Dodaj do ulubionych

Dlaczego???

07.05.09, 21:33
Witam serdecznie.
Mam 10-cio miesięcznego syna, o imieniu Dominik. Kiedy dowiedziałam się, że
jestem w ciąży byłam bardzo szczęśliwa, bo bardzo pragnęłam miec dziecko, choc
to dziwne, bo mam dopiero 25 lat ;) Cała ciążę przesiedziałam w domu, byłam na
zwolnieniu, dbałam o siebie, regularnie chodziłam do lekarza, za każdym razem
miałam robione USG i za każdym razem Pan doktor mówił, że wszystko jest super.
Tak się cieszyłam. Miał ważyc 3200 i mierzyc ok 56 cm, ale gdy się urodził,
nie było już tak pięknie. Ważył 2650 i mierzył 54 cm. Na drugi dzień wykryto w
główce malucha po lewej stronie za dużo płynu rdzeniwo-mózgowego. I od tego
wszystko się zaczęło... Dominik jest głuchy na prawe ucho, a na lewe ma
ubytek. Robi zeza, ma wzmożone napięcie mięśniowe, podejrzenie wodogłowia, w
porównaniu z innymi zdrowymi dziecmi rozwinięty jest na ok 7 miesiąc. Nie
siedzi jeszcze sam, wszystko przychodzi mu z wielkim trudem. Jesteśmy pod
stałą kontrola 6 poradni i długa walka jeszcze przed nami, a mnie zaczyna
brakowac już sił. Na męża nie mam co liczyc. Kiedy tylko zaczynam ten temat,
on zaraz ucina lub wychodzi. A chciałabym żeby choc on mnie przytulił i
powiedział, że wszystko będzie dobrze. Ale nie poddam się, bo wiem, że mój
synek mnie potrzebuje...
Obserwuj wątek
    • agatamarszalek Re: Dlaczego??? 08.05.09, 08:52
      Witam,
      Nagła, niespodziewana diagnoza to pierwsze uderzenie, które ciężko
      przyjąć. To , co potem – czyli konsekwencje diagnozy – to drugi
      cios, z którym jeszcze trudniej sobie poradzić, bo trwa nieustannie
      w czasie i codziennie wpływa na Pani funkcjonowanie i codzienne
      życie.
      Zastanawiam się co się dzieje, że tak trudno uzyskać Pani wsparcie
      męża? Czy nie jest On wstanie zaakceptować choroby synka, czuje się
      bezradny, czy może pozbywa się w ten sposób problemu delegując
      zajmowanie się trudnościami na Panią? Czy może nie radzicie sobie z
      funkcjonowaniem w nowej , trudnej sytuacji? Może choroba syna
      przesłoniła i nie pozostawiła miejsca na inne elementy życia
      małżeńskiego bez których trudno tworzyć udany i silny związek –
      zarówno Pani , jaki mężowi?
      Przed Panią na pewno jeszcze wiele wysiłku w walce o jak najlepsze
      funkcjonowanie Pani synka. Warto zadbać o to, by mieć skąd te siły
      czerpać. Dlatego oprócz zaangażowania jakie wkłada Pani w
      rehabilitacje synka, proponowałabym zająć się również
      rehabilitacją relacji z najbliższymi i znalezienie dla siebie
      odskoczni tak, by mogła Pani choć przez krótki czas regenerować
      swoje siły i zajmować się tym, co sprawia Pani przyjemność. Na
      pewno trudno jest o tym myśleć, kiedy dziecko choruje i wydaje się,
      ze każda chwila spędzona inaczej niż na rehabilitacji i
      usprawnianiu dziecka jest chwilą straconą. Jeśli jednak będzie Pani
      funkcjonować według takiego schematu szybko straci Pani zapał i
      siły, a każda kolejna rehabilitacja czy wizyta u lekarza stawać się
      będzie coraz większym problemem.
      Pani synek ma szczęście, że ma mamę, która tak go kocha i troszczy
      się o jego zdrowie – dobrze by było, gdyby mógł poczuć, że jego
      mama troszczy się tak samo dobrze o samą siebie…
      Pozdrawiam, A.M.
    • tuuska1 Re: Dlaczego??? 10.05.09, 22:25
      Wszystko będzie dobrze..... cokolwiek się wydarzy ty dasz radę , bo matka zawsze
      jest przy swoim dziecku cokolwiek je spotyka i jakie by nie było. Nawet jeśli
      nie wygląda to różowo dasz radę. No bo jak nie ty to kto???? Leczenie ,
      rehabilitacja , ciężka praca twoja i dziecka przyniosą w końcu efekt. Zapewne
      potrwa to trochę , może dłużej niż byś chciała ale będzie dobrze, życzę powodzenia.
    • caro84 Re: Dlaczego??? 12.05.09, 21:28
      Dziękuję za ciepłe słowa, i że mogłam sie wygadac. Pozdrawiam
      • isza Re: Dlaczego??? 13.05.09, 14:41
        Życzę Ci dużo siły, kochana, i całkiem możliwe, że nie będzie wcale
        tak źle. Mały rozwija się trochę wolniej, ale przecież postępy są, a
        zmniejszone napięcie mięśniowe to problem wcale nie tak małej liczby
        dzieci, chociażby wcześniaki często się z tym spotykają.
        Tak to już jest, że, przynajmniej na początku od naszych mężczyzn
        dostajemy z reguły mniej wsparcia, niż byśmy tego chciały, ja też
        byłam rozczarowana i rozżalona, wydawało mi się, że on bagatelizuje
        problemy, że nie jest nimi zainteresowany, że ma za małą więź z
        Małą. Teraz życie tak się nam potoczyło, że to on się opiekuje
        Córeczką i świata poza nią nie widzi. Powodzenia i trzymam kciuki za
        Twojego Synka.
        • rene2101 Re: Dlaczego??? 14.05.09, 06:45
          Witaj, wiem co czujesz jako matka, ja też zadawałam sobie te
          pytanie" dlaczego???" ale nikt nie da na nie odpowiedzi. Nauczyłam
          się jednego:dziękować Bogu za to co mamy, bo inni mają
          gorzej.....Spróbuj spojrzeć na tę sytuację z innej strony, oswój się
          z tą chorobą, ciesz się tym co nam dane i nie wymagaj więcej a
          zobaczysz, że będzie lżej. Ja tak robie choć wiadomo ,że są chwile
          że myśle i płacze ale już rzadziej, strach siedzi głęboko we
          mnie!!!! I pozostanie na długo. Boje się jak cholera o swoją córke
          ale nie okazuje jej tego. Życze Ci dużo miłości i cierpliwości i
          pamiętaj trzeba wierzyć ,że będzie dobrze:)
          • szalicja Re: Dlaczego??? 14.05.09, 16:22
            Wiesz co, przyjdzie taki moment, jeszcze nie teraz, ale za jakiś czas, że coś
            zauważysz w sobie. Zobaczysz, jak każdy niewielki postęp u dziecka da Ci ogromną
            radośc. To jest tak, że rodzice zdrowych dzieci przyjmują pewne następstwa jako
            coś naturalnego, a wiec nie ekscytują się np. dlatego, że dziecko powiedziało
            nowe słowo, że staneło, zrobiło pierwszy krok czy zrobiło coś samodzielnie.
            Zobaczysz, że w pewnym sensie Twoje macieżyństwo, na ironię, będzie bogatsze w
            radośc i zachwyt nad swoim dzieckiem, niż w przypadku zdrowych dzieci. Wiem, że
            to może teraz brzmiec dziwnie dla niektórch, ale tak jest. Mój syn ma opóźnienie
            mowy i jak powiedział "jajo" to popłakałam się ze szcześcia. Ma teraz prawie
            cztery lata. Kiedy kiedyś zarecytuje choc jedną zwrotkę wiersza czy piosenki, to
            chyba oszaleję z radości i otworzę szampana! Tak samo będzie z tobą, zobaczysz.
            A w ogóle to nie zamartwiaj się na zapas. Jeszcze Cię dziecko zaskoczy, ile
            potrafi i na co je stac ;-)

            p.s. Mam kłopot z klawiaturą, wie przepraszam za brak "ci"
          • feifel Re: Dlaczego??? 28.07.09, 23:36
            rene2101 napisała:

            > Witaj, wiem co czujesz jako matka, ja też zadawałam sobie te
            > pytanie" dlaczego???" ale nikt nie da na nie odpowiedzi. Nauczyłam
            > się jednego:dziękować Bogu za to co mamy, bo inni mają
            > gorzej.....Spróbuj spojrzeć na tę sytuację z innej strony, oswój się
            > z tą chorobą, ciesz się tym co nam dane i nie wymagaj więcej a
            > zobaczysz, że będzie lżej. Ja tak robie choć wiadomo ,że są chwile
            > że myśle i płacze ale już rzadziej, strach siedzi głęboko we
            > mnie!!!! I pozostanie na długo. Boje się jak cholera o swoją córke
            > ale nie okazuje jej tego. Życze Ci dużo miłości i cierpliwości i
            > pamiętaj trzeba wierzyć ,że będzie dobrze:)

            Czytam tę wypowiedź i tak jak bym słyszała własne myśli- dokładnie tak samo mam.
            Tylko mam synka (2 latka i 3 miesiące)
    • dmen3105 Re: Dlaczego??? 21.05.09, 14:01
      Ja też jestem mamą Dominika ale niestety on zmarł jak miał 2 tygodnie. Było to
      prawie 3 lata temu a mi dalej jest bardzo ciężko. Ale chciałam napisać, że
      bardzo ale to bardzo często właśnie spotykam się z tym, że chłopcy z problemami
      mają na imię Dominik. Coś z tym imieniem jest chyba nie tak. Nie napiszę ci, że
      będzie dobrze bo może być różnie ale bądź silna bo dla Małego to ważne.
    • pani1kara Re: Dlaczego??? 24.05.09, 21:41
      witaj,bardzo Ci współczuje, bo sama przechodziłam przez piekło.Miało
      być super.Synek dostał tylko 2 punkty ale lekarze twierdzili ze jest
      ok dostal tlen i jest super.Ale ja obserwowałam,analizowałam i gdy
      miał 3 tyg zabrałam go do pediatry(ktora zreszta tez stwierdzila ze
      jest wszystko ok).Wymusiłam na niej skierowanie do neurologa i sie
      okazało ze ma wzmozone napiecie i to na tyle powazne,ze
      prawdopodobnie bedzie porazony!!!Boze ja chcialam pozabijac ich
      wszystkich! No ale w skrócie Ci powiem, ze ze po roku rehab metoda
      vojty synek chodzil, mowil i rozwijal sie tak jak jego
      rowiesnicy.Dzis ma 6 lat potrafi czytac,pisac jest strasznie
      inteligentny i zapominamy o tym calym koszmarze.Teraz jestem znow w
      ciazy i tez mam obawy ale bede czujna.Mam nadzieje ze i Wam sie uda
      pokonac chorobe synka i ze poprawia sie twoje relacje z mezem, bo
      podejrzewam, ze poprostu sytuacja go przerasta,czego serdecznie Ci
      zycze!!!
      • caro84 Re: Dlaczego??? 31.05.09, 11:46
        Bardzo dziękuję!!! Za kazdym razem, gdy czytam wasze posty płaczę jak niemowle,
        bo to co piszecie bardzo mi pomaga. Gdy mam ciężkie chwile, poprostu zasiadam
        przed komputerem i czytam. Maż nie wiem jak to zrobił ale przeczytał wszystkie
        posty, porozmawiał ze mną, wszystko sobie wyjaśniliśmy i teraz jest dobrze.
        Porozmawiał w końcu ze mną i powiedział co mu "leży na wątrobie" Dziękuję raz
        jeszcze ;) A synek? Z wielkim zaciekawieniem patrzy teraz co ja robie, zerka co
        chwile na mnie i sie szeroko do mnie uśmiecha, i to jest najważniejsze. Neurolog
        mówi,że sa małe postępy a dzięki Wam zaczęłam w to wszystko wierzyc. Wy też
        trzymajcie się. Już nigdy nie stracę tak potrzebnej mi wiary!!! Potrzebnej nam
        wszyskim.
        • Gość: Bartuś80 Re: Dlaczego??? IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 18.06.09, 08:10
          Kochanie ja mam dwójke chorych dzieci a obie ciaze przebiegały
          dobrze i dzieci tez pozornie urodziły sie zdrowe.U córki zaczeło sie
          jak miała rok chociaz juz w tym czesie była dwa razy rehabilitowana
          ma opóznienie mowy i zaburzenia psychoruchowe.Ma 6 lat a dopiero
          niedawno powiedziała kochasz.Syn tez był zdrowy a okazało sie ze ma
          toksoplazmoze i nie widzi na jedno oko.Ja tez pytałam dlaczego ja i
          itd ale takie własnie fora bardzo mi pomogły.Teraz ide jakl burza
          szukam lekarzy rehabilitacji wiem ze jest ciezko ale my mamy mamy w
          sobie takie pokłady energi ze nawet jak przychodzi dół to dajemy
          rade.
          Nie matrw sie i ciesz sie kazdym nowym postepem twojego dziecka bo
          nie ma nic piekniejszego niz usmiech na ich buziach
          Pozdrawiam cie goraco i trzymam za was kciuki
    • marcelek1-1 Re: Dlaczego??? 17.07.09, 17:58
      Trzymam kciuki. Bądz silna
    • mono5 Re: Dlaczego??? 20.07.09, 18:28
      czesc mam na imie monika.piszesz dlaczego ja tesz zadwalam czesto takiE pytanie
      ale doszlam do wniosku ze to nic nie da.JA TESZMYSLALAM I CHCIALAM URODZIC
      ZDROWE DZIECKO I TESZ LEKASZMI NIC NIE POWIEDZIAL A URODZILAM CHLOPCZYKA Z
      OBUSTRONNYM ROSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENI .PRZERZYLAM WIELKI SZOK I PRZEZ WIELE
      MIESIECU NIE MOGLAM DOJS DO SIEBIE WWIELE PRZESZLAM I PRZECHODZE I TESZ NIE
      MIALAM WSPARCIA U MEZA WIELE LEZ WYPLAKALAM ALE TO NIC NIE DA TRZEBA ROBIC
      WSZYSYSTKO ABY DZIECKU BYLO NAJLEPIEJ I NIE MYSLEC O SOBIE I NIE PYTAC DLACZEGO
      WIDOCZNIE TAK MUSI BYC .KAZDY MA JAKIS KRZYSZ JEDEN WIEKSZY DRUGI MNIESZY .DO
      TEJ PORY MAM DOLKI I MOMETY ZALAMANIA ALE CO TO DA NIC .WIEC GLOWA DO GORY I
      TRZYMAJ SIE BEDZIE DOBRZE SCISKAM
    • kjojik Re: Dlaczego??? 23.07.09, 22:18
      wiem ze to co teraz powiem dla niektórych może być dziwne, banalne, lub jeszcze
      inne złe myśli, ale czy szukałaś wsparcia w Bogu, modlitwie ?? Czy byłaś z tym
      u spowiedzi?? Spowiedź to nie tylko wyznanie grzechów, spowiedź to spokój
      wewnętrzny, dlatego oprócz grzechów należy powiedzieć także o tym co nas dręczy
      - choroba synka, o tym jak inni nas krzywdzą - obojętność męża, po takiej
      spowiedzi poczujesz ciepło przy rozgrzeszeniu które cię ogarnie - to właśnie
      łaska Boga spływająca, która da Ci siłę do pokonywania codziennych problemów.
      Nie wiem skąd jesteś więc nie wiem jakich masz spowiedników, ale z doświadczenia
      polecam ci kościół przyklasztorny, np. franciszkanów, lub salezjanów.
      Nie jestem żadną dewotą, nawet nie chodzę regularnie do kościoła, po prostu
      wiem, że to pomaga i że Bóg daje to brzemię, ten krzyż tylko takim osobom, które
      wie że będą w stanie go ponieść, czyli jesteś wyjątkową osobą, silną i pełną
      wiary, może nie w Boga, ale w to że możesz pomóc swojemu synkowi. Spróbuj
      poszukać siły w Bogu, a on cię wesprze, zobaczysz, o ile będzie ci łatwiej.
      • caro84 Re: Dlaczego??? 07.08.09, 12:20
        Nigdy nie szukałam wsparcia w Bogu, może dlatego że wogóle przestałam w niego
        wierzyc. Jak może istniec ktoś kto pozwala na tyle cierpień. Mając 15 lat
        przestałam wierzyc. ;( Teraz tym bardziej nie mam powodu. Lekarze podejrzewają
        śmiertelną genetyczną chorobę Van Der Knaapa. Najpierw mi Bóg daje moje
        upragnione dziecko tylko po to by mi go później zabrac??? Dziekuję za takiego
        Boga ;(
        • Gość: julkakra Re: Dlaczego??? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.08.09, 19:24
          Caro84, ja "zrozumiałam" Boga lepiej gdy sama zostałam matką. Często moje dzieci
          nie dostają tego o co proszą - bo wiem, że tak będzie dla nich lepiej, czasami w
          dłuższej perspektywie, dla nich nie widocznej...
          Kochana, poszukaj Boga, z Nim naprawdę wszystko ma sens, nawet nasze cierpienie.
          Nie po to jest Bóg aby tutaj było nam miło i fajnie, ale po to byśmy My i nasze
          Dzieci miały życie wieczne. Z Tajemnicę Ciepienia Dzieci i ich śmierci łatwiej
          mi żyć, wiedząc, że np. dzieci, którym objawiła się Matka Boska w Fatimie ciężko
          zachorowały i umarły w dzieciństwie ... Jestem pewna, że Matka Boska nie zrobiła
          im krzywdy i tak było dla nich lepiej, mimo, że wbrew ludzkiej logice.
          Przepraszam za tak długi, osobisty wywód, mi wiara bardzo pomaga w życiu (nie
          jestem żadną dewotką, raczej zwykłą matką trójki dzieci), Tobie też chciałam
          pomóc, jeśli czymś Cię/Was uraziłam - przepraszam ...
          • caro84 Re: Dlaczego??? 22.08.09, 21:26
            Nie Masz za co przepraszac. Niczym nas nie uraziłaś i bardzo dobrze wiem, że
            chciałaś pomóc i BARDZo DZIĘKUJĘ ;) Poprostu trudno jest mi uwierzyc. Może
            kiedyś mi się uda... Raz jeszcze dziękuje i obiecuję, że spróbuję. Dzisiaj sie
            pomodlę przed snem, spróbuję porozmawiac z Bogiem. Pozdrawiam bardzo serdecznie ;)

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka