Pediatra - Warszawa

08.07.14, 09:58
Hej!

Po diagnozie w Synapsis dostaliśmy całą serię dodatkowych zaleceń - co zbadać itd. No i teraz siedzę nad tymi puzzlami, bo wychodzi na to, że kartka z Synapsis nie wystarczy, żeby zarejestrować się np. w poradni metabolicznej w CZD:) Do pediatry chodzimy (i zawsze chodziliśmy) prywatnie, do Enelmedu. Pediatra wypisała nam skierowania, ale z komentarzem, że w zasadzie nie wie, czy będą honorowane w CZD. Nie umiała nam za wiele powiedzieć (już nawet pomijając podpowiedzi dotyczące samego autyzmu, ale raczej: gdzie możemy dane badanie zrobić i jak to wygląda). Tak więc podjęliśmy decyzję o poszukaniu jakiegoś lekarza obeznanego w temacie autyzmu i czr. Czy możecie kogoś polecić (Warszawa, najlepiej Bielany, Bemowo, Żoliborz, Białołęka)? Najlepiej na nfz, ale może też być prywatnie.
    • portenho Re: Pediatra - Warszawa 08.07.14, 11:59
      musisz miec od lekarza z poz skierowanie, najpierw ustal w czd termin zapytaj, czy nie lepiej skierowanie na hospitalizacje (my tak robimy: wtedy wiele badan w 3 dni) czyli skierowanie na oddzial. z tego, co mi tlumaczyla pani z nfzu skierownie z prywatnej praktyki nie jest honorowane. to nie musi byc pediatra, nam wystawia rodzinny.pozdrawiam
      • agata_abbott Re: Pediatra - Warszawa 08.07.14, 12:11
        Nie rozumiem trochę działania NFZ-u, co komu przeszkadza, że skierowanie jest z prywatnej praktyki? Mam swojego lekarza, ale żeby dostać skierowanie do szpitala, to muszę w sumie sztucznie zapisać się do jakiegoś lekarza rodzinnego/pediatry. Nie wiem, po co to komu... No ale nic. NFZ nikt chyba nie rozumie:)

        Nam w Synapsis zalecono zrobienie badań neurologicznych, zapisanie się do poradni metabolicznej i genetycznej. Plus jakieś badania kału, no ale to najmniejszy kłopot. Jak myślisz, ile z tego da się zrobić podczas jednego "leżenia" ?

        No i na zaleceniu mam "badania neurologiczne (np. EEG, rezonans). Jak to moja pediatra zobaczyła, to mowi, że ona się nie zna nie wie, jakie badania, więc najlepiej będzie, jak wypisze skierowanie do poradni neurologicznej. No więc kto ma mi powiedzieć (napisać) dokładnie, jakie badania mam zrobić? Bo zalecenie "poradnia genetyczna" czy "badania neurologiczne" mówią mi niewiele, liczę na to, że znajdzie się jakiś ogarnięty lekarz, który będzie przynajmniej wiedział mniej więcej, o co chodzi...

        W każdym więc razie - nie jestem zapisana ani do rejonowego lekarza rodzinnego, ani do pediatry. Liczę na sugestie, jakby ktoś chciał się podzielić sensownym kontaktem, to będę bardzo wdzięczna! :)
        • portenho Re: Pediatra - Warszawa 08.07.14, 12:27
          najbardziej ogarniete są zazwyczaj panie z poradni w CZD czy jakimklowliek innym szpitalu. U nas to wygladalo tak: zostalismy przyjeci na oddzial pediatryczny a wykonano badania metaboliczne, alergologiczne, endokrynologiczne (tez polecam) i dodatkowo konsultacja z neurologiem, ktory zarzadzil eeg .Rezonans akurat mielismy wczesniej, ale gdyby nie to tez by nam zrobili. Jesli to sie dalo zrobic na prowincji, to w szpitalu w stolicy tym bardziej. Podsumowujac: wez skierowanie wg wskazowek w rejestracji, one tam wiedza, jak najsprytniej to zrobic : mnie doradzily wlasnie tak i to sie sprawdzilo. Zadzwon i zapytaj, lekarze sa wdzieczni za tka sciage. No a zapisanie sie do poz to serio nie jest az tak straszna rzecz. deklaracja zabiera 2 minuty.pozdrawiam serdecznie
          • agata_abbott Re: Pediatra - Warszawa 08.07.14, 12:52
            O, ciekawe co piszesz:) Bo myślałam, że te poradnie to działają tak trochę niezależnie od siebie, i nie będzie szans, żeby to skoordynować:) A napisz mi jeszcze, jak z terminami? Długo trzeba było czekać? (podobno długo:))

            A co do prowincji - jakbym miała się zapisywać do poz na prowincji, to spoko, bo tam wyboru za dużego nie ma:) Wiem, że to nie boli, szybkie jest, ale jak już mam się zadeklarować i lekarza wybrać, to wolałabym nie trafić do takiego, co to proste rzeczy mu trzeba tłumaczyć:) No i wolałabym uniknąć takiego, co to zobaczy moją córkę i mnie zwrzeszczy, że wymyślam dziecku choroby... :)
        • mamachlopca2012 Re: Pediatra - Warszawa 09.07.14, 23:03
          Czesc:) napiszcie co poza:
          1. Tomograf komputerowy
          2.rezonans magnetyczny
          3. Eeg
          4.badanie kalu na pasożyty
          5.badanie na obecność candidy
          6.alergolog-dzieci często maja jakies alergie
          7. Poradnia genetyczna
          8.poradnia metaboliczns
          9.dietetyk(ponoc nawet jesli nie ma candidiozy powinno sie stosować dietę bez mleka, bezglutenowa, bezglutenowa)
          CO POZA TYMI BADANIAMI należy badać u dzieci z autyzmem? Integracje sensoryczna mamy. Czekam na diagnozę żeby starać sie o WWR(w ppp ponoc czeka sie nawet 2 lata-takie kolejki).mamy jeszcze rozpocząć niedługo spotkania z neurologopeda.czy cos mi umknęło? Jakies inne badania lub konsultacje polecacie? Pozdrawiam:)
          • emka_waw Re: Pediatra - Warszawa 10.07.14, 09:21

            > Czesc:) napiszcie co poza:
            > 1. Tomograf komputerowy
            > 2.rezonans magnetyczny
            > 3. Eeg
            > 4.badanie kalu na pasożyty
            > 5.badanie na obecność candidy
            > 6.alergolog-dzieci często maja jakies alergie
            > 7. Poradnia genetyczna
            > 8.poradnia metaboliczns
            > 9.dietetyk(ponoc nawet jesli nie ma candidiozy powinno sie stosować dietę bez m
            > leka, bezglutenowa, bezglutenowa)
            > CO POZA TYMI BADANIAMI należy badać u dzieci z autyzmem? Integracje sensoryczn
            > a mamy. Czekam na diagnozę żeby starać sie o WWR(w ppp ponoc czeka sie nawet 2
            > lata-takie kolejki).mamy jeszcze rozpocząć niedługo spotkania z neurologopeda.c
            > zy cos mi umknęło? Jakies inne badania lub konsultacje polecacie? Pozdrawiam:)

            Tomografii i rezonansu nie robiliśmy, ale jeśli lekarz widzi wskazania, to zrób. Niektórzy dokładają jeszcze endokrynologa do tego. My jeszcze mieliśmy badania słuchu, na niedosłuch przewodzeniowy (tympanometria) i niedosłuch mózgowy (ABR progi).

            Ad. 9. nie potwierdzam konieczności stosowania diety bez konkretnych wskazań (alergie, nietolerancje). My nie stosujemy. Przy wybiórczości pokarmowej mojego syna z taką dietą zagłodziłabym go zresztą na śmierć. Warto natomiast stosować produkty nisko przetworzone i unikać chemii i konserwantów w jedzeniu. Np. mój syn bez problemu zajada się domowej roboty ciastem czekoladowym (czyli mamy i gluten, i mleko, i cukier) a miał reakcję alergiczną (katar, łzawienie i czerwone plamy na twarzy) po delicjach wedlowskich. Mamy wypróbowane kupne produkty, a resztę pichcimy sami z produktów podstawowych.
    • mamamada Re: Pediatra - Warszawa 09.07.14, 08:05
      Mogę Ci polecić lekarkę, która przyjmuje w przychodni na Bednarskiej (czyli w dół od placu Zamkowego) - bardzo kompetentną (pracowała kiedyś w szpitalu klinicznym), życzliwą i komunikatywną. Traktuje rodzica jak partnera, rozmawia, tłumaczy decyzje. Jest uważna i serdeczna w stosunku do dzieci, a jednocześnie umie postawić granice i skłonić dziecko do współpracy. Akceptowała trudne zachowania i nadwrażliwości mojego syna (radziłyśmy sobie z nimi wspólnie), gdy jeszcze nie mieliśmy pojęcia, że może mieć ZA. Nie jest specjalistką od autyzmu, ale wie co to ZA i jest otwarta na temat. Bez problemu kieruje moje dziecię na wszystkie konsultacje specjalistyczne, których młody potrzebuje.
      Nie ukrywam - jestem wielką fanką dr Marleny From :-)
      I jeszcze jedno - przychodnia jest dobrze zorganizowana, umawiają wizyty z dnia na dzień, jak dziecię chore poważnie i nagle - przyjmują tego samego dnia (przez 12 lat nie zdarzyło się, żeby mnie odesłali). Jak na rodzimą służbę zdrowia - są bardzo ok.
      • mamamada Re: Pediatra - Warszawa 09.07.14, 08:09
        Zgapiłam się. Przychodnia nazywa się Med-Centrum (ul. Bednarska 8), ma kontrakt z NFZ.
        • aga_sama Re: Pediatra - Warszawa 09.07.14, 09:22
          1. skierowanie do szpitala wystawia lekarz, nie przychodnia. skierowanie do poradni specjalistycznej na NFZ wystawia lekarz mający kontrakt z NFZ
          2. w skierowaniu do poradni metabolicznej, genetycznej, neurologicznej lekarz może napisać - autyzm - proszę o wykluczenie zaburzeń metabolicznych/ chorób neurologicznych/ o podłożu genetycznym. Bo po to masz iść z dzieckiem do tych specjalistów. Są choroby metaboliczne, neurologiczne, genetyczne, które mogą dawać obraz podobny do autyzmu i trzeba je wykluczyć, a jak zostaną potwierdzone - wdrożyć właściwe leczenie.

          • drop.s18 Re: Pediatra - Warszawa 09.07.14, 11:21
            1. różnice wytłumaczyła mi ostatnio psychiatra, że jeśli ona wystawi skierowanie do genetyka i metabolicznej to badają tylko pod kątem chorób psychicznych, a jak masz skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu to badają na wszystko.
            2. Fajna przychodnia dla dzieci jest na Kochowskiego, chodzimy tam do psychiatry, do laryngologa, alergologa. terminy jak w całej Warszawie, do specjalistów trochę się czeka, ale do lekarza pierwszego kontaktu sprawnie
            3. na rezonans czeka się około 2 lat, chyba że położą was na oddział, na eeg na nfz miałam termin w ciągu miesiąca. Metaboliczne macie 2 do wyboru IMID i CZD, genetyczne tak samo plus na działdowskiej. Moi znajomi położyli się na Litewskiej na oddziale psychiatrycznym i tam mieli wszystkie badania zrobione
            • agata_abbott Re: Pediatra - Warszawa 09.07.14, 12:10
              Dzięki dziewczyny, za dużo informacji! Człowiek cały czas się uczy:)

              Służba zdrowia to dziwny system, nie ogarniam jeszcze, kto co może:)

              Kochowskiego jest zdecydowanie najbliżej nas, więc przyjrzę się, czy tam Ewy nie zapisać. Czyli rozumiem, że trzeba dorwać pediatrę/lekarza rodzinnego na nfz i poprosić o skierowania, na których będzie napisane "autyzm". Zadzwonię jeszcze wcześniej do CZD.

              A tak w ogóle, to czuję się, jakbym układała takie wielkie puzzle - najpierw nic nie pasuje i za chiny nie wiadomo, od czego zacząć, ale wszystko powoli zaczyna się rozjaśniać:)

              Dzięki!
Pełna wersja