Z ręką w nocniku

13.12.12, 13:36
Od razu proszę, aby nie poruszać tu tematu Rohatyny i formy, w jaki sposób wyrażała swoje odczucia i emocje.
Rozumiem, że na forum królują rodzice małych dzieci..? Czytając te wszystkie dyskusje przeciw i o Rohatynie mam wrażenie, że wszystkie tu dzieci są wysokofunkcjonujące i bardzo dobrze rokujące, skoro nikt nie chce nawet rozważyć, że mogłoby jednak nie być tak różowo, jak sobie wyobrażacie czy oczekujecie...? Tak, ironizuję.
Może więc jednak warto, po za nagonką, skorzystać z czyjegoś doświadczenia. Kogoś, kto już przeszedł znacznie dłuższą drogę niż Wy czy Ja. Każdy z nas na początku tej drogi łapie się pazurami tych szczęśliwych historii o "ozdrowieniu". Każdy z nas liczy, że to nasze dziecko będzie należało do tego niewielkiego procenta ludzi żyjących normalnie, samodzielnie w dorosłym życiu. Każy też myśli o tym, że jest masa niezdiagnozowanych autystów żyjących normalnie...I to normalka. Ja też ciągle wolę wierzyć, że będzie ok, ale "lampka" mi się zapala....Może dlatego, że widziałam już wiele dzieci z autyzmem, nastolatków, którzy sprawiają wrażenie, że ok, super, mówią normalnie itd. a potem odjazd...szajba...bo to tylko pierwsze wrażenie i nieznajomość człowieka. Skoro forum jest dla wszystkich, nie tylko tych super rokujących to może jednak warto pogadać trochę o tym, co dalej? Co, kiedy jednak nie bardzo się udało. Co, kiedy edukacja się kończy i dorosły dzieciak siedzi w domu? Regresuje się, wiecie? Ja jednak prosiłabym rodziców starszych dzieci, aby podpowiedzieli co można zrobić wcześniej, aby się nie obudzić z ręką w nocniku. Pewnie większość z Was mnie nie pamięta, ale kiedyś byłam stałą bywalczynią forum, kiedy stawialiśmy pierwsze kroki w nowej rzeczywistości. Pamiętam Małgosię, której syn był wysokofunkcjonującym Aspim a potem się posypało, regres, tragedia. Takie historie też są prawdziwe. Może powinniście poznać też drugą stronę medalu? Nie chodzi tu o to, by wygasić w Was nadzieję. Ja żyję nadzieją i ona mi daje powera na następny dzień, i kolejny, i kolejny...
Dla nieznających mnie...mam syna z autyzmem, lat 7 i prawie pół, funkcjonujący nieco lepiej niż średnio. Za dobry do szkoły specjalnej, do masówki za bardzo nadpobudliwy, trudny. Chodzi do grupy intergacyjnej, odroczony. Bywa różnie. Ja mam świadomość przewrotności autyzmu. Nie przywiązuję się do żadnej wersji przyszłości i niczego nie zakładam. Chcę być przygotowana na każdą sytuację a na razie nie bardzo wiem, jak mogłabym przygotować się na gorsze...Dziecka drugiego nie mam i mieć nie będę. Nie mam więc nikogo, kto mógłby zaopiekować się synem po mojej śmierci...
    • ojciec.karmiacy Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:28
      Nie lubię myśleć o rokowaniach bo właściwie nic nie wiadomo. Jesteśmy w tej dobrej sytuacji, że mamy dobre efekty dotychczasowej pracy, być może znaleźliśmy przyczynę problemów, być może będziemy mieć leczenie, ale tego jak będzie też nie wiem. Więc czasem się zastanawiam.

      Jedyne co przychodzi mi do głowy do stowarzyszenia, które budują domy, w których później mają zamieszkać, może pracować, dorosłe dzieci. Tylko jak budować dom nawet z kilkoma innymi osobami jeśli na terapię starcza tak sobie? O zaufaniu to już nawet nie myślę...
      • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:35
        No ja też tylko wiem, że niektórzy budują takie domy. No i fakt, zaufanie...też strach. Po za tym co z edukacją? Wiesz, ja też nie lubię myśleć, ale trzeba. A jest tak, że nawet dzieci dobrze funkcjonujące kiblują w domu, kiedy zakończy się edukacja. Jednego możesz w domu zostawić samego, drugiego nie. Są ośrodki rożne, ale jakie, gdzie, jakiego typu? Jacy ludzie tam uczęszczają? Na forum w zasadzie są tylko maluchy...może dlatego, że nie pisze się o tym, co dalej...
        • ania-pat1 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:51
          Dawałam link o osadzie przy Krakowie w jednym z wątków. I znam osoby, które tam obecnie pomagają jako wolontariusze-psychoterapeuci - jeśli tego typu projektów będzie więcej - Ci "średnio funkcjonujący" znajdą swoje miejsce, a do tych lepiej funkcjonujących może np. 2X w tygodniu przyjdzie wolontariusz - by pomóc im "układać" życie lub zapytać jak jest. W Krakowie są takie inicjatywy - myślę, że ich liczba będzie wzrastać bo rodzice coraz starszych dzieci zaczną działać - może terapeuta podąży za podopiecznym?
          • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:57
            ania-pat1 napisała:

            > Dawałam link o osadzie przy Krakowie w jednym z wątków. I znam osoby, które tam
            > obecnie pomagają jako wolontariusze-psychoterapeuci - jeśli tego typu projektó
            > w będzie więcej - Ci "średnio funkcjonujący" znajdą swoje miejsce, a do tych le
            > piej funkcjonujących może np. 2X w tygodniu przyjdzie wolontariusz - by pomóc i
            > m "układać" życie lub zapytać jak jest. W Krakowie są takie inicjatywy - myślę,
            > że ich liczba będzie wzrastać bo rodzice coraz starszych dzieci zaczną działać
            > - może terapeuta podąży za podopiecznym?

            Super ;-) Ja słyszałam tylko o Domie Rainmama, ale nie wiem, czy budowa wogóle się rozpoczęła.
        • mama14latka Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 10:59
          Mój syn ma 14 lat, więc trochę starszy niż większość dzieci formumowiczów. Ma zdiagnozowany Zespół Aspergera, jednak nie posiadamy orzeczenia. Dlaczego? ZA znajduje się w grupie chorób psychicznych, więc takie orzeczenie zamknęłoby mu drogę do wielu zawodów. A póki co funkcjonuje dość dobrze. Nie ma bliskich przyjaciół, ale kilku kolegów, z którymi w szkole zamieni kilka słów, którzy pożyczą zeszyty w razie nieobecności, odwiedzą z okazji urodzin. Chodzi do szkoły ogólnodostępnej, jest jednym z naljepszych uczniów w klasie. I choć sprawia wrażenie przeciętnego nastolatka, to jest też druga strona medalu. Niby normalny, a taki "dziwny". Niby nauka łatwo mu przychodzi, ale ciężko mu się do czegoś zabrać i pracować dłużej niż 15 minut. Kiedy był młodszy, nie był tak różny od rówieśników, ale z wiekiem jest coraz gorzej. Niestety, jest zaradny jak 6 latek, na przykład:
          - nie pamięta, co trzeba przynieść na plastykę i przez cały tydzień, choć codziennie przypominam, nie zapyta się kolegi, nie pamięta o przeczytaniu na czas lektury (choć czyta szybko),
          - nie lubi/ nie umie/ nie chce rozmawiać przez telefon,
          - ciągle traci poczucie czasu - codziennie rano trzeba stać nad nim i pospieszać, mówić co ma robić, przypominać o spakowaniu śniadania itp
          - nie umie dostosować ubrania do pogody - jak rano wyjdzie do szkoły, tak samo wraca, jesienią na przykład różnica temperatu rano i w południe jest duża, a on przychodzi cały upocony i mówi, że jakoś źle się czuje, ale o zdjęciu bluzy nie pomyśli, choć inne dzieci to robią,
          - nie rozumie dowcipów, choć już dyskretnie prosi o wytłumaczenie,
          - nigdy nie wie, gdzie ma swoje rzeczy, choć zawsze są tam, gdzie powinny, tylko trzeba mu wszystko dać do ręki, bo na przykład jakiś zeszyt leży na biurku, a on go nie widzi,
          - zawsze, o ile go nie poprawię, jest nierówno zapięty, nogawki od spodni pozawijane, koszula ze spodni wystaje, buty nie zasznurowane - choć już wiązać niby umie, ale jak nawet je zawiąże, to robi to zbyt luźno,
          no i w ogóle jest jakiś taki ... inny. To wszystko jakoś nie byłoby dziwne gdyby miał 6 lat, ale on ma 14!
          Ma niskie poczucie własnej wartości, mimo częstych pochwał. Kilka razy dziennie się do mnie przytula. W ogóle jest zawsze smutny i nie umie się z niczego cieszyć. Zawsze mówił wyraźnie i jako dziecko nawet zbyt starannie i używał za bardzo dorosłego słownictwa. A tu od jakiegoś roku mówi szybko, cicho - po prostu bełkocze! Coraz więcej osób nie może go zrozumieć. I pewnie trzeba będzie to skonsultować z logopedą, bo już żadne prośby i tłumaczenia nie pomagają.
          I najgorsze jest to, że zdarzają się dni, gdy niemal zapominamy o jego "inności", ale zaraz wypala z czymś takim, że przestaję wierzyć, że się zmieni. Zaczynam podejrzewać, że nigdy nie będzie zupełnie samodzielny.
          • tata.po.30 Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 12:17
            > Mój syn ma 14 lat, więc trochę starszy niż większość dzieci formumowiczów. Ma z
            > diagnozowany Zespół Aspergera, jednak nie posiadamy orzeczenia. Dlaczego? ZA zn
            > ajduje się w grupie chorób psychicznych, więc takie orzeczenie zamknęłoby mu dr
            > ogę do wielu zawodów.

            Nie. ZA to grupa 12-C (całościowe zaburzenia rozwojowe), choroby psychiczne to 02-P. Poza tym orzeczenie dzieciom wydawane jest czasowo, czyli można po prostu nie przedłużać.

            > Zaczynam podejrzewać, że nigdy nie będzie zupełnie samodzielny.

            Życzę, by było dobrze.

            Tak nawiasem -
            • rozalia7 Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 13:15
              tato.po .30,ale chyba później było ok i nadal jest,czytając Twoje posty takie odnoszę wrażenie ,więc może nie wszystko na dobrej drodze . ...i trzeba może ,zmienić myślenie o dziecku " że nigdy nie będzie samodzielne " atutem jest to,ze jest najlepszym uczniem i do tej pory dobrze sobie radził ,wiec + znoszą - ,
              • tata.po.30 Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 13:42
                > tato.po .30,ale chyba później było ok i nadal jest,czytając Twoje posty takie o
                > dnoszę wrażenie ,więc może nie wszystko na dobrej drodze.

                Tak, u mnie jest ok, nigdy nie twierdziłem, że jest inaczej. Choć w bardzo wielu problemach naszego synka widzę odbicie moich problemów z dzieciństwa. I tak samo zobaczyłem je w opisie Mamy14latka. Ale tak, to jest jednak całkiem inna sytuacja, więc pewnie nie powinienem tego pisać, przepraszam.

                > ...i trzeba może ,zmienić myślenie o dziecku " że nigdy nie będzie samodzielne" atutem
                > jest to,ze jest najlepszym uczniem i do tej pory dobrze sobie radził ,wiec + znoszą - ,

                No właśnie. Jeśli jednak ktoś ma szansę na samodzielność, to przede wszystkim właśnie takie dzieci... No, ale wiem, to się łatwo z boku pisze.
                • rozalia7 Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 14:08
                  tato,po 30. może tego nie dopisałam,ale chodziło mi również,również ,ze oczami rodzica wszystko zawsze widzi się 'gorzej " zawsze będą jakieś wątpliwości ,ja widzę to po sobie z przed roku ,straszne miałam obawy co do p. masowego ,jak jeszcze słyszy się ze specjalistów ,ze placówka sep. jest najlepsza ,ale zrobiliśmy jak uważaliśmy i to był najlepszy krok ,bo w specjalnej rozwijałby swoje fiksacje jak czytanie itd. a w p. masowym stał się dzieckiem 4-latkiem ,bo tego bardzo chciał ..chciał byc taki sam ...
          • tijgertje Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 13:41
            mama14-latka, dlaczego piszesz o mnie??? ;)

            Nie trac nadziei. Dawaj synowi jakies wyzwania, niech cos robi, zeby mu wychodzilo. Jak sie dobrze uczy i jest w miare kontaktowy, moze moglby z jakims "maluchem" (10-11 lat) popracowac, cos mu wytluaczyc? Jak mialam nie tylko 14, alr i 15 lat, bylam taka sama. Jak mialam 16, dostalam od kogos kalendarz szkolny, wtedy jeszcze nowosc, ktora bardzo mi sie spodobala. I dopiero wowczas zaczelam pomalutku dochodzic do paru sposobow radzenia sobie z codziennoscia. Np rano zawsze mialam identyczny schemat wykonywanych czynnosci, mam go do tej pory. I stanie nade mna i zrzedzenie, no zaloz teraz te buty, pospiesz sie z tym sniadaniem itp. zawsze odnosilo odwrotny skutek. lepiej sie u mnie (i u syna tez) sprawdza lista z pojedynczymi slowami: sikanie, ubranie: (majtki, podkoszulek, koszula, spodnie, sweter, skarpety, buty, chocby sie swiat walil, zawsze pewne czesci garderoby zakladam w identycznej kolejnosci, majac pewnosc, ze nie zapomne o majtkach;) ) itd, sniadanie (w czasach szkolnych mialam ten luksus, ze tata gotowe dla calej rodziny stawial na stole i kazdy mial swoje "podpisane" miejsce przy stole), zeby, plecak , buty, kurtka, do widzenia:)
            Na birku mialam naklejony plan lekcji z zakreslonymi innym kolorem przedmiotami zmiennymi, jak plastyka czy technika, na ktore trzeba bylo cos przynosic (a co, to pisalam w kalendarzu), plus wf. Wszystkie ksiazki i zeszyty oprawialam w identyczna tapete i w jednym miejscu jednakowo opisywalam. Odrabiajac lekcje ukladalam wszystko z lewej strony z tylu biurka, bralam po kolei, jak skonczylam, kladlam po prawej na podlodze, jak mialam cos jeszcze poczytac, powtorzyc, to po prawej na biurku. Jak sterte z lewej przerobilam, zaczynalam sterte z prawej, w ten sposob na podlodze ladowalo wszystko, co definitywnie skonczylam. Pakujac plecak, wyjmowalam z niego wszystko i kladlam na biurku lub podlodze wszystkie ksiazki i zeszyty, rowniez oprozniajac biurko. Ta sama tapeta sprawiala, ze MUSIALAM przeczytac, ktory to zeszyt czy ksiazka, nie dalo sie pakowac czegos na oko, co robilam wczesniej , czesto biorac nie to, czego faktycznie potrzebowalam. Pakowalam do plecaka wszystko w kolejnosci wedlug planu, jak skonczylam, to przekladalam ewentualnie wyzsze ksiazki do tylu, zeby wsjo lepiej pasilo. Nad biurkiem mialam kalendarz, gdzie zaznaczalam kolejne dni. Wczesniej zdarzalo sie, ze bralam ksiazki na inny dzien, z kalendarzem latwiej bylo mi dobrac dzien na planie (chyba, ze zapomnialam skreslic kolejny dzien).
            Kalendarza szkolnego uzywam do tej pory. Bez niego ani rusz. W liceum pisalam w nim mnoooostwo rzeczy. zaznaczanie zadan w ksiazkach czy zeszytach po prostu przegapialam. Piszac zrozumialym dla mnie szyfrem i skrotami przy dacie, kiedy zadanie bylo zadane i tej, na ktory dzien bylo, mialam jasny obraz tego, co jest do zrobienia. Piszac np zadane na za 2 tygodnie wypracowanie pisalam date oddania w momencie oddania, w miedzyczasie "przypominajki" w inne dni i przy dacie oddania z wykrzyknikami, czy w ramce. mialam mnostwo tylko dla mnie zrozumialych szyfrow, ale jednym rzutem oka wszystko bylo jasne.

            telefon. to trzeba cwiczyc, najlepiej na poczatek sprobowac z kims sie umowic, ustalic wczesniej o czym ma byc rozmowa i jak ma przebiegac. Mozliwe, ze Twoj syn po prostu nie wie, co ma mowic i w jakiej kolejnosci, a brak obrazu powoduje, ze trudno wyczuc, czy rozmowca juz skonczyl i czy teraz jest nasza kolej, czy jeszcze nie. Sama dluuuugo panikowalam, jak mialam dzwonic, do tej pory nieraz nie odbieram telefonu tylko dlatego, ze nie wiem, kto dzwoni. Latwiej zadzwonic do kogos samemu, planujac wczesniej co i jak powiedziec. Tak wlasnie robie, czesto zapisujac pytania, ktore chce zadac, zeby mi w trakcie nie ucielky, bo zazwyczaj jestem tak zdenerwowana, ze o polowie zapominam. Jeszcze cos. Sprobuj posadzic syna przed lustrem:) wiem, dziwne sie wydaje, ale czasem dziala:)

            Niedbaly ubior moze miec zwiazek z podwrazliwoscia sensoryczna. Mieliscie terapie w tym kierunku? Moj mlody jest taki sam. Ja mialam wrecz odwrotnie, krzywo zalozona skarpeta, czy rajstopy, nierowno wlozona w spodniczke bluzka sprawialy, ze nie blam w stanie slupic uwagi na niczym innym. Najgorszym na swiecie wynalazkiem byly rekawiczki na sznurku, ktory to sznurek zjezdzal na plecy i gryzl niemilosiernie. zawsze gubilam czapki, rekawiczki, zostawialam w autobusie czy pociagu torby (dalej mi sie zdarza, choc teraz wiem, jak temu przeciwdzialac, musze miec po prostu bardzo ciezka torbe, wtedy wychodzac czuje, ze czegos mi brakuje, rekord pobilam, jak "nadprogramowy" prezent od meza zostawilam w Paryzu gdziez w poblizu wiezy i jak sobie przypomnialam 15 minut pozniej, juz go tam nie bylo:( ostatnio odeszlam od bankomatu bez calkiem sporej gotowki, na szczescie stala za mna bardzo uczciwa staruszka:) ).

            Czy on poza szkola ma jakies dodatkowe zajecia, hobby? przydaloby mu sie. Wiesz, chodzac do szkoly ciezko bywa, bo sadze, ze jest naprawde inteligentnym chlopcem. Skoro jednak widzi (bo na pewno widzi), ze choc sie stara, ciagle mu cos nie wychodzi (jak piszesz, trzeba mu przypominac, dawac do reki, popedzac), to nic dziwnego, ze mu samoocena leci. Tym bardziej, ze sa to wszystko rzeczy ktore WSZYSCY robia i sobie radza, a jemu nie wychodzi. Takie to sa niestety zaburzenia i wierze, ze on sie stara, ale naprawde z niektorymi blahostkami, dopoki nie znajdzie pasujacego do niego rozwiazania nie ma szans sobie poradzic. Gdyby mial jakies hobby, nawet cos opartego na fiksacjach, jakas poszerzona wiedze o interesujacym go zagadnieniu, to latwiej jest znalezc rownowage, bo wtedy ma cos "swojego", czego inni nie potrafia, nie moga i nie umieja. Piszesz, ze ma problemy, zeby sie dluzej skupic. Dlatego wielu wysoko funkcjonujacych autystow odnajduje sie dopiero na studiach, o ile wybiora wlasciwy kierynek. zaloze sie, ze jak znajdzie swojego konika, to go i po 4 godzinach odciagnac nie bedziesz mogla, zapomni o jedzeniu, spaniu i calym swiecie. i to jest wlasnie mocna strona, ktora jest szansa na to, ze kiedys, mimo, ze poczucia czasu sie nie nauczy (bo mozna miec rozne pomocne myki, ale nauczyc sie go nie da), bedzie gubic rzeczy (chyba,ze stanie sie pedantem i nawet kazdy smiec bedzie miec swoje stale miejsce) i bedzie odstawac spolecznie, moze mimo wszystko osiagnac nieprzecietny sukces w jakiejs specyficznej dziedzinie. Tak, ze na twoim miejscu postawilabym w tej chwili na 2 rzeczy: strukturyzacje codziennosci, zeby wszystko bylo jak najbardziej przejrzyste, mialo stala kolejnosc i miejsce, wtedy trudniej sie pogubic, i dwa: rozwijanie wszechstronnych zainteresowan, wylapujac mocne strony i budujac samoocene. nie licz na to, ze wszystko, co opisalam z moim mykow sie sprawdzi, ale szukajcie. Kazdy ma swoj osobisty klucz i jesli go znajdziecie, to bedzie duuuuzo lepiej.
            • rozalia7 Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 14:11
              tig. ło matko ...ale długie .... lubię czytać Twoje wpisy,az mi się obiad przypalił ;-)
              • tijgertje Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 14:47
                rozalia7 napisała:

                > tig. ło matko ...ale długie .... lubię czytać Twoje wpisy,az mi się obiad przyp
                > alił ;-)

                PRZEPRASZAM :(
                Chociaz to jeszcze NIC w porownaniu do tego, co wczoraj do jednej pani wysmarowalam ;)
      • ese1 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:36
        indyk myslal o niedzieli
        moze nie tak drastycznie, ale nie lubie gdybac, wole dzialac, najwazniejsze tu i teraz, a jezeli widac postepy, to znaczy, ze to dobra droga i nalezy sie jej trzymac. Jezeli postepow brak, trzeba dalej szukac, ale w terazniejszosci.

        Co do przyszlosci - obok pracy mamy kantyne, gdzie pracuja tylko ludzie niepelnosprawni - rozne problemy, nie tylko fizyczne. Jest tam przemilo, schludnie i daja pyszne dania.
        Mysle, ze skoro swiat i swiadomosc tego innego swiata idzie naprzod, takich miejsc pracy dla doroslych bedzie wiecej. To daje tym ludziom niesamowite poczucie wartosci.
        • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:50
          Wiesz...ale czasem mimo działań jest jak jest. Czy Twoim zdaniem dzieci, które funkcjonują niżej czy nisko są po prostu zaniedbane terapeutycznie? Myślisz, że poziom funkcjonowania wynika tylko i jedynie z ilości i rodzaju terapii, jakie dziecku zafundujesz? Nie. To raczej nie jest takie proste. Rodzice tych dzieci na pewno wkładali nie mniej zapału i pracy w dziecko niż Ty, a efekt jest jaki jest. Autyzm bywa przewrotny. Może Ty tego nie potrzebujesz, takiej wiedzy, ale może ktoś inny tego szuka. Statystyki optymistyczne nie są;-(
          • ese1 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:00
            nie mialam tego na mysli. Ale dla dzieci funkcjonujace nizej tez sa terapie i moze nie osiagna tego co ich rowiesnicy o wyzszym stopniu funkcjonowania, ale zawsze trzeba probowac i isc, byle do przodu.
            Nie wydaje mi sie, aby zastanawianie sie co bedzie z nimi za 20 lat przynioslo efekt lepszy, a raczej obawiam sie, ze przez to nastawianie sie na przyszlosc, przegapi sie jakis wazny, nieodwracalny moment terazniejszosci
            Badzmy tu i teraz dla nich korzystajac z mozliwosci jakie sa teraz dostepne, zastanawianie sie nad przyszloscia to jak wrozenie z fusow - nie wiemy co sie jeszcze wydarzyc moze.

            Masz racje, ja glebszego doswiadczenia nie mam, ale to jest to, co mi intuicja podpowiada i droga ktora ide kazdego dnia.
      • ania-pat1 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:46
        Wbrew pozorom sporo osób myśli o przyszłości i wiele stara się ją zabezpieczyć. Wystarczy poczytać dokładniej wątki. Zauważam pewną prawidłowość - o przyszłości 9w sensie moje dziecko jako dorosły i co będzie jeśli mnie zabraknie) zaczynają myśleć rodzice nieco starszych dzieci (ok. 5 letnich) - rodzice młodszych jeszcze "szukają własnej drogi" mam tu na myśli problemy typu : diagnoza/brak, terapia : rodzaj/brak/jakość/fundusze/orzeczenia, placówka przyjazna dziecku, rezygnacja z pracy/opiekunka..... I dopiero jak to wszystko jakoś zacznie się kręcić, jak widać efekty u dziecka, jak można złapać trochę oddechu - wtedy można zacząć wybiegać myślami realnie w przyszłość. Dlatego rodzice dzieci młodszych nawet nie chcą czytać opinii, które podcinają skrzydła.
        • ojciec.karmiacy Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:51
          :) a to ja właśnie dorosłem do zastanawiania się;)

          niestety marnie mi idzie i bardziej mam nadzieję, że "jakoś to będzie"...
          pewnie jak mały dojdzie do 10 lat zacznę robić bilansy i bardziej realne kosztorysy;)
          • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 14:55
            Wiesz, na razie jest szkoła, przedszkole. Tu są jako takie warunki. U nas jest super w szkole, naprawdę robią wiele. A co za 10 lat? Kurcze. Ja wiem, że się jeszcze do tego czasu może wydarzyć wiele. Tu nie chodzi o dołowanie, podcinanie skrzydeł. Wiecie, z tego co rozmawiam to rodzice dorosłych dzieci nadal walczą o nie, pracują ale już wiedzą, że pewne sprawy są nieosiągalne. Wiem, że jak się ma 5-latka to nie chce się myśleć co będzie za 15 lat. Zresztą wiele się może zmienić i oby...Ja nalezę do osób, które wolą wiedzieć. No i tyle. Tu na forum kiedyś tematyka była nieco inna. Teraz to na zasadzie jak zacząć. Ok, zacząć, być, trwać, a co potem? Mi akurat takiej wiedzy brakuje i chciałabym ją mieć nawet wtedy, gdyby miało mnie to nie dotyczyć w przyszłości...
            • ania-pat1 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:06
              Szalicja - zgadzam się w 100%, ale tym, którzy dopiero zaczynają należy odpowiadać. I trudne tematy też poruszać - na spokojnie. Ja też bardzo chcę wiedzieć jak jest - nawet po to by stwierdzić, jakiego rokowania można się spodziewać. Na razie zbieram opinie terapeutów, którzy mówią, że moje dziecko ma szansę sporą na samodzielność i że mam ją na siłę wręcz usamodzielniać, wypuszczać na świat i myśleć o sobie jak o kimś oddzielnym, a o niej w kategorii jak ją zabezpieczyć na wypadek ewentualnych "dołów" w funkcjonowaniu. I ta myśl dodaje mi skrzydeł. To, że ktoś z długoletnim doświadczeniem mówi - widziałem takie dzieci i one dają radę, a diagnozę mają w szufladzie. Ale liczę się z faktem, że nawet świetny rozwój u dziecka NT + wygrana w totolotka nie gwarantuje sukcesu.
            • ojciec.karmiacy Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:09
              Szczerze mówiąc zacząłem się rozglądać za szkołą od czwartej klasy... I to też może być kłopot. A potem gimnazjum, może liceum... No nie wiem. Liczę, że ludzie których poznałem, Ci którzy zajmują się edukacją, coś podpowiedzą.
              • tata.po.30 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:42
                > Szczerze mówiąc zacząłem się rozglądać za szkołą od czwartej klasy...

                Elipsoida nie ma zamiaru prowadzić klas 4-6?
                • ojciec.karmiacy Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 18:04
                  dopóki nie powstanie, to tak jakby nie było...
    • zakladka Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:17
      Też pamiętam Małgosię, chciałabym wiedzieć, co u niej...

      Rzadko tu zaglądam, bo Misiasty ma 23 lata, mało tu tematów dla mnie,
      awanturę przegapiłam.

      Właściwie nie powinnam pisać- bo na pytanie co zrobić, żeby nie z ręką w nocniku- nie wiem:)
      Osiągnięcie moje go syna to dyplom zawodówki o profilu stolarz. Praktycznie-nadaje się do wykonywania prostych robót w trybie: jeden pracownik jeden kierownik i z pewnością nie w pełnym wymiarze godzin. Czyli do niczego -na wolnym rynku bez szans na zatrudnienie.
      Ja, kierując się jak to w firmie kryterium zyski/koszty- bym go nie zatrudniła.
      Samodzielność wyłącznie w strefie samoobsługi-do życia poza domem rodzinnym niezdolny. Zresztą za co? Renta socjalna 597 złotych na samodzielność nie pozwala. O ile mu jej nie zabiorą, bo wygląda cholernie normalnie i pan doktor orzecznik już pytał: co mu właściwie jest?
      Opieka medyczna? Prowincja -jedna poradnia psychiatryczna na 60 tys. mieszkańców. Psycholodzy na jego przykładzie zgłębiali zagadkę ASD.
      Miasto wojewódzkie-wsparcie jest dla dzieci. Kiedyś napisałam o tym, że chciałabym porzucić dziecko w Nibylandii- zagubieni chłopcy nie dorastają.
      Smutne jest to, że w zasadzie nie istotne czy synowi do "normalności" brakuje 5 czy 35 %-jego "wartość" dla społeczeństwa jest żadna. Nie ma miejsca w systemie, nikt nie myśli kategoriami makroekonomii, żeby choć trochę niepełnosprawny mógł być pożyteczny. To nie tylko problem autyków-mam pecha, w najbliższej rodzinie mam trzy osoby w różnym wieku z różnymi rodzajami niepełnosprawności-ich los, komfort życia, zależy ode mnie.

      Co mogę zrobić? Poza zazdroszczeniem wam, że wy coś jeszcze możecie, że wciąż nie wiecie jaki będzie rezultat waszych wysiłków i macie siłę i nadzieję? :)

      Regularnie chodzam do lekarzy, robię przeglądy i prowadzę "zdrowy" tryb życia. Musi mnie starczyć na długo. Na emeryturę się nie wybieram i modlę się o to, aby pracę mieć do śmierci-zwłaszcza, że mieszkam kątem u rodziców, koszty terapii Misiastego były takie, że nigdy nie dorobiłam się własnego lokum. Pracę zawodową zaczęłam po 35 roku życia-wcześniej na pełny etat był syn, moja sytuacja zawodowa jest niewesoła, mam dość rzadką specjalność zawodową, firm z mojej branży jest w Polsce 5 sztuk, obecna zaraz przejdzie do historii.
      Nie bardzo wiem na co się przekwalifikować, za chwilę będę bezrobotną 50 siatką na prowincji!
      Moje dochody nie pozwalają na jakiekolwiek oszczędności typu: polisa etc. Oczywiście, że mogłabym pracować więcej, mam dość rzadkie kwalifikacje ale poza obecnym miejscem zamieszkania- ostatnio fajną propozycję pracy dostałam z Kenii:) Co niby miałabym począć z synem? I dwojgiem pozostałych pod moją opieką? Rodziców też mam starszych bardzo.

      Czy czegoś nie zrobiłam? Zaniedbałam? Nie skorzystałam z wszystkich terapii? Czy coś zrobiłam źle? Nie, w swoim czasie na podstawie dostępnych mi wtedy danych dokonywałam wyborów słusznych- ich rezultaty były jednak nie do przewidzenia. Czy mogłam więcej? Nie wiem, tego więcej po prostu nie widzę. Jestem osobą zorganizowaną, pracowitą i zawsze ogarniałam chaos życiowy prawą ręką przez lewe ucho i niewiele jest rzeczy, z którymi sobie nie radzę, z tych, z którymi coś zrobić można.
      Z pewnością nie mam depresji, nawet moje rozczarowanie jest niewielkie, bo nigdy w stosunku do moich dzieci nie miałam żadnych oczekiwań, a patrząc na Misiastego wiem, ze jest tak na co dzień prozaicznie szczęśliwy- tu uwaga, niektórzy poczują się urażeni- szczęściem głupich- on przecież nie ma zdolności ani przewidywania, ani oceny no i kryteria sukcesu własnego też ma inne niż ogół społeczeństwa. To co powyżej nie jest pisanie z dna rozpaczy i rozgoryczenia, tego nie czuję- to chłodna ocena sytuacji, mam jak mam i muszę z tym żyć. Piszę szczerze i ostrzegam: proszę mnie forumowo nie diagnozować!

      Wracając do nocnika: gdybym 20 lat wcześniej wiedziała to co wiem, to:
      -nie zrezygnowałabym z kariery zawodowej- nie dla samorealizacji, dla KASY - choć wtedy Misiasty miałby mniej terapii bo kto by to ogarnął? / wyobrażacie sobie co to jest mniej 15-18 lat temu??? / i mniej bałabym się o zwyczajne od 1 do 1-go. Bo autyści też bywają głodni.
      -urodziłabym jeszcze jedno dziecko- tak jestem z tych, co uważają, że rodziną trzeba się opiekować, dlatego oczekuję, że moja córka w swoich planach życiowych uwzględni brata. W tym wariancie może oczekiwałabym tego nie tylko od niej.
      -nie wyprowadziłabym się z dużego miasta do małego

      Co zrobię?
      Jak za chwilę przestanę wychodzić z pracy o północy?
      Pewnie zacznę zgłębiać problematykę mieszkań chronionych.
      Pomyślę, jak zacząć zarabiać z synem- tak, siedzi w domu to regres, ja muszę mu stworzyć miejsce pracy albo je znaleźć.
      Po kolejny, jak to już wcześniej bywało, napadnę starostwo/posła/ wszelkie inne władze i po raz kolejny będę tłuc do głów, że powinni zacząć liczyć, bo całkowite utrzymywanie kilku milionów niepełnosprawnych nikomu się nie opłaca. Jak i fakt, ze do pielęgnacyjnego nie można dorobić. I parę innych absurdów- poradziły sobie z tym inne kraje- my też poradzimy. Nie ma miejsca w systemie- powolutku, powolutku :)
      Kto nie żył z autyzmem 20 lat temu nie wie jaki teraz jest komfort:) Nie, nie kpię z was.
      Mam nadzieję, że tak jak coś zaczęło się zmieniać w opiece nad dziećmi tak za 20 lat pewnie już będzie inaczej z dorosłymi. Tyle może uda mi się pożyć:) Więc nie będę się martwić na zapas-nigdy tak nie było, żeby jakoś nie było.
      • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:30
        O cieszę się, że napisałaś. Czasem zaglądam na Twojego bloga ;-) Mój kontakt z Małgosią zakończył się na etapie, kiedy jej syn trafił do psychiatryka po kolejnych próbach samobójczych i pamiętam, że trafili na fajnego lekarza, który przepisał mu nowe leki i jakoś zaczął wychodzić na prostą. Ale na ile mu się poprawiło to nie wiem.
        A Wiesz...to jest takie przewrotne z tą pracą. Mnie uważają niektórzy za złą matkę, bo poszłam pracować jak młody miał 7 miesięcy i siedział z Babcią (toż to samo zło, hehe). I pracowałam potem cały czas. Pracuję zarówno dla siebie, jak i dla niego. Zawodowo więc ok, jest ciągłość. Mąż też ok i jakieś finasowe zabezpieczenie na przyszłość jest. Ja się tylko zastanawiam co po szkole. A rokowania są rożne. Zwykle bywały optymistyczne. Ciągle słyszę o tym jego "potencjale" ale strasznie mnie to wnerwia. Obudzić potencjał - jakie to proste ;-P
        • zakladka Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:35
          O potencjał wnerwia mnie nieprzerwanie.
          Bo Misiasty potencjał ma obudzony- tylko jakoś nie ma w tym kraju posad dla maszynisty parowozu:)
          Tak serio: z potencjałem wielu niepełnosprawnych jest problem-
          nawet jak go mają to trudno go wykorzystać- to miałam namyśli pisząc, że nie ważne czy 5 czy 35 %- brakuje ci, to brakuje.
          • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 15:41
            No niestety, właśnie...
    • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 16:20
      Gepardzica i co zamierzasz?
      • gepardzica_z_mlodymi Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 16:28
        To, co pisze Zakładka, to mniej więcej tematy wokół których krążą na razie tylko moje myśli - mieszkania chronione, wymuszanie rozwiązań systemowych.
        Ze swej strony chcielibyśmy tu i teraz powiększyć mieszkanie, by autysta i reszta rodziny miała swoje przestrzenie (teraz mamy dramat ciągłego deptania sobie po odciskać), być może, by w przyszłości mógł zamieszkać ktoś do stałej opieki. Ważne jest dla mnie posiadanie grupy wsparcie rodziców o podobnych problemach, bo co kilka głów, to nie jedna.
        No, i my musimy mieć gorącą linię z dobrym psychiatrą dla młodego, bo nie chcę nigdy więcej chwytać za telefon z zamiarem dzwonienia po pogotowie do psychiatryka.
        • szalicja Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 16:56
          Rozumiem. Mój młody akurat jest pogodny. W zasadzie jego jedyny problem z psychiką to zbyt silna reakcja, zbyt emocjonalna i nadpobudliwość. Mam nadzieję, że leki na adhd tu się sprawdzą. Na razie robię badania. Mój mlody jest po prostu opoźniony, ma opóźnioną mowę, która idzie wolno, może z powodu wcześniactwa. Generalnie na razie (tfu, tfu) nie ma lęków czy fobii, depresji itd. Nie popada w jakieś trudne stany psychiczne. Aczkolwiek miewa czasem takie głupie pomysły na zabawę...marzę o większej przestrzeni, ale tyle ładujemy w terapię na razie, że na razie nie mam szans na większe mieszkanie....A super byłoby mieć taki mały pokoik dla niego do ćwiczeń, taką salę wyciszeń z akcesoriami SI. I maglownicę ;-D
    • blekitnalaguna123 Re: Z ręką w nocniku 13.12.12, 19:16
      Do 18 rż jest obowiązek nauki, nawet jak Młody będzie miał tylko powtarzać klasy, będzie chodził. Po gimnazjum szkoła zawodowa. Wiem, że w Gdyni (zamierzam wrócić tam za kilka lat, na pewno po gimnazjum Młodego) istnieje taka przy szkole specjalnej, jest też chyba szkoła przysposabiająca do życia czy coś takiego. Tam można chodzić chyba do 24 rż. Później warsztaty terapii zajęciowej, tam chodzą dorośli niepełnosprawni (nie muszą być upośledzeni). W Gdyni na ul. Hallera są takie warsztaty dla autystów prowadzone przez gdańską fundację Adapa. Są też inne ośrodki terapii dziennej. Tu nie ma ograniczeń wiekowych.
      Po naszej śmierci, jeśli Młody będzie w miarę samodzielny mieszkanie chronione, podobno na terenie Gdyni istnieje coś takiego, chyba z inicjatywy jakiejś fundacji, trzeba wpłacić określoną sumę pieniędzy i później opłaty są pobierane ze świadczeń podopiecznego. Jeśli będzie bardzo niesamodzielny dom opieki społecznej.
      W kwestii finansowej renta socjalna i zasiłek pielęgnacyjny, a po naszej śmierci chyba będzie przysługiwała renta jako dla osoby niezdolnej do pracy do końca życia? (tego nie wiem, nie orientuję się za dobrze). Oboje z mężem pracujemy całe życie, pensje nienargosze, więc emerytura powinna być większa niż głodowa. Jeśli będzie konieczność przejdę na świadczenie, składki od tego są płacone. Minimalne, ale jednak. Mieszkanie w końcu spłacimy i będzie w pełni nasze. Mamy ubezpieczenie, trochę oszczędności. Z głodu chyba nie umrzemy, ale szczytem moich marzeń oczywiście takie życie nigdy nie było.
      Młody ma 10 lat i autyzm, chodzi do klasy integracyjnej i ma duże problemy z nauką, w kontaktach z innymi ludźmi wycofany. Jest w normie intelektualnej, określany jako wysokofunkcjonujący. Ale wg mnie, moich obserwacji i mojej własnej normy, możliwie obiektywnie oceniam go na mało samodzielnego, nie skłonnego podejmować wyzwania, bardziej dziecinnego od rówieśników. Im jest starszy, tym bardziej wydaje mi się prawdopodobne, że nigdy nie będzie niezależny, odpowiedzialny za siebie.
      • zakladka Re: Z ręką w nocniku 14.12.12, 10:05
        To prawda, że w warsztatach nie ma ograniczeń wiekowych- jednak jest jedno istotne:
        uczestnik warsztatów ma je po to, aby robić postępy.
        Teoretycznie mają one go dalej przygotowywać do życia i usprawniać -praktycznie są przechowalnią i "żeby z domu wyszedł"
        Dlatego już było parę przypadków nagłośnionych w prasie- ile jest cichych ?-że dorośli po prostu zostawali z tych warsztatów wypisywani-bo nie rokują a warsztaty to nie przedszkole mające zapewnić przechowanie na kilka godzin. Warsztaty finansowane są ze środków samorządu.
        W moim mieście czeka się na miejsce w takich warsztatach, tak około 3-4 lat-są dwa rodzaje: kierowane do ludzi z upośledzeniem umysłowym i ruchowym. Syn nie pasuje do żadnej grupy, zresztą jako autysta ma małą tolerancję i brak zrozumienia dla odmienności innych niepełnosprawnych. Irytuje go zarówno ktoś z Downem, nie respektujący jego przestrzenie osobistej, jak i ktoś z porażeniem mózgowym, wykonujący powtarzalne ruchy.
        I tu mamy kłopot-to nie miejsce dla niego -zatem opcja warsztaty odpada.
        No to dalej szukamy" innych ośrodków"
        Szukamy...
        Szukamy....


        • czarna_ida Re: Zakladka 14.12.12, 10:25
          dziekuję za Twój post. Wiem co muszę poprawić u siebie..
Inne wątki na temat:
Pełna wersja