Prawdziwych przyjaciol poznaje sie w biedzie...

[seniorita76]

Wiecie co? Odkad mam dziecko ze zdiagnozowanym autyzmem sporo ludzi,bylych przyjaciolek,ktore maja dzieci w tym samym wieku sie ode mnie odsunelo...rozumiem natlok zajec,wlasne dzieci,praca,dom...Najpierw sama probowalam zaproponowac spotkanie na kawe wieczorem jak dzieci spia ,to ja zawsze pierwsza dzwonie spytac co slychac...
One jakby mnie przekreslily,wiedza,ze mam chore dziecko,zachowuja sie tak jakby mi wspolczuly sytuacji w jakiej sie znalazlam i "daly swiety spokoj".A nie tego potrzebuje,wole zeby ktos mnie posluchal,zrozumial...
A moze sie niezrecznie czuja bo jak opowiadaja o swoich dzieciach,planach,np.a Stas bedzie stomatologiem jak tata,coreczka mowi juz biegle po polsku i po angielsku....To widza ,ze ja nie moge sobie nic planowac,moje dziecko wcale nie mowi,malo co mnie cieszy....
Szukac powinnam nowych znajomych z takimi samymi problemami ,bo nie chce innych obciazac moimi....?!
Chyba dalam sama sobie odpowiedz;) A jak Wasi znajomi? Pourywaly sie wam kontakty?

[ese1]

no niestety ale taka jest zazwyczaj rzeczywistosc. Choc to nie regula, ale ja spotkalam w na swojej drodze dwie grupy tzw przyjaciol
1. przychodzi ze swoim dzieckiem lub dzwoni i na okraglo wychwala swoje dziecko, czego to ono nie potrafi, kladzac nacisk na te umiejetnosci o ktorych wie, ze moje dziecko ich nie posiada
2. tych co sie po prostu przestali odzywac, zeby mnie nie ranic rozmowa o dzieciach, a jak nie o dzieciach, to o czy mozna rozmawiac?
Zostala jednak garstka, z ktora moge o bzdetach, ciuchach czy kinie pogadac, ale na czeste kontakty juz czasu brak.
Lepiej sie poczulam chcodzac na spotkania rodzicow z podobnymi problemami, czy wchodzac na takie forum jak te. Znajduje wiecej okazji do rozmow

[kamilka1979]

Hej ,mam wrażenie ,że to my rodzice dzieci chorych,jesteśmy za bardzo wyczuleni. Postawmy się w sytuacji odwrotnej -naszej przyjaciółce rodzi się chore dziecko i co??? Unikacie tematu dziecka? -no raczej ciężko,współczujecie? -pewnie tak ,tylko jak się zachować.Ja nie mam problemu z moimi przyjaciółmi,znajomymi.Jak się z nimi spotykam nie gadamy o dzieciach,a jak schodzi na tematy typu, co moje dziecko umie ,jak czyta itp. to ja się cieszę i gratuluję.Kurka to ,że ja mam synka z autyzmem,nie znaczy ,że wszyscy naokoło mają milczeć ,aby mnie nie zranić.Właśnie wtedy byłoby słabo,bo jeżeli nie jesteśmy szczerzy,jeżeli musimy uważać na to co mówimy , to relacja staje się najpierw niezręczna,potem sztywna,aż w końcu umiera ...i w sumie nie ma się co dziwić :(

[pinkdot]

Kamilka, zgadzam się z Tobą w całej rozciągłości.

[jan.kran]

Dziekuje:) Ale ja stara gropa jestem i madrosc mi rosnie z wiekiem:PP
Poza tym sporo przezylam m.in Aspie malo mi nie zszedl , serio , kilka lat temu z powodu trmbocytopenii i wtedy wiele rzeczy , w tym autyzm , nabraly innej perspektywy.
Czasem mysle ze jest tylko musniety autyzmem ale on probuje mi dowiesc ciagle ze jest inaczej:PPP
Ja mam raczej na pewno autyzm nabyty i corka tez bo inaczej by sie z Obcym nie dalo wytrzymac:)))
Ale bardzo duzo sie od Niego nauczylam , zmienil moje zycie choc dal tez niezle w kosc ...
Najbardziej mnie cieszy ze ma mozg ale moja corka NT tez wiec to chyba po wujkach maja
i po Babuni genetycznie:)) Choc synapsy i komorki Aspiego z pewnoscia maja inny kolor niz nasz .
Dlatego ma ksywke Liliowy bo uwazam ze ma lila a nie szare komorki.
Gdyby nie Jego obsesje na pewno nie mialabym tak glebokiej znajomosci na temat muzyki ze szczegolnym uwzglednieniem polskiego i rosyjskiego punk i rock , oddzialywania capoeiry na kulture powszechna, historii Etiopii , bogow afrykanskich ,przypraw , herbat kawy i wielu innych. Film tez lubi i mimo ze ja mam pojecie o kinematgrafii to zauwaza takie rzeczy ze mi szczeka opada.
W ogole duzo widzi rzeczy dla mnie niedostepnych.
Moze dlatego jestem tak odporna na kariery sasiednich dzieci i chwalenie sie nimi bo mi wyrosla taka niezwykla roslina pod bokiem.)
Rozpisalam sie ale Aspie poszlo na capoeire i mam chwile czasu:)

[czarna_ida]

Ja nie lubie, jak ktoś kto wie nie zapyta się wprost, o moje dziecko..
Teraz wyznaje zasadę albo mowię wprost, ze moje dziecko ma autyzm.
Albo nie mowie wcale. Zauwazylam, ze czesc osob sie pyta jak funkcjonuje moje dziecko, jakie mamy problemy.
Mam kilka znajomych, ale wiekszosc ma wieksze lub mniejsze problemy. Czasami ponarzekamy sobie. Ale kazdy jest skupiony na sobie.. Ale jak sie chce to trzeba pielegnować znajomosci, chciec, utrzymywać je. Ale na siłę nic sie nie da..
Autorko znajdż sobie nowych znajomych.
Nie ogladaj sie za starymi, pewnie nie byli warci Twojej uwagi ;-)

[seniorita76]

autyzm gleboki a musniecie autyzmem to dalekie od siebie granice

[jan.kran]

seniorita76 napisała:

> autyzm gleboki a musniecie autyzmem to dalekie od siebie granice


-------------> Na pewno masz racje ... Ne wiem czy moje jest musniete czy ma porzadny ZA ale do wiwatu daje mi rowno.
Ale ON jest ON i jestem z Niego dumna i niech sobie kto mowi co chce ale niemalo wyrabalismy i ci ktorzy tego nie doceniaja maja problem a nie my.

¤¤¤Mruwa napisala:
To naturalne, ze Stas moze zostanie stomatologiem, a Kasia zdobywa medale na zawodach plywackich, a moje dziecko nauczylo sie samo odstawiac buty na polke w przedpokoju. Alleluja!
----------------> Mam dokladnie takie samo podejscie.Kilka lat zajelo mnie i corce mojej zeby Aspie zaczelo sie komunikowac telefonicznie ze zrozumienem i ubierac sie odpowiednio do temperatury zewnetrznej co moze dla Stasia i Zosi bylo zrozumiale samo przez sie.

[mruwa9]

a moze zacznij od popatrzenia w lustro, czy przypadkiem ty, swoim przewrazliwieniem, nie odstraszasz znajomych?
Moje doswiaczenia sa upelnie inne: nikt sie nie odsunal, nie stracilismy zadnych znajomych, ale tez nigdy autyzm nie dominowal naszego zycia. Ani ja nie jestem przeczulona na cudze opowiesci o dzieciach. To naturalne, ze Stas moze zostanie stomatologiem, a Kasia zdobywa medale na zawodach plywackich, a moje dziecko nauczylo sie samo odstawiac buty na polke w przedpokoju. Alleluja!
To normalne, ze w rozmowach ze znajomymi pojawia sie tez temat dzieci. Zupelnie naturalnie i spontanicznie. Bo jesli ja traktuje nasza sytuacje rodzinna i wszystkie nasze dzieci naturalnie i normalnie, to tak samo beda nas traktowa inni ludzie.
Powtarzam: zacznij od popatrzenia w lustro i zastanowienia sie, czy przypadkiem to nie ty sama odstraszylas i zniechecilas do kontynuowania znajomosci ludzi z twojego otoczenia.

[seniorita76]

Dziekuje

[jan.kran]

To co napisalas nie dotyczy chyba tylko dzieci autystycznych.
Jak chodzi o Liloiwego to moi prawdziwi Przyjaciele sie nie odsuneli i nikt nie mowi :
- Ma 23 i lata i DOPIERO zaczal studiowac .
Tylko:
- Zaczal studiowac to SWIETNIE :)
Z najblizsza Rodzna mialam ciezka zgryzote bo czesc nie mogla zaakceptowac ze mamy Obcego na pokladzie ale jakos wbijajac Im do glowy ze Liliowy jest swietny i ze damy rade doprowadzilam do tego ze jest ok.
Natomiast mam podobne uczucia jak autorka watku jak chodzi o moja NT corke.
Ona studiuje dlugo i starannie i skonczy te studia niebawem ale Jej rowiesnica , corka mojej Przyjaciolki od blisko 40 lat , ma DWA magisteria , polskie i niemieckie , ma meza i spodziewa sie dziecka.
Zawisc mnie zzera !!!
A dziecko drugiej przyjaciolki , MLODSZA od mojej corki ,ma francuskie magisterium , szykuje sie do niemieckiego i ma osobistego narzeczonego.
Zawiszcze !!!
Ale sie nie odsuwam od moich ukochanych przyjaciolek i ciesze sie z nimi ze ich dzieciom sie uklada.
Mam tez znajomych i przyjaciol z dziecmi mniej udanymi od moich .
Wtedy nie chwale sie za bardzo ale podtrzymuje.
Moze dlatego mam na stanie staly zestaw znajomych , przyjaciol i rodziny:)

jan.kran...

[renata.36]

myślę.że duża w tej mierze Twoja zasługa. bo umiałaś sie odnależć w tym wszystkim.
Wiem.że można. bo mam na stanie podobne grono z czego niezmiernie się ciesze.Chociaż był moment,że zaczęłam głupieć, miotać się i gubić.Dobrze.że sie w porę ogarnęłam.

[jan.kran]

Nie chcialabym zeby autorka watku poczula sie zle...
Wszystko nie jest czarne i biale , dopisze cos jeszcze bo przy poprzednim poscie Aspie stalo mi nad glowa i cos koooooooniecznie chcialo:)
Wczoraj mialam przykre przezycie. Moja kolezanka , bliska , ale nie przyjaciolka pytala sie o syna.
Sama nie ma dzieci ale moimi sie interesuje.
Powiedzialam ze syn ma problemy w komunikacji na studiach , wykladowcy i cenzorzy nie wiedza o Jego zaburzeniu co sie ( moim zdaniem i corki ) odbilo na ocenach z egzaminow w pierwszym semestrze.
Powiedzialam znajomej ze syn ma papiery ze szkoly srednej ktore odda na uni do odpowiedniego miejsca zajmujacego sie problematycznymi studentami.
Wyjasnilam jej ze od kiedy nauczyciele w szkole sredniej zostali poinformowani dokladnie przeze mnie , pedagoga i psychologa jak Aspie dziala zaczal miec lepsze oceny i zaczelo mu sie w szkole ukladac.
Na co ona odparla:
- W szkole sredniej byl chroniny, teraz bedzie tak na studiach co jak skonczy studiaii bedzie musial znalezc prace ?
Scisnelo mne za gardol bo choc wiem ze syn ma szanse w Norwegii znalezc sobie miejsce w zyciu moze nie byc lekko i to jest moja duza obawa.
Nie obrazilam sie za jej szczerosc , wytlumaczylam moj punkt widzenia i nie odsune sie od niej ale musze byc przygotowana na takie zachowania i pytania nawet ze strony bliskich osob...

[renata.36]

Wiem o co Ci chodzi.trudnych pytań. sytuacji, zachowan itp. nie jestesmy w stanie uniknąc.Wiele przykrych rzeczy nas czeka i trzeba sie na nie przygotować.Jesli się da,Bo teoretycznie to se mozna...Rzeczywistość weryfikuje nasze "przygotowanie".Może mój post wydaje sie zbyt optymistyczny.Ale przeanalizowałam wszystko i doszłam do wniosku.że jednak tak, pomomo wszystko spotykam na swojej drodze niemal samych fajnych ludzi.Ludzie. którzy maja bezproblemowe dzieci(jesli takie sa) tez nie idą po teczy.Ot zycie.Pozdrawiam serdecznie.

jan.kran po tych 2 postach bardzo Cie lubię:)Mądra jesteś kobieta!

jestem inna

[ray-ban]

no a ja to nie mam takiego problemu, bo:
1. nigdy nie miałam przyjaciół, jedynie znajomych, od wielu lat jedynym moim przyjacielem jest mój kochany mąż, siostra i tyle!
2. nikomu nie opowiadam o swoich problemach poza mężem i siostrą, nikomu nie mówię, że u dziecka podejrzewam autyzm, że jest diagnozowane. Nikt też nie pyta - mam na myśli sąsiadów, koleżanki z dziećmi w tym samym wieku co moje itp.
3. Traktuję swoje dziecko normalnie i tak zostanie a swoje problemy pozostawiam w swoim świecie, czyli w domu.
Może sama mam autyzm.

[baskokvet]

Od nas nikt się nie odsunął, chociaż ja miałam taki okres, że sama się wycofałam. Bardzo mnie bolało spotykanie się z normalnymi rodzinami. Bolały mnie pytania, albo milczenia , no wszystko...
Ale się ogarnęłam i teraz stwierdzam,że dużo więcej życzliwości jest wokół niż niechęci , współczucia czy w ogóle jakichś negatywnych sytuacji.
Ale duża zmiana zaszła w mojej głowie.


I tez ciesze się sukcesami dzieci znajomych i w ogóle lubię jak się ludziom układa, nawet jak mam pod górkę.

[mikkoevi]

a w moim przypadku to prawdziwych przyjaciół po diagnozie...wczesniej miałam znajomych z pracy...nigdy nie lubiłam tych pogaduch przy kawie..jakoś mało kobieca jestem ;)

[halogen75]

No ja muszę przyznać, że u mnie jest odwrotnie. Od kiedy to ja zaczęłam normalnie mówić o swojej sytuacji na głos i przestałam gnieść to w sobie, krąg znajomych się poszerzył i powiększył. Problem miałam raczej kiedy siedziałam z całą "tajemnicą" w 4 ścianach i sama izolowałam się od całego społeczeństwa. W pracy zawsze mogę liczyć na pomoc kolegów. Oczywiście bez przegięcia. Jeśli chodzi o przyjaciół, to ja mam raczej problem z używaniem tego terminu. Ciężko mi nazwać dużą grupę przyjaciółmi. Raczej znajomymi, kolegami, koleżankami. Terminu przyjaciel używam w stosunku do jednej osoby, góra dwóch. Sąsiedzi, a jest ich sporo też wiedzą i też relacja między nami jest jak najbardziej dobra. Obecnie nie mogę narzekać i jestem przekonana, że zależało to w dużej mierze ode mnie samej. Być może po drodze ktoś się wykruszył ale nie zrzucam tego na barki dysfunkcji moich dzieci, bardziej na codzienny pęd, odległość jaka nas dzieli, problemy ogólne. I przeważnie się nie gniewam:)

[madix1]

Mam to szczęście, że ci co byli, dalej są:) Nie zraża ich zaburzenie syna. Mogę na nich zawsze liczyć.
A nowych też sporo:)

[blekitnalaguna123]

A jak było przed diagnozą? One same dzwoniły, proponowały spotkania, czy od zawsze to Ty byłaś inicjatorką? Jak wyglądały Wasze relacje, były oparte na wspieraniu się czy po prostu wymiana doświadczenień, wspólne spędzanie czasu? Pamietaj, że przyjaźń nie polega na współczuciu, litowaniu się, czy tylko na wsparciu, musi Was coś łączyć, wspólne doświadczenia, wyjścia, zainteresowania. I z przyjaźni każdy musi coś mieć. nie możesz oczekiwać, że Ty bedzie tylko brała, nie dając nic pozytywnego z siebie. Z przyjaźniami w ogólę ciężko jest, rzadko kto jest na tyle mądrym człowiekiem, żeby udzielić fajnie wsparcia w trudnych chwilach, wesprzeć. Jeśli potrzebujesz wygadać się ze swoich obaw, żalu, rozczarowania, zazdrości, może lepszy będzie psycholog? Jeśli zależy Ci na tych przyjaźniach, powinnaś porozmawiać wprost, dlaczego one nie dzwonią, nie proponują spotkań, nie pytają. Powiedz wprost, że zależy Ci, żeby relacje nie uległy zmianie, że potrzebujesz ich, wspólnych spotkań, towarzystwa.
Ja mam trzy przyjaciółki od czasu studiów, które mieszkają w innym mieście. Widuję się z nimi raz na kilka tygodni i to na krótko i nie zawsze ze wszystkimi. Spotykamy się zwykle w miejscach publicznych, czasami one zapraszają do siebie. U mnie były tylko raz, a mieszkam tu już 5,5 roku. One są rzeczywiście wsparciem dla mnie, ale i ja dla nich, bo chociaż nie mają zaburzonych dzieci, mają inne problemy. A łączy nas przede wszystkim wspólne spędzanie czasu: kino, klub, bilard, kręgle, tańce, koncerty, zakupy i rozmawianie na różne tematy, nie koniecznie dzieci, prędzej mężów:)chociaż oczywiście opowiadamy co słychać u każdej w domu. Dla mnie przyjaciółki są w dużej mierze odskocznią od spraw problemów dzieci. O sprawach domowych częściej rozmawiamy przez telefon, ale też nie za często, mniej wiecej raz w miesiącu. Poza przyjaciółkami spotykam się czasem z koleżankami z pracy, ale z nimi nie jestem tak blisko. W pracy rozmawiamy, o ile w ogóle jest czas, na tematy ubraniowo-kosmetyczne, kulinarne, wakacyjne, rozrywkowe, o sytuacji rodzinnej pobierznie, chociaż koleżanki wiedzą, że Młody ma autyzm. Nie wypytują, ale i nie hamują się, bo a nuż zrobią mi przykrość. Z innymi znajomymi z dawnych lat nie utrzykuję kontaktów, pourywało się wszystko, bo każdy ma swoje życie i trudno zacieśniać więzy z wieloma osobami. Z sąsiadami mam tylko kontakty dzień dobry-do widzenia i sprawy mieszkaniowe, również z rodzicami podwórkowych kolegów Młodego nigdy nie miałam bliskich więzi, w tej chwilii żadnych, bo nie wychodzę już a nim. Z rodzicami z klasy dzieci rozmawiamy w sytuacjach, kiedy sie widzimy i tylko o sprawach szkolnych. Nie szukam nowych znajomości, bo nie mam na nie czasu i nie chcę też zamykać się w kręgu osób z niepełnosprawnymi dziećmi.