakcyjnych - ale czy 6-latek z problemem z mową powinien to umieć? tak samo ma problem ze zdefiniowaniem bardzo konkretnych rzeczy np. co to jest stół? nie powie że mebel, mimo iż gdy kategoryzujemy pewne rzeczy to bez problemu dołączy stół do mebli.

                                      Czy jest jakiś ośrodek w tym kraju który będzie umiał go porządnie zdiagnozować? samo nazwanie problemu nie jest dla mnie tak istotne (akurat ZA jest korzystne, bo może iść do szkoły integracyjnej), ale chciałabym wiedzieć jak z nim pracować?

                                      Zmartwiłeś mnie tą szkołą krakowską. Pani prof. Cieszyńska autyzm mojego syna wykluczyła, stwierdziła, że to afazja. Trochę z nim pracuję ich metodami, bo są po prostu fajne :-) łatwo dostępne i można używać samemu w domu.

                                      mam wrażenie, ze autyzm jest "bardziej popularny" i wielu specjecjalistów jest go w stanie zdiagnozować i prowadzić terapię, a z afazją jes tznacznie gorzej, niestety
                                      • ania-pat1 Re: afazja a autyzm 11.02.11, 09:33
                                        Ja też na pytanie co to jest stół nie odpowiedziałabym - mebel. Chyba, że przed chwilką robiłabym kategoryzację...... A na pytanie co to dzięcioł/wróbel też nie odpowie, że ptak? Bo "mebel" to dość "dorosłe słowo" - zwłaszcza dla kogoś kto mówi od niedawna Czy ty na pytanie, co to węgiel od razu rzucasz - kopalina? - bo ja szukam definicji opisowej - taki czarny kamień do palenia w piecu (pierwsze skojarzenie) i dopiero potem nasuwa mi się słowo definiujące, a nie mam raczej zaburzeń, jeśli ma kłopoty z dłuższymi wypowiedziami może chce ich uniknąć. Odpowiedz proszę jednym słowem:np. co to drzwi? Na poziomie kilkulatka...
                                      • roggalique Re: afazja a autyzm 11.02.11, 09:36
                                        kasia_de napisała:

                                        > Ale tym bardziej szala przechyla się w stronę afazji.

                                        Do tego nie jestem w stanie się odnieść, bo nie znam tematu:)

                                        > Czy jest jakiś ośrodek w tym kraju który będzie umiał go porządnie zdiagnozować
                                        > ?

                                        Musisz poszukać.

                                        > Zmartwiłeś mnie tą szkołą krakowską. Pani prof. Cieszyńska autyzm mojego syna w
                                        > ykluczyła, stwierdziła, że to afazja. Trochę z nim pracuję ich metodami, bo są
                                        > po prostu fajne :-) łatwo dostępne i można używać samemu w domu.

                                        Ależ metoda krakowska jest - jak mniemam, bo aż tak się nie znam - OK dla dzieci z afazją czy ogólnie z problemami natury logopedycznej i neurologopedycznej. Ja jej nie postponuję jako metody w odniesieniu do terapii logopedycznej.
                                        Uważam jedynie, że wrzucanie afazji i autyzmu do jednego worka to błąd.
                                        A tak to jest przedstawione w materiałach udostępnianych przez Krakusów - "metoda świetna w afazji i autyzmie". Do mnie to nie przemawia, ze względu na różnice w funkcjonowaniu dzieci. Autyzm nie jest problemem logopedycznym.

                                        > mam wrażenie, ze autyzm jest "bardziej popularny" i wielu specjecjalistów jest
                                        > go w stanie zdiagnozować i prowadzić terapię, a z afazją jes tznacznie gorzej,
                                        > niestety

                                        No nie wiem - przecież logopedów jest jak mrówków. Autyzm to jednak duży rynek.

                                        pozdro
                                        r.
                                        • kasia_de Re: afazja a autyzm 11.02.11, 09:57
                                          > Musisz poszukać.


                                          a czym się mam kierować? dzień dobry, czy Pańśtwo jesteście w stanie odróżnić afazję od autyzmu? :-)
                              • asiach_3 Re: ® free:) 01.12.11, 09:59
                                Kasia z nieba mi spadłaś !
                                mam wrażenie jabyś siedziała w mojej głowie odczytywała moje wątpliwości i spostrzeżenia a póżniej wkleiła je na forum.
                                czy poszłaś w kierunku usprawniania rozumienia, mowy, zwiększania zasobu słów? widzisz rezultaty ?
                                ja mam jeszcze jedno spostrzeżenie, mój synek jest z ciężkiej ciąży od 6 miesiąca donoszony na fenoterolu, dostał 10 punktów ale w usg przezciemiączkowym ma swtiwerdzone ślady niedotlenienia więc można przyjac że jakieś uszkodzenie nastąpiło...
                                druga sprawa to to że mieliśmy różne ćwiczenia i wszystkie przynosza jakieś rezultaty więc gdyby to był autyzm czy zespół aspergera to chybaby tak nie chłonął.
                                oczywiście sama podjęłam dezycję ze potrzebna Mu terapia dla dysfaktyka/afatyka -czyli ulepszenie percepcji i tym samym usprawanianie rozumienia
                                dotoąd było wszystko ale bez nacisku na to rozumienie właśnie

                                ciekawa jetsem bardzo czy masz już jakieś wnioski kolejne od lutego
                                czy jesteś z okolic warszawy ? słyszałaś o treningach słuchowych w kajetanach ?
                                pozdrowienia

                                • kasia_de Re: ® free:) 01.12.11, 10:49
                                  No to po kolei ;-)

                                  mój syn miał USG przezciemiączkowe - wyszło ok, brak oznak niedotlenienia

                                  Diagnozę ma na ZA, ale to na zasadzie, żeby mu pomóc, żeby poszedł do klasy integracyjnej itp.

                                  Jak już chyba pisałam, panie psycholog i psychiatra bardzo różniły się w opinii, ale od kiedy poszerzyłam swoją wiedzę, uważam, ze ZA należałoby wykluczyć.

                                  Dlaczego? obiektywnie - biorąc pod uwagę kryteria diagnostyczne- jego mowa (a ma już prawie 7 lat) jest ciągle nie do końca prawidłowa.

                                  Poza tym, to już może nie obiektywnie, ale intuicyjnie - byliśmy na turnusie dla dzieci z autyzmem/ZA- po raz pierwszy miałam okazję porównać swojego syna z innymi dziećmi z podobnymi problemami. Moje wnioski: każde dziecko oczywiście ma własny pakiet zaburzeń, ale mój syn po prostu nie wpasowuje się w tę część zaburzeń które "typowe" dzieci z ZA mają.

                                  Największym problemem (najbardziej widocznym?) było zawsze rozumienie mowy. Przez 4 lata pracowaliśmy głownie nad tym. I poprawa jest. Znacząca. Choć ciągle ma problemy z mową - w tej chwili jest to gramatyka, fleksja, radosne słowotwórstwo, mylenie przedrostków (zamiast "przejażdżka" mówi np "najeżdżka", "zasnąć" i "zaspać" to dla niego to samo).

                                  Napisałaś: "mieliśmy różne ćwiczenia i wszystkie przynosza jakieś rezultaty więc gdyby to był autyzm czy zespół aspergera to chybaby tak nie chłonął". Rozczaruję Cię - dobrze prowadzone dziecko, szczególnie takie z potencjałem i w normie intelektualnej, może chłonąć doskonale. Tu raczej ważne są funkcje poznawcze i pamięć.

                                  Od kiedy pisałam poprzednie posty wiele się zmieniło. Syn chodzi do szkolnej zerówki, dobrze sobie radzi. Byliśmy na turnusie, oglądało go wielu specjalistów, ja sama byłam na wielu szkoleniach. To ostatnie uważam za naprawdę istotne, bo widzę, że zmiana w moim podejściu do dziecka daje często lepsze wyniki niż praca terapeuty. Ważne jest też, że trafiłam nam się fajna szkoła.

                                  Co do treningów słuchowych, tak, miał 2 etapy. Nie w Kajetanach, robiliśmy je w Elfie www.centrumelf.pl u doskonałej pod każdym względem :-) P.Ewy.

                                  Czy są efekty? nie wiem ;-) te treningi odbyły się w sierpniu i listopadzie. Nie wiem czy sukcesy przypisać im, czy np EyeQ lub pracy psychologa i pedagoga ;-) w każdym razie moje dziecko bardzo się poprawiło pod względem emocjonalnym, jest o wiele mniej labilne, nawet jak się zirytuje to łatwo jest w stanie się uspokoić. Poprawiła się płynność mowy, zadaje więcej pytań, więcej sam opowiada. Jak dla mnie - bardzo duża poprawa.

                                  Jeżeli masz wątpliwości, to zrób dziecku diagnozę funkcjonalną. Dla mnie w tej chwili nie jest ważne czy syn ma ZA czy autyzm wysokofunkcjonujący (pewnie raczej to drugie). Ważne w jakich sferach ma deficyty. Osobiście, uważam, że rozwój mojego dziecka jest bardzo nieharmonijny i zaburzenie rozwoju mowy dużo mu "namieszało" w tymże rozwoju.

                                  Co do terapii - nie wiem, czy jest coś takiego jak "terapia dla afatyka"... to co się robi, żeby pomóc dziecku z afazją/dysfazją tak samo robi się przy autyzmie.

                                  Mój syn ma w tej chwili następujące zajęcia (tygodniowo):
                                  - 2 h z pedagogiem (umiejętności "akademickie", teoria umysłu, uporządkowanie wiedzy którą posiada, lecz ciągle jest chaotyczna)
                                  - 1 h zajęć indywidualnych z psycholog (behawioralną, ale nie fanatyczką ;-) ), to jak wyżej - uporządkowanie wiedzy, praca nad emocjami, teoria umysłu itp
                                  - 1 h z psycholog (jak wyżej) w parze z chłopcem o podobnych zaburzeniach - rodzaj TUS - uczenie zachowania w sytuacjach społecznych, budowania relacji z rówieśnikami

                                  w szkole ma zajęcia logopedyczno-ruchowe oraz socjoterapię.

                                  Niedługo zaczniemy zajęcia SI bo widzę sporo sensoryzmów w zachowaniu.

                                  Tak, mieszkam pod Warszawą. Jeżeli masz jakieś pytania, pisz na maila gazetowego.
                    • aga_sama Re: ® free:) 09.02.11, 21:30
                      Roggalique
                      pytanie mam
                      Czy jeżeli u dziecka występują cechy spełniające kryteria diagnostyczne, ale w bardzo niewielkim stopniu i nie wszystkie, to czy można postawić konkretną diagnozę?
                      • roggalique Re: ® free:) 09.02.11, 22:11
                        aga_sama napisała:

                        > Roggalique
                        > pytanie mam
                        > Czy jeżeli u dziecka występują cechy spełniające kryteria diagnostyczne, ale w
                        > bardzo niewielkim stopniu i nie wszystkie, to czy można postawić konkretną diag
                        > nozę?

                        Jasne. O ile nie ma uzasadnionej potrzeby wykonania dodatkowych badań specjalistycznych NA POTRZEBY konkretnej diagnozy - to zawsze można. Na tym polega diagnoza różnicowa. Skoro nie autyzm - to co?

                        pozdro
                        r.
                        • aga_sama Re: ® free:) 09.02.11, 22:41
                          Mogę napisać na priv? Mam pytania dotyczące metodologii...
                          • roggalique Re: ® free:) 10.02.11, 18:46
                            Jasne.
                            A czemu na priv?;)
                    • madziulec Re: ® free:) 09.02.11, 21:33
                      Ale sam zobacz:
                      ja diagnozowalam dziecko w ogole nie tak jak wszyscy. Czyli nie poszlam do zadnego uznanego osrodka, nie czekalam rok czy wiecej po to, by miec uznana diagnoze na papierku.
                      Poszlam do prywatnego (dosc uznanego) psychologa i tu sie zaczelo.
                      Ta nas skierowala do neurologa i okazalo sie, gdy to opisalam na forum, ze wiele dzieci w ogole takich badan nie mialo. EEG ma praktycznie kazdy, ale juz badanie dna oka czy badanie krwi na toksoplazmoze czy cytomegalie... To nie za bardzo.
                      Do tego rezonans magnetyczny glowy.
                      Sprawdzano zoltaczke poporodowa itp.
                      Potem psychiatra.

                      I dopiero cos psycholog napisala.
                      Gdy mialam caly komplet badan.

                      Nie uwazam, by moja (mojego syna) diagnoza byla lepsza czy gorsza. Ale gdy poparadowalam z nia do ppp to nawet w orzeczeniu o potrzebie ksztalcenia specjalnego napisaano, ze szybko uzyskalam i jest watpliwa.
                      Czyli co? Powinnam diagnozowac 10 lat, jednoczesnie nie majac wsparcia w przedszkolu / szkole i byloby ok???
                      • kasia_de Re: ® free:) 09.02.11, 21:49
                        u nas jest problem i w sumię trochę tych specjalistów rozumiem, bo pierwszym (głównym?) problemem mojego syna jest dysfazja/afazja (problemy z rozumieniem mowy i mową). Nie do końca można stwierdzić co jest wtórne a co pierwotne. Na ile pewne zachowania wynikają z ZA a na ile z problemów językowych...

                        a moze są metody, jak to naprawdę rozróżnić, wyodrębnić???
                      • roggalique Re: ® free:) 09.02.11, 22:22
                        madziulec napisała:

                        > Ale sam zobacz:
                        > ja diagnozowalam dziecko w ogole nie tak jak wszyscy. Czyli nie poszlam do zadn
                        > ego uznanego osrodka, nie czekalam rok czy wiecej po to, by miec uznana diagnoz
                        > e na papierku.

                        Co wy z tym papierkiem? :/

                        > Poszlam do prywatnego (dosc uznanego) psychologa i tu sie zaczelo.
                        > Ta nas skierowala do neurologa i okazalo sie, gdy to opisalam na forum, ze wiel
                        > e dzieci w ogole takich badan nie mialo. EEG ma praktycznie kazdy, ale juz bada
                        > nie dna oka czy badanie krwi na toksoplazmoze czy cytomegalie... To nie za bard
                        > zo.
                        > Do tego rezonans magnetyczny glowy.
                        > Sprawdzano zoltaczke poporodowa itp.

                        Badania są OK. Ale do rozpoznania zaburzeń rozwoju są w sumie niepotrzebne!
                        Toxo, cyto, guzy, padaczki itd. nie wykluczają CZR.

                        > Potem psychiatra.

                        ... który stwierdził...?

                        > I dopiero cos psycholog napisala.
                        > Gdy mialam caly komplet badan.

                        Okej, tylko po co. CZR to CZR, najpierw diagnoza, a potem kontynuacja diagnostyki w ramach szukania ew. przyczyn - tzw. etiologiczna. Czyli na odwyrtkę.

                        > Nie uwazam, by moja (mojego syna) diagnoza byla lepsza czy gorsza. Ale gdy popa
                        > radowalam z nia do ppp to nawet w orzeczeniu o potrzebie ksztalcenia specjalneg
                        > o napisaano, ze szybko uzyskalam i jest watpliwa.

                        Oczywiście - skoro stanowi ją opinia psychologa to jest wątpliwa z urzędu.

                        > Czyli co? Powinnam diagnozowac 10 lat

                        Nie. W kilkanaście godzin. (a najpierw poczekać pół roku na termin:)

                        , jednoczesnie nie majac wsparcia w przeds
                        > zkolu / szkole i byloby ok???

                        Bo niby wsparcia udziela się na podstawie papierka??;)
                        Wsparcia się udziela w oparciu o profil funkcjonowania dziecka.

                        r.
                        • madziulec Re: ® free:) 09.02.11, 22:32
                          Problem wlasnie polega, ze bez papierka (na podstawie mojego widzimisie czy opinii kogokolwiek) NIKT nie chce dac niczego, zadnej terapii w przedszkolu, zadnych zajec rewalidacyjnych.
                          Owszem, moge sobie prywatnie zalatwic wszystk, ale to kosztuje, a tu mam wszystko na miejscu.

                          I tak banalny papierek, o ktory pytasz jednak jest potrzebny
                          • roggalique Re: ® free:) 10.02.11, 19:04
                            madziulec napisała:

                            > I tak banalny papierek, o ktory pytasz jednak jest potrzebny

                            W tym sensie - socjalnym - oczywiście, że tak. W sensie merytorycznym, też jest ważny.
                            Dlatego nie nazywałbym diagnozy klinicznej papierkiem, bo to jednak kawał ważnego papieru;)

                            r.
                      • legenda3 Re: ® free:) 09.02.11, 22:23
                        madziulec napisała:

                        > Sprawdzano zoltaczke poporodowa itp.

                        mówili ci po co ta infromacja jest potrzebna? Śledzę ten temat bo, mój syn mial bardzo silną żótaczkę poporodową leczoną fototerapią, ale nikt dotychczas nie wyjasnił mozliwego wpływu na zaburzenia rozwoju.
                        • roggalique Re: ® free:) 09.02.11, 22:28
                          legenda3 napisała:

                          > madziulec napisała:
                          >
                          > > Sprawdzano zoltaczke poporodowa itp.
                          >
                          > mówili ci po co ta infromacja jest potrzebna? Śledzę ten temat bo, mój syn mial
                          > bardzo silną żótaczkę poporodową leczoną fototerapią, ale nikt dotychczas nie
                          > wyjasnił mozliwego wpływu na zaburzenia rozwoju.

                          Jejku, 99% dzieci ma żółtaczkę poporodową, którą w 99% leczy się lampami.
                          Jej wpływ na zaburzenia rozwoju może być prawdopodobnie taki sam jak wpływ bakterii latających po szpitalu :/

                          r.
                          • madziulec Re: ® free:) 09.02.11, 22:35
                            Czy 99% dzieci ma 20,2mg bilirubiny w 4 dobie?
                            • legenda3 wysoka bilirubina 09.02.11, 23:18
                              madziulec napisała:

                              > Czy 99% dzieci ma 20,2mg bilirubiny w 4 dobie?
                              >

                              no właśnie o to chodzi... a coś o związku z drogami moczowymi wiesz? Jakaś strona w necie czy coś? Sorry z wtręt do wątku.
                              • madziulec Re: wysoka bilirubina 09.02.11, 23:26
                                Drogi moczowe to moj konik od.. prawie 7 lat.
                                Nie chwalac sie jestem ekspertem bez studiow w tym temacie.

                                Gdzies tam (bij zabij nie pamietam gdzie) wyczytalam, ze w przypadku wysokiej bilirubiny nalezy ZAWSZE sprawdzac mocz pod katem zakazenia ukladu moczowego, bo bardzo czesto idzie to w parze.
                                U nas prawdopodobnie szlo. NIKT moczu nie sprawdzil. Do szpitala z pierwszym (wykrytym) zakazeniem trafilismy jak maly mial 6 tygodni.
                                Potem wyszla mu wada wrodzona ukladu mcozowego.
                        • madziulec Re: ® free:) 09.02.11, 22:33
                          Ja z tego co wiem to zoltaczka moze miec zwiazek z dwiema rzeczami:
                          - problemami z drogami moczowymi (tego jestem pewna)
                          - cytomegalia (tu wielka niewiadoma).
          • madziulec Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 18:00
            Orzeczenia mam od roku, wiec ja juz wiem, ale tak naprawde to nie szukam informacji bo jakas mama cos tam przeszla.
            Kazde dziecko jest inne.
            Brakuje mi rzetelnych informacji.
            • lidqa Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 22:18
              Ja uważam że jeszcze jedna rzecz jest beznadziejna.
              Mówi ci ktoś ze twoje dziecko ma Zespół Apsergera. Ja osobiście miałam reakcję; "ŻE CO MA???" A jak usłyszałam o spektrum autyzmu to dla mnie osobiście to brzmiało jak wyrok i natychmiast to wyparłam totalnie. NIE I KONIEC.
              I musiałam potem iść do pracy bo mi to akurat rano zakomunikowano. Całą drogę ryczałam. Potem net, szukanie, potwierdzanie diagnozy- a raczej szukanie potwierdzenia że nie itp itd. I z tym wszystkim człowiek jest sam.
              U nas w Katowicach na oddziale dla dzieci z cukrzycą pracuje psycholog. Kiedy dziecko tam trafia natychmiast psycholog zajmuje się jego RODZICAMI. Kiedy byli u nas w szkole (uczę) żeby nas przeszkolić na temat cukrzycy to tłumaczyli sytuację rodziny, dziecka itp itd. Jest stowarzyszenie, dużo informacji, ogólnie duża pomoc zewsząd i współczucie.
              A ja się czuję samotna na placu boju, nikt mi nie pomaga z tym wszystkim, żaden psycholog ze mną O MNIE nie rozmawiał, a w szkole wie pani oczywiście, ale dzieci i ich rodzice nie. Boję się im powiedzieć, boję się reakcji.

              Nie wiem co mam zrobić z młodego sposobem mówienia. Kazdy poleca inne terapie, jedni mówią biofeedback, inni dać spokój- sami specjaliści.
              • mysia2000 Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 22:48
                "Wsparcia się udziela w oparciu o profil funkcjonowania dziecka."

                a jakie testy skladaja sie na taki profil? I gdzie moge szukac kogos kto takie cos zrobi ( i nie za rok, za pol, moze byc prywatnie) Jest szansa w Wielkopolsce?
                Jak pisalismy bylismy na spotkaniu z pania psych kt diagnozowala synka i czuje sie mega na lodzie. Dostane namiar od znajomej na terapeutke ABA, ale czy ona da rade ogarnac? Potrzebuje kierunku do pracy w domu bo mysle ze wygospodaruje na to czas. Prawdopodobnie o ile dostniemy sie do odpowiednego wymarzonego przedszkola (tfu tfu przez lewe ramie) to minie pol roku. Synek ma 2 i 7 msc. Nie mam czasu do stracenia....a zarazem tak malo wiem........Jest to moim glównym źródłem stresu i frustracji. Bo z faktem ze cos jest nei tak z synkiem borykalam sie juz dlugo i diagnoza w sumie (po wstepnej rozpaczy) jest jakims swiatelkiem w tunelu....bo wreszcie zrozumialam przyczyne wszytskich nieprawidlowosci....
                • madziulec Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 23:11
                  Znalazlam cos takiego www.profilpsychoedukacyjny.pl/index.php/strona-gowna.html
                  • madziulec Re: Co jest najgorsze? 09.02.11, 23:14
                    A tu przykąldy www.pion.pl/forum/phpBB2/viewtopic.php?t=608
                    • mysia2000 Re: Co jest najgorsze? 10.02.11, 00:35
                      czyli Pep-r jeno... czy moze cos jeszcze?
                      a do Prodeste warto? (po za tym ze drogo)
                      • madziulec Re: Co jest najgorsze? 10.02.11, 00:53
                        Na Fb (w tej grupie co ja zalozylam) jest Joasia, ona jest wlasnie z Prodeste.
                        Mozesz ja zapyatc jak chcesz i o ile oczywiscie zechcesz dolaczyc.
                      • firella2 Prodeste 10.02.11, 09:11
                        mysia2000 napisała:

                        > a do Prodeste warto? (po za tym ze drogo)
                        >

                        No właśnie, też sie nad tym zastanawiałam, w sumie do Opola nie mamy daleko. Weszłam na ich stronę, czytam... jakaś ta kadra niezbyt doświadczona moim zdaniem, studia ukończone w 2006, 2007 roku... Warte są ich usługi tej ceny? Ma ktoś doświadczenia z tą poradnią? Pracownika (ów) proszę o nieobrażanie się ;D
                        • legenda3 Re: Prodeste 10.02.11, 19:38
                          Mysia, Firella, napisałam na priv
                        • aagnieszek Re: Prodeste 11.02.11, 00:03
                          Warto, warto, warto!
                          Pisze to, choć nie jesteśmy pod opieką tej poradni - dla nas za daleko. Ale byłam na turnusie z Prodeste - jak dla mnie poziom terapii nieporównywalny z jakimkolwiek innym ośrodkiem (a z kilkoma mogę porównać) a po za tym jestem w kontakcie z osobami których dzieci są pod z ich opieką i one twierdzą to samo.
                        • 1iwona1 Re: Prodeste 11.02.11, 09:05
                          firella2 napisała:

                          > mysia2000 napisała:
                          >
                          > > a do Prodeste warto? (po za tym ze drogo)
                          > >
                          >
                          > No właśnie, też sie nad tym zastanawiałam, w sumie do Opola nie mamy daleko. We
                          > szłam na ich stronę, czytam... jakaś ta kadra niezbyt doświadczona moim zdaniem
                          > , studia ukończone w 2006, 2007 roku... Warte są ich usługi tej ceny? Ma ktoś d
                          > oświadczenia z tą poradnią? Pracownika (ów) proszę o nieobrażanie się ;D

                          Moim zdaniem warto. Ja wybrałam formę: terapia prowadzona w domu + wizyty 1 raz w miesiącu. Jestem bardzo zadowolona z ich usług. Kadra fachowa z fajnym podejściem do dzieci.
                      • dasia_23 Re: Co jest najgorsze? 02.12.11, 09:56
                        Warto, otwierają rodzicom oczy :)
                  • roggalique profil funkcjonowania 10.02.11, 18:46
                    Pisząc o "profilu funkcjonowania" nie miałem na myśli żadnego konkretnego narzędzia. Chodziło mi o wnioski płynąc z diagnozy funkcjonalnej. A tę można przeprowadzić z użyciem różnych narzędzi, w tym m. in. rozmaitych standaryzowanych i niestandaryzowanych testów, pep-ów itp.

              • mit-och Re: Co jest najgorsze? 10.02.11, 09:02
                Ja to rozumiem. Ja się nauczyłam jak postępować z małym Aspim na obozie dr Skotnickiej. Będę to powtarzać jak mantrę :). Jak już wiedziałam co i jak, to potrafiłam ocenić przydatność terapii i teraz jestem mega zadowolona z zajęć jakie ma mój synek z terapeutką.
                Jedyne co mnie przeraża ro wizja dorastania i nowych problemów, bo te na poziomie 5-latka są łatwo rozwiązywalne.
                Rodzice w przedszkolu nie wiedzą, że młody ma ZA, jak ktoś zapyta to powiem, ale nie trąbię na całe przedszkole. Panie wiedzą i to wystarczy.
                • atbmka Re: Co jest najgorsze? 03.03.11, 23:33
                  Pytałyście o terapię w Wielkopolsce. Terapią mowy i komunikacji zajmuje się Centrum Tomatisa w Poznaniu, ale problem musi tkwić w "złej percepcji słuchowej". Tam stosuje się indywidualną terapię dla autystów i ZA i afazji (widziałam chłopaka 28-29 lat po wypadku samochodowym - zmany kolosaln, bo jego trening czasowo pokrywał się treningiem mojego syna). Acha, podejma się terapii, gdy widzą jej sens i ... powiedza Wam na konsultacji jakie zmiany będa u dziecka. Choć warto mieć kompleksową opiekę i ... tu są schody, coś o tym wiem. Jeszcze jedno. Orzeczenie. W sumie jest istotne (choć i w naszym przypadku nadal nie ma spójnej opinii): po pierwsze klasa integracyjna, po drugie można odliczyć w PICie wydatki na pracę z dzieckiem, czyli treningi, specjalistów, materiały do pracy w domu - majątek! (ale i tak najważniejsza jest nasza praca, BEZCENNA.)
    Inne wątki na temat:

    Najnowsze z forum Inny Świat

    Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

    Nakarm Pajacyka
    Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin