Co robić?

[weronikamik]

Mam nadzieje, ze usłyszę co robić w tej sytuacji. W mojej rodzinie jest dziecko 30 miesięcy, od urodzenia wykazuje cechy autystyczne, jako niemowlę potrafiło leżeć w łóżeczku kilka godzin i płakało tylko jak miało mokro albo pic chciało, potrafiło wpatrywać się z kręcąca karuzele kilka godzin, skakać na skoczku tez kilka godzin aż w nim zasypało, nie potrzebowało drugiego człowieka, nie układało się w rękach do przytulania, jak taka kłoda drewna.
Jak miało rok, półtora, potrafiła do tego dziecka przyjść zupełnie inna opiekunka, której nie widziało na oczy i wszystko było dobrze, zupełnie było mu obojętne z kim jest. Lubi wpatrywać się w wirująca pralkę, zamykać drzwi, szafki, kręci się w kółko, nie chodzi tylko biega przed siebie bez celu, nie czuje niebezpieczeństwa, szuka samotności, jak jestesmy razem kilka osób to wychodzi, zamyka drzwi i chowa się w szafie czy ciemnym pomieszczeniu.
Caly czas musi jeździć w wózku bo ucieka i nie słucha poleceń. Nie reaguje na imię ale jak np. uderzę głośno we framugę to się odwraca. Nie ma kontaktu wzrokowego, czasami spojrzy ale tak przez człowieka, nie ma w oczach radości, zaciekawienia tylko oczy bez wyrazu i jest w nich smutek. Je tylko określone potrawy, nie je samo, tzn. Lyzka czy widelczykiem, nie pokazuje ze chce siku czy kupę.
Nic nie mówi, czasami tylko takie bubu bubu i nic nie pokazuje mowa ciała. Nie udaje, nie podbiega i nie zaczyna wymyślać głupot, czasami jest lepiej czasami gorzej. Nie lubi się przytulać, na rękach nie wytrzyma więcej niż kilka sekund.
Nie chodzi do przedszkola ale jak jest na placu zabaw to widać ze się odróżnia od innych dzieci i to coraz bardziej. Nie bawi się jak inne dzieci tylko na placu zabaw potrafi się w jakaś dziurka w płocie patrzeć przez godzinę czy patyczkiem uderzać w ogrodzenie.
Jej rodzice robią jakaś wielka tajemnice, nikt nie mówi o autyzmie no ale wydaje mi się ze cechy jakie wymieniłam świadczą ze dziecko jest zaburzone. Ostatnio próbowałam namówić rodziców żeby chociaż dziecko do logopedy wysłali, ale matka mówi, ze ona tez nie mówiła szybko i wszystko jest w normie. A do tego matka twierdzi, ze nie ma czasu na logopedę. A dziecko nic kompletnie nic nie mówi a najgorsze, ze mowa ciała nie mówi. Jak by nie było picia na stole to dZiecko by chodziło spragnione kilka godzin. Sama mam dziecko, które mówiło dopiero w wieku 2,9,miesiąca, ale moje dziecko jak chciało pic to tak siorpalo, jak chciało jeść to wkładalo palec do buzi, jak siku to łapało się za krocze, był z ni kontakt a z tym dzieckiem jest bardzo kiepski.
Czy mam powód do niepokoju? Czy powinnam namawiać rodziców na logopedę czy odpuścić i dziecko tak czy siak mimo problemów nauczy się mowić?

[agata_abbott]

Chyba znasz już odpowiedz na to pytanie. Mogę polecić zrobienie ankiety na www.badabada.pl , ale dopóki rodzice nie dadzą się namówić na pomoc dziecku, to niestety niewiele mozna zrobić. Niemniej jednak - warto mowić im jeśli nie o podejrzeniach zaburzeń u córki, to o tym, ze czym wcześniej zaczną z nia pracować, tym lepsze efekty osiągną.

[weronikamik]

W rodzinie uważają, ze skoro matka dziecka taka była i wyszła na ludzi, to dziecko tez takie będzie i nic nie trzeba z nim robić. Czy terapia dużo daje ? Czy dziecko bez terapi w pewnym momencie ruszy z mowa i rozwojem? Czy te terapie to nie są jakimś wyciąganiem pieniędzy? I jeszcze jedno pytanie. Matka dziecka wykazuje dużo cech autystycznych, czy to dlatego ma taki stosunek do dziecka? Ja z moim bym dawno bym chodziła na basen, logopeda, specjalistów, a ona nic, jakby problemu nie było. Czy matka jak ma cechy autystyczne to nie lubi przytulać dziecka? Bo męża przytula i całuje co chwila.

[agata_abbott]

> Czy terapia dużo daje ?

Terapia dużo daje.
Kiedyś usłyszałam w Fundacji Synapsis (fundacja, która zajmuje się diagnozą dzieci, ale tylko tych najmłodszych - do 2 lat) - że w opinii wielu terapeutów w przedszkolach i szkołach specjalnych, dzieci, które mają diagnozę z Fundacji (czyli otrzymaly ją dużo wcześniej, a zatem ich zaburzenia były zauważone szybciej przez rodziców, więc można by przypuszczać, że były głębsze), są pod wieloma względami "łatwiejsze" do ogarnięcia później - nie mają np. wielu zachowań niepożądanych, które utrwalają się, jeśli się nad nimi nie pracuje. Jak wyglądałoby to samo dziecko bez terapii i z terapią - tego nikt nie powie, bo każde dziecko jest inne i każde rozwija się w innym tempie. Wiem, że moje otrzymało diagnozę bardzo szybko (jak miała 15 miesięcy), długo nie mówiło, a mówić zaczęło dopiero po wprowadzeniu metody wspomagającej, dedykowanej autystom (o której nie miałabym pojęcia, gdybym w dalszym ciągu wmawiała sobie, że "ma jeszcze czas").

>Czy dziecko bez terapi w pewnym momencie ruszy z mowa i rozwojem?
Czy dziecko bez terapii ruszy - nie wiadomo, ruszy, albo nie ruszy. Ale wiadomo - i to jest potwierdzone badaniami - że czym szybciej dziecko jednak zaczyna mówić, tym lepiej dla niego. Mowa jest niezwykle potrzebna w procesie poznawania świata. Do ok. 5 lat zabawy dzieci nie muszą bazować na ustaleniach słownych - więc dziecko z opóźnionym rozwojem mowy ma właśnie tyle czasu, żeby nauczyć się mówić i nie odstawać zbytnio od rówieśników. I czym dziecko/człowiek dorosły jest starszy, tym trudniej mu zacząć mówić - bo do wszystkich trudności z tym związanych dochodzi bariera związana ze wstydem.

>Czy te terapie to nie są jakimś wyciąganiem pieniędzy?

Nie trzeba wszystkiego "zlecać" terapeutom. Jak się ktoś uprze, to sporo można zrobić z dzieckiem w domu, chociaż wymaga to zdecydowanie pogodzenie się z diagnozą i zrozumienie, jakie obszary należy rozwijać i stymulować. U nas oprócz terapii był cały zestaw zaleceń "do domu" - nie tylko obejmujących ćwiczenia, ale też w ogóle sposób obchodzenia się z dzieckiem. Usłyszałam kiedyś też takie zdanie (od neurologa zajmującego się autystami), że praca z autystą to nie tylko praca z samym "pacjentem", ale na początku przede wszystkim - praca z rodzicem. To rodzic musi zmienić swój sposób myślenia o dziecku, zrozumieć, dlaczego dziecko zachowuje się w taki a nie inny sposób. W terapii dziecko jest uczone zachowań ludzi neurotypowych, ale też rodzice są uczeni tego, w jaki sposób myśli i funkcjonuje autysta. To bardzo ważne - w ten sposób rodzic i dziecko mogą spotkać się pośrodku, przez to wspólna egzystencja jest dużo łatwiejsza:)

> I jeszcze jedno pytanie. Matka dziecka wykazuje dużo cech autystycznych, czy to dlatego ma taki stosunek do dziecka? Ja z moim bym dawno bym chodziła na basen, logopeda, specjalistów, a ona nic, jakby problemu nie było. Czy matka jak ma cechy autystyczne to nie lubi przytulać dziecka? Bo męża przytula i całuje co chwila.

Trudno powiedzieć... Myślę (ale to jest tylko moja próba interpretacji sytuacji) - matka z autyzmem/ZA mogłaby jednak łatwiej "na zimno" ocenić sytuację i wdrożyć jakąś strategię działania. To, że ma cechy autystyczne, nie znaczy, że ma dziecko totalnie w nosie. Może widzi problem, ale go wypiera? Kto wie. To nieistotne - ważne, żeby pomóc dziecku.

[ellenai1]

Jedno jest pewne- terapia MUSI być podpasowana pod dziecko. To jest tak oczywista sprawa, o której wielu terapeutów zapomina. Np. po wprowadzeniu Metody Krakowskiej powinny być widoczne postępy już po kilku tygodniach,ale to jest też praca rodziców w domu, i tego muszą być rodzice świadomi. Jak nie działa- należy spróbować innej metody i trzymać się tej, co na to konkretne dziecko działa. Cała terapia to proces długotrwały. Nie będzie mega rezultatów od razu.

Czy terapie to wyciąganie pieniędzy? Szczerze, jeżeli chodzi o terapie SI w Polsce, to ja za nie podziękowałam. 10 min 'diagnozy' i 'dziecku trzeba pomóc'. Gdzie indziej- chwalą się bujaniem (bez kontroli ciała). W Polsce w większości terapia SI to jej karykatura. Jak można w 10 min zdiagnozować dziecko pod kątem SI??

Wg sondażu dostępnego na stronie Autism Speaks, rodzice najbardziejc chwalą sobie wczesne wspomaganie rozwoju i terapie zajęciowe. U mnie też najlepiej sprawdził się 'domowy wwr'- co dzień 30-40 min (za batonika) ćwiczymy różne funkcje poznawcze i wielu obszarach ruszyło do przodu. Ale- rodzic musi wiedzieć, co ćwiczyć i jak !!!! Bez tego to błądzenie 'na czuja'. Dziecko potrzebuje jednorazowo dobrej, porządnej diagnozy pod kątem poznawczym i komunikacyjnym.

Stymulacja funkcji poznawczo-komunikacyjnej (i progres w tym względzie) samo doprowadzić powinno do ograniczenia zachowań stereotypowych i autostymulacyjnych. Dziecko, będąc świadomym otoczenia, zaczyna samo zauważać, że machanie nieustanne rączkami wśród dzieci powoduje, że inne dzieci biorą go za 'dziwaka'.

Terapia behawioralna, na którą są wrzucane masowo dzieci ze spektrum, niekoniecznie sprawdza się u wszystkich dzieci. Ja spotkałam się z sytuacją, że dziecko bardzo znosiło przez rok terapię ABA, a terapeuci nie wiedzieli, co innego można spróbować. Smutne to. Jak mówię, terapia musi być POD dziecko, a nie na odwrót.
Polecam oglądnąć filmiki:
www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y
www.youtube.com/watch?v=qkd0I3lTvO8

[ellenai1]

Miało być "bardzo źle znosiło terapię ABA".

Co do kwestii pieniężnych - jeżeli rodzice zdecydują sie na uzyskanie orzeczenie o kształceniu specjalnym z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, to na kształcenie ich dziecka idzie około 5 tys miesięcznie, które zostaje przekazane do przedszkola. I tutaj kwestia dogadania się z przedszkolem- to przedszkole z subwencji powinno opłacać te terapie, które wskaże rodzic. I wcale nie musi zapisywać dziecka do przedszkola na cały dzień. U mnie chodzi na około 2 godzinny dziennie za zajęcia grupowe.

[portenho]

powiem szczerze, że zatrważająca jest postawa rodziców w tej sytuacji. Moje dziecko miało tylko połowę mniej więcej opisanych "objawów" i wiedzialam, że czas dzialac. Zaczelam przed drugim rokiem zycia, a w wieku 2,5 roku (minimum by dostac orzeczenie o potrzebie ksztalcenia specjalnego) juz bylo w przedszkolu terapeutycznym. Dzięki temu 4 lata później dziecko mówi, komunikuje i niezle sobie radzi. Jasne, ze to nie jest jakis "cud", ale ciezka praca. W pierwszych dwoch latach oprocz neurologopedy w przedszkolu dziecko mialo jeszcze 3 h tygodniowo prywatnie, 2h tyg dodatkowego SI, duzo pracy stolikowej, ale tez robilismy troche programow z RDI.
Ogolnie intensywna praca. To teraz jest na nią czas. Bądź brutalna dla rodzicow ale wyjasnij,ze nawet, jesli zrobia wiecej, niz w ich mniemaniu jest potrzebne- to tylko pomoze. Jesli nie maja czasu (!!!!!) na loggopede i prace z wlasnym dzieckiem, niech poswieca troche tego cennego czasu na zrobienie orzeczenia o potrzebie ksztalcenia specjalnego (robi pordnia ppp w oparcu o papier o psychiatry, w ktorym niech lekarz koniecznie wpisze autyzm dzieciecy, to otwiera droge do wiekszych srodkow) i neich szukaja przedszkola z terapia.

Trzymam kciuki- za Ciebie, ze ich dociśniesz, i za dziecko- ze mu pomogą....

[weronikamik]

Rodzice są ogólnie bardzo ambitni, dziecko ma zła postawę, krzywy kręgosłup, bardzo długo tak jakoś opadała mu głowa, rodzina próbowała ich namówić na przedszkole bo może tam dziecko by otrzymało pomoc a oni nie chcą bo dziecko w przedszkolu choruje a dla nich siedzenie z chorym dzieckiem w domu to katorga. Wszyscy zwracają uwagę, ze dziecko powinno mieć jakieś zajęcia ruchowe nawet na ta postawę a o i cała sobotę i niedziele w domu siedzą.

[brynhildr]

Jeżeli uważasz, że dziecku dzieje się krzywda, powiadom sąd rodzinny o konieczności wglądu w sytuację opiekuńczo - wychowawczą dziecka.

[weronikamik]

Rodzice obydwoje po studiach, dobrych, praca odpowiedzialna, własne mieszkanie, dość dobry porządek, dziecko zawsze najedzone, ubrane, własny pokój, pełno zabawek, własna niania na pełen etat, ja nie widzę zaniedbań jako takich, matka dziecka trochę ekscentryczna, mało samodzielna w życiu, do lekarza sama na szczepienie z dzieckiem nie pójdzie, sąsiadów ile zna, nie rozumie sytuacji społecznych, zero znajomych, cechy autystyczne posiada, teraz dopiero zaczęłam rozumieć z czego wynika jej inność...

[brynhildr]

Albo dziecku dzieje się krzywda, albo nie.
Jeżeli tak, należy reagować, jeżeli nie, należy się odczepić.
Jeżeli dziecku dzieje się krzywda, nie tylko w formie głodzenia i bicia lecz także drastycznych zaniedbań stanu zdrowia, a wszelkie sugestie rodzice odrzucają, to jedyną instytucją mogącą wejść na siłę do systemu rodzinnego jest sąd.
Bo my tu nie wiemy, czy dziecku dzieje się krzywda. Z jednej strony mamy drastyczny obraz dziecka z głową bezwładnie dyndającą na krzywym kręgosłupie, którego rodzice głęboko cierpią, spędzając z nim czas. Z drugiej - rodziców prawdopodobnie ze spektrum autyzmu, którzy akceptują podobne do nich dziecko takim, jakie ono jest i dają mu to, czego potrzebuje - nie wymuszają kontaktu, pozwalają uciec przed niechcianymi gośćmi, nie rzutują własnych emocji przypisując dziecku puste spojrzenie pełne smutku. Dziecko nie ma terapii, ale też i nie wzrasta w poczuciu obcości i dziwaczności, tak jak autystyczne dzieci w neurotypowym otoczeniu.

[ellenai1]

Ja bym rodziców nie straszyła, nie szufladkowała dziecko jako 'autystyczne', bo różnie z tym bywa. Czasami ta łatka nie jest wcale potrzebna, dziecko i tak pewnie dostanie ją od rówieśników itp.
Ale- jeżeli ma 2,5 lata i nie mówi to ok, ale NIE KOMUNIKUJE się, nawet gestami.
Nie wysyłałabym od razu do poradni - tam czasem straszą, dają dziecku upośledzenia, którego wcale może nie mieć itp. Może ma problem ze słuchem, jak nie reaguje. Może w tą stronę pójdź- żeby zbadał dziecko LOGOPEDA. Jak nie chcą iść i ciągnąć dziecko po lekarzach, spróbuj namówić ich na wizytę domową. Jak jesteś z dużego miasta, takie coś jest raczej możliwe.

I nic nie wspominaj a autyzmie. Tylko, że warto pomóc w komunikacji- więc logopeda. DOBRY, który zna się na rzeczy.

Terapia autyzmu powinna skupić się przecież na komunikacji. Jest bardzo fajna metoda Floortime, która pomaga właśnie głównie w komunikacji poprzez zabawę. Nie na zmianie zachowania. Może rodzice wygooglowali za dużo i są przerażeni tym, że będzie ktoś 'ustawiał' ich dziecko 8 godzin dziennie, jak to ma często w behawiorce.

Powodzenia!

Skoro rodzice są po studiach, to może kup im książki:
www.wuj.pl/page,produkt,prodid,2425,strona,Dotrzec_do_dziecka_z_autyzmem,katid,84.html
www.ceneo.pl/10883316

Strach przed diagnozą często bierze się z niewiedzy.
Jeżeli nie chcą w przedszkolu by dziecko było (co całkowicie rozumiem, moje nie było do momentu, gdy nie potrafiło się komunikować werbalnie [gestów i tak nikt nie rozumiał prócz nas] tj do 4 r ż.), to niech spróbują stymulować dziecko w domu. To o wiele lepsze niż nic nie robienie. Lub nietrafiona terapia !!!!! A takie też się zdarzają, u mnie w przedszkolu ściągnęli diagnozę z internetu i uczyli rzeczy, które od dawna umiał... a nie rozwijali nowych. Masakra.

[ellenai1]

A, żeby się nie obrazili na tytuły książek, to powiedz, że to takie 'oglnorozwojowe', taka 'profilaktykwa' w przypadku dzieci, które się troszkę inaczej rozwijają i mają nieco zaburzoną komunikację. I nie ma znaczenia,czy dziecko ma autyzm czy nie. Bo zaburzoną komunikację ma, skoro nawet gestami się nie posługuje.
Brak również wskazywania palcem?

Dziecko i tak w końcu trafi do grupy rówieśniczej. I ona zobaczy, że dziecko jest inne. Kwestia- jak bardzo inne. I tu rola duża rodziców, by przygotowało dziecko do wejścia do tej grupy. I ja bym nie wrzucała na głęboką wodę do grupy rówieśniczej, chyba że tam jest naprawdę dobrana pod dziecko terapia, która rozumie jego dylematy i inność. A to rzadkość.

[brynhildr]

Ale my nie wiemy, czy dziecko się nie komunikuje. Wiemy, że dziecko nie komunikuje się z Weroniką i ucieka do szafy. Wiemy, że nie łapie się za krocze i nie chrząka, ale może potrafi z klocków - literek ułożyć słowo "pić".

[weronikamik]

Może i by potrafiło, czasami jak jest o czymś mowa to dziecko biegnie i bierze w rączki to o czym mówimy. Potrafi pokazać swoje części ciała, jak wołam ze mam cukierki to przybiega. Tylko czasami lepiej czasami gorzej. Raz się widzimy i do dziecka nic nie dochodzi a dwa miesiące pózniej czasami reaguje na polecenia. Jest często agresja, rzucanie się na podłogę wynikające z braku komunikacji. Tak mi się wydaje.
Teraz kiedy rodzina widzi ze coś dzieje się z dzieckiem zaczynam dostrzegać cechy autystyczne u jego mamy. Na przykład jak dziadek dostał zawał w domu, to wszyscy biegali, wzywali kartkę, płakali, panikowali, wychodzili przed blok żeby karetka wiedziała gdzie maja przyjść. A ona siedziała i czytała książkę. Mimo iż nigdy nie widziałam jej z książka. I nie robiła tego bo nie lubiła dziadka, czy była z nim skłócona, nie robiła tego tez z powodu paniki czy złośliwości. Bo w niej nie ma złośliwości. To dobra dziewczyna, mówiąca prawdę, uczciwa, nigdy nie idzie do nikogo na płoty żeby obgadać sukienkę pani x. Tak samo nigdy nie rozumiałam czemu nie skłamie żeby mieć w czymś łatwiej. Bo ona jak się ja poprosi to wali wadę prosto w nos, nie pociesza, nie opowiada histori przyjaciółki, która miała tak samo. Nigdy nie spotkałam takiej osoby wcześniej i nie rozumiałam czemu taka jest. Każdy ja akceptuje, szanuje za jej przekonania. Tylko teraz rozumiem, ze ona inaczej odbiera pewne rzeczy.

[marika012]

Jak dla mnie to jakoś "niezdrowo" się interesujesz zachowaniami tej kobiety i jej dziecka. Szukasz sensacji? Ich życie, ich wybory, są dorośli, sprawni intelektualnie nie potrzebują wtrącania się. Jak będą chcieli, poszukają pomocy. A może już dziecko jest pod opieką specjalistów ale nie muszą Cię przecież o tym informować :P
Proponuję żebyś zajęła się swoimi sprawami i swoim dzieckiem.

[ellenai1]

Prawdę powiedziawszy, to przeciętny 2,5l-3latek, który ma problem z komunikacją, byłby agresywny, płaczliwy z powodu braku możliwości przekazania czegoś. Przedszkole tutaj nie pomoże, raczej dobry logopeda, znający się na rzeczy. Źle dobrane przedszkole, nieodpowiednio wykwalifikowana kadra często mogą pogorszyć zachowanie dziecka i pogłębić jego poczucie wyobcowania. Często język rzutuje na nasze postrzeganie świata. Możliwe, że póki nie pojawia się mowa opisowa, to dziecko preferuje stereotypowe zachowania. Często rozwój mowy powoduje nowe, bardziej kreatywne zachowania dziecka.

Inna sprawa, że dziecko może się całkiem inaczej zachowywać w Twojej obecności, a całkiem inaczej przy rodzicach czy opiekunce, z która spędza dużo czasu. Jeżeli brak możliwości komunikacji powoduje u dziecka agresję i płaczliwość, to zdecydowanie potrzebna jest pomoc (dobrego, sprawdzonego) logopedy.I tyle starczy na początek, jeżeli rodzice (i dziecko) nie chcą więcej w wieku 2,5 lat.

Mój w wieku 2,5 lat całkowicie nie był gotowy na terapię w gabinecie. Próbowano wymuszać na nim robienei zadań mimo płaczów... aż w końcu wymiotował ze stresu. Mowa ruszyła dopiero wtedy, jak sami w domowych, spokojnych warunkach z nim co dzień regularnie pracowaliśmy. Dlatego mówię o dobrych logopedach, bo w małych miastach ciężko na takich trafić.

[agata_abbott]

Nie rozumiem, po co dziecku, które nie mówi i nie komunikuje logopeda?

[portenho]

Mhm.. agata, wlasnie po to, zeby mu logopeda pomogl. Moje niemowiace i niekomunikujace dziecko dzieki szybkiej interwencji logopedycznej zaczelo mowic i komunikowac. Bo dobry logopeda jest wlasnie od tego.

[marika012]

Zasugerowałaś że dziecko ma problem i na tym Twoja rola się kończy. Ja bym się nie wtrącała. Ich dziecko ich sprawa.