szalicja
13.12.12, 13:36
Od razu proszę, aby nie poruszać tu tematu Rohatyny i formy, w jaki sposób wyrażała swoje odczucia i emocje.
Rozumiem, że na forum królują rodzice małych dzieci..? Czytając te wszystkie dyskusje przeciw i o Rohatynie mam wrażenie, że wszystkie tu dzieci są wysokofunkcjonujące i bardzo dobrze rokujące, skoro nikt nie chce nawet rozważyć, że mogłoby jednak nie być tak różowo, jak sobie wyobrażacie czy oczekujecie...? Tak, ironizuję.
Może więc jednak warto, po za nagonką, skorzystać z czyjegoś doświadczenia. Kogoś, kto już przeszedł znacznie dłuższą drogę niż Wy czy Ja. Każdy z nas na początku tej drogi łapie się pazurami tych szczęśliwych historii o "ozdrowieniu". Każdy z nas liczy, że to nasze dziecko będzie należało do tego niewielkiego procenta ludzi żyjących normalnie, samodzielnie w dorosłym życiu. Każy też myśli o tym, że jest masa niezdiagnozowanych autystów żyjących normalnie...I to normalka. Ja też ciągle wolę wierzyć, że będzie ok, ale "lampka" mi się zapala....Może dlatego, że widziałam już wiele dzieci z autyzmem, nastolatków, którzy sprawiają wrażenie, że ok, super, mówią normalnie itd. a potem odjazd...szajba...bo to tylko pierwsze wrażenie i nieznajomość człowieka. Skoro forum jest dla wszystkich, nie tylko tych super rokujących to może jednak warto pogadać trochę o tym, co dalej? Co, kiedy jednak nie bardzo się udało. Co, kiedy edukacja się kończy i dorosły dzieciak siedzi w domu? Regresuje się, wiecie? Ja jednak prosiłabym rodziców starszych dzieci, aby podpowiedzieli co można zrobić wcześniej, aby się nie obudzić z ręką w nocniku. Pewnie większość z Was mnie nie pamięta, ale kiedyś byłam stałą bywalczynią forum, kiedy stawialiśmy pierwsze kroki w nowej rzeczywistości. Pamiętam Małgosię, której syn był wysokofunkcjonującym Aspim a potem się posypało, regres, tragedia. Takie historie też są prawdziwe. Może powinniście poznać też drugą stronę medalu? Nie chodzi tu o to, by wygasić w Was nadzieję. Ja żyję nadzieją i ona mi daje powera na następny dzień, i kolejny, i kolejny...
Dla nieznających mnie...mam syna z autyzmem, lat 7 i prawie pół, funkcjonujący nieco lepiej niż średnio. Za dobry do szkoły specjalnej, do masówki za bardzo nadpobudliwy, trudny. Chodzi do grupy intergacyjnej, odroczony. Bywa różnie. Ja mam świadomość przewrotności autyzmu. Nie przywiązuję się do żadnej wersji przyszłości i niczego nie zakładam. Chcę być przygotowana na każdą sytuację a na razie nie bardzo wiem, jak mogłabym przygotować się na gorsze...Dziecka drugiego nie mam i mieć nie będę. Nie mam więc nikogo, kto mógłby zaopiekować się synem po mojej śmierci...