Facebook ;)

09.02.11, 18:01
www.facebook.com/reqs.php#!/home.php?sk=group_128158027252282&ap=1
grupa otwarta jakby co ;)
Dzis zaprosilam znajomych z GL, z forum ktore prowadze
    • kasia_de Re: Facebook ;) 09.02.11, 18:50
      jaka szybka reakcja :-)
      • madziulec Re: Facebook ;) 09.02.11, 18:55
        Troche zgromadzilam terapeutow i takich osob zwiazanych z drugiej strony. Postaram sie ich zachecic do czynnego udzielania sie ;)
        Moze to nam troche pomoze, pozwoli tez na zadawanie pytan, dyskusje nie tylko w naszym gronie ;)
        • lillyofthevally Re: Facebook ;) 09.02.11, 19:37
          zaproszenie poszło :P
    • madziulec Re: Facebook ;) 13.02.11, 09:41
      Dzis mamy 51 osób, które sa w grupie.
      W dyskusji uczestniczy kilku terapeutów, bardzo zywo i myślę, że są prawdziwa pomocą w kilku sprawach.

      Zapraszamy ;)
      • basiunia2d Re: Facebook ;) 14.02.11, 12:55
        Wysłałam zaproszenie
        • madziulec Re: Facebook ;) 14.02.11, 13:38
          Wszyscy sa przyjmowani najszybciej jak sie da, czasem doslownie kilka sekund po przeslaniu prosby o przyjecie.

          Mamy sporo rozpoczetych ciekawych tematow. Zapraszamy chetnych, mysle ze warto ;)
          • lidqa Re: Facebook ;) 14.02.11, 19:58
            WIesz czemu tu dyskusje są a tam nie ma? Bo na facebooku występujemy pod imieniem i nazwiskiem. Ludzie mogą czytac to co ja piszę o młodym i wiedzą że ja to ja. A to jest moje dziecko- odrębna osoba- ja nie wiem czy on sobie by życzył. Ile lat to potem w necie będzie wisiało... Więc zaglądam na grupę ale tam nie piszę :( A żal bo fajne są tematy :) Pozdrawiam
            • madziulec Re: Facebook ;) 14.02.11, 20:16
              Tam nie ma???
              67 osób ...
              I twierdzisz, że nie ma dyskusji???

              Ja widzę co innego. Ale miej sobie swoje zdanie. Szkoda, ze wstydzisz sie wlasnego dziecka, jakiekowliek ono jest.
              • kasia_de Re: Facebook ;) 14.02.11, 20:27
                no sorry... ja tam widzę dyskusję. I bardzo się z niej cieszę. Dla mnie to kopalnia wiedzy o zachowaniach dzieci z ZA, dla mnie to ważne, bo ciągle mam wątpliwości. Gdzie ja bym "na żywo" znalazła tylu rodziców gotowych podzielić się opinią?

                Oczywiście spotkanie forumowe na żywo to jeszcze inny poziom doznań :-) ale wiadomo, ze nie spotykamy się codziennie. A na fejsie mam codziennie z kim pogadać.

                Ja się nie wstydzę, ze moje dziecko ma problem. Nie piszę niczego wstydliwego i nikt tego od nikogo nie wymaga. Piszesz to, czym sama się chcesz podzielić
                • madziulec Re: Facebook ;) 14.02.11, 21:22
                  a ja widze jeszcze jeden powod do radosci - Kasia spotkala akurat dobrego logopede. Mozliwe, ze bedzie mogla na odleglosc dowiedziec sie wiecej o problemach swojego dziecka.

                  Jesli to sie uda, bedzi eto pierwszy sukces grupy. Nie moj, ale grupy, ludzi tam piszacych, chcacych sie dzielic tym co wiedza, ale tez i tym co ich boli.
                  • lidqa Re: Facebook ;) 14.02.11, 22:13
                    Jeśli chciałaś mi zrobić przykrość madziulec to ci się udało.

                    Nie napisałam ze sie wstydzę. Napisałam że moje dziecko jest cżłowiekiem i tak jak ja nie chciałabym żeby ktoś omawiał moje sprawy na forum publicznym, tak nie koniecznie on by chciał. Dopuki nikt nie wie kim ja jestem, kim on jest- to jest spoko. W momencie kiedy się ujawnamy...

                    Net jest wielki i wieczny. Nie chcę zeby jego koledzy np mogli to kiedys czytać.
                    • madziulec Re: Facebook ;) 14.02.11, 23:14
                      Widzisz, z wszystkiego mozna zrobic atut.

                      Moja kolezanka ma dziecko z niewyksztalcona dlonia i robi wspaniala rzecz: www.wady-dloni.org.pl/
                      Ja jak dotąd staralam sie ciagnac problem ukladu moczowego, ale ogolnei zaczal sie ciagnac sam.

                      Nie wstydze sie mowic o problemie, ktory nas dotknal, mowie o tym jasno znajomym, nawet takim z pracy. Jesli kto sma mnie czy Misia zaakceptowac to tylko takim jakim on jest i mnie razem z nim, ale takim jakim jest.
                      Niestety (lub stety ;) taki jest pakiet.
                      Nie mam zamiaru ukrywac ani Misia ani siebie z Misiem przed znajomymi, sasiadami i tym podobnym.

                      Przykro mi.
                      Ty decydujesz inaczej. Wolno Ci.

                      Z drugiej strony ciekawe. Nie chcesz by ktos omawial Twoje sprawy na forum publicznym, ale jeśli piszesz pod nickiem to już Ci to nie przeszkadza? Nie sadzisz ze to traci hipokryzja i to straszna????
                      • tijgertje Re: Facebook ;) 14.02.11, 23:36
                        Madziulec, nie rozumiesz, ze ktos moze uwazac, ze dziecko MA PRAWO WYBORU czy chce byc osoba publiczna, czy nie? Co innego pisac pod pseudonimem na forum, co innego paluchem wskazac konretne dziecko,zwlaszcza, ze ludzie sa rozni i nie masz absolutnie zadnej gwarancji na to, ze to co piszesz nie zostanie z premedytacja wykorzystane przeciwko tobie, albvo co gorsza przeciw twojemu dziecku? I ze wstydem nie ma to absolutnie nic wspolnego.
                        • lidqa Re: Facebook ;) 15.02.11, 07:04
                          Dziękuje ci tigertje. Madziulec: ja też potrzebuję wsparcia jak każdy rodzic który jest tutaj. Ale jednak tutaj jestem sobie lidqą, nie ma mojego zdjęcia i ktoś musiałby się jednak postarać żeby dojść że ja to ja. Wiec żaden młodego kolega nie wejdzie tutaj niechcący i nie przeczyta o tym jakie on ma kłopoty i z czym. Ja uczę w szkole, wiem jakie są dzieci. TO nie jest kwestia wstydu. To jest ochrona.
                          • ald_ona Re: Facebook ;) 18.02.11, 20:48
                            Ja też się zgadzam z tym. Chętnie się spotkam z warszawską grupą spotkaniową - pokażę twarz, pogadam o sobie i dzieciach, ale sieć jest nieobliczalna. Mam nastolatków. Nie wiem, który z ich kolegów w końcu się natknie na moje publiczne użalania i lęki. A potem obśmieje mojego syna. To nie jest wstyd ani hipokryzja. NIe chowam się z dziećmi po kątach. Chodzimy do ludzi. W nowych środowiskach nie mam problemu przed powiedzeniem, że moi mają ZA. Tylko, że w nowym środowisku syna, to on decyduje, co o sobie powiedzieć.

                            I ochrona moich danych też jest ważna - też jestem nauczycielką. Mam konto na fb, ale utajnione. Nie chcę, by osoby, z którymi spotykam się na polu zawodowym, miały wgląd w moje prywatne zainteresowania.

                            Ale może jest jakiś sposób, by korzystać z fejsbukowej (?) grupy i się nie ujawniać z danymi?
                            • kasia_de Re: Facebook ;) 27.02.11, 20:59
                              grupa na FB zmieniła status na "zamkniętą", jest ponad 100 osób. Jeżeli chcecie dołączyć, zapraszamy
                              • madziulec Re: Facebook ;) 28.02.11, 11:01
                                Jest tylko jedno sluszne forum o autyzmie i ZA ;)
                                Pozostale fora wczesniej czy pozniej upadaja, a tylko jedno sie rozwija.
                                Reszta to konkurencja, wiec posty o tej "konkurencji" sa wykasowywane ;)

                                Ciesze sie, ze nie musze i nie moge tego napsiac o forum Inny Swiat, ktore jest rpowadzone przez normalne osoby. Naprawde. Chyle czola.
    • ojciec.karmiacy Re: Facebook ;) 15.02.11, 10:35
      Generalni jest tak jak mówisz, jednak są wyjątki - publkuję w necie różne rzeczy od 1999 roku i niektóre rzeczy poznikały, nawet Google ich już nie pamięta. Np. mój stary blog - nie ma sposobu żeby go zobaczyć. W przypadku facebooka może być inaczej, ale nie mam pojęcia jak to jest. Danych wrażliwych lepiej jednak w necie nie umieszczać.
      • kasia_de Re: Facebook ;) 15.02.11, 10:44
        naprawdę myślicie, ze moje dziecko będzie mieć do mnie pretensje, że napisałam, iż w wieku 6 lat lubił bajkę z Tomkiem i miał problemy z mową? pytam całkiem serio

        ja dzięki tej grupie na FB poznałam fantastyczną osobę, która zajmuje się dziećmi z afazją i której bym pewnie w życiu nie spotkała, bo mieszka na Pomorzu a ja w Warszawie.

        Mnie tam bardziej dziwią osoby obnoszące się po FB czy NK z zamożnością, wyciągające problemy małżeńskie czy obgadujące pracodawcę :-)
        • ojciec.karmiacy Re: Facebook ;) 15.02.11, 10:50
          trudno to przewidzieć czy ktoś będzie miał pretensje... ale ja nie uważam że trzeba się jakoś strasznie chować.
        • madziulec Kasiu ;) 15.02.11, 10:57
          Co jakis czas Misiek zastaje mnei przy aktualizacji swojej strony.
          Wtedy patzry na swoje zdjecia, pyta o czym pisze.
          Mowie mu.
          Nie wstydze sie, ze jest czasem fajnie i ze milo mi, ze narysowal czy zbudowal fajna rzecz, ze mial fajne wakacje, ze za nim tesknilam.
          Nie wstydze sie, ze np. teraz nie wyrabial w weekend, bo to ludzkie. Po prostu. I nie chce przed nikim udawac, ze jestem cyborgiem, nie czujacym, nie myslacym, nie majacym emocji. Wystarczy, ze cierpi na to moje dziecko.

          Tak to wyglada.

          Jest mi milo, jesli choc jedna osoba znajdzie pocieszenie, zyczliwa dusze i jakies pozytywne wiadomosci.
          Nie mam zamiaru robic komukolwiek konkurencji, bo od pewnego czasu na GL juz prowadzilam grupe pod nazwa "Dzieci autystyczne", im wiecej tego typu grup tym lepiej, na GL funkcjonuja 2 rownolegle "Autyzm"i "dzieci autystyczne", co wiecej jest jeszcze "Aspergerowcy" i jakso wszyscy moga wystepowac z imieniem, nazwiskiem i traktuja to normalnie i nie zachowuja sie jak dzieci w piaskownicy.
          Chyba do niektorych zachowan trzeba dorosnac.

          A to dorosniecie, czyli przyznanie sie przed soba ze dziecko ma ZA to takze umiejetnosc wstania i powiedzenia glosno:
          nazywam sie ... , mieszkam w ... i mam autystyczne dziekco.
          • tijgertje Re: Kasiu ;) 15.02.11, 12:12
            madziulec napisała:
            A to dorosniecie, czyli przyznanie sie przed soba ze dziecko ma ZA to takze umi
            > ejetnosc wstania i powiedzenia glosno:
            > nazywam sie ... , mieszkam w ... i mam autystyczne dziekco.

            zdaje sobie sprawe, ze mozesz sie z nikim nie liczyc, twoja sprawa, ale nie zawsze jest tak prosto. Ja tam sie moge glosno przyznawac, nei mam sie czego wstydzic, ale za dziecko nie mam prawa decydowac, to jego zycie. wiedsz czego sie boje? Mam troche rodziny, niektorzy sa znani i szanwani w szerszym srodowisku, niekotrzy maja kontakty na roznych szczeblach w calej Polsce i 100 razy sie zastanowie, zanim glosno sie z nimi i naszymi problemami powiaze. Ja sie nie wstydze, ale oni nie zawsze moga liczyc na zrozumienie i dla wlasnego widzimisie nie bede ujawniac wiecej, niz uznam to za konieczne. Facebook to fajna sprawa, ale jak ze wszystkim, trzeba sie z nim umiec obchodzic i wiedziec, gdzie trzeba postawic granice wlasnej prywatnosci.


            I nie chce przed nikim udawac, ze jestem cyborgiem, nie czujacym, nie myslacym
            > , nie majacym emocji. Wystarczy, ze cierpi na to moje dziecko.

            Czekaj, bo nie jestem pewna, czy dobrze zrozumialam. Dziecko z autyzmem to nie czujacy, nie myslacy, nie majacy emocji cyborg? Taki wniosek nasuwa sie z powuzszej wypowiedzi. Czyzy tobei tez sie przejezyczenia zdarzaly, czy faktycznie tak myslisz?
            • lidqa Re: Kasiu ;) 15.02.11, 16:14
              Madziulec mi się wydaje że ty się czujesz przez nas atakowana, a ja tylko wyraziłam swój pogląd na to- ty możesz robić co uważasz. Może nie każdy o tym pomyślał, a czasem warto pewne decyzje podejmowac świadomie i postępować tak a nie inaczej wiedząc jakie są tego konsekwencje.

              Wiesz, ja mogę stanąć i powiedzieć tak to ja, mam problem. Ale tutaj to moje dziecko a nie ja. I o ile bloga można z sieci usunąć o tyle nie wiadomo co kto zrobi z rzeczami z FB. A młody jest odrębną istotą. Będzie chciał- będzie o tym mówił, książki pisał i dzielił się doswiadczeniami. A jak nie będize chciał?

              I zgadzam się- jasne ze wszystko można wysledzic- choc ja akurat mam zmienne IP. Ale jak ktos się uprze to mnie znajdzie. Tylko że na FB nie trzeba się upierać. Tam jest moje imię i nazwisko a nawet zdjecie. MOJE. Bo mam prawo pisać o SOBIE co chcę. Takie jest moje zdanie. Ja ci nie mowie "nie pisz" i abolutnie nie uważam że robisz coś złego. Ty znasz swoje dziecko najlepiej.


              Ktoś pytał o to czy dziecko może miec pretensje o tomka itp. Nie wiem. Z tego co wiem o nastolatkach... :D I nie mówcie ze teraz sie cieszy, bo teraz to moj młody by podal w necie swoje imie, nazwisko adres i numer telefonu.
    • roggalique Madziulec krogulec;) 17.02.11, 17:14
      lidqa napisała:

      > Nie chcę Cię znać.

      Lecz gdybyś chciała poznać, dokładny adres zamieszkania madziulca można znaleźć w internecie w przeciągu 5 minut:) Więc nie martw się, bo o Tobie aż tak szczegółowych danych raczej nikt nie znajdzie:) Zresztą, po co miałby szukać:)

      Ale uważać zawsze warto.

      pozdro
      r
    • yula Re: Lidqa - pare slow prawdy 18.02.11, 11:57
      Madziulec uspokój sie wreszcie.
      • yula Re: Lidqa - pare slow prawdy 18.02.11, 12:05
        usunęłam kłótnię i proszę jej nie wznawiać.
        • kasia_de Re: Lidqa - pare slow prawdy 18.02.11, 14:04
          alleluja :-)
    • madziulec ponownie zachęcam 19.05.11, 20:11
      Uruchomiliśmy grupowego chomika, gdzie wrzucamy rózne istotne materiały, ciekawe tematycznie filmy itp.
      Wielkie dzięki dla Kasi ;)
    • madziulec Re: Facebook ;) 21.06.11, 22:31
      Po miesiacu przypominam o naszej facebookowej grupie z prawdziwa przyjemnością goszcząc równiez i tutejsze forumowe koleżanki ;)

      Mimo i z mamy obecnie sporo członków to jednak odzywa się praktycznie stała grupa ludzi, mamy sporo juz tematów omówionych, w piątki zwykle robimy sobie "luźne weekendy".
      Zapraszamy serdecznie, w imieniu swoim jak i pozostałych 2 moderatorek, a także pozostałych uczestników grupy.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja