Pogadajmy- temat izolowania się

[halogen75]

Tijgertje, pozwolę sobie zacytować Twój wpis jako początek do myślę ciekawej dyskusji:

"Do przemyslenia i rachunku sumienia: czy jako grupa rodzicow dzieci z autyzmem (czy wlasnym autyzmem) jestesmy faktycznie tak izolowani od otoczenia jak nam sie wydaje? Czy to nie jest tak, ze majac wspolnego "wroga" sami sie izolujemy???
Osobiscie dopiero na kursie dla doroslych autystow zdalam sobie sprawe, ze to nie spoleczenstwo odsuwa mnie od siebie, a najczesciej jest to moj wlasny mniej lub bnardziej swiadomy wybor, znacznie altwiej jednak bylo mi zwlaic wine na innych"


Temat ciężki, natury psychicznej, pozwalający nam uświadomić sobie pewne kwestie.
Temat nie odbiega znacznie od tematyki głównej forum, bo dotyczy nas samych, rodziców dzieci z autyzmem i tego z czym mamy problem lub go nie mamy, a może tylko udajemy, że nie mamy. Bardzo często piszemy o braku akceptacji ze strony innych, o braku zrozumienia, o tym, że zrozumieć możemy się tylko we własnym gronie, bo innych po prostu to nie dotyczy i dlatego zostajemy w ten sposób z tym sami. Tig zwróciła uwagę na problem pytając czy przypadkiem sami nie jesteśmy sobie winni, czy przypadkiem nie izolujemy się na własną prośbę, czy automatycznie nie stawiamy przed innymi muru nie do sforsowania, a potem narzekamy, że nikt nawet nie spróbował przestawić w nim cegiełki.

Temat ciężki, bo albo zmusza nas do wewnętrznego przyznania się na głos, że jednak jesteśmy w pewien sposób "winni" sami sobie, albo nie jesteśmy "winni" co również wymaga pewnej sensownej i szerszej argumentacji.

Co na ten temat sądzicie? Zapraszam do dyskusji:)
Spróbujmy podyskutować ogólnie bez opierania się na wątku wyjściowym, który został usunięty. Pogadajmy tak po prostu.

[rohatyna]

Ja już pisałam o tym w innym wątku. Dawno uświadomiłam sobie , ze to nie inni mnie unikają - to myśmy - nasza rodzina - odizolowali się od innych.

Nie mam z tego powodu jakiegoś bólu, ta izolacja była najpierw wynikiem braku czasu . Szpitale Młodego, śpiączki , respiratory , OJOM-y, w domu dwóch - jeszcze zupełnie małych chłopców .W soboty i niedziele - na działkę - jak ktoś przyjechał - to ok , jak nie to odpoczywaliśmy pełna piersią.

Chcieliśmy tez raz na jakiś czas wyskoczyć do teatru, kina - na życie towarzyskie nie było czasu. Ograniczyło się do kontaktów z kilkoma mamami dzieci autystycznych - i tak już zostało.
Dawni znajomi wykruszyli się , czasami się zdzwonimy i to tyle.

Nie umiem podchodzić do tego tematu w kategoriach " winy" czy " niewiny", bo ta sytuacja nie stanowi dla mnie żadnego problemu.
Jest jak jest - ale zawsze mam świadomość - że jeśli będę chciała - to to zmienię , na razie jednak nie mam takich potrzeb.

[eps]

u mnie podobnie jak u rohatyny.
Ja podobno też ze spectrum jestem i syn ma po mnie, ale do rzeczy ...
Ja mam świadomość tego że sama sie izoluje od innych.
Kolezanek mam kilka ... ale najlepiej to sie czuje jak sobie z nimi 30 minut na gg pogadam albo przez telefon. Jesli chodzi o spotkania to mnie męcza, nie wypoczywam i unikam ich jak ognia.
Czasem to bywało tak że z uwagi na to że mam 3 dzieci to narzekałam że nie bardzo ze spotkaniem bo mi dzieci chorują a prawda była taka że mi sie nie chciało odstawiać "szopki wizytowej". jakbym tylko chciała to wystarczy telefon i mogę wyjśc na kawę czy do kina, albo ktoś nas odwiedzi tylko tej chęci ciągle brakuje.

[nefret_ete]

My się izolujemy z prostego powodu- dzieci mają dietę, ludzie tego nie akceptują, niektórzy nie raz rzucą zdanie typu: co z ciebie za matka, słodyczy im nie dajesz, dzieci lubią słodycze. Ale najgorzej, ze nei schowają słodyczy do szafy a ja patrzę jak moje dziecko cieprli i chlipie cicho w kącie. Po co mi to? Z diety zrezygnować nie możemy.
Poza tym, moje dzieci są bardzo grzeczne u innych ludzi, problem zaczyna się w domu- zburzony porządek dnia i ilość nowych bodźców powodują, że w domu muszą odreagować- to jest tak trudne do zniesienia jak oni są głośni, nadruchliwi, że ja tej ceny za odwiedziny innych/ u innych ludzi nie wytrzymuję. Moja cierpliwość/ wysiłek/ zdrowie są już tak nadwyrężone, że więcej tego nie wytrzymają. Ja nei mam jak/ kiedy/ za co odreagować.
Te przyjaciółki, które mam od lat są ze mną do dziś, problem w tym, że jak na ironie losu - rozrzucone po całym świecie. Ale jak zdzwaniamy się na skype to moje dzieci im nie przeszkadzają- choć strasznie wrzeszczą.
Robiłam kiedyś podsumowanie znajomości i pierwszy raz przeprowadziłam segregację na tych , którzy są dla mnie uciążliwi(bo ciągle coś chcą, bo nie rozumieją a krytykują) i na tych, na których telefon czekam.
I tak mi dobrze.

[czarna_ida]

Jestem osobą ktrora duzo gada, paple :-) Bylam otwarta, i chcący czy nie chcący ludzie przekraczali granice, wykorzystywania na kazdym kroku. Dlugo mi zajęło zeby nauczyć się waznosci spraw :-) Najgorsze dla mnie bylo to ze kiedy zaczelismy szukać co jest dziecku, najbardziej zawiodlam sie na mojej rodzinie, oni maja w nosie, albo sa zainteresowani na odleglosc, nawet jak nie bylo jeszcze widac ze cos jest nie halo z synem, tez bylo tak samo.
Poza tym wizyty w poradniach, terapie tez zajmuja czas, ktorego jest za malo. Owszem staramy sie gdzies wyjezdzac, spotykac sie z ludzmi, ale wymaga to organizacji i logistyki.
Zeby gdzies wyjsc z mezem sami, to tez klopot bo kto nam sie zajmie mlodym ?

[czarna_ida]

Mamy miesiac wakacji bez malego, bo nim sie tesciowa zajmuje, ale jest tyle do zrobienia, lub odespania, ze wszystkiego nie jestesmy w stanie zrobic.
Poza tym otwarte mowienie komuś ze mamy klopoty z dzieckiem, finansami, raczej fanów nam nie przybywa, raczej potem jest jak opisywalam w ktoryms watku ze '' patologia i fanaberie''lub dostajemy ''zlote'' rady co powinnam zrobic jak zyc. Bo niestety bycie dobrym dla sasiadow tez zle sie konczy jak u nas bo skonczylo sie nasylaniem wszystkich mozliwych sluzb, lacznie z sądem.
Bo ktos chcial mnie ukarac ze jestesmy aspoleczni :-) Co nie chca pic i imprezować i byc na gwizd sasiadow. Wiec czy to izolacja ? Ja myslę ze trzeba znalezc zloty srodek, wyposrodkować, bo ze ja bede chcieć to nie znaczy ze ktoś także. Spotykać sie z ludzmi, oni tez muszą chcieć sie spotykać. A ludzie wolą zyc w zludzie, nie widziec ze obok jest ktos z dzieckiem chorym, czy sam chory. Taki swiat pieknych, zdrowych, szczuplych, bogatych, Dla innych brak miejsca.

[an_7]

Są sytuacje, kiedy rodzice zdrowych dzieci wyraźnie nie chcą, żeby ich dzieci bawiły się z zaburzonymi dziećmi. Nie tylko autystycznymi - jakby jakakolwiek niepełnosprawność czy opóźnienie groziło zarażeniem się;) Niestety, często obserwuję to na placu zabaw i w miejscach, gdzie jest duże nagromadzenie dzieci, np. na festynach.
Jeśli chodzi o rodzinę i dorosłych znajomych - nie odczuwam izolacji. Mamy mało czasu, ale staramy się odwiedzać bliskich. Z drugiej strony, Synek jest pogodnym dzieckiem, łatwo zjednuje sobie dorosłych, szczególnie panie. Nie ma ataków złości czy niszczenia. A rodzina z racji zawodów już zetknęła się z autyzmem i wcześniactwem, dla nich to zupełnie nie jest problem.

[katja.asd]

Coś z tym jest, bo matka mówiła nieraz, że ma mniej znajomych/jest rzadziej zapraszana, bo ja jestem nieznośna. Czy w sumie raczej byłam, bo teraz jestem za stara, by mnie ze sobą zabierać.

katja

[rohatyna]

Dzieci nie są nieznośne - dzieci są jakie są - to dorośli nie umieją sobie z nimi radzić .
To nie wina dziecka , że rodzice nie umieją - to wina dorosłych.
Dorośli często przerzucają swoje frustracje na dzieci - zwłaszcza jeśli te dzieci są niepełnosprawne.
Sama to robię - choć mam świadomość - i ubolewam - ale problem często mnie przerasta.
Też jestem tylko człowiekiem - czyli istotą słabą , chwiejną , podatną na warunki zewnętrzne.
Chciałabym być ze spiżu - ale nie jestem - i cóż zrobić .....

[pinkdot]

My z mężem nigdy nie byliśmy specjalnie towarzyscy, wszelkie kontakty z innymi rodzinami dzieciatymi nawiązywałam właściwie z przymusu, ze względu na młodziana, żeby miał kontakt z rówieśnikami. Właściwie to pojawienie się dziecka zmusiło mnie do poszerzenia kręgu znajomych:).

[ania-pat1]

Bardziej od izolacji od ludzi odczuwam izolację od dawnej siebie. Uważałam, że "mogę wszystko" , zawsze, że co chcę to osiągnę. Że będę na bieżąco ze sztuką, że przejdę na piechotę i konno Amerykę Południową (z mężem), że dalej będę mogła w piątek wieczór wyjechać do Chorwacji na weekend, bo u nas zapowiadają deszcz i prosto z stamtąd wrócić do pracy. Że zrobię habilitację przed 35 rokiem życia. I co? Jajco. Habilitację to chyba powinnam z ZA. Moje sukcesy mierzę poziomem rozwoju córki (ja z tych co nigdy Matką Polką być nie chciały) - habilitacja rozciąga się... Grafik terapii nie pozwala na spontan. Stąd znajomi żyjący jak dawniej odpadli. A nowych nie szukam, bo nudzi mnie tryb kawiarniano-plotkarski. Ale po mału czuję powiew lepszego - zaczynam włóczyć się z córką (same). Choc trochę boję się, że cierpi na tym jej socjal. Mąż wtedy ma swoje wypady ekstremalne (typu narty w żlebach). Dawniej robiliśmy to razem. Dawniej mieszkaliśmy bez mebli (prawie) bo całe pieniądze szły na wyjazdy i sport. Teraz myślę o zabezpieczeniu i materiałach do terapii oraz terapii. Z drugiej strony nie chcę narzekać - bo ogólnie mam super życie (szczególnie z pt. widzenia otoczenia) - po prostu moje życie się zmieniło. Znajomi zostali w tym starym.

[k.falernowa]

> Temat ciężki, bo albo zmusza nas do wewnętrznego przyznania się na głos, że
> jednak jesteśmy w pewien sposób "winni" sami sobie, albo nie jesteśmy "winni"
> co również wymaga pewnej sensownej i szerszej argumentacji.

hm, ale jaka wina...? jasne, że się izoluję. nie lubię towarzystwa ludzi, nie znoszę kontaktów czysto towarzyskich - więc chyba naturalne jest, że do nich nie dążę. przy czym ich brak jest akurat sytuacją pożądaną, więc ciężko mi to rozpatrywać w kategoriach "winy" - raczej, jeśli już, to "sukcesu" ;-)

[ez-aw]

Jeśli się izoluję, to nie dlatego, że mam chore dziecko, tylko dlatego że mam dziecko. Wiadomo, ze przy małym dziecku jest mało czasu na spotkania ze znajomymi. Jeśli doliczymy do tego terapię, to tego czasu jest jeszcze mniej. Znajomi żyją podobnie do nas: praca, odrabianie z dziećmi lekcji (czy też przypilnowanie ich - jest takim samym zajęciem czasu, jak nasza terapia). W efekcie czas mamy tylko w weekendy. Czasem mamy ochotę się spotkać, czasem nie (więcej jest spotkań w okresie wiosenno - letnim).
Nie uważam byśmy się izolowali ( a tym bardziej by znajomi się izolowali od nas ze względu na chorobę syna). Tyle ze po urodzeniu dziecka zmienił się nasz sposób życia i nasze priorytety. Ale cały czas staram się te kontakty trzymać, jeśli nie można się spotkać to chociaż telefony czy komunikatory.
Ja nie narzekam na swoje życie. Oboje z mężem pracujemy, mamy swoje zainteresowania.

[backwoodsman]

Powiem tak, nie wiem czy w moim/naszym (czyli moim i żony) przypadku wchodziła w grę świadoma izolacja. Jesli tak, to był to efekt w pewnej mierze uboczny, pewnego rozczarowania ludźmi będącymi wokół nas. Ja nigdy w swoim życiu wcześniejszym (ściślej w tej wiekszej jego części począwszy od dzieciństwa) nie izolowałem się, natomiast nie spotkałem nigdy kogoś o kim z pełnym przekonaniem mógłbym powiedzieć - przyjaciel/przyjaciółka. Do tego potrzebowałem pewnego podobnego sposobu myślenia, podobnego spojrzenia na świat, podobnego odczuwania. Ponieważ nikogo takiego nie było próbowałem sie przez większość życia w jakiejś mierze "naginać" do innych by nie być izolowanym. Nie zawsze było to łatwe, bo wymagało to asertywności w pewnych sytuacjach, gdy trzeba było odmawiac pewnych rzeczy, by pozostac w zgodzie z samym sobą, i poza tym to dostosowywanie się do innych mentalnie bylo męczące. Nie chcę przez to powiedzieć, że próbuję się wynosić ponad innych, ale los nie stawiał na mojej drodze wielu osób, z którymi w pełni dobrze się czułem. Podobnie było z moją żoną toteż nasza izolacja była wyborem dobrowolnym, ale świadomym, bo brak było ludzi z którymi byśmy sie zarazem i dobrze czuli i dobrze rozumieli. Rację ma czarna_ida pisząc: "Poza tym otwarte mowienie komuś ze mamy klopoty z dzieckiem, finansami, raczej fanów nam nie przybywa". Paradoksalnie dopiero autyzm dziecka i poznawanie ludzi z jego kręgu pozwoliło znaleźć osoby, które ukazywały pewne "pokrewieństwo" myslenia, czucia. To w tym kręgu w drugiej połowie życia, znalazłem ludzi, których pragnąłem (i nadal pragnę) poznać, którzy mnie zaciekawili, przyciągają mą uwagę, są interesujący. Wśród nich są osoby z ZA. Halogen wytłumacz mi to zjawisko jeśli potrafisz. Mnie czegoś brakuje, czy oni (w tym także ty) mają coś czego innym brak? I nie chodzi o dyskusje o autyzmie. mam na myśli tzw całokształt ;-)))

[halogen75]

backwoodsman napisał:

> Powiem tak, nie wiem czy w moim/naszym (czyli moim i żony) przypadku wchodziła
> w grę świadoma izolacja. Jesli tak, to był to efekt w pewnej mierze uboczny, pe
> wnego rozczarowania ludźmi będącymi wokół nas.

Powiem Ci szczerze, że ja nigdy nie doznałam pewnego rozczarowania się ludźmi jeśli chodzi o grono znajomych albo doznałam ale nie nazywam tego z perspektywy czasu rozczarowaniem. Być może wynika to z mojej wrodzonej "taktyki" zachowywania pewnego dystansu co do liczebności owego grona i jakości. Gdzieś zawsze podejmuję się świadomie "mniejszego ryzyka" w tej kwestii wybierając maleńkie grono bliższych znajomych i po prostu znajomych. Grupa tych drugich zawsze była większa ale też bardziej zmienna, ewoluowała przez lata i wciąż ewoluuje, grupa tych pierwszych wciąż pozostaje bez zmian. Do jednych i drugich jednak mam pewien dystans. Słowo dystans może jest zbyt wielkie w tej kwestii, ale nie przychodzi mi w tej chwili żadne inne do głowy. Ja po prostu traktuję tych ludzi jako znajomych, znajomych "bardziej" i "mniej" ale podobnie jak Ty jestem totalnie ostrożna z nazywaniem ich przyjaciółmi. Taka asekuracja pozwala mi na pozbycie się ewentualnego rozczarowania już z góry, bo jeśli nie są przyjaciółmi to mam w stosunku do nich mniejsze oczekiwania więc z kolei jeśli w czymkolwiek mnie zawiodą czuję mniejszy ból emocjonalny, potrafię bardziej zrozumieć ich zachowanie, potrafię łatwiej wybaczyć, a sprawach dużego kalibru po prostu o nich najzwyczajniej zapomnieć choć to praktycznie nie miało raczej miejsca. No może raz.

Ja nigdy w swoim życiu wcześniej
> szym (ściślej w tej wiekszej jego części począwszy od dzieciństwa) nie izolował
> em się, natomiast nie spotkałem nigdy kogoś o kim z pełnym przekonaniem mógłbym
> powiedzieć - przyjaciel/przyjaciółka. Do tego potrzebowałem pewnego podobnego
> sposobu myślenia, podobnego spojrzenia na świat, podobnego odczuwania. Ponieważ
> nikogo takiego nie było próbowałem sie przez większość życia w jakiejś mierze
> "naginać" do innych by nie być izolowanym. Nie zawsze było to łatwe, bo wymagał
> o to asertywności w pewnych sytuacjach, gdy trzeba było odmawiac pewnych rzeczy
> , by pozostac w zgodzie z samym sobą, i poza tym to dostosowywanie się do innyc
> h mentalnie bylo męczące. Nie chcę przez to powiedzieć, że próbuję się wynosić
> ponad innych, ale los nie stawiał na mojej drodze wielu osób, z którymi w pełni
> dobrze się czułem.

No właśnie. Tutaj mamy bardzo podobne podejście. Mnie również w całym moim życiu ciężko było znaleźć osobę pasującą do mnie w wielu dziedzinach na tyle, bym mogła poczuć pewną więź przyjacielską. Ta więź wydawała się nie do stworzenia, bo zawsze gdzieś tam nie spełniała moich oczekiwań. Być może były i są one zbyt wygórowane. Być może, nie zaprzeczam ale są jakie są, ukształtowały się przez lata same, automatycznie, pokrywają się z tym co mam w środku i gdybym chciała je zmienić tak po prostu na siłę, to musiałabym w pewnym stopniu przestać być sobą, a to raczej niemożliwe. Nie umiem grać i nie chcę grać. Chcę być sobą taką jaką jestem. Czuję się ze sobą dobrze więc dlaczego mam to zmieniać?
Nie czuję bólu wewnętrznego, że mam znajomych, a nie przyjaciół. Nie jestem rozdarta z tego powodu, nie umartwiam się na tym tle, nie cierpię. Izoluję się więc w pewien sposób ale nie jest to dla mnie problemem, z którym chcę walczyć za wszelką cenę. Można byłoby się upatrywać z ogólnego punktu psychologicznego, że nie jest ze mną dobrze, bo często mój kontakt ze znajomymi to po prostu telefon, net, słowo pisane, krótkie spotkanie ale mnie na obecną chwilę to po prostu wystarcza. Nigdy nie byłam jakoś szczególnie imprezowa. Lubiłam imprezy, na których działo się coś ciekawszego niż tylko picie, jedzenie i siedzenie murem przy stole. Wolałam pogadać, wymienić poglądy, pożartować ale w dobrym tonie, pośpiewać przy karaoke, potańczyć ale bez dodatkowych uników, które czasem niestety miały miejsce, by partner w przypływie emocji spowodowanych dużą ilością wypitego alkoholu mnie po prostu nie stratował, uwiecznić spotkanie ciekawymi zdjęciami, ale ponieważ takich imprez było raczej mało wolałam w ogóle w nich nie uczestniczyć albo uczestniczyć tylko w tych, które dawały mi coś więcej niż kaca nad ranem. Stąd również pewna izolacja. Mało kto reflektował, by pójść ze mną do filharmonii czy do Teatru Wielkiego posłuchać muzyki operowej, obejrzeć ciekawy spektakl, widowisko, a już kompletnie mało kto czuł w tych miejscach całym sobą to co czułam ja. Muzyka operowa to dla mnie coś więcej niż muzyka. Ja słuchając jej potrafię się wyłączyć, przenieść w inny świat, przyjemny dla mnie świat, świat znany mało komu, jej dźwięki odbiera każdy mój skrawek ciała i psyche, każda moja komórka nerwowa, czuję odprężenie, czuję pobudzenie, czuję, że żyję. Zdaję sobie sprawę nie każdy to lubi i nie każdy to tak odbiera ale jeśli nie lubi i nie odbiera podobnie lub w inny ale równie głęboki sposób, to po co ja z nim tam pójdę? Czym będziemy się wzajemnie cieszyć i o czym będziemy później rozmawiać reasumując co zobaczyliśmy, co usłyszeliśmy, co poczuliśmy.... więc znów w pewien sposób się izoluję, bo mogę iść tylko z jedną osobą albo sama albo w ogóle.


--------------------------------------------------------------------
"Człowiek, który podjął decyzję, by zwyciężyć, nigdy nie powie "niemożliwe"..

[halogen75]

Rację ma czarna_ida pisząc: "Poza tym otwarte m
> owienie komuś ze mamy klopoty z dzieckiem, finansami, raczej fanów nam nie przy
> bywa".

Tutaj mam zupełnie inne doświadczenia. Podczas kilku lat choroby mojej córki nikt poza mną i bliższą rodziną o niej nie wiedział. Nie mówiłam o tym ogólnie, nie dzieliłam się tym ale nie dlatego, że się wstydziłam czy bałam mówić. Nie mówiłam, bo myślałam, że to tylko mój problem, nie mówiłam, bo wydawało mi się, że muszę sobie z tym poradzić sama, że mowa o tym niczego nie zmieni, nie poprawi, niczego nie wniesie. Nie dzieliłam się ani w realu ani netowo. Nie miałam wówczas internetu, nie miałam dostępu do niego, zresztą jeśli chodzi o chorobę córki do dziś nie ma w necie takiego miejsca, by móc o tym pogadać w szerszym zakresie. Nie ma forum tematycznego poświęconego tej jednostce chorobowej, są ogólne, dotyczące różnych chorób genetycznych ale ich zakres jest tak wielki, że się ze swoim indywidualnym przypadkiem po prostu ginie w czeluści innych wpisów. A zatem nie mówiłam. Zaczęłam mówić jakieś 2 lata temu. Powoli, niektórym, na początek bardziej pytając o coś niż przedstawiając całość czy szczegóły. Dziś mówię otwarcie o jednym dziecku chorym na zanik mięśni i o drugim mającym autyzm. Nie oczekuję współczucia i poklepania po plecach, bo nie takie są moje oczekiwania w związku z tym, że mówię. Zauważam jednak, że odkąd mówię mam szersze pole do działania. Nie mam tu na myśli wszystkich ale część po prostu najnormalniej mi w wielu kwestiach pomogła. W pracy zrozumiano dlaczego tak często staram się o wolne, dlaczego proszę o pracę na różne zmiany, czasem w potwornie dziwnych godzinach nocnych, czasem w weekendy, gdzie żywej duszy nie ma, dlaczego tworząc kiedyś ogromne projekty dziś poprzestaję na tych mniejszych, dlaczego zasypiam czasem na stojąco, dlaczego umalowałam jedno oko staranniej, a drugie byle jak. To, że zaczęłam mówić spowodowało większe zrozumienie sytuacji wiążącej się z różnymi wydarzeniami. Dzięki temu, że zaczęłam mówić zdobyłam więcej kontaktów, namiarów na lekarzy, na specjalistów, na placówki. Powiedziałam jednemu, ten powiedział drugiemu, ten trzeciemu, trzeci do mnie przyszedł i powiedział, że zna tego i tamtego i jak chce to może to i tamto. Okazało się, że szukałam po świecie, a dosłownie przy swoim ramieniu miałam kolegę masażystę, który masuje dzieci z zanikiem mięśni, kolegę rehabilitanta, który prowadził swego czasu hipoterapię i mimo, iż już nie prowadzi to wciąż zna miejsca, zna fachowców. Łańcuch zaczął momentalnie przybierać na kolejnych ogniwach. Tak było i jest w moim przypadku dlatego u mnie akurat wyszło to na dobre i żałuję, że siedziałam z tym tyle lat sama we własnym wnętrzu.

Halogen wytłumacz mi to zjawisko jeśli potrafisz. Mnie czegoś brakuje, czy oni (w tym także ty) mają coś czego innym brak? I nie chodzi o dyskusje o autyzmie. mam na myśli tzw całokształt wink))

Pytanie wydaje się ogromnie trudne ale myślę, że odpowiedź paradoksalnie może być bardzo prosta:) Każdego z nas ulepiono z innej gliny, każdego inaczej ukształtowano, każdemu dano inne odbieranie bodźców, inne czucie. Życie każdego z nas jest również inne, spotykają nas inne wydarzenia, różni ludzie obok nas bytują. Nie możemy być zatem wszyscy tacy sami, nie możemy tak samo czuć i tym samym się cieszyć czy przejmować. Różnorodność jest po to, by poszukiwać, by analizować, by doświadczać, by wyciągać wnioski, by obierać własne drogi ale to nie znaczy, że w związku z tym zawsze w pojedynkę. Nie spotkałam się jeszcze nigdy z takim przypadkiem, by ktoś był identyczny w sensie psychicznym czy emocjonalnym. Nawet bliźnięta się zawsze czymś od siebie różnią. Można znaleźć czasem osobę o podobnym myśleniu i poglądach ale gdzieś zawsze znajdzie się cieśnina różnic. Te różnice jeśli nie są zbyt sprzeczne z naszymi pozwalają nam się zrozumieć, porozumieć w sensie większym lub mniejszym. Jeśli mniejszym to czuje się niedosyt, a w konsekwencji brak zrozumienia, a to z kolei powoduje właśnie automatyczne izolowanie się, bo na krótką metę można współżyć ze sprzecznością, na dłuższą już nie, bo chcąc uzyskać wieczny kompromis pozbawiasz się coraz mocniej siebie. A to już kompletnie nie ma sensu.

Reasumując, nawet jeśli w życiu spotkałam osobę, która wspomnianą muzykę i jej dźwięki czuła jak ja, to i tak inaczej ją obrazowała i ubierała w słowa więc chcąc nie chcąc identyczności nie było;) Nie mniej to już było coś i wtedy inne różnice są jak najbardziej do przyjęcia, a nawet mile widziane;)

Ło matko, dobra, wiem, pobiłam rekord w długości wpisu, bo nawet nie zmieścił mi się w jednym kawałku i musiałam napisać w drugim przez limit znaków ale przynajmniej się wygadałam, uffffffff:D

[gemmavera]

Nawet czytając posty na forum (nie tylko na tym) można zauważyć, że rodzice dzieci z zaburzeniami dzielą świat na "my" i "oni" i faktycznie bywa, że w tym "my" się zamykają. Wynika on pewnie ze starej jak świat zasady, że "syty głodnego nie zrozumie". Ale rzeczywiście, wydaje się, że są sytuacje, kiedy rodzice z góry zakładają, że "oni" nie zrozumieją, nie pomogą, nie wiedzą.

Ja tak akurat nie mam. :) Od kilku lat uczę się, żeby nie oczekiwać od ludzi zbyt wiele, nie oczekiwać, że będą mnie czy córkę jakoś inaczej - w sensie łagodniej - traktować. Ale też staram się nie obciążać ich opowieściami np. o ZA. Kiedy słyszę "co ty gadasz, jaki Asperger, ona taka fajna, żreszta moje dziecko jest takie samo i nie uważam je za jakieś nienormalne", to już się nie wkurzam i nie mam ambicji, żeby tłumaczyć. Po prostu to zlewam - ale staram się nie mieć pretensji, że nie mają wiedzy na temat ZA. ;) Bo to w gruncie rzeczy nie ma znaczenia. Chcę nauczyć moje dziecko bycia w społeczeństwie, więc nie mogę jej wpajać poczucia izolacji, nie mogę jej przekazywać, że są jacyś "oni".
Kiedyś, np. u lekarza, jak córka się dziwnie zachowywała, to starałam się tłumaczyć, że to ZA, że tak ma (żeby ci "oni" zrozumieli, że to nie rozpuszczony bachor, tylko dziecko z zabureniami :)). Teraz - tłumaczę co najwyżej jej motywy, np. ostatnio u lekarza szarpała parawan ;)) i lekarz ją opieprzył, więc powiedziałam tylko, że pewnie córka się chciała zasłonić, ale zapomniała spytać, czy może. Koniec, kropka.
Myślę, że to jest dobra (przynajmniej w naszym przypadku) droga.

Zresztą moje dziecię jest juz społecznie do przodu, więc w gości można ją wziąć i jest bez większych zgrzytów.

Dobra, wiem, że ciuteczkę mi myśli poszły w bok, ale w sumie to, co napisałam, chyba ma związek z kwestią izolacji rodziców? :) Teza, jaką stawiam (wiem, że tezę powinnam na początku ;)) jest taka, że izolacja rodziców, a tym samym dzielenie świata na "my" i "oni", może dziecku zaszkodzić, czyli utrudnić wejście w społeczeństwo.

Widzę, że część z Was pisała o swoich relacjach z innymi. Relacje nazwijmy to towarzyskie, owszem, posiadam, ;) ale wielkość grona moich znajomych, delikatnie mówiąc, nie poraża. ;)) Dobrze się czuję we własnym domu i własnym towarzystwie, więc jeśli nawet mozna by to nazwać izolacją, to to z pewnością nie z powodu dziecka. Po prostu tak mam, kwestia osobowości.

[czarna_ida]

Nie dzielilam nigdy na my i oni w kwestii tego ze ktoś mial czy nie dziecko niepelnosprawne.
Poza tym zalezy od nas samych wlasnie jaka jest jakość tych znajomości, musimy sami chcieć, spotkalismy takze na naszej drodze osoby, ktore spontanicznie pomogły, na haslo ze dziecku cos dolega i co z tym zrobić, i spotykamy nadal, i za to im dziękuję :-)
Ale niektorzy w ramach '' dobrych rad'' przekraczają granicę, moim zdaniem, ktorej sie nie powinno przekroczyć. Moj syn dogaduje się z doroslymi, natomiast z dziecmi juz niekoniecznie, i nawet tu gdzie mieszkam jesli wychodzę na przeciw, ze fajnie zeby się z czyims dzieckiem pobawil, to muszę być takze przy zabawach i raczej sam nie wychodzi na dwor. Tyle ze dzieci w jego wieku w poblizu matek się nie bawią. A mnie się nie usmiecha mieć pod opieką calej chałastry dzieci z osiedla, w mieszkaniu znow do pilnowania..
Na podworku i owszem, ale zaraz mojemu synowi nudzi sie i zabiera sie za to co lubi zbiera smieci, naklejki, papierki..
A na wyjazdach pod namiot, czy wypadach w teren, jakoś radzić sobie trzeba..:-)

[k.falernowa]

dygresja będzie ;-))

> Moj syn dogaduje się z doroslymi, natomiast z
> dziecmi juz niekoniecznie

nie wydaje mi się, żeby to jakiś problem był prawdę powiedziawszy. w końcu każdy sobie znajomych dobiera, no nie? no to co w tym złego, jeśli się chce mieć znajomych wśród nie-rówieśników...?

też tak wolałam. znajomości z ludźmi starszymi ode mnie, bardziej doświadczonymi i zwyczajnie mądrzejszymi, były rozwijające. znajomości z rówieśnikami wprost przeciwnie, zwykle miałam wrażenie cofania się w rozwoju. i po co mi to?

[czarna_ida]

No dobra, ale doroslym sie oznajmia, ale nie rozmawia, nie prowadzi dialogu..
Blizej bedzie konwersacji ?
Zgadzam sie z tym co napisalas, ale przez jakąś część zycia moje dziecko jest niejako skazane na szkoly, czy to podstawową, gimnazjum, czy cos dalej o ile to dalej bedzie.. Ale w tym akurat srodowisku bedzie sie obracal miedzy rowiesnikami.. Ja nie mam nic do tego zeby miec rozne znajomosci, przez pryzmat wieku, tyle ze jesli nauka cos wnosi, jakość mowienia, i poznawanie nowych slow :-)
Ja wiem ze i mi daleko, do bycia poetką czy pisarką, ale chcialabym zeby moje dziecko, mialo ciut wiekszy zasób słów, niz dziecko 3 letnie.. Moze tak byc ze nie da rady, poslugiwać się mową adekwatnie do wieku..
Moze być ?

[k.falernowa]

nie no, jak pisałam - mi akurat te "starsze" znajomości coś dawały. jak nie dają, to jest to inna rozmowa po prostu ;-)
natomiast co do rówieśników, to w miarę jak się sama starsza robiłam, to nie szukałam coraz starszych ludzi - tylko powoli wiek znajomych wyrównywał się z wiekiem rówieśników. fakt, w podstawówce dzieciaków przez pierwsze lata unikałam jak ognia, ale już pod koniec tragedii nie było, a szkoła średnia w ogóle sprawę zakończyła.

i nie wiem jak twoje dziecię ma z mówieniem. ja wtedy głównie pisałam. wyszło mi to na zdrowie o tyle, że teraz mi za pisanie płacą ;-)) natomiast z taką tak zwaną "swobodną konwersacją" nadal mam kolosalny problem, i nadal jej unikam. tak że pod tym kątem patrząc, prawdopodobnie masz absolutną rację (prawdopodobnie, bo nie wiem jak to sprawdzić - zakładam natomiast, że rację masz).

[czarna_ida]

Moj syn w ciagu 3 lat bardzo duzo ''odrobił'' w mowie, ale ciągle są słowa, dla mnie bardzo proste, ale dla mojego dziecka juz nie :-). Np.'' gotuje '' Staram wprowadzać nowe słowa, np, kiedy byly wybory, do parlamentu, i mordowalismy posel, senator, sejm, demokrację, monarchię itd..
Ale mimo wprowadzania slow trudnych czy wynikających z sytuacji, On nadal ma dość ubogie słownictwo czy raczej, zdolność formułowania, złozonych zdań.
Być moze masz rację ze On po prostu nie bedzie umiał uzywać złozonych form.
Ale sluch do muzyki ma genialny, potrafi zanucic piosenkę po tym jak ją raz uslyszy :-)
Ostatnio stwierdził ze jak dorosnie bedzie spiewał..

[k.falernowa]

u mnie problem jest nie tyle w złożonych formach, bo jak piszę to bywają nawet bardzo złożone. problem jest w tym, że mówiąc krótko - nie mam bladego pojęcia o czym gadać ;-)) znaczy, jak rozmawiam, to na konkretny temat. jak jest konkretny temat, to mogę rozmawiać, nie ma problemu. nigdy się natomiast nie nauczyłam takiego czegoś, że siedzą sobie dwie czy więcej osób i rozmawiają o różnych "życiowych" niby rzeczach, wymieniają sie plotkami, coś tam sobie opowiadają, a rozmowa skacze z tematu na temat.

no nie umiem i już. i prawdę mówiąc, to nawet jakoś mocno nie chcę umieć ;-)

kup mu instrumenty :-)) w dzieciństwie też tak miałam z muzyką, potem niestety zaniedbałam i już tak fajnie nie jest - może jemu się uda nie zaniedbać :-))

[czarna_ida]

ma gitarę, ale jak probuje coś grać, znaczy szarpie struny :-) To zaraz nasz pies ''spiewa''.
Natomiast znam doroslego autystę, i zagra z pamieci wszystko co uslyszy na fortepianie, ale bylo dla niego nie do przejscia nauczenie sie nut i grania z nich ..
Taki fenomen.
Z tego co piszesz musisz miec konkrety a nie lanie wody, i trucie o dupie i zupie i pogodzie :-)

[k.falernowa]

dokładnie tak. muszę mieć konkrety, wtedy nie mam problemu z komunikacją. już nie mam, bo też miałam - bardzo długo komunikacja z ludźmi nie była mi do niczego konkretnego potrzebna. jak zaczęła być niezbędna, to poszło...
natomiast rozmowy o pupci szanownej maryni nadal potrzebne mi nie są, więc temat generalnie ignoruję i już.

gitara nie, do tego trzeba naprawdę konkretnej koordynacji. organy elektryczne, nawet w wersji "za 100 z tesco", flet, cymbałki (takie dwurzędowe), tego typu rzeczy. ja na tym za młodego potrafiłam odtworzyć każdą, nawet raz usłyszaną, melodię.

inna sprawa, że wtedy melodie przypominały melodie, a teraz to są rąbanki i ciężko odtworzyć ;-)) ale coś na pewno znajdzie. fajnie to wpływa na pewność siebie przy okazji, bo jest się w czymś _świetnym_ i inni to doceniają.