A gdyby tak nie odpowiadać na posty Rohatyny?

[marektatojakuba]

A gdyby tak nikt nie czytał postów Rohatyny i nie odpowiadał na niej? Może po prostu przestaniemy karmić trola to sobie znajdzie inne forum?

[roseanne]

Rohatyna NIE jest trolem
mimo roznych wpisow

[marychna31]

Marku, jesli słowa Rohatyny dotykają, bolą, ranią to OCZYWIŚCIE, ze rozwiązanie podsunięte przez Ciebie jest optymalne:) Ale ja czytając Jej posty tak się nie czuję bo moje doświadczenie jest zupełnie inne - to nie ma ze mną nic wspólnego. Jej słowa nie budzą mojej złości ani niepokoju. Czuje wyłacznie współczucie, że tak ciężko przezywa swoją sytuację.

[marektatojakuba]

Sorry, ale wg mnie albo cierpi na chorobę psychiczną, albo na nadmiar wolnego czasu. Bardziej obstawiałbym to drugie, bo lepiej tłumaczy jej kilkakrotnie zapowiadane i niespełnione zapowiedzi opuszczenia forum.

[ruda-2255]

Każdorazowe zapowiadanie opuszczenia forum to tylko rozpaczliwa próba zwrócenia uwagi na siebie przez osobę skoncentrowaną wyłącznie na sobie. Jeśli ktoś chce rzeczywiście odejśc z forum, to po prostu przestaje na nim pisać....

[rohatyna]

marektatojakuba napisał:

A gdyby tak nikt nie czytał postów Rohatyny i nie odpowiadał na niej? Może po p
rostu przestaniemy karmić trola to sobie znajdzie inne forum?


A gdyby tak wszyscy mieli w dupie co dzieje się z autystycznymi dziećmi kiedy dorastają i nie są już dziećmi ale dorosłymi ludźmi ? . Co by było ?
Nic by nie było - bo tak właśnie dzieje się na codzień i od lat.
Nie ma forum dla rodziców dorosłych autystów.
Nie ma dorosłych autystów. Nikt nic o nich nie wie, ani nie chce wiedzieć. Po co ? Martwimy się małymi .
Terapeutyzujemy małych mając nadzieję, że jako duzi nie będą się wyróżnać i będa tacy sami jak inni.
Nie będą,nigdy nie będą.A szkoda i żal. Sama nad tym ubolewam. Poza mną nie ubolewa nikt.

[marika012]

Mi Rohatyna kompletnie nie przeszkadza. Pisze co czuje i ma do tego prawo. Jak ktoś nie chce czytać to przecież przymusu nie ma.
Dziewczyna jest pewnie w depresji a tu na forum nagonka na nią. Dla mnie to jakieś chore jest.

[kaskax25]

marika012 napisała:

> Mi Rohatyna kompletnie nie przeszkadza. Pisze co czuje i ma do tego prawo. Jak
> ktoś nie chce czytać to przecież przymusu nie ma.
> Dziewczyna jest pewnie w depresji a tu na forum nagonka na nią. Dla mnie to jak
> ieś chore jest.

taka jestes pewna tego co piszesz? a co z taką matką która nie zna Rohatyny zajrzy tu w poszukiwaniu informacji o autyzmie i przeczyta ze nie ma po co się starać ze nie ma co chodzic na terapię bo to nic nie da bo nasze dzieci to kompletne dno i z góry są skazane na wegetacje? Jak myslisz co taka matka przezyje czytając taki wpis. Bo ja szukając informacji o autyzmie natknełam sie na artykul którego poczatek brzmiał tak "ze autyzm to nagorzej rokujace schorzenie" i wiesz co wolałabym tego nie przeczytać bo ciągle siedzi mi to w głowie, nawet jesli to prawda nie chce tego wiedzieć, wolę się miec nadzieję niz na samym starcie się poddać i nie zrobić kompletnie nic? Bo po co skoro i tak nie ma szans? Guzik prawda zawsze jest nadzieja i Rohatyna nie ma prawa rodzicom tego odbierać.
Tak pisać moze tylko sadysta który lubi się bawić emocjami

[marika012]

Chyba przesadzasz. Mieszanie z błotem Rohatyny bo jeszcze jakaś matka przeczyta jej wpisy jest co najmniej dziwne. W internecie pełno wpisów o autyzmie i tych pozytywnych i negatywnych, wszystkie chcesz cenzurować? Matka która szuka informacji wśród postów Rohatyny znajdzie i inne. Że się podłamie, może i tak ale chyba nie bardziej niż sama diagnozą. Na pewno z powodu postów Rohatyny nikt o zdrowych zmysłach nie porzuci terapii.

Mi wpisy Rohatyny nie odbierają nadziei, wcale mnie nie ruszają.
Ale bardzo mnie razi to, że potraktowana została tu na forum jak śmieć.

[pinkdot]

> Ale bardzo mnie razi to, że potraktowana została tu na forum jak śmieć.


Taaa... Bo bezkarnie można jechać tylko po ludziach z ASD - w końcu to maszyny bez uczuć. Rohatyna jako NT ma uczucia, więc mamy jej okazywać współczucie i zrozumienie...

[rohatyna]

pinkdot napisała:

Taaa... Bo bezkarnie można jechać tylko po ludziach z ASD - w końcu to maszyny
bez uczuć. Rohatyna jako NT ma uczucia, więc mamy jej okazywać współczucie i zr
ozumienie...

Rohatyna ma głęboko gdzieś , kto i co o niej mówi i myśli. Nie oczekuje też współczucia ani zrozumienia. Chce tylko, abyście walczyli o prawa swoich dzieci. Bo macie teraz takie mozliwości.Kiedyś ich nie bylo.
Gdybym ja teraz miała autystyczne małe dziecko - wiedziałabym co robić. Wy niestety nie wiecie. Szkoda.

[muchomorczerwony]

posty Rohatyny to dla mnie glos rozsadku...nie sadze,aby mogly komus zaszkodzic jej slowa...gorsze jest mamienie czlowieka,ze wszytsko bedzie dobrze...przy okazji, rohatyno, co bys zrobila teraz,gdybys miala dziecko autystyczne?

[rohatyna]

Po pierwsze. Wczesne wspomaganie. Wyrwałamym każdą godzine. Po drugie - Trening Umiejętmności Społecznych. Co najmniej dwie godziny w tygodniu. Po trzecie SI - też dwie godziny. To już sześć - zawsze coś. Zbliża do jakichś światowych standardów.( Dziesięć godzin w tygodniu - to minimum)
Obozy terapeutyczne - refundacja, Walczyła bym o to. Przynajmniej dwa razy do roku. Cień w szkole - obowiązkowo . W przedszkolu też. Nie odpuściłabym.
Kiedy mój syn był mały - wszystko było w powijakach i prywatne. Nic nie refudowano. Jedną trzecią naszych zarobków zżerały jego terapie.Kosztem starszych chłopców. Nie znano terminu "cień". Wywalali go z każdego przedszkola jako niedotosowanego.
Czym wcześniej - tym szanse większe. Na zwykłe normalne , spokojne życie, I szczęście. Wszystkie tam głupoty - suplementy, odgrzybiania - nic nie dają i nie wnoszą. To wyciąganie kasy z zdesperowanych ludzi. Obrzydliwość. Walczyłbym też o prawa w sejmie, żeby powstały odpowiednie ustawy. Jest teraz klimat po temu. Kiedyś nie było. Byliśmy z problemem całkiem sami, Daliśmy rade, no bo co mieliśmy innego zrobić ???

[rozalia7]

a dlaczego uważasz,ze my ciemna masa nie walczymy? bo może walczymy i mamy cienia itd. tylko ty tego nie wiesz,poczytaj nasze posty ze zrozumieniem

[jan.kran]

¤¤¤Nie ma dorosłych autystów. Nikt nic o nich nie wie, ani nie chce wiedzieć. Po co ? Martwimy się małymi

Mam ochote ignorowac R. Ale musze zareagowac na tekst ze nie ma doroslych autystow. Ja znam dwoch osobiscie , mojego bylego meza i syna.
Exem sie malo interesuje ( ale nie z powodu bycia autysta ) synem natomiast bardzo. Duzo o Nim wiem i sie ciagle dowiaduje cos nowego:)))
Oraz jestem z Niego nadzwyczaj zadowolona !!!

dorośli autyści

[anchen]

Pisałam akurat ten post, kiedy forum zgasło, i jakoś chciałabym go dokończyć. Znam sporo dorosłych i dorastających autystów. Najbliższym jest mój kuzyn z ZA. Robi to, co lubi (projektuje wielkie linie produkcyjne), seryjnie kolekcjonuje doktoraty, wykłada. Ma żonę, śliczną, uroczą, która kieruje dużym laboratorium. Mają przyjaciół, których jakoś nie dziwi, że on przeważnie milczy, bo nadal nie potrafi prowadzić small talk, a ona mu kroi kotleta na idealne kwadraty. Zawsze to trudno powiedzieć o innych ludziach, ale wydają się szczęśliwi. A jest ode mnie ładnych parę lat młodszy, więc bardzo dobrze pamiętam go z okresu, kiedy gadał głównie echolaliami i głównie o pociągach, zresztą do tej pory cytuje z pamięci większość europejskich rozkładów.

I tak się wielokrotnie zastanawiałam, co sprawia, że przy podobnych warunkach wyjściowych jedni ludzie osiągają sukces (dla mnie to nie sukces zawodowy, ale subiektywne zadowolenie z życia), a inni nie. Na jednym z obozów terapeutycznych zagadnęłam o to prowadzącą nas psycholog, Magdę Skotnicką, bo byłam zdziwiona, że rodzice takich fajnych i relatywnie tak mało obciążonych dzieci są tak przerażeni. Odpowiedziała, że jej zdaniem ważne są dwie rzeczy: rodzice powinni mieć własne pola kompetencji, w których czują się dobrze, wtedy jest im łatwiej zaakceptować dziwactwa dzieci, a akceptacja jest absolutnie kluczowa. I że trudno mają ci, którzy są bardzo przywiązani do jakiejś wizji "normalności" i którzy porównują się z innymi rodzinami, z domkami stojącymi w równych szeregach, wystrzyżonymi trawnikami, samochodami i golden retrieverami. Dodałabym jeszcze, że fantastycznie, jeśli poziom funkcjonowania dziecka pozwala mu realizować jakieś pasje, zainteresowania i szukać podobnych do siebie. Ale nie martwiłabym się na zapas. Niektórym się fantastycznie układa w dorosłym życiu.

A przy okazji witam się bardziej oficjalnie: mam dwóch synów, ośmiolatka z ZA i sześciolatka, NT, sama nie wiem, który bardziej kłopotliwy :) I zwykle piszę tak długie listy, że spokojnie, nie będzie ich wiele.

[pinkdot]

I tak się wielokrotnie zastanawiałam, co sprawia, że przy podobnych warunkach w
> yjściowych jedni ludzie osiągają sukces (dla mnie to nie sukces zawodowy, ale s
> ubiektywne zadowolenie z życia), a inni nie. Na jednym z obozów terapeutycznych
> zagadnęłam o to prowadzącą nas psycholog, Magdę Skotnicką, bo byłam zdziwiona,
> że rodzice takich fajnych i relatywnie tak mało obciążonych dzieci są tak prze
> rażeni. Odpowiedziała, że jej zdaniem ważne są dwie rzeczy: rodzice powinni mie
> ć własne pola kompetencji, w których czują się dobrze, wtedy jest im łatwiej za
> akceptować dziwactwa dzieci, a akceptacja jest absolutnie kluczowa. I że trudno
> mają ci, którzy są bardzo przywiązani do jakiejś wizji "normalności" i którzy
> porównują się z innymi rodzinami, z domkami stojącymi w równych szeregach, wyst
> rzyżonymi trawnikami, samochodami i golden retrieverami. Dodałabym jeszcze, że
> fantastycznie, jeśli poziom funkcjonowania dziecka pozwala mu realizować jakieś
> pasje, zainteresowania i szukać podobnych do siebie. Ale nie martwiłabym się na zapas.

Święte słowa:).

[malgoska777]

Wybaczcie, że się czepiam, ale jak ponad rok temu dostawałam diagnozę to zalecano mi 40 godzin terapii w tygodniu jako MINIMUM. W systemie 1 na 1. Ponieważ nie stać mnie było na tyle, dodatkowo terapie dostepne w moim mieście uznalam za kompletnie nieskuteczne wzięłam wychowawczy i odwalałam po dużej części robotę na spółkę z mężem i czasem rodziną.
Tak więc chyba nie idziemy jak barany na rzeź tylko jednak coś robimy.I to ma większy sens niż walka z rządem o ustawy, z NFZ o refundację i terminy.A to dlatego, że zwyczajnie moje dziecko nie ma czasu, żebym zajmowała się taką walką, która będzie trwać latami - teraz jest czas, żebym zajmowała się rozwojem mojego dziecka, bo ten czas nie wróci.Co wypracujemy teraz - nie uda się być może za kilka lat. Może to niektórych oburzy, ale choc chętnie bym się w różne akcje zaangażowała to nie robię tego bo nie mam na to czasu,niestety doba ma 24 godziny . Co do TUS itp. - najlepsze efekty wypracowaliśmy z dzieckiem sami. Nie zniechęcam nikogo, gdyby terapie działały brałaby w nich udział, niestety po terapiach robiła się nerwowa , agresywna. Co do terminów - z mojego doświadczenia nie każdy terapeuta nadaje się do każdego dziecka,terapeutów, których mamy teraz szukaliśmy długo,więc mogę sobie "wyszarpać" z gardła nfz SI i inne, a terapeuta będzie do bani.I co dalej?
Moim zdaniem rodzice radzą sobie najlepiej jak potrafią, a zamiast wyrzucać na nich swoje frustracje, proponuję zaangażować się w walkę z systemem, w końcu pary masz naprawdę dużo, a przegadasz niejednego polityka:):):)

[labuba]

rohatyna, skoro kieruje Tobą chęć pomocy innym i przekazania doświadczeń, to zacznij prowadzić grupę wsparcia, szkolenia dla rodziców, prowadzić stronę.... cokolwiek konstruktywnego. Ja od pewnego czasu ignoruję Twoje posty, bo nic konstruktywnego nie wnoszą. Jest kilka osób na forum, które rzeczywiście pomagają i mają dużą wiedzę. Mnie bardzo pomogła aga_sama, cenię sobie też posty gepardzic,y marektojakuba, ojca karmiącego, szalicji - przepraszam nie jest to pełna lista. Spotkałam tu wielu bardzo sensownych i pomocnych rodziców. Niektórych również poza forum. Każdy z nas ma inne doświadczenia - inne bariery widzi matka dziecka wysokofunkcjonującego, inne dziecka z poważnymi deficytami. Wkurzam się czasami, kiedy taka mama (dziecko w przedszkolu masowym, lekkie deficyty si, mówi, czyta) tłumaczy mi w ppp, że trzeba po dobroci - ja muszę prosić się, żeby z moim dzieckiem ktokolwiek pracował, bo jest ciężko a pseudospecjaliści rozkładają bezradnie ręce. Ale każdy z nas ma swoją historię i swoje racje.
Dla mnie podstawą wsparcia mojego dziecka jest moja równowaga i stabilność i jeśli mogę (będąc oczywiście laikiem bez doświadczenia) cokolwiek rohatynie radzić, to właśnie zadbania o własne uspokojenie i zrównoważenie.

[kaja7]

Kazdy jest inny!! Moze Rohatyna ma ostry jezyk ale jej wspolczuje. Sama sie borykam z moim synem choc maly jeszcze i czesto wypowiadam niekontrolowane slowa, ktorych zaluje i czesto miewam stany depresyjne. ALe mam to szczescie ze przyszlo miec syna w obecnej erze nie 20 lat temu i + ze mieszkam w usa (calkowitcie inne podejscie do problemu). Tak wiec apleuje o to zeby dac sie wygadac wykrzyczec, wyzalic, wyplakac, w jakikolwiek sposob chociaz na forum - w rzeczywistosci ciezej, ludzie nie chca miec placzacych kolezanek.

czarna lista

[tata.po.30]

No cóż, u mnie, przynajmniej na razie, Rohatyna & co. trafiła na czarną listę w ustawieniach forum, czyli nie widzę w ogóle jej postów.