erykp
11.08.03, 22:39
Witam!
Chciałbym podzielić się kilkoma refleksjami:
Olbrzymia większość rodziców noworodka z rozszczepem nie ma najmniejszego
pojęcia o tej wadzie, ich przyczynach, a przede wszystkim o sposobie
pielęgnacji i leczenia dziecka. Nic dziwnego – trudno, żeby przyszli rodzice
dowiadywali się wszystkiego o różnych wadach rozwojowych, które mogą się
przydarzyć dziecku.
Rodzice bazują więc na informacjach, które zostaną im przekazane na oddziale
noworodków. A te bywają różne. W naszym przypadku było to zapewnienie,
że „nie takie wady tu już widzieliśmy” i ogólna informacja, żeby zgłosić się
do poradni chirurgii plastycznej. Dostaliśmy przy tym dwa adresy poradni w
naszym mieście (przy czym pani doktor nie wiedziała, czy są one jeszcze
aktualne). Z przekonaniem zapewniono nas też, że „Polanica tego weźmie, bo
to za prosty przypadek” (chodziło o to, że dziecko nie ma rozszczepu
podniebienia). Oczywiście nie usłyszeliśmy ani słowa o potrzebie wizyty u
ortodonty.
Z rozmów z innymi rodzicami wiem, że bardzo często wyglądało to u nich
podobnie: bagatelizowanie wady, informowanie wyłącznie o leczeniu
chirurgicznym (na zasadzie: „to się zoperuje i nie będzie śladu” bez żadnych
informacji o liczbie operacji, wieku dziecka itp.), kierowanie do poradni
chirurgii plastycznej, którym brak odpowiedniego doświadczenia w leczeniu
rozszczepów. Nie wspominam tu o historiach zupełnie szokujących (np.
zamykanie dziecka w izolatce; ograniczanie kontaktu rodziców z dzieckiem;
robienie zarzutów mamie, która nie jest w stanie karmić piersią dziecka z
rozszczepem podniebienia). To również się zdarza. Chodzi mi jednak o coś
bardziej powszechnego – brak wiedzy o leczeniu rozszczepów na porodówkach i
w związku z tym udzielanie rodzicom niepełnych lub nawet błędnych informacji.
Podobny brak wiedzy cechuje często również pediatrów „z przychodni”, którzy
opiekują się dzieckiem.
Rodzice postępują zgodnie z zaleceniami otrzymanymi od lekarzy na porodówce
i od pediatry. I trudno im się dziwić. Rezultatem bywa jednak błędne, zbyt
późne lub niepełne leczenie, czego skutki dziecko może odczuwać przez całe
życie.
Dlatego konieczne jest moim zdaniem, żeby rodzice już na oddziale noworodków
otrzymywali kompetentną informację o rozszczepach, ich leczeniu i sposobie
pielęgnowania dzieci z rozszczepami.
Co można zrobić, żeby do tego doprowadzić?
erykp
