Jak to jest z diagnozowaniem?

[szalicja]

Od jakiegoś czasu "bujam" się dosłowie ze specjalistami w spawie
mojego młodego. W końcu miałam dość odsyłania i spychologi i
zapisałam go na diagnozę do Krasnala. Oczywiście spodziewam się i
dostanę konkretną odpowiedź. Natomiast bywam też u psychiatry, która
nie chce nic powiedzieć, tak czy nie. Mówi, że on jest jeszcze mały
i nie wiadomo, jak siędalej potoczy. Może być, że z tego nie
rozwinie się autyzm, a może być, że tak. Młody dobrze rokuje. W
zasadzie na dziś takimi autystycznimi objawami jest czasem kręcenie
przedmiotami, kręcenie wokół własnej osi, trochę fobia na temat
drzwi wszelkiej maści. Występuje również opóźnienie mowy. Młody jest
opóźniony w rozwoju, ale jest wczesniakiem (jak w sygnaturce) wieć
nic w tym szczególnego. Natomiast każdy mówi, że jest sprytny i
inteligentny i nie ma mowy o upośledzeniu. Oczywiście pracujemy nad
nim, ale ile mam czekać lat na to, że coś się wyjaśni? Kiedy w pełni
rozwija się autyzm? Młody akurat ostatnio zrobił duże postępy i mam
taki wewnętrzny spokój o niego. Nie porównuję go z równieśnikami,
nie ma po co. Wiem, że ma sporo do nadrobienia, ale kiedy widzę, jak
teraz nadrobił szybciutko, jaki jest fajny to nie wierzę
(intuicyjnie) że coś się z tego wykluje złego. Wiem, może być
regres...Jak to jest? Bo tak mi się wydaje, że jeśli ktoś nie jest w
100% ewidentnym autystykiem to nie możemy mieć pewności co dajej?
Psychiatra i psycholog mówią o cechach...Wiem, wiem, nie można
byćtrochę w ciąży, hehe. Przerobiłam te wątki. Ja wiem, że to nie
katar, że psychika to nie taka prosta sprawa. Tylko ile lat mam żyćw
niepokoju, że a nóz coś się wykluje? Wczoraj się poprztykałam z
psychiatrą, nie chciałam jużo to pytaća wogóle miałam nerwa. Wkurza
mnie ten cholerny system... Ale o tym kiedyś.

[szalicja]

Dodam jeszcze, że w momencie kiedy zaczęła się sprawa autyzmu,
mieliśmy z nim słaby kontakt wzrokowy, młody był bardziej nerwowy,
miał więcej "upierdliwości", popadał w histerie bardzo silne, nie
chciał się podporządkować, graćwg. narzuconych zasad. Teraz z tych
swoich manii wychodzi, czasem zapomina o nich. Również mowa ruszyła,
choć powolutku, wykonuje polecenia, słucha się, bawi wg. zasa itp.
itd. Czyli z tego co blo wcześniej sporo minęło.

[biaemi]

To jest sprawa skomplikowana, jak sama zauwazylas. Jak dziecko nie
ma pelnego zestawu objawow, albo ma jakies mylace zachowania, to
niestety diagnoza nie jest ewidentna.
My z jednego miejsca mamy diagnoze, a w kilku innych nam mowili, ze
autyzmu nie ma.
Mam taka rade, zebys nie rozmawiala w sprawie Twoich podejrzen z
psychiatrami niespecjalizujacymi sie w autyzmie (my mamy w kazdym
razie nienajlepsze doswiadczenia). W druga strone jest inne
zagrozenie niestety - mam wrazenie, ze ci specjalisci od autyzmu u
wszystkich autyzmu sie dopatrza, ale jesli pomylka to moim zdaniem
juz lepiej w strone rozpoznania czegos czego nie ma ;-) - potem
bedzie cudowne uzdrowienia dziecka autentycznego i juz ;-)

[szalicja]

Nie chće podawać nazwisk, ale to raczej jedna z najbardziej
kompetentnych osób w Polsce. Tylko skoro jest tak, jak ona mówi, to
jaką wartość mają te diagnozy stawiane przez ośrodki typu Scolar czy
Synapsis? Ile z nich jest trafnych? Ile stawianych na czuja?
Oczywiście możemy dostać diagnozę - autyzm i rozwiązać sprawę
przedszkola, bo o to się głowie rozchodzi. Bo tak, młody jest
problematyczny i potrzebuje pomocy w przedszkolu, wieć na zwykłych
zasadach go nie chcą. Wygląda na to, że na zólty papier jest za
zdrowy bo diagnoza autyzm- byłaby bardzo na wyrost, nieprawdziwa.
Tak mówi psychiatra. On nam wystawi zaświadczenie o autyźmie, esli
to ma nam dać miejsce w przedszkolu integracyjnym. Natomiast jest
obawa, że będzie odsyłany do specjalnego, gdzie się nie kwalifikuje.
Zresztą jemu poytrzebne jest towarzystwo dzieci zdrowych, mówiących.
On jest w całkiem niezłym stanie i nasze wspólne zdanie jest takie,
że obecność w takim środowisku byłaby wręcz terapeutyczna. Tak więc
jestem w kropce bo nie wiem, co robić. Na razie mam papierek na
opóźnienie rozwoju, opóźnienie mowy i info o obserwacji w kieruknu
autyzmu. Jest tam wskazanie na przedszkole integracyjne. I nie wiem,
czy to wystarczy. Dla mnie to paranoja, bo generalnie wrzuca się
wszystkich do jednego wora czyli dzieci z lekkimi zaburzeniami z
dziećmi upośledzonymi głęboko. Tak rozumiem. Bo skoro aby dostać
orzeczenie o potrzebie nauczania specjalnego, to muszę mieć diagnoże
w stylu "upośledzenie". To po co te przedszkola integracyjne? Bo
albo jesteś zdrowy i chodzisz do normalnego albo idziesz do
specjalnego. Bzdura jakaś albo baba od orzecznictwa coś nakręciła.

Diagnoza diagnozie nierówna:)

[roggalique]

szalicja napisała:

> Nie chće podawać nazwisk, ale to raczej jedna z najbardziej
> kompetentnych osób w Polsce. Tylko skoro jest tak, jak ona mówi, to
> jaką wartość mają te diagnozy stawiane przez ośrodki typu Scolar czy
> Synapsis? Ile z nich jest trafnych? Ile stawianych na czuja?

Problem istnieje, każdy, kto pracuje z osobami z ASD - zna go doskonale.

I chyba problem tkwi w złożoności całościowych zaburzeń rozwoju:)
Lekarze diagnozują choroby - a autyzm nie jest chorobą.
Psychologowie/pedagodzy - diagnozują rozwój dziecka. Autyzm to nie jest ZWYKŁE
zaburzenie rozwoju.

Dlatego też zachodnie środowiska specjalistów zajmujących się autyzmem stworzyły
coś takiego jak standardy diagnostyczne. Można do nich łatwo dotrzeć, ba,
Fundacja Synapsis propaguje owe standardy od lat.

One nie są obowiązkowe. Ale są pożyteczne.
Nie chcę się rozpisywać o owych standardach, gdyż naprawdę łatwo to wyguglać,
niemniej podstawą tych standardów jest wielodyscyplinarność diagnozy.

Całościowe zaburzenia rozwoju powinny być diagnozowane przez zespół specjalistów
z różnych dziedzin:
- lekarza
- pedagoga
- psychologa
--

[szalicja]

Tak, tak. O tych standardach wiem i diagnozuję w Krasnalu, tylko to strasznie
długo u nich twa...Bywam jednak też co jakiś czas u tej psychiatry i choć
pracuje ona w ośrodku, do którego zjeżdzają się ludzie z całej Polski to...no
właśnie czemu ośrodki państwowe nie stosują się do tych standardów? Czemu
diagnozowanie tak bardzo różni się od tych, które można przeprowadzić w w.w.
poradniach? No i temat terapii...U nich terapia to 2 godziny w tygodniu terapii
grupowej, która polega na budowaniu relacji. Koniec kropka. A gdzie cała reszta?
Wg. tej osoby wiecej nie ma potrzeby...Czemu jest taka przepaść pomiędzy np. CZD
a Synapsis? Ok. w Sotisie czy innych zdaje się, że za pełen komplet miesięcznie
płaci się ok. 4000 zl. To cho? Chodzi o kasę? Naciągają na terapie, które nie są
potrzebne tzn. coś dają, ale nie decydują o funkcjonowaniu? O co tu chodzi? Po
rozmowie z tą babką mam wrażenie, że oni jakby nie walczą z tymi zaburzeniami,
poddają się bo nie znają problemu. Nie wiedzą, skąd się bierze, nie potrafią
(jak i wszyscy) pokonać autyzmu. Czy w takim razie terapie to działanie na
czuja? Można mieć autyzm i nie mieć go, ale mieć podobne deficyty. Czyli można
oba przypadki poddać takiej samej terapii? Pewnie z efektem różnym, choć
niekoniecznie. Jej...Ciekawa jestem, czy diagnoza z Krasnala coś mi rozjaśni...
A tak wogóle to teraz dla mnie problemem jest przedszkole...To nasz priorytet,
bo kontakt z rówieśnikami, dyscyplina przedszkolna itp. da mu naprawdę bardzo
dużo. Takie siedzenie w domu to straszna nuda dla naszego bombla.

[biaemi]

Szalicja, moge napisac na poczte gazetowa? odbierasz?

[szalicja]

Odbieram. Pisz ;-)

diagnoza a kasa

[roggalique]

szalicja napisała:

> Tak, tak. O tych standardach wiem i diagnozuję w Krasnalu, tylko to strasznie
> długo u nich twa...

Długo się czeka, czy długo się diagnozuje? Diagnoza sama też nie może trwać za
długo, bo to odwleka rozpoczęcie terapii. Słyszałem już o diagnozowaniu przez
pół roku...

> Bywam jednak też co jakiś czas u tej psychiatry i choć
> pracuje ona w ośrodku, do którego zjeżdzają się ludzie z całej Polski to...no
> właśnie czemu ośrodki państwowe nie stosują się do tych standardów? Czemu
> diagnozowanie tak bardzo różni się od tych, które można przeprowadzić w w.w.
> poradniach?

Winnym jest chory system służby zdrowia w naszym kraju.
Powiedzmy, że w procedurze rozszerzonej diagnozy autyzmu lekarz poświęca
pacjentowi 1 pełną godzinę. Kolejną godzinę poświęca na analizę dokumentów i
zebranie danych od pozostałych członków zespołu. Kolejne 30 minut poświęca na
rozmowę z rodzicami - omówienie diagnozy. Załóżmy sobie takie 2,5-godzinne
zaangażowanie lekarza w taką diagnozę (często zajmuje to więcej czasu).

W czasie 2,5 godziny pracy w państwowej przychodni ten sam lekarz może "łyknąć"
5 pacjentów. Wystawić pięć diagnoz autyzmu:) Każdy pacjent to punkty, za które
lekarzowi płaci NFZ. Lekarz MUSI "łyknąć" określoną ilość pacjentów, żeby
wyrobić kontrakt, który zawarł z NFZ. Proste?

> To cho? Chodzi o kasę? Naciągają na terapie, które nie są
> potrzebne tzn. coś dają, ale nie decydują o funkcjonowaniu? O co tu chodzi?

Częstość i intensywność terapii ZALECA się na podstawie diagnozy funkcjonalnej
dziecka.
I tak, przykładowo: w przypadku dziecka małego, z dużym nasileniem objawów, z
wykrytymi już sporymi dziurami w rozwoju - najlepiej, żeby terapia była częsta i
systematyczna, wtedy są najlepsze efekty.
Drugi przykład: dziecko z mniejszym nasileniem objawów, wyprowadzone "na
prostą", z rodzicami, którzy już posiedli - jako współterapeuci swoich dzieci -
doświadczenie, wiedzę i mogą na spokojnie podejść do pewnych spraw - wtedy
częstotliwość się zmniejsza.

[stosuję w tych opisach dużo uproszczeń, proszę wziąć to pod uwagę;)]

Zalecenia to jedno, ale nikogo nie można zmusić do niczego i dlatego ostateczny
plan terapii to wypadkowa zaleceń z diagnozy, możliwości rodziców i etyki
terapeuty. I nie chodzi np. tylko o kasę. Nie wyobrażam sobie, bym miał wymagać
od kogoś przyjazdów np. raz w tygodniu na terapię - gdy ten ktoś musi przejechać
200 czy 300 kilometrów - to za duże obciążenie dla dziecka, dla rodziców. No,
bezsens.

Staram się tak zaplanować terapię, żeby uzyskać maksymalnie dużo w takich
warunkach, jakie są możliwe. Potrzebna jest pewna elastyczność.
Nie można nikomu powiedzieć: "Ja pracuję z dziećmi 2 godziny po 5 dni w tygodniu
bo wtedy mam sukces, dzieci się poprawiają. Jak Państwa nie stać, no to trudno,
przykro mi - do widzenia!". To byłoby skrajnie nieetyczne wg mnie.

> Czy w takim razie terapie to działanie na
> czuja? Można mieć autyzm i nie mieć go, ale mieć podobne deficyty. Czyli można
> oba przypadki poddać takiej samej terapii?

Nie ma czegoś takiego jak terapia na czuja. Nie ma czegoś takiego jak terapia
dla wszystkich. To są bzdury, jeśli jakoś specjalista tak mówi, to znaczy, że
nie ma pojęcia o tym co plecie. Autyzm to nie są zielone świątki - to jest
szczegółowo opisane zaburzenie. Terapia to nie są czary-mary - to jest
konkretna, naukowa wiedza, konkretne doświadczenia i rozwiązania. Opisane w
książkach.

Każde dziecko jest INNE. Mimo zasadniczego podobieństwa ogólnych objawów
wynikających z zaburzenia - są RÓŻNE. Dziecko to nie choroba, czy zaburzenie.
Dziecko to dziecko, każde funkcjonuje inaczej.
I dlatego tak ważna jest gruntowna diagnoza rozwoju! Bo badamy DZIECKO, a nie
zaburzenie.

W warsztacie u mechanika stoi 5 aut. Łączy je jedno - nie można uruchomić silnika.
Co byś powiedziała o mechaniku, który by właścicielom każdego z tych pojazdów
powiedział bez zaglądania pod maskę: "Musisz pan wymienić akumulator"?:)

No więc terapeuta musi zajrzeć pod maskę. Musi niekiedy wyjąć silnik i rozłożyć
go na części pierwsze, żeby ustalić o co chodzi.
A dopiero potem cokolwiek zalecać.

> Pewnie z efektem różnym, choć
> niekoniecznie.

Efekt - to inna sprawa. Niestety dziecko to żywy, podlegający ciągłym zmianom
organizm - na 100% efektu nie można założyć.

I na koniec wróćmy do kasy.
Jest mi trochę przykro jak niekiedy czytam lub słyszę, że terapeuci to
"wyciągają kasę od chorych dzieci", albo "żerują na cudzym nieszczęściu". Zgoda
- są tacy co i żerują i wyciągają.
Ale sądzę, że to mniejszość.

Praca z dziećmi niepełnosprawnymi to ciężka praca. Ale przede wszystkim -
NORMALNA praca. No przecież nie ma pracy za darmo. I jeśli ja wykonuję swoją
pracę z oddaniem i rzetelnie - no to nie wiem, dlaczego ktoś uważa, że miałbym
nie otrzymywać za to wynagrodzenia?

Lekarze w szpitalach też zarabiają pieniądze. To co - żerują na cudzym
nieszczęściu? Różnica jest taka, że w państwowym szpitalu nie płaci się
bezpośrednio lekarzowi, tylko pośrednio - przez składkę zdrowotną i NFZ. Ale się
płaci.
Nie ma darmowych lunchów - jak mawiają w Ameryce.

pozdrawiam

[szalicja]

Roggaligue, dzięki za odpowiedzi i sporo czasu, jaki poświęciłeś mojemu wątkowi ;-)
Co do naszej diagnozy, to już dwa miesiące ale jest już również i terapia, choć
do psychologa i tak już chodzi od jesieni a na SI od sierpnia, więc cały czas
coś się dzieje.
Co do kosztownych terapii to nie bierz tego do siebie. Pytam, bo słyszałam o
takich kwotach a chyba mało kogo stać na coś takiego. Mnie na pewno nie. Mam
nadzieję, że w Krasnalu dobrze go poprowadzą. Jest to ośrodek polecany np. przez
Synapsis, więc myślę, że jest ok. Zresztą, nie chcę martwić się na zapas. Mati
jest fajnym chłopaczkiem, inteligentnym. Chyba największy jego problem teraz to
opóźnienie mowy i emocje, nadpobudliwość. I tyle. Dziś mam trochę doła, bombel
nudzi nam się w domu i ostro daje po zaworach, heh Może poślę go chociaż do
jakiegoś klubiku na pół dnia, bo inaczej nas wykończy. Bardzo lgnie do dzieci i
widać, że za tym tęskni.
Jeszcze raz dzięki ;-) Fajnie, że są tacy ludzie jak Ty, którzy mogą podzielić
się wiedzą i doświadczeniem z tej drugiej strony - jako terapeuta. To dla mnie
bardzo cenne ;-)
Pozdrawiam,
Szalicja

[roggalique]

szalicja napisała:

> Co do kosztownych terapii to nie bierz tego do siebie.

Nie wziąłem tego do siebie, absolutnie:)

> Pytam, bo słyszałam o
> takich kwotach a chyba mało kogo stać na coś takiego.

Wiesz co - leczenie każdego schorzenia PRZEWLEKŁEGO jest kosztowne.
Jakiegokolwiek. No tak jest i będzie. Ex definitione terapia niepełnosprawnego
dziecka kosztuje. I w tej sytuacji jest wg mnie niewłaściwe i co najmniej
wątpliwe etycznie NIEUZASADNIONE zawyżanie kosztu takiej (i tak już kosztownej)
terapii poprzez np.:

- proponowanie wykonania jakichś badań wyłącznie we wskazanym miejscu (jako
warunek w ogóle rozpoczęcia terapii), gdzie badania te słono kosztują - w
sytuacji gdy większość lub przynajmniej część takich badań można wykonać w
innych, publicznych, placówkach w ramach ubezpieczenia zdrowotnego.
- Nakaz kupowania droższego leku, podczas gdy istnieje tańszy zamiennik o
identycznych parametrach;
- zmuszanie do poddania się nieuzasadnionym procesem
terapeutycznym/diagnostycznym procedurom (np. w danym ośrodku diagnoza jest
płatna nie jako CAŁOŚĆ, ale od każdego spotkania i wtedy: np. przeciąganie
diagnozy w celu zmuszenia klienta do konieczności odbywania kolejnych wizyt,
które nic nie wnoszą oprócz kolejnych opłat);

> Jeszcze raz dzięki ;-) Fajnie, że są tacy ludzie jak Ty, którzy mogą podzielić
> się wiedzą i doświadczeniem z tej drugiej strony - jako terapeuta. To dla mnie
> bardzo cenne ;-)

Przyjemność po mojej stronie:)

pozdrawiam

[iwpal]

roggalique napisał:
zmuszanie do poddania się nieuzasadnionym procesem
terapeutycznym/diagnostycznym procedurom (np. w danym ośrodku
diagnoza jest płatna nie jako CAŁOŚĆ, ale od każdego spotkania i
wtedy: np. przeciąganie diagnozy w celu zmuszenia klienta do
konieczności odbywania kolejnych wizyt, które nic nie wnoszą oprócz
kolejnych opłat)<<<

Ależ... wystarczy to nazwać terapią diagnozującą (cokolwiek to
oznacza) i wszyscy sa zadowoleni.
>

[gajkowik]

Moim zdaniem nie trzeba przykładać aż takiej wagi do diagnozy.
Widzisz w jakich obszarach twoje dziecko ma problemy, więc skup się
na przeciwdziałaniu tym konkretnym zaburzeniom. A czy to jest
autyzm, zespół aspergera, całościowe zaburzenie rozwoju jest sprawą
drugorzędną. Jeśli niepożądane zachowania Twojego dziecka zostaną
skorygowane to żadna diagnoza nie będzie mu potrzebna. Jeśli terapia
będzie źle prowadzona, bądź nie będzie jej wcale zaburzenia się
pogłębią i nie ważne jak ktoś nazwie chorobę Twojego dziecka, jego
funkcjonowanie zależy od tego co z nim teraz zrobisz. Terminologią
nie zawracaj sobie głowy.

[szalicja]

Rozumiem o co Ci chodzi ;-) Ta diagnoza, to chyba tak bardziej dla mnie. Jestem
osobą, która musi mieć wszystko poukładane, zaplanowane, jasne. Nad wszystkim
muszę panować JA. Dlatego sytuacja, kiedy nie wiem czegoś, strasznie mnie
wnerwia. Ostatnio zauważam u siebie takie cechy śmieszne, np. porządkowanie
klocków do koloru, np. czerwone i żółte w jedno miejsce a zielone i niebieskie w
drugie. Wszystko musi być równiutko, pod sznurek. Ciekawe, czy coś mi odbija czy
to tylko stres...?

[olka794]

Ja diagnozowałam synka od czerwca do grudnia 2008 roku. Niestety nie został
objęty terapią w tym ośrodku, ale został wpisany na listę oczekujących- 2-3 lata
czekania. Ze względu na to że mój syn ma 6 lat nie mogę tak długo czekać. Także
terapię ma prywatnie- 1500 zł miesięcznie. Codziennie po 3 godz. Oprócz sobót i
niedziel. Panie które przyszły po raz pierwszy na wywiad już po 2 godz
powiedziały że jest to autyzm dziecięcy -wysoko funkcjonujący. Więc nie wiem
dlaczego w poradni trwało to tak długo? Najważniejsze że terapia działa!!!