trudnosci w akceptacji

[ma56gazb]

nie moge pogodzic sie z choroba córki która ma 13 lat i od urodzenia choruje
na mózgowe porazenie dzieciece.przez te lata cały czas walcze o to aby mogła
samodzielnie sie poruszać.niestety nie jestesmy na tyle zamozni,aby jezdzić na
turnusy.ucze sie sama od rehabilitantów i codziennie córke
rehabilituje.widocznie bez efektów.Choroba to nie jedyne wyzwanie.MUSIałam
zrezygnować z pracy.Mamy jeszcze dwoje dzieci.Mąż na okągło dorabia zeby było
na podstawowe zycie.mało tego na okragło tyję,bo zajadam stres.nie wiem moze
czyjeś słowa pomogłyby mi się jakoś uporać.Kiedyś poszłam do psychiatry i
mówię ze trudno mi sie zyje z niepełnosprawnoscia dziecka a on na to-ze to
depresja.nie wiem czy wszystkie mamy tak maja czy tylko ja jestem jakas
nienormalna?

[mari40]

Chyba wiem o czym piszesz,a nasza sytuacja jest bardzo podobna,różni się tylko wiekiem,bo mój młody wkrótce kończy 15 lat,ma zespół D-W i my mamy więcej dzieciątek.
Pozostałe sprawy sa podobne.

Nie jestes nienormalna,tylko jak większość łapiesz porządnego doła,który przez leakarzy nazywany jest depresją.
Lakonicznie mogę Ci powiedzieć,trzymaj się,nie jesteś sama.
ania

[nonomnia]

Czy zauwazylas,ze wszelka pomoc, aczkolwiek znikoma, trafia zawsze do chorego, a opiekun zostaje ZAWSZE sam. Nikt nie proponuje pomocy dla pomagajacego. Czlowiek pozostaje ze swymi watpliwosciami, zmeczeniem, zalem prawie sam. Zazwyczaj nie ma tez komfortu finansowego i oprocz niedoleznosci bliskiej osoby staje sie sam niedolezny bo niewyplacalny.Nie ma spokoju,nie ma odpoczynku, nie ma pieniedzy, nie ma zycia...
Ogromnie frustrujaca...rzeczywistosc. Ale prawdziwa. Diagnoza: depresja.Bardzo odkrywcze ...;)
Nie chce ci zawracac glowy frazesami typu:pisz pamietnik...
Przydalby sie dystans - doslownie i w przenosni..
Jestescie sami z mezem? Nie ma wokol wujkow,cioc,babc,kuzynek...?
Praca, ktora wykonujesz - na pewno ciezka i zmudna - podzielona na kilka par rak wyszlaby Tobie na dobre ale przede wszystkim na dobre twojemu dziecku.Jesli sadzisz,ze przez te 13 lat nie ma satysfakcjonujacego cie postepu - to moze czas na ozywcze zmiany...
Absolutnie nie chce przez to powiedziec, ze sie nie nadajesz.Po prostu moze wykonalas juz swoje zadanie i byc moze teraz nadszedl moment, by paleczke przejal kto inny.Zamiast zawodnika w akcji moze warto stanac jako rezerwowy.Tym bardziej,ze sama czujesz, ze twoja motywacja i sila opuszczaja Cie. Pomysl o swoim mezu.Piszesz,ze na okraglo dorabia...Popatrz na niego.Gdzie jest jego zycie.W pracy.Ma to szczescie, ze przez te n godzin jego mysli zaprzata inny watek niz choroba dziecka. A ty? wynika z tego,ze zatopilas sie calkowicie w pracy nad dzieckiem.Nie da sie tak zyc!Tak,mowie zyc, nie wegetowac!Oboje musicie byc totalnie samotni. Mysle,ze mimo wszystko,rokowanie jest dobre.Sluchaj,jesli mialas tyle sily by stac na strazy przez tyle lat, tyle odwagi by moc przyznac przed sama soba,ze juz brak Ci tych sil, ze juz dalej tak nie mozesz,ze oczekiwanie sukcesu twojego zaangazowania sa niespelnione i jesli naprawde to jest juz skraj twoich mozliwosci... to dotarlas tam gzie ludzie sie podnosza.Bo sa zdeterminowani.Bo ich poczucie nieszczescia jest tak nie do zniesienia,ze nie pozostaje im nic innego jak to zmienic.Przebudowac cale zycie. Sprobuj podejsc konstruktywnie do problemu - jesli oczywiscie masz ochote.Moze zmien role...Badz menagerem waszego nowego zycia.Wiem, ze czesto konczy sie to symptomem postanowienia noworocznego - nigdy niespelnionego zobowiazania,wypowiedzianej za szybko mysli..Wiem,ze nowe zycie bywa czesto tak samo nie do zaakceptowania ale musisz cos zrobic.Tylko dlatego,ze tak wielu jest wokol nas nieszczesliwych herosow, tak wielu potencjalnie szczesliwych staje pod pregiezem zlosci tych dla ktorych kazdy kolejny dzien to dzien Swistaka z ich piekla.Wierz mi,
zycze Ci wszystkiego najlepszego,powera do zmiany i bys dala rade pociagnac za soba tych, ktorych kochasz.Musi byc jakas sciezka.Jesli jest tak koszmarnie zle - Ty ja znajdziesz. ;)

[ma56gazb]

bardzo dziękuję za wsparcie.pozdrawiam wszystkich,którzy odpowiedzieli na mój
problem.

[mari40]

Wydaje mi się,bo nie chcę mówic za innych,ale dla każdej matki niepełnosprawnego dziecka nadchodzi taki dzień,kiedy mówi,że juz sobie nie radzi,ze jest to ponad jej siły.
I każda z nas ma prawo do chwili słabości,chwili trwającej nawet dłużej niz chwila.
Ale kazda z nas wstaje każdego dnia i robi to co każdego dnia i dalej wykonuje te wszystkie czynności i dalej walczy i jej zycie toczy się tym samym utartym torem.
I niestety większość nie może liczyć na pomoc babć,dziadków czy też kuzynów,a nasi mężowie wolą być 12 godzin w pracy,wolą pracowac,niz zostać w domu.
U nas ma znaczenie też strona finansowa,ile ja bym zarobiła 800 - 1000 złoty,a mąż zarobi więcej,a pieniądze mają niestety ogromne znaczenie.
Chwilami odrywam się od tej szarej rzeczywistości,wtedy mąż zajmuje się młodym,ale im młody jest starszy tym jest gorzej.
A mąż nigdy nie pogodził sie wogle z chorobą syna.Nie dociera to do niego zupełnie.
Ale w tym wszystkim staram się znależć choćby drobną pozytywną myśl i ciągnę ten swój wózek dalej.Bo uważam że wszystko w życiu ma jakis swój sens.A że są gorsze dni? Wszyscy je maja,nawet ci którzy nie maja chorych dzieci.

[Gość: była mama specjaln]

...Mari napisalaś:nasi mężowie (wolą być) 12 godzin w pracy,wolą pracowac,niz
zostać w domu.
no cóż, to nie tak,myslę. To my jestesmy 24 godzinę na dobę w pracy, tyle, ze
nie zarabiamy, a i efekty czesto....no właśnie..., w pracy zawodowej łatwiej o
te spektakularne i wymierzalne-awans, pensja....dobrze pamietam czasy, kiedy
życie bym dała za to, by wyjśc do "pracy", na cale 12 godzin. Już w innym poscie
pisalam, ze po latach z dzieckiem chorym teraz to już bym mogla, ale....nikt
mnie nie chce-brak owej pracy dla kobiety z latami "doświadczeń zawodowych" w
opiece nad własnym, chorym dzieckiem.
To chyba, oprocz depresji, nazywa się też wypaleniem.Monotonnia dnia
codziennego, świadomość, ze tak już bedzie zawsze, brak efektów, zbyt duży
ciężar na naszych barkach, otoczenie, ktore "woli"-nie widzieć, być w pracy,
niechętnie odciążyć, uznać....nikt nie mysli, ze jak kazdy inny pracownik mamy
prawo do URLOPU, wypoczynku, zmiany miejsca, regeneracji, bo przecież jeśli
wyjazd, to zazwyczaj...z dzieckiem, tym chorym, oczywiście...
Wypalona Mamo, może trochę potrząśnij męzem i oprocz rad, znakomitych od
poprzedniczek, skorzystaj i z mojej? Moze uda się Tobie choć na 3 dni wyjechać,
spotkać się z dawną niewidzianą koleżanką, zobaczyć ulubione miejsce z
dziecinstwa? Nie zawsze muszą być to duże koszty-wszak z nimi ZAWSZE się
liczymy, ale zrób COS dla SIEBIE, tylko dla siebie. Moze zamknięta jesteś w
kręgu-dziecko-dom, więc....moze go poszerz?Nie myśl, ze nie znajdziesz czasu, ze
to abstrakcja, ze jesteś zbyt zmęczona. Własnie wówczas mozesz znależć więcej
energii. Jakiś kurs? Zajęcia? Byleby regułą sie stalo, ze choć raz w tygodniu
wychodzisz, na jedyne 2 godziny, dla siebie...Nie wiem, gdzie mieszkasz, czy w
miescie dużym, czy w malym. Myślę, ze w duzym jest latwiej znależć zajęcia dla
kobiet, zupelnie niedrogie. Są nawet takie finansowane przez UE. Ja taki
zrobilam...w najbardziej kryzysowym momencie, kiedy juz myslalam, ze
jestem...pogrzebana za życia zdecydowałam się na jeden kurs, drugi
kurs.....musialam wyjść z domu, uwolnić się choć na chwilę od klatki
dom-dziecko-dom-dziecko.....
Powodzenia. Skoro czujesz, ze jest Tobie zle, to...już dobrze :-)

[mari40]

była mamo specjalna,
o tym że my pracujemy 24 na 24,to ja wiem doskonale i uświadomiłam mego męża i pomału dzieci,tłumaczę ile kosztowałaby pani do sprzatania,gotowania,zajmowania sie młodym itd,
nie kryje tego przed moja rodzina,rodzina w sensie mąż i dzieci,staram się angazowac ich w rózne obowiązki,mój mąż też jest reformowalny i gdy ja mam kłopoty zdrowotne,a niestety takowe mam to staje na wysokości zadania,
ale z młodym tak na codzień to nie zostałby,poprostu to go przerasta,niestety czasami tak bywa,ale jest z nami,nie odszedł i stara się,chociaz pewnie mógłby więcej,ale powiem szczerze nie pamiętam kiedy ostatnio poszedł z kumplami na tzw.piwo,bo woglw nie pije,bo szkoda mu pieniędzy,bo są ważniejsze sprawy i wydatki.
Niestety nie mozna miec wszystkiego,ani sie wzajemnie oskarżac.
Ja pracowałam,niestety im bardziej młody wymagał więcej czasu na rehabilitację,wizyty u lekarzy,jakieś tam terapie,tym bardziej mój pracodawca podjął decyzję o zwolnieniu mnie.Miał takie prawo.Teraz jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym,jeszcze rok.Też pomyslałam a co będzie za rok,zaczełam pytac o jakies kursy,szkolenia,ale niestety obecnie nic bezpłatnie nie załatwię,bo nie jestem zagrozona bezrobociem,a na płatne mnie nie stac niestety.

[Gość: była mama specjaln]

Mari40, wiem, ze nie wszystkie mamy dzieci przewlekle chorych mają również
problemy domowo-malzenskie ;-) na szczęscie. Ale nie o tym chcialam. Odnosnie
ostatnich Twoich zdań : otóz są specjalne programy unijne, z których można
czerpać wręcz garsciami, zalezy, co kto chce. Ja w ten sposob robię już niedługo
cale studia podyplomowe! korzystając z programu finansowanego przez UE w ramach
projektu EFS. Trochę trzeba czasu posiedzieć przy komputerze, poszukać w
portalach fundacji i stowarzyszeń pozarzadowych,poszukać ogloszeń...- sporo
znależć mozna w organizacjach kobiecych, np. fundacji Ośka, warszawskim centrum
kobiet www.centrumkobiet.edu.pl,centrum promocji kobiet www.promocjakobiet.pl
itp. To są akurat te,z ktorych ja korzystałam,ale w kazdym dużym mieście są
organizacje, które korzystając z programow unijnych mają niezłą ofertę dla....no
wlasnie, kobiet, dlugotrwale pozostających poza rynkiem pracy, opiekujących się
dziećmi, samotnych matek, wielodzietnych matek....I w kryteriach uczestnictwa
nie ma konieczności być zarejestrowaną w urzędzie pracy, pobierającą zasilek
itd.Mnie też na pletne kursy nie stać.
Dlatego namawiam Mamy, aby troszke sprobowaly wyrwać się z kręgu dziecko-dom .
Zeby nie być gołoslownym-
www.efs.gov.pl/Strony/lista_beneficjentow_POKL.aspx
na tej stronie, po wejściu na link lista beneficjentów można odnależć
organizatorów bezplatnych szkolen dla przeróznych grup osób
szczególnie punkty B-rynek pracy otwarty dla wszystkich oraz promocja integracji
spolecznej.
pozdrawiam

[mari40]

Dziękuje Ci bardzo była mama specjalna,

każda taka informacja jest naprawde ważna,bo ja już teraz zaczynam myśleć,co potem ?
Nie wiem,czy będzie potem ,ale warto się zabezpieczyć,dokształcić,doszkolic,a nawet się przekwalifikować.

[Gość: była mama specjaln]

zawsze do usług :-)
ja cały czas penetruję te rózne strony, postaram się co jakiś czas wrzucić link,
jak mi wpadnie w oko...
można też szukać w google wrzucając np. szkolenia - EFS (europ.fundusz
społ)-bezpłatne, lub nazwę szkolenia - EFS-bezpł., lub np. podyplomowe-bezpletne-UE
Pozdrawiam

szkolenia cd.

[Gość: była mama specjaln]

...i jeszcze jedno: nie dość, ze te rożne szkolenia i kursy sa bezplatne, to
jeszcze beneficjentki coś dostaja. Moje szkolenie, baaardzo efektywne, oferowalo
:doradztwo zawodowe,zakladanie własnej dzialalności gosp., kursy bukieciarstwa,
opieki nad dziećmi, osobami starszymi, kurs komputerowy, warsztaty
psychologiczne- do wybotu, można wszystkie, można co się chce :-) wiadomo, ze ja
na opieke się nie wpisałam :-). Poza tym otrzymywałyśmy kawę, napoje,
ciasteczka, ciepły posilek i zamiast zwrotu kosztów dojazdów-bo wszystkie mamy
miejscowe-4pln. za godzinę.Nie dość, ze spędzilam trochę czasu gdzie indziej,
niz w domu, to jeszcze się czegoś nauczylam i...nie wie, co mi sprawiło większą
frajdę.

[mari40]

była mama specjaln,
wielkie dzięki,juz troche poszperałam,a przynajmniej wiem gdzie skierowac pierwsze kroki-znalazłam osrodek w swoim mieście.
Wielkie dzięki i jak cos podrzucaj informacje,moze narazie to marzenia na przyszłość,ale warto marzyc,
pozdrawiam ania

to chyba norma:(

[mama_niepelnosprawnego]

ma56gazb napisała:

> nie moge pogodzic sie z choroba córki która ma 13 lat i od
urodzenia choruje

moj syn tak samo ale ma prawie 16 lat

> na mózgowe porazenie dzieciece.przez te lata cały czas walcze o
to aby mogła
> samodzielnie sie poruszać.niestety nie jestesmy na tyle
zamozni,aby jezdzić na
> turnusy.ucze sie sama od rehabilitantów i codziennie córke
> rehabilituje.widocznie bez efektów.
u kubusia byly efekty niesamowite ale do czasu operacji sciegien-
teraz jest tylko na wozku....

Choroba to nie jedyne wyzwanie.MUSIałam
> zrezygnować z pracy.Mamy jeszcze dwoje dzieci.Mąż na okągło
dorabia zeby było
> na podstawowe zycie.mało tego na okragło tyję,
bo zajadam stres.
tjaa..mialam poidobnie bo utylam 10 kg w ciagu b.krotkiego czasu-bez
podjadania-sprawdzono hormony-stres powoduje calkowite
rozregulowanie-moze tez sprawdzisz/jak jestem 'happy'to moment
spadam z wagi

nie wiem moze
> czyjeś słowa pomogłyby mi się jakoś uporać.Kiedyś poszłam do
psychiatry i
> mówię ze trudno mi sie zyje z niepełnosprawnoscia dziecka a on na
to-ze to
> depresja.
nie odkryl ameryki-'takie'dziecko i ciezka syt.materialna to juz
totalna podkladka do tego

nie wiem czy wszystkie mamy tak maja czy tylko ja jestem jakas
> nienormalna?
jestes normalna moja droga-miewam takie dolki ze hejjj.utrzymuje sie
tylko z zasilkow teraz bo niestety nie da sie chodzic do pracy kiedy
czasem dziecko 2 tyg.chore a i kiedy po szkole wraca ja musze byc z
nim wiec nijak no nijak sie nie da.
uszy do gory.nie jestes sama a masz na szczescie meza.jemu tez
ciezko.u mnie bywalo nieraz tak ze nie mialam sil wstac bo grypa a
na czworakach musialam do syna...
jest cholernie trudno.lzy nie raz plyna a czasem nie moga juz ale
wlasnie ten wysilek dla dziecka zmusza do tego zeby zyc.zyc
powiedzmy normalnie.gotowac cwiczyc rozmawiac z dzieckiem nie
pokazywac mu ze jest tak zle.
trudno jest i nie bedzie moze latwiej ale te chwile szczescia
wlasnie te iskierki radosci mnie trzymaja.chlone je totalnie.
pozdrawiam serdecznie":)