Autyzm -proszę o rady, wsparcie...

[agadzia]

Witam!
Podczytuję Was od jakiegoś czasu... jesteśmy praktycznie po... diagnozę na piśmie otrzymamy w przyszłym tygodniu... niezależnie od sforumowania - synek ma zaburzenia/spektrum autyzmu... ma 2,5 roku, mówi tylko kilka słów: daj, jeść, mama, tata, raz, dwa, trzy, misio... nie naśladuje, nie wykonuje poleceń, nie pokazuje palcem, jak czegoś chce... terapię SI ma od końca grudnia,- dzięki niej poprawił się kontakt wzrokowy, zaczął reagować na swoje imię... wg fachowców jest baaardzo zaburzony sensorycznie i to powoduje opóźnienie w pozostałych sferach...
synek jest na diecie bezmlecznej, ograniczamy też cukier... drugi raz odrobaczany...
Po otrzymaniu diagnozy z KTA mamy od neurologa wziąć zaświadczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i później w ppp 'załatwiać' orzecznie... dopiero wtedy będziemy mogli zgłosić synka na fachową terapię, w jednej u nas w mieście placówce państwowej...
mieszkamy w niewielkim mieście, gdzie poza SI nie ma szans na jakąkolwiek terapię... zwyczajnie -brak fachowców :(

co dalej? dużo czytałam w necie, ale często się w tym gubię... jestem w złej kondycji psychicznej, mam problem z zaakceptowaniem tej sytuacji...

od czego zacząć? jakie zrobić badania? które najpierw? badanie włosa? candidę? panel alergiczny? gdzie? (mieszkamy w regionie północno -wschodnim) czy w grę wchodzą tylko specjalisci z Warszawy? syn nie najlepiej znosi długie podróże :(
będę wdzięczna za wszelkie rady, wskazówki...

[agadzia]

i jeszcze jedno bardzo dla mnie ważne pytanie - czy istnieje ryzyko, że synek nie będzie normalnie mówił? :(

[ojciec.karmiacy]

Odnośnie ostatniego pytania: wiem, że to nie jest łatwe, ale postaraj się nie myśleć o przyszłych kłopotach, jeśli mówi kilka słów to znaczy, że mówić może, a jeśli może to kwestia wzbogacenia słownictwa do ponad 100 słów zajęła nam 3 miesiące. Jasne, to nie był normalne mówienie, na które czekaliśmy dobry rok (a nadal jest niewyraźne i czasem Mały nie umie się wysłowić), ale po pierwsze się nie zamartwiaj.

Nie bardzo wiem co Ci doradzić odnośnie terapii, bo nie mam pojęcia co u Was można. Ale kwestia dostępności jest bardzo ważna i ja np podjąłem decyzję, że w Warszawie nie będę jeździł dłużej niż godzina w jedną stronę (skończyło się na 40 minutach).

Dobrze rozważ wszelkie badania medyczne, również te dostępne z NFZ. Każdy drobiazg może nieść informacje... Ostatnio u endokrynologa dowiedzieliśmy się, że dzieci z zaburzeniami rozwoju powinny mieć badania hormonalne. Warto nad tym pomyśleć.

I jeszcze raz - nie martw się. Z opisu Twój syn przypomina bardzo mojego, tylko mój opanował z 10 słów, a potem zaczął je gubić - odpływał. Jednak jakoś się udaje i jestem pewien, że będzie dobrze, trzymam kciuki.:)

[marychna31]

> azg może nieść informacje... Ostatnio u endokrynologa dowiedzieliśmy się, że dz
> ieci z zaburzeniami rozwoju powinny mieć badania hormonalne. Warto nad tym pomy
> śleć.
No widzisz, nikt mi tego nie powiedział, a jakie konkretnie (załatwie skierowanie tylko musze wiedzieć dokładnie na co)
Z góry dziękuję!

[ojciec.karmiacy]

hmmm... no nam też nikt wcześniej nie mówił, ale już kiedyś robiliśmy, tylko właściwie wszystko wyszło ok. Ja się nie znam - ale można zrobić hormony tarczycowe, wątrobowe, przy okazji celiakię. właściwie do pełnej diagnostyki każde badanie wydaje się ważne... Skierowanie możesz wziąć na konsultacje - ja takie wziąłem. uzasadnić, że słyszałaś, że w przypadku zaburzeń rozwoju warto to zbadać. wiem, że inni rodzice bywali u endokrynologa z dzieciakami ze spektrum. Żeby wykluczyć;)

[gorawka]

Witaj Agadziu, najpierw przeczytaj ten wątek, który jest przyszpilony na górze. forum.gazeta.pl/forum/w,10034,121266496,121266496,informacje_podstawowe_formalnosci.html
Jak już go przetrawisz;), to wracaj do nas z dodatkowymi pytaniami, wątliwościami, niepokojami i wszystkim, co Ci leży na sercu, a my postaramy się Ci pomóc. Zwłaszcza jeśli psychicznie Ci trudno, to się odzywaj.

[agadzia]

dzięki za odzew... wątek o formalnościach czytałam, nie raz... i pewnie jeszcze niejednokrotnie do niego wrócę...
kwestia mojej psychiki - wybieram się do psychiatry, bo rozmowa z psychologiem pogłebiła mój dół... usłyszałam, że muszę się pogodzić z faktami, i że jest ryzyko, że skoro ma autyzm, to może też mieć upośledzenie :( była to rozmowa z 'normalnym' psychologiem, nie takim 'od autyzmu'...
boli mnie, że z racji na miejsce zamieszkania, nie mogę zapewnić memu dziecku tego, co bym chciała... dojazd do Warszawy- nie bardzo sobie wyobrażam, bo podróż w jedną stronę trwałaby pewnie ok. 5h... i jeszcze te korki... jaki ma sens praca, terapia z dzieckiem wymęczonym podróżą... w grę wchodzi ewentualnie Białystok... najgorsza jest ta bezradność :(

[mysia2000]

a moze warto rozwazyc zebys ty przeksztalcila sie an terapeutke?pytanie czy chcesz i czy czujesz sie na tyle silna ale ja zaczelam niedawno (synek w grudniu dostal diagnoze) jeszcze jestem w trakcie szkolenia trzystponiowego (na razie pierwszys topien za mna-wybralam ABA bo do tego mam dostep) Obserwuje terapeutow i pracuje z synkiem godz. dziennie. (terapeuci 2 razy w tyg dojezdzamy ok 40 min)
rozwazalam jeszcze prodeste w opolu bo oni ukladaja plan pracy i jezdzi sie chyba raz na msc ale po pierwsze nie wiem jak metoda pracuja i czy ich plan nie bylby identyczny z tym co robimy ( a ta impreza w prodeste troche kosztuje)
zacznij czytac, ja posciagalam z chomika chyba wszytsko co sie dalo. i po jakims obczytaniu cos mi sie tam w glowie uklada.
nie ktorzy rodzice nie chca byc terapeutami. i w pelni to rozumiem. ja natomiast mam wrazenie ze wzielam byka za rogi:)

[mysia2000]

i sorry za literowki itp ale moj Ptyś mi wisi na rękach:)

prodeste

[fundacjaprodeste]

mysia2000 napisała:

> rozwazalam jeszcze prodeste w opolu bo oni ukladaja plan pracy i jezdzi sie chy
> ba raz na msc ale po pierwsze nie wiem jak metoda pracuja i czy ich plan nie by
> lby identyczny z tym co robimy

Zespół terapeutyczny Poradni Prodeste nie pracuje jedną "metodą" uznając, że wszelkie opracowane dotychczas jednostkowe "metody" nie odpowiadają poziomowi złożoności zaburzeń w całościowych zaburzeniach rozwoju i mogą stanowić jedynie elementy składowe szerszej strategii terapeutycznej.

Poradnia Prodeste prowadzi terapię pedagogiczno-psychologiczną dzieci z zaburzeniami rozwoju w oparciu głównie o koncepcje psychologii rozwojowej Jena Piageta i Lwa Wygotskiego. Korzystamy także z elementów terapii behawioralnej (głównie w zakresie organizacji czasu i przestrzeni, pracy nad motywacją) oraz modelu TEACCH. W pracy terapeutycznej korzystamy także z metod i technik komunikacji alternatywnej i wspomaganej (AAC) - piktogramy, obrazki PCS, komunikatory, tablice komunikacyjne.
W pracy nad zaburzeniami sensorycznymi wykorzystujemy koncepcję C. Delacato.


> ( a ta impreza w prodeste troche kosztuje)

Fundacja Prodeste prowadzi Poradnię na ogólnych zasadach prowadzenia działalności gospodarczej z której dochód jest przeznaczony na cele statutowe. W związku z prowadzoną działalnością Fundacja zatrudnia pracowników wobec których ma zobowiązania wynikające z przepisów prawa pracy i skarbowych. Jak każdy przedsiębiorca płacimy ZUS, podatki. Nie jesteśmy z nich zwolnieni.
W 2010 roku funkcjonowanie placówki było finansowane w przeważającej, niemal 100%-owej mierze, z przychodów z prowadzonej działalności gospodarczej.

Koszty diagnozy i terapii - choć z punktu widzenia klientów mogą i zapewne wydają się wysokie - wynikają ze standardów, w których pracujemy, a z którymi można zapoznać się na naszej stronie internetowej. Przykładowo - diagnoza kliniczna dziecka 3-letniego trwa min. 10 godzin, biorą w niej udział m.in. 4 osoby, w tym lekarz specjalista. Przyzna Pani, że w tym świetle cena za diagnozę proponowana przez nas nie jest wygórowana.

Mogę Panią zapewnić, że pomimo wysokich cen diagnozy i terapii wcale nie "bijemy kasy na tym biznesie". Czego, oczywiście, nieco żałujemy:)

serdeczności,
Adam Ławicki, prodeste

[mysia2000]

dziekuje za wyczerpującą odpowiedź. może umieściliby Państwo takie infomacje (o metodach pracy) na waszej stronie.

[agadzia]

nie słyszałam o ABA... gdzie można zrobić takie szkolenie? ile kosztuje? Z jednej strony wolałabym, żeby terapię prowadził fachowiec, ale jeżeli nie będzie innej opcji, to moze to jest jakieś wyjście? Dla mnie samej dojazd do np. Warszawy, to nie tak wielki problem jak wyjazd z synkiem... piszesz, że pracujesz z dzieckiem godzinę dziennie - też tak mogłabym, bo to nie kolidowałoby z pracą, z której nie zamierzam rezygnować...
chomik - wiem, że tam jest mnóstwo materiałów, ale poki co poruszam się z deka po omacku nie nie bardzo potrafię ocenić przydatność...

agadzia

[marychna31]

> nie słyszałam o ABA... gdzie można zrobić takie szkolenie? ile kosztuje?
Nie wiem skąd jesteś ale w Poznaniu takie szkolenia robione sa bardzo profesjonalnie, przez bardzo doświadczone osoby:
www.sosw.poznan.pl/autyzm/?a=category&id=5
Polecam z całego serca
:)

[czarna_ida]

moze to Ciebie pocieszy.. Moj synek do 5 lat mowil akurat tyle słow co Twoj w tym wieku..
W tym miesiacu konczy 7 lat, i mowi prawie normalnie.. Moze to nie są dialogi na miarę Pana Tadeusza czy dzieci zupelnie zdrowych w jego wieku, ale dla mnie to ogromny postęp..
Moze gdzieś w okolicy jest jakas placowka integracyjna, szkola specjalna, gdzie moglby uczeszczać na terapię ? Orzeczenie od razu załatwiaj, jesli Ci ono potrzebne i te ''grosze'' z tego tytułu, bo zaswiadczenie wazne tylko miesiąc, resztę mozesz sukcesywnie załatwiać..

[legenda3]

Agadzia, 3 lata temu miałam takie same doświadczenia jak ty łącznie z "bardzo ważną" panią psycholog, która przedstawiła mi czarny scenariusz rozwoju syna. Wesprzyj się lekami, jesli czujesz sie załamana, bo do terapii potrzebne jest duzo siły, samozaparcia i optymizmu. Popieram ojca.karmiącego, skup się na tu i teraz i nie myśl o przyszłości.
Mój syn dziś mówi, ale niegramatycznie, nie ma bardzo wielkiego zasobu słów, ale zawsze powie o co mu chodzi, cały czas mowa się rozwija, rozumienie duzo przewyższa mowę. Chodzi do przedszkola integracyjnego, interesuje sie wieloma rzeczami, pyta o rózne rzeczy, jest w normie intelektualnej.
Jest bardzo alergicznym dzieckiem więc jesteśmy na diecie bezmlecznej i bezglutenowej i w dodatku wykluczającej wiele produktów, na które jest uczulony. Dzieta to temat-rzeka, więc jesli bardziej się zainteresujesz to napisz na priv.
Z badań to radziłabym morfologię z rozmazem, hormony tarczycy, markery celiaklii, poziom immunoglobulin IgE, IgA, IgG, IgM. Panel alergologiczny możesz zrobić, ale w tym wieku dziecka wyniki mogą być niemiarodajne, poza tym jest kilka odmian alergii i przy takim małym dziecku więcej mozna wynieść z obserwacji (wysypki, kupy, katar, nadpobudliwość, drażliwość).
Warto jeszcze zbadać candidę z kału z posiewem, ale w dobrym labie.
W poradni ppp, gdzie bedziesz załatwiac zaswiadczenie o kształceniu specjalnym, cos ci doradzą w kwestii terapii, zapytaj też w gabinecie SI. Możesz dac też ogłoszenie w necie, ze szukasz specjalistow/ terapeutów - może ktoś się odezwie.
Warto tez niektóre ćwiczenia SI wykonywać w domu w formie zabawy.
Przeszukaj też to forum, jest tu bardzo wiele informacji i trzymaj się, nie jesteś sama z tym problemem.

[agadzia]

legenda3 napisała:
> a to temat-rzeka, więc jesli bardziej się zainteresujesz to napisz na priv.
> Z badań to radziłabym morfologię z rozmazem, hormony tarczycy, markery celiakli
> i, poziom immunoglobulin IgE, IgA, IgG, IgM. Panel alergologiczny możesz zrobić
> , ale w tym wieku dziecka wyniki mogą być niemiarodajne, poza tym jest kilka od
> mian alergii i przy takim małym dziecku więcej mozna wynieść z obserwacji (wysy
> pki, kupy, katar, nadpobudliwość, drażliwość).
> Warto jeszcze zbadać candidę z kału z posiewem, ale w dobrym labie.

ok, a z jakim lekarzem skonsultować wyniki? bo sama to raczej nie dam rady zinterpretować... zdziwiona jestem trochę tą morfologią z rozmazem?

> Warto tez niektóre ćwiczenia SI wykonywać w domu w formie zabawy.
z SI mamy zalecenia do pracy w domu... o ile dobrze zrozumiałam, to z KTA razem z diagnozą dostaniemy też program terapii SI
> Przeszukaj też to forum, jest tu bardzo wiele informacji i trzymaj się, nie jes
> teś sama z tym problemem.
dzięki :)

[legenda3]

Morfologia z rozmazem jest to taka roszerzona morfologia. Ja ją robie do alergologa, ale dobry pediatra też zauważy nierawidłowości ,jeśli są. Czasami właśnie wychodzą w rozmazie a pozostałe wyniki są ok.

[agadzia]

mamy już złożone podanie do przedszkola integracyjnego... jest też w mieście ośrodek dla dzieci upośledzonych i tam będziemy starac się o terapię...

[aga_sama]

Agadzia

Daj sobie tydzień, dwa na oswojenie się z sytuacją. Ja wiem, że chcesz działać, żeby jak najszybciej zacząć dziecku pomagać. Ale najpierw siądź na spokojnie, poczytaj o metodach, podejściach, a potem zacznij szukać.
SI i logopeda są potrzebni - to wiadomo bez diagnozy autyzm i to możesz już robić teraz.

Ściskam mocno.

[tijgertje]

wiesz co ci powiem? U nas dla dzieci do 10 lat w zasadzie nie ma terapii, ale i tak nie chcialabym mieszkac w Polsce. "Terapia" moze byc zwykle, codzienne zycie. Dla siebie poszukaj wsparcia u kumatego psychologa, jesli czujesz taka potrzebe, z dzieckiem ciagnij SI i nie mysl o tym, czego nie moze, ale co moze i jakie ma szanse. To znacznie moze ulatwic zycie i zachowac, czy wrecz poprawic dobre relacje w rodzinie. Dziecko potrzebuje przede wszystkim twoijej akceptacji i milosci. Watek o tym co i jak zalatwiac juz ci podano. Prawda jest taka, ze nikt nie jest w stanie przewidziec, jak dziecko bedzie sie rozwijac. Jeszcze nie raz cier zaskoczy, zwlaszcza, ze to jeszcze maluszek. Nie tylko dzieci z Warszawy maja szanse na w miera normalne zycie i ilosc terapii nie zawsze przeklada sie na rozwoj. tak, ze nie czuj sie winna, ze nie mzoesz pomoc dziecku mieszkajac w takim, a nie innym miejscu. Moj mlody w wieku twojego mowil tylko jakies pojedyncze slowa. Jak mial 4 lata, w okolicy urodzin nagle z dnia na dzien jezyk mu sie rozwiazal. Gada jak najey, nawet przez sen. Ma 7 lat, a rozwoj mowy kilka lat do przodu. Mowi nietypowa intonacja, ale poprawnie, uzywa bardzo wielu slow, czesto zbyt wielu. Ma takie sformulowania i slownictwo, ze brzmi jak stary w ciele dziecka, co czesto jest wrecz zabawne. Postaw na rozwoj spoleczny dziecka, staraj sie, zeby mial kontakt z rowiesnikami , jesli trzeba, pracuj nad motoryka, badz konsekwentna, przewidywalna i usmiechnieta, a na pewno bedziesz widziec rezultaty.

[agadzia]

hmm... a mi się wydawało, że właściwa terapia jest najważniejsza...

[tijgertje]

agadzia napisała:

> hmm... a mi się wydawało, że właściwa terapia jest najważniejsza...

Owszem, ale zalezy, przez co sie rozumie terapie;) Czym jest wlasciwie terapia? Dziecko z autyzmem musi sie rozumowo nauczyc zachowan, ktore u innych sa naturalne, automatyczne. Terapia, to nauczenie dziecka jak zyc z barierami i wykorzystywac mozliwosci ktore posiada. I niestety (albo stety) ilosc godzin terapii nie daje zadnych gwarancji na przyszlosc. wprawdzie wczesnie rozpoczeta terapia jest skuteczniejsza od pozniejszej, ale to nieprawda, ze dziecko, u ktorego nie wykryto autyzmu przed ukonczeniem 6 lat nie ma zadnych szans na przyszlosc! U nas terapia obejmuje nie dziecko a rodzicow. Sa to spotkania z psychoterapeuta, specjalista od autyzmu plus kurs dla rodzicow (z obowiazkowa obecnoscia obojga!, od udzialu w nim uzalezniona jest dalsza, bezplatna pomoc). Holandia ma wieloletnie doswiadczenia z diagnozowaniem autyzmu i z wieloletniech doswiadczen wyciagneli wniosek, ze u malych dzieci najskuteczniejsza terapia jest wlasciwe podjescie do dziecka rodzicow, wiedza i pewne umiejetnosci pozwalaja na zamiane codziennych czynnosci w efektywna terapie. W ten sposob dziecko ma "terapie" non-stop, ktore w dodatku nic nie kosztuje;)

[tijgertje]

No nie, zle napisalam. Terapia jest wazna, ale NAJWAZNIEJSZA jest AKCEPTACJA dziecka. Jesli ktokolwiek bedzie go wciskac w ramki i zmuszac do bycia kims, kim nie jest, czarno widze efekty terapeutyczne i przyszlosc takiego dziecka. Sama niestety przechodzilam to samo i zadnemu dziecku tego nie zycze.

[marika012]

Z 2,5 latkiem zaczęłabym pracę metodą krakowską. Ponoć efekty są spektakularne. I możesz to robić sama w domu, tylko w trochę pomocy musiałabyś się zaopatrzyć.
Wszystko jest opisane tutaj:
www.konferencje-logopedyczne.pl/2,13,1,Sklep.htm

[agadzia]

mamy już diagnozę i zaświadczenie od neurologa... teraz przed nami reszta papierologii... neurolog nalega na rezonans... mieliśmy już umówiony termin, ale jak się okazało, ze to jednak zaburzenia ze spektrum, i do tego w KTA sugerowano nam, ze rezonans wyjdzie ok -zrezygnowaliśmy... głównie z obawy przed narkozą... a teraz to już sama nie wiem...

[aga_sama]

Dlaczego neurolog nalega na rezonans?

[mywork]

neurolodzy bardzo często zlecają rezonans, żeby wykluczyć zaburzenia wynikające z fizycznych uszkodzeń mózgu i pnia mózgu. Na rezonansie wyjdą też ewentualne obszary niedotlenienia co też daje jakieś informacje.
Większość autystów ma czysty rezonans, ale sprawdza się to żeby wykluczyć inne choroby.

EEG we śnie też często zlecają żeby ewentualne stany padaczkowe wykluczyć.

[mysia2000]

a ja sie ciesze w sumie ze zrobilismy pelan diagnostyke.u nas podstawa byl dziwny odruch Babinskiego. a przy okazji wyszlo ze synek ma toksokaroze. gdyby nie pobyt w szpitalu i dociekliwosc lekarki nigdy w zyciu nikt nie zlecilby nam tych badan a synek ma mocno przekroczona norme. za 2 tyg idziemy do szpitala w trybie pilnym. btw nie ma zadnych objawow niepokojacych wskazujacych na toksokaroze.

[mkrom_7]

Więc, mogę Tobie pomóc, sama przez to przechodziłam. Jednak najpierw chciałam napisać Tobie, że tylko Ty sama możesz pomóc swojemu dziecku. Mój synek gdy miał postawioną diagnozę miał dokładnie tyle co Twój. Od tego czasu minął zaledwie rok ale dzięki mojej walce mogę go przytulić i z nim porozmawiać, choć na początku bardzo tego nie lubił. Czytałam szukałam i zamawiałam materiały do domu. Potem zaczęłam pracować z synkiem. Najpierw nauczyłam go gotowości na wykonywanie zadań. Co wcale nie jest takie łatwe. Jednak bardzo szybko złapał o co chodzi i bardzo to polubił. Co do ośrodków terapeutycznych w Polsce to w naszym przypadku sens miał tylko jeden, ten w Krakowie PTSB. Tam organizują szkolenia z metody ABA i bardzo sensowne szkolenia dla rodziców. Potrafią zdziałać cuda. Co do Prodeste to mam mieszane uczucia, zrobiliśmy diagnozę ale na terapię już się nie zdecydowaliśmy. Mieliśmy ku temu pewne powody. Dodam tylko, że moje dziecko nic nie mówiło. Jeśli chodzi o dietę i terapię SI, to w USA nie są one uznawane za efektywne i polecane przez specjalistów. (Jednak w Polsce jest inaczej!) Co do RDI, to są robione badania, sprawdzające skuteczność tej metody. Poprzednie przeprowadził twórca tej metody co wzbudza podejrzenia co do jej skuteczności.

[agadzia]

JAK nauczyłaś gotowości do wykonywania zadań?
Moje dziecko lubi się przytulać, chce żeby go łaskotać, śmieje się itp. ostatnio uwielbia ukąłdać puzzle, sam potrafi ułożyć takie 12 elementowe, ale trzeba przy nim siedzieć i chwalić... właściwie synek się nie izoluje, ale też nie bardzo potrafi się z kimś bawić... no chyba, że wspólnie układamy kolcki czy puzzle własnie... trzeba po prostu siedzieć z nim w jego pokoju i co chwila, na żadanie podawać nowe zabawki -które bardzo szybko się nudzą...
czasem mam problem, żeby zrobić obiad, bo Młody cały czas ciągnie mnie do swego pokoju... każdą swoją potrzebę załatwia słowem 'daj'... jest uparty, jak się mu na coś nie pozwala to wpada w histerię, krzyczy, próbuje kopać... ma zaleconą kamizelkę obiciążeniową, pozwala ją sobie założyć tylko na wyjście z domu... inaczej potrafi histeryzować przez pół godziny -czyli póki mu jej nie zdejmę...

[mkrom_7]

Autor: mkrom_7
Witam, przepraszam, że odpisuję dopiero teraz ale wcześniej byłam bardzo zajęta. Gotowości do wykonywania zadań uczy się poprzez nagradzanie pożądanych zachowań. Więc jeśli Twój synek np. będzie "grzecznie" siedział na krześle lub na podłodze i wykonywał polecenia, wtedy za każde wykonanie zadania dostaje nagrodę np. smakowych. Nie wiem czy jesteś przekonana do tej kamizelki, ja osobiście nie używam takich bajerów. Poza tym za parę lat Twoje dziecko będzie pamiętać ją jako bezsensowną torturę. Czy jest to tego warte?
Mam tylko pewne wątpliwości co do trafnej diagnozy. Polecam diagnozę u psychiatry. W niektórych krajach jest to standardem. Ja mogę polecić:
Gorczyca Piotr, dr hab. n. med., specjalista psychiatra, specjalista psychiatra dzieci i młodzieży, mgr psychologii,
41-800 Zabrze, św. Urbana 18b
Tel.: [phone]
Tel. 2: 32 271 48 43

[wseiii_poznan_2011]

Szanowni Państwo

Autyzm i jego pochodne rozpoznaje się wśród dzieci raz na aż 110 urodzeń. Dochody, stopa życiowa, czy wykształcenie rodziny nie mają żadnego wpływu na występowanie autyzmu. Choroba ta dotyka dzieci, które mają różne możliwości diagnozy i leczenia. Mimo iż autyzm jest jednym z najczęściej spotykanych upośledzeń rozwojowych, to większość społeczeństwa, w tym wielu pracowników służby zdrowia, świata nauki czy nauczycieli nadal nie rozumie jak autyzm oddziałuje na osoby chore i jakie są najlepsze sposób pracy z osobami cierpiącymi na tę chorobę. Dlatego Wyższa Szkoła Edukacji Integracyjnej i Interkulturowej zdecydowała się zwrócić uwagę społeczeństwa na problemem autyzmu, organizując konferencję pod hasłem „Współczesne oblicze autyzmu – diagnoza, leczenie, terapia” odbędzie się ona 28 maja 2011 r. w Hotelu Polonez w Poznaniu. Celem konferencji jest zaprezentowanie najnowszych metod diagnostyki autyzmu oraz wciąż mało znanego w Polsce leczenia poprzez dietę i suplementacje, a także metod terapii w odniesieniu do dzieci z różnymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu, możliwymi do wprowadzenia w indywidualnym postępowaniu, jak i w edukacji. Więcej informacji na temat konferencji znajdą Państwo na stronie internetowej Wyższej Szkoły Edukacji Integracyjnej i Interkulturowej w Poznaniu www.wseiii.pl

[dworska1]

Skąd dokładnie jesteś? Też mieszkam w północno - wschodniej Polsce, w Olsztynie. Bardzo dobrze funkcjonuje poradnia leczenia autyzmu w Szpitalu Dziecięcym, rejestracja tel. [phone]. W rehabilitacji takich zaburzeń specjalizuje się również Zespół Placówek Edukacyjnych przy ul. Turowskiego, jest tu przedszkole specjalne, integracyjne, podstawówka i gimnazjum. Moja Natasza idzie od wrzesnia do grupy specjalnej, ukierunkowanej na autyzm.
Z tego co wiem, grupy wsparcia powstają także w mniejszych miastach, dobrze działa np. ośrodek w Nidzicy.

[agadzia]

Dzięki... do Olsztyna mam nie blisko, niestety... mieszkamy w Ełku :)

[jocker_1]

A ja polecam terapię prowadzoną w domu przez rodziców. Bo to rodzic jest najbogatszym zasobem swojego dziecka, najbardziej je kocha i najlepiej je zna! No i nie ma wtedy kłopotu z dojazdami gdziekolwiek ;)

Takim domowym programem terapeutycznym, prowadzonym przez rodziców jest m.in. Program Son-Rise.
Jak można znaleźć na stronie Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu, czyli światowego centrum nauczania Programu Son-Rise (a także w tłumaczeniach na polskiej stronie o tej terapii Program Son-Rise po polsku )

"Program Son-Rise zakłada, że to rodzice są dla dziecka najlepszym źródłem informacji, dlatego ten program edukacyjny jest ukierunkowany nie tylko na dzieci, ale również na rodziców. Rodzice uczeni są konkretnych narzędzi dotyczących edukacji i postawy oraz technik, pomocnych w tym, aby być jak najbardziej efektywnym nauczycielem oraz terapeutą, jakiego tylko dziecko może mieć. Umożliwia to dziecku wyjątkowe postępy we wszystkich obszarach nauki, rozwoju, komunikacji i zdobywaniu różnych umiejętności.
Program Son-Rise to wszechstronny systemu terapii i edukacji, który oferuje wysoce efektywne techniki edukacyjne, strategie i zasady do zaprojektowania i prowadzenia stymulującego programu koncentrującego się na dziecku, w terapii prowadzonej w domu – „jeden na jeden”."

A jak opracować i wdrożyć taki program terapeutyczny można nauczyć się na szkoleniu o nazwie Start-Up. To intensywny, grupowy, 5-dniowy kurs podstawowy dla rodziców. Po jego ukończeniu można poprowadzić efektywny Program Son-Rise dla swojego dziecka. Później w razie potrzeby dostępne są również kursy zaawansowane.

Ja bardzo polecam tę pełną miłości i radości terapię. Sama jestem z nią związana od 2007 roku. I znam osobiście 4 osoby, które dziś są całkowicie "przebudzone" z autyzmu właśnie po kilku latach terapii Programem Son-Rise. Oprócz tego, w internecie można znaleźć całą masę informacji i filmików o postępach innych dzieci w ich programach son-rise na całym świecie (np. Tutaj albo Tutaj)
Oprócz tego,w terapii z innymi wyjątkowymi dzieciakami, przez cały czas jestem świadkiem ich kolejnych, wspaniałych osiągnięć, a także mam okazję poznawać ich niesamowity świat. To naprawdę niezwykłe doświadczenie. Polecam każdemu! ;)

Autyzm nie musi być wyrokiem dożywocia!

[czarna_ida]

Rozczarowujesz tym co piszesz, ot tak po prostu, rodzic ma być rodzicem, a nie osobą która prowadzi terapie.. Jesteś albo dobrym rodzicem, a g..nym terapeutą..A terapeuta innych dzieci zgoda.. Zapytaj się tych rodzicow, ktorzy sa po studiach pedagogicznych czy innych chcą być terapeutami swoich dzieci? Ja mogę pocwiczyć z wlasnym dzieckiem, ale wiem ze on tak ze mna nie bedzie cwiczył jak z panią/ panem na zajęciach.. Kazdy rodzic bezwzgłedu czy dziecka zaburzonego czy zdrowego musi mieć czas dla siebie, coś poza pracą, terapiami dziecka. Dajesz nadzieje, zgoda, tylko napisz w jakim stopniu byly te osobt zaburzone, co się ''wybudzily'' ..

[pinkdot]

Dajesz n
> adzieje, zgoda, tylko napisz w jakim stopniu byly te osobt zaburzone, co się ''
> wybudzily'' ..

Jeżeli ufać Kaufmannowi, to jego syn był bardzo głęboko zaburzony.

[mkrom_7]

Każda terapia ma swoje mocne i słabe strony. Nikt nie zmusza nas do prowadzenia dziecka taką czy inną jej formą. Praca w domu z dzieckiem jest jej elementem, ćwiczymy to co zalecił specjalista. Chyba, że kogoś stać na intensywną terapię. Więc jeśli nie mamy zbyt wiele czasu to ważne jest to, aby wybrać taką metodę jak nam i dziecku pasuje. Jednak dzieci z autyzmem wymagają nakładu sporej pracy. Pojawiające się autostymulacje często prowadzą do wykluczenia z życia społecznego. Więc bez pracy nad ich wygaszaniem nie ma mowy o dobrym funkcjonowaniu.
Son-Rise jest metodą pracy z całą rodziną. Owszem wymaga ona poświęcenia ale i pozwala zdobyć nam wiele umiejętności. Jest ona połączeniem wielu metod w tym ABA.

[jocker_1]

Bardzo cieszy mnie ta dyskusja, z radością będę też czytać kolejne wpisy.
I rozumiem, że nie każdy rodzic chce być terapeutą. Myślę też, że dużo zależy od metody terapii, bo czasami terapia to po prostu "ciężka praca" z dzieckiem, wielokrotne powtarzanie jakiegoś ćwiczenia/zadania niejednokrotnie "pod przymusem" albo "za nagrodę" a bywają i takie metody gdzie stosowane są kary(odebranie"czegoś dziecku, czy jakiś zakaz, albo brak nagrody). A takie warunkowe postępowanie z dzieckiem faktycznie może "kłócić się" z tym co wyróżnia rodzica od innych czyli jego bezwarunkową miłością i może wpłynąć na obniżenie efektywności pracy dziecka podczas takich zajęć z rodzicem.

Jednakże Program Son-Rise opiera się właśnie na miłości, bezwarunkowości i szacunku do dziecka. W Programie Son-Rise to właśnie szacunek i głęboka troska są najważniejszymi czynnikami, mającymi wpływ na motywację dziecka do uczenia się, czyniąc z miłości i akceptacji istotne części wszystkich procesów uczenia się.

Jest to wszechstronny system terapeutyczny, prowadzony przez rodziców i właśnie to jest jego siłą.
Nauczyciele Programu Son-Rise pracowali z ponad 22 000 rodziców oraz profesjonalistów z całego świata uzyskując udowodnione rezultaty od ponad 25 lat. Pokazują tysiącom ludzi z całego świata jak pomóc dzieciom osiągnąć rzeczy, które inni uznawali za nieosiągalne.

Aha, i czarna_ido masz całkowitą rację, że rodzic chce mieć „czas dla siebie, coś poza pracą, terapiami dziecka”. A Program Son-Rise nie tylko to uwzględnia, a dodatkowo wspiera, bo postawa rodzica, jego nastawienie do terapii i do całego życia, to by czuł się komfortowo i z optymizmem patrzył na świat są tu bardzo ważne.
Specjaliści Son-Rise rozumieją presję, z którą wielu rodziców musi się zmagać. Dlatego korzystają ze specjalnie opracowanych technik/zasad i oferują perspektywę postawy, która umożliwi poczucie „zreenergetyzowania” a dodatkowo wyposaży we wspaniałe narzędzia pomocy swoim uczniom.
Dodatkowo ważnym elementem tej terapii są wolontariusz/terapeuci, którzy zdecydowanie ułatwiają prowadzenie terapii, a dodatkowo daje to rodzicom czas na pracę, sprawy domowe czy po prostu czas dla siebie.
Terapia ta już od kilkudziesięciu lat pomaga dzieciom na całym świecie, a nauczyciele Programu Son-Rise pracowali z ponad 22 000 rodziców oraz profesjonalistów z całego świata uzyskując udowodnione rezultaty od ponad 25 lat. Pomagają tysiącom rodziców i profesjonalistów z całego świata pomóc dzieciom osiągnąć rzeczy, które inni uznawali za nieosiągalne.
Jest to wszechstronny system terapeutyczny, prowadzony przez rodziców i właśnie to jest jego siłą.

[jocker_1]

A co do „stanu” dzieciaków sprzed przebudzenia, to mogę mówić tylko o tych osobach, które znam osobiście, o całej reszcie można poczytać w internecie, na blogach rodziców, prowadzonych czasem od momentu rozpoczęcia ich Programu Son-Rise, a czasem jeszcze nim go poznali i zaczęli stosować, albo poszukać filmików na youtube (rodzice często korzystają z konsultacji z ATCA, właśnie z pomocą filmików na youtube, dzięki czemu mamy teraz możliwość zobaczyć czasem kilku letni proces terapii i samemu można sprawdzić na jakim etapie były dzieciaki na początku swojej drogi i jak ta droga wygląda), jednak najczęściej są to strony i filmiki anglojęzyczne. Jednakże obecnie trwa proces tłumaczenia materiałów o Programie Son-Rise, tak by mógł on się stać bardziej dostępny również w Polsce. Wszelkie przetłumaczone informacje sukcesywnie pojawiają się na polskiej stronie o Programie Son-Rise.
A wracając do tych czterech osób, które znam, to 3 z nich miały autyzm głęboki, czyli byłe niewerbalne, nie nawiązywały kontaktu wzrokowego, w ogóle praktycznie nie zwracały uwagi na ludzi, zajęte swoimi samostymulacjami (jak kręcenie przedmiotami, niezwykle precyzyjne układanie przedmiotów w jednej linii, czy też jeżdżenie pociągami wkoło albo bieganie i bieganie po całym domu/pokoju) które zajmowały im całe godziny. A czwarta osoba również prawie w ogóle nie nawiązywała kontaktu wzrokowego ale potrafiła powiedzieć kilka słów, jednakże do komunikacji z ludźmi używała najczęściej krzyku, płaczu i to czasem wielogodzinnego.
Aha w internecie można znaleźć również historie osób z autyzmem wysoko funkcjonującym czy ZA oraz ich drogą przebudzenia :)

[jocker_1]

A jeśli chodzi o intensywność czy dzienny/tygodniowy czas trwania terapii Son-Rise to jest to sprawa bardzo indywidualna jak i cała terapia. Tak jak pisze mkrom_7 jest to metoda pracy z całą rodziną i jest bardzo indywidualnie dobierana do każdej rodziny i jej „sposobu” życia, a przede wszystkim do indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka.
Można zacząć od kilku godzin w tygodniu, jednakże najczęściej pełne programy trwają po kilka godzin dziennie. A ja uczestniczę w takim, który trwa czasem nawet po kilkanaście godzin dziennie ;) Wszystko zależy od rodziny i jej „możliwości” i przede wszystkim od potrzeb dziecka czy też innych jego zajęć...

No i na koniec jedna myślę ważna rzecz: Program Son-Rise łączy w sobie kilkudziesięcioletnie doświadczenia w terapii autyzmu jednakże jeśli chodzi o terapię ABA, to jest ona całkowicie sprzeczna z Programem Son-Rise. Nawet w jej podstawowych założeniach nie mówiąc już o tych szczegółowych.
Myślę, że fajne jest to, że jest tak wiele różnych terapii i sposobów podejścia do dziecka, bo dzięki temu każdy rodzic ma możliwość znalezienia najbardziej przekonującej go i efektywnej terapii dla swojego dziecka. Ludzie są różni dlatego też programy terapeutyczne również są różne, bo i tworzone są przez różnych ludzi ;) Każdy ma swoją historię i swoje sukcesy, ma swoje zasady i techniki pracy, swoje rezultaty, swoje założenia i swoje doświadczenia, na podstawie, których dalej się rozwija.
Dlatego nie będę tu prowadzić rozważań, o tym która terapia jest lepsza, czy lepiej, żeby to rodzic ją prowadził, czy może lepiej, zostawić to terapeutom. Każda terapia jest inna, ma inne założenia, inne cele, inne zasady i inne techniki i ma też inną grupę odbiorców. Każdy może wybrać dla siebie i swojego dziecka tę, która najbardziej mu odpowiada.

Ważne jest to żeby wierzyć w dziecko i jego nieograniczony potencjał, bo myślę, że z taką wiarą można osiągnąć wszystko! :)

[mkrom_7]

Masz rację. Pomyliłam się pisząc o Son-Rise. Chodziło mi o Growing Minds, który zawiera elemnty ABA, Son-Rise i Teach.